Mort d'un enfant autour de la naissance : Quel ... - Sites APHP

Avec le Soutien de
Actes
Colloque de formation
Mort d’un enfant
autour de
la naissance :
quel accompagnement ?
Mort périnatale : état des lieux,
homogénéisation des pratiques
et coordination des acteurs.
aJEUDI 9 JUIN 2011 - 8H30 À 17H00
HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES-POMPIDOU
AUDITORIUM - PARIS 15 E

Actes
Colloque de formation
Mort d’un enfant
autour de
la naissance :
quel accompagnement ?
Mort périnatale : état des lieux,
homogénéisation des pratiques
et coordination des acteurs.
aJEUDI 9 JUIN 2011 - 8H30 À 17H00
HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES-POMPIDOU
AUDITORIUM - PARIS 15 E

Sommaire
> Allocution d’ouverture 5
Jean-Paul Delevoye, Président du Conseil Economique, Social et
Environnemental (CESE)
• Introduction 5
• Du traitement administratif d’un dossier à l’accompagnement
d’une personne 6
• Un accompagnement des parents en détresse que l’on souhaite
aussi cohérent que possible 7
• La violence du silence 8
> Session plénière
Évolution du cadre légal et réglementaire
Témoignages de parents portés par les représentants des
associations Petite Émilie, CIANE, AGAPA et Vivre son deuil
Marc Dupont, Direction des affaires juridiques, AP-HP
• Etat civil 11
• L’état civil 13
• Témoignages 14
• L’accompagnement des parents 18
• Témoignages 19
• Le devenir du corps 21
• Témoignage 22
> Première table ronde
Autour du temps de la maternité
De l’annonce du handicap ou du décès à la prise en charge 29
Jean Gabriel Martin, Échographiste, Orléans
Thierry Billette de Villemeur, Pédiatre, Hôpital Trousseau
Marie Douce, Sage-femme de la FHP
Jean-Philippe Legros, Psychologue clinicien, Hôpital Saint-Vincent-de-Paul
Aurélie Serry, CIANE
• Il n’existe pas de bonne annonce, mais il est des choses à ne pas faire 29
• Quand les parents se trouvent brusquement assaillis de questions 31
• Autour du temps de la maternité 32
• Publier, enfin, les bonnes pratiques en fœtopathologie 34
• Témoignage 36
• Débat 38
• Projection du film réalisé à partir de l’exposition « Mémoires Vives » 41

Sommaire
> Deuxième table ronde
Autour du temps de la chambre mortuaire
Déclaration d’état civil, obsèques ou prise en charge collective,
autopsie 43
Thierry Harvey, Chef de service obstétrique, Maternité des Diaconesses
Marie-Madeleine Brémaud, Responsable de la chambre mortuaire, Hôpital
Cochin
Antoinette Gelot, Neurofœtopathologiste, Hôpital Trousseau
Franck Derville, Aumônerie, Hôpital Cochin
Odette Gausserand, Association Vivre son deuil
• Les services en première ligne en l’absence d’officier d’état civil 43
• Pratiques en chambre mortuaire 44
• L’incontestable utilité de l’autopsie fœtale 45
• L’aumônier : un interlocuteur qui peut accompagner les parents
endeuillés dans la durée 47
• La chambre mortuaire ou laisser l’intime se manifester 48
• Débat 49
> Troisième table ronde
Autour du temps des obsèques et de la mémoire
Crémation ou inhumation, cérémonie, lieu de mémoire et prise en
charge collective 53
François Michaud Nérard, Directeur général, Services Funéraires -
Ville de Paris
Jean-Paul Rocle, Chargé de mission, Crématorium du Père Lachaise
Eric Crubezy, anthropologue, Toulouse III
Marilyn Pin, Conservatrice adjointe, Cimetière de Thiais
Anne-Isabelle Cercles, Association Petite Émilie
• Les obsèques dans le processus de deuil, dans le processus
mémoriel 53
• Un devenir des corps très encadré 55
• Un espace dédié au cimetière de Thiais 56
• La mort d’un nouveau né, révélateur de ce qu’une culture cache,
de ce qu’une culture montre 57
• Débat 60
> Quatrième table ronde
Autour du temps de l’après
Droits sociaux, conclusion et clôture du dossier, nouveau projet
d’enfant 63
Yves Ville, Gynécologue obstétricien, CDPN, Hôpital Necker
Delphine Héron, Généticien, Hôpital Pitié-Salpêtrière
Nathalie Symard, Assistante Sociale, Hôpital Trousseau
Guillemette Porta, Association Agapa
• Envisager l’avenir avec une note d’optimisme 63
• Lever l’incertitude ou, lorsque l’on ne le peut pas, la maîtriser 65
• Assurer une continuité dans le parcours administratif parental 66
• Surmonter progressivement les sentiments les plus contradictoires 67
• Débat 69
> Un regard éthique 73
Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique, AP-HP
> Conclusion 77
Andrée Barreteau, Directrice de l’offre de soins,
Agence Régionale de Santé (ARS) d’Ile-de-France 77
• Parcours et territoires 77
• Chercher des marges de manœuvres en vue d’améliorer
des parcours essentiels, jusqu’à leur terme, à savoir la mort en
institution de soins 78

Allocution
d’ouverture
• Jean-Paul Delevoye, Président du Conseil Economique, Social et
Environnemental (CESE).
Introduction
Pierre BIENVAULT
Je suis journaliste au quotidien la Croix,
en charge des questions de santé. Il
m’appartient d’animer la présente journée
d’échanges. Les inscriptions ont été très
nombreuses et l’auditorium de l’Hôpital
Européen Georges Pompidou (HEGP) est
rempli. On voit bien que le thème de la
mort périnatale est majeur. Il préoccupe.
Reconnaissons-le, il met mal à l’aise les
professionnels du soin et ceux du
funéraire. La mort périnatale renvoie à
une série de situations médicales bien
déterminées : interruption médicale de
grossesse (IMG), fausse couche, mort
fœtale in utero…
Avant tout, les parents ont à endurer la
perte d’un être mort avant d’avoir pu
vivre. Ils ont, bien entendu, le droit de
pleurer un enfant attendu, espéré, aimé.
Or, ces parents ont longtemps souffert du
fait que leur détresse n’apparaissait pas
vraiment légitime, la société ne laissant
5
pas d’espace à l’expression d’un
authentique deuil. Dans certains lieux de
soins, les corps nés sans vie ont été
assimilés à des déchets opératoires. Grâce
au combat mené par des parents révoltés,
des avancées majeures ont été obtenues.
Certes, tous les professionnels ne sont
pas au fait de l’organisation de la mort
civile, de celle d’obsèques dans le
contexte de la mort périnatale ; trop de
parents restent encore confrontés à des
paroles ou à des actes inacceptables à
l’hôpital, à la clinique, à la mairie ou
lorsqu’ils ont recours aux opérateurs
funéraires. Cependant, les paroles
maladroites ou blessantes trouvent leur
source dans l’ignorance, bien plus que
dans la volonté de nuire.
Des associations de parents ont voulu le
présent colloque, qui engage aussi des
associations de professionnels. La
présente journée d’échanges se veut
pragmatique et informative. Mentionnons
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

l’ensemble des parties prenantes à son
organisation et remercions-les : les
associations Petite Émilie, AGAPA, CIANE,
Vivre Son Deuil, ainsi que l’AP-HP, la
FEHAP, la FHP, l’ARS Île-de-France, la
Fondation des Services Funéraires de la
Ville de Paris.
Nous aborderons dans un premier temps
la dimension réglementaire de la mort
périnatale, notamment en recensant des
évolutions juridiques récentes. Au cours
de quatre tables rondes, nous retracerons
le parcours douloureux des parents
confrontés à la mort périnatale, à travers
les points de vue et témoignages de
professionnels et d’associations. Il importe
par-dessus tout de dessiner les contours
de bonnes pratiques, de les diffuser et de
les faire progresser. À notre humble
niveau, nous aspirons également à
contribuer à la démocratie sanitaire.
Jean-Paul Delevoye a été parlementaire,
ministre et Médiateur de la République
durant 8 années. Aujourd’hui, il préside le
Conseil Economique, Social et
Environnemental. On peut affirmer qu’il a
observé maints aspects de la société
française, en particulier son système de
santé.
Du traitement
administratif d’un
dossier à
l’accompagnement
d’une personne
Jean-Paul DELEVOYE
Je remercie l’AP-HP de son accueil, ainsi
que les associations représentées pour
avoir lancé le débat. Il y a encore lieu de
remercier ceux qui ont eu la bonne idée
de réunir associations, professionnels,
services funéraires, hospitaliers pour
deviser d’une question dont je ne suis pas
persuadé d’être un grand spécialiste.
6
Cependant, en ma qualité de Médiateur, je
l’ai découverte en recevant des parents,
qui m’ont révélé une réalité cruellement
inéquitable et injuste. Il s’agit en fait de
mettre en place un renversement culturel,
d’une culture de la gestion d’un dossier, à
l’accompagnement de personnes devant,
malgré tout, surmonter une épreuve. Les
choses sont d’autant plus délicates que
l’inexistence juridique et administrative de
cette épreuve aggrave une blessure qui
peut perdurer jusqu’à la fin d’une vie.
L’expression « faire son deuil » me déplaît.
On n’y parvient jamais. En réalité, on vit
d’une certaine manière avec le disparu. Ce
qui importe avant tout est
l’accompagnement de celles et ceux qui
traversent une épreuve majeure, afin
qu’ils soient capables de continuer et de
mener encore d’autres combats de vie.
Lorsque nous avons rédigé le rapport sur
la violence et la maltraitance en milieu
hospitalier, nous avons choisi une
perspective large englobant tant la
violence à l’égard des soignants qu’à
l’égard des patients. Un espace dédié au
soin devrait tisser de formidables liens de
confiance. Or, des conflits peuvent
survenir en l’absence de compréhension
de l’autre et d’empathie. On parle de plus
en plus. On écoute de moins en moins. La
peur du procès n’est pas le
commencement de la sagesse. Trop
souvent, on respecte davantage les
procédures que ceux qui ont à en subir les
effets. Certes, les acteurs ne peuvent agir
de manière cohérente que dans un cadre
juridique. La loi doit bien être édictée.
Toutefois, une loi n’est bonne que si elle
est appliquée, donc bien comprise.
Dans des moments de grande épreuve,
face à l’incompréhension, on peut se
tourner vers celles et ceux qui ont déjà
vécu, dans le passé, pareille épreuve. De
fait, on comprend mal que la mort
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

périnatale s’inscrive dans une relative
inexistence juridique. On ne peut pas
l’inscrire dans le parcours familial. Du
moins nous faut-il réfléchir sur les
modalités de cette inscription.
Un arrêt de la Cour de Cassation a indiqué
que la circulaire du 30 novembre 2001
abaissant le seuil de déclaration à 22
semaines d’aménorrhée/poids du fœtus
de 500 grammes n’avait pas de valeur
juridique. Ce faisant, elle a opéré un
transfert de responsabilité vers le
politique. Il y a lieu d’estimer que celui-ci
ne s’est acquitté que partiellement de la
tâche qui lui a été confiée. Parfois nous
sommes confrontés à une absence de
texte. Parfois les textes applicables sont
méconnus. Songeons notamment, à ce
propos, aux avancées permises par la
circulaire, largement ignorées. À l’heure
actuelle, une incertitude très forte
découle de l’absence de définition légale
de la viabilité. Par conséquent, c’est
l’appréciation du médecin qui compte. Or,
je ne suis pas de ceux qui estiment que la
définition de la viabilité doive relever du
médecin. Le législateur doit prendre ses
responsabilités. Des pays ont choisi, en
effet, de produire une définition juridique
de la viabilité. Si nous ne sommes pas
disposés à le faire, alors supprimons cette
notion de nos codes. Rappelons que la
viabilité conditionne l’accès à des droits
sociaux (congés de maternité, de
paternité…). C’est pourquoi, nous ne
saurions nous accommoder de
l’incohérence. Ainsi, n’hésitons pas à faire
preuve de courage dans le présent
colloque. Le politique est conscient de
l’existence d’une difficulté. Il n’est pas
enclin à appuyer l’action de ceux qui, par
exemple au nom de convictions
religieuses, voudraient remettre en cause
le droit à l’avortement ou bouleverser le
régime juridique du fœtus. Au demeurant,
il lui appartient de trancher une question
7
de société. Il serait concevable de
s’appuyer sur les textes produits par
l’OMS pour constituer le socle d’une base
juridique forte. Une défaillance du
politique aboutirait à faire porter un poids
considérable aux médecins, aux services
publics en charge de l’état civil dans les
mairies. Ce n’est pas, à mes yeux,
acceptable.
Nous avons à être attentifs à la manière
dont le droit appréhende des réalités
humaines très douloureuses. Songeons ici
à l’incompréhension de parents dont j’ai
été le témoin, qui m’ont indiqué ne rien
savoir du devenir de leur enfant mort né.
« Nous tombions dans les déchets
anatomiques », m’ont-ils dit. À plusieurs
reprises, j’ai pris conscience de la
demande de parents en vue de savoir ce
qu’il advenait de « leur enfant », de savoir
où il se trouvait. Notre société est avide
de droit, de textes juridiques. Certains
dialogues entre parents et représentants
de l’administration pourraient faire
sourire, s’ils n’étaient pas — en fin de
compte — tragiques : -Où est mon enfant ?
-Il n’existe pas.
On voit bien que le mode de raisonnement
juridique peut amener un déni de réalité
humaine. Toutefois, le droit n’est pas aisé
à concilier avec le vécu humain, ce sur un
plan très général. À bien réfléchir, on peut
être amené à considérer que l’on peut
avoir juridiquement raison et moralement
tort. Le rapport de la morale au droit est
complexe.
Un accompagnement
des parents en
détresse que l’on
souhaite aussi
cohérent que possible
À titre personnel, je me suis engagé dans
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

