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apportent du stress' dans leur rôle de soigantes. Enfin, il semble que la
maj orité des mères sont capables de s'adapter à la présence de la fIbrose
kystique dans la famille, bien que certaines période de la vie de l'enfant et la
perception de sévérité accrue de la maladie soient associés à une
augmentation de la détresse maternelle.
Solomon-Scherzer et Breton (1994) ont fait une étude longitudinale
s'étendant sur 1 an auprès de 20 jeunes enfants atteints de fibrose kystique
(12-30 mois), de 29 enfants sains du même groupe d'âge ainsi que de leurs
parents. Il n'y aurait aucune différence significative entre les deux groupes
quant au niveau de stress parental, à la présence de troubles relationnels
parents-enfant ou de problèmes majeurs de comportement. Cependant, au
niveau des processus interactifs, les enfants atteints de fibrose kystique
seraient plus exigeants, plus difficiles à comprendre et plus pleurnichards.
Les résultats au PSI (parental Stress Index) démontrent en effet que plus
l'enfant vielli, plus les parents se rapprochent du score clinique quant au
manque de renforcement de renfant dans leur rôle parental. Les parents,
quant à eux, se révèlent plus intenses, plus contrôlants et ils
récompenseraient moins les comportements positifs de leur enfant. Près de
la moitié des parents des enfants malades démontrent une certaine négation
des problèmes de l'enfant lors de la passation du PSI. Ainsi, le niveau de
stress parental rapporté par les parents ne serait pas le reflet exact de leurs
perceptions et de leurs sentiments. La minimisation ou le déni du stress
aiderait les parents à composer avec la maladie (Cowen et al, 1985) mais peut
aussi poser problème quant à l'adaptation et à la résolution des difficultés qui
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