Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 7 en réponse aux besoins de traitement du SAF dans la population amérindienne de cette région; il visait également à dispenser de la formation au personnel de traitement local comme les cliniciens, les travailleurs communautaires et les groupes communautaires. Ce projet avait pour objectifs particuliers de recherche « d’établir le nombre des incidences et de prévalence pour l’ensemble de la population et les tribus en particulier; de connaître et de comprendre les facteurs étiologiques associés au développement du syndrome d’alcoolisation foetale (SAF) et de mettre en application ces connaissances pour trouver des stratégies de prévention » (May et Hymbaugh, 1983 : 8). L’évaluation du projet pilote par May et Hymbaugh constitue l’une des rares études ou articles qui décrivent un programme de prévention en marche. Des résultats préliminaires du projet indiquent que les taux de fréquence du SAF varient entre les réserves : [TRADUCTION] Dans certaines [réserves], on n’a trouvé aucun enfant affecté par les effets de l’alcoolisation foetale, alors que dans d’autres, il y avait des enfants ayant des problèmes graves ... Des tribus ayant une organisation sociale peu structurée en ce qui a trait à la bande semblent avoir une incidence plus élevée de problèmes liés à l’alcool que les tribus où l’organisation est fortement structurée et l’encadrement strict. En général, la répartition du SAF suit ce modèle : les tribus fortement structurées ont moins de mères aux prises avec un problème de consommation d’alcool et donc, elles ont une incidence moins élevée de dommages causés par les effets de l’alcoolisation foetale (May, à l’impression). L’incidence du SAF chez les Indiens du sud-ouest peut être supérieure à celle rapportée en général aux États-Unis ... Certaines des réserves de ce projet ont une fréquence du SAF significativement plus élevée que la population générale américaine, ce qui neutralise l’effet de l’incidence moins élevée d’autres réserves et, par conséquent, contribue à donner dans l’ensemble un taux de fréquence légèrement supérieur (May et Hymbaugh, 1983 : 8). La prévalence des femmes donnant naissance à plus d’un enfant atteint du SAF ou des EAF constitue une observation intéressante de ce projet pilote. En effet, May et Hymbaugh (1983) ont constaté que, chez la totalité des femmes de leur étude qui avaient donné naissance à un enfant atteint du SAF et des EAF, 22, 6 % ont accouché de plus d’un enfant affecté (en moyenne, 2, 36 enfants par mère gestatrice de plus d’un enfant). May et Hymbaugh indiquent l’important de calculer l’incidence du SAF de deux façons : la proportion de la progéniture atteinte par rapport à l’ensemble des naissances; la proportion de toutes les mères ayant donné naissance à des bébés affectés par les effets de l’alcoolisation foetale. Lis indiquent que cette recherche permettra d’obtenir des indicateurs de risque plus précis et une meilleure connaissance des mesures de prévention. Les constatations dégagées par ce projet pilote montrent que l’ostracisme qui frappe les mères buveuses excessives peut avoir exercé une influence sur la mise au monde de multiples enfants atteints du SAF. May et Hymbaugh écrivent : [TRADUCTION] Dans bon nombre de tribus du sud-ouest, peu de femmes boivent. Par conséquent, les femmes alcooliques ne sont pas tolérées, et elles sont souvent exclues des interactions sociales ordinaires. La conséquence de ce rejet pour ces femmes, c’est l’absence presque complète de contrôle social sur leur comportement. Ces femmes en 132
Chapitre 7 général s’installent aux limites de la ville où leurs seuls amis et relations sont d’autres alcooliques, un milieu où il y a peu d’opprobre associé à la mise au monde de nombreux enfants affectés du SAF (1983 : 8). May et Hymbaugh poursuivent en déclarant que les données de ce projet indiquent un pourcentage élevé d’enfants diagnostiqués (SAF) placés dans des familles d’accueil, un pourcentage élevé de mères d’enfants affectés décédées (21 %) et la plupart des mères d’enfants affectés ayant un dossier clinique indiquant des problèmes importants liés à l’alcool, comme des accidents, des traumatismes et le sevrage alcoolique. Les conclusions apportées par May et Hymbaugh proposent plusieurs pistes pour la recherche au Canada chez les Autochtones. A titre d’exemple, mentionnons : une étude analysant la corrélation entre l’intégration sociale et la fréquence de l’abus d’alcool, ou le taux du SAF et des anomalies congénitales liées à l’alcool; un examen du traitement par les membres de la collectivité des femmes ayant des problèmes de consommation d’alcool dans différentes populations autochtones aux prises avec divers niveaux d’abus d’alcool parmi la population générale; un examen quant à savoir si les femmes abusant de l’alcool émigrent de la réserve, et si oui, quand et pour quelles raisons ces femmes émigrent-elles; l’établissement du profil des femmes donnant naissance à un enfant affecté du SAF et des EAF en corrélation avec l’issue de grossesses antérieures et subséquentes, de l’état de santé de la mère, du pourcentage de mères décédées et de la cause de leur décès ainsi que le pourcentage de femmes élevant leurs enfants affectés du SAF. Comme on a peu d’information au Canada au sujet des femmes qui accouchent d’enfants affectés du SAF et des EAF, une enquête sur la situation ou les conditions de vie de ces femmes représente une piste importante de recherche (Tait, 2000a; 2003). Dans le cadre d’une étude documentaire – une recension des écrits traitant des EAF chez les Amérindiens du Nord, – May (1991) indique que la grande attention consacrée au taux élevé de SAF dans quelques collectivités amérindiennes a pu susciter une vision biaisée, faussée, à l’égard d’autres collectivités amérindiennes et de la prévalence du SAF et des EAF dans l’ensemble de la population amérindienne. Voici ce qu’il écrit : [TRADUCTION] Étant donné l’association fréquente, négative, des Indiens et de l’alcool, les Indiens ont fait l’objet de beaucoup d’attention négative à propos du SAF et des EAF (Kolata, 1989). Qui plus est, plusieurs personnes ont dégagé du livre The Broken Cord (Dorris, 1989), 29 dont les principaux personnages sont des Indiens, une appréciation des Indiens bornée et erronée. Il se peut que ces influences aient inspiré bon nombre de personnes à déduire que le SAF et les EAF sont principalement ou exclusivement des problèmes indiens (May, 1991 : 240). 