Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 10
Dans de nombreuses régions du Canada, il est difficile d’obtenir qu’une évaluation du SAF/malformations
congénitales liées à l’alcool soit effectuée et, si le service est offert, les listes d’attente sont généralement
longues en raison des ressources limitées en santé. Roberts et Nanson rapportent que les médecins non
spécialistes et le personnel infirmier sont bien placés pour aider au dépistage et à l’aiguillage s’ils
« obtiennent de l’information sur l’histoire de l’exposition prénatale à l’alcool, sur des mesures staturopondérales
séquentielles, et peuvent aider en montrant des photos d’une personne affectée au fil des
années » (2000 : 55).
Astley et Clarren (1995 dans Roberts et Nanson, 2000) ont élaboré un outil de dépistage fondé sur le
phénotype facial qui pourrait éventuellement être utilisé dans divers établissements cliniques pour aider
à identifier les personnes nécessitant une évaluation plus poussée. L’outil a démontré une sensibilité et
une spécificité élevée dans l’application auprès de deux échantillons d’enfants de races différentes, d’âge
allant de deux ans à dix ans; toutefois cet outil requiert d’autres évaluations (Roberts et Nanson, 2000).
L’établissement d’équipes multidisciplinaires s’est avéré utile pour les besoins de l’identification des
personnes affectées du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool. En général, ces équipes sont
formées d’un médecin, habituellement « un pédiatre ou un généticien dans le but d’évaluer le
développement et la dysmorphologie, et d’un psychologue pour l’évaluation des comportements qui
confirmeraient l’observation d’anomalies du système nerveux central, comme la déficience mentale, les
troubles d’apprentissage ou les problèmes d’adaptation » (Roberts et Nanson, 2000 : 55). Dans certaines
collectivités autochtones isolées en Saskatchewan, on a fait appel à des cliniques itinérantes où une
équipe de spécialistes visite la collectivité pour aider au diagnostic des cas et au développement de la
capacité des ressources locales. On compte dans une équipe consacrée au SAF un pédiatre, un psychologue,
un travailleur social, un physiothérapeute, un ergothérapeute et un orthophoniste. Autant que faire se
peut, l’équipe intègre des professionnels de la localité, dont du personnel infirmier et des diététistes;
toutefois, il n’y a pas d’information quant à savoir si des praticiens traditionnels et/ou des Aîné(e)s de la
localité font partie des activités de cette équipe. Roberts et Nanson écrivent :
[TRADUCTION] Ces cliniques itinérantes ont été évaluées séparément (Adrian et
Fisher, 1997). On a rapporté des niveaux élevés de satisfaction de la part de la clientèle
et des collectivités en rapport avec ce modèle, même si des parents ont fait mention
qu’ils aimaient profiter de l’occasion d’aller à l’extérieur des collectivités nordiques isolées
pour les consultations dans de grands centres, particulièrement s’ils avaient la chance de
visiter des membres de leur famille. On a exprimé aussi des réticences à cet égard en
raison du nombre limité de familles pouvant obtenir ces services à une clinique et la
durée limitée des consultations. Un modèle similaire de prestation de services itinérants
est offert en C.-B. par l’intermédiaire du Children and Women’s Hospital. Les patients
sont évalués par un pédiatre, un psychologue, un généticien et un psychiatre (C. Loock,
communication personnelle, 1999) (2000 : 56).
Depuis quelques années, le Manitoba a mis en oeuvre un programme de télédiagnostic, reliant au
moyen de la téléconférence des spécialistes de Winnipeg à des médecins et à d’autres professionnels de
la santé dans des collectivités éloignées (Square, 1999). Cependant, il n’y a pas encore d’évaluation
complète de ce type de programme en fait d’efficacité, de coût, et de satisfaction de la clientèle et des
professionnels (Roberts et Nanson, 2000).
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