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inadéquates et incomplètes si on ignore le contexte (Barbarin, Hughes &
Chesler, 1985).
La cellule familiale est le contexte le plus important dans lequel évolue
la maladie. Plusieurs études ont démontré que non seulement la maladie
affectait la famille mais que la famille avait aussi une influence importante
sur l'évolution de la maladie. Les patients qui s'adaptent bien à la maladie
font partie le plus souvent de familles qui fonctionnent harmonieusement.
Le stress diminue la résistance de l'individu face à la maladie et le soutien
social en réduirait les effets (Duhamel, dans Belliveau, 1993). Ainsi, ce que le
parent vit comme expérience devient important pour l'adaptation de
l'enfant et de la famille face à la maladie. L'expérience des parents et leur
adaptation est au coeur de ce qui va se passer pour l'enfant malade et ses
proches. Il devient donc prépondérant de porter attention sur le stress
ressenti par les parents dans l'exerdce de leur rôle parental ainsi que sur
certains facteurs contribuant à la qualité de leur adaptation.
Le stress parental
La présence de la maladie chronique infantile susdte de nombreux
bouleversements et changements au sein de la famille. On observe
fréquemment des réactions de stress lors de différents changements dans la
vie. En fait, les changements les plus susceptibles de modifier les conduites
parentales sont ceux qui comportent une charge émotive et qui transforment
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