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Cette recherche avait donc pour but principal de spécifier les liens qui<br />

existent entre le niveau de stress parental ressenti par les parents et le<br />

soutien social dont ils disposent. En effet, bien que les parents de cette<br />

recherche rapportent un niveau de stress parental plus élevé que les nonnes<br />

établies, les résultats démontrent que le soutien social contribu de façon<br />

significative <strong>à</strong> la diminution <strong>du</strong> stress parental. La fréquence de contacts<br />

avec les figures de soutien ainsi que le soutien particulier <strong>du</strong> conjoint<br />

seraient des dimensions importantes <strong>du</strong> soutien social des parents. D'autre<br />

part, la présence des pères au sein de cette recherche <strong>à</strong> permis de constater<br />

que le vécu des pères et des mères est sensiblement le même, malgré<br />

certaines particularités.<br />

En somme, la maladie chronique est une réalité avec laquelle de<br />

nombreux enfants, parents et familles doivent apprendre <strong>à</strong> composer. Les<br />

progrès des sciences médicales contribuent grandement <strong>à</strong> la longévité des<br />

enfants atteint de la fibrose kystique. Toutefois, ils auraient également<br />

augmenté les difficultés pour l'enfant et la famille, la charge de soins<br />

prolongés et l'ambiguïté <strong>du</strong> future inhérente <strong>à</strong> la présence de la maladie. La<br />

plupart <strong>du</strong> temps, la plus grande partie des soins doit être assurée en milieu<br />

familial, ce qui contribue <strong>à</strong> l'augmentation de la charge parentale et de la<br />

contrainte de rôle. De plus, comme les soins nécessitent des connaissances<br />

spécifiques au plan médical, il est difficile pour ces parents de se libérer des<br />

différentes tâches associées <strong>à</strong> la fibrose kystique et de profiter de moments de<br />

répit.

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