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Table des matières<br />
Sommaire .. ... ..... . .. .... .. ... ... ...... .. . .. .. ... .... .. . ..... . .... ii<br />
Table des matières .. .. .. . .... .. .... . . . .... ... . . . ..... .. ............ . iv<br />
Liste des tableaux .. ...... .. ... . ... . . ... . ... .... . .. .... . . ... .. .... . .. vi<br />
Liste des figures . . ..................... . . . .. ... ...... ... ............ vii<br />
Remerciements . . ...... .. ... .. .... .. . . .. .. . . . ...... .... .. .. ... ..... viii<br />
Intro<strong>du</strong>ction ... ..... ...... .. . .... .. . .. .... . ...... ...... . ... . .. . ... . . . 1<br />
Contexte théorique . .. . .. . .. . ... . ..... .. . ... ... . ... . . . ..... .. . . .. . ... . 4<br />
La maladie chronique chez l'enfant .... ... . ... .... .. . ... ... . .. . . . 5<br />
Prévalence et définition .... . .. . .. . ...... .. . ... .. . .. . ...... 6<br />
La fibrose kystique chez l'enfant . .. .... .. . . .. . .. . .. ... . . .. . . . .. . . 11<br />
Prévalence et définition. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 12<br />
Manifestations, traitements et phases . ..... . .... . .... .. . . .. 13<br />
L'enfant malade et son contexte familial .. . . ....... ... ... . ....... 18<br />
La maladie de l'enfant et la crise <strong>du</strong> système ... .. ... . ....... 19<br />
La typologie de la maladie . . . . . ... .. ... ....... . .. . ... 21<br />
Le cycle de la maladie .. .. . ...... . . . ... .. ... .. . . ..... 23<br />
Le cycle de la vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 24<br />
L'expérience subjective des parents . . .. ........... . ... . ... . 26<br />
Le stress parental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35<br />
Définition <strong>du</strong> stress parental . . .. . .. . ....... . . . .. . . . . ... .. . 36<br />
Le stress et la maladie chronique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 38<br />
Le soutien sodal . . . . . . ... . .... .. . .. . .. . . ....... . ... . ..... . ..... 46<br />
La définition et les dimensions <strong>du</strong> soutien .. . ...... . . . . .. . . 47<br />
La théorie <strong>du</strong> soutien ... .. ........... . . .... .. . .... . .. .. .. 49<br />
Le soutien social et la maladie chronique .... ....... . ... . . .. 50<br />
Le soutien <strong>du</strong> conjoint ... . ..... ....... .. .... .. . . . ........ 54<br />
Objectifs et hypothèses de recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 56<br />
Hypothèses et questions exploratoires . ... . ..... . ..... ... .. . 57<br />
Variables .. ; .. .. ... .. ... . ... .. ...... . . ... ... . . . . . ... ... .. 58<br />
Méthodologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59<br />
Sujets . . . . . . .. ... .... ... .. ............. . ... . ............ . ...... 60<br />
Les instruments de mesure . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64<br />
Questionnaire Soda-démographique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64<br />
Index de Stress Parental/forme brève .. . ... . . .. . .. . . . .. .... 64<br />
Échelle de Soutien Sodal . .. .. .. . . . .. . . .. .... ... .... . .... .. 67<br />
Inventaire sur l'Alliance Parentale . . ..... ... ... . ..... . . . .. 69<br />
Procé<strong>du</strong>re . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70