Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 7 Egeland et ses collaborateurs (1998) ont essayé de déterminer la prévalence du SAF et ses caractéristiques en Alaska, l’état américain détenant le taux le plus élevé en matière d’hospitalisations pour des problèmes liés à l’alcool et le taux de consommation d’alcool le plus élevé par habitant. En fait de prévalence de la consommation excessive irrégulière, l’Alaska se situe parmi les cinq états américains en tête de liste. On a pu repérer les cas potentiels de SAF en faisant l’examen des fiches médicales du secteur médical privé, de l’État de l’Alaska, des services de santé pour les Indiens et des corporations régionales de la santé autochtone. Quant au dénominateur, on a pris le nombre de naissances d’enfant vivant de 1977 à 1982, période où la majorité des patients identifiés comme cas de SAF sont nés. Un total de 630 cas potentiels de SAF ont été diagnostiqués à partir de l’ensemble des sources de données disponibles. Presque 23 % (n = 145) répondaient aux cinq critères diagnostiques du SAF; en plus, leurs fiches médicales ont été mises à la disposition aux fins d’examen. L’exposition prénatale à l’alcool ou des antécédents familiaux du côté maternel d’abus d’alcool ont été confirmés et la consignation formelle d’un médecin indiquait s’il s’agissait d’un cas diagnostiqué ou d’un cas suspecté de SAF Du nombre de patients diagnostiqués du SAF et de ceux dont la situation de garde était connue (n = 127), 67 % étaient adoptés ou en famille d’accueil (Egeland, Perham-Hester et coll., 1998). La prévalence du SAF en Alaska a été évaluée à 0, 8 cas par 1000 naissances d’enfant vivant de 1977 à 1992. Chez les Autochtones de l’Alaska, la prévalence de ce syndrome a varié entre le niveau le plus bas de 1, 4 cas par 1000 naissances d’enfant vivant entre 1977 et 1980, et un niveau plus élevé de 4, 1 cas par 1000 naissances d’enfant vivant entre 1985 et 1988. Chez les non Autochtones de l’Alaska, la prévalence a varié entre le niveau le plus bas de 0, 1 entre 1977 et 1984, et un niveau plus élevé de 0, 3 entre 1989 et 1992 (Egeland, Perham-Hester et coll., 1998). Soixante-cinq pour cent des cas ont été uniquement identifiés grâce à des programmes de dépistage et d’aiguillage efficaces et spécialisés sur le plan du diagnostic clinique, alors que les certificats de naissance et les permis de sortie des hôpitaux par suite de naissances d’enfant vivant n’ont pas rapporté un nombre suffisant de cas pour être considéré comme source de données importantes. Le taux de SAF plus élevé observé chez les Autochtones de l’Alaska comparativement à celui des Autochtones à l’extérieur de l’Alaska peut être attribuable en partie aux activités à grande échelle de dépistage du Service de santé des Indiens ainsi qu’à la sous-constatation ou sous-identification de cas de SAF chez les groupes autochtones hors de l’Alaska (Egeland, Perham-Hester et coll., 1998). Comme dans le cas d’études précédentes, Egeland et ses collaborateurs (1998) ont déterminé qu’il y avait un nombre limité de femmes ayant donné naissance à plusieurs enfants affectés. Dans le cadre de leur étude, 14 femmes ont donné naissance à 32 enfants, des cas de patients affectés du SAF (22 % de tous les enfants affectés de cette étude). Dans un de ces cas, une femme a donné naissance à quatre enfants affectés et à trois autres enfants qui avaient sur leur fiche médicale une indication du médecin concernant le SAF. Egeland et ses collaborateurs écrivent : [TRADUCTION] Les certificats de naissance obtenus pour 102 cas de patients (70 %) ont montré que 63 % des mères n’étaient pas mariées au moment de l’accouchement, et 41 % d’entre elles n’avaient pas achevé leurs études secondaires. (A l’opposé, dans la population générale, seulement 18 % des mères de l’Alaska qui ont accouché entre 136