le combat pour définir juridiquement la
viabilité, face à la problématique des
enfants nés sans vie. Le gouvernement a
très clairement voulu traiter la question
de l’humanité du traitement des parents
désemparés en rendant possible le deuil,
dont la ritualisation est essentielle pour
certains. Pour d’autres, les actes
marquant le deuil laissent une trace ou
une empreinte — sans doute douloureuse
— pour toute la vie.
Les parents sont confrontés – dans leur
unité d’affection, d’émotion – à une
multiplicité d’acteurs appelés à jalonner
leur parcours émotionnel. Ce sont des
aides-soignants, des infirmiers, des
collaborateurs de services funéraires, de
l’état civil, etc. Sans cohérence dans
l’accompagnement, on peut causer de
l’agressivité ou même de la violence,
même avec les meilleurs sentiments. La
mort périnatale est complexe, pour tous
les acteurs quels qu’ils soient.
Dans nos sociétés, l’individu n’a jamais été
aussi libre. Paradoxalement, il n’a aussi
jamais été aussi fragile. L’épiderme
sociétal est sensible. La résistance à la
souffrance est considérablement
amoindrie par rapport à ce qu’elle a pu
être. Il est question ici, bien entendu,
d’une sensibilité psychique, non physique.
C’est pourquoi il nous faut être vigilant
dans la gestion du stress, alors que la
France est usée psychiquement, nous diton.
L’environnement qui est le nôtre aurait
tendance à fragiliser notre psyché. En fait,
des études américaines ont dévoilé les
limites de ce droit au bonheur qui
résulterait de notre liberté. La technique
a reculé la limite du possible, accréditant
le mirage d’une sorte de droit au bonheur
perpétuel. La maitrise du progrès
technique sur le cours des choses –
notamment sur l’humain – n’est
qu’illusion. S’agissant de la maîtrise du
8
corps, on ne saurait accréditer
l’hypothèse selon laquelle nous
maîtriserions la naissance. Il va de soi que
l’aléatoire subsiste et on ne saurait
demander à l’obstétricien un enfant sans
rayure, comme le serait une voiture
neuve. L’illusion de tout maîtriser se
dissipe violemment lorsque la nature
reprend ses droits. Pour certains, le destin
s’avère très cruel en faisant basculer le
souhait de donner la vie vers la réalité
abrupte de la mort. Le trauma
qu’endurent les personnes porteuses d’un
projet de vie est terrible. Nous n’y
sommes certainement pas suffisamment
sensibles.
Au-delà du périmètre du présent colloque,
les enjeux de notre relation à la mort sont
considérables. Songeons à la manière
dont celle-ci est appréhendée dans notre
vie quotidienne, ou encore à la
problématique des soins palliatifs. Le
sujet est cruel, mais incontournable. Audelà
du rapport à la mort, l’autre grande
thématique mise en jeu, est celle de la
pureté, de « l’ange ». On imagine l’être à
naître comme un bébé ayant toute
vocation à vivre, puisqu’il participe avant
tout d’un projet d’amour. Les choses ne
peuvent qu’être très cruellement
ressenties lorsque ce projet disparaît.
Celles et ceux qui sont amenés à avoir
une parole en un tel contexte doivent
prendre la mesure de son poids. Il en va
de même pour le regard, jamais dénué de
sens.
La violence du silence
L’exemple de la maltraitance et de la
violence en milieu hospitalier me semble
emblématique de ce à quoi nous sommes
confrontés. En réalité, seule une minorité
de cas de maltraitance – soit environ 6
% du total – relèverait d’une infraction
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

pénale. Dans l’écrasante majorité des
circonstances, la violence résulte du fait
que l’on ne regarde pas, que l’on ne parle
pas, que l’on ne répond pas. On peut très
bien comprendre le désarroi des
professionnels de santé. Imaginons un
chirurgien qui s’est battu durant des
heures, avant de devoir capituler devant
l’adversité et la gravité d’un cas. Que
peut-il dire en sortant de la chambre
opératoire ? N’y a-t-il pas un risque qu’il
se comporte de manière choquante en
raison même de sa propre révolte, car il
ne sait au fond pas quoi dire et pas quoi
faire ? C’est pourquoi des personnes
peuvent encore malheureusement
entendre : « nous n’avons pas pu sauver
votre enfant, ce n’est pas grave car à
votre âge on peut encore en avoir ».
Hélas, une telle affirmation peut
s’expliquer par les meilleurs sentiments.
Elle peut même masquer une véritable
souffrance du professionnel de santé.
Attention, néanmoins, aux transferts qui
peuvent conduire à l’effondrement. Nous
ne souhaitons aucunement accabler les
professionnels. Au contraire, il convient de
les accompagner autant que faire se peut,
par exemple au moyen de formations de
qualité.
Considérons un cas pratique. C’est celui
d’une mère seule, attendant un enfant,
victime d’une crise d’asthme très sérieuse
et, pour cette raison, contrainte de gagner
l’hôpital au plus vite en pleine nuit. À huit
heures du matin, l’issue de sa prise en
charge est favorable. L’enfant est sauvé.
La femme se rend aux services
administratifs pour régulariser,
formellement, sa situation. Compte tenu
des circonstances, elle était arrivée de
nuit, sans passer par les admissions, pour
une prise en charge d’urgences. À l’accueil
administratif, une dame lui demande : «
Avez-vous vos papiers ? » -Non, je suis
9
partie précipitamment en les laissant
derrière moi.-Ne croyez pas que la Sécu
signe des chèques en blanc.
On comprend bien que cette dame défend
la logique administrative. Elle craint
certainement d’être mise en cause par ses
supérieurs si elle ne fait pas respecter les
formalités essentielles. Néanmoins, elle
n’a certainement pas mesuré les dégâts
que peuvent accomplir une phrase
maladroite dans l’esprit d’une patiente,
phrase qui ne peut manquer d’être
associée à l’image de l’établissement.
Tout établissement de soins a besoin d’un
climat de confiance. C’est son maillon le
plus faible qui conditionne sa crédibilité
chez celles et ceux qui y sont admis.
En définitive, relativement à la
douloureuse question de la mort
périnatale, nous avons encore besoin de
travailler sur les textes juridiques. Comme
je l’ai souligné, je mène un combat
personnel en vue de définir clairement la
viabilité, ou de supprimer les occurrences
qui y font référence dans les codes.
La T2A met l’accent sur la production
d’actes. C’est parfaitement légitime.
Toutefois demeurons attentifs au fait que
l’acte productif passe également par
l’écoute du patient. L’acte de soins passe
sans nul doute par le temps d’écoute.
Lorsque nous concevons des formations,
ne perdons pas de vue la réalité
multiculturelle de notre société. Cette
dernière implique une pluralité de
relations à la naissance, à la mort en
fonction des cultures et des grandes
philosophies de vie. C’est de la
méconnaissance de l’autre que nous
devons nous garder, dans ses dimensions
personnelle, familiale, culturelle. Cette
méconnaissance conduit en effet à des
chocs supplémentaires, dans le cadre du
soin, ou même dans celui des opérations
funéraires. Des formations
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

professionnelles peuvent aider ceux qui
sont au contact de personnes vivant une
souffrance intense. Il importe de les
accompagner à surmonter des difficultés
majeures, en tenant compte de la
diversité culturelle. En France, on préfère
trop fréquemment le confort des
réponses à l’inconfort des questions. Vos
questions ne sont pas de celles qui
fâchent. Elles sont légitimes et dignes de
nos établissements de soin et de notre
société. On ne peut pas demander au
citoyen de respecter une République qui
générerait des souffrances injustifiées,
même sous les apparences du droit.
Pierre BIENVAULT
Merci beaucoup de cette introduction, qui
nous amène immédiatement à dresser un
état des lieux des textes juridiques
majeurs qui encadrent la mort périnatale.
Marc Dupont, de la direction des affaires
juridiques de l’AP-HP, va effectuer trois
présentations que nous avons tenu à
ponctuer par des témoignages de parents
frappés par le deuil périnatal. Ces
témoignages seront lus par des
responsables associatifs.
NOTE :
1. http://www.courdecassation.fr/jurisprudence_2/
premiere_chambre_civile_568%29/arrets_06_11171.html
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
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SESSION PLÉNIÈRE
Évolution
du cadre légal
et réglementaire
Témoignages de parents portés par les
représentants des associations Petite Émilie,
CIANE, AGAPA et Vivre son deuil
• Marc Dupont, Direction des affaires juridiques, AP-HP
Etat civil
Marc DUPONT
Je salue l’introduction de Monsieur
Delevoye. Je salue même avant tout sa
présence. On ne déplace pas tous les
jours le président du Conseil Économique
Social et Environnemental dans notre
institution. Les questions qui nous
rassemblent aujourd’hui ne sont pas
mineures. Que soit également remerciée
la Fondation des Services Funéraires de la
Ville de Paris, qui est notre mécène. Sans
elle, notre journée d’échanges n’aurait pu
se dérouler, en dépit même du fait qu’elle
constitue une initiative du plus grand
intérêt. Remercions encore les
associations qui ont travaillé à la
préparation du colloque. Leur
engagement nous est précieux et ce de
longue date pour beaucoup d’entre elles.
11
Travailler dans le champ de la mort
périnatale impose de connaître, les textes
majeurs de notre droit. Ils constituent autant
de points de repère pour les professionnels
et les familles. La question « qu’est-ce que
l’enfant pendant la grossesse ? » est loin
d’être évidente du point de vue du droit. Les
textes sont restés assez indigents jusqu’à la
récente période d’intense activité normative
entre 2001 et 2009. En une décennie, le
sujet qui nous préoccupe est en quelque
sorte passé de la pénombre au grand jour.
On peut regretter qu’une lumière crue ait
été projetée à l’occasion d’affaires récentes,
peu glorieuses, qui ont éclaté en milieu
hospitalier.
Rappelons les textes fondateurs de notre
état civil. Le Code Napoléon a été
instauré le 21 mars 1804. Deux années
après, la loi du 4 juillet 1806 prévoit que
lorsqu’un enfant est mort avant la
déclaration de sa naissance, il est dressé
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

un « acte de déclaration d’enfant
présentement sans vie ou « acte d’enfant
sans vie ». Les considérations présidant à
l’élaboration de cette loi étaient très
largement successorales. Il s’agissait de
savoir quel statut donner aux enfants
morts avant déclaration à l’état civil, la
hantise du législateur de l’époque étant
de les faire entrer dans la famille. Il fallait
au contraire préserver la notion de
famille. Ces enfants ne pouvaient être des
« frères » ou des « sœurs » au sens plein
du terme. La préoccupation de l’époque
était donc d’exclure, aux antipodes des
sentiments qui nous animent aujourd’hui.
Au bout de deux siècles, le Code civil a
évolué. Au mois de janvier 1993, le droit
relatif aux enfants mort-nés a été
refondu. Un statut plus précis a été
esquissé à cette occasion. La notion de
viabilité, dont a parlé Jean-Paul Delevoye,
est clairement en question. Sans doute le
texte de la loi du 8 janvier 1993 n’est-il
pas facile à lire. Lorsque l’enfant est
décédé avant d’avoir pu être déclaré à
l’état civil, il est possible de dresser
malgré tout un acte de naissance et un
acte de décès, sur la base d’un certificat
médical. Il y a donc médicalisation du
sujet. Pour la reconnaissance juridique de
l’enfant, c’est bel et bien le certificat
médical qui est déterminant. Si l’enfant
n’a pas été désigné médicalement comme
vivant et viable, alors il a le statut
d’enfant sans vie.
Parallèlement à la loi de janvier 1993,
deux circulaires ministérielles ont été
publiées. L’une d’entre elles fait
notamment références aux normes de
l’OMS pour fixer un seuil épidémiologique
de déclaration à 22 semaines
d’aménorrhée ou lorsque le poids du
fœtus dépasse les 500 grammes. En effet,
c’est ce seuil épidémiologique qui est
reconnu, sur le plan international, dans le
champ du décès périnatal. C’est donc le
12
seuil de 22 semaines d’aménorrhée/poids
du fœtus de 500 grammes qui définit la
viabilité.
La circulaire du 30 novembre 2001 a été
structurée par les autorités ministérielles
dans le but de parvenir à une forme de
reconnaissance somme toute difficile à
mettre en œuvre, tant le législateur
répugne à intervenir en pareille matière.
La circulaire fait référence au seuil de 22
semaines d’aménorrhée/poids du fœtus
de 500 grammes pour procéder à une
déclaration d’enfant mort-né. Surtout, elle
établit un droit funéraire lié au devenir du
corps de ces enfants. En France, le droit
funéraire est strict dans la mesure où l’on
inhume dans les cimetières les corps de
personnes décédées. Par voie de
conséquence, il n’est pas concevable dans
ce cadre d’inhumer les dépouilles
d’enfants déclarés sans vie au moment de
leur naissance. Ils ne sont pas des
personnes au sens juridique du terme.
Avec la circulaire du 30 novembre 2001,
pour la première fois, les cimetières
s’ouvrent aux enfants nés sans vie. Le
droit funéraire est entendu et les
obsèques sont envisageables. C’est là une
évolution majeure de notre culture
juridique.
L’étape suivante de l’évolution de notre
droit est marquée par le décret du 1 er août
2006. Observons que la France avait été
affectée, quelques années auparavant, par
une série d’affaires aussi déplorables que
médiatiques. C’est sans doute en partie
pourquoi les pouvoirs publics ont voulu
poser des règles essentielles. Le décret de
2006, relativement bref, prévoit :
une obligation de traçabilité du devenir
des corps, en vertu de laquelle tous les
hôpitaux doivent tenir un registre de suivi
des corps, chaque étape étant consignée
et chaque intervenant apportant une
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

