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inhalation) et l'exercice physique. Les problèmes respiratoires sont la cause
de près de 95% des cas de décès. Les problèmes pulmonaires se manifestent
parfois par de la toux, du râlement et du crachement. Ils nécessitent un
environnement favorable pour les voies respiratoires. Ils peuvent
également entraîner des limitations physiques.
Actuellement, les traitements sont encore palliatifs. Ainsi, ils ont
pour but de ralentir la progression de la maladie, de réduire les
complications médicales et de prolonger l'espérance de vie (patterson, 1988).
Ils varient grandement d'un enfant à l'autre selon les problèmes rencontrés
(gastro-intestinaux et! ou pulmonaires), les types de symptômes et la gravité
de la maladie. Les parents doivent assurer l'adhérence aux traitements de
façon quotidienne. La charge est imposante et restrictive pour l'enfant et la
famille (activités, routine, gardiennage, etc). Les demandes en soins étant
quotidiennes, il est difficile pour ces familles d'ignorer ou d'oublier la
présence de la maladie.
La première année, suite au diagnostic, les parents doivent donc
prendre connaissance de la maladie et de l'évolution de celle-ci. Ils doivent
également apprendre certaines techniques spécialisées (c1apping inhalation,
etc) afin d'être en mesure d'offrir les soins nécessaires à domicile. La phase
du diagnostic, proprement dite, est certainement la plus exigeante et elle
signifie une demande en adaptation considérable pour l'enfant et tous les
membres de la famille.
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