Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 7 socio-économique et la position par rapport à l’emploi peuvent être des indicateurs de comportements types de buveuses excessives irrégulières; si ces variables sont mises en corrélation avec toutes les femmes ayant participé à l’étude, cette hypothèse indique une vulnérabilité chez un certain sous-groupe touchant différentes ethnies (Tait, 2003). On pourrait aussi explorer d’autres facteurs, comme des comportements et des habitudes-types de consommation d’alcool acceptables et communs chez certaines sous-populations socioéconomiques et ethniques. Dans le but de relever le taux de fréquence du SAF dans une province entière au Canada, Habbick et ses collaborateurs (1996) ont mené une étude dans deux principaux centres de la Saskatchewan où presque tous les cas de SAF de la province sont traités. Pour la période précédant et incluant 1993, 207 cas ont été identifiés, dont 178 (86 %) étaient autochtones. A partir de 1973, le taux de fréquence du SAF en Saskatchewan a été assez stable, soit une moyenne de 0, 585 cas par 1000 naissances d’enfants vivants. Dans tous les cas diagnostiqués du SAF chez des patients nés avant 1993, on a confirmé qu’il y avait des antécédents du côté maternel de consommation excessive d’alcool pendant la grossesse; dans ces cas, les critères diagnostiques normalisés pour le syndrome avaient été respectés font part de nombreuses raisons explicatives du taux élevé chez les Autochtones, évoquant notamment « des influences culturelles » (même si cette incidence n’est ni définie, ni expliquée), des habitudes et comportements-types de consommation d’alcool et d’abus de l’alcool, le fait que les femmes sont enceintes à un âge plus avancé, à un moment où le problème de l’abus d’alcool est susceptible d’être plus grave ainsi qu’à des influences possibles liées à l’alimentation et au métabolisme. Par ailleurs, Nanson (1997) fait observer que le taux élevé de SAF relevé chez les Autochtones en Saskatchewan peut en fait représenter une combinaison de facteurs socioéconomiques et ethniques : [TRADUCTION] Selon l’explication d’Habbick et de ses collaborateurs, les femmes [dont ils font mention dans leur étude] étaient pour la plupart de descendance autochtone. De plus, il y avait un manque d’information au sujet du niveau de scolarité, de la situation socio-économique et des antécédents en matière d’emploi ... Selon divers critères mesurables, les Autochtones ont un niveau de santé inférieur à celui des autres Canadiens; la pauvreté et l’abus des substances psychoactives sont considérés comme des covariables (prédicteurs) de nombreux problèmes de santé qui les affectent. Par conséquent, la prévention du syndrome d’alcoolisation foetale doit faire partie intégrante du contexte d’amélioration de la santé générale des familles défavorisées autochtones et non autochtones au Canada (1997 : 807). Dans le cadre d’une étude subséquente, Habbick et ses collaborateurs (1999) ont rapporté le taux de mortalité chez la cohorte de leur étude de 1993 (Habbick, Nanson et coll., 1997). Des 207 cas identifiés de cette cohorte, 12 décès ont été rapportés, ce qui représente un taux de mortalité de 5, 8 %, soit 3, 5 fois le taux prévu pour la population générale. Les 12 décès rapportés (58 % d’hommes) étaient des personnes autochtones âgées entre 13 et 30 ans. Tel que décrit, la plupart des patients avaient subi de nombreuses interventions chirurgicales et ils avaient des antécédents médicaux et sociaux très complexes. La cause du décès était principalement attribuable à des anomalies congénitales (dont sept décès causés par des maladies cardiaques congénitales). Aucun décès n’a été attribué à un suicide. 124