mention de sorte que le circuit est
parfaitement tracé ; en d’autres termes,
ce décret consacre la fin de la
clandestinité ;
un délai de 10 jours, à l’intention des
familles, pour organiser des obsèques ;
elles disposent donc d’un laps de temps
pour choisir le devenir du corps, suivant
ce qui leur paraît le plus approprié et le
plus digne.
En 2008, une décision retentissante de la
Cour de Cassation a souligné qu’une
circulaire ne pouvait tenir lieu de loi, ne
pouvait empiéter sur le territoire de la loi.
En effet, cette dernière ne fait pas
référence, dans son texte, à un seuil de
viabilité.
Avec le décret du 20 août 2008, l’acte
d’enfant sans vie est désormais établi à
l’initiative des familles. Jusqu’alors, il
appartenait aux hôpitaux d’aller porter à
l’état civil la nouvelle malheureuse du
décès. Se référant au texte de loi, les
décrets indiquent que le point de départ
de la déclaration d’un enfant né sans vie
correspond à un certificat
d’accouchement, sans faire par
conséquent référence au seuil des 22
semaines/500 grammes. Les IVG et les
fausses couches spontanées (jusqu’à 15
semaines d’aménorrhée) sont exclues du
dispositif. Même s’il s’agit du premier
enfant, un enfant né sans vie peut être
inscrit sur le livret de famille, malgré tout.
Enfin, la circulaire du 19 juin 2009
émanant du ministère de la Santé, assez
volumineuse, recèle un corpus de bonnes
pratiques. C’est d’ailleurs le premier du
genre, même si la Haute Autorité de
Santé a envisagé des recommandations
professionnelles nationales. La circulaire
établit bon nombre de précisions, dans
beaucoup de domaines. Elle précise la
notion de certificat d’accouchement,
13
impliquant le « recueil d’un corps formé
et sexué ». De plus, elle comporte des
indications relatives à l’accompagnement
des familles.
Nous avons joint à la documentation du
colloque les textes du Code de la sécurité
sociale applicables dans une situation de
déclaration d’enfant né sans vie.
L’état civil
L’article 79-1 du Code civil prévoit que
lorsqu’un enfant est décédé avant que sa
naissance ait été déclarée à l’état civil,
l’officier de l’état civil établit un acte de
naissance et un acte de décès sur
production d’un certificat médical
indiquant que l’enfant et né vivant et
viable, et précisant les jours et heures de
sa naissance et de son décès.
À défaut du certificat médical prévu à
l’alinéa précédent, l’officier de l’état civil
établit un acte d’enfant sans vie. Cet acte
est inscrit à sa date sur les registres de
décès et il énonce les jours, heure et lieu
de l’accouchement, les prénoms et noms,
dates et lieux de naissance, professions et
domiciles des père et mère, et s’il y a lieu,
ceux du déclarant.
En d’autres termes, un enfant viable peut
être déclaré comme n’importe quel autre,
indépendamment du fait qu’il soit mort
avant le moment de la déclaration à l’état
civil. Né vivant et viable, il est pourvu de
la personnalité juridique et fait
formellement partie de la fratrie.
Faute de production de certificat médical
attestant la naissance d’un enfant vivant
et viable, on bascule dans la notion
d’enfant déclaré sans vie. C’est le terme
d’accouchement qui est essentiel dans le
texte du Code civil. Il est laissé à
l’appréciation du médecin, seul habilité à
le constater.
On l’a dit, la notion de viabilité n’est pas
explicitée par la loi. Rappelons encore
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

qu’elle n’octroie pas la personnalité
juridique aux enfants. Celle-ci n’est
conférée qu’en présence d’un acte de
naissance et d’un acte de décès. Les
effets de la personnalité juridique sont de
grande portée sur le plan de la filiation et
de la fratrie, mais également sur le plan
patrimonial.
En définitive, la déclaration d’enfant sans
vie s’applique aux accouchements
spontanés, aux morts fœtales in utero et
aux interruptions médicales de
grossesses. Il n’est donc plus fait
référence aux critères établis par l’OMS.
Néanmoins, ces critères ne sont pas pour
autant écartés, pour que la France ne soit
pas isolée des autres pays sur le plan de
la statistique relative à la mort périnatale.
Dans notre droit, s’agissant de la mort
périnatale, il existe quatre catégories
d’enfants :
les produits de l’IVG et des fausses
couches spontanées ;
les enfants morts issus d’un
accouchement, mais non déclarés par la
famille ;
les enfants morts déclarés « sans vie »
par la famille, sur la base d’un certificat
d’accouchement ;
les enfants nés vivants et viables, mais
décédés avant inscription à l’état civil,
pour lesquels il y a déclaration de
naissance et déclaration de décès, sur la
base de la production d’un certificat
médical.
Pierre BIENVAULT
Deux représentants du CIANE vont se
faire écho de la parole des parents
frappés par le deuil périnatal.
Témoignages
Aurélie SERRY
La mort périnatale, c’est la mort qui surgit
dans un cadre où elle n’est pas prévue,
14
où, plus qu’ailleurs encore, elle n’a pas sa
place : dans les couloirs des maternités,
des couleurs layette, des motifs mièvres,
un décor de bonbonnière où la réalité de
la mort est plus qu’incongrue. Elle est
obscène. Les professionnels sont souvent
démunis face à la mort qui surgit alors,
certains ont pu dire même qu’ils n’avaient
« pas choisi ce métier pour s’occuper de
la mort ». Dans ces mots s’entend le cri
d’un désarroi terrible. De plus, le cadre
législatif a beaucoup bougé depuis 2008.
Le problème de l’état civil manifeste de
grandes difficultés de repérage :-quelle
situation choisir, au regard de l’état civil,
pour l’enfant né sans vie ?-les documents
à remplir pour l’état civil sont-ils les
mêmes pour chaque mairie ?
Nous sommes loin d’un discours et de
pratiques cohérentes. C’est dans le
désarroi et dans l’incertitude que
s’inscrivent certaines histoires cruelles.
Certes, on pourrait faire état de cruauté
par maladresse. Si certains témoignages
peuvent paraître cruels, nul ne doit douter
qu’ils font écho à la cruauté du vécu.
Entendons par exemple cette parole :
Témoignage de Noémie
Nous attendions des jumeaux mais,
malheureusement, l’un d’eux, Antonin, a
cessé de vivre à 20 semaines de
grossesse. J’ai alors continué ma
grossesse alitée, et sous surveillance
intensive. Mais, à 31 semaines, j’ai
accouché brutalement et Clément est
tout de suite parti dans un autre hôpital
dans un service de néonatologie. Pour
Antonin, on nous avait prévenus qu’on ne
pourrait pas le voir car il serait « abîmé »
par toutes ces semaines.
Une fois les nouvelles rassurantes pour
Clément, mon ami a été le déclarer à la
mairie. Puis, quelques jours après, car
nous avions du mal à le faire, il a été
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

déclaré Antonin. Mais là, on lui a dit que
c’était impossible car, sur les papiers, il
était noté à la même heure que son frère
et qu’il fallait au moins quelques minutes
de différence. On lui conseille de
retourner à la maternité pour faire faire
une rectification. Pour lui, cela avait déjà
été dur de retourner à la mairie déclarer
notre enfant mort né et de s’entendre
dire que ce n’était pas possible ; c’est
donc moi qui ai pris mon courage à deux
mains et suis retournée voir la sage
femme qui m’avait accouchée. Je lui
explique mon problème difficilement,
avec les larmes au bord des yeux et elle
me rectifie les papiers tout en trouvant
cela étrange. A la suite de cet entretien,
je lui ai posé la question « Pourquoi avezvous
mis les mêmes heures de
naissance ? ». A ce moment là, j’aurais
aimé être sourde. Elle m’a expliqué que le
bébé mort était très abimé compte tenu
des 11 semaines passées dans mon ventre,
mort, et que pour cela, une partie de son
corps était sortie en même temps que son
frère. Cela a été trop pour moi : avant
qu’elle ne me dise cela, j’imaginais un tout
petit bébé momifié, et là j’ai eu des
visions d’horreur : j’ai imaginé son corps
meurtri, déchiqueté. Après tous ces mois
difficiles, j’ai craqué et fait une crise de
nerfs à l’hôpital. Je n’aurais pas voulu
savoir comment il était. J’en fais encore
des cauchemars.
Noémie
L’inscription à l’état civil permet la
reconnaissance de l’enfant et celle du
statut de parents aux enfants endeuillés.
Antoinette Gelot, l’instigatrice de ce
colloque ne m’en voudra pas de citer ses
mots lorsqu’elle exprime avec tant de
justesse pour nous tous que « la mort
termine une vie, mais ne l’efface pas ».
Les parents de Clémence témoignent de
15
l’importance que revêt l’inscription à
l’état civil, pour, simplement, sortir d’un
néant, celui du déni, et pouvoir à partir de
là faire le deuil et rétablir la place de
chacun dans la famille, notamment pour
la fratrie. Considérons maintenant cette
parole de parents endeuillés.
Témoignage des parents de Clémence
Nous sommes les parents de 4 enfants
vivants et d’une petite fille décédée in
utero à 21 semaines de grossesse en mars
1999.
Clémence s’est invitée dans notre famille
sans que nous ne l’attendions au départ,
peu de temps après la naissance de notre
deuxième enfant.
Passée la surprise, très vite, je m’attachai
à cet enfant. Nous l’avons attendue, nous
l’avons espérée, nous avons aussi
beaucoup craint pour elle certains jours
durant lesquels j’avais des douleurs
abdominales. Les échographies nous
rassuraient. Nous l’avons vue évoluer,
bouger et même « danser » dans mon
ventre.
Peu à peu, je l’ai sentie bouger, elle est
venue se nicher dans ma main alors que
je caressais mon ventre. Pour moi, j’avais
passé le premier trimestre, je
commençais à me détendre et à croire en
la venue de cette petite fille, notre
première fille. Un prénom nous est
soudainement venu : ce sera notre petite
Clémence.
Puis, un jour, peu de temps après, une
nouvelle échographie m’apprend ce que
je soupçonnais depuis la veille : plus de
mouvements, plus de battements
cardiaques, plus d’enfant. Et quand je dis
« plus d’enfant », je suis en effet passée
brutalement du stade de future maman à
celui de personne qui avait dans son
ventre un fœtus à expulser, fœtus
assimilé simplement à un déchet humain,
selon les termes officiels : c’est en tout
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

cas ainsi que son corps a été considéré.
Même pas une « enfant née sans vie »,
puisque ceci correspond à un acte officiel
et que l’élaboration d’un tel acte aurait
permis l’inhumation de notre enfant. Cela
n’était alors accordé selon une circulaire
gouvernementale qu’aux enfants de plus
de 22 semaines. Nous étions dans le
néant, le vide : vide du ventre, vide du
cœur, vide de toute existence même sur
le papier.
Sans identité car on nous interdit de lui
en donner une, mais alors que dire à ses
frères aînés ? Celui de 3 ans ne comprend
déjà pas bien pourquoi maman pleure ce
bébé « perdu », pourquoi elle ne va pas
« le chercher à l’hôpital » (c’est ce qu’il
m’explique alors).
Les enfants grandissent et d’autres
questions viennent : « elle est où
Clémence ? »
Le malaise se poursuit pour nous :
comment leur faire comprendre sans les
choquer que son corps n’est pas au
cimetière comme celui des membres de la
famille que nous aimons ? Cela peut
vouloir dire que papa et maman
n’aimaient pas un de leurs enfants ? Et
l’incinération : comment faire comprendre
à des enfants que nous aurions accepté
que le corps de leur sœur a pu être
« brûlé » et même s’ils comprennent que
nous ne l’acceptons pas : nous n’avons
pas pu l’empêcher. Papa et maman ne
sauraient donc pas les protéger, eux non
plus ?
Et puis arrive une petite sœur en 2001.
Une petite fille en pleine forme, à nos
yeux notre 4e enfant, et en tout cas pour
moi mon quatrième accouchement, et
pour les garçons qui ont vécu la
grossesse précédente, leur seconde petite
sœur. Mais comment leur faire
comprendre cela quand même sur la
pièce officielle qui retrace le parcours
16
familial, le livret de famille, notre 4 e
enfant a pris la place de la troisième…
négation ultime… On lui a même pris sa
place, pourtant si petite car elle n’a pas
vécu, au sein de la fratrie… et position oh
combien inconfortable pour notre petite
fille nouvellement née : comment peutelle
se positionner et asseoir sa légitimité
dans une fratrie où les frères lui disent
qu’elle n’est pas la « vraie 3 e », alors que
dans le même temps rien ne vient
signifier l’existence d’une sœur aînée ?
Nous n’avons jamais voulu, à aucun
moment, obtenir des bénéfices du fait de
la perte de notre fille : jamais nous
n’avons souhaité par exemple que le fait
de l’avoir attendu nous fasse bénéficier
de réductions d’impôt ou autre. Cela nous
aurait même sembler horrible car nous
aurions eu l’impression de « profiter » de
la mort de ce petit être que nous aurions
tant voulu voir vivre, bouger, rire et
courir.
Mais simplement : faire en sorte que
d’autres parents n’aient pas à se battre
contre les mêmes murs que nous, que
s’ils le souhaitent, eux puissent enterrer
l’enfant qui n’a pas pu vivre, que surtout
ils puissent lui donner le nom qu’ils lui
destinaient. Quant à notre fille, nous ne
pouvions plus rien pour son pauvre petit
corps disparu depuis longtemps, mais sa
place dans notre famille, son prénom,
nous le lui devions. Nous avons donc
choisi de nous battre, avec d’autres
parents pour au moins obtenir ce droit si
simple en apparence mais si précieux
pour nous : donner un nom, son nom, à
notre petite fille.
Les démarches ont été très longues mais,
avec le soutien de l’association Clara, puis
celui des parents de « L’enfant sans nom-
Parents endeuillés », nous sommes allés
jusqu’au bout. Sans jamais savoir si
réellement nous allions pouvoir obtenir ce
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

