livre blanc de l'Association pour le droit - SFAP

Extrait d'une 1p111'1, 1,111t31.1,ùa f.,, .llrloorrro t b lt âa
2006 à Monsieur.lrl{:Ql't'.\
République.
| trtl fl , ft*orr*-f â a.
< Je aous fais tlltL' lrr.r'i\' ,1,'t,t11,11."1 ,1, nt,'tr ,t.,, 'a.1ê' ëJ q,
"
dent suraenu lc 4 juill,'t lt),\', i.' t..,. tlttûîrl'/rtf-r frrlâr
totnisé, avcc dcs dsf lt\tltt,r,\ lrt {t,. nt. , l, ,,,., r' {,.,1'-r-. lrrp3
dant pour le noindrt fr'.tft' r/r' l,t t t. ,tt,"tt,it...... l\, ,s.r.'* *
des sOndages incrntitltttlt, lattt t i ,t, t,.rrr.''. 'r. r.." . reraAorr â
staphylocoque dora utt.t' titttt, ,lr1,rtt,,r. t .rilt.i r 'l,tqt ,*+ ta'ùr
depuis 2003, jc sttis drt.'ttllr,ltl'trtt ntr,rn ll.',,,,,., tl{rrrnr ..,
cesse de se dégrttdar. Ihttr lttttr, lt rtttr ltlt totts{to, .l.rr'r,,r À-...
enfant.
Mes espoirs de aoir rtttttt tiltt( r'utttdllttttr ..1r., rolfo \ r
pouaant me projetcr dutts tttt tt'i'inrt l,lt,t lt, t,t,,.r,,r.. q ô, .drË
ne aers I'euthanasic.Je souhsilt' ,rttn.t t, lc lttut r{Fa*..f.-a
possible, pour nrcltlc .l'itt it tttt, \t,t,llr,tr,,. r /.lrr rr1.r' ' .4 *.,'çur
intolérables, et, corttnte je rr.' p.,rr.\ lo futto ..,r. i..r.l.-ra
je souhaite instanuttetrl qu.' l'tnt ttt'rr,ilo tl rfrrrrtt
( Ne Pouaant ni signcr, tti rLili!:t',' tttt,t ,ut rrti , t ttt it t,tt * . ,r. â,
tée à mon auxiliaire de uic t't lttit ttlttl p,t, t,.,. .,.,t,. I ,r, ,&-rdé
à ma mère, de la sigtrcr fottr tttttl. -
ADMD (Association pour lc l)rolt tk ,Iilur'lr drrr |r lltapf.a)
50, ruc dc OhahÎol i 5rllil l'\ltl'ù
Tél 01.48.00.0'l
ltr lrl\ ol lx il" "i
Courricl : inlir,slt{
ittlilt\l nrl
Sitc wctr :\r,\t\\.,il(llnrl
nri
Etienne-Emile BEAULIEU, Natl-ralic llr\\'l', l ,'rrr ltl lrlu I l' ..,',, lil trF
CHATELET, Hélène CIXOUS, l"trtrtçois rlt t lo"l l'. \' t '| ,'|lrl
Alain DESCAMPS, Mireille DUMAS, l).nrttu,trr, llli', \',ltl . ,r.
GIROUD, Benoîte GROULT, Rogcr lli\Nl\. ( lrrr t,,, lll lr\ l \ t,.,, lrt
etJeanLACOUTURE,Bcrnadcttc l.Ali()N l, ( lr rrl, I llt\1 \', I r, rr r, Il
ONFRAY,GenevièvePAGE,Emilc I'>Al'llali\lh lll lrl ll\r | ? lr l,r.,, u tir
Jean-Luc ROMERO, Claude SARRAU'I'lr. Il;rrr'r, '.1 | tl,'l l' , "". ',c I r$l lri
FIN DE VIE
UNE NOUVELLE LOI
EST INDISPENSABLE
COMITÉ DE PARRAINAGE DE L'ADMD
tttIRSEILLER, André BRINCOURI, Michel DEL CASTILLO, Noëlle
inc DEFORGES, Mylène DEMONGEOT, Danielle DELORIvIE, Marc-
Ir'ùne FRAIN, Yves GALIFRET, Pierre-Gilles de GENNES, Françoise
JOSPIN, Nelly I(APIAN, Léonard KEIGEL, Patrick KESSEL, Simone
\lllRE, Bruno MASURE, Albert MEMMI,Véronique NEIERTZ, Michel
lles PERRAUIIT, Claire QUILLOT, Hubert REEVES, Michel ROCARD,
. I r' l-, Michel VERRET, Elie WOLI-ÀzIAN, Françoise XENAKIS

Itin de vie : une nouoelle loi est indisqensable ADMD
INTRODUCTION
TÉMOIGNAGES
SOMMAIRE
ACHARNEMENTS. REFUS DE SOUI-AGEMENT
DE I-A DOULEUR. NON RESPECT DE I-A LOI LEONETTI 9
DÉSIRS ETTENTATIVES DE SUICIDE 2I
DEMANDES D'AIDE ACTIVE A MOURIR 29
ALLER MOURIR À UÉTNENCUN 4I
UADMD 45
CONSEIL D'ADMINISTRATION DE L'ADMD 47
COMITE DE PARRAINAGE 48
I-ISTE DES DELEGATIONS AVEC LEUR NOMBRE D'ADHERENTS 50
LES SONDAGES 53
(]OMITE CONSULTATIF NATIONAL D'ETHIQUE
ITAPPEL DES PROPOSITIONS DE LOIS
I,OI REI-ATIVE A L'AIDE ACTIVE A MOURIR
I'ROPOSEE PAR L'ADMD
5
8
))
58

Irin de aie : une nouaelle loi est indisbensable ADMD
INTRODUCTION
Les fins de vie constituent aujourd'hui un problème de société particulièrement
grave et préoccupant qui nécessite une prise en compte sociale, politique et médicale
inévitable en raison du vieillissement de la population.
La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie ùt 22 avril 2005 s'est limitée
à l'institution d'un droit au refus de tout traitement associé à l'usage de produits
destinés à soulager la douleur lorsque cela est possible ; autrement dit, la r a institué un droit au . En
conséquence, MG-France dernande ( ut, débat sans délai sur la difficile
question des soins enfin de oie n.
l,a seule solution proposée aux médecins par l'actuelle législation est de sauvegarticr
la dignité du malade en assurant des soins palliatifs.
A ce titre, sans méconnaître la nécessité des soins palliatifs, deux remarques s'iml)()sent
:
l. Cette solution est inopérante dans de nornbreux cas de pathologies
irréversibles tels que ceux des patients atteints de maladies neurologiques
évolutives comme Diane Pretty, ceux des accidentés aux séquelles incurables
comme Vincent Humbert ou Ramon Sampedro, ou ceux des comateux profbnds
comme Terry Schiavo.

ADMD Fin de oie : une nouaelle loi est indis,ensable
2. Les patients qui pourraient bénéfrcier d'un accompagnement palliatif ne sont
pris en charge que dans un pourcentage minime. Les listes d'attente s'allongent,
témoignant de la pénurie alarrnante des soins palliatifs en France.
Selon les conclusions du colloque organisé par le Centre Palliatif de la Maison
Jeanne Garnier, le 9 mai 2006, moins de 10% des décès recensés dans l'année ont
pu être admis en soins palliatifs. . . ..Autrement dit, 907o des patients n'y ont pas
eu accès.
D'autre part, I'enquête nationale menée par les médecins du SAMU 94 et de
l'hôpital Henri Mondor révèle que sur 3800 décès observés dans 613 services
hospitaliers, 12olo seulement ont pu être accompagnés en soins palliatifs et - encore
plus grave - que plus de la moitié des mourants n'a pas reçu de sédation pour
calmer les douleurs de I'agonie. Ainsi, bien que la sédation-analgésie à double
effet soit envisagée par la loi pour des cas exceptionnels où I'espérance de vie est,
en tout état de cause très limitée, elle n'est malheureusement pas mise en æuvre
dans la majorité des situations qui la nécessiterait.
Quelle que soit la rapidité de développement que I'Etat accordera à la médecine
palliative, il est évident que le

ADMD Fin de z;ie : une nouoelle loi est indisoensable
TEMOIGNAGES
La loi actuelle relative aux droits des malades et à la fin de vie, tout en permettant
des avancées comme le refus de traitement par le malade, dans des conditions
définies, (en pratique difficiles à réaliser), n'a pas résolu les problèmes de fin
de vie. Elle laisse sans solution de très nombreux cas, très diversifiés en apparence,
mais très semblables par la souffrance physique et psychologique qui en résulte,
et qui font I'objet d'appel au secours. Appels à I'ADMD, pour tenter de
résoudre leur problème personnel, de trouver en France la réponse souhaitée, à
I'instar de nos voisins belges, hollandais, suisses.
Tous ces cas témoignent du besoin qu'ont tant de Français d'envisager leur mort
dans la sérénité, dans la dignité. Et au nom de quoi le secours d'un suicide médicalement
assisté ou d'une aide active à mourir-dûment encadrés par la loir-leur
serait-il refusé à une époque où leur est librement concédé le droit de concevoir
ou non, de mener une grossesse à son terme ou de I'interrompre ?
Ne pouvant présenter ici les centaines de témoignages reçus, nous en avons choisi
26 à titre d'exemple. Ils sont représentarifs de la détresse de tous ces grands
malades, handicapés, vieillards conscients de leur déchéance, à qui ce recours est
jusqu'à présent refusé et ils confirment l'importance de la demande en faveur
d'une loi élargie.
Nous avons regroupé ces témoignages, accompagnés d'un commentaire, en 4
chapitres, en fonction des caractères particuliers de la demande qui nous est
adressée ou du refus d'assistance auquel ce cas a donné lieu :
. Acharnements. Refus de soulagernent de la douleun Non respect
de la loi Léonetti.
. Désirs et tentatives de suicide
. Dernandes d'aide active à mourir.
. Aller rnourir à l'Etrangen
Pour des ra'isons éaidentes de respect et de discrétinn,les temoignages
sont relates de façon
anonyme. Les originaux des courriers sont conseraés daru les bureat* de ?ADMD.
Itin de aie : une nouaelle loi est indisbensable ADMD
ACHARNEMENTS.
REFUS DE SOULAGEMENT
DE LA DOULEUR.
NON RESPECT DE LA LOI
LEONETTI.

