Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 10 l’alcool et qu’ils soient sensibilisés aussi aux besoins des familles. Ces travailleurs doivent faire partie de l’équipe des professionnels et des praticiens traditionnels, biomédicaux, du milieu de l’éducation et des services sociaux qui sont mandatés pour répondre aux besoins des enfants affectés. Besoins concernant le développement des enfants 4. Il existe certaines indications probantes à l’effet que les services offrant un point d’accès unique, alliant des services pour la mère à une attention particulière consacrée aux besoins de développement de l’enfant, améliorent les résultats auprès des enfants. Ces services devraient être intégrés aux activités de centres de guérison et de mieux-être gérés par des Autochtones, à un Programme d’aide préscolaire pour les Autochtones, à des centres d’accueil ou d’amitié, à des centres d’action communautaire ou d’action directe ou à des services élargis de traitement des problèmes de dépendance. Au coeur de ce processus se situe la coordination des divers dispensateurs de services, qu’elle soit assurée par une organisation-cadre ou « parapluie » ou dans un cadre communautaire, afin d’améliorer l’accessibilité des services destinés aux mères et à leurs enfants. 5. Il existe certaines indications probantes, issues d’études expérimentales sur animal et d’études se rapportant aux enfants ayant un retard de développement attribuable à d’autres causes, qui montrent que des interventions éducatives précoces peuvent contribuer à l’amélioration des résultats en ce qui a trait aux enfants affectés par la consommation d’alcool de la mère en période prénatale, du moins à court terme. Il est aussi essentiel dans le cadre de ces interventions éducatives précoces d’appuyer les parents, en misant sur leur connaissance des points forts et des intérêts de leur enfant, et de renforcer leurs aptitudes en leur dispensant une information sur le développement de l’enfant, adaptée à leur culture. Enfance tardive ou deuxième enfance L’enfance tardive ou deuxième enfance, c’est-à-dire le début de l’âge scolaire (généralement 6 ans) jusqu’au début de l’adolescence (13 ans), a fait l’objet de bon nombre d’études de recherche sur le SAF/ malformations congénitales liées à l’alcool visant à déterminer les manifestations du SAF/EAF en fonction de l’âge et les interventions adaptées. Les groupes de défense des intérêts des parents ont également joué un rôle de premier plan dans la détermination des « vides » ou des lacunes dans la prestation des services ainsi que des barrières à l’obtention du soutien adéquat pour les enfants affectés et leur famille. Roberts et Nanson (2000), avec le concours du comité directeur national, ont déterminé quatre « pratiques exemplaires » se rapportant à la deuxième enfance : « Pratique exemplaire » 1. Bien qu’il n’existe pas à ce jour d’indication probante, il existe cependant un consensus des spécialistes prônant que l’ensemble des personnes exerçant un rôle parental auprès d’un enfant affecté bénéficient du soutien et de l’assistance sur une base continue afin de faire face aux divers problèmes d’ordre médical, éducatif et psychosocial qui surviennent dans le cas d’enfants affectés par l’exposition à l’alcool et à d’autres substances psychoactives pendant la période prénatale. 286
Chapitre 10 2. Il n’existe pas à ce jour d’indication probante, mais il existe un consensus des spécialistes préconisant que des enfants affectés du SAF et d’autres effets reliés bénéficient d’un plan d’éducation individualisée (PEI) élaboré, adapté en fonction des besoins multiples d’ordre cognitif, scolaire et psychosocial de ces enfants, faisant appel à l’intervention d’une grande diversité de professionnels collaborateurs. 3. À ce jour, il n’existe pas d’indication probante concernant des milieux éducatifs efficaces; cependant, il existe un consensus des spécialistes confirmant que le milieu d’apprentissage devrait être généralement adapté aux enfants affectés du SAF et d’autres effets reliés, en établissant un environnement calme et tranquille qui met en application des structures, des routines et peu de distractions : un faible nombre d’inscriptions ou d’élèves dans les classes; des classes cliniques auxiliaires ou un placement dans des classes d’enfants en difficulté; des endroits bien définis, consacrés au travail et au jeu; et des espaces de travail bien délimités et des routines variant peu d’une journée à l’autre. Comme élément contribuant à assurer un environnement adapté aux enfants, on fait mention notamment d’utilisation de directives précises et d’aides ou de supports visuels pour renforcer les règlements et les activités de la classe; de répétitions, d’apprentissage pratique, concret; d’apprentissage par imitation des comportements désirés; d’un enseignant attentif, bienveillant et affectueux. 