Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ... Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
Sommaire principales études, il semble toutefois évident que bon nombre de ces études – qui avancent l’idée que l’héritage ou « patrimoine génétique » des Autochtones constitue un facteur de risque du SAF et des EAF – ont des problèmes d’ordre méthodologique. Plus précisément, des facteurs comme la pauvreté chronique et la marginalisation sociale, qui affectent les femmes provenant de l’ensemble des groupes ethniques, semblent par contre être des variables beaucoup plus importantes pour le dépistage des femmes à risque que leur identité ethnique. Les femmes autochtones se retrouvent dans un groupe à risque parce qu’elles appartiennent au groupe le plus pauvre et le plus marginalisé au Canada, non pas parce qu’elles ont une appartenance ou identité autochtone. Il est cependant vrai que les femmes autochtones, lorsqu’il s’agit de livrer des services de prévention et d’intervention pour les SAF /ACLA présentent certains défis. La subordination des Autochtones, un effet du colonialisme, a eu pour conséquence de mettre les femmes autochtones en péril de multiples façons, confrontées à la discrimination personnelle et institutionnelle, en position d’infériorité en raison de la race, du sexe et de la classe sociale (Browne et Fiske, 2001; Dion-Stout, 1996). Les femmes autochtones sont profondément affectées par le stigmate émanant d’attitudes sociétales à l’égard de la consommation de substances psychoactives des femmes. Ces attitudes visant tout particulièrement les femmes autochtones ayant des problèmes de consommation de substances (Poole, 2000). Bien que la littérature soit limitée, les services administrés par des organisations autochtones, ciblant les femmes autochtones à haut risque ou qui mettant en application une solide composante traditionnelle sont déterminants pour répondre aux besoins des femmes à risque élevé. De plus en plus, la participation des praticiens traditionnels et des Aînés est considérée comme une composante positive et souvent nécessaire des programmes de « pratiques exemplaires ». Dans la prévention de l’abus de substances psychoactives chez les femmes, on a concentré les efforts sur des mesures visant à empêcher qu’il y ait atteinte au foetus en cours de développement et, par conséquent, l’accent a été mis sur la grossesse plutôt que sur la santé et le bien-être de la femme. Les études de recherche recensées pour les besoins de ce rapport démontrent que les femmes à risque de donner naissance à un enfant affecté du SAF ont habituellement un mauvais état de santé, et bon nombre d’entre elles décèdent peu de temps après avoir accouché d’un enfant atteint, si les problèmes d’abus de substances ne sont pas traités. Ces constatations semblent indiquer que tous les efforts devraient être faits pour traiter l’abus de substances psychoactives des femmes à risque au lieu de continuer à concentrer l’attention uniquement sur ces femmes en raison de leur état de grossesse. De nombreuses barrières et lacunes de services ont été décelées, qui empêchent les femmes enceintes de recourir aux services de traitement de l’alcoolisme et de la toxicomanie et aux soins prénataux. Certaines de ces barrières sont directement liées au contexte social dans lequel la femme vit, y compris le niveau de coordination des services qui sont disponibles pour lui venir en aide. Ces obstacles sont extrêmement variés : liste d’attente trop longue, la peur que vit une mère à la perspective qu’on lui enlève son enfant à la naissance si elle admet qu’elle a besoin d’aide pendant sa grossesse. La situation géographique d’une communauté, la gamme des services disponibles, et le niveau d’intégration des services communautaires. xvi
Sommaire Tous ces facteurs contribuent à la décision d’une femme d’avoir recours ou non aux services prénataux et de traitement. Certaines collectivités autochtones essaient de raviver et de préserver les enseignements et les coutumes traditionnels en ce qui a trait à la grossesse, à l’accouchement et au rôle parental, dans l’espoir que ces traditions constitueront le fondement essentiel du développement personnel et communautaire, tel les sage-femmes. Les « pratiques exemplaires » reconnues dans le cadre de ce rapport favorisent essentiellement la participation des collectivités locales et la coordination des services visant à améliorer le continuum des soins dispensés aux femmes qui sont aux prises avec des problèmes d’abus de substances psychoactives. Le SAF/ACLA est un problème intergénérationnel de mieux-être, ce qui signifie beaucoup plus qu’empêcher les femmes enceintes de consommer de l’alcool, mais s’étend à la collectivité dans son ensemble, à la prise en charge des conditions de vie communautaire par le biais de l’établissement d’institutions dans les secteurs de la culture, de l’éducation, de la santé, de l’économie et de la justice. Personnes atteintes du syndrome d’alcoolisation foetale et des effets congénitaux liés à l’alcool Ce chapitre a permis de faire l’examen des études de recherche portant sur les personnes affectées par les effets de l’alcool sur le foetus ainsi que des « pratiques exemplaires » s’y rapportant. Tel qu’il ressort de cette analyse, beaucoup d’information manque au sujet de la trajectoire de vie des personnes affectées, du rôle des influences environnementales et de la façon de mieux répondre aux besoins des personnes affectées par les effets de l’alcool sur le foetus aux différentes étapes de leur vie. Cet examen a permis de constater que les personnes autochtones affectées par l’exposition intra-utérine à l’alcool peuvent être à risque de multiples atteintes environnementales susceptibles d’aggraver leur affection ou effets invalidants, comme les nombreux placements (à répétition) en famille d’accueil, la pauvreté, le dysfonctionnement familial et la séparation à long terme des membres de la famille. Des collectivités autochtones peuvent aussi