ADMD Fin de vie : une nouaelle loi est indisoensable
f M.V. ; pompier professionnel - coma, lésions multiples, souffrances cérébrales;
avait touiours dit : pas d'acharnement, la famille pose la question du pouvoir
médical (07 12006).
< Juste une questbn : lcs rnédecins peuoent-ils poursuiore un acharnentent
thérapeutique, contre I'aois de Ia farnille ???la famille est composée de la mère
(infirmière hospitalière), du père du jeune homme et de l'épouse. Par ailleurs la personne
accidentée qtsait clairetnent exposé ses souhaits, antant I'accident, c'està-dire
pas d'acharnement (c'est un pompier professionnel). Il est dans le coma, aaec de
mubiples lésions, à la colonne aertébrale, pulmonaire, et souffrance cérébrale.
Je aous remercie de aotre réponse et de I'aide que ,t)ous pourrez nous apporter.
Réponse urgente par mail sap, merci >
Actuellernent, les rnédecins hospitaliers peuvent outrepasser les lois
Kouchner et Leonetti sans problème particulier.
Le patient et sa farnille n'ont qu'une voix consultative.
D'où la nécessité de donner valeur obligatoire aux volontés exprirnées
par le patient et sa personne de confiance.
l0
I:irr de aie : une nouaelle lni est indispensable
ADMD
I Mme P. 83 ans ; unité de soins longue durée suite à accident ; comment faire
rcspecter sa volonté et arrêter les moyens artificiels de maintien en vie (09/2005)'
. Notre mère, âgée de 83 ans, suite à un accident (il y a un an) ayant entraîné une
Itcmorragie cérébrale est actuellement en unité de soins de longue durée à dépendunt
du CHR. Le pronostic est sans espoir d'aucune amélioration lui permettam de
rccouarer la facu6é de bouger et de communiquer. Etant donné le niaeau des lésions cert,icales
(sic), il ne lui reste que de très rares rnoments de conscience et elle nous paraît
dcsespérée.
(Notre mère) ne rtoulait pas de son maintien en aie grâce à des moyens médicaux au cas
or't la perte d.e ses faculaés plytsiques ou mentales ne lui permettait plus de dignement
t,xercer ses possibilités de choix. Elle ne I'aaait pas déclaré par écrit mais nous pouvons
(tt témoigner unanimement tous les trois ainsi çlue nos conjoints, ses amies et son médecin.
Sa situation actuelle correspondant déjà depuis trop longtemps aux circonstances
qu'elle craignait, il conztient que soit enfin prise la décision morale de respecter sa aolonta
exprimée.
Nous ansons à plusieurs reprises rencontré l'équipe tnédicale qui la prend
en charge sdl'/,s Parttenir à nous accorder sur la réponse éthique conoenant
à la situation.
lrlous demandons ainsi que l'appareillage nuyitionnel (qui a remplacé la sonde gastrique),
qui prolonge arfficiellement et sans espoir la aie de notre mère soit retiré ou rendu
irtipérant, et qu'en conséquence les d.ispositions nécessaires soient prises Pour sauaegarder
tu dignité et àssurer la quakté de la fin de tie de noffe mère en dispensant les soins paltiatifs
requis, même si ceux-ci ont pour ffit secondaire d'abréger sa aie. >
Acharnernent thérapeutique contraire aux lois Kouchner et Leonetti.
1l

ADMD Fin de vie : une nouztelle loi est indisoensable
I Mme G. 90 ans ; diabétique, AVC, paralysée, refus de se nourrir donc sonde
puis poche gastrique etc.........(0112006).
< Nous sommes confrontés à un cas d'acharnement thérapeutique et je aoudrais saztoir
à qui m'adresser pour y mettre fin.Voici les faits :
Ma mère, âgée de 90 ans- diabétique avec piqûres quotîdiennes, problème de circulation
sanguine-phlébite-énurésique a eu un AVC te -(6 mois auparaaant). Après plusieurs
jours en réanimatîon' elle était semi paralysée et pouztait encore communiquer. Ele
refusait de se noumîr en di^sant NoN. Elle a été slirnentée par sonde d.ans
le nez et con rne elle arrqchait aztec sa ntain oalide les tuyaux, elle a été
attachée (sans nous en parler, nous I'aztons découztert en allant la ztoir), Bien qu'elle
soit attachée, elle est paruenue à détacher sa main aahde une nuit et a de nouzseau
arraché les tuyaux. ----Nous aaons été conaoqués pour nous expliquer qu'il
fallait I'opérer pour lui mettre une poche gastique. Nous avons demande s'il n'y a,aa.it
pas d'autre solution ; il fut répondu NON Suite à cette opération dégradation de la lucidité,plus
de parole et vomissements importants a')ec infection pulmonaire.........
,43tant intégré un aute servîce, il aaait été conaenu aaec le médecin (qui enztisageait de
faire des examens du tube digestif, aoire anesthésie tégère) qu'on lui fiche la paix mais
que I'on fasse en sorte qu'elle n'ait pas mal et qu'elle soit hydratée. ce qui a été fait pendant
2 semaînes jusqu'à ce qu'elle soit tansjlrée -dans un seraice de gastro ,rrérologie
puis --Resultat : après 3 rnois et derni de tnilieu hospitalier,
tna?lran est à nouoeau à la rnaison de retraite, grabataire : ne peut plus
communique\ on ne sait pas si elle souffre, ne peut plus bouger, se leaer, s'asseoir . . . . . . .
Ilinfirmière qui la soigne pour son diabète a été horrifiée de la aoir ainsi et ne comprend.
pas lrourquoi I' hôpital s' est acltarné . . . . . ..nous non plus puisqu'elle refusait de se
nourrir, elle azsaitforrnulé son choix. I,{ous ne saaons que faire. >
Non prise en compte de la décision de la patiente et de sa famille.
Acharnernent thérapeutique caractérisé, donc, non respect par les
rnédecins des lois Kouchner et Leonetti.
Quelles sanctions pour les rnédecins qui outrepassent ces lois ?
AUCUNE.
l2
ADMD
f M. R. ; cancer à la gorge puis paralysies, lésion pulmonaire, examens, retour
chez elle, trop faible nourrie par sonde un mois de calvaire avant départ en douccur
(06/2006).
" Une personne suiztie depuis 12 ans pour des problèmes aux poumons est en traitement
7 ans plus tard pour un cancer à la gorge. Après une période de calme, 5 ans phts tard,
,'llc est admise toujours dans le même hôpital, pour des paraljtsies subites. Les recherches
ttttt donné un diagnostic un mois plus tard (sans aaoir donné I'accès au dossier médical)
à une lésion pulmonaire aaec métastases dans ùifférenæs parties du corps. I)établissement
,tc pouuant plus rien, le renooic à son domicile pour le faire reaenir le lendemain pour
rudiothérapie, puis une autre deux jours plus tard. La troisième ne sera pas permise,l'état
dc faiblesse étant top prononcé. Toujours chez elle, on la nourrit pal sonde, car elle ne
paut plus aaaler, puis on double la dose, pour essayer de redonner des forces
!!!!! Pendant 6 semaines se poursuit ce manège, alors que la dégradation est inexorabletttcnt
présente chaque jour. Des sornnifères prescrits ne font plus eflet et on doit
tiltlrlt€ntêt les doses au point que 48 h plus tard, elle part dans son sommeil.
I\turquoi aaoir donné tous ces compléments alimentaires de force (puisque par sonde) au
liau de lui procurer doucement des sédaifs lui donnant ainsi le calme, I'apaisement et le
,lépart en douceur, qui s'est produit un mois trop tard. Mais se rend-on compæ ce qu'est
rrtt mois de ce calaaire pour le rnalade et son entourage ??????? Je ne crois pas, hélas mille
Ittis. >
Six semaines d'agonie inutile pour un

ADMD Fin de aie : une nouvelle loi est indisoensable
I Mme C. 86 ans I Parkinson, démence sénile, ædème, paralysies du larynx et
du colon. Survit grâce à perfusion (0212006).
< Je suis en train de perdre ma mère (86 ans) dans des conditions que je trouae inadmissibles.
Elle souffre depuis 10 ans oL. plus de la maladie de Parkinson*une démence
sénile très prononcée. Depuis ntaintenant 2 ans, rnonfrère et ntoi ne pouoons
plus cornrnuniquer aoec elle.Voilà 5 semaines, elle a éæ conduite à I'hôpital pour
un ædème pulmonaire, en réalité elle aaait en plus une paralysie du larynx qui I'empêchait
de déglutir et une paralysie du colon (ztous comprenez les conséquences). En tois
semaines, son état fut amélioré et on la renuoya dans sa maison de retraite, estimant
qu'on ne pouaait plus faire grand'chose.Voilà donc deux semaines qu'elle surait, grâce à
une perfusion, dans un état aégétatif. Depuis deux jours la perfusion sort par les
Pores de la peau l on lui a donc retirée.Tout ceci conjugué, ellc se rneurt
de faitn et de soif ! J'assùnile cela à de la torture.
qu'on agisse et que cesse son calaaire ? >
Que faut-il de plus pour
Laisser rnourir de fairn et de soif : solution inhurnaine et.......Iégale.
Il faut changer la loi.
I:in de oie : une nouaelle loi est indisbensable ADMD
I Mme B. ;Alzheimer,
pas question de la laisser mourir I (0312006)'
. Ma mère était adhérente de I'ADMD depuis tès longtremps. Dès 1989' elle signait
une déclaration de oolonté puis régulièrentent - 'jusqu'en juôn 2005 où
,'lle n'aaait plus toute sa conscience car elle était atteinte depuis plusieurs années de
dcmence du type Alzheimer.
Mon père s'est épuisé à s'occuper d'elle pendant des années mais il a fallu, en janvier
2004 ,la placer dans une maison de retraite conte son gré.
Iln juin 2004 elle a été hospitalisée pour une transfusion et s'est retouvée en médecine
interne suite à des complications. Elle a été sauvée d'un problème cardiaque Par une
intervention du personnel soignant mais, quand elle a appr'is cela, elle a clairement dit
qu'ils auraicnt dît la laisser mourir !
.l'ai donné à I'inærne de seraice les déclarations de ztolonté de ma mère et je me suis opposée
à des etcamens inutiles et douloureux, ce qui n'a pas été facile.....
Son état se dégradait tellement
que j'ai suggéré en décembre 2005
d'arrêter les médicaments anticancéreux. Le tnédecin rn'a répondu' que ce n'était
pas de I'acharnentent et qu'il n'était pas question de laisser rnourir rta
ntère !
Mon père s'est suicidé le 25 nooembre 2005 en se jetant dans une riaière. Il a uaqué et
t'st donc mort avant son éPouse.
I.'état dp ma mère s'est dégradé à la fin de 2005. - Les infirmières de la maison de
retraite m'ont dit : on ne peut rien faire mais elles étaient d'accord pour qu'il n'y ait pas
d'acharnement. Fin féarier, ma mère ayant perdu le réflexe de déglutition a cessé de boire
cr de manger. Elle a été mise sous perfusion (pour I'hydraær seulement) et les médica-
,nents ont été arrêtés. Entsiron 10 jours après, elle est décédée. >
Acharnement thérapeutique contre I'avis de la patiente et de sa famille
rnalgré I'existence de directives anticipées.
Suivi de I'application de la loi Leonetti pour un r
avec une agonie de dix iours.
N'est-ce pas dix iours de souffrance inutile ?
t4 15