4. Bien qu’il n’existe pas à ce jour d’indication probante concernant des méthodes ou des pratiques éducatives efficaces, il existe un consensus des spécialistes confirmant que, dans le cadre de l’élaboration du contenu du programme scolaire, on devrait généralement considérer l’établissement d’un programme individualisé axé sur le développement de compétences fonctionnelles nécessaires pour vivre de façon autonome (comme la résolution de problèmes, l’arithmétique, l’interaction sociale et la prise de décision); sur la conception d’attentes réalistes à l’égard de l’enfant; sur des stratégies de gestion du comportement favorisant l’indépendance; sur des aptitudes à la vie quotidienne et à l’autonomie fonctionnelle, sur des aptitudes sociales et des aptitudes à communiquer; et sur le jeu de rôles pour apprendre les conséquences logiques et le comportement approprié. Études de recherche Un certain nombre d’études de recherche – notamment certaines des premières études de rappel ou de contrôle de nourrissons et de jeunes enfants diagnostiqués – font l’examen de la période tardive de l’enfance. Dans le cadre de leur étude préliminaire, Streissguth et ses collaborateurs (1985) donnent suite à un contrôle exercé pendant 10 ans auprès de 11 patients ayant été les premiers cas diagnostiqués du SAF. Deux des 13 patients sont décédés, et un des cas n’a pu être retrouvé. Des 8 cas restants, aucun n’a fonctionné normalement sur le plan intellectuel (4 moyennement handicapés et 4 gravement handicapés). Malgré que l’environnement postnatal ait été difficile à évaluer, pendant les deux premières années de leur vie, 7 de ces enfants ont vécu dans leur milieu de nombreux bouleversements majeurs. Par contre, on a aussi noté que, par la suite, des améliorations sur le plan du développement social et émotionnel ont été constatées chez ces patients dont le milieu de vie s’était stabilisé. Les mères de 3 de ces enfants sont décédées de causes liées à l’alcool moins de 6 ans après l’accouchement, ce qui laisse supposer que des facteurs biologiques associés au stade terminal de l’alcoolisme ont contribué au fait que les descendants étaient gravement handicapés (Streissguth et coll., 1985). 287
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et des services sociaux qui sont mandatés pour répondre aux besoins des enfants affectés.<br />
Besoins concernant le développement des enfants<br />
4. Il existe certaines indications probantes à l’effet que <strong>les</strong> services offrant un point d’accès unique,<br />
alliant des services pour la mère à une attention particulière consacrée aux besoins de développement<br />
de l’enfant, améliorent <strong>les</strong> résultats auprès des enfants. Ces services devraient être intégrés aux activités<br />
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pour <strong>les</strong> Autochtones, à des centres d’accueil ou d’amitié, à des centres d’action communautaire ou<br />
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processus se situe la coordination des divers dispensateurs de services, qu’elle soit assurée par une<br />
organisation-cadre ou « parapluie » ou dans un cadre communautaire, afin d’améliorer l’accessibilité<br />
des services destinés aux mères et à leurs enfants.<br />
5. Il existe certaines indications probantes, issues d’études expérimenta<strong>les</strong> sur animal et d’études se<br />
rapportant aux enfants ayant un retard de développement attribuable à d’autres causes, qui montrent<br />
que des interventions é<strong>du</strong>catives précoces peuvent contribuer à l’amélioration des résultats en ce qui<br />
a trait aux enfants affectés par la consommation d’alcool de la mère en période prénatale, <strong>du</strong> moins<br />
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<strong>les</strong> parents, en misant sur leur connaissance des points forts et des intérêts de leur enfant, et de<br />
renforcer leurs aptitudes en leur dispensant une information sur le développement de l’enfant,<br />
adaptée à leur culture.<br />
Enfance tardive ou deuxième enfance<br />
L’enfance tardive ou deuxième enfance, c’est-à-dire le début de l’âge scolaire (généralement 6 ans) jusqu’au<br />
début de l’ado<strong>les</strong>cence (13 ans), a fait l’objet de bon nombre d’études de recherche sur le SAF/<br />
malformations congénita<strong>les</strong> liées à l’alcool visant à déterminer <strong>les</strong> manifestations <strong>du</strong> SAF/EAF en fonction<br />
de l’âge et <strong>les</strong> interventions adaptées. Les groupes de défense des intérêts des parents ont également joué<br />
un rôle de premier plan dans la détermination des « vides » ou des lacunes dans la prestation des services<br />
ainsi que des barrières à l’obtention <strong>du</strong> soutien adéquat pour <strong>les</strong> enfants affectés et leur famille. Roberts<br />
et Nanson (2000), avec le concours <strong>du</strong> comité directeur national, ont déterminé quatre « pratiques<br />
exemplaires » se rapportant à la deuxième enfance :<br />
« Pratique exemplaire »<br />
1. Bien qu’il n’existe pas à ce jour d’indication probante, il existe cependant un consensus des spécialistes<br />
prônant que l’ensemble des personnes exerçant un rôle parental auprès d’un enfant affecté bénéficient<br />
<strong>du</strong> soutien et de l’assistance sur une base continue afin de faire face aux divers problèmes d’ordre<br />
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