Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 7 Comme autre motif explicatif du refus de la collectivité à participer à l’étude de Williams et Gloster, on peut supposer celui de la relation entre un diagnostic du SAF et la crainte que l’enfant concerné soit retiré et placé. Williams et Gloster (1999) ont relevé que, des 5 cas de SAF identifiés par leur étude, 3 enfants ont fait l’objet d’appréhension par les services à l’enfance et à la famille du Manitoba (deux cas préalablement à l’étude et un cas pendant l’étude). Ainsi, l’identification d’un enfant atteint du SAF ou d’autres EAF peut provoquer la crainte des dirigeants communautaires et de leurs commettants que ces enfants soient retirés de la communauté et placés en foyer d’accueil (Tait, 2003). Des collectivités peuvent craindre que les organismes de services sociaux locaux demandent qu’un enfant identifié comme cas de SAF ou ayant des EAF soit retiré de façon permanente de sa communauté pour qu’on l’emmène vivre dans un grand centre comme Thompson afin de lui assurer des services médicaux et éducatifs ne pouvant être offerts dans une localité éloignée. La peur de l’appréhension peut en effet avoir influé sur le fait que les chercheurs n’ont pas pu localiser 8 des enfants qui avaient été sélectionnés au point de départ pour cette étude et qui n’ont pas pu répondre aux exigences de l’évaluation de suivi. Au cours de leur étude, Williams et Gloster (1999) ont constaté que 5 enfants parmi les 41 examinés au moment du suivi répondaient aux critères diagnostiques du SAF, ce qui représentait un taux d’incidence de 7, 2 cas par 1000 naissances d’enfant vivant. Comme seulement 41 cas sur les 90 cas identifiés ont été examinés, les auteurs ont supposé que le taux de fréquence réel aurait pu être supérieur si le groupe non examiné avait été pris en compte. Williams et Gloster évoquent l’idée que, si le taux avait été le même dans le groupe non examiné, le taux de fréquence réel aurait été de 14, 8 cas par 1000 enfants. La majorité des bébés nés à l’hôpital de Thompson sont de descendance autochtone; tous les cas diagnostiqués d’enfants atteints du SAF étaient Autochtones (Premières Nations) ou Métis. 26 Les auteurs concluent en affirmant : [TRADUCTION] Il semble évident que le taux de fréquence du SAF et des EAF dans le nord du Manitoba est assez élevé et préoccupant. En fait, même s’il n’y avait rien d’autre, il reste que la fréquence de nouvelles mères admettant une consommation d’alcool pendant leur grossesse (26 %) est en soi inquiétante. Cette constatation est-elle aussi sans doute sous-estimée, étant donné qu’une étude récente indique que 51 % des femmes du nord du Manitoba rapportent rétrospectivement avoir consommé de l’alcool pendant une ou plusieurs grossesses (Williams et Gloster, 1999 : 194). Un taux de consommation alcoolique de 26 % chez les femmes enceintes soulève la question préoccupante de l’issue de la grossesse; par contre, il convient de souligner que ce taux est beaucoup plus bas que le taux de prévalence relevé chez les populations générales au Canada et aux États-Unis. Le taux de prévalence de la consommation d’alcool avant ou pendant la grossesse est estimé respectivement à 68 % et à 49 % (Abel, 1998a, se reporter ci-après pour plus d’information). Par conséquent, l’allégation de Williams et Gloster que le taux de fréquence de la consommation d’alcool des nouvelles mères pendant leur grossesse est « inquiétant », de même qu’il est « évocateur » d’un taux supérieur du SAF et des EAF dans le nord du Manitoba, ne concorde pas avec les résultats de recherche épidémiologique de plus grande envergure. 26 Dans cette étude menée par Williams et Gloster, le terme « Autochtone » fait référence aux Premières Nations seulement; les Métis n’entrent pas dans cette catégorisation générale et restent distincts. 126
Chapitre 7 Dans le cadre d’une deuxième étude menée chez les Autochtones du nord du Manitoba, Williams et Gloster (1999) ont soutenu que 51 % des femmes interviewées (taille de l’échantillon = 242 femmes) ont déclaré avoir consommé de l’alcool pendant une ou plusieurs grossesses. Ils ont aussi rapporté que 39 % d’entre elles avaient fait usage d’autres drogues, 10 % avaient inhalé des solvants et 61 % avait fumé des cigarettes pendant une ou plusieurs grossesses. En s’appuyant sur ces constatations, les auteurs ont conclu que le taux de consommation d’alcool et de drogues pendant la grossesse des femmes autochtones du nord du Manitoba est « assez élevé ». D’autre part, le plan de recherche de cette étude n’incluait pas, pour les besoins de comparaison, un groupe type de femmes non autochtones ou de femmes autochtones d’une région différente du Canada (Tait, 2003). Par conséquent, même si les chercheurs allèguent que la consommation d’alcool et de drogues pendant la grossesse est élevée, ils ne nous donnent aucune précision en quoi ou par rapport à quoi cette consommation est supérieure. Conscients de ce manque d’échantillon de référence, Williams et Gloster (1999) essaient de compenser cette lacune méthodologique en comparant leurs constatations à