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progresse en sévérité. L'individu et la famille sont quotidiennement
confrontés à la présence symptâmatique de la maladie. Les moments de
soulagement par rapport aux demandes sont minimes. Par le fait même, les
demandes en adaptation et les changements de rôles sont continuels.
L'augmentation des tensions chez les membres de la famille soignante
provient de l'épuisement dù à l'augmentation des tâches et des demandes.
De plus, il est important de différencier une progression lente d'une
progression rapide. Une progression lente demande une grande résistance
pour les membres de la famille et ce, sur une longue période de temps. La
flexibilité de la famille, en termes de capacité à réorganiser les rôles internes
ainsi que leur capacité ou leur acceptation à utiliser des ressources
extérieures est primordiale.
La mesure selon laquelle la maladie chronique peut causer la mort et le
degré avec lequel elle diminue l'espérance de vie est importante pour
distinguer les impacts psychosociaux. Le facteur principal est «l'anticipation
initiale» que la maladie peut causer la mort. La nature du «ça peut arriver»
crée un milieu propice pour la sutprotection et les bénéfices secondaires
pour la personne atteinte. Ceci est pariculièrement significatif pour les
enfants atteints de fibrose kystique, d'hémophilie, de diabète juvénile ou
d'asthme (Rolland, 1988).
L'ampleur des incapacités, leur nature et le moment où ils apparaissent
sont des éléments marquants dans le degré de stress que les familles
expérimentent. Une maladie progressive accorde aux familles un certain
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