Chapitre 7 Williams et Gloster (1999) ont mené une étude pour évaluer la fréquence du SAF dans le nord-est du Manitoba. Ils ont passé en revue les dossiers d’hospitalisation relatifs à toutes les naissances d’enfants vivants survenues à l’hôpital de Thompson, desservant 50 000 personnes de cette ville du nord. Des chercheurs ont constaté qu’en 1994, du nombre total de 745 naissances, 90 cas ont dû rester hospitalisés pour des évaluations plus poussées en rapport avec le SAF; les autres bébés ont été exclus de l’étude, notamment ceux dont le poids à la naissance était normal, ceux dont le périmètre crânien n’était pas trop petit, et ceux qui n’avaient pas de retard de développement, ou qui, même en ayant les caractéristiques du SAF à la naissance, les avaient perdues après deux ans de suivi. Quarante et un enfants sur les 90 du nombre restant ont été examinés par un médecin; les 49 autres n’ont pas été examinés en raison des difficultés à organiser l’examen de suivi dans la collectivité d’origine trop éloignée de certains de ces enfants (n = 16), d’autres enfants n’ont pas pu être repérés par l’équipe de recherche (n = 8) et enfin, la collectivité d’origine de certains enfants n’a pas accordé l’autorisation aux pédiatres d’aller les visiter (n = 25). Les auteurs de cette étude font la remarque suivante : [TRADUCTION] ... Même si l’autorisation n’a pas été sollicitée auprès des collectivités, une de ces collectivités, mise au courant par d’autres de notre travail, a demandé spécialement aux pédiatres de ne pas procéder à des évaluations liées au SAF dans la réserve, en dépit des réaffirmations que la collectivité d’origine des cas de SAF ne serait pas identifiée (Williams et Gloster, 1999 : 193). Malgré que les auteurs n’aient pas déclaré les raisons motivant les dirigeants de la collectivité à ne pas autoriser leurs membres à participer à l’étude, il est probable que cette réticence de la collectivité ait été causée par bon nombre de facteurs atténuants. Par exemple, dans la province du Manitoba, l’Assemblée des chefs du Manitoba a établi un protocole de recherche concernant les travaux de recherche en santé effectués dans les réserves de la province. Tout en laissant aux collectivités la liberté de décision en matière de participation à la recherche, ainsi qu’aux personnes, les dirigeants autochtones se sont demandés si le « consentement éclairé » préalable était toujours suffisamment bien expliqué ou entièrement compris par les participants ou les collectivités. Comme dans le passé, bon nombre de collectivités et de personnes autochtones se sont senties obligées de participer aux projets de recherche, les dirigeants autochtones et leurs commettants sont devenus beaucoup plus critiques à l’égard du processus de recherche, demandant de l’information liée au projet d’étude dans leur communauté afin de la transmettre à leurs membres. Dans certains cas, les collectivités autochtones recommandent que les projets de recherche suivent ce qui est maintenant reconnu comme les principes s’appliquant aux méthodologies de recherche et aux résultats obtenus, c’est-à-dire l’appropriation, le contrôle, l’accessibilité et la possession (ACAP) par les collectivités. Certaines communautés autochtones questionnent également la valeur de la recherche, si ces efforts ne donnent pas lieu à des interventions concrètes contribuant à améliorer la santé et le mieux-être des membres de leur collectivité (Tait, 2003). Même s’il n’est pas clairement établi que ce sont ces facteurs qui sont à l’origine du refus de la collectivité à participer à l’étude de Williams et Gloster, il convient tout de même de faire la remarque suivante : contrairement à la société canadienne dominante où les personnes sont dans l’ensemble des acteurs autonomes ayant la liberté de décider de participer ou non à un projet de recherche en santé, le fait d’accorder son consentement éclairé à une étude de recherche chez les Autochtones, particulièrement dans le cas des personnes vivant dans une réserve, est plutôt une question à traiter à la fois d’un point de vue individuel et d’un point de vue communautaire (Tait, 2003). 125
