Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 10 2. Il existe certaines indications probantes préconisant qu’un milieu de vie stable, à long terme, contribue à des résultats plus positifs dans le cas d’enfants affectés par l’alcool in utero. L’application de cette mesure peut être facilitée par des services de traitement d’abus des substances psychoactives centrés sur la famille, des services de répit, ainsi que d’autres services de soutien; la prestation d’information et de formation axée sur le SAF à l’intention des parents naturels, des foyers d’accueil et des parents adoptifs. 3. Il existe un consensus des spécialistes indiquant que les programmes de garderie d’enfants destinés à des enfants affectés par l’exposition prénatale à l’alcool qui emploient un ratio peu élevé enfants/ personnel, font suivre aux enfants des routines structurées, adaptent et contrôlent le niveau et le nombre de stimulations destinées aux enfants peuvent être plus efficaces. 4. Il existe certaines indications probantes à l’effet que les services offrant un point d’accès unique, alliant des services pour la mère avec une attention particulière consacrée aux besoins de développement de l’enfant, améliorent les résultats auprès des enfants. 5. Il existe certaines indications probantes issues d’études expérimentales sur animal et d’études se rapportant aux enfants ayant un retard de développement attribuable à d’autres causes qui montrent que des interventions éducatives précoces peuvent contribuer à l’amélioration des résultats en ce qui a trait aux enfants affectés par la consommation d’alcool de la mère en période prénatale, du moins à court terme. Des chercheurs ont étudié la période de la petite enfance et préscolaire afin de déterminer les anomalies neurologiques du comportement chez les enfants affectés, le risque associé à ces déficits ainsi que les facteurs de protection qui peuvent améliorer l’issue du développement. Pendant la petite enfance et l’âge préscolaire, un niveau important de développement neurologique est atteint et, par conséquent, c’est une période où les facteurs environnementaux comme la garde d’enfants et la garderie, le milieu de vie et la nutrition, peuvent avoir des répercussions positives ou négatives sur des enfants affectés (Roberts et Nanson, 2000; Coles et Platzman, 1992). Certains chercheurs ont trouvé que le diagnostic précoce est un facteur de protection contre les difficultés ultérieures, et ils ont recommandé « un diagnostic précoce et une intervention rapide auprès des familles d’enfants affectés par l’exposition intra-utérine à l’alcool, afin de favoriser le développement de ces enfants et de minimiser ce qui est désigné comme des invalidités secondaires » (Roberts et Nanson, 2000 : 62; Astley, Magnuson et coll., 1999; Streissguth, 1997; Streissguth et Kantor, 1997). Il peut s’avérer difficile d’obtenir une évaluation médicale dès la première ou petite enfance dans le cas de SAF/malformations congénitales liées à l’alcool pour bon nombre de raisons. Dans le cas des nouveauxnés, les caractéristiques faciales propres au SAF peuvent ne pas être développées et ne devenir visibles que dans la période préscolaire (Stratton, Howe et coll., 1996; Clarren, Sampson, Larsen, Donnell, Barr et coll., 1987). Toutefois, les spécialistes sont d’avis que des observateurs bien formés peuvent repérer pendant cette période les traits du visage et les manifestations comportementales associés à l’exposition prénatale à l’alcool (Stratton, Howe et coll., 1996; Abel, Martier et coll., 1993). Poser un diagnostic précoce peut aussi s’avérer particulièrement difficile dans le cas de nourrissons autochtones, étant donné que beaucoup d’Autochtones résident dans des régions éloignées. Dans ces endroits isolés, les femmes enceintes sont amenées à l’extérieur de leur collectivité pour accoucher dans un hôpital du sud, et elles 276
Chapitre 10 sont ramenées chez elles peu de temps après, rendant l’évaluation médicale de l’enfant à des fins diagnostiques du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool difficile, voire même impossible. À moins qu’un nourrisson soit amené à un centre médical où le personnel est formé à faire une évaluation, ou qu’une clinique itinérante vienne dans la collectivité pour procéder à des évaluations diagnostiques, l’enfant restera non évalué. Leslie et Roberts (2001) ont constaté que bon nombre de familles avaient à se déplacer sur de longues distances (quelquefois à l’extérieur de la province) pour obtenir une évaluation. Dans certains cas, les familles étaient également face à des délais allant jusqu’à six mois avant d’obtenir un rendez-vous, en raison des ressources limitées des services de santé. Il est vrai que bon nombre des naissances d’enfants affectés sont marquées par des complications pendant l’accouchement ou peu de temps après, et que plusieurs des enfants gravement affectés nécessitent des soins médicaux spécialisés en raison de problèmes de santé manifestes, lesquels cas indiquent clairement la possibilité du SAF/ malformations congénitales liées à l’alcool. Cependant, en raison du manque de professionnels de la santé qualifiés, on peut supposer que des cas de SAF/malformations congénitales liées à l’alcool, particulièrement ceux des enfants paraissant moins affectés, ne sont pas décelés. Des études ont permis de constater la présence de contradictions, d’un manque d’uniformité relativement à l’identification du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool dans la petite enfance et la période préscolaire. À titre d’exemple, dans le cadre d’une étude, en dépit de traits physiques correspondants au SAF décrits dans le dossier médical d’un groupe d’enfants nés de femmes ayant abusé de l’alcool pendant la grossesse, le personnel de l’hôpital a omis dans 100 % des cas de diagnostiquer le syndrome chez l’échantillon de l’étude (Little, Snell et coll., 1990). D’autres auteurs ont soutenu que, chez certains groupes ethniques, y compris les Autochtones, les cas de