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provoquer l'accroissement des contraintes de rôle et diminuer la satisfaction
conjugale (Reed, 1990).
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Les rôles tels que celui de conjoint et de parent représentent un
investissement majeur en temps. Il s'agit de rôles pour lesquels les attentes
sont élevées, tant pour les individus que pour la sodété. La maladie
infantile a le pouvoir d'altérer de façon importante les attentes parentales et
l'exerdce de ces rôles. Ainsi, l'impression d'être inadéquat ou inefficace
dans l'acccomplissement de ces rôles amène souvent une diminution de
l'estime de soi ( Pearlin & Turner, 1987), des sentiments de frustration
(Rolland, 1987), de l'anxiété (Nagy & Ungerer, 1990; Thompson et al., 1992)
et des sentiments dépressifs (Quittner et al, 1992). De plus, les besoins de
l'enfant en matière de soins physiques et le niveau de dépendance sont
susceptibles d'augmenter ces vulnérabilités (Rolland, 1987).
Selon Snyder et Keefe (1985), plus l'incapadté due à la maladie est
grande et la durée est longue, plus les soignants rapportent des problèmes de
santé et des changements négatifs dans leur style de vie tels que, de la
difficulté à faire de l'exerdce, de la difficulté à faire des projets, un manque
de temps pour soi-même, de l'isolement et une perte d'intérêt sodal et
sexuel. La maladie a des exigences particulières qui créent de la fatigue
physique et émotionnelle. Il arrive fréquemment que les membres de la
famille, particulièrement les parents, doivent renoncer à certaines activités
personnelles, familiales, professionnelles ou sodales (ex: la mère qui quitte
son emploi pour s'occuper de son enfant atteint de maladie chronique). De