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conjugale. Pour les mères, la perception du soutien provenant du conjoint
est reliée à l'investissement de celui-ci dans les soins portés à l'enfant
malade. Pour les pères, la perception du soutien provenant de la conjointe
est reliée à la disponibilité de celle-ci à la maison. Selon les auteurs, les
conséquences de la maladie tels que sur la qualité de la relation conjugale et
sur la perception du soutien du conjoint sont importantes car ils ont une
relation directe sur le bien-être psychologique des parents et sur leur capacité
à prendre soins de l'enfant malade. Cette étude suggère, entre autre, que les
effets de la maladie chronique sur la relation conjugale ainsi que sur la
qualité de la vie familiale ne sont pas nécessairement négatifs. La majorité
des parents indiquent que leurs sentiments envers l'autre demeurent
inchangés ou ont changé mais de façon positive, que leur conjoint est une
source significative de soutien durant les périodes difficiles.
L'étude de Gibson (1986) concernant l'adaptation des parents ayant un
enfant atteint de fibrose kystique démontre que la principale stratégie utilisée
par les parents fait référence à des comportements qui visent le maintien du
soutien social, de l'estime de soi et de la stabilité psychologique. Le fait pour
les parents de se soustraire temporairement de leurs responsabilités
familiales et des tâches qui y sont associées est le comportement le plus
fréquemment rapporté. Le soutien social est considéré, par les parents qui
ont participés à cette étude, comme étant le facteur le plus aidant pour faire
face à la maladie chronique de leur enfant. Le conjoint, la famille et les amis
constituent les sources de soutien principales afin de composer avec les
demandes associées aux conditions de la maladie. Vient ensuite l'aide reçue
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