droit, mais au moins pour témoigner à
nos yeux, prouver à nos enfants que nous
nous battrions jusqu’au bout pour chacun
d’eux. Et puis nous ne pouvions rien faire
d’autre pour Clémence, alors il fallait aller
jusqu’au bout pour elle, façon symbolique
aussi peut-être de lui dire que jamais
nous n’avons voulu l’abandonner, que
nous l’aimions.
Enfin, l’existence, si brève soit-elle de
Clémence a été reconnue, sa place dans
la famille a été rétablie. Nous avons eu
entretemps une autre petite fille mais
chacun a désormais sa place dans notre
nouveau livret de famille. Nous ne
l’affichons pas en permanence ni
n’honorons en continu ce livret, mais
l’apaisement est venu.
Cela peut paraître étonnant, voire
incompréhensible aux yeux de personnes
qui n’ont pas connu cela, mais comment
faire le deuil autrement de cette petite
fille que l’on a à peine connue, pourtant
adorée, et dont nous n’avons quasiment
aucune autre trace si ce n’est quelques
images d’échographie et le compte-rendu
d’autopsie auquel jusqu’alors je me
raccrochais comme seules preuves de sa
venue en dehors de nos mémoires et de
nos sentiments ?
Alors oui, si les parents le désirent, il est
si important de faciliter les démarches
pour inscrire leurs enfants dans l’histoire
familiale, pour simplement les reconnaître
comme leur enfant.
Aujourd’hui, nous sommes bien les
parents de cinq enfants….
Témoignage de Véronique
À mon petit Ange.
Nous nous sommes mariés jeunes, nous
désirions depuis longtemps déjà un
enfant. Il devait être le premier arrièrepetit-fils,
le premier petit-fils de tous
côtés, aucun de nos amis n’avait encore
d’enfants. Je n’avais pas eu le courage
17
d’attendre la fin de mes études ; il s’est
installé sans se faire attendre…
Ma gynéco me recommande de faire le tri
test qui se faisait à l’époque au 2 e
trimestre. Pas d’avis sur la question je
m’exécute. Après les résultats je la revois.
Le taux de bêta HCG est effondré. Je la
rassure, même si je n’ai pas pris
beaucoup de poids, le bébé bouge comme
un fou, il est très actif !
Deuxième échographie : le bébé est petit
très petit mais encore dans les normes,
aucune malformation n’est visible. Un
contrôle s’impose à 3 semaines. Il hérite
du surnom « la crevette ». Comme mon
mari est en déplacement je décide
d’attendre pour connaître le sexe lors de
la prochaine écho.
Échographie de contrôle, un lundi. Il n’a
pas grossi, les larmes ne cessent de
couler de mes yeux ; toujours pas de
malformations visibles. J’ai une anomalie
sur les artères utérines. Elle craint une
toxémie imminente je n’ai pourtant ni
tension, ni œdème. Elle téléphone.
Demain j’irais au CHU pour une
amniocentèse pour éliminer une autre
pathologie. Cette fois je lui demande,
entre deux larmes, le sexe du bébé.
« Je pensais que vous ne vouliez pas
savoir, car la plupart du temps les parents
se désinvestissent dans de tels cas »
Non, nous voulons savoir.
Mon mari est comme un fou, il craint pour
son bébé, je tente de le rassurer comme
je peux. Je sais que nous n’avons pas le
choix. L’amniocentèse se passe bien. Je
ferais tout de même un tour aux urgences
le soir même pour une salve de
contractions.
Puis je reste chez moi, seule, allongée
attendant qu’on m’informe de la suite.
Trois jours plus tard, vendredi c’est le
conseil hebdomadaire d’éthique au CHU.
Mon mari est prévenu par téléphone, ce
que nous déplorons, c’est une trisomie 18,
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

je vacille et je murmure « c’est fini. Que
fait-on maintenant ? » Je ne sais pas, il
ne sait pas. Je rappelle la maternité, on
me dit que j’ai rendez-vous le lundi. Là on
me fera une batterie d’examens pour
l’IMG, je ne vois ni psychologue ni
assistante sociale. Je n’ai pas compris
qu’une autre alternative était possible :
les soins palliatifs. J’étais tellement
sidérée que je n’ai pas réalisé que je
pouvais aussi attendre et poursuivre
cette grossesse. Je pose des questions
sur l’après : « sera t-il inscrit sur le livret
de famille ? Que va t-on faire du bébé ? »
Les avis divergent. Je finis par savoir par
ma belle-sœur magistrate que le bébé va
avoir un état civil et qu’il peut être inscrit
sur mon livret de famille. Il va aussi falloir
organiser une sépulture (je n’y avais pas
encore songé) Je retéléphone dans le
service pour tenter d’en savoir plus de
mon côté sur mes droits, j’atterris en
centre d’IVG ou visiblement personne ne
sait quoique ce soit jusqu’à ce que je
rentre en contact avec une assistante
sociale visiblement plus au courant que
ses collègues qui me dit que je dois
prendre 8 semaines d’arrêt au titre du
congé maternité. C’est impossible, je dois
finir mon stage pour rejoindre mon mari
sur Paris et finir mes études. Je
m’angoisse. Finalement elle me dit que
j’ai le droit d’y renoncer et que je dois
juste demander un arrêt de travail.
La naissance fut plus sereine (je n’ai
réalisé que le jour J que ce ne serait pas
une fausse couche mais bel et bien un
accouchement). La photo de mon fils que
j’avais demandé ne sera
malheureusement pas faite, mais je n’ai
pas eu à me déplacer en mairie, mon
livret de famille a été envoyé et je l’ai
reçu le jour de la récupération du corps
après l’autopsie. J’ai tout de même dû
négocier pour obtenir 14 jours d’arrêt de
travail, l’interne du service d’obstétrique,
18
qui pourtant connaissait la situation,
voulait m’en donner trois !
Mon fils sera enterré... Je repasse au
moins une fois par an sur sa tombe,
désormais avec ses 3 frères nés après lui.
Je ne peux pas leur présenter une photo
de leur frère aîné, si beau, au visage
tellement familier et pourtant différent du
leur, mais nous pouvons au moins nous
recueillir sur sa tombe. Et quand il faut
photocopier les pages du livret de famille
pour des besoins administratifs, les
agents me demandent souvent pourquoi
Alexandre, mon deuxième enfant, n’est
pas marqué sur la première page. Je
réponds que mon premier petit garçon
est décédé, un bref instant je souris me
remémorant son visage si doux, le faisant
à nouveau vivre le temps d’une seconde…
Pierre BIENVAULT
Ces témoignages, pour éprouvants qu’ils
soient, apparaissent avant toute chose
comme très instructifs.
L’accompagnement
des parents
Marc DUPONT
Sur ce plan, l’essentiel réside dans
quelques lignes de la circulaire du 19 juin
2009. Les références fondamentales, en
la matière, figurent dans le dossier remis
aux participants au présent colloque. Ne
nous leurrons pas, les bonnes pratiques
en matière d’accompagnement sont
encore très largement à définir. Du point
de vue des pouvoirs publics, il est avant
tout souhaitable que les conduites soient
encadrées par des références claires.
Pourtant, nous sommes bien conscients
qu’il appartient à chaque équipe, dans
chaque hôpital, d’accompagner les
parents en détresse. Nul ne peut se
substituer à ceux qui se trouvent de fait
en première ligne. La question de la
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

coordination entre les multiples acteurs,
les corps de métiers, est de première
importance. On doit prendre conscience
que c’est un travail d’équipe qui est
conduit du professeur d’université à
l’agent de chambre mortuaire, ou même à
l’opérateur funéraire. On le sait, la
disponibilité coûte. L’accompagnement de
familles en état de sidération doit
idéalement leur permettre de s’en sortir.
On notera le délai de 10 jours qui est
offert aux parents, pour se retrouver en
quelque sorte et choisir la marche à
suivre.
Enfin, des droits sociaux sont liés à
l’établissement d’une déclaration d’enfant
sans vie. Cela, les équipes hospitalières
doivent le faire connaître aux mères, aux
familles.
Pierre BIENVAULT
C’est au tour de l’association AGAPA de se
faire l’écho de la voix des parents.
Témoignages
Guillemette PORTA
Les propos que nous entendons sont très
divers. Néanmoins, certains invariants se
dessinent. En y prêtant une attention
suffisante, on peut faciliter le contact
entre les parents et le monde soignant.
Restons humbles, il est tellement difficile
d’avoir, dans l’instant, l’attitude la plus
juste en présence d’événements
gravissimes sur le plan émotionnel.
Nous n’insisterons jamais assez sur le
caractère irremplaçable d’informations
claires et complètes. Entendons, à ce
propos, l’incompréhension d’une mère qui
a perdu un enfant mort in utero à 22
semaines, et qui rapporte : « j’ai reçu
l’information au compte-gouttes, surtout
parce que je posais des questions.
J’aurais aimé qu’on m’explique mieux ce
qu’il est possible de faire… J’étais
19
tellement sonnée… Aujourd’hui je sais
qu’on aurait pu faire une photo, acheter
un petit vêtement. Je sais que j’aurais pu
rester un peu seule avec lui. Sur le
moment, on m’a rien dit de tout cela ».
Mentionnons un autre témoignage : « j’ai
eu des informations sur la trisomie 21. J’ai
pu rencontrer un généticien, un pédiatre,
pour réfléchir à ce quoi nous étions
capables de porter, en vue de la prise
d’une décision ».
Une chose est d’informer, une autre –
tout aussi essentielle – consiste à laisser
les parents être authentiquement
décisionnaires. Une mère fait état d’un
« besoin de présence rassurante, pas
infantilisante, sans que l’on pense pour
moi et que l’on anticipe mes choix ». Par
exemple, la fixation d’un rendez-vous
d’IMG sans qu’une décision ait été
exprimée par la mère, est d’une grande
violence.
Le respect du choix de la mère est
d’ailleurs lié au respect de l’enfant. Ainsi,
une mère a pu dire : « lorsque nous
avons appris que notre premier enfant
était une fille acéphale, une énorme
pression s’est exercée en vue d’un
avortement. Nous avons choisi de laisser
la grossesse aller à terme. L’enfant est
finalement mort à la naissance.
Ensuite, nous avons attendu un garçon et
nous avons rapidement appris qu’il était
atteint de la même maladie que sa sœur.
Il vécu 12 heures. Nous avons choisi le lieu
où nous voulions être accompagnés. Il est
important de respecter notre choix, la
décision de prendre soin de cet enfant,
même s’il allait mourir. Cela a été fait
avec beaucoup de délicatesse. J’apprécie
que l’entant ait été habillé et mis dans un
cercueil ».
Ne nous y trompons pas. Nous avons
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

avant tout à faire à des histoires
singulières, qui doivent être reconnues
comme telles. Un protocole ne rend pas
compte de la singularité du vécu de
chacun. Prendre une décision de faire
vivre un être avec un handicap ou de ne
pas l’amener à la vie relève de la sphère
la plus intime. De plus, chacun vit
l’épreuve d’une manière qui lui est propre.
Une mère, par exemple, souhaitait être
entourée. Elle a dit : « je ne voulais pas
être seule. Heureusement, on a laissé ma
famille venir à n’importe quelle heure du
jour et de la nuit. J’ai le sentiment d’avoir
été écoutée. J’ai perçu de l’écoute et de
la bienveillance chez le personnel
médical ». Remarquons qu’il s’agit là
d’une impression positive, comme
heureusement nous en recueillons
beaucoup. Il n’est pas question de nous
contenter, présentement, d’établir un
cahier de doléances. On ne fera jamais
assez attention aux mots. Toute de même,
une mère a rapporté : « la personne à
laquelle nous en voulons le plus reste le
docteur rencontré après la mort de
Lucille, qui nous a affirmé que perdre un
bébé était moins pire que de perdre un
vrai enfant ». Un autre témoignage
rapporte le propos d’un anesthésiste qui a
formulé la remarque suivante à des
parents médusés : « cela aurait été plus
grave si vous aviez dû supporter de vivre
avec un enfant handicapé ». Il y a là, pour
le moins, un manque de tact.
Finalement, que peut-on faire face à la
détresse parentale ? On ne peut que faire
preuve d’attention, d’humanité, d’écoute
et de disponibilité. Les longs discours ne
servent à rien et ce sont des signes, des
paroles simples qui comptent. Prenons
l’exemple de l’expérience de cette mère :
« après mon accouchement, les gens de
la maternité ne savaient pas trop quoi
faire. Ils avaient la tête baissée. Les plus
20
gentils essayaient de me rassurer en me
disant que j’étais jeune et que j’en aurais
d’autres. J’avais besoin que quelqu’un
reste pour parler, pour ne pas pleurer
toute seule. La psychologue, je n’ai pas eu
envie de la voir à ce moment là. J’avais
juste besoin de quelqu’un près de moi ».
Un autre témoignage met en lumière
l’importance cruciale de l’attention
d’autrui, au moment où une mère fait face
à la mort de l’être qu’elle portait en elle :
« Le gynécologue s’est assis après la
mort de mon fils. Il a posé sa main sur ma
jambe en me disant : je suis désolé, il n’y
a plus d’activité cardiaque.
J’avais besoin d’entendre de quelqu’un
qu’il était mort. Le gynécologue m’a dit,
en me serrant la main : il est mort.
La sage-femme était restée auprès de
moi. J’étais rassurée mais sous le choc.
J’avais besoin d’un référent. J’avais
besoin qu’on me guide. Sa voix était
douce, sereine. Elle semblait avoir
confiance en elle, confiance en moi.
J’avais donc réussi à accoucher de mon
fils mort. Elle m’a dit : vous avez un très
beau garçon.
Elle a utilisé le présent pour faire vivre
mon fils à ce moment là. Je l’en
remercie ».
Une autre expérience rapportée par une
femme frappée par une mort périnatale
fait écho à la parole précédente : « les
deux sages-femmes ont été exemplaires.
Elles ont posé leurs mains sur mon
épaule pour me réconforter et m’ont
laissé du temps. Des mots ont fait du
bien. On s’en ressent moins faible, moins
seule ».
La possibilité de garder une trace, une
empreinte de ce qui s’est passé peut
revêtir une importance capitale, sur le
plan psychologique. Observons qu’il s’agit
là d’une possibilité et non d’une
obligation. Ainsi : « comme je voulais le
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