Chapitre 7 1989 et 1993 n’avaient pas eu de soins prénataux ou les avaient reçus en fin de grossesse et seulement 15 % de ce nombre n’avaient pas terminé leurs études secondaires.) Le nombre moyen d’enfants vivants nés avant l’enfant affecté par le syndrome d’alcoolisme foetal représentait 2, 4 (Écart-type = 2, 0). Soixante-neuf pour cent des mères n’avaient pas obtenu de soins prénataux (33 %) ou les soins prénataux avaient commencé après le premier trimestre (36 %). Les fiches médicales et les certificats de naissance ont permis d’établir que l’âge moyen de la mère au moment de l’accouchement était de 29 ans (Écart-type = 5, 0, variation = 15 à 45 ans), et d’établir que le taux de tabagisme prénatal chez les mères des cas de SAF était de 39 %. Les fiches médicales mentionnaient la consommation de cocaïne chez 8 % des mères des cas de SAF et la consommation de marijuana chez 8 % de ces mères (1998 : 784). En conclusion, Egeland et ses collaborateurs (1998) préviennent les lecteurs du manque de fiabilité des résumés sur la fiche médicale, qui très probablement donne lieu à une sous-représentation du taux réel de SAF. D’autres facteurs, comme l’exclusion de certaines pratiques pédiatriques et hospitalières, ainsi que le risque qu’une partie des personnes de la population étudiée n’ait pas été affectée du SAF (erreur de diagnostic) constituent également des limitations découlant de la méthodologie de l’étude. Les États-Unis Au même titre que les études de recherche dans les collectivités amérindiennes, beaucoup d’autres études ont été menées aux États-Unis. Dans le cadre d’une étude prospective d’une cohorte, réalisée sur la base de dossiers médicaux ou de fiches médicales, et menée dans un hôpital à Cleveland, Ohio, Sokol et ses collaborateurs (1980) ont constaté que 5 bébés sur 12 243 bébés nés au cours d’une période de 52 mois ont été diagnostiqués du SAF, représentant une prévalence de 0, 41 cas sur 1000 enfants. Cependant, les auteurs de l’étude n’avaient donné aucun critère diagnostique spécifique pour le SAF. De plus, l’étude manquait d’information détaillée sur le degré d’exposition à l’alcool. Dans ce type d’étude, l’information permettant d’apprécier le risque ou la probabilité des dommages est recueillie prospectivement chez une population échantillon de patients et les résultats sont évalués. L’avantage d’une telle étude, c’est qu’elle permet de comparer directement les facteurs de risque liés à la grossesse associés et non associés à l’abus d’alcool, et le risque relatif dans le cas des enfants exposés et non exposés. Sokol et ses collaborateurs (1980) ont constaté que les patientes ayant abusé de l’alcool étaient en moyenne de 2 ans plus âgées que les patientes du groupe de référence, avaient été sans doute mariées dans le passé, mais étaient moins susceptibles d’être mariées pendant la grossesse indice que celles du groupe de référence. On a aussi constaté que la distribution raciale ainsi que le niveau d’études du côté de la mère ou du père ne différaient pas significativement entre le groupe de consommatrices d’alcool et le reste des patientes enceintes; par contre, les femmes enceintes du groupe ayant consommé de l’alcool étaient plus susceptibles d’avoir été déjà enceintes ainsi que d’avoir eu un ou plusieurs enfants vivants auparavant ou un avortement. On a observé aussi que le tabagisme était une variable confusionnelle importante, associée dans de nombreux cas à la consommation excessive d’alcool (Sokol, Miller et coll., 1980). Sokol et ses collaborateurs écrivent : 137
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et seulement 15 % de ce nombre n’avaient pas terminé leurs études secondaires.) Le<br />
nombre moyen d’enfants vivants nés avant l’enfant affecté par le syndrome d’alcoolisme<br />