ADMD Fin de vie : une nou,uelle loi est indisoensable
I Mme R.B. ; AVC, transfusion, prolongée, paralysée, abus du pouvoir médical
pour empêcher de mourir (0912005).
< ----la situation douloureuse vécue par ma mère qui a subi unAVC il y a 8 années.
En juillet dernier, alors qu'elle a dît être hospitalisée une nouaelle fois après une chute et
que, suiaant la volonté qu'elle avait toujours manifestée, il sernblait qu'elle s'ertgageait
oers unefin de oie digne et paisible, elle a subi salr"s solt accord et
sanzs que ses enfants soient consultés, une transfusion sanguine et de multiples
soins qui, certes, I'ont prolongée, mais elle est désormais incapable d'assumer ses
fonctions essenticlles, ne peut plus marcher et est pour partie paraljtsée des membres supérieurs.
Lorsque rnoi et sq sæur aoions indiqué au responaable du seroice gériatrie
qu'elle aurait jatnaî.s souhaitérlorsqu'elle aoait sesfacultésrsubirun
tel acharnernent ort lrous a quasùnent ri au nez. J'ai expédié ensuite un courrier
mais, bien entendu, n'ai jamais reçu la moindre réponse.
Cetæ situation abusive, et combien d'autes !...qui sont imposées au titre d'un soi-disant
humanisme m'ont conzta'incu de m'engager actioement pour le combat de la légalisation
de I'euthanasie et du droit au suicide 1ssisté_. >
Mépris et abus de pouvoir des rnédecins.
En quoi ont-ils été sanctionnés pour une telle attitude ?
En rien, car la loi Leonetti leur laisse toute liberté de décision.
I;itt de vie : une nout;elle loi est indisoensable ADMD
I Mme XX ; cancer de l'utérus, hôpital, refus de morphine (03/2006).
" Ma mère est décédée après un an de séjour à l'hôpital de - -Elle était sur son lit,
totqls,n.rt sourde et pour ainsi dire aveugle. On ne la leaait que sur injonction de son
nttdecin.
A la fin, corttttte elle aoait une turneur à I'utérus, elle souffrait temibletttent.
Mais I'infirrnière était opposée à ce qu'on lui donne de la rnorphine
car, disait-elle, le rnalade doit rester conscient. J'ai dît appeler son médetin
deux fois pour qu'elle en reçoizte l mais on allait au minimum. Elle aoait cessé de
,nanger et de boire oolontairernen| pour accélérer sa fin, car elle se saaait
u fin de vie. Une bénéaole qui ztenait la voir rn'a dit c'était horrible. Les aides-soi-
{,tantes auxquelles j'en ai parlé étaient indignées et m'ont confié ztoir des gens se tordre
Jc douleur sans réaction de la part des infirmières.
I.'infirmière et le médecin estimqient qu'elle allait aivre encore assez longtemps.
I leureusement (!) elle est décédée peu après. >
Non application de la loi Leonetti.
Aucun pouvoir n'est laissé au patient ni à la famille pour faire respecter
cette loi par le corps soignant.
D'où nécessité de statuer sur la force légale à donner aux directives
anticipées.
t6 t7

ADMD Fin de ztie : une nouoelle loi est indisqensable
I MrT.97 ans ; longue agonie très douloureuse sans sourien aucun (08/2005).
< Mon grandl)ère, adhérent admd est decédé dans sa 97è année au cente gérianique
de -------Je suis moi-même adhérente et je traaaille à I'hôpital de --
J'aoais promis à mon grand-père qu'il ne souffrirait pas. Je pensais que au son âge, le
moment venu le médecin I'aiderait à partir en douceur. Hélas,il n'enfut rien et j'ai
donc assisté, irnpuissante à la longue agonie de rnon grand-père. Les cinq
derniers jours de sa aie, rnon grand-père ne s'alirnentait plus. Il az-tait pour seule
hydratation une perfusion de chlorure de sodium la nuit. De oiolentes quintes de
toux lui awachaient des rictus de souffrance rnalgré la tnise en place
d'un pousse serïngue de rnorphine et un deTranxène. Ma sæur et moi-même
aztons passé de longues heures de solitude à pleurer à son cheztet. Pour l'équipe médicale,
mon grand-père n'existait déjà plus ; on I'aaait banni du monde des aivants. J'aaais
esléré un peu de soutien, de sollicirude pour lui et pour nous sa famille si démunie deaant
lafin de aie. Je dois ztous avouer que, dans ces moments de détesse, je n'ai pas pensé à
demander de I'aide à I'association. J'ai fait parztenir un courrier au directeur de I'hôpital
pour lui exprimer ma colère et ma tistesse. Je lui ai posé de nombreuses questions.
J'espère receztoir prochainement une réponse qui m'aidera, je I'espère à faire le deuil de
mon cher petit grand-père. >
Insuflisances de la rnorphine et du tranxène.
Résultat : lente agonie douloureuse.
Aucun droit n'est donné au patient ni à sa farnille pour obtenir le respect
de sa volonté de partir en douceur.
Nécessité d'une loi plus cornplète.
18
Iiirt de aie : une nouaelle loi est indisoensable ADMD
f M. L.63 ans ; cancer, souffrances int'mlérables non soulagées (11/2005).
" Le 3 noz.tembre mourait, lors de son tranfuft d'un hôpital parisien dans une clin'i4ue
plrts proche de son domicile,un ami,J.,63 n::ns,après 3 semaines de souffrances,suite à
uu cancer diagnostiqué le 19 aoîtt.
,\tttt état général s'ahérait de jour en jour, on .r.aztait que J. était en fin de vie. Il est ntort
dans des souffrances intolérables. Poqyq66i alors ne pas calmer la douleur ?
Il tt'y a pas eu de prise en charge correcte, fficace, de la douleur, même si J. a reçu des
.ttttalgiques ; le traitetnent était insuffîssnt et inadapûé. A plusieurs reprises, plus
,lr' cleux heures trente se sont écoulées aztant Eu'un calmant lui soit administré.
Il u attendu 3 jours pour voir I'anesthésiste tpécialiste du traiæment de la douleur et pas
qrund chose n'a changé après sa r-tisite, maix au moins, une personne avait pris le temps
,l'ôcouter J. et son épouse.
'lr'
n'ai pas de mots pour dire ce qu'ont aécu cet homme lucide et courageux, son épouse
rt sas Proches : le ztoir souffrir et ne pas pouttuiir lui apporter soulagemenL un peu de répit.
tlu XXIè siècle est-il encore adntissible de laisser un être hurnain dans
ttn tel état de souffrance ?
Incurie manifeste quant au soulagement de la douleur ; pas de sédation.
Quel rnoyen de pression a le pa.rtient pour faire respecter la loi ?
AUCUN.
Le rnalade est dépendant du bon touloir ou de l,éthique du personnel
soignant.

ADMD
I M.H.P. ; état végétatif irréversible depuis 7 années, I an d'attente entre la
demande d'arrêt de la nutrition artificielle et I'acceptation par I'hôpital, 6 jours
d'agonie sans sédation (11/2006).
< Notre fils, âgé de 29 ans était dans un état aégétarif chron'i4ue irréversible depuis huit
ans et demi, suite à une tentative de suicide par pendaison. Il était à I'unité de soins de
longue durée de -, respirant par une trachéonmie et étant nourri par une sonde gastrique.
Nous dernandions depuis des années à ce qu'il ne soit pratiqué aucutt
ac h ar n errtent th érap eutiqu e.
En juin 2005, suite à note requête pour l'application de la loi (Leonett) relatizte aux
droiæ des malades et à la fin de aie Qoi n" 2005-370 du 22 avril 2005),le début d'un
eutre " comb at tt comrnença,
A lafin de I'année 2005, on n'ansait ansancé en rien.
Deux commissions d'enquêtes diflérenæs, sollicitées par le corps médical, conclurent à la
légitimité et à la recez.tabilité de notre requête. Le ministre de la santé Monsieur Xazsier
Bertrand et Monsieur le député Jean Leonetti, interpellés, nous ont conseillé l'appui et
l'aide du docteur Régis Aubry (président du comité national de suiai du déaeloppement
des soins palliat'ifs et de I'accompagnement de la fin de ztie). Celui-ci a été également solliciæ
à un deuxième titre : celui du deux'iÀme médecin exaérieur (modification de l'article
L 1 1 11-4). Après un parcours de souffrances, de faux malentendus, de trahisons, de peur
pour leur carrière (en ce qui concerne les médecins), d'interpellation injusffiée et inappropriée
du procureur de la République, le combat pour la libération de notre fils nous est
accordé. Nous aaons eu à essuyer un refus catégorique de I'ensemble des médecins et une
acceptation'forcée" deaant un aztis des plus hautes instances,
La sonde gastrique a été retirée le 6 nooernbre 2006.
Le départ de H. par enlèaement de la sonde gastrique (droit au laisser rnourir de
fairn et de soifl s'est fait en six jours, temps nécessaire, d'après le corps méùical, pour
le æmps de deuil de la famille. En fait de deuil, ce fut le æmps de I'horreur, sans sédation
malgré I'amendement contenu dans le texte de loi (double ffit, article L 1110-5 de la
loi) : H.a été pris de tremblements, soubresauts, crampes. Au 5è*" jour c'était insupportable
à ooirrtellernent son corps était parcouru de spasm.es. Le 6"*" jour,
à 14h, |'infirmier de service a constate le décès.
N'y a t'il pas d'aunes moyens pour éoiter à un mourant et à son entourage une profonde
souffrance et des images traumatisantes? t
Application absurde et inhurnaine d'une loi dont l'irnprécision autorise
toutes les interprétations, rnêrne les plus cruelles.
20
Fin de aie : une nouztelle loi est indisDensable I;irr dc aie : une nouvelle loi est indis,ensable ADMD
DESIRS ET TENTATIVES
DE SUICIDE
21

ADMD Fin de aie : une nouztelle loi est indisoensable
I Mme C. ; réanimée après tentative de suicide (08/2006).
< Mme C., née en septembre 1945, a fait le 11 noaembre 2000 une tentat'iae de suicide
par autolyse (à I'aide d'un sac en plastique) qui a provoqué un arrêt cardio-respiratoi-
Tiansportée au Serztice de Réanimation de l'hôpital de -, et réanintée tnalgré
sa dernande écrite (qui a disparu) elle a présenté une anoxie cérébrale qui a nécessité
une ztentilation parinrubation puis par trachéotomie.
En état de coma aégétatif et nourrie par sonde gastrique, elle a éæ transf,érée en un premier
temps dans le seraice de pneumologie-allergologie du même hôpital le 27 novembre
puis, définitivement le 1"'féztrier 2001 au Centre médical - à -. Elle est admise
à cette daæ à I'Unité < Etats végétattfs persistants >. Elle s'y trouue encore à ce jour
sans aucune manifestation de conscience, nourrie par sonde de gastrotomie remplacée
régulièrement à l'hopital de -.
Apparemment, son organislne assure seul la respiration, aidee toutefois par oxygénation,
et la circulation sanguine.
Elle est sous tutelle. Sa mère (91 ans) ne peut donner un aais receztable ni aaoir accès
au dossier médical de sa fille. Elle souhaiterait ooir enfin cesser ce qu'elle
considère cornrrr.e une obstination
n'étant évidemment enaisageable. >
déraùsonnable, aucun espoir d'amélioration
Absurdité d'une réanirnation débouchant sur un état de corna végétatif.
Loi Leonetti insuffisante et floue permettant toutes les dérives en toute
irnpunité.
22
I;itt de aie : une nouztelle loi est indisoensable
I
ADMD
r Mme E. ; paralysée, plusieurs tentatives de suicide, voudrait un moven doux
1r0ur partir (0612005).
" .fe suis atte'inte d'une paralysie qui éaolue az.tec le temps, paralysie que j'ai conTactée
tltrès un accident(deux vertèbres fracturées et disques en miettes dans la moelle épinière,
'ttiaie par une fibrose). Actuellement, j'ai vu tous les spécialisæs, tant rhurnatologues que
ilL'toologue\ et j'ai rnêtne consulté, salns succès un centre anti-douleurs. Ces
douleurs ne cessent pas et je ne supporte pas la rnorphine.
I'ctit à petit ma jambe droite, puis la gauche n'ont plus répondu lorsque je les sollicitais.
,'lctuellement la douleur est tenacq constante, et je constate des progrès dans sa propagattoil
concernant les nerfs sciatiques et crurautc des deux côtésf
,' n'obtiens pas d'autes réponses, lorsque je consuhe que : le pronostic z)ital n'est 1>as en
j,'t r.
1'ui 64 ans, j'ai tenté à plusieurs reprises de tnettre fin à ntes jours pour ne
pltrs a'ooir à supporter ces douleurs, qui semblent incompréhensibles à mon ennurage.
.le ztoudrais donc partir , ntais les lois françaises ne pertnettent rien de
c'e côté là. cela tn'est difficil.e dufait que je ne peux rne déplacer seule, de
partir à l' étranger.....
I\ttntant je suis prête à réitérer mon gestq ou plutôt mes geste$ mais jusqu'à présent, et
trrulgré mes demandes réitérées pour qu'on me laisse partir, j'ai eu droit à plusieurs pastd!ês
€ft réanimation. Lors de ma dernière hospitalisation, après les soins je me suis vue
Lrt.lbrmée en psychiatrie. Je ne suis pas folle, je souffre et je n'en peux plus.
'1,' suis calme, je ne me plains pas, je veux simplernent metffe fin à cette situation qui
i,ttpire de plus en plus et me conduit tout droit aers la paralysie complète et surtout à la
,l,tpendance.
.lc aoudrais donc un moyen doux pour partir, surtout un moyen qui n'atteigne
lttts crtcorê daaantage mon image. >
Que faire dans les cas où la rnorphine n'est pas supportée et quand on
ne peut plus soulager la douleur ? La solution choisie par la patiente
était le suicide.
L'existence d'une loi diminuerait le nornbre de tentatives de suicide.

