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La signification accordée à la problématique de santé, l'insécurité ainsi
que la peur de l'inconnu peuvent aussi engendrer du stress et de l'anxiété
(Duhamel, 1995). L'imprévisibilité ou l'incertitude, l'ambiguïté et
l'instabilité de la condition de santé du patient sont autant de facteurs
contribuant au stress avec lequel la famille doit apprendre à composer
(Cohen, 1993).
Il Y a également les inquiétudes familiales qui peuvent créer du stress.
Parmi les inquiétudes des parents ayant un enfant atteint de fibrose kystique,
notons les dépenses, le manque d'argent pour des vacances, la crainte
d'amener l'enfant loin de la maison en cas de crise. Il y a manque de temps
pour la famille et pour un moment réservé aux parents. Certains parents
n'ont plus de temps libre pour être ensemble ou n'arrivent plus à se dégager
de la problématique de santé de leur enfant. Il en résultent souvent des
problèmes conjugaux (Reed, 1990), des tensions, de la fatigue (Jessop & Stein,
1989), du blâme, de la colère (Sabbeth, 1984) ou un sentiment d'être isolé
sodalement (Carter, Urey & Eid, 1992; J essop & Stein, 1989). Parfois, l'enfant
malade et les parents sont contrariés par le programme médical. Une part du
ressentiment provient de la détérioration de l'état de santé de l'enfant même
si le programme a été suivi de façon consdendeuse. L'enfant et la famille
savent très bien que même si les traitements sont intensifs, ils ne
permettront pas la guérison de la maladie (Reed, 1990). De plus, la
divergence d'opinions ou des attentes au sein de la famille quant aux
traitements, aux comportements favorisant la santé et quant à l'utilisation
des ressources, ainsi que le fardeau engendré par la maladie lorsque son
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