voir, la sage femme me l’a apporté
enveloppé dans un champ opératoire. Elle
l’a gardé dans ses bras, pas moi.
Pourtant, c’était moi la mère ». A
contrario, une expérience d’une toute
autre nature est ainsi relatée par une
autre mère : « le personnel était
accueillant et compréhensif. Il m’a donné
la possibilité de voir le corps à plusieurs
reprises. À travers l’accouchement,
sensation douloureuse, j’ai néanmoins eu
la sensation d’accompagner mon enfant
jusqu’au bout du chemin. J’ai pu parler au
bébé, j’ai pu le sentir sortant de mon
corps, le nommer, le toucher et le pleurer.
Pour vivre cela, il m’a fallu la présence
rassurante des professionnels, qui ne
m’ont jamais laissé seule et qui n’ont en
aucun cas laissé penser que mon
accouchement était moins important
qu’un autre ».
Les soignants ont le droit à ce qu’un
temps leur soit accordé pour interroger
leurs propres réactions face à la mort. Ils
sont également exposés au premier chef,
lors de moments à très forte charge
affective. Tirons, par exemple, les leçons
de ce témoignage : « les docteurs étaient
mal à l’aise. À l’annonce les internes se
sont tus, ont évité de croiser un regard.
Ils sont sortis de la salle. Le chef de
service ne savait pas quoi dire. Il était
bizarrement réconfortant de percevoir
que la mort de notre enfant n’était
normale pour personne ».
Enfin, l’aide aux parents désemparés ne
doit pas cesser à leur sortie de l’hôpital.
On ne saurait laisser trop de mères
déplorer, comme celle-ci, que « personne
ne m’a donné d’adresse d’association.
Pourtant, on a tant besoin d’aide pour les
semaines et les mois à venir. Après mon
IMG, on ne m’a proposé aucun suivi. On
m’a laissé me débrouiller par moi-même
pour trouver du soutien ».
21
Le devenir du corps
Marc DUPONT
À ce sujet, on peut affirmer que nous
revenons de loin. L’AP-HP reçoit parfois
des lettres de familles ayant vécu une
mort périnatale il y a des décennies et
demandant ce qu’il est advenu du corps.
Nous avons un mal infini à répondre à ces
demandes manifestant de l’inquiétude
quant à son devenir. Sans doute est-il
inhumé à Thiais, mais nous n’en sommes
pas certains, faute de trace. Les
collaborateurs qui ont pu s’occuper de
pareils cas ne sont plus dans notre
institution. Nous ne disposons donc
d’aucune mémoire. Ainsi, il nous est très
difficile d’affirmer : « nous pensons que
les choses se sont passées comme cela ».
À vrai dire, ne sommes pas en mesure
d’en dire davantage.
Notre droit a longtemps fait la place belle
à l’occulte, au tabou. Les professionnels
qui ont longtemps pris en charge les
corps à la suite de mort périnatale n’en
ont pas parlé. Ils n’ont pas laissé de trace
écrite de ce qu’ils ont accompli.
Heureusement, des textes réglementaires
sont venus combler un vide coupable.
Les textes relatifs aux « déchets
hospitaliers » emploient des mots
terribles, pour ne pas dire révoltants.
Néanmoins, le décret du 6 novembre 1997
est à l’origine de progrès considérables,
car il s’agit bel et bien d’un texte
fondateur, en vertu duquel, précisément,
les corps des enfants morts avant de
naître ne sont plus des déchets
hospitaliers. D’ailleurs, il est fait mention
de corps, de restes de corps,
d’échantillons de corps. On voit bien qu’il
n’est pas question – pour ce qui nous
intéresse – de « déchets ». Le fait qu’il
s’agisse de corps ouvre la voie à une
« crémation » et non plus à une
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

« incinération ». En effet, un crématorium
suit des procédures bien déterminées. Le
devenir du corps est encadré d’une
manière bien plus humaine, qui n’a rien à
voir avec les usages en vigueur s’agissant
de l’incinération. En pareille matière, nous
savons tous que les mots que l’on utilise
peuvent choquer. Nous nous en excusons,
mais il faut malgré tout les employer.
Les règles qui s’appliquent découlent du
contenu de la circulaire de 2009.
Lorsqu’il existe un acte de naissance et
un acte de décès – même si l’enfant n’a
vécu qu’à peine quelques minutes – le
Code civil s’applique. Il y a inhumation ou
crémation (à la charge obligatoire de la
famille). En pareil cas, il n’est pas
possible d’abandonner le soin du devenir
du corps à l’hôpital. Observons que, si la
famille est plongée dans des difficultés
financières – songeons par exemple aux
jeunes femmes seules, aux couples
démunis – la commune peut accorder
une aide dans le cadre de la prise en
charge des obsèques.
Dans le cas d’un enfant né sans vie, il est
possible, depuis 2001, de procéder à des
obsèques (ceci ayant été conforté en
2009). Les familles peuvent opter pour
l’inhumation ou la crémation. En principe,
les dépenses générées sont à la charge de
la famille mais, là encore, une aide
communale est envisageable.
En l’absence de prise en charge par la
famille, lorsqu’un enfant sans vie décède à
l’hôpital et qu’un certificat
d’accouchement a été établi, alors
l’établissement de santé est tenu de
prendre à sa charge les obsèques
(inhumation ou crémation du corps). À
défaut de certificat d’accouchement, le
corps est a priori destiné à la crémation.
Nous ne saurions clore notre propos sans
faire référence à des affaires regrettables
qui sont venues entacher la responsabilité
22
d’hôpitaux. Certaines affaires concernent
les conditions de prélèvements conduits
sur des fœtus et des enfants morts-nés.
Aujourd’hui, l’opacité n’est plus de mise.
La durée nécessaire à la réalisation des
prélèvements ne peut excéder 4 semaines
à compter de la date de l’accouchement,
selon l’art. R. 1112-76 du Code de la santé
publique. Évidemment, ces prélèvements
ne sauraient être clandestins. S’ils ont un
intérêt scientifique, alors le consentement
explicite de la mère est indispensable à
leur exécution. La conservation
d’échantillons biologiques implique
également un recueil de consentement
éclairé quant à la finalité du prélèvement.
En tout état de cause, aucune équipe de
recherche ne peut se soustraire à
l’impératif du recueil du consentement.
Dans le dossier distribué à l’occasion de la
présente journée de réflexion figure un
formulaire. C’est celui que nous utilisons à
l’AP-HP dans le cadre du recueil du
consentement. Un tableau récapitulatif
des procédures et références, peut être
imparfait, est également proposé à titre
indicatif. Son caractère perfectible ne
nous empêche pas de penser qu’il est
désormais sous forme acceptable.
Pierre BIENVAULT
La parole est aux représentants de
l’association Petite Émilie.
Témoignage
Solenn VARGAS
Au moment du décès d’un enfant, ses
parents, sa fratrie, l’ont investi d’un projet.
Un bébé est toujours porteur d’un projet.
Il n’est pas, à nos yeux, un « simple
fœtus »… Le décès est parfois subi,
parfois dit « programmé », lors d’une IMG.
Le délai entre les examens, la décision de
l’IMG, et l’accouchement est très variable
(de 48h à plusieurs semaines). Des
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parents choisissent de poursuivre la
grossesse et d’accompagner leur enfant
par des soins palliatifs à la naissance…
Après l’accouchement, certains parents
ont vu le corps de leur bébé, d’autres ne
l’ont pas souhaité. Certains ne veulent pas
savoir le sexe, n’ont pas choisi de prénom.
Les parents n’ont pas tous bénéficié d’un
accompagnement psychologique dans les
moments entourant ce drame. Quant à la
prise en charge du corps, nous n’avons
pas non plus tous fait les mêmes choix.
Les parents ont 10 jours de réflexion
Premièrement, tous n’ont pas été
informés de la possibilité de réfléchir
pendant dix jours aux funérailles de leur
enfant…
Les parents de Léann, décédée le 6
décembre 2009, se sont vus signer à la
demande de l’équipe le don du corps en
salle de naissance, pendant la surveillance
du post-partum… Certes, cette décision
était prise avant l’accouchement mais ils
l’ont amèrement regrettée dans les jours
qui ont suivi… Ils n’ont pas pu prendre en
charge le corps de leur enfant, ni avancer
la date de la crémation, même en
proposant une participation financière à
l’hôpital.
Les parents de Marie-Lison, décédée le 1 er
mai 2010, avaient pris la décision de
laisser l’hôpital s’occuper de la crémation
de leur enfant et les deux conditions
suivantes leur convenaient :-être
prévenus par l’hôpital au départ du corps
du bébé vers le crematorium ;-être
prévenus de la date et de l’heure de la
crémation, ainsi que de la dispersion des
cendres dans le Carré des anges afin
d’être présents.
Finalement, ils ont appris un mois et demi
plus tard qu’ils ne pourraient pas être
présents à la crémation, ce qui pour eux
étaient inconcevable. Ils ont alors
recontacté l’hôpital par téléphone et par
23
courrier afin de prendre en charge le
corps de leur enfant malgré les 10 jours
légaux dépassés… Cela leur a été accordé.
Le 26 juin, soit presque deux mois après
la naissance, ils ont pu accompagner leur
bébé. La mère a dit : « Je me sens
soulagée… d’avoir pu organiser ces
funérailles et surtout y être présente…
Ton papa n’a cessé de me remercier
d’avoir changé d’avis à ce sujet…
soulagée, car une page du livre de notre
vie est tournée ».
Les funérailles organisées par les
parents
Nous n’avons aucun témoignage de
parents qui auraient regretté d’avoir pris
en charge eux-mêmes les funérailles de
leur bébé… C’est pourquoi je vais plus
détailler les difficultés rencontrées lors
des dons du corps à l’hôpital.
Les funérailles organisées par l’hôpital
Des parents choisissent de laisser l’hôpital
prendre en charge le corps de leur bébé.
En effet, la douleur est trop forte pour
eux, ou ils ne souhaitent pas être
rattachés à un lieu de recueillement
précis. Parfois une contrainte financière
s’impose. Ils confient alors le corps, en
souhaitant tout autant de dignité pour
leur tout-petit que s’ils avaient euxmêmes
choisi d’organiser les funérailles…
Toutefois, ils ne l’abandonnent pas au
sens propre du terme. Pourtant, ce
sentiment d’abandon est très souvent
présent dans la tête des parents.
Puis, dans les heures, jours qui suivent,
des parents ont besoin de savoir où est le
corps de leur enfant… C’est alors que,
pour certains d’entre eux, le parcours
devient encore plus douloureux… Ils ne
savent pas où est le corps de leur bébé…
Ils ont manqué d’informations ou ne les
ont pas entendues à la maternité,
notamment sur les délais de crémation
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

qui ont parfois semblé très longs.
L’autopsie a-t-elle eu lieu ? Quand ? Où ?
Le corps a-t-il déjà fait l’objet d’une
crémation ? Quand ? Où ? Certains
arrivent à téléphoner, à retourner dans les
lieux où ils ont perdu leur bébé… bien
souvent, ce sont eux-mêmes qui appellent
le service de maternité ou la chambre
mortuaire, ou le crématorium, ou le
service d’anatomo-foeto-pathologie…
L’impression que la dignité de l’enfant n’a
pas été respectée peut s’installer, ou le
sentiment que le corps n’a pas eu
d’importance pour l’hôpital, que ces petits
ne sont pas reconnus comme des bébés…
Par exemple, une semaine après
l’accouchement, les parents de Léann ont
voulu savoir si une date de crémation
était fixée. Ils ont appelé la chambre
mortuaire qui leur a répondu : « nous
n’avons pas reçu de corps de bébé, il
n’est pas là, il faut voir avec la maternité
ce qu’ils en ont fait ».
La précision du délai de la crémation
après l’accouchement est essentielle :
parfois il y a un écart entre ce que dit la
maternité et ce qu’il se passe ensuite.
L’hôpital demande en principe aux
familles si elles souhaitent savoir quand a
lieu la crémation. Si elles en ressentent le
besoin, elles peuvent se recueillir dans
une église ou ailleurs pour accompagner
spirituellement leur enfant. Certains
parents regrettent amèrement le fait de
n’apprendre qu’a posteriori la date et
l’heure de la crémation.
Ainsi, les parents d’Aïhnoa — décédée le 8
septembre 2010 — souhaitaient savoir si la
crémation du corps de leur bébé avait eu
lieu… information impossible à obtenir. On
leur disait qu’elle n’avait pas encore eu
lieu. Ils ne savaient plus à qui le
demander. Fin novembre, ils ne savaient
toujours pas. L’IMG avait eu lieu début
septembre. Puis, ils ont su. La crémation
avait eu lieu fin septembre. Ils avaient
24
passé deux mois à penser le corps de leur
bébé encore à l’hôpital.
Les parents de Léann avaient demandé,
en quittant la maternité, dans quel délai
aurait lieu la crémation… « 10 à 15 jours »
leur avait-on dit… Elle devait donc
intervenir avant les fêtes de fin d’année,
avant Noël… Finalement elle eut lieu 6
semaines plus tard, alors que les parents
n’y étaient pas préparés, cette attente a
été très douloureuse…
D’autres parents à la recherche de cette
date de crémation entendent au moment
de leur appel « ça ne sert à rien d’avoir
une date d’anniversaire en plus »… et
pourtant, pour nous, parents, cela nous
aide souvent à avancer dans notre deuil,
cette date est pour certains d’entre nous
d’une extrême importance… une façon de
s’assurer que tout est bien fini…
Et puis certains parents n’osent pas
demander tout simplement, pour d’autres
c’est trop douloureux. D’autres ne sont
pas prêts à retourner dans le service,
l’hôpital où ils ont perdu leur enfant, ni
même téléphoner…
Les cendres
Où sont dispersées les cendres ? La
maman de Margot a entendu la réponse
suivante à cette interrogation : « quelles
cendres ? Y a pas de cendres car le
niveau de calcification est trop faible. »
La maman ne le savait pas… on lui a parlé
de « cendres symboliques » ce qui
n’avaient plus du tout la même
signification pour elle…
Le Carré des anges
Dans certains cimetières, les parents
découvrent qu’il n’y a pas d’endroit
spécifique pour les bébés pour se
recueillir. Où sont passées les cendres ?
Pourquoi le carré n’est-il pas «
systématique », à l’intention de toutes les
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