une étude américaine ayant examiné la grossesse et la consommation d’alcool. Dans cette étude (CDC, 1997), seulement 16 % des femmes enceintes ayant participé à l’enquête ont rapporté avoir consommé de l’alcool pendant leur grossesse. Selon Williams et Gloster, ces données peuvent raisonnablement être comparées aux 51 % des femmes autochtones de leur étude qui ont bu pendant leur grossesse. Même si cette approche peut, au premier abord, sembler simple et correcte, ce type de comparaison d’études croisées peut présenter bien des problèmes. En effet, on fait valoir que ce type de comparaison, loin d’être valide, s’avère plutôt une utilisation théorique de données statistiques par les auteurs dans le but de faire ressortir un point en particulier, notamment le fait que ce taux de consommation de drogues et d’alcool pendant la grossesse chez les femmes autochtones du nord du Manitoba est « assez élevé » (Tait, 2003). L’utilisation de données statistiques à des fins rhétoriques n’est pas une nouvelle façon de faire dans les domaines de la recherche médicale où les chercheurs présentent des données non concluantes et simplement suggestives de directions ou d’orientations possibles pour des interventions, comme des services et des programmes communautaires. C’est particulièrement vrai dans le cas des maladies « évitables » comme le SAF et les EAF, des champs où les chercheurs voient dans la présentation de leurs constatations la possibilité d’influencer sur le plan de la prévention et de l’intervention les décideurs ou les dirigeants, les organismes de financement, les services professionnels de la santé et des services sociaux et les collectivités locales. Il n’en reste pas moins que, dans le cas d’une étude comme celle de Williams et Gloster, ce qui est source de complications, c’est que le plan de leur étude ne leur donne pas la possibilité d’obtenir toutes les données nécessaires, suffisantes, pour corroborer bon nombre des allégations qu’ils ont faites dans leur exposé (Tait, 2003). L’étude de Williams et Gloster est fondée sur de l’information obtenue au cours d’entrevues d’une durée de 5 à 10 minutes (dans certains cas, avec l’aide d’un interprète cri) avec des Autochtones. Au cours de cette courte période, on a recueilli des données démographiques, de l’information sur la consommation d’alcool et de drogue pendant la grossesse et sur la connaissance de la participante des risques liés à la consommation d’alcool pendant la grossesse. Outre le fait que les personnes devaient remplir des questionnaires à la hâte, sans parler d’autres problèmes évidents, comme la difficulté qu’avaient les participantes de se rappeler si elles avaient consommé de l’alcool pendant une grossesse remontant à 127
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préalablement à l’étude et un cas pendant l’étude). Ainsi, l’identification d’un enfant atteint <strong>du</strong> SAF ou<br />
d’autres EAF peut provoquer la crainte des dirigeants communautaires et de leurs commettants que ces<br />
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peuvent craindre que <strong>les</strong> organismes de services sociaux locaux demandent qu’un enfant identifié comme<br />
cas de SAF ou ayant des EAF soit retiré de façon permanente de sa communauté pour qu’on l’emmène<br />
vivre dans un grand centre comme Thompson afin de lui assurer des services médicaux et é<strong>du</strong>catifs ne<br />
pouvant être offerts dans une localité éloignée. La peur de l’appréhension peut en effet avoir influé sur<br />
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départ pour cette étude et qui n’ont pas pu répondre aux exigences de l’évaluation de suivi.<br />
Au cours de leur étude, Williams et Gloster (1999) ont constaté que 5 enfants parmi <strong>les</strong> 41 examinés au<br />
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majorité des bébés nés à l’hôpital de Thompson sont de descendance autochtone; tous <strong>les</strong> cas diagnostiqués<br />
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sans doute sous-estimée, étant donné qu’une étude récente indique que 51 % des femmes<br />
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Un taux de consommation alcoolique de 26 % <strong>chez</strong> <strong>les</strong> femmes enceintes soulève la question préoccupante<br />
de l’issue de la grossesse; par contre, il convient de souligner que ce taux est beaucoup plus bas que le<br />
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Gloster que le taux de fréquence de la consommation d’alcool des nouvel<strong>les</strong> mères pendant leur grossesse<br />
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<strong>du</strong> Manitoba, ne concorde pas avec <strong>les</strong> résultats de recherche épidémiologique de plus grande envergure.<br />
26 Dans cette étude menée par Williams et Gloster, le terme « Autochtone » fait référence aux Premières Nations<br />
seulement; <strong>les</strong> Métis n’entrent pas dans cette catégorisation générale et restent distincts.<br />
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