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ayant participé à l’étude, cette hypothèse indique une vulnérabilité <strong>chez</strong> un certain sous-groupe touchant<br />
différentes ethnies (Tait, 2003). On pourrait aussi explorer d’autres facteurs, comme des comportements<br />
et des habitudes-types de consommation d’alcool acceptab<strong>les</strong> et communs <strong>chez</strong> certaines sous-populations<br />
socioéconomiques et ethniques.<br />
Dans le but de relever le taux de fréquence <strong>du</strong> SAF dans une province entière au Canada, Habbick et ses<br />
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tous <strong>les</strong> cas de SAF de la province sont traités. Pour la période précédant et incluant 1993, 207 cas ont<br />
été identifiés, dont 178 (86 %) étaient <strong>autochtones</strong>. A partir de 1973, le taux de fréquence <strong>du</strong> SAF en<br />
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Dans tous <strong>les</strong> cas diagnostiqués <strong>du</strong> SAF <strong>chez</strong> des patients nés avant 1993, on a confirmé qu’il y avait des<br />
antécédents <strong>du</strong> côté maternel de consommation excessive d’alcool pendant la grossesse; dans ces cas, <strong>les</strong><br />
critères diagnostiques normalisés pour le syndrome avaient été respectés font part de nombreuses raisons<br />
explicatives <strong>du</strong> taux élevé <strong>chez</strong> <strong>les</strong> Autochtones, évoquant notamment « des influences culturel<strong>les</strong> »<br />
(même si cette incidence n’est ni définie, ni expliquée), des habitudes et comportements-types de<br />
consommation d’alcool et d’abus de l’alcool, le fait que <strong>les</strong> femmes sont enceintes à un âge plus avancé,<br />
à un moment où le problème de l’abus d’alcool est susceptible d’être plus grave ainsi qu’à des influences<br />
possib<strong>les</strong> liées à l’alimentation et au métabolisme. Par ailleurs, Nanson (1997) fait observer que le taux<br />
élevé de SAF relevé <strong>chez</strong> <strong>les</strong> Autochtones en Saskatchewan peut en fait représenter une combinaison de<br />
facteurs socioéconomiques et ethniques :<br />
[TRADUCTION] Selon l’explication d’Habbick et de ses collaborateurs, <strong>les</strong> femmes<br />
[dont ils font mention dans leur étude] étaient pour la plupart de descendance autochtone.<br />
De plus, il y avait un manque d’information au sujet <strong>du</strong> niveau de scolarité, de la situation<br />
socio-économique et des antécédents en matière d’emploi ... Selon divers critères<br />
mesurab<strong>les</strong>, <strong>les</strong> Autochtones ont un niveau de santé inférieur à celui des autres Canadiens;<br />
la pauvreté et l’abus des substances psychoactives sont considérés comme des covariab<strong>les</strong><br />
(prédicteurs) de nombreux problèmes de santé qui <strong>les</strong> affectent. Par conséquent, la<br />
prévention <strong>du</strong> syndrome d’alcoolisation <strong>foetale</strong> doit faire partie intégrante <strong>du</strong> contexte<br />
d’amélioration de la santé générale des famil<strong>les</strong> défavorisées <strong>autochtones</strong> et non<br />
<strong>autochtones</strong> au Canada (1997 : 807).<br />
Dans le cadre d’une étude subséquente, Habbick et ses collaborateurs (1999) ont rapporté le taux de<br />
mortalité <strong>chez</strong> la cohorte de leur étude de 1993 (Habbick, Nanson et coll., 1997). Des 207 cas identifiés<br />
de cette cohorte, 12 décès ont été rapportés, ce qui représente un taux de mortalité de 5, 8 %, soit 3, 5<br />
fois le taux prévu pour la population générale. Les 12 décès rapportés (58 % d’hommes) étaient des<br />
personnes <strong>autochtones</strong> âgées entre 13 et 30 ans. Tel que décrit, la plupart des patients avaient subi de<br />
nombreuses interventions chirurgica<strong>les</strong> et ils avaient des antécédents médicaux et sociaux très complexes.<br />
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