crémations collectives ?
L’importance de la précision du lieu où
seront dispersées les cendres ne saurait
être sous-estimée. En effet, plusieurs
parents se sont recueillis à des endroits
où ne reposait même pas leur enfant.
La maternité avait expliqué à la maman
de Léann qu’il y avait un Carré des anges
au cimetière, « indiqué à l’entrée sur le
plan ». Or, le carré n’existe pas. On trouve
juste deux jardins du souvenir. Après être
allés se renseigner au crématorium, les
parents ont appris que les corps des
bébés pris en charge par l’hôpital
reposaient non pas au jardin du souvenir
— où ils s’étaient recueillis — mais au
jardin des personnes ayant fait don de
leur corps à la science.
La fratrie
Certains parents ont déjà des enfants en
vie au moment du décès du bébé attendu.
Ils doivent donc aussi accompagner les
frères et sœurs dans le deuil. L’existence
d’un lieu de recueillement concret compte
aussi pour eux.
Margot, 3 ans, la grande sœur de Léann,
s’est rendue avec sa mère au jardin du
souvenir où devait reposer sa petite sœur.
Or, ce n’était pas le bon jardin. Elle avait
cherché en faisant le tour du cimetière
avec sa mère le Carré des anges indiqué
par l’hôpital, celui-là même qui n’existait
pas. La mère avait jugé qu’il fallait aller à
un des deux jardins du souvenir. Là, des
personnes avaient dispersés des cendres,
en tas. Margot a alors demandé : « c’est
quoi ces tas gris ? ». Sa mère ne
s’attendait pas à ces cendres si visibles et
encore moins à la question de sa fille.
Margot appelle aujourd’hui le lieu de
recueillement de Léann : « le jardin de ma
petite sœur ».
Les mots qui font mal
Est-il acceptable d’entendre : votre bébé
25
est administrativement « une pièce
anatomique », fait partie des « résidus
humains anonymes »… Des parents ont
entendu parler de caisses ou de caissons
comme la maman de Léann : « on ne peut
pas faire partir un caisson à moitié
plein »; « les caissons ne sont pas encore
arrivés, il y a eu un problème de
transport. »
La maman de Gabriel, décédé le 1er
décembre 2006 a entendu : « les caisses
sont arrivées tôt ce matin, du coup cela a
été fait tout de suite », puis : « le
prochain convoi est prévu le 22 décembre
». Cette mère a imaginé des horreurs. Elle
n’avait plus un convoi funéraire en tête,
mais des trains à destination des fours
crématoires. « Horreur !!! Je suis à fleur
de peau, tout est dramatique, tout est
triste, rien ne va plus. »
Les parents de Léann après avoir
découvert que le Carré des anges
n’existait pas, que les corps des bébés
ayant fait l’objet d’une crémation par
l’hôpital et par leur famille ne reposaient
pas au même endroit ont dit : « nous
retournons à la voiture, mon mari veut
en rediscuter avec le crématorium, il
veut savoir, si on peut au moins acheter
un cercueil pour notre bébé et qu’ils l’y
installent. » Ces parents témoignent de
leurs relations pénibles avec les
hôpitaux, de leur manque d’information.
Ils ne sont pas les seuls parents à être
surpris et à ne pas comprendre cette
prise en charge des corps de leur bébé :
« comme nous avons aussi eu des infos
sur les délais de crémation et leurs
raisons, mon mari questionne sur ce
thème et non, il n’y a pas de crémation
collective (comme on nous l’a laissé
entendre à l’hôpital), on ne peut pas
savoir ce qu’il y a dans les « caissons »
qui sont scellés, le crématorium
demande à ce qu’il n’y ait que des fœtus
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

par question de déontologie, mais ils ne
le savent pas et la chambre mortuaire de
l’hôpital m’avait bien fait comprendre
qu’il n’y aurait pas que des bébés dans
ce caisson… »
Lorsque la prise en charge par l’hôpital
est vécue par les parents, voilà ce que
certains ressentent : « Je regrette tout
cela, j’ai l’impression d’être une mère
indigne !!! » Certains parents ont fui la
mort de leur bébé pendant des jours, des
semaines, des mois, voire des années et
un jour ont voulu savoir… savoir parfois
qui était ce bébé mais aussi savoir où il
reposait, quand, comment l’hôpital s’était
occupé du corps… La maman de Mathias a
voulu savoir… 33 ans plus tard : « on est
tellement démuni quand cela arrive qu’on
est incapable de savoir quelle décision
prendre. Alors que faire quand il n’y a
plus aucune trace ? »
J’ai souhaité évoquer les difficultés
rencontrées par les familles, afin
d’améliorer encore l’accompagnement,
mais beaucoup de choses sont déjà très
bien faites, un grand merci aux
professionnels qui accompagnent les
familles endeuillées.
Pierre BIENVAULT
De nombreuses questions émergent des
propos qui viennent d’être tenus. À
l’instar de ce qui se pratique en
Allemagne ou en Irlande, est-il
envisageable de donner un nom aux
enfants nés sans vie et non pas seulement
un prénom ?
Marc DUPONT
Cette question devrait être posée au
législateur…
Pierre BIENVAULT
Pourquoi le nom et le prénom de l’enfant
26
ne sont-ils pas inscrits sur le certificat
d’accouchement ?
Marc DUPONT
Ce certificat concerne la mère. Le
prénom, quant à lui, est un élément
faisant partie de l’état civil. C’est au
moment de la déclaration d’enfant sans
vie que la mère, à ce propos, doit se
déterminer. Le certificat d’accouchement
affirme qu’un enfant est né par
accouchement. La mère est libre de
s’adresser ensuite à l’état civil, avec ce
certificat, ou de s’abstenir.
Pierre BIENVAULT
Des témoignages forts ont mis en
évidence le cas de figure redoutable dans
lequel le corps de l’enfant est très abimé.
Que dire en pareil cas ? Faut-il tenir un
langage de vérité ou recourir à
l’euphémisme, au risque d’être
infantilisant ? La vérité crue est-elle dite à
chaque fois ?
Guillemette PORTA
Il est impossible d’être catégorique quant à
ce qu’il « faut dire ». La tentation est
grande de projeter sur autrui ses propres
sentiments et angoisses. La difformité ne
sera pas ressenti de la même manière par la
mère, en présence de ce qu’elle a porté
dans son corps, et par un tiers. Il est parfois
pire d’imaginer les choses que de les voir.
Face à l’extrême, il est pour le moins ardu
de tenir des propos de portée générale.
Solenn VARGAS
Insistons sur l’importance de donner du
temps. Il importe que les personnels
médicaux sachent prendre leur temps. En
sachant prendre son temps, on minimise
le risque de maladresse et
d’incompréhension. Lorsque l’échange
parvient à s’inscrire dans la durée et n’est
pas précipité, alors les parents sont prêts
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

à entendre et à verbaliser ce qu’ils ont
envie de savoir et de faire.
Pierre BIENVAULT
Le temps n’est-il pas, précisément, ce qui
fait défaut ?
Une participante
Je travaille à un hôpital pédiatrique, en
chambre mortuaire. Nous éprouvons des
difficultés dans l’accompagnement des
parents, lorsque la sortie de la maman de
l’hôpital intervient très rapidement. Le
délai de 10 jours, dans certains cas, n’est
pas suffisant. Ainsi, il est très difficile de
faire revenir une maman traumatisée à
l’hôpital, après que cette dernière l’a, par
exemple, quitté au bout de trois jours.
Nous ne contraignons pas les mères à
déterminer leur choix dans un délai strict
de 10 jours.
Pierre BIENVAULT
Quel soutien aux familles, sur le plan
psychologique, peut-on appeler de ses
vœux ?
Solenn VARGAS
De notre point de vue, le soutien
psychologique doit débuter dès l’annonce
d’une anomalie ou d’un handicap. Il va de
soi que l’annonce d’une mort fœtale in
utero est parfaitement traumatisante et
sidérante. La mère passe littéralement
dans une autre dimension, dès lors qu’elle
l’entend. Le soutien psychologique n’est
pas systématiquement proposé, alors qu’il
est essentiel.
Pierre BIENVAULT
L’accompagnement de la fratrie ne sauraitêtre
négligé. En effet, comment peut-on
parler d’un tel événement à des enfants ?
Solenn VARGAS
Le choix de bénéficier d’un soutien
27
psychologique doit être laissé à
l’appréciation des parents, que ce soit
pour eux-mêmes ou pour la fratrie.
Une participante
Je suis sage-femme, travaillant en salle de
naissance. De la salle de naissance à la
chambre mortuaire, il existe un fossé
considérable. Le type de personnel que
l’on croise diffère radicalement d’un lieu à
l’autre. D’un côté, nous avons un lieu de
vie. De l’autre, nous sommes en présence
d’un lieu dédié à la mort. Sur le plan
juridique, combien de temps pouvonsnous
conserver un enfant mort en salle de
naissance, sans être dans l’illégalité ? J’ai
souvenir de personnes sous le choc d’une
mort périnatale revenues pourtant le
lendemain pour revoir le bébé. Il s’agissait
d’ailleurs pour elles d’un moment
extrêmement important. On nous presse
d’adresser les corps en chambre
mortuaire, lieu souvent très violent. De
combien de temps disposons-nous pour
les conserver ?
Marc DUPONT
Aucun texte ne prévoit quoi que ce soit.
On considère que les seuls impératifs
découlent des conditions à respecter, dans
la conservation des corps. Ces derniers,
de fait, doivent passer rapidement en
chambre mortuaire.
Une participante
C’est-à-dire, sous quel délai ?
Marc DUPONT
On peut avancer l’ordre de grandeur de
quelques heures, d’une dizaine d’heures…
Tout dépend de la qualité de conservation
des corps en unité de soins. Si ces
conditions sont correctes et décentes,
alors il n’y a pas lieu de discuter. Tout est
envisageable dès lors qu’on respecte la
nécessité de bien conserver un corps et
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

que l’on agit – au cas par cas – dans
l’intérêt des familles. Il n’existe pas de
texte applicable pour trancher les
situations, en quelque sorte
automatiquement.
Une participante
Il est traumatisant pour une personne
d’accoucher dans une salle pour être
conviée le lendemain dans une chambre
mortuaire.
Solenn VARGAS
Le moment où l’on accouche en salle de
naissance est le seul qui s’apparente à la
maternité. Il s’évanouit très vite…
De la salle
Parfois, les parents restent en présence
de l’enfant mort-né pendant deux heures,
en chambre de naissance. À l’inverse, il
peut encore arriver que l’on ne laisse
même pas une mère toucher son bébé.
C’est là une chose dramatique que
d’escamoter le temps de la naissance.
Pierre BIENVAULT
Des propos très maladroits peuvent
encore être tenus, dans des lieux de soin
mais également, par exemple, à la CPAM.
Guillemette PORTA
Les contraintes administratives au niveau
des caisses d’allocations familiales, de la
Sécurité sociale, peuvent générer des
blessures. Naturellement, les intervenants
font ce qu’ils peuvent, mais ils
gagneraient à être davantage informés de
ce que sont les situations. Surtout, le droit
applicable doit être mieux connu.
NOTE :
2. http://www.courdecassation.fr/jurisprudence_2/
premiere_chambre_civile_568%29/arrets_06_11171.html
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
28

