Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 10 Manuels de ressources à l’intention des éducateurs et des dispensateurs de soins Pour les besoins de ce rapport, bon nombre de manuels de ressources et de vidéos destinés aux familles prenant soin d’enfants affectés du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool, aux éducateurs et aux autres dispensateurs de services oeuvrant auprès de ces enfants ont été recensés et analysés (Normand et Rutman, 1996; Rutman et Normand, 1996; Van Bibber, 1997; Yellowknife Association of Community Living n.d.; Society of Special Needs Adoptive Parents, 1994; Lasser, 1999). Ces manuels déterminent bon nombre de « pratiques exemplaires » qui sont tirées de l’expérience, de la sagesse et du bon sens des parents, des éducateurs et des dispensateurs de services qui prodiguent des soins, qui travaillent avec des enfants affectés. À l’exception du manuel de ressources communautaires, Ça prend une communauté, (Van Bibber, 1997), aucun des manuels destinés aux parents et aux éducateurs recensés et analysés dans le cadre de ce rapport ne vise spécifiquement la population autochtone en particulier, même si les enfants autochtones, leur mère, leur famille sont nettement un des groupes ciblés dans ces manuels. En général, ces manuels relèvent les problèmes suivants, considérés comme importants à envisager pour qu’on soit en mesure de répondre aux besoins des enfants affectés et de leurs dispensateurs de soins. Comme première problématique, on fait mention de l’identification précoce, ce qui peut faciliter grandement l’établissement de programmation et de services spécialisés destinés aux enfants affectés. En l’absence de diagnostic, les enfants affectés peuvent être diagnostiqués à tort et recevoir un traitement mal adapté ou être étiquetés comme « enfants problèmes ». Les parents aussi peuvent être catalogués comme « mauvais parents » en raison des problèmes de comportement de leur enfant. L’identification précoce permet d’intervenir plus efficacement sur le plan médical et éducationnel et de diminuer les problèmes au sein de la famille par une éducation préscolaire précoce et des modifications à l’environnement de l’enfant (Leslie et Roberts, 2001). Leslie et Roberts font observer que l’identification et le diagnostic peuvent ne pas nécessairement mener à l’accès aux services, étant donné que les services sont généralement liés au quotient de développement (QD) ou QI de l’enfant. Certains enfants affectés par l’exposition prénatale à l’alcool peuvent être écartés de certaines formes d’aide, de soutien, en raison de leurs résultats au test supérieurs à ceux qui font la distinction entre les limites de la « normalité » et celles de la « déficience ». Dans certains cas, les dispensateurs de soins, les travailleurs sociaux et les autres dispensateurs de services peuvent avoir l’impression qu’un enfant a été affecté par l’exposition prénatale à l’alcool, mais ne possèdent pas assez d’indications probantes (p. ex. il ne peuvent obtenir la confirmation de l’exposition à l’alcool consommé par la mère) pour qu’un médecin pose un diagnostic (Rutman et Normand, 1996). Cette situation peut susciter beaucoup de frustration chez les dispensateurs de soins : [TRADUCTION] Le milieu scolaire ne le considère pas [l’enfant] comme un cas problème grave. Par conséquent, essayer d’obtenir une évaluation ne constitue absolument pas une priorité. Je crois que cette enfant est un cas d’enfant affectée par les effets de l’alcool sur le foetus. Nous avons consulté un pédiatre. Il voudrait pouvoir poser un diagnostic, mais il ne peut pas vraiment le faire. Nous allons retourner le voir. Les parents du foyer d’accueil sont très frustrés. Ils ne savent plus comment l’aider [La mère d’accueil] demande : « Pourquoi ne peuvent-ils pas nous donner un diagnostic? Ensuite l’école pourrait nous aider. » Il y a aussi notre frustration. Je lui réponds, « Je doute que 292
Chapitre 10 nous obtenions un jour un diagnostic. » Maintenant ce qui arrive, c’est que cette enfant est diagnostiquée, considérée comme « paresseuse » à l’école (cité dans Rutman et Normand, 1996 : 14). Des services spécialisés destinés aux enfants pourraient être refusés si l’enfant n’agit pas de façon perturbatrice, s’il n’y a pas de comportement perturbateur qui pourrait forcer les dispensateurs de services et les éducateurs à intervenir : [TRADUCTION] Mais c’est frustrant. Ces enfants ont un handicap d’un type différent ... ils ne vont pas obtenir de services. Ainsi ils sont presque obligés de mal se conduire à l’école pour être remarqués. Certains enfants n’ont pas de problèmes de comportement (cité dans Rutman et Normand, 1996 : 15). L’identification des enfants affectés par l’exposition prénatale à l’alcool, exigeant des services spécialisés, nécessite la mise en marche d’un processus complexe qui demande l’intervention de toute une diversité de spécialistes de la santé et, dans de nombreux cas, la participation de ministères de services sociaux. Vu le pourcentage élevé d’enfants autochtones associés au système de placement familial ou de garde nourricière au Canada, ainsi que l’association communément faite entre l’abus d’alcool et les Autochtones et, par conséquent, du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool, il est fort probable que bon