Epidémiologie, dépistage et annonce du handicap - Cofemer
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Enseignement National DES MPR – DIU de Médecine de Réé<strong>du</strong>cation<br />
Mo<strong>du</strong>le : Médecine physique <strong>et</strong> de réadaptation en pathologie pédiatrique<br />
Saint Etienne 24-25-26 Avril 2013<br />
Médecine Physique <strong>et</strong> de Réadaptation<br />
chez l’Enfant<br />
Saint-Etienne 24-25-26 Avril 2013<br />
Vincent GAUTHERON, Sylvain BROCHARD,<br />
Mathilde CHEVIGNARD, Mickael DINOMAIS<br />
Faculté de Médecine Jacques Lisfranc, Bd Pasteur, 42023 St-Etienne
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Mo<strong>du</strong>le : Médecine physique <strong>et</strong> de réadaptation en pathologie pédiatrique<br />
Saint Etienne 24-25-26 Avril 2013<br />
Enfant <strong>et</strong> Handicap :<br />
épidémiologie, <strong>dépistage</strong><br />
<strong>annonce</strong>, accompagnement,<br />
réflexions<br />
Pr Vincent Gautheron<br />
Médecine Physique <strong>et</strong> de Réadaptation<br />
CHU St-Etienne<br />
vincent.gautheron@chu-st-<strong>et</strong>ienne.fr
Plan<br />
Enseignement National DES MPR – DIU de Médecine de Réé<strong>du</strong>cation<br />
Mo<strong>du</strong>le : Médecine physique <strong>et</strong> de réadaptation en pathologie pédiatrique<br />
Définition<br />
<strong>Epidémiologie</strong><br />
Dépistage<br />
Annonce<br />
Accompagnement de l’enfant <strong>handicap</strong>é<br />
Réflexions
« l’enfant n’est pas un<br />
a<strong>du</strong>lte en miniature »<br />
• Il a des spécificités :<br />
- la croissance<br />
- les apprentissages<br />
- la dépendance
• mais :<br />
« l’enfant n’est pas un<br />
a<strong>du</strong>lte en miniature »<br />
« l’enfant <strong>handicap</strong>é sera un a<strong>du</strong>lte<br />
<strong>handicap</strong>é »
• De quel <strong>handicap</strong> s’agit-il ?<br />
• Classification CIH / CIF<br />
Organe<br />
Fonction <strong>et</strong> structure <strong>du</strong> corps / Déficience<br />
Indivi<strong>du</strong><br />
Activité / Incapacité<br />
Société<br />
Participation / Désavantage<br />
CIF 2001, http://www.who.int/classifications/icf<br />
Déficience intellectuelle<br />
Limitation dans l‘activité de communication<br />
Difficulté dans la participation scolaire<br />
facteurs personnels <strong>et</strong> environnementaux +++
Variabilité <strong>du</strong> « Handicap »<br />
• en fonction de :<br />
- son déterminisme : génétique, congénital,<br />
acquis<br />
- son nombre : unique, multiple (multi-H, pluri-H<br />
<strong>et</strong> sur-H, poly<strong>handicap</strong>)<br />
- son caractère : mental, intellectuel, cognitif,<br />
moteur, sensoriel, viscéral, esthétique<br />
- sa <strong>du</strong>rée : transitoire, <strong>du</strong>rable, définitif<br />
- son évolution : stable ou évolutif, fluctuant,<br />
intermittent
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POLYHANDICAP :<br />
« Handicap grave à<br />
expression multiple<br />
associant une déficience<br />
motrice <strong>et</strong> une déficience<br />
mentale sévère ou<br />
profonde <strong>et</strong> entraînant<br />
une restriction extrême<br />
de l’autonomie <strong>et</strong> des<br />
possibilités de<br />
perception, d’expression<br />
<strong>et</strong> de relation » (prévalence 1 pour mille)
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<strong>Epidémiologie</strong> <strong>du</strong> <strong>handicap</strong> de l’enfant
RHEOP* (Arc Alpin : Isère, Savoie, Haute<br />
Savoie) : env. 2 400 000 hab. <strong>et</strong> plus de<br />