ne pas avoir accès à la gamme de services nécessaires pour répondre aux besoins des enfants affectés par l’exposition intra-utérine à l’alcool. Ceci peut avoir pour résultat que ces enfants sont retirés de leur collectivité, en dépit du fait que les dispensateurs de soins sont en mesure d’assurer à l’enfant un environnement stable et un milieu de vie où on s’occupe de lui avec attention et affection. Il n’existe que peu d’écrits donnant de l’information sur les interventions ou mesures adoptées par les collectivités autochtones à l’égard des personnes affectées. Hart (1999) fait remarquer qu’il est important de reconnaître la diversité des cultures et de l’historique des collectivités des Premières Nations, des Métis et des Inuits, et également les différences entre l’héritage culturel de leurs nations distinctes, pour mieux comprendre de quelle façon ces collectivités interviennent en fonction du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool. Hornby (2000) a constaté que les collectivités amérindiennes auprès desquelles il a oeuvré avaient démontré plus d’acceptation des personnes ayant été affectées par les effets de l’alcool sur le foetus que dans la société en général. Les Autochtones, comme ils l’ont fait dans le cas du traitement de l’alcoolisme, sont au premier plan pour élaborer des services d’avant-garde adaptés culturellement à l’intention de cette population. Dans cette démarche, ils travaillent en collaboration avec des spécialistes non autochtones xvii
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Tous ces facteurs contribuent à la décision d’une femme d’avoir recours ou non aux services prénataux<br />
et de traitement. Certaines collectivités <strong>autochtones</strong> essaient de raviver et de préserver <strong>les</strong> enseignements<br />
et <strong>les</strong> coutumes traditionnels en ce qui a trait à la grossesse, à l’accouchement et au rôle parental, dans<br />
l’espoir que ces traditions constitueront le fondement essentiel <strong>du</strong> développement personnel et<br />
communautaire, tel <strong>les</strong> sage-femmes.<br />
Les « pratiques exemplaires » reconnues dans le cadre de ce rapport favorisent essentiellement la<br />
participation des collectivités loca<strong>les</strong> et la coordination des services visant à améliorer le continuum des<br />
soins dispensés aux femmes qui sont aux prises avec des problèmes d’abus de substances psychoactives.<br />
Le SAF/ACLA est un problème intergénérationnel de mieux-être, ce qui signifie beaucoup plus<br />
qu’empêcher <strong>les</strong> femmes enceintes de consommer de l’alcool, mais s’étend à la collectivité dans son<br />
ensemble, à la prise en charge des conditions de vie communautaire par le biais de l’établissement<br />
d’institutions dans <strong>les</strong> secteurs de la culture, de l’é<strong>du</strong>cation, de la santé, de l’économie et de la justice.<br />
Personnes atteintes <strong>du</strong> syndrome d’alcoolisation <strong>foetale</strong> et des effets congénitaux liés à l’alcool<br />
Ce chapitre a permis de faire l’examen des études de recherche portant sur <strong>les</strong> personnes affectées par <strong>les</strong><br />
effets de l’alcool sur le foetus ainsi que des « pratiques exemplaires » s’y rapportant. Tel qu’il ressort de<br />
cette analyse, beaucoup d’information manque au sujet de la trajectoire de vie des personnes affectées,<br />
<strong>du</strong> rôle des influences environnementa<strong>les</strong> et de la façon de mieux répondre aux besoins des personnes<br />
affectées par <strong>les</strong> effets de l’alcool sur le foetus aux différentes étapes de leur vie.<br />
Cet examen a permis de constater que <strong>les</strong> personnes <strong>autochtones</strong> affectées par l’exposition intra-utérine<br />
à l’alcool peuvent être à risque de multip<strong>les</strong> atteintes environnementa<strong>les</strong> susceptib<strong>les</strong> d’aggraver leur<br />
affection ou effets invalidants, comme <strong>les</strong> nombreux placements (à répétition) en famille d’accueil, la<br />
pauvreté, le dysfonctionnement familial et la séparation à long terme des membres de la famille. Des<br />
collectivités <strong>autochtones</strong> peuvent aussi ne pas avoir accès à la gamme de services nécessaires pour répondre<br />
aux besoins des enfants affectés par l’exposition intra-utérine à l’alcool. Ceci peut avoir pour résultat<br />
que ces enfants sont retirés de leur collectivité, en dépit <strong>du</strong> fait que <strong>les</strong> dispensateurs de soins sont en<br />
mesure d’assurer à l’enfant un environnement stable et un milieu de vie où on s’occupe de lui avec<br />
attention et affection.<br />
Il n’existe que peu d’écrits donnant de l’information sur <strong>les</strong> interventions ou mesures adoptées par <strong>les</strong><br />
collectivités <strong>autochtones</strong> à l’égard des personnes affectées. Hart (1999) fait remarquer qu’il est important<br />
de reconnaître la diversité des cultures et de l’historique des collectivités des Premières Nations, des<br />
Métis et des Inuits, et également <strong>les</strong> différences entre l’héritage culturel de leurs nations distinctes, pour<br />
mieux comprendre de quelle façon ces collectivités interviennent en fonction <strong>du</strong> SAF/malformations<br />
congénita<strong>les</strong> liées à l’alcool.<br />
Hornby (2000) a constaté que <strong>les</strong> collectivités amérindiennes auprès desquel<strong>les</strong> il a oeuvré avaient<br />
démontré plus d’acceptation des personnes ayant été affectées par <strong>les</strong> effets de l’alcool sur le foetus que<br />
dans la société en général. Les Autochtones, comme ils l’ont fait dans le cas <strong>du</strong> traitement de l’alcoolisme,<br />
sont au premier plan pour élaborer des services d’avant-garde adaptés culturellement à l’intention de<br />
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