Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 10
Manuels de ressources à l’intention des éducateurs et des dispensateurs de soins
Pour les besoins de ce rapport, bon nombre de manuels de ressources et de vidéos destinés aux familles
prenant soin d’enfants affectés du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool, aux éducateurs et
aux autres dispensateurs de services oeuvrant auprès de ces enfants ont été recensés et analysés (Normand
et Rutman, 1996; Rutman et Normand, 1996; Van Bibber, 1997; Yellowknife Association of Community
Living n.d.; Society of Special Needs Adoptive Parents, 1994; Lasser, 1999). Ces manuels déterminent
bon nombre de « pratiques exemplaires » qui sont tirées de l’expérience, de la sagesse et du bon sens des
parents, des éducateurs et des dispensateurs de services qui prodiguent des soins, qui travaillent avec des
enfants affectés. À l’exception du manuel de ressources communautaires, Ça prend une communauté,
(Van Bibber, 1997), aucun des manuels destinés aux parents et aux éducateurs recensés et analysés dans
le cadre de ce rapport ne vise spécifiquement la population autochtone en particulier, même si les
enfants autochtones, leur mère, leur famille sont nettement un des groupes ciblés dans ces manuels.
En général, ces manuels relèvent les problèmes suivants, considérés comme importants à envisager pour
qu’on soit en mesure de répondre aux besoins des enfants affectés et de leurs dispensateurs de soins.
Comme première problématique, on fait mention de l’identification précoce, ce qui peut faciliter
grandement l’établissement de programmation et de services spécialisés destinés aux enfants affectés.
En l’absence de diagnostic, les enfants affectés peuvent être diagnostiqués à tort et recevoir un traitement
mal adapté ou être étiquetés comme « enfants problèmes ». Les parents aussi peuvent être catalogués
comme « mauvais parents » en raison des problèmes de comportement de leur enfant. L’identification
précoce permet d’intervenir plus efficacement sur le plan médical et éducationnel et de diminuer les
problèmes au sein de la famille par une éducation préscolaire précoce et des modifications à
l’environnement de l’enfant (Leslie et Roberts, 2001). Leslie et Roberts font observer que l’identification
et le diagnostic peuvent ne pas nécessairement mener à l’accès aux services, étant donné que les services
sont généralement liés au quotient de développement (QD) ou QI de l’enfant. Certains enfants affectés
par l’exposition prénatale à l’alcool peuvent être écartés de certaines formes d’aide, de soutien, en raison
de leurs résultats au test supérieurs à ceux qui font la distinction entre les limites de la « normalité » et
celles de la « déficience ».
Dans certains cas, les dispensateurs de soins, les travailleurs sociaux et les autres dispensateurs de services
peuvent avoir l’impression qu’un enfant a été affecté par l’exposition prénatale à l’alcool, mais ne possèdent
pas assez d’indications probantes (p. ex. il ne peuvent obtenir la confirmation de l’exposition à l’alcool
consommé par la mère) pour qu’un médecin pose un diagnostic (Rutman et Normand, 1996). Cette
situation peut susciter beaucoup de frustration chez les dispensateurs de soins :
[TRADUCTION] Le milieu scolaire ne le considère pas [l’enfant] comme un cas
problème grave. Par conséquent, essayer d’obtenir une évaluation ne constitue absolument
pas une priorité. Je crois que cette enfant est un cas d’enfant affectée par les effets de
l’alcool sur le foetus. Nous avons consulté un pédiatre. Il voudrait pouvoir poser un
diagnostic, mais il ne peut pas vraiment le faire. Nous allons retourner le voir. Les
parents du foyer d’accueil sont très frustrés. Ils ne savent plus comment l’aider [La mère
d’accueil] demande : « Pourquoi ne peuvent-ils pas nous donner un diagnostic? Ensuite
l’école pourrait nous aider. » Il y a aussi notre frustration. Je lui réponds, « Je doute que
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