30 000 naissances / an.<br />
Bases sociologiques, géographiques <strong>et</strong><br />
démographiques représentatives de la<br />
société française en général.<br />
Etudes de prévalence, répartitions<br />
étiologiques d’un <strong>handicap</strong>, besoins<br />
prévisibles en structures d’accueil,<br />
pratiques obstétricales = possibles <strong>et</strong><br />
fiables en s’appuyant sur les données<br />
colligées par le RHEOP<br />
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*Registre des Handicaps Et Observatoire Périnatal, créé 1999
Critères d’enregistrement RHEOP<br />
I – Déficience Motrice<br />
Type de déficiences Critère de sévérité<br />
IMOC or « Paralysie Cérébrale » (CP)*<br />
Déficience motrice progressive<br />
Anomalie congénitale SNC ou autre déficience<br />
II – Trouble psychiatrique<br />
III – Déficience intellectuelle<br />
IV – Déficience sensorielle<br />
Autisme<br />
Psychose infantile<br />
T21 : Down syndrome<br />
R<strong>et</strong>ard mental severe<br />
Auditive<br />
Visuelle<br />
Tous les cas<br />
Déficiences nécessitant un appareillage<br />
<strong>et</strong>/ou une réé<strong>du</strong>cation continue<br />
Classification CFTMEA, axe I, codes 1.0 or<br />
1.1<br />
CIM 10 codes F84.0 to F84.5<br />
Tous<br />
IQ test < 50 ou r<strong>et</strong>ard mental classé<br />
profond, sévère ou modéré<br />
perte > 70dB avant correction, meilleure<br />
oreille<br />
acuité
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« …Malgré les progrès de la science médicale, malgré les<br />
<strong>dépistage</strong>s anténataux des malformations <strong>et</strong> maladies<br />
fo<strong>et</strong>ales, malgré le nombre croissant des interruptions<br />
médicales de grossesse, malgré la vigilance des sagesfemmes<br />
<strong>et</strong> obstétriciens surveillant les grossesses par<br />
tous les moyens possibles, malgré les prouesses des<br />
réanimations néonatales <strong>et</strong> les soins de plus en plus<br />
complexes aux prématurés... année après année… le<br />
nombre des enfants <strong>handicap</strong>és ne diminue pas, ou<br />
pas de façon significative, voire augmente … »<br />
DR M. Bovier-Lapierre, éditorial <strong>du</strong> RHEOP Décembre 2012
Registre des Handicaps de l’Enfant <strong>et</strong><br />
Observatoire Périnatal de l’Isère<br />
Taux pour 1000<br />
Avril 2007<br />
18,0<br />
16,0<br />
14,0<br />
12,0<br />
10,0<br />
8,0<br />
6,0<br />
4,0<br />
2,0<br />
0,0<br />
1981<br />
Figure 2. E volution des indicateurs de<br />
m ortalité <strong>et</strong> de m orbidité en Isère<br />
(m oyenne m obile sur 3 années)<br />
1982<br />
1983<br />
1984<br />
1985<br />
1986<br />
1987<br />
1988<br />
1989<br />
1990<br />
1991<br />
1992<br />
1993<br />
Années<br />
Mortalité infantile <strong>et</strong> mortinatalité Déficiences sévères IMG<br />
Mortinatalité : mort avant ou pdt naissance, Mortalité infantile : mort entre 0 <strong>et</strong> un an<br />
RHEOP<br />
1994<br />
1995<br />
1996<br />
1997<br />
1998<br />
1999<br />
2000<br />
2001<br />
2002<br />
2003<br />
R4P - Lyon
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Chaque année un peu moins de 1 % des enfants qui<br />
naissent seront porteurs d'une déficience sévère
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Les taux de prévalence des enfants porteurs d’une déficience sensorielle<br />
(visuelle, auditive), motrice (paralysie cérébrale <strong>et</strong> autre déficience motrice) <strong>et</strong><br />
intellectuelle sévère sont globalement restés stables depuis 1980.
