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La fibrose kystique a été dblée car elle est une maladie chronique
terminale qui peut substentiellement altérer le développement physique et
psychologique de l'enfant. Elle comporte des implications majeures pour le
fonctionnement des parents et de la famille. Pendant le cours de la maladie,
les parents font face à de nombreux stresseurs spédfiques qui touchent à la
fois aux caractéristiques des parents, aux caractéristiques de l'enfant et à la
relation parent-enfant. Les différents stresseurs assodés à la présence de la
fibrose kystique surviennent sur une base quotidienne et chronique
(Quittner et al., 1992). De façon générale, la présence de la fibrose kystique
demande un investissement majeur pour les parents et pose des dilemmes
particuliers dans l'éducation et les soins à l'enfant (Kuda, Drotar, Doershuk,
Stern, Boat & Matthews, 1979).
Le stress et la maladie chronique
Malgré de nombreuses études sur l'adaptation des parents à la maladie
chronique infantile, peu de conclusions sont compatibles. Certaines
recherches indiquent que la maladie infantile aurait des effets positifs sur la
famille (Barbarin, Hughes & Chesler, 1985;), que certains parents démontrent
un bon ajustement à la maladie (Lewis & Khaw, 1982; Thompson et al., 1992;
Walker, Ford & Donald, 1987) tandis que d'autres rapportent une
augmentation du niveau de stress, des tensions conjugales, de la dépression,
de l'anxiété ou de la détresse psychologique (Bouma & Scheitzer, 1990;
Holroyd & Guthrie, 1986; Nagy & Ungerer, 1990; Quittner, Queckauf &