29 [TRADUCTION] The Broken Cord par Michael Doris (1989) est l’histoire véridique d’un professeur d’anthropologie autochtone et de son fils adoptif Adam, un enfant sioux affecté gravement du SAF. Michael Dorris a rapporté et documenté les difficultés auxquelles Adam a dû faire face dans son enfance et son adolescence; il a aussi fait état des problèmes qu’il a eus comme parent à s’informer au sujet de la maladie de son fils. May souligne que, même si les traits problématiques manifestes chez Adam sont typiques chez la plupart des enfants affectés du SAF sans égard à leur identité ethnique, bon nombre de personnes ont associé ces traits à d’autres particularités typiquement indiennes, décrites dans le livre. La confusion, selon May, entre les caractéristiques culturelles indiennes et les caractéristiques du SAF ont représenté un problème pour certains lecteurs (May, 1991 : 240 n2). 133
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May et Hymbaugh poursuivent en déclarant que <strong>les</strong> données de ce projet indiquent un pourcentage<br />
élevé d’enfants diagnostiqués (SAF) placés dans des famil<strong>les</strong> d’accueil, un pourcentage élevé de mères<br />
d’enfants affectés décédées (21 %) et la plupart des mères d’enfants affectés ayant un dossier clinique<br />
indiquant des problèmes importants liés à l’alcool, comme des accidents, des traumatismes et le sevrage<br />
alcoolique.<br />
Les conclusions apportées par May et Hymbaugh proposent plusieurs pistes pour la recherche au Canada<br />
<strong>chez</strong> <strong>les</strong> Autochtones. A titre d’exemple, mentionnons : une étude analysant la corrélation entre<br />
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liées à l’alcool; un examen <strong>du</strong> traitement par <strong>les</strong> membres de la collectivité des femmes ayant des problèmes<br />
de consommation d’alcool dans différentes populations <strong>autochtones</strong> aux prises avec divers niveaux<br />
d’abus d’alcool parmi la population générale; un examen quant à savoir si <strong>les</strong> femmes abusant de l’alcool<br />
émigrent de la réserve, et si oui, quand et pour quel<strong>les</strong> raisons ces femmes émigrent-el<strong>les</strong>; l’établissement<br />
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l’issue de grossesses antérieures et subséquentes, de l’état de santé de la mère, <strong>du</strong> pourcentage de mères<br />
décédées et de la cause de leur décès ainsi que le pourcentage de femmes élevant leurs enfants affectés <strong>du</strong><br />
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piste importante de recherche (Tait, 2000a; 2003).<br />
Dans le cadre d’une étude documentaire – une recension des écrits traitant des EAF <strong>chez</strong> <strong>les</strong> Amérindiens<br />
<strong>du</strong> Nord, – May (1991) indique que la grande attention consacrée au taux élevé de SAF dans quelques<br />
collectivités amérindiennes a pu susciter une vision biaisée, faussée, à l’égard d’autres collectivités<br />
amérindiennes et de la prévalence <strong>du</strong> SAF et des EAF dans l’ensemble de la population amérindienne.<br />
Voici ce qu’il écrit :<br />
[TRADUCTION] Étant donné l’association fréquente, négative, des Indiens et de<br />
l’alcool, <strong>les</strong> Indiens ont fait l’objet de beaucoup d’attention négative à propos <strong>du</strong> SAF et<br />
des EAF (Kolata, 1989). Qui plus est, plusieurs personnes ont dégagé <strong>du</strong> livre The<br />
Broken Cord (Dorris, 1989), 29 dont <strong>les</strong> principaux personnages sont des Indiens, une<br />
appréciation des Indiens bornée et erronée. Il se peut que ces influences aient inspiré<br />
bon nombre de personnes à dé<strong>du</strong>ire que le SAF et <strong>les</strong> EAF sont principalement ou<br />
exclusivement des problèmes indiens (May, 1991 : 240).<br />
29 [TRADUCTION] The Broken Cord par Michael Doris (1989) est l’histoire véridique d’un professeur d’anthropologie<br />
autochtone et de son fils adoptif Adam, un enfant sioux affecté gravement <strong>du</strong> SAF. Michael Dorris a rapporté et documenté<br />
<strong>les</strong> difficultés auxquel<strong>les</strong> Adam a dû faire face dans son enfance et son ado<strong>les</strong>cence; il a aussi fait état des problèmes qu’il a<br />
eus comme parent à s’informer au sujet de la maladie de son fils. May souligne que, même si <strong>les</strong> traits problématiques<br />
manifestes <strong>chez</strong> Adam sont typiques <strong>chez</strong> la plupart des enfants affectés <strong>du</strong> SAF sans égard à leur identité ethnique, bon<br />
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certains lecteurs (May, 1991 : 240 n2).<br />
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