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Le taux de prévalence des TED a augmenté de façon significative (p
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En extrapolant à la France, 6000 enfants avec déficience<br />
sévère "de plus" /an ou 120 000 enfants âgés de 0 à 20 ans
Sur la base :<br />
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Dépistage <strong>du</strong> <strong>handicap</strong><br />
- de l’anamnèse : famille, grossesse,<br />
accouchement <strong>et</strong> premières périodes<br />
- <strong>du</strong> développement global<br />
- de l’examen clinique<br />
- des examens complémentaires…<br />
Pour mesurer l’écart développemental …
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…Un parcours d’obstacles<br />
- Identifier des situations à risques<br />
- H d’origine périnatale : CP …<br />
- Maladies génétiques : MNM …<br />
- Pathologies acquises : TC …<br />
- <strong>annonce</strong> (de la maladie <strong>et</strong>) <strong>du</strong> Handicap<br />
- proj<strong>et</strong> thérapeutique indivi<strong>du</strong>alisé global <strong>et</strong><br />
multidisciplinaire<br />
- maintien dans le milieu familial prioritaire +++<br />
- intégration scolaire ou institution spécialisée ?<br />
- amener l’enfant à l’âge a<strong>du</strong>lte<br />
- proj<strong>et</strong> de vie = accompagnement vers l’autonomie
Accompagnement<br />
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- Annonce <strong>du</strong> Handicap<br />
- Evaluation<br />
- Proj<strong>et</strong> thérapeutique<br />
- Quels moyens ?<br />
- MDPH <strong>et</strong> Reconnaissance <strong>du</strong> H.<br />
- Quels soins de suite ?<br />
- Passage à la vie a<strong>du</strong>lte<br />
- Place des associations
Le drame de l’<strong>annonce</strong><br />
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= acte toujours traumatisant <strong>et</strong> brutal<br />
« surdité » transitoire<br />
=> perte de l’enfant idéal<br />
=> refus/rej<strong>et</strong>/déni/fuite/reconstruction<br />
=> travail de « deuil » nécessaire
Le drame de l’<strong>annonce</strong><br />
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choisir le moment, les mots pour le dire, prendre son<br />
temps, s’adresser aux deux parents<br />
expliquer <strong>et</strong> vérifier la compréhension<br />
écouter, répondre aux questions<br />
faire des propositions<br />
ne dire que ce qui est utile <strong>et</strong> renouveler si nécessaire<br />
pour obtenir l’adhésion au proj<strong>et</strong><br />
accompagner <strong>et</strong> trouver des relais
Evaluation <strong>du</strong> Handicap<br />
• bilan étiologique préalable +++<br />
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• bilan analytique de chaque déficience<br />
- motrice : marche, préhension, spasticité...<br />
- sensorielle : audition, vision<br />
- viscérale : croissance...<br />
• bilan fonctionnel des incapacités<br />
- Activités de la vie quotidienne
Proj<strong>et</strong> thérapeutique<br />
Principes :<br />
personnalisé <strong>et</strong> adapté au contexte<br />
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établi en équipe multidisciplinaire, en concertation<br />
avec la famille (contrat ?)<br />
- médical + é<strong>du</strong>catif + social<br />
- ré-évalué régulièrement
Quels moyens ?<br />
médicaux :<br />
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spécialistes : neuropédiatre, pédiatre, généticien,<br />
orthopédiste, <strong>et</strong>c.<br />
consultations multidisciplinaires +++<br />
en relation avec le médecin traitant +++<br />
=> coordination par MPR +++
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Les soignants paramédicaux<br />
kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes,<br />
psycho-motriciens<br />
psychologues, neuropsychologues<br />
infirmières-puéricultrices<br />
assistants <strong>du</strong> service social<br />
ortho-prothésistes<br />
é<strong>du</strong>cateurs spécialisés,<br />
secrétaires, <strong>et</strong>c...