PREMIÈRE
TABLE RONDE
Autour
du temps
de la maternité
De l’annonce du handicap ou
du décès à la prise en charge
• Jean Gabriel Martin, Échographiste, Orléans
• Thierry Billette de Villemeur, Pédiatre, Hôpital Trousseau
• Marie Douce, Sage-femme de la FHP
• Jean-Philippe Legros, Psychologue clinicien, Hôpital Saint-Vincent-de-Paul
• Aurélie Serry, CIANE
Pierre BIENVAULT
Pour les parents confrontés à la mort
périnatale, tout démarre, bien souvent, au
moment de l’annonce de quelque chose
d’anormal, parfois d’une mort fœtale.
C’est un moment décisif et redoutable.
Les mots qui sont prononcés ont de fortes
chances de demeurer inscrits de façon
indélébile dans les mémoires. Quels mots
utiliser pour parler du handicap, d’images
anormales ? Comment passer des mots
de l’espoir aux mots du malheur ?
29
Il n’existe pas de
bonne annonce, mais
il est des choses à ne
pas faire
Jean-Gabriel MARTIN
En préambule, je soulignerai que
l’échographie obstétricale permet avant
tout de sauver des vies de mères, des vies
d’enfant, en dépistant à temps des
anomalies. Tout d’abord, la technique rend
possible une datation correcte des
grossesses. La généralisation des
techniques de médecine fœtale est à
l’origine de progrès majeurs. À l’heure
actuelle, le tissu d’échographistes se
fragilise. Une femme endurant une
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grossesse compliquée en province aura du
mal à accéder à l’échographie. Je tiens à
le souligner.
Un couple tend à venir à l’échographie au
premier, deuxième ou troisième trimestre
de grossesse un peu en routine. Certes, il
peut survenir des accidents ; mais, après
tout, « ça n’arrive qu’aux autres ».
Lorsque l’échographiste appose sa sonde
pour objectiver une anomalie, il déclenche
un basculement de registre du bonheur
vers l’angoisse. Comment annoncer à un
couple que tout ne se passe pas bien,
voire même que l’on constate une mort in
utero ? Au bout de trente années de
pratique, je ne sais pas encore répondre à
ces questions. Il n’existe pas de bonne
annonce. En revanche, certaines choses
sont parfaitement à proscrire. Il y a des
décennies, il n’était pas rare que des
parents entendent, à propos d’une fausse
couche au premier trimestre de la
grossesse : « dans la nature, 10 % des
grossesses n’aboutissent pas. N’y pensez
plus. Vous en ferez un autre ».
Heureusement, les psychologues et les
psychiatres nous ont appris à ne plus dire
de bêtises. Le discours a changé.
Si la maladresse est à proscrire sur un
plan psychologique, on doit également se
garder des affirmations catégoriques
alors que subsistent, malgré tout, des
raisons de douter. J’ai souvenir d’un
diagnostic échographique erroné, à cause
d’un mauvais réglage de l’échographe. En
l’occurrence, un collègue avait annoncé à
tort une hydrocéphalie. Ensuite, nous
avons eu toutes les peines du monde à
convaincre les parents qu’il n’existait pas
de dilatation des ventricules, mais qu’une
information erronée leur avait été
communiquée du fait d’un mauvais
réglage. Ces parents ont vécu une
grossesse abominable, remplie de doutes.
Ils ne croyaient plus ceux qui leur
30
affirmaient avec force que tout allait bien.
Ne soyons donc pas péremptoires lorsqu’il
n’est pas approprié de l’être. Parfois on
peut être affirmatif (anencéphalie,
absence d’activité cardiaque), parfois on
doit conserver un doute. Je suis
intimement convaincu qu’il convient
d’être précis et le plus exhaustif possible
au moment de l’annonce. Certes, il est
impératif de savoir exprimer ses doutes.
Les interlocuteurs de l’échographiste ont
besoin d’un discours de vérité. Celui-ci
englobe la certitude comme l’incertitude.
Un échographiste s’efforce d’être précis
pour faire la part de ce qu’il sait de ce
qu’il ne peut pas savoir.
Souvent, lorsqu’il est question d’une
annonce grave, le terme de sidération
revient. Concrètement, les parents sont
comme assommés. De ce fait, les
explications produites par l’échographiste,
après l’annonce, ne s’impriment pas dans
les mémoires des personnes stupéfaites. Il
faut nécessairement répéter une
information qui ne peut être saisie au
moment où elle est délivrée pour la
première fois.
Il y a 30 ans, la pratique consistait à aller
au plus vite à l’interruption de grossesse
dès lors qu’une anomalie grave était
décelée. Certes, il n’y a pas beaucoup de
temps à perdre. Pourtant, il n’y a tout de
même pas lieu de précipiter les choses.
On peut prendre le temps du bilan et
répondre aux questions qui viennent, petit
à petit. L’état d’un fœtus est susceptible
d’évoluer. Une dilatation cérébrale
modérée peut devenir majeure ou rester
modérée.
Enfin, il est des situations où le doute
subsiste, de manière irréductible. On doit
s’accommoder du « peut-être ».
L’essentiel demeure d’offrir le meilleur
suivi aux patientes, grâce à la
pluridisciplinarité des centres de
dépistage prénataux. Seul le concours des
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cardiopédiatres, des neuropédiatres, des
pédiatres, des généticiens, permet
d’aboutir à une information que l’on peut
décrire comme la plus honnête possible.
La prise en charge de qualité sait faire
appel à des personnes référentes, dans un
réseau. L’interruption médicale de
grossesse apparaît souvent comme la
solution la meilleure, dans le contexte de
grossesses anormales. Toutefois, il n’en va
pas toujours ainsi. Toutes les décisions
parentales méritent le respect, quelles
qu’elles soient.
Quand les parents se
trouvent brusquement
assaillis de questions
Thierry BILLETTE de VILLEMEUR
En principe, le neuropédiatre est sollicité
dans un deuxième temps. Il est en
présence des couples, parfois des mères
seules, lorsque ceux-ci ont été avertis
d’une anomalie, après la réalisation de
clichés d’échographie. Quelque chose se
passe sur leur enfant. Personnellement je
parle toujours « d’enfants ». En pareil
contexte, le pédiatre discute avec les
parents des images obtenues, du compterendu
rédigé par l’échographiste. Sur la
foi des images et du compte-rendu, il
s’agit de répondre aux interrogations
parentales. Le pédiatre doit
nécessairement vérifier ce qui a été fait et
comment l’information médicale a été
produite. Surtout, il s’agit de dire ce que
l’anomalie signifie pour l’enfant. Une
malformation cérébrale, par exemple, est
associée à un pronostic. On pose la
question : quel sera le devenir de
l’enfant ? Quelle vie peut impliquer la
malformation, pour lui ? Quel degré
d’incertitude affecte le devenir de
l’enfant ? Y aura-t-il un handicap ? Dans
l’affirmative, quelle sera la gravité de
31
celui-ci ? L’une des questions essentielles
est liée au risque d’atteinte intellectuelle.
Souvent, les parents demandent : « le
handicap se verra-t-il ? » L’incertitude est
parfois renforcée lorsqu’il faut considérer
les conséquences potentielles d’un
traitement, d’une chirurgie réparatrice ou
compensatrice. Malgré tout, on tente
d’anticiper sur ce que pourrait être la vie
de l’enfant, son autonomie relationnelle,
sa scolarisation ou, au contraire, son
placement dans un centre spécialisé.
L’ensemble de ces questions s’adressent
avant tout aux parents, que l’on s’attache
à faire réfléchir à un handicap potentiel. Il
va de soi qu’une telle hypothèse n’a
jamais été prévue au départ de la
grossesse. C’est pourquoi, on s’efforce de
verbaliser ce que des parents peuvent
assumer en présence d’un handicap
sérieux. Il ne peut être sans conséquences
lourdes sur leurs vies, ainsi que sur celles
des autres frères et sœurs, qu’ils soient
déjà nés ou à naître.
Le choix essentiel qui se dessine, en
pareille circonstance, est celui de la
continuation ou de l’interruption médicale
de la grossesse. Ceci n’est pas toujours
clair dans l’esprit des parents, et il
convient alors de les amener à
comprendre de quoi il retourne. La
décision relève toujours, en dernière
instance, des parents, et en particulier de
la mère. C’est elle qui détermine l’issue
d’une situation dramatique, totalement
imprévue.
Songeons à ces couples qui attendent un
enfant. Il est là. Il bouge. La chambre est
déjà prête. Brusquement, une alternative
s’impose : continuer ou arrêter la
grossesse. Quelle option est plus légitime
que l’autre ? L’une d’entre elles est-elle
présentée comme la meilleure par les
médecins ? En règle générale, le travail du
médecin consiste à expliciter les
implications de chacune des deux
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alternatives, sans affirmer qu’il existe un
« bon » choix et un « mauvais ». Pour
bien décider, il faut du temps. À ce propos,
les pratiques d’hier sont révolues et l’on
accorde désormais du temps. En effet,
une telle décision peut hanter les parents
pendant des décennies. Par conséquent,
l’information doit être totale. Il serait
révoltant que des personnes se disent, 10
ans après : « si j’avais su, j’aurais agi
autrement ».
En principe, les parents veulent savoir. Ils
ont besoin de connaître les causes de
l’anomalie, se demandant : « pourquoi
nous ? ». Le risque pour les grossesses
suivantes doit impérativement être
clarifié. On indique si des examens
complémentaires seront inévitables dans
le futur (amniosynthèse, examens
biologiques, etc.). En principe, on
demande la réalisation d’une autopsie,
après une interruption médicale de
grossesse, dans le but de disposer du
diagnostic le plus précis possible de
l’anomalie du fœtus. L’information doit
être donnée au gynécologue assurant le
suivi de la patiente, c’est une question de
crédibilité.
Lorsqu’une grossesse se passe mal et doit
être interrompue, on entend souvent les
couples, les mères en souffrance
affirmer : « c’est la dernière. Après ce que
nous avons vécu, nous n’envisageons pas
de recommencer ». Ce n’est que très
progressivement que la vie reprend ses
droits. Lorsqu’il faut envisager l’avenir, on
doit être en mesure de livrer l’information
la plus complète possible sur les résultats,
les examens effectués autour d’une mort
périnatale. C’est en fonction des données
dont on dispose qu’il est possible d’établir
s’il y a lieu de surveiller particulièrement
une grossesse ultérieure.
En définitive, des questions de société
sont soulevées. Quelle place sommesnous
disposés à nous donner les uns aux
32
autres ? Comment notre société accueillet-elle
le handicap lourd, ou le rejette-telle
? Il arrive que des parents ayant déjà
accueilli un enfant polyhandicapé
viennent voir les médecins en désirant
une nouvelle grossesse, pour avoir cette
fois un enfant normal. Ne pas souhaiter
d’enfant handicapé ne signifie pas être
eugéniste. Nous en sommes convaincus et
nous ne saurions mélanger les registres.
Autour du temps
de la maternité
Marie DOUCE
Je viens pour témoigner essentiellement
de mon expérience de sage-femme cadre,
au pôle périnatal de l’hôpital privé de
Seine-Saint-Denis, même si j’ai commencé
ma carrière à l’AP-HP. De la salle de
naissance au retour au domicile, plusieurs
étapes se succèdent :
l’accueil en salle d’accouchement ;
la prise en charge pendant le travail ;
l’accueil de l’enfant ;
les démarches administratives ;
le devenir du corps.
Avant arrivée en salle de naissance, une
patiente passe en consultation avec
l’obstétricien, qui effectue un bilan en
fonction du diagnostic anténatal et en
fonction des souhaits des parents. Sur la
base de l’historique dont il a
connaissance, il expose le protocole mis
en place dans le cadre d’une IMG. Il
effectue un lien avec les cadres
administratifs, psychologues,
éventuellement l’aumônerie. Il importe
que les parents puisse choisir, y compris,
s’ils le souhaitent, le refus de l’IMG et
laisser l’enfant aller au terme naturel. À
ce moment, il peut être pris en charge par
l’unité de soins palliatifs du service de
néonatologie. Laisser le choix, comme il a
précédemment été souligné, est capital. À
ma connaissance, la décision de laisser
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l’enfant aller à terme n’a été prise qu’une
seule fois, même si nous avons des
communautés religieuses extrêmement
diverses dans le département, comportant
des personnes résolues à aller jusqu’au
bout de leur foi.
Deux cas de figure sont à distinguer : la
décision d’IMG et la constatation d’une
mort in utero. Dans ce dernier cas, il ne
peut y avoir de préparation des parents à
accepter l’inéluctable. La sidération est
immédiate, dès lors que la vérité est
révélée. Par définition une IMG est
programmée ; la conduite à tenir est
précisée dans le dossier. Il n’est
naturellement aucune place laissée à
l’improvisation. Dans notre établissement,
la veille de l’exécution de l’IMG, la femme
est hospitalisée dans le service des
grossesses à risques, à proximité de la
salle de naissance. Même si la division où
sont affectées les femmes subissant une
IMG est spécifique, leur prise en charge
relève tout de même de la maternité. Ceci
nous semble essentiel. Dès le début de la
prie en charge, les femmes entrent en
salle de naissance. Il est capital de
disposer de personnel dûment formé et
expérimenté. En effet, il n’est pas aisé
pour une sage femme fraîchement
diplômée d’accompagner une femme
devant subir une IMG. Si la patiente le
souhaite, un psychologue peut intervenir
en salle de naissance. Notre service
comprend deux psychologues. Ils sont
accessibles à celles qui font état d’un
besoin de soutien. En règle générale, nous
cherchons à travailler avec des équipes
restreintes, au fait des antécédents des
patientes. Cette méthode évite les
divergences de discours. Nous
recherchons avant tout la cohérence, pour
éviter aux patientes de devoir
recommencer à exposer leur histoire et
leurs antécédents.
33
La technique que nous mettons en œuvre
au cours d’une IMG est assez classique.
Elle consiste à recourir à 3 comprimés de
mifépristone, à 48 heures d’intervalle, ce
à quoi on ajoute 1 à deux comprimés
vaginaux de Cytotec®. La péridurale est
proposée de façon très précoce,
idéalement avant le début du travail. Sur
une interruption médicale de grossesse
(ou dans le contexte d’un décès du fœtus
in utero), le type de travail déclenché est
un peu particulier. On a l’impression que
rien ne se passe pendant un certain
temps, puis le col lâche d’un coup. C’est
pourquoi nous essayons de recourir à la
péridurale le plus en amont possible, afin
de ne pas se faire surprendre. Dans le
contexte de l’IMG, avant le travail, l’une
des questions les plus fréquemment
formulées est « le bébé va-t-il souffrir ? »
On entend encore : « à quel moment va-til
mourir ? » On propose le foeticide si le
terme est supérieur à 22 semaines. La
mère est en principe un peu sédatée
avant l’administration. On pratique une
anesthésie sous contrôle échographique,
avant l’injection d’un produit mortel soit
dans le cordon, soit en intracardiaque.
Avant 23 semaines, en règle générale, on
n’a pas recours à un foeticide. En effet, il
est a priori reconnu qu’il n’existe à ce
stade pas de perception de douleur
fœtale.
Comment accueillir et présenter l’enfant à
la mère dans une situation des plus
délicates ? Une fois celui-ci né, il n’est
présenté aux parents que s’ils le
souhaitent. Bien entendu, il leur est
possible de changer d’avis. Le cas
échéant, l’enfant leur est remis et
présenté comme un bébé vivant. C’est-àdire
qu’on l’habille, si on le peut. Si
l’habillage n’est pas envisageable, on a, à
défaut recours à un lange ou on tâche de
présenter le corps du mieux qu’on le peut.
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Ainsi, si l’on peut employer un berceau, on
n’hésite pas à le faire. Avant toute chose,
nous sommes désireux de laisser aux
parents le temps de la reconnaissance. Ne
perdons pas de vue que la perception des
parents de l’être mort-né n’est pas celle
que peuvent avoir les autres. La
difformité n’est pas ressentie de la même
manière. Le regard parental postule une
certaine beauté. Il n’est en principe pas
animé par le rejet. On ne doit donc pas
nourrir de crainte disproportionnée.
Des photographies sont prises et sont
conservées dans le dossier médical. Les
parents peuvent les réclamer à n’importe
quel moment. Il arrive qu’elles soient
demandées un ou deux mois après
l’accouchement. Un bracelet
d’identification est posé au poignet de
l’enfant mort. Si les parents désirent
passer du temps avec lui, ils le peuvent
bien naturellement.
Notre établissement est dépourvu de
chambre mortuaire. Nous disposons à la
place d’un dépositoire, d’un endroit dédié
en salle de naissance. Le fait qu’il soit
dédié permet aux parents de revenir voir
le corps de leur enfant à n’importe quel
moment. S’il le faut, on le ramène dans un
berceau en chambre. Un membre de la
famille (le plus souvent un grand-père,
une grand-mère) peut venir accompagner
l’un des deux parents. Il n’est pas question
que l’enfant mort soit vu en dehors de la
présence parentale pour ne pas fausser la
représentation que les parents pourraient
avoir de leur enfant, par le prisme
déformant de propos rapportés.
En matière funéraire, nous pouvons
appeler un aumônier, ou bien une
personne en qui les parents ont confiance.
Les démarches administratives, pour
difficiles qu’elles soient, n’en sont pas
moins inévitables. En principe, nous
dressons un bilan de ce qu’il est possible
34
de faire (obsèques…) avec les parents. On
leur remet un livret, guide comportant les
informations nécessaires, y compris celles
relatives à leurs droits auprès de la
Sécurité sociale, de la CAF. Il est parfois
plus facile de lire que d’écouter, dans
certains états psychologiques.
Les actes sont toujours reportés dans le
cahier d’accouchement. Lorsque nous
établissons un certificat médical
d’accouchement d’enfant né sans vie, on
ajoute un certificat viable pour la sécurité
sociale, afin d’épargner une démarche aux
parents.
Quant au devenir du corps, nous avons
pour habitude de le conserver 10 jours
dans un endroit dédié. En principe, une
décision est prise assez rapidement.
Lorsqu’une autopsie est réalisée (dans un
hôpital partenaire), les coordonnées du
service d’anatomopathologie qui la réalise
sont transmises aux parents. Ces derniers
signent un consentement, relativement
aux choix opérés pour le devenir du corps.
Ils sont naturellement informés du départ
de celui-ci de l’hôpital.
Pierre BIENVAULT
Notre intervenant suivant, Jean-Philippe
Legros, a ouvert une consultation de
psychologie dédiée à la mort périnatale.
Publier, enfin,
les bonnes pratiques
en fœtopathologie
Jean-Philippe LEGROS
Je suis psychologue, exerçant depuis 22
ans dans un centre de diagnostic
anténatal, à l’Hôpital Saint Vincent de
Paul. Il n’est pas possible de passer sous
silence l’affaire de 2005, connue sous le
nom de « scandale de Saint Vincent de
Paul ». Je souhaite éclairer ces
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

