Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 7
Williams et Gloster (1999) ont mené une étude pour évaluer la fréquence du SAF dans le nord-est du
Manitoba. Ils ont passé en revue les dossiers d’hospitalisation relatifs à toutes les naissances d’enfants
vivants survenues à l’hôpital de Thompson, desservant 50 000 personnes de cette ville du nord. Des
chercheurs ont constaté qu’en 1994, du nombre total de 745 naissances, 90 cas ont dû rester hospitalisés
pour des évaluations plus poussées en rapport avec le SAF; les autres bébés ont été exclus de l’étude,
notamment ceux dont le poids à la naissance était normal, ceux dont le périmètre crânien n’était pas
trop petit, et ceux qui n’avaient pas de retard de développement, ou qui, même en ayant les caractéristiques
du SAF à la naissance, les avaient perdues après deux ans de suivi. Quarante et un enfants sur les 90 du
nombre restant ont été examinés par un médecin; les 49 autres n’ont pas été examinés en raison des
difficultés à organiser l’examen de suivi dans la collectivité d’origine trop éloignée de certains de ces
enfants (n = 16), d’autres enfants n’ont pas pu être repérés par l’équipe de recherche (n = 8) et enfin, la
collectivité d’origine de certains enfants n’a pas accordé l’autorisation aux pédiatres d’aller les visiter (n
= 25). Les auteurs de cette étude font la remarque suivante :
[TRADUCTION] ... Même si l’autorisation n’a pas été sollicitée auprès des collectivités,
une de ces collectivités, mise au courant par d’autres de notre travail, a demandé
spécialement aux pédiatres de ne pas procéder à des évaluations liées au SAF dans la
réserve, en dépit des réaffirmations que la collectivité d’origine des cas de SAF ne serait
pas identifiée (Williams et Gloster, 1999 : 193).
Malgré que les auteurs n’aient pas déclaré les raisons motivant les dirigeants de la collectivité à ne pas
autoriser leurs membres à participer à l’étude, il est probable que cette réticence de la collectivité ait été
causée par bon nombre de facteurs atténuants. Par exemple, dans la province du Manitoba, l’Assemblée
des chefs du Manitoba a établi un protocole de recherche concernant les travaux de recherche en santé
effectués dans les réserves de la province. Tout en laissant aux collectivités la liberté de décision en
matière de participation à la recherche, ainsi qu’aux personnes, les dirigeants autochtones se sont demandés
si le « consentement éclairé » préalable était toujours suffisamment bien expliqué ou entièrement compris
par les participants ou les collectivités.
Comme dans le passé, bon nombre de collectivités et de personnes autochtones se sont senties obligées
de participer aux projets de recherche, les dirigeants autochtones et leurs commettants sont devenus
beaucoup plus critiques à l’égard du processus de recherche, demandant de l’information liée au projet
d’étude dans leur communauté afin de la transmettre à leurs membres. Dans certains cas, les collectivités
autochtones recommandent que les projets de recherche suivent ce qui est maintenant reconnu comme
les principes s’appliquant aux méthodologies de recherche et aux résultats obtenus, c’est-à-dire
l’appropriation, le contrôle, l’accessibilité et la possession (ACAP) par les collectivités. Certaines
communautés autochtones questionnent également la valeur de la recherche, si ces efforts ne donnent
pas lieu à des interventions concrètes contribuant à améliorer la santé et le mieux-être des membres de
leur collectivité (Tait, 2003). Même s’il n’est pas clairement établi que ce sont ces facteurs qui sont à
l’origine du refus de la collectivité à participer à l’étude de Williams et Gloster, il convient tout de même
de faire la remarque suivante : contrairement à la société canadienne dominante où les personnes sont
dans l’ensemble des acteurs autonomes ayant la liberté de décider de participer ou non à un projet de
recherche en santé, le fait d’accorder son consentement éclairé à une étude de recherche chez les
Autochtones, particulièrement dans le cas des personnes vivant dans une réserve, est plutôt une question
à traiter à la fois d’un point de vue individuel et d’un point de vue communautaire (Tait, 2003).
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