Ses missions :<br />
Fixer un taux d’incapacité<br />
Attribuer une carte d’invalidité<br />
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MDPH <strong>et</strong> maison de l’autonomie<br />
Notifier une Allocation pour l’E<strong>du</strong>cation de l’Enfant<br />
Handicapé (AEEH <strong>et</strong> niveaux de complément)<br />
Orienter vers un établissement spécialisé<br />
Guide d’EVAluation <strong>et</strong> d’aide à la décision des besoins<br />
de compensation <strong>et</strong> GEVASco
Dispositif d’aides :<br />
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exonération des frais médicaux ALD « 100 % », VSL<br />
(ou TAP : transport assis personnalisé) ...<br />
- allocation de présence parentale (APP : 4 à 12 mois)<br />
aides spécifiques de la MDPH :<br />
- Allocation d’E<strong>du</strong>cation Spéciale (AEEH) +++<br />
+/- 6 compléments, versée par la CAF après avis MDPH<br />
- allègements fiscaux<br />
- CI, SDP, carte européenne de stationnement,<br />
problèmes non résolus :<br />
financement des aides techniques coûteuses
Dispositif d’aides :<br />
Allocation d’E<strong>du</strong>cation de<br />
l’Enfant Handicapé (AEEH) :<br />
base 129,21 €<br />
éventuellement complétée :<br />
-1 ère cat. : 96,61 €<br />
-2 ème cat. : 262,46 €<br />
-3ème cat. : 371,49 €<br />
-4 ème cat. : 575,68 €<br />
-5 ème cat. : 735,75 €<br />
-6 ème cat. : 1096,50 €<br />
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Conditions :<br />
- < 20 ans<br />
- Tx 80%, ou entre 50 <strong>et</strong> 80% +<br />
établissement spécialisé ou<br />
SESSAD<br />
- complément si cessation<br />
d’activité ou recours à une<br />
personne rémunérée<br />
- <strong>du</strong>rée 1 an à 5 ans sauf<br />
évolution
Soins de suite 1<br />
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- lieu de vie naturel = la famille<br />
- é<strong>du</strong>cation des parents aux soins (HdJ +++)<br />
- avant 6 ans : CAMSP<br />
- après 6 ans : CMPP<br />
- possibilité de suivi à domicile (libéral ou<br />
SESSAD ?)<br />
- scolarité ordinaire pour tous ?<br />
- place de la fratrie
services hospitaliers<br />
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Soins de suite 2 : secteur sanitaire<br />
- MPR pédiatrique : peu de lits<br />
- H. de Jour +++<br />
maisons d’enfants à caractère sanitaire/social<br />
- pouponnières <strong>et</strong> MECS
institutionnel :<br />
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SS 3 : Secteur médico-social<br />
(= é<strong>du</strong>cation + scolarisation + soins)<br />
- Instituts d’E<strong>du</strong>cation Motrice (IEM), Instituts<br />
pour Jeunes Sourds ou malvoyants, Etablissements<br />
Régionaux d’E<strong>du</strong>cation Adaptée (EREA), Instituts<br />
Médico-Pédagogiques (IMP), Instituts Médico-E<strong>du</strong>catifs<br />
(IME), Instituts Médico-Professionnels (IMP),<br />
établissements pour poly<strong>handicap</strong>és
ambulatoire<br />
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SS 4 : Secteur médico-social<br />
(= é<strong>du</strong>cation + scolarisation + soins)<br />
- Services d’E<strong>du</strong>cation <strong>et</strong> de Soins Spécialisés à<br />
Domicile (SESSAD)<br />
- SSEFIS : S. Soutien à l’E<strong>du</strong>cation Familiale <strong>et</strong> à<br />
l’Intégration Scolaire (H. Auditif > 3 ans)<br />
- SAAAIS : S. d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie <strong>et</strong> à<br />
l’Intégration Scolaire (H. Visuel > 3 ans)
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Relais MDPH<br />
Réévaluation des droits<br />
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Transition enfant - a<strong>du</strong>lte<br />
Amendement Cr<strong>et</strong>on (poly<strong>handicap</strong> +++)<br />
Formation professionnelle<br />
Vieillissement des parents <strong>et</strong> éloignement de la fratrie ?<br />
Relations affectives <strong>et</strong> sexualité<br />
Autonomie ? isolement ou vie publique !
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Ethique <strong>et</strong> <strong>handicap</strong> (réflexions)<br />
Les enfants cachés, les enfants exclus<br />
Les institutions mouroir ou cache-misère<br />
L’adaptation <strong>du</strong> domicile<br />
La pression des médias (téléthon...)<br />
Un environnement plus favorable (loi de 2005)<br />
L’évolution des mentalités<br />
Les enjeux économiques (démographie pH )<br />
les priorités politiques (santé publique, recherche…)<br />
Le diagnostic antenatal<br />
L’HAD, les soins palliatifs <strong>et</strong> l’obstination déraisonnable
Merci<br />
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