Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 10
On a souligné l’importance d’avoir des groupes de soutien réservés aux parents et aux dispensateurs de
soins des enfants affectés. Ces groupes de soutien peuvent viser spécifiquement les parents et les
dispensateurs de soins d’enfants affectés du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool ou ils peuvent
être ouverts, généralisés aux dispensateurs de soins des enfants déficients. Dans ce type de groupe le
partage d’information constitue un important volet, tout comme le soutien général et le fait d’avoir des
contacts avec d’autres qui vivent des situations similaires (Normand et Rutman, 1996).
Les parents peuvent aussi trouver du soutien dans différents sites Internet; certaines provinces offrent
aussi des services de soutien et d’assistance par téléphone aux dispensateurs de soins des enfants affectés
(Society of Special Needs Adoptive Parents, 1994).
Les manuels de ressources relèvent de nombreux aspects importants concernant le rôle parental et
l’éducation des enfants affectés. On inclut généralement les aspects suivants : la communication efficace,
décrite comme le fait de donner des directives simples à un enfant, de décomposer des tâches en petites
étapes et d’enseigner chacune des étapes à partir de répétitions et de récompenses concrètes; les
conséquences des actes et la rétroaction positive, décrites comme l’établissement de structures dans les
attentes et les conséquences en reconnaissant les forces et les faiblesses personnelles de l’enfant, ses
capacités et ses intérêts; les transitions, décrites comme l’établissement de rituels et de routines pouvant
aider l’enfant dans ses activités quotidiennes et, si des changements majeurs surviennent dans la routine
établie, des moyens pouvant réduire l’anxiété et les craintes de l’enfant; la structure et la routine, décrites
comme le fait de sécuriser l’enfant au cours de la journée en maintenant l’uniformité, la cohérence, en
créant un environnement structuré à l’aide d’une routine précise et prévisible; la supervision, décrite
comme la surveillance attentive, vigilante, de telle sorte que l’enfant ne risque pas d’avoir des problèmes
ou de se placer dans une situation dangereuse (Society of Special Needs Adoptive Parents, 1994; Kleinfeld
et Wescott, 1993). Ces recommandations indiquent clairement qu’il faut beaucoup d’organisation et de
stabilité dans le milieu de vie et le milieu scolaire de l’enfant affecté afin de maintenir quotidiennement
ce niveau de soutien.
Deux problématiques ne sont pas couvertes suffisamment et, dans certains cas, elles ne sont pas du tout
traitées dans les manuels de ressources : la question concernant les parents biologiques qui exercent leur
rôle parental auprès de leur enfant affecté et la question du rôle parental lié à la pauvreté. Van Bibber
(1997) souligne que les parents biologiques subissent un traumatisme supplémentaire, entre autres
celui causé par la culpabilité, la honte, la dépression et la colère, tout en essayant de surmonter la peine
causée par la maladie de leur enfant. Cette situation laisse supposer que les parents biologiques,
particulièrement les mères, peuvent avoir besoin de consultation psychologique et de beaucoup de
soutien pendant une période prolongée. Il arrive que les parents biologiques aient plus de difficultés à
faire des pressions pour obtenir des services pour leur enfant, étant donné que les intervenants peuvent
les blâmer pour les problèmes de leur enfant et les traiter avec un certain mépris. Dans le cas des parents
biologiques autochtones, cette situation peut s’avérer plus difficile à cause des attitudes racistes manifestées
par certains dispensateurs de services. Toutefois, l’expérience des parents biologiques peut être différente
dans certaines collectivités, notamment dans le cas où la collectivité et ses dispensateurs de services sont
plus positifs à leur égard, leur apportent une plus grande coopération. La taille de la collectivité et la
cohésion parmi les membres peuvent aussi jouer un rôle important dans la façon dont les parents
biologiques ayant des enfants affectés sont traités, de même que le niveau de sensibilisation des
dispensateurs de services à l’abus d’alcool, à la toxicomanie et au SAF/malformations congénitales liées
297