ADMD Fin de z.tie : une nouz.telle loi est indisoensable
I Mme E.R. 8l ans ; dialyse, AVC, hémiplégique, souhaite cesser dialyse
(0412006).
< Je ztous écris de la part de ma mère,née en 1925, qui se trouve dans une situation difficile.
Depuis l'été dernier, elle se trouzte sous dialyse péritonéale. Supportant mal cette
situation, elle a fait une tentati
Ignorance ou non-respect de la loi Leonetti par le corps rnédical.
Mêrne si la loi Leonetti avait été appliquée, la patiente aurait eu une
rnort lente en insullisance rénale avec toutes les cornplications.
Une loi plus cornplète éviterait que les patients placés dans un cas
semblable cherchent à porter atteinte à leurs jours préventivernent.
24
l;itt de aie : une nouaelle loi est indisoensable
ADMD
r M. B ; cancer de I'estomac, demande d'aide à mourir non entendue donc s'est
lrcndu (0312005).
" Cet adhérent, M.8., atteint d'un cancer de I'estomac, se saaait condamné' Il refusait
l'opération qu'il estimait mutilante pour une échéance inéluctable.
.Son ntédecin lui aztait prescrit des patchs de ntorphine qui n'atsaient
.tuctrlt effet sur son état. Il aztait essayé de le faire hospitaliser au CHU qui I'a refu-
:(\ parce qu'il était en phase terminale. De toute façon, il ne ztoulait pas êue hospitalisé,
il aoulait mourir chez lui.
Lc médecin ne s'est pas senti inztesti d'un deztoir d'aide, de charité, de compassion et n'a
prescrit aucutt autre traiternent que les patchs en précisant qu'il n'aztait
pas le droit de faire phts que cela......Il a quitté le malade en précisant qu'il
rt'aiendrait le lendemain. Mme B. est allée raccompagner son petirfils et quand elle est
reaenue M.B. s'était pendu. Il lui aaait demandé de I'aider à mettre fin à ses jours,
tttuis elle n'aztait pas ztoulu. Il a deux fils qu'il n'a pas voulu déranger. Le Dr-a
bli le bulletin bleu sans état d'âme semble-t-il. ,
éta-
Pour éviter ce tylte de suicide violent, une seule solution : légaliser
l'aide active à mourir.

ADMD
I Mme M. ; maladies très invalidantes, ne veut pas mourir étouffée ni en sédation,
demande d'aide au suicide mais avec quel produit ? (03/2006).
< Je souffre d'un DDB avec complication par un stenonophomonas (ex Xanthomonas)
contracté à I'hôpital depuis plusieurs années et je suis asthtnatique I s'ajoutent une
dépendance à la cortïsone (20mgljour depuis des années) une ostéoporose très
aoancée, arthrose, problèrnes circulatoires, et j'en oublie. Je suis traiæe par des
aérosols (2 à 3 par jour) aztecVentol'ine, atroaent et sérum phy+ kiné respiratoire, plusieurs
fois par jour* oxygène 12h la nuit+ une quantité de remèdes dont la plupart à
présent aiennent d'ête déremboursés par des gens, à mon aztis, qui ne SAVENT PAS,
mais qui décident à la place des médecins.
En plus de nut cela, il rrt'arrioe de cracher du sang sans savoir exacternent pourquoi.
Je dors enairon 4 heures par nuit avec Lexomil (déremboursé), et bien entendu, je
ne voyage pas, J'évite de me confronter au froid et à la chaleur. Ma aie et celle de mon
mari sont complètement démolies. On se pose toujours la question où, quand, et comrnent.
Je suis aidée par mon mari dans la ztie de tous les jours, mais j'aaoue être complètement
découragée et culpabilisée d'embarquer mon mari dans cette galère.
J'ai souoent pensé, et j'y pense de plus en plus, au suicide car je r.e ûeux
pas rnourir étouffée, ni en sédation cornrne oous en pailez dans les soins
palliatifs.
Cas exernplaire d'une dernande d'aide
une nouvelle
France.
loi pourrait autoriser. Il
Fin de aie : une nouvelle loi est indisoensable l:irt tle oie : une nouoelle loi est indisbensable
à I'autodélivrance que seule
n'existe aucune solution en
I Mme S.G. 90 ans ; santé très dégradée, tentative de suicide (10/2006)
ADMD
.T'ai 90 ans-Ma. santé s'est dégradée, certains malaises me font souffrir
,,t rtrcs jambes perdent tam de force que je vis dans la hantise de deaoir finir mes jours sur
tttt fauteuil roulant. Alors, le jour où sous I'action d'un médicament inadapté' j'ai eu des
trotrbles cérébraux, j'ai prùs rna décision : enfinir aoant de deztenir un léguttte.
Malheufeusement, j'ai raté rnon coup. Hôpital - et rnaintenant rnai'
son de retraite.
.\i j'az,tais été sûre que moi ou mes enfants, nous ayons pu au nxoment voulu faire acceptt,t'une
euthanasie, je n'aurais pas eu ce geste désespéré qui me rend encore plus dépenrlttûe
aajourd'hui. >
Seule une loi relative à I'aide active à rnourir éviterait que des personnes
refusant leur état de dégradation et de dépendance, tentent
préventivernent de mettre fin à leurs iours.

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ADMD Fin de ztie : une nouoelle loi est indisoensable
I Mme T. ; en soins palliatifs, désire en finir mais peut tenir encore longtemps
(08/2006).
< Ma maman est actuellement en soins palliatifs et a gardé toute sa tête ; elle
désire en finir aztec Ia oie depuis longternps,les médecins ne donnent pas grande
espérance de aie, mais elle peut tenir assez longtemps dans son état.
Qu'en pensez-ztous ? Que doit-on faire ? elle me suPplie tous les jours de partir et ceci
depuis plus d'un an.-Merci pour votre aide. ,
Les soins palliatifs refusent d'entendre la dernande d'interruption de
vie de cette patiente bien que la demande persiste. La patiente et les
soignants des soins palliatifs ont-ils la rnêrne définition de la qualité de
vie et de la dignité ?
liitr de aie : une nouuelle loi est indisbensable ADMD
I Mme V. ; handicapée, peur de se rater) veur viwe sa mort (0412006).
t .fe suis née aztec des rnalforntations internes (extrophie du cloaque) et
i'ai passé les 14 prernières années de rna oie à I'hôpital (Necker, La
I'imone).
.i ma naissance, les rnédecins ont toutfait pour me sauaer. Quelle gloire !!! 14 années
,lc souffrance, avec par dessus le marché, une mère qui me mabraitait physiquement et
ttroralement quand je bénéficiais de sorties. Puis, j'ai renconté un garçon, qui m'aime,
ttrttis qui malheureusement est malade (maladie de Crohn), a été opéré à plusieurs
n'Prises et doit ête suiai sur Marseille (Hôpital Nord).
'lL
ne peux pas lui donner ce qu'il mériterait (sexe, enfants, joie de ztiztre). De plus, je
--ttis touchée par une rnaladie
lion.
de Cushing qui n'amange pas rna situa-
I)apuis mon adolescence, je ne rêae que d'une chose, me suicider, quitter cette ztie que je
tr'ai jamais désirée. Tous les jours je ne pense qu'à çà, mais corttrrtent troutser Ia
lôrce de se suicider, quand on est hanûée par la peur de se rater et definir
létraplégiqu.e, comme un légume. Peur de souffrir encore et de ne plus pouvoir réitérer
l'tcte en étant dans cet état.
Il cxiste des solutions sans souffrance (boissons), comme celles fournies par aote associatittn
en Suisse (reportage télé). Comment pouaoir < ztiare ma rnort >, comment faire
i()tnprendre aux autres que je ne serai heureuse que dans la mort. Que ma volonté de
ttttturir est si forte, que rien ne peut me faire apprécier la aie.
I \' ut-être, pourrez-vous m' éclairer.
,\Ion compagnon ne ûeut pas çlue je prenne cette décision, mais il ressent tellement ma
\t)u.ffrance, qu'il me soutiendra jusqu'au bout.
.llors, répondez-moi, SVP Aidez-wtoi dans mon désir. >
Qui peut se permettre de iuger, à la place de cette femrne, ce que peut
être la valeur de la vie ? A-t-elle des droits sur son propre corps ?
Son souhait : confier sa fin de vie légalement à un rnédecin.

