Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 10
A titre d’exemple, les écrits recensés portant sur les enfants des alcooliques établissent avec des études à
l’appui les répercussions négatives, les effets défavorables de leur vie avec un père alcoolique. Abel
écrit :
[TRADUCTION] Grandir dans un environnement où l’alcoolisme sévit, un
environnement dans lequel un enfant n’a pas la possibilité de socialiser, mène à un
grand nombre de troubles de conduite qui s’apparentent à ceux associés actuellement au
SAF/malformations congénitales liées à l’alcool. Des enfants dans cette situation
n’établissent pas de relations interpersonnelles durables et ne développent pas de sentiment
de remords. Dans leur profil de comportement, ces enfants démontrent une similarité
frappante avec celui des enfants affectés du SAF. Les deux types d’enfants ont été décrits
comme impulsifs, hyperactifs, agressifs, désobéissants, antisociaux, insécures, souffrant
de troubles émotifs, retardés dans leurs études et ainsi de suite (Steinhausen, Gobel et
coll., 1984). Par contre, si on évalue leur milieu de vie, le rôle du père est généralement
ignoré dans les études sur le SAF/malformations congénitales liées à alcool. Si l’alcoolisme
du père n’est pas pris en compte, la validité des résultats obtenus quant à l’incidence
potentielle du milieu de vie à l’aide des instruments [d’évaluation du milieu de vie] est
nulle. Dans le contexte de l’alcoolisme, les résultats sont dénués de sens si le milieu de
vie n’est pas évalué (1998a : 138).
À partir de ces observations, on croit pouvoir dire que des précautions devraient être prises en ce qui
concerne le diagnostic établi, en s’appuyant sur des problèmes de comportement et l’occurrence de
«déficiences ou incapacités secondaires », étant donné la possibilité que des personnes soient cataloguées
à tort comme ayant des lésions cérébrales permanentes. Ces erreurs de classement auront des répercussions
importantes sur la perception de soi de l’enfant et sa capacité d’améliorer sa qualité de vie (p. ex. chances
d’emploi ou d’avancement, de faire des études). De plus, des études longitudinales n’ont pas encore
déterminé dans quelle mesure les influences environnementales jouent un rôle déterminant, mais par
ailleurs, les études dont on dispose soutiennent que les problèmes de comportement peuvent grandement
être diminués chez les personnes affectées par des interventions précoces, le facteur vraiment très important
étant un milieu de vie stable, peu ou aucune interruption dans les circonstances de vie. Dans le cadre de
la détermination des cas de SAF et de malformations congénitales liées à l’alcool, les activités de dépistage,
d’aiguillage et de gestion des cas effectuées par une diversité de professionnels (notamment les infirmières
de santé publique, les enseignants, les travailleurs sociaux), de même que des spécialistes du diagnostic
de personnes (nouveaux-nés, enfants, adolescents, adultes) affectées par l’exposition intra-utérine à l’alcool
sont toutes mises en application (Roberts et Nanson, 2000). Roberts et Nanson soulignent que, outre
les préoccupations soulevées précédemment concernant les groupes autochtones, il y a d’autres problèmes
plus généraux concernant l’identification des personnes. Ils écrivent :
[TRADUCTION] Sur le plan clinique, plusieurs de ces malformations associées à
l’exposition prénatale à l’alcool ne sont pas exclusives au SAF et aux effets qui y sont
reliés; elles peuvent être confondues avec d’autres troubles ou conditions de santé,
spécialement chez des enfants affectés d’effets partiels du SAF et des malformations
liées à l’alcool (c.-à-d. malformations congénitales liées à l’alcool et troubles neurologiques
liés à l’alcool). Comme exemples de conditions de santé pouvant être facilement
confondues avec le SAF, on englobe le syndrome d’Aarskog, le syndrome de fragilité du
258