événements d’un témoignage intérieur à
l’organisation de l’établissement de soins,
afin de remettre les choses en
perspective, notamment à l’aune du
travail qui a été accompli avec des
associations de parents. Nous avons vécu
un authentique scandale, à l’origine de
blessures irrémédiables infligées à des
femmes et à des hommes confrontés à la
mort de leur enfant. Les événements ont
aussi meurtri des équipes, celles là même
qui avaient justement inventé, et réfléchi
à la mise en place – des années
auparavant – des pratiques
respectueuses, à même de prendre en
compte et de soulager la douleur
incomprise des mères et des couples. À
l’époque, il y eut dénonciation de
l’incohérence de sépultures du cimetière
parisien de Thiais. À ce propos, j’avais
mené une enquête en 1993. Un article
avait d’ailleurs été publié par le journal la
Croix en 1996.
En dépit du rapport accablant de l’IGAS,
les instigateurs d’une barbarie ne furent
jamais inquiétés. Le directeur, les PU-PH
incriminés continuent simplement
d’exercer leurs fonctions, discréditant à
jamais l’équipe de Saint Vincent de Paul.
Fossoyeurs du nom et de la réputation de
cet hôpital, ces praticiens sans scrupule
nous entraînèrent à jamais dans une
honte inextinguible, en réduisant à néant
toutes nos initiatives antérieures.
Dans la droite ligne de ce déni, les
recommandations de la Haute Autorité de
Santé relatives aux bonnes pratiques
fœtopathologiques, au-delà des effets
d’annonce, ne furent jamais publiées.
Cette journée offre l’opportunité d’appeler
de nos vœux la publication des bonnes
pratiques de fœtopathologie, avant
qu’elles ne deviennent à leur tour un
prochain scandale institutionnel. En effet,
les travaux sont clos depuis décembre
35
2006. Des parents et des professionnels
attendent donc la publication de ces
règles depuis plus de 5 ans.
Plusieurs notions de mort périnatale sont
en fait à différencier, car nous ne sommes
pas en présence d’une entité unique et
homogène. Dans le même ordre d’idées, il
n’est pas pertinent de parler de
« handicap » sur un plan général. Il n’y
pas une mort périnatale, mais des morts
périnatales. On différenciera une fausse
couche, une mort fœtale in utero et une
interruption médicale de grossesse.
Certaines fausses couches sont vécues
comme un authentique deuil, même
lorsqu’elles sont précoces. Il y a bel et
bien perte d’un enfant, sans que l’on soit
en droit de parler de psychopathologie du
deuil. Dans la mort fœtale in utero, la
mère fait face à une double culpabilité :
celle de n’avoir pas perçu l’arrêt de la vie
en elle et celle de se percevoir en
sépulture vivante. Dans l’interruption
médicale de grossesse, c’est le vécu de la
responsabilité du geste foeticide qui pèse
sur une conscience. Il est bien souvent
fondateur d’une culpabilité maternelle,
même dans les cas d’anomalie létale.
Nous avons à reconsidérer la notion de
deuil. En effet, les références au deuil
classique ne sont pas valides. Nous
sommes en présence d’un deuil sexué. En
vérité, l’homme et la femme ne réagissent
pas de la même manière. En dépit des
liens forts du couple, des trous d’air dans
la relation peuvent se former. Nous
sommes encore face à un deuil long et
complexe, que l’on a trop vite fait de taxer
de pathologique. Le deuil reste une
dynamique. Le deuil d’un enfant qui aurait
pu être – qui aurait dû être – est parfois
perçu comme un chagrin d’amour
illégitime aux yeux des autres, à la
différence des deuils adultes, où la famille
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

joue un rôle de « contenant ». De fait, les
réunions familiales servent à évoquer la
mémoire des disparus. Avec une mort
périnatale, les mêmes codes ne sont pas
opérants. L’évocation du mort n’est pas
possible. Elle n’est pas acceptée.
L’information des parents est, en tous
points, essentielle. Les premières paroles
adressées à la femme, au couple, à la
suite d’une échographie anormale, sont
lourdes d’implications. Les non-dits ne
sont pas sans effet car les femmes voient
ce que l’on ne voit pas. Elles entendent les
mots qui ne sont pas prononcés. Dès lors
que l’annonce est faite, le point de départ
de la fixation des traumas est inscrit. Chez
celle et celui qui l’entend, il s’opère
comme une curarisation de la pensée.
L’intervention du professionnel de santé
est immédiatement requise pour ramener
ses interlocuteurs à la réalité. La femme
réalise le caractère paradoxal de la vie
qu’elle porte en elle. Lorsque
l’interruption médicale de la grossesse se
dessine, les questions affluent. Comment
va-t-il mourir ? Que va devenir ce corps,
que je porte ? Notre pratique met en
lumière que c’est davantage ce que l’on
tait qui angoisse que ce que l’on dit.
L’entretien avec le psychologue sert avant
tout à éviter qu’un processus psychique
se déclenche pour occasionner des
lésions irréversibles. Il est ainsi
inconcevable de laisser une femme (ou un
couple) dans l’abandon et le silence après
une annonce grave. Rester auprès d’eux
est absolument nécessaire.
Le psychologue considère que les rites
funéraires sont précieux dans le
processus de l’épreuve. On doit favoriser
les rituels. Accompagner au mieux les
parents, c’est leur permettre de prendre
en charge eux-mêmes la sépulture de
l’enfant qu’ils ont tant désiré. Lorsque des
36
enjeux pour la fratrie existent, ils doivent
être verbalisés. Les termes employés par
les parents ne sont pas ceux des acteurs
auxquels ils sont confrontés. Il
n’appartient à personne de les déposséder
de leurs mots et de leur vécu. S’ils parlent
d’un « enfant », il est dommageable de
vouloir parler à tout prix d’un « fœtus ».
Enfin, le temps est sans doute l’enjeu
capital. Seul le temps rend possible
l’appropriation progressive de l’épreuve.
Seul le temps permet d’assimiler le
contenu d’une annonce grave et de
construire une décision réfléchie.
L’incertitude relative à la décision de
poursuite ou d’interruption d’une
grossesse questionne au plus haut point
la légitimité parentale de décider de la vie
ou de la mort d’un « potentiel enfant ». Là
encore, seul le temps transforme une
décision réflexe en authentique projet. En
conséquence, méfions-nous toujours des
décisions hâtives car les parents veulent
très légitimement que tout soit entrepris
pour soulager leurs souffrances. L’action
précipitée est presque toujours
condamnable. Si la prise de décision d’une
interruption médicale de grossesse n’est
jamais une urgence, son exécution en
constitue – quant à elle – une. En pareil
moment, la prise en charge psychologique
par une équipe compétente ne saurait
faire défaut. Soigner, c’est consoler.
Consoler, c’est restaurer la dignité de
l’humain. Après tout, il demeurera à
jamais de l’inconsolable en chacun de
nous.
Pierre BIENVAULT
Le témoignage d’Aurélie Serry va servir
d’introduction à notre débat.
Témoignage
Aurélie SERRY
Je rappelle, à cette occasion que le CIANE
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défend le droit à bénéficier d’une écoute,
d’un temps d’écoute, ainsi que celui à voir
respecter ses choix. C’est parfaitement
nécessaire, tant pour les parents que pour
les enfants. Je vous livre ce témoignage
de Véronique et Frédéric.
Le 17 avril 2005, avec 5 semaines
d’avance, Quentin est né, petit garçon
sans vie de 3kg200, petit frère de 3 filles
(3, 6 et 8 ans), nées, elles, sans aucune
difficulté. La naissance a eu lieu dans une
petite maternité de « type 1 ».
La grossesse de Quentin s’est bien passée
et la naissance se déroulait sans
problème apparent. Le monitoring était
branché tout au long du travail et de
l’expulsion, sans signe évocateur de
souffrance. Quentin est décédé lors du
passage par le vagin. S’en est suivi
ensuite pour moi une hémorragie. J’ai dû
subir une révision utérine sous anesthésie
générale. C’est à mon réveil que mon
mari m’a appris que notre petit garçon
restait sans vie. Il m’a tout de suite été
proposé de le voir, de le prendre, contre
moi, de faire du peau à peau. Mon mari
continuait à être aussi entouré à coté de
moi. Des photos ont été prises de tous les
3. Tout cet accompagnement s’est fait
alors que l’hémorragie persistait. Je
faisais une coagulation intra vasculaire
disséminée. Mon état se dégradant, j’ai dû
être transférée en hélicoptère en service
de réanimation d’Orléans.
J’ai dû laisser mon fils dans les bras de
son papa. Tout le personnel présent, m’a
accompagnée, médecins compris, jusqu’à
la piste et m’a dit au revoir.
Mon mari a été aidé dans tout le
déroulement de « l’après », lui laissant
ses choix. Nous avons été respectés dans
le choix de ne pas faire d’autopsie. Il nous
a été présenté les différentes aides
possibles et d’accompagnement.
Pendant les 2 jours passés en
37
réanimation, j’ai été formidablement
accompagnée aussi bien pour les soins
d’urgence (transfusion, soins corporels)
que pour le suivi psychologique.
Infirmières et infirmiers savaient s’arrêter
et s’asseoir pour parler avec nous,
attendre que je sois prête pour subir
certains soins et examens parfois très
douloureux. Mon époux a pu rester
dormir sur un fauteuil, dans le service. Ils
nous ont fait rencontrer les psychologues
mais jamais rien imposé.
Étant à 80 km de chez moi et de nos
autres enfants et mon état s’améliorant,
j’ai été transférée dans un service de
gynécologie plus proche de mon domicile.
J’ai ainsi pu revoir mes enfants très
rapidement. J’y suis restée 10 jours.
Il a été tout de suite proposé à mon mari
de rester jour et nuit. Il a pu apporter un
matelas d’appoint pour lui. Les enfants
ont pu venir jouer dans la chambre sans
horaires fixes.
Le personnel restait très proche, prenait
le temps d’expliquer les résultats