ADMD
f M.F.S. ; demande d'euthanasie (0212006).
< Je ois sans estontac depuis rnars 2004, ? des intestins enleoés, .-.,|'intestin
fin relié au gros intestin qui sert de réserao'ir et qui n'a pas de fonction étant donné
que je n'ai pas de digestion, le gros intestin relié au fin qui n'est pas long question de trajet.
Depuis quinze jours, je suis au coura?rt qu'ort ne peut plus rien pour tnoi.
J'aî été opéré dît à mon obésia! et les douleurs intempestiaes. D'une façon ou d'une autre
les chances de suroie sont minimes. J'ai le dumping syndrome dît à l'insuline, ce qui fait
black-out sans être préztenu et depuis lors des douleurs musculaires, douleurs des os,
crampes au ûentre, mal aux yeux, supporte plus la lumière et le problème des aitamines
qu'un estomac produit. Je ztis de nutritions dihériques redbull ...
Je me sens aller en arrière de jour en jour, même si on ne le ooit trtas mon corps se meurt
à I'intérieur le physique le psychique et tellement de douleurs se manifestent, j'ai I'intention
de faire la detnande d'euthanasie selon prescription de la loi et en étant
encore sain d'esprit. J'ai signé des documents de donneur d'organes et ma dernière volonté
à la commune où je réside actuellement. Ileuthanasie zsa nte perrnettre de
ntettre fin aux souffrarrces, art cahsaire que je supporte jusqu'à ntaintenant.
En même temps je donne I'occasion aux personnes demandeurs d'organes de pouaoir
uiare des années en plus de ma satisfacrion. Si je continue de viare ainsi, je suis encore
capable de faire un désastre et je oeux telle est ma aolonté mourir de façon normale
par injection terminale qui me déliztrera de mes souffrances horribles actuellement..je
dernande I' euthanasie sans contrefaçon.
Ceci est écrit aaec conscience et réfléchie sans que personne ne m'a influencé. Ma mère
estd,accord,aoy4ntmasituation,mesamisontenfinaccetr)témadécision.-
Dernande justifiée ô cornbien justifiée.....Malheureusement, dans
l'état actuel de la loi, aucune solution autre que des paroles apaisantes
ne peut être donnée à cet homrne.
IJrgence de débattre sur la question des interruptions volontaires de
vie.
Fin de xie : une nouvelle loi est indisoensable ltitt de ztie : une nouoelle loi est indisoensable
I MmeT.A. ; maladie de Guillain-Barré, paralysie complète (07/2005).
ADMD
,' Le 16 avril 2004, je suis enuée à I'hôpital d'A-au seraice de réanimation pour
tttt syndrome de Guillain-Barré. On nt'a @rrrtorrcé que j'en ansais pour 2 ou 3
trtois sans rien nte dire sur cette rnaladie, en m'affirmant une récupération complite.
Dans I'après-midi, on m'a intubée sans que je m'en rende compte, bien que
, t)nsciente, puis trachéotornisée 3 serrtaines après.
'1,'
suis restée 5 mois dans ce seroice, au cours desquels on m'a appris que certains
tnLrlades aztaient de petites séquelles (fourmis dans les mains et les pieds). Par rapport à
, (ld, tout le monde a cru que je redeaiendrai comme aaant sans aucun doute.
'f,'
suis ensuite enÛée dans un cenffe de rééducation avec des séances toute la journée pen-
,ldnt 9 mois. Puis j'ai été hospitalisée à nouveau 1 mois pour procéder à un bilan (ëlectnrmyogramme......).
Il résuhe de celui-ci que mon état n'éztoluera quasiment plus, et à
i,' iour, je suis handicapée de la tête aux pieds et il n'y a aucune étsolution
urt corrrs des 6 dernùe. s ntois.
.'l I'issue de l'électromyogramme de décembre 2004, le neurologue aaait précisé : ztous
foLtrrez peut-êÛe manger toute seule auec une attelle, à part cela, c'est touL Les propos
trrtus paraissaient incohérents par rapport aux dires du d"4part ; c'était pourtant la ztériri,
cela se confirme aujourd'hui.
lht ffit, à ce jour, je rnange aoec une attelle et un manchon à couverts ; je me déplace
,tt,cc grande dfficuhé, genou tendu aaec des releaeurs et ma paralysie faciale est lsersist,utte
et me gêne énormément pour parler et manger (je compense en aoançant le menttttl
e1 1o langue est para\tsée). Je porte des atælles aux pieds et aux. mains le jour et la
trtrit. Je ne peux rien faire toute seule du leaer au coucher.
'k
suis totalement dépendante de ma maman (73 ans) qui prend grand soin de moi et
qrri a pris le relais depuis la dernière hospitalisation car l'éz.tolurion s'est arrêtée.
.It,ant cette maladie,i'étais une personne très actiae et totalement indépendante et gran-
,lr sportiae (marathonienne, 42 ans). Aujourd'hui, mon existence est un calvaire car je
tr'ti plus de aie.
.lrtjourd'hui, je ne zteux plus ête et souhaite une aide pour mourir dans la
dignité. Ma souffrance est insuryortable au nizteau physique. J'ai la sensation d'être
, t)ulée dans le béton.-C'est pourquoi je demande ztotre assistance.
)z 3)

ADMD
PS.. cette lettre a été écrite par ma sæur sous ma dicaie. Le iour de rna mort sera
le plus beau jour de ma vîe depuis la maladie.>
La loi Leonetti ne peut rien pour cette personne, atteinte d'une paralysie
évolutive irréversible, et qui demande à rnourir.
Fin de aie : une nouaelle loi est indisoensable l;in de aie : une nouaelle hi est indisoensable
ADMD
f M.L. ; cancers) 2 chimios, soins palliatifs puis chez lui. L équipe de soins palliatifs
fait tout pour le prolonger. Ni efficacité, ni dignité. Souffrances pendanr un
rnois (04/2005).
On a pitié d'une bête, pas d'un homme.
< A I'aube du XXIè siècle, aaec tous les moyens dont dispose la médecine, je veux que
t;ous sachiez de quelle manière un habitant de laVienne, mon mari, M. G.L., a été traité
à la fin de sa ztie.
Au mois d'aoîtt 2004, il souffre atrocement et est mis sous morphine par son médecin
traitant c omp atis s ant.
Uaccès a.ux examens médicaux et aux soins, au CHU de-, est si lent qu'il lui faudra
attendre le 29 noz;embre 2004, épuisé par la maladie,la souffrance, ayant perdu l'appétit,
amaigri, pour accéder enfin à sa 1è'" séance de chimiothérapie : seul remède actuel
au cancer dont il est atteint. Cetæ séance I'anéantira. Une 2à^n séance, le 10 janaier est
encore plus néfaste. Tbutefois, les médecins au CHU n'ont pas le courage de lui dire la
aérité sur son état : cancer maintenant généralisé. C'est seulement en anivant à I'hôpital
de R --
, où il a été transféré contre son gré, qu'il découore, et
safarnille aztec lui qu'ort. I'adntet dans le seroice de soùns palliatifs. Se senta,nt
de plus en plus faible, puis se rendant compte par fui-même qu'on a abandonné la
chimiothérapie, il ne demande que la mort, puisqu'il se sait incurable. Moralement, il
souffre de la dégradation de son état. Sa dernande est forrnulée, en toute
conscience, depui.s décentbre jusqu'à lafin de sa oie ;il I'a exprimée très clairement
au CHU du 19 janaier au 8 fézsrier, à fhôpital de R- du 8 au 28 février,
chez lui, ensuite, où on I'a renaoyé, encore une fois contre son gré, pour mourir.
Il est malheureusement entre les rnains de I'Equipe Mobile de Soins Palliatifs
de R - Le but de cette équipe est d'accompagner le malade jusqu'à sa mort Pour
aaoir zsécu ce calz.taire pendant un ntois ar.)ec mon mari, du 28 février au 2 aaril, je dis
qu'il s'agit d'un leurre. Il n'a pas été accontpagné, il a été prolongé, contre sa
oolonté, et ni la douleur ni les inconforts dus à la tnaladie, que je tairai par
pudeur et respect pour lui, ne lui ont été épargnés. Pour des raisons que je suppose
économiques, I'hospitalisation à domicile ne ùispose pas des moyens nécessaires pour soigner
fficacement et ùignelnent le malade. C'est une hospitalisation au rabais. Et dans le
cas de mon mari,fut un acharnement
Il est inadrnissible que I'on décide pour un honntte de la durée de sa souffrance.
C'est un martyre que mon mari a enduré. Il a enfin été déliztré le 2 aaril peu
après minuit. J'ai assisté à sa lente agonie pendant un mois.
Que ce témoignage
fasse réfléchir les beaux penseurs ennemis de I'euthanasie !
34 35

ADMD
Vous euthanasiez ztotre chien, aotre chat, par pitié, parce que ztous les aimez. Mais l'être
humain n'a pas droit à votre pitié. D
Les soins palliatifs ne sont pas la réponse universelle à toutes les situations
de détresse de fin de vie.
La solution est incornplète. Il y a urgence à débattre.
Fin de vie : une nouvelle loi est indisoensable liirt de aie : une nouaelle hi est indisbensable
f M.L. ; tétraplégique depuis vingt ans (08/2006)
ADMD
lixtrait d'une lettre enztoyée le 31 aoîrt 2006 à Monsieur JACQUES CHIRAC,
I'résident de la République.
" -
Je aous fais une brèoe desuiption de mon état : depuis un accident suraenu le 4
itrillet 1987, je suis tétraplégique, trachéotornisé, azLec des aspirations fréquentes.
lc suis totalement dépendant pour le moindre geste de la ztie quotidienne. De surcroît, j'ai
Jes sondages intermittents, une éztacuation rectale journalière, le stapl4tlocoque doré aux
sinus depuis des années, dans l'æil gauche depuis 2003, je suis aveugle depuis un an.
Mon état physique ne cesse de se dégrader. Pour finir, je suis fils unique, divorcé, sans
ct{ant.
Mes espoirs de aoir rnon état s'annéliorer aont nuls. Ne pout)ant me projeter
dans un avenir plus qu'incertain, je me tourne aers I'euthanasie.Je souhaite rnourir
le plus rapidernent possible, pour mette fin à mes souffrances plrysiques et morales
intolérables, et, corrtrne je ne peux le faire sans asszbfance, je souhaite instamment
que I'on nt'aide à rnourin
Mais je m'aperçois que la France, en ce domaine, n'autorise pas législatiaement cette
solution. La loi Leonetti est trop zrague à ce sujet et ne prend po,s en contpte
les personnes qui peuoent être dans rrrolt cas.
Afin de résoudre ce problème, je deorais donc enz:isager un séjour à l'étranger,
dans un pays où la législation est plus appropriée et où les personnes qui pratiquent ce
,{este ne risquent pas de poursuites judiciaires. Je sais que dans notre pays des praiques
clandestines ont lieu, mais quand on aeut rester dans le cadre légal, cela pose un sacré
problème.
.fe souffre physiquetnent et ntoralernent depuis dix-neuf ans.Au ztu et au
su de rna situation, aoez-oous quelque chose à rne propossv ) - '
" Ne pouvant ni signer, ni rédiger moi-même cette lette, je I'ai dicaée à mon auxiliaire
tle vie et fait taper par une amie. J'ai demandé à ma mère, de la signer pour moi. "
Lettre de grande détresse adressée au Président de la République, suivie
d'un CV rnédical édifiant, (à rapprocher du cas de Vincent
Hurnbert). La loi Leonetti est inopérante pour ces cas de détresse
intense et sans avenir.
Janvier 2007 z nous apprenons que M.L., a décidé rni-novembre d'arrêter
les traitements (nutrition et hydratation) en accord avec la loi
Leonetti. Il est rnort le 27 décernbre 20061 5 sernaines plus tard, de fairn
et de soif. sans sédation.
36 37

