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La vie personnelle et familiale est profondément affectée en présence
d'une maladie chronique chez un enfant. L'annonce du diagnostic, ainsi
que les étapes subséquentes, provoquent de nombreux changements au sein
de la structure et du fonctionnement de la famille, incluant la redistribution
de tûles et de responsabilités pour la plupart des membres de la famille.
Dépendamment de la sévérité de la maladie et de la complexité des soins
requis, l'investissement de la famille en temps et en énergie est plus ou
moins intensif. Les tâches spécifiques reliées à la présence de la maladie
chronique infantile doivent être amalgamées aux différentes tâches
quotidiennes et aux multiples tâches développementales. La fibrose kystique
est id ctblée car elle est une maladie chronique terminale qui peut
substantiellement altérer le développement physique et psychologique de
l'enfant. Elle comporte également des implications majeures pour le
fonctionnement et l'adaptation de la famille. Pendant le cours de la maladie,
les parents font face à de nombreux stresseurs tant au plan cognitif et
émotionnel qu'au niveau des activités quotidiennes, des soins et des
relations intetpersonnelles. De tels stresseurs surviennent sur une base
quotidienne et continue.
Plusieurs chercheurs se sont penchés sur les différents impacts de la
maladie chronique sur l'enfant, les parents, la fratrie ou l'ensemble de la
famille. Ces différentes recherches rapportent des problèmes d'adaptation,