nombre de ces enfants, particulièrement s’ils ont des problèmes scolaires ou comportementaux, seront informellement étiquetés comme cas d’enfants affectés par l’exposition prénatale à l’alcool, avant même l’évaluation médicale, ou, dans certains cas, même après que les diagnosticiens aient écarté la possibilité de SAF/malformations congénitales liées à l’alcool. Même si certains enfants non évalués peuvent être des cas d’enfants affectés, un diagnostic ne devrait pas être le facteur déterminant qui établit si oui ou non un enfant est affecté par les effets de l’exposition à l’alcool, lui permettant ainsi de recevoir du soutien et de tirer avantage d’une programmation spécialisée pour traiter ses problèmes comportementaux ou scolaires. On peut s’attendre, en raison de la myriade de problèmes qu’auront à vivre ces enfants qui éventuellement finiront en placement familial, notamment des problèmes causés par les perturbations du milieu familial, les placements multiples, l’abus physique et sexuel ou la négligence, à ce qu’ils aient des problèmes comportementaux ou scolaires. Il faut donc leur accorder de façon générale une attention spéciale dans le cadre du système scolaire et, même si les dispensateurs de soins ont raison de revendiquer des évaluations, ils ne devraient pas être forcés d’obtenir un diagnostic avant que des services soient offerts à leurs enfants. Qui plus est, les chercheurs du domaine du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool ont fait valoir qu’il peut y avoir chez les enfants affectés tout un éventail de problèmes scolaires et comportementaux et que, par conséquent, la meilleure façon d’assurer la prestation de services spécialisés, c’est de tenir compte des besoins spéciaux de chaque enfant (Streissguth et Kanter, 1997; Streissguth, 1997; Abel, 1998a). Rutman et Normand insistent sur le fait que les dispensateurs de soins possèdent « une connaissance unique et sans égale des points forts, des difficultés et des besoins de l’enfant concerné » (1996 : 13) et qu’ils sont nettement en meilleure position pour savoir quels types de services fonctionneront ou pas avec leur enfant. Les enseignants sont aussi bien placés pour observer l’enfant et interagir avec lui (Lasser, 1999). Ces enseignants ont sans doute des années d’expérience auprès d’enfants aux prises avec toute une 293
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Des services spécialisés destinés aux enfants pourraient être refusés si l’enfant n’agit pas de façon<br />
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... ils ne vont pas obtenir de services. Ainsi ils sont presque obligés de mal se con<strong>du</strong>ire à<br />
l’école pour être remarqués. Certains enfants n’ont pas de problèmes de comportement<br />
(cité dans Rutman et Normand, 1996 : 15).<br />
L’identification des enfants affectés par l’exposition prénatale à l’alcool, exigeant des services spécialisés,<br />
nécessite la mise en marche d’un processus complexe qui demande l’intervention de toute une diversité<br />
de spécialistes de la santé et, dans de nombreux cas, la participation de ministères de services sociaux. Vu<br />
le pourcentage élevé d’enfants <strong>autochtones</strong> associés au système de placement familial ou de garde<br />
nourricière au Canada, ainsi que l’association communément faite entre l’abus d’alcool et <strong>les</strong> Autochtones<br />
et, par conséquent, <strong>du</strong> SAF/malformations congénita<strong>les</strong> liées à l’alcool, il est fort probable que bon<br />
nombre de ces enfants, particulièrement s’ils ont des problèmes scolaires ou comportementaux, seront<br />
informellement étiquetés comme cas d’enfants affectés par l’exposition prénatale à l’alcool, avant même<br />
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Même si certains enfants non évalués peuvent être des cas d’enfants affectés, un diagnostic ne devrait<br />
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pour traiter ses problèmes comportementaux ou scolaires. On peut s’attendre, en raison de la myriade<br />
de problèmes qu’auront à vivre ces enfants qui éventuellement finiront en placement familial, notamment<br />
des problèmes causés par <strong>les</strong> perturbations <strong>du</strong> milieu familial, <strong>les</strong> placements multip<strong>les</strong>, l’abus physique<br />
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leur accorder de façon générale une attention spéciale dans le cadre <strong>du</strong> système scolaire et, même si <strong>les</strong><br />
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un diagnostic avant que des services soient offerts à leurs enfants.<br />
Qui plus est, <strong>les</strong> chercheurs <strong>du</strong> domaine <strong>du</strong> SAF/malformations congénita<strong>les</strong> liées à l’alcool ont fait valoir<br />
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des besoins spéciaux de chaque enfant (Streissguth et Kanter, 1997; Streissguth, 1997; Abel, 1998a).<br />
Rutman et Normand insistent sur le fait que <strong>les</strong> dispensateurs de soins possèdent « une connaissance<br />
unique et sans égale des points forts, des difficultés et des besoins de l’enfant concerné » (1996 : 13)<br />
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