ADMD
Curriculurn vitae rnédical de Joël Léon,
depuis son accident survenu le 7 iuillet 1987
(rédigé par sa mère, Marie Léon, qui parle ci-dessous à la première personne)
7 juillet 1987
Date de I'accident.
Séjour au C.H.R. Morvan, à Brest. Pose d'une plaque au niveau de la sixième
cervicale; fracture du crâne; coma provoqué le quatrième jour après I'opération;
trachéotornie.
20 octobre 1987
Séjour au Centre de Rééducation et de Rééducation
Fonctionnelles Kerpape, à Ploemeur.
20 novembre 1987
Une épaule démise à I(erpape.
Transfert en réanirnation au C.H.R. Bodélio. à Lorient.
24 novembre 1987
Retour à Kerpape.
l7 décembre 1987
Chute du fauteuil, due à une manipulation trop rapide (j'étais sur place et ai vu le
coup arriver).
18 décembre 1987
Nouveau transfert en réanirnation au C.H.R. Bodélio, à Lorient.
Fin décembre, le docteur de la réanimation me dit: "Je me tue à aous dire que vote fils
ne viz;ra pas". Je demande son transfert à Brest.
6 janvier 1988
Transfert en réanimation au C.H.R. de Brest. Réaction du docteur: "Dans quel état
on nous le rend! ".
16 janvier 1988
Transfert au service de rééducation fonctionnelle du C.H.R. de Brest.
5 iuillet 1988
Transfert au Centre de I'Arche (rééducation fonctionnelle) à Saint-Saturnin (72650).
Hospitalisation au Centre hospitalier du Mans pour fermer la trachéotomie.
3 janvier 1989
Transfert au centre de rééducation fonctionnelle de Brie-Comte-Robert (77170).
Remarque du docteur le jour de la visite d'entrée i "Nous aimons receaoir de la chair
Fin de vie : une nouztelle loi est indisoensable l;in de z;ie : une nouvelle loi est indisoensable
ADMD
fraîche".Trop de temps s'était écoulé entre I'accident et notre arrivée à Coubert. Mais
comment faire autrement puisqu'il n'y avait pas de place ?
i' Séjour à l'hôpital ou la clinique Marie-Lalangère, à Paris. Seconde trachéotomie
(toujours trachéotomisé à ce iour).
Séjour à l'hôpital Ambroise-Paré, à Paris, pour une sphinctérotornie (service d'urologie).
Refus (cas trop lourd).
l2 septembre 1989
Retour vers le Finistère: entrée au Centre Hélio-marin de Perharidy, à Roscoff, grâce
à I'intervention du ministre de la Santé. M. Even.
8 décembre 1989
Transfert aux urgences au C.H.R. de Brest: la plaque installée à la sixième vertèbre
cervicale le jour de l'accident lâche, un boulon menace de percer I'cesophage au
cours de I'intervention. C'est la perforation, le premier yaourt qu'on lui donne sort
par la plaie. Ensuite, on lui pose une sonde gastrique, une sonde iéiunale. Puis c'est
un ulcère de stress, suivi d'une hérnorragie. Après une transfusion, l'hémorragie
continuant, le docteur envisage une nouvelle opération pour arrêter le saignement,
Joël répond: "Je ne aeux plus retourner au bloc opératoire"; j'ajoute: "Il a déjà beaucoup
trop souffert, arrêtez" 1 le docteur répond : "Il nous reste L.ne chance, il faut la saisir"; il
retourne dans la chambre de Joël et réussit à le convaincre à force de persuasion.
Quatre mois passés à l'hôpital, de bloc en bloc. Quel calvaire !
9 avril 1990
Retour au Centre Hélio-marin de Perharidy, à Roscoff.
24 octobre 1990
Transfert au C.H.R. de Brest (service d'urologie) : seconde sphinctérotornie.
2 novembre 1990
Retour au Centre Hélio-marin de Perharidy, à Roscoff.
2 aofit 1991
Retour au domicile (après des travaux pour rendre les lieux accessibles).
24 avrll 1995
Transfert à la polyclinique de Keraudren, à Brest: opération des escarres.
22 août 1995
Transfert à la clinique Pasteur, de Brest: opération des sinus.
6 novembre 1995
Transfert au C.H.R. de Brest, pour arythmie.
38 39

ADMD
15 ianvier 1996
Transplantation du biceps sur le triceps du bras droit pour lui permettre de
conduire son fauteuil électrioue.
l6 mars 1996
Retour au domicile-
2 septembre 1997
Admission dans un centre de vie, le Triskell, à Plougonven. Joël y esr resré trois
années, avec plusieurs hospitalisations, à Brest puis à Morlaix. La dernière année, il
passait autant de temps à I'hôpital qu'au centre, où I'on jugeait que son cas était "trop
lourd", car il nécessitait "trop de soins".
2 octobre 2000
Retour au domicile.
23 rnai 20OO
Transfert au C.H.U. de la Cavale-Blanche, à Brest, au service d'urologie: pose d'une
prothèse endo-urétrale.
30 septembre 2002
Transfert au C.H.U.
2 octobrc 2002
Retour au domicile.
L9 avril 2003
Transfert à la Polyclinique de Keraudren, à Brest, pour enlever la prothèse endo-urétrale,
qui s'était déplacée en grande partie dans la vessie. Depuis, sondages tous les
iours.
de la Cavale-Blanche, à Brest: A.V.C.
27 avrll 2003
Transfert au C.H.U. de la Cavale-Blanche, à Brest, au service de pneumologie, pour
une fibroaspiration, accompagnée d'une hémorragie.
Hospitalisation ambulatoire à la clinique Pasteur, à Brest, pour poser un drain dans
le canal lacrymal.
17 mars 2006
Transfert au C.H.R. Morvan, à Brest, au service d'ophtalmologie, pour une intervention
à l'æil gauche. Très mauvais résultat.
Fin de vie : une nouztelle loi est inùisoensable l;irt de aie : une nouaelle loi est indisoensable ADMD
ALLER MOURIR A L'ETRANGER
40 4l

ADMD
r M.P. ; maladie de charcot, souhaite eurhanasie et aller à l'étranger (0312006).
< Mon père de 68 ans a souhaité que je tous contacte. Il est atteint de la sclérose latérale
arnyotrophique (maladie de charcot) ; à ce jour, il n'est plus capable de se serair
de ses jambes, de son bras gauche et plus top du bras droit et peu à peu de plus rien
du tout. Il gardera une conscience totale jusqu'à la fin, mais n'enztisage pas du tout de
z;iare comme un légume.
Depuis des mois, il parle à son entourage (amis, rnoi etc....) d'euthanasie de
façon claire. Qu'en est-il actuellement en France ? s'il n'en est rien, a-t-on le droit
de ooir en Belgique, Suisse ou autre ? Nous aztons besoin d'aide. Merci. ,t
Seule solution actuelle pour M.P.
rappelle les départs en Suisse,
fernmes qui désiraient avorter).
Fin de aie : une nouaelle loi est indisoensable l;in de oie : une nouztelle loi est indisqensable
: aller rnourir à l'étranger (ce qui
Hollande, Angleterre des jeunes
ADMD
I Mme R. 48 ans ; nombreux cancers, chimios, refus de mourir à petit feu
r I 112005).
" Il y a presque 3 ans se déclarait chez moi à l'âge de 45 ans un cancer des oztaires, au
stade très aztancé, touchant de nombreux orga.nes. Grâce à une opération chirurgicale,
ccrtains ont pu être extraits. D'autes, tels que le péritoine, les urètes, le sigmoïde et une
l)artie de I'intestin grêle ont été conseraés, parce que mon état s'aggraztant, l'interaention
t dû être interrompue.
(]râce àunepremière chimiothérapie de 9 mois, l'étendue des métastases a été considérttblement
réduite. A suiai alors un répit d'un an. (Il y a un an) le cancer récidivait.
It'louzteau traitement, nouaelle chimio. Puis pause à nouoeau,
,4ujourd'hui, les récents résuhats d'un scanner rnontrent une nouvelle récidizte et des
tscites (de I'eau) dans le bassin. Cela veut donc dire nouztelle chîmio. Sans plus jamais
,t'espoir de guérison.Tel est désormais le dîagnostic prononcé par les oncologues.
.l'ai, depuis la déclaration de la tnaladie, tenu bon et lioré un cornbatformidable.
Mais le continuer, aujourd'hui, ne donne plus de setts, car la chitniothérapie
de façon permanente - qui a déjà fait tellement de raaages dans mon corps
- n'est pas enoisageable.
Ma aie sans chimio, je le sais, me mène à la mort....Cette idée est insu4portable mais est
peut-être encore préférable à un reste de aie soumis à la terreur de cette maladie.
Seulernent, se ztoir tnourir à petit feu, torturée par le ntal physique et
consciente de Ia perte de sa dignité, occasiotzne une temible souffrance.
C'est ici que je rejoins la cause de Dignitas. Je souhaite mourir aaant et abrégcr
une phase terrible à ztenir ! >
Si le droit français proposait une solution, cette personne n'aurait pas
à recourir au suicide rnédicalernent assisté. en Suisse.
42 43

ADMD
r Mme 8.26 ans ; sclérose en plaques, plusieurs tentatives de suicide, veut aller
en Suisse (06/2005).
< Ma fille âgée de 26 ans est atteinte de sclérose en plaques depuis 6 qns.
Sa maladie a beaucoup éaolué malgré un traiternent par interféron, et maintenant en
dernier recours une chimio. Elle est en fauæuil roulant, ne ztoit quasiment plus clair, est
obligée de pratiquer des autosondages depuis 2 ants, bref est totalement dépendante.
son souhait le plus cher est de partir dignement aztant d'être comme un légume.....Elle
nous répète cela tès souaent, et nous la comprenons tout à fait, car à 26 ans
quelle aie a-t-elle ?? quel aaenir ??
Nous aaons découaert aote association récemment en regardant un film sur la mort d'un
monsieur âgé de 58 ans atteint d'un cancer incurable, et nous aaons youaé cela admirable.....Ma
fille ayantfait plusieurs tentatioes de suicide, nous souhaiterions
pouaoir la z.toir partir dignement, et sans souffrance, comme ce monsieur...Mais comment
procéder ?? Nous habitons la France, et pas la Suisse.
Maintenant le ternps tr resse, elle est à bout, nous aoyons bien que la malad,ie
I'attaque de toutes parts et qu'elle souffre affreusement, moralement et physiquement.
EIle nous sufuplie de faire quelque chose pour elle si nous I'aittlons. -
Nous craignons qu'elle fasse utte l.ouoelle tentatizse de suicide qui ne lui
apporte que des souffrances supplémentaires et inutiles. (Jn prand merci d'aztance. >
A 26 ans, atteinte d'une sclérose, plusieurs tentatives de suicide. Seule
solution actuelle pour elle : aller rnourir en Suisse.
Fin de vie : une nouxelle loi est indisbensable liin de z,tie : une nouuelle loi est indisbensable
L'ADMD
ADMD
l(rndée en 1980, I'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la
I)ignité) est une association régie par la loi 1901. Elle compte actuellement
I 1.000 adhérents.
l)ès sa création, I'ADMD a æuvré afin de voir reconnaître à chacun le droit :
. de refuser l'acharnement thérapeutique,
. de bénéficier de tous les traitements contre la douleur,
. de faire connaître ses volontés dans des directives anticipées et par la désignation
d'une personne de confiance,
. d'obtenir, à sa stricte demande, une aide active à mourir, lorsque la situation
médicale est sans issue ou lorsqu'il est placé dans un état de dépendance qu'il
cstime incompatible avec sa dignité.
l.cs trois premières revendications ont été entendues et sont) désormais, des droits
irrscrits dans le Code de la Santé Publique au titre de la loi du 4 mars 2002 et de
la loi du 22 awil 2005. Le 4è*' obiectif reste encore sans réponse légale.
Au cours des dernières décennies, des mesures législatives ont permis que chaque
citoyen bénéficie d'une meilleure maîtrise de sa vie biologique dont il peut user
librement selon ses convictions personnelles philosophiques et morales : lois relatives
à la contraception, à I'IVG, à la procréation médicalement assistée, aux
tlroits des malades.
Ileste le problèrne de I'ultirne étape de la vie :
l.a liberté de choix et de décision qui a été accordée à chacun d'entre nous au
eours de notre existence nous est subitement enlevée au moment où nous en
rrurions le plus besoin.
l)epuis 26 ans, I'ADMD se bat pour que chacun soit considéré comme un
citoyen libre et responsable dont la volonté doit être respectée.
l.aissant à chacun le choix et la maîtrise des conditions de sa fin de vie, I'ADMD
s'oppose avec vigueur à toute euthanasie ne relevant pas d'une demande expressément
formulée par le malade.
[ ]ne commission permanente des sciences humaines a été constituée au sein de
l'Association. Elle a pour but d'asseoir l'action de I'ADMD sur des réflexions phi-
Iosophiques et sociales de fond.
44 45

