Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 10
chromosome X, le syndrome d’hydantoïne foetal, le syndrome de Noonan (Astley,
Magnuson et coll., 1999). Les manifestations des malformations du SAF varient
considérablement chez les personnes, la plupart ayant un retard staturo-pondéral, mais
pas chez tous les enfants diagnostiqués, des quotients intellectuels allant de déficients
sévères à normaux, et toute une gamme de problèmes de comportements apparaissant
assez souvent, mais pas toujours simultanément avec des déficits (Aase, 1994; Stratton,
et coll., 1996). En conséquence, Aase reconnaît que de poser le diagnostic du SAF dans
le cas précis d’un patient représente toute une difficulté, même pour un clinicien
chevronné, étant donné que le diagnostic est établi en fonction de la reconnaissance de
traits caractéristiques constants, de malformations physiques mineures, souvent subtiles,
d’un retard staturo-pondéral généralisé, mais disproportionné, et de problèmes de
développement et de comportement non spécifiques dont certains évoluent au fil du
temps et s’aggravent chez certaines personnes (Roberts et Nanson, 2000 : 53).
Roberts et Nanson ajoutent que d’autres complications surviennent en raison de l’influence de facteurs
environnementaux, « rendant difficile de trancher si les problèmes comportementaux sont causés par
l’influence du milieu de vie d’un enfant, par les conséquences de l’exposition prénatale à l’alcool ou par
la combinaison des deux » (2000 : 53). Abel (1998a) souligne que les problèmes cognitifs et
comportementaux associés notamment à la pauvreté sont du même type que ceux rencontrés chez les
personnes affectées du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool; par conséquent, il n’est pas
surprenant que des enfants affectés du SAF venant de milieux de vie différents soient fort dissemblables
sur les plans intellectuel ou comportemental.
Il ajoute que le « SAF/malformations congénitales liées à l’alcool n’est pas simplement attribuable au fait
d’être né d’une mère alcoolique. C’est aussi entraîné par le fait d’avoir été élevé par une mère alcoolique;
et c’est particulièrement attribuable au fait d’être né d’une mère alcoolique et d’avoir été élevé par une
mère alcoolique affligée par la pauvreté » (Abel, 1998a : 138). Grandir dans un environnement instable
ne fait qu’exacerber des problèmes biologiques sous-jacents; en effet, la plupart des personnes décrites
dans les études recensées portant sur le SAF/malformations liées à l’alcool provenaient d’un milieu de
vie très tumultueux, chaotique, y compris les débuts de leur vie et toute leur enfance (se reporter par
exemple à Streissguth et coll., 1985; 1991).
Leslie et Roberts (2001) font observer qu’il peut passer beaucoup de temps avant que le diagnostic
formel soit établi et qu’entre-temps, il arrive souvent que rien n’ait été fait pour aider l’enfant. Ils
recommandent que les dispensateurs de services et les membres de la famille n’attendent pas le diagnostic
formel avant d’intervenir auprès d’un enfant affecté. Les dispensateurs de services peuvent appuyer les
membres de la famille en obtenant une évaluation, et ils peuvent les soutenir tout au long de cette
démarche. Par ailleurs, les diagnosticiens du SAF ayant été interviewés par Tait (2003) ont rapporté de
nombreux renvois à leur clinique d’enfants qui ne sont pas affectés par les effets de l’alcoolisation
foetale, mais dont le profil physique et comportemental est apparemment celui des enfants affectés du
SAF, selon l’évaluation des dispensateurs de services et des membres de la famille. Cette constatation
incite à conseiller de prendre des précautions si des interventions sont faites avant l’évaluation formelle
et, ainsi, d’éviter qu’un enfant soit étiqueté comme personne affectée du SAF/malformations congénitales
liées à l’alcool.
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