foetal représentait 2, 4 (Écart-type = 2, 0). Soixante-neuf pour cent des mères n’avaient<br />
pas obtenu de soins prénataux (33 %) ou <strong>les</strong> soins prénataux avaient commencé après le<br />
premier trimestre (36 %). Les fiches médica<strong>les</strong> et <strong>les</strong> certificats de naissance ont permis<br />
d’établir que l’âge moyen de la mère au moment de l’accouchement était de 29 ans<br />
(Écart-type = 5, 0, variation = 15 à 45 ans), et d’établir que le taux de tabagisme prénatal<br />
<strong>chez</strong> <strong>les</strong> mères des cas de SAF était de 39 %. Les fiches médica<strong>les</strong> mentionnaient la<br />
consommation de cocaïne <strong>chez</strong> 8 % des mères des cas de SAF et la consommation de<br />
marijuana <strong>chez</strong> 8 % de ces mères (1998 : 784).<br />
En conclusion, Egeland et ses collaborateurs (1998) préviennent <strong>les</strong> lecteurs <strong>du</strong> manque de fiabilité des<br />
résumés sur la fiche médicale, qui très probablement donne lieu à une sous-représentation <strong>du</strong> taux réel<br />
de SAF. D’autres facteurs, comme l’exclusion de certaines pratiques pédiatriques et hospitalières, ainsi<br />
que le risque qu’une partie des personnes de la population étudiée n’ait pas été affectée <strong>du</strong> SAF (erreur<br />
de diagnostic) constituent également des limitations découlant de la méthodologie de l’étude.<br />
Les États-Unis<br />
Au même titre que <strong>les</strong> études de recherche dans <strong>les</strong> collectivités amérindiennes, beaucoup d’autres<br />
études ont été menées aux États-Unis. Dans le cadre d’une étude prospective d’une cohorte, réalisée sur<br />
la base de dossiers médicaux ou de fiches médica<strong>les</strong>, et menée dans un hôpital à Cleveland, Ohio, Sokol<br />
et ses collaborateurs (1980) ont constaté que 5 bébés sur 12 243 bébés nés au cours d’une période de 52<br />
mois ont été diagnostiqués <strong>du</strong> SAF, représentant une prévalence de 0, 41 cas sur 1000 enfants. Cependant,<br />
<strong>les</strong> auteurs de l’étude n’avaient donné aucun critère diagnostique spécifique pour le SAF. De plus,<br />
l’étude manquait d’information détaillée sur le degré d’exposition à l’alcool. Dans ce type d’étude,<br />
l’information permettant d’apprécier le risque ou la probabilité des dommages est recueillie<br />
prospectivement <strong>chez</strong> une population échantillon de patients et <strong>les</strong> résultats sont évalués. L’avantage<br />
d’une telle étude, c’est qu’elle permet de comparer directement <strong>les</strong> facteurs de risque liés à la grossesse<br />
associés et non associés à l’abus d’alcool, et le risque relatif dans le cas des enfants exposés et non<br />
exposés. Sokol et ses collaborateurs (1980) ont constaté que <strong>les</strong> patientes ayant abusé de l’alcool étaient<br />
en moyenne de 2 ans plus âgées que <strong>les</strong> patientes <strong>du</strong> groupe de référence, avaient été sans doute mariées<br />
dans le passé, mais étaient moins susceptib<strong>les</strong> d’être mariées pendant la grossesse indice que cel<strong>les</strong> <strong>du</strong><br />
groupe de référence.<br />
On a aussi constaté que la distribution raciale ainsi que le niveau d’études <strong>du</strong> côté de la mère ou <strong>du</strong> père<br />
ne différaient pas significativement entre le groupe de consommatrices d’alcool et le reste des patientes<br />
enceintes; par contre, <strong>les</strong> femmes enceintes <strong>du</strong> groupe ayant consommé de l’alcool étaient plus susceptib<strong>les</strong><br />
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On a observé aussi que le tabagisme était une variable confusionnelle importante, associée dans de<br />
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