ADMD
UADMD défend les principes de liberté et d'égalité tels que chaque être
humain est en droit d'en bénéficier dans une société démocratique et républicaine.
Elle se situe au-delà des considérations politiques ou confessionnelles.
Ainsi persiste-t-elle à ceuwer pour, qu'à l'exemple des Pays-Bas et de la Belgique,
soit votée au pays des droits de l'homme une loi venant encadrer la pratique
de I'aide active à mourir et réglernentant ses conditions d'exercice et de
contrôle.
Fin de oie : une nouztelle loi est indisoensable l;in de vie : une nouztelle loi est indisoensable ADMD
Mernbres du Bureau
CONSEIL D'ADMINISTRATION
DE L'ADMD
Henri CAILI-AVET, Président d'honneur
Gérard PAYEN, Président
Edith DEYRIS, Vice-Présidente
Jean-Luc ROMERO, Vice-Président
Claude HURY, Secrétaire générale
Iosette SOTTILE NOCCA, Secrétaire générale adjointe
Régine GRAS SANO, Trésorière
Chantal URTIN-PETIT, Trésorière adjointe
Autres adrninistrateurs
Gilles ANTONO\VICZ
Lise BANI{R
Alain BARROUILLET
Henri CHAMARET
Paul CHAUVET
Marc DREYFUS
Alain PINTUREAU
Jacques POHIER
Françoise STELLER
Christian TEYSSEDRE
46 47

ADMD Fin de zie : une nouaelle loi est indisDensable
COMITE DE PARRAINAGE
DE UADMD
Etienne-Emile BEAULIEU, biologiste
Nathalie BAYE, comédienne
Louis BERIOT, journaliste
Pierre BIARNES, sénateur
Antoine BOURSEILLER' cinéaste
André BRINCOURT, écrivain
Michel DEL CASTIT T O, écrivain
Noëlle CHATELET, écrivaine
Hélène CIXOUS, écrivaine
François de CLOSETS, écrivain
André COMTE-SPONVILLE, philosophe
Régine DEFORGES, écrivaine
Mylène DEMONGEOT, comédienne
Danielle DELORIvIE, comédienne
Marc-Alain DESCAMPS, professeur de psycho
Mireille DUMAS, réalisatrice
D ominique FERNANDEZ, ét ivain
Viviane FORRESTER, écrivaine
Irène FRAIN, écrivaine
Yves GALIFRET, professeur émérite à l'IJniversité P. et Marie Curie
Pierre-Gilles de GENNES, physicien, Prix Nobel
Françoise GIROUD
Benoîte GROULX, écrivaine
Roger HANIN, comédien
Christian HERVE, professeur de médecine
Albert JACQUARD, biologiste
Mireille JOSPIN
Nelly KAPI-AN, cinéaste
Léonard KEIGEL, cinéaste
Patrick KESSEL, journaliste
Simone et Jean I-ACOUTURE, écrivains
Bernadette LAFONT, comédienne
Charles LIBMAN, avocat
F-in de vie : une nouaelle loi est indisoensable
Paul LOMBARD, avocat
Noël MAMERE, député
Bruno MASURE, journaliste
Albert MEMMI, Ecrivain
Véronique NEIERTZ, ex ministre
Michel ONFRAY, philosophe
Geneviève PAGE, comédienne
Emile PAPIERNIK-BERKHAIIEUR, professeur de médecine
Jean-Claude PECKER, professeur honoraire au Collège de France
Gilles PERRAUIJI, écrivain
Claire QUILLOT
Hubert REEVES, astrophysicien
Michel ROCARD, ancien Premier ministre
Jean-Luc ROMERO, conseiller régional d'Ile-de-France
Claude SARRAUTE, journaliste
Margie SUDRE, députée européenne - ancien ministre
Pierre SUDREAU, préfet et ancien ministre
Bernard THEVENET, vainqueur du Tour de France-commentateur TV
Michel VERRET, sociologue
Elie \(TOLLMAN, sous-directeur honoraire de l'Institut Pasteur
Françoise XENAKIS, journaliste
ADMD

ADMD Fin de oie : une nouaelle loi est indisoensable Fin de vie : une nouvelle loi est indisDensable ADMD
NO
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LISTE DES DELEGATIONS ADMD
AVEC LEUR NOMBRE D'ADHERENTS
DEPARTEMENT
AIN
AISNE
ALLIER
ALPES-HTE-PROVENCE
HAUTES-ALPES
ALPES-MARITIMES EST
ARDECHE
ARDENNES
ARIEGE
AUBE
AUDE
AVEYRON
BOUCHES-DU_RHONE
CALVADOS
CANTAL
CHARENTE
CHARENTE.MARITIME
CHER
CORREZE
CORSE
COTE-D'OR
COTE-D'AR.lvLOR
CREUSE
DORDOGNE
DOUBS
DROME
EURE
EURE-ET:LOIR
FINISTERE
GARD
HAUTE-GARONNE
GERS
GIRONDE
HERAULT
ILLE-ET:VII-AINE
ADHERENTS
297
r29
222
t79
r67
T4I3
t79
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105
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I 199
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295
250
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237
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496
426
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t04
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867
407
36
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OJ
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t)
INDRE
INDRE-ET:LOIRE
ISERE
IURA
I-ANDES
LOIR-ET:CHER
LOIRE
HAUTE-LOIRE
LOIRE-ATI-ANTIQUE
LOIRET
LOT
LOT:ET:GARONNE
LOZERE
MAINE ET LOIRE
MANCHE
MARNE
HAUTE-MARNE
MAYENNE
MEURTHE-ET:MOSELLE
MEUSE
MORBIHAN
MOSELLE
NIEVRE
NORD
OISE
ORNE
PAS-DE-CAI-AIS
PUY-DE-DOME
PAU
HAUTES-PYRENEES
PYRENEES-ORIENTALES
BAS-RHIN
HAUT:RHIN
RHONE
HAUTE-SAONE
SAONE-ET:LOIRE
SARTHE
SAVOIE
HAUTE-SAVOIE
PARIS
(1 er arrr)
(2 ème arr,)
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ADMD Fin de vie : une nouztelle loi est indisDensable Fin de vie : une nouoelle loi est indisoensable ADMD
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(5 ème arr,)
(6 ème arr,)
(7 ème arr,)
(8 ème arr,)
(9 ème arrr)
(10 ème arr,)
(11 ème arr,)
(12 ème arr,)
(13ème arr.)
(14 ème arr,)
(15ème)
(16 ème arr.)
(17 ème arr,)
(18 ème arr,)
(19 ème arrr)
(20 ème arr,)
SEINE-MARITIME
SEINE-ET:MARNE
YVELINES
DET'X-SEVRES
SOMlvlE
TARN
TARN-ET:GARONNE
VAR
VAUCLUSE
VENDEE
VIENNE
HAUTE-VIENNE
VOSGES
YONNE
TERRTTOIRE BELFORT
ESSONNE
HAUTS-DE-SEINE
SEINE-ST:DENIS
VAL-DE-MARNE
VAL-D'OISE
I-A RELINION -GUADELOUPE
MONACO
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LES SONDAGES (re87 -2006)
Sondages SOFRES A la question posée : ( en cas de maladie grave et incurable
s'accompqgnant d'une souffrance insurmontable, seriez vous faztorable ou opposé à ce
que soit reconnu au malade le droit d'ête aidé à mourir à sa demande P >, les réponses
sont les suivantes :
Favorable
Opposé
Sans opinion
t987 1997 2001
85 oh 84 o/o 86 o
LL% e% 9%
4% 7 % 5o/o
Pourcentage des réponses favorables selon la pratique religieuse (2001) :
- catholique prat. régul. 7l %
- catholique prat. occas. 85 %
- catholique non prat. 88 %
Sondage IPSOS septembre 1998 : 79o/" favorables à une loi autorisant une aide
active à mourir encadrée par des critères rigoureux et une modification du code
pénal.
Sondage réalisé en mars 2000 pour Irnpact rnédecin hebdo auprès de 330
médecins (150 généralistes, 100 spécialistes, 80 hospitaliers) : 70%o acceptent
l'exception d'euthanasie prônée par le CCNE (cf. p55)
Sondage IFOP décembre 2OO2 : 887o favorables
Sondage paru dans le Panorarna du rnédecin juin 2003 : 45o/o des généralistes,
47o/o des neurologues,37o/o des sidénologues, 357o des oncologues, favorables à
une légalisation de l'euthanasie comparable à celle des Pays-Bas.
Sondage pour lrnpact rnédecine octobre 2OO3 : question posée à 200 gén&alistes
: < êtes vous favorables à l'autorisation de l'euthanasie en France dans des
cas exceptionnels ? t :78o favorables.

ADMD Fin de vie : une nouoelle loi est indisbensable
Sondage BVA octobre 2003 : 807o des personnes interrogées estiment qu'une
nouvelle loi sur l'aide active à mourir s'impose pour des personnes atteintes de
maladies douloureuses et irréversibles qui en ont fait la demande.
Sondage TNS SOFRES septembre 2005 z 8lo/o des personnes interrogées se
disent favorables à la possibilité d'avoir recours à l'euthanasie.
Sondage TNS SOFRES paru dans Irnpact rnédecine mars 2006 : 86 %o favorables
à l'idée d'autoriser l'euthanasie à la demande d'une personne en phase
avancée ou terminale d'une maladie reconnue incurable.
Fin de vie : une nouoelle loi est indisoensable ADMD
Responsables :
Henri CAILI-AVET, ancien ministre
COMITE CONSULTATIF
NATIONAL D'ÉTHIQUE
Dans son rapport n" 63,
Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie
27 janvier 2000
Jean-François COLI-ANGE, professeur d'éthique à la Faculté de théologie protestante
Joseph LELLOUCFI, professeur à l'IJniversité Paris Sud
Denys PELLERIN, chirurgien honoraire à l'hôpital Necker, membre de
l'Académie de médecine
"Considérant qu'il n'est jamais sain pour une société de vivre un décalage trop
important entre les règles affirmées et la réalité vécue, le CCNE propose l,instauration
dans la loi d'une exception d'euthanasie."