SAF/malformations congénitales liées à l’alcool peuvent avoir été trop facilement et trop hâtivement diagnostiqués (diagnostic par excès), en raison de certains traits du visage qui ressemblent aux caractéristiques faciales du syndrome apparaissant naturellement dans ces groupes (Abel, 1998a). Jo Nanson, un chercheur de la Saskatchewan, affirme : [TRADUCTION] La dysmorphologie faciale chez les enfants autochtones affectés du SAF peuvent susciter passablement de confusion, étant donné que de nombreux enfants autochtones ont un épicanthus et l’arête nasale abaissée. Ces traits caractéristiques semblent être si communs chez les enfants autochtones que les médecins avec qui je travaille ont l’impression que c’est simplement une variante génétique et que ce n’est donc pas représentatif du syndrome d’alcoolisation foetale ( Nanson, 1995 dans Abel, 1998b : 74). Des études ont montré que des enfants affectés, notamment ceux affectés du SAF, manifestent toute une diversité d’effets neurologiques du comportement (Stratton, Howe et coll., 1996). Lors d’une présentation d’études auprès de deux cohortes, Streissguth et ses collaborateurs (1989) ont constaté que des nourrissons affectés démontraient une habituation faible (la capacité d’éliminer des stimuli répétitifs); faible état de contrôle; faible pression de succion et période d’attente plus longue pour téter après le contact avec la tétine; fréquence accrue de tremblements corporels; activité de la main au visage, de la tête tournant vers la gauche; yeux ouverts; et niveau élevé d’activité et d’excitation. 277
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mesure peut être facilitée par des services de traitement d’abus des substances psychoactives centrés<br />
sur la famille, des services de répit, ainsi que d’autres services de soutien; la prestation d’information<br />
et de formation axée sur le SAF à l’intention des parents naturels, des foyers d’accueil et des parents<br />
adoptifs.<br />
3. Il existe un consensus des spécialistes indiquant que <strong>les</strong> programmes de garderie d’enfants destinés<br />
à des enfants affectés par l’exposition prénatale à l’alcool qui emploient un ratio peu élevé enfants/<br />
personnel, font suivre aux enfants des routines structurées, adaptent et contrôlent le niveau et le<br />
nombre de stimulations destinées aux enfants peuvent être plus efficaces.<br />
4. Il existe certaines indications probantes à l’effet que <strong>les</strong> services offrant un point d’accès unique,<br />
alliant des services pour la mère avec une attention particulière consacrée aux besoins de<br />
développement de l’enfant, améliorent <strong>les</strong> résultats auprès des enfants.<br />
5. Il existe certaines indications probantes issues d’études expérimenta<strong>les</strong> sur animal et d’études se<br />
rapportant aux enfants ayant un retard de développement attribuable à d’autres causes qui montrent<br />
que des interventions é<strong>du</strong>catives précoces peuvent contribuer à l’amélioration des résultats en ce qui<br />
a trait aux enfants affectés par la consommation d’alcool de la mère en période prénatale, <strong>du</strong> moins<br />
à court terme.<br />
Des chercheurs ont étudié la période de la petite enfance et préscolaire afin de déterminer <strong>les</strong> anomalies<br />
neurologiques <strong>du</strong> comportement <strong>chez</strong> <strong>les</strong> enfants affectés, le risque associé à ces déficits ainsi que <strong>les</strong><br />
facteurs de protection qui peuvent améliorer l’issue <strong>du</strong> développement. Pendant la petite enfance et<br />
l’âge préscolaire, un niveau important de développement neurologique est atteint et, par conséquent,<br />
c’est une période où <strong>les</strong> facteurs environnementaux comme la garde d’enfants et la garderie, le milieu de<br />
vie et la nutrition, peuvent avoir des répercussions positives ou négatives sur des enfants affectés (Roberts<br />
et Nanson, 2000; Co<strong>les</strong> et Platzman, 1992). Certains chercheurs ont trouvé que le diagnostic précoce<br />
est un facteur de protection contre <strong>les</strong> difficultés ultérieures, et ils ont recommandé « un diagnostic<br />
précoce et une intervention rapide auprès des famil<strong>les</strong> d’enfants affectés par l’exposition intra-utérine à<br />
l’alcool, afin de favoriser le développement de ces enfants et de minimiser ce qui est désigné comme des<br />
invalidités secondaires » (Roberts et Nanson, 2000 : 62; Astley, Magnuson et coll., 1999; Streissguth,<br />
1997; Streissguth et Kantor, 1997).<br />
Il peut s’avérer difficile d’obtenir une évaluation médicale dès la première ou petite enfance dans le cas<br />
de SAF/malformations congénita<strong>les</strong> liées à l’alcool pour bon nombre de raisons. Dans le cas des nouveauxnés,<br />
<strong>les</strong> caractéristiques facia<strong>les</strong> propres au SAF peuvent ne pas être développées et ne devenir visib<strong>les</strong><br />
que dans la période préscolaire (Stratton, Howe et coll., 1996; Clarren, Sampson, Larsen, Donnell, Barr<br />
et coll., 1987). Toutefois, <strong>les</strong> spécialistes sont d’avis que des observateurs bien formés peuvent repérer<br />
pendant cette période <strong>les</strong> traits <strong>du</strong> visage et <strong>les</strong> manifestations comportementa<strong>les</strong> associés à l’exposition<br />
prénatale à l’alcool (Stratton, Howe et coll., 1996; Abel, Martier et coll., 1993). Poser un diagnostic<br />
précoce peut aussi s’avérer particulièrement difficile dans le cas de nourrissons <strong>autochtones</strong>, étant donné<br />
que beaucoup d’Autochtones résident dans des régions éloignées. Dans ces endroits isolés, <strong>les</strong> femmes<br />
enceintes sont amenées à l’extérieur de leur collectivité pour accoucher dans un hôpital <strong>du</strong> sud, et el<strong>les</strong><br />
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