ADMD Fin de aie : une nouaelle loi est indisoensable
RAPPEL DES PROPOSITIONS DE LOIS
QUI ONT ETE DEPOSEES PAR LES DIFFÉRENTS
PARTIS POLITIQUES PS, UMR PC, VERTS, MDC
A L'ASSEMBLEE NATIONALE ET AU SENAT
de 1989 à2004
ET QUI N'ONT PAS DONNE LIEU A UN DEBAT
Mai 1989 - proposition de loi tendant à rendre licite la déclaration
de volonté de mourir dans la dignité et à modifier I'ar-
Octobre 1989
ticle 63 du code pénal, par Marc Bæuf, déposée au Sénat.
- proposition de loi pour rendre licite le Droit de mourir
dans la dignité, par Bernard Charles, déposée à l'Assemblée
nationale.
Février 1997 - proposition de loi relative au droit de rnourir dans la
Janvier 1999
dignité, par Pierre Biarnès, déposée au Sénat.
- nouvelle rédaction de cette proposition de loi, déposée au
Sénat, par Pierre Biarnès.
Février 2001 - proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la
liberté, par un groupe de députés socialistes (cabinet J.P.
Dupré), déposée à I'Assemblée nationale.
Décembre 2001 - proposition de loi instituant le droit de rnourir dans [a
Mar 2003
dignité, par Jean-Pierre Michel et Jacques Desallangre, déposée
à I'Assemblée nationale.
- proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la
dignité, par Jean-Paul Dupré, déposée à I'Assemblée nationale.
Octobre 2003 - proposition de loi pour le droit de finir sa vie dans la
liberté et la dignité, par Jacques Desallangre, déposée à
Février 2004
I'Assemblée nationale.
- proposition de loi pour une aide à la délivrance volontaire
en fin de vie, par Flenriette Martinez, déposée à
I'Assemblée nationale.
Février 2004 - proposition de loi instituant le droit de rnourir dans la
dignité et garantissant aux rnédecins le droit de
conscience, par Yves Cochet, Martine Billard et Noël
l;{.ai 2004
Mamère, déposée à l'Assemblée nationale.
- proposition de loi relative à I'autonomie de la personne,
au testarnent de vie, à I'assistance rnédicalisée au suici-
Fin de aie : une nouuelle loi est indisoensable ADMD
octobre 2004
de et à I'euthanasie volontaire, par François Autain et un
groupe de sénateurs, déposée au Sénat.
- proposition de loi relative au droit de bénéficier d'une
euthanasie, par Michel Dreyfus-Schmidt, déposée au Sénat.
La commission juridique de I'ADMD a, pour sa parr, élaboré en mars 2006 une
proposition de loi relative à I'aide active à rnourir. Reprenant l'énoncé des
articles de loi < Leonetti r, le texte de I'ADMD propose un élargissemenr des
droits sur les conditions de fin de vie, sous forme d'ajouts aux différentes sections
de la loi actuelle (cf. texte de proposition de loi ADMD ci-après).
56 57

ADMD Fin de aiz : une nouaelle loi est indisoensable
LOI RELATIVE À L'RTUE ACTIVE À MOURIR
PROPOSÉE PAR L'ADMD
Qes ajouæ à la loi actuelle sont indiqués en gras dans ce textQ
CHAPITRE PRELIMINAIRE : Droits de la personne
Article L. 1110-2
La personne malade a droit au respect de sa liberté et de sa dignité. Elle peut
bénéficier, dans les conditions prévues au présent code, d'une aide active
à rnourir.
Article L. 1110-9
Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs
et à un accompagnement.
Toute personne capable, en phase avancée ou terrninale d'une affection
reconnue grave et incurable ou placée dans un état de dépendance qu'elle
estirne incornpatible avec sa dignité, peut dernander à bénéficier, dans
les conditions prévues au présent titre, d'une assistance rnédicalisée pour
mourin
Section I - Principes généraux
Article L. 1111-4-1
Les professionnels de santé ne sont pas tenus d'apporter leur concours à la
rnise en (Euvre d'une aide active à rnourir. Le refus du rnédecin de prêter
son assistance à une aide active à rnourir est notiffé sans délai à I'auteur de
la dernande. Dans ce cas, le rnédecin est tenu de I'orienter irnrnédiatement
vers un autre praticien susceptible de déférer à cette dernande.
Section II : Expression de la volonté des personnes quant à leur fin de vie
Article L. 1111-10 nas de modification
Fin de vie : une nouztelle loi est indisoensable ADMD
Article L. 1111-10-1
Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terrninale dtune affection
grave et incurable, ou placée du fait de son état de santé dans un état de
dépendance qu'elle estirne incornpatible avec sa dignité, dernande à son
rnédecin traitant le bénéfice d'une aide active à rnourir, celui-ci saisit
sans délai un confrère indépendant pour s'assurer de la réalité de la
situation dans laquelle se trouve la personne concernée.
Les rnédecins ont la faculté de faire appel à tout autre rnernbre du corps
rnédical susceptible de les éclairer, dans les conditions définies par voie
réglernentaire. Ils vérifient le caractère libre, éclairé et réfléchi de la
dernande présentée, lors d'un entretien au cours duquel ils inforrnent
l'intéressé des possibilités qui lui sont offertes par les soins palliatifs et
I'accompagnement de fin de vie. Les rnédecins rendent leurs conclusions
sur l'état de I'intéressé dans un délai rnaxirnurn de huit iours.
Lorsque les rnédecins constatent, et la situation d'irnpasse dans laquelle
se trouve la personne, et le caractère libre, éclairé et réfléchi de sa
dernande, I'intéressé doit, s'il persiste, confirrner sa volonté en présence
de sa personne de confiance.
Le rnédecin traitant respecte cette volonté. L'acte d'aide active à rnourir
pratiqué sous son contrôle ne peut avoir lieu avant I'expiration d'un délai
de quinze iours à compter de la date de confirrnation de la dernande.
Toutefois, ce délai peut être abrégé à la dernande de I'intéressé si les
médecins précités estirnent que cela est de nature à préserver la dignité
de celui-ci.
L'intéressé peut à tout rnornent révoquer sa dernande.
Les conclusions rnédicales et la confirrnation de la dernande sont versées
au dossier rnédical. Dans un délai de quatre iours ouvrables à cornpter du
décès, le rnédecin qui a apporté son concours à I'aide active à mourir,
adresse à la cornrnission régionale de contrôle prévue à I'article L 1111-
14 un rapport exposant les conditions d.u décès. À ce rapport sont annexés
les docurnents qui ont été versés au dossier médical en application du
présent article.
Article L. 1111-11
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle
serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent
les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie. Elles sont révocables à
tout moment.
A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscien-

ADMD Fin de vie : une nouoelle loi est indisoensable
ce de la personne) le médecin doit en tenir compte pour toute décision la
concernant.
Dans ces directives, la personne indique ses souhaits en rnatière de lirnitation
ou d'arrêt de traiternent. Elle peut égalernent indiquer dans quelles
circonstances elle désire bénéficier d'une aide active à rnourir telle que
régie par le présent code. Elle désigne dans ce document la personne de
confiance chargée de la représenter le rnornent venu.
Les directives anticipées sont inscrites sur un registre national autornatisé
tenu par la Comrnission nationale de contrôle des pratiques en rnatière
d'aide active à mourir. Toutefois, cet enregistreûrent ne constitue pas
une condition de validité du docurnent.
Les rnodalités de gestion du registre et la procédure de cornrnunication
des directives anticipées à la Cornrnission susvisée ou au rnédecin traitant
qui en fait la dernande sont définies par décret en Conseil d'Etat.
Article L.llll-12
Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et
incurable, quelle qu'en soit la cause, et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné
une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette
dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical,
à I'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention
ou de traitement prises par le médecin.
Article L. 1111-13
Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et
incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le
médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné
ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette
personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie
médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. I 111-6,
la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées
de la personne.
Sa décision, motivée, est inscrile dans le dossier médical.
Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie
en dispensant les soins visés à I'article L. 1110-10.
Fin de aie : une nouvelle hi est indisoensable ADMD
Art. L. 1111-13-1
Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale dtune alfection
grave et incurable, se trouve dans I'incapacité d'exprimer une dernande
libre et éclairée, elle peut néanrnoins bénéIicier d'une aide active à mourir
à la condition que cette volonté résulte de ses directives anticipées établies
dans les conditions mentionnées à I'article L. 1111-11.
La personne de confiance saisit de la dernande le médecin traitant qui [a
transrnet sans délai à un confrère indépendant. Après avoir consulté
l'équipe rnédicale et les personnes qui assistent au quotidien I'intéressé,
et tout autre membre du corps rnédical susceptible de les éclairer dans les
conditions définies par voie réglernentaire, les médecins établissent, dans
un délai de quinze jours au plus, un rapport déterminant si l'état de la
personne concernée iustifie qu'il soit rnis fin à ses iours.
Lorsque le rapport conclut à la possibilité d'une aide active à mourir, la
personne de conliance doit confirrner sa dernande en présence de deux
térnoins n'ayant aucun intérêt matériel ou rnoral au décès de la personne
concernée. Le rnédecin traitant respecte cette volonté. L'acte dtaide active
à rnourir ne peut intervenir avant I'expiration d'un délai de quinze
iours à compter de la date de confirmation de la demande. Toutefois, ce
délai peut être abrégé à la dernande de la personne de confiance si les
rnédecins précités estirnent que cela est de nature à préserver
de la personne.
la dignité
Le rapport
téressé.
rnentionné des rnédecins est versé au dossier rnédical de I'in-
Dans un délai de quatre iours ouvrables à cornpter du décès, le rnédecin
qui a apporté son concours à ltaide active à mourir adresse à la cornmission
régionale de contrôle prévue à I'article L 1111-14 un rapport exposant
les conditions dans lesquelles celui-ci s'est déroulé.
À ce sont annexés les docurnents
"apport
rnédical en application du présent article,
pées.
qui ont été versés au dossier
ainsi que les directives antici-
Article L. 1111-14
Il est institué auprès du Garde des Sceaux, rninistre de la iustice, et du
rninistre chargé de la santé, un organisrne dénornrné c6Cornrnission nationale
de contrôle des pratiques en rnatière d'aide active à rnourir r>.
Il est institué dans chaque région une cornmission régionale présidée par
le préfet de région ou son représentant. Elle est chargée de contrôler,
chaque fois qu'elle est rendue destinataire d'un rapport d'aide active à
rnourir, si les exigences légales ont été respectées. Lorsqu'elle estirne que

ADMD Fin de ztie : une nouoelle loi est indisoensable
ces exigences n'ont pas été respectées ou en cas de doute, elle transmet le
dossier à la Cornrnission susvisée qui, après exarnen, dispose de la faculté
de le transrnettre au Procureur de la République.
Les règles relatives à la cornposition ainsi qu'à l'organisation et au fonctionnernent
des Cornrnissions susvisées sont définies par décret en
Conseil d'Etat.
Article L. 1111-15
Est réputée décédée de rnort naturelle en ce qui concerne les contrats où
elle était partie la personne dont la rnort résulte d'une aide active à rnourir
rnise en (Euvre selon les conditions et procédures prescrites par le
code de la santé publique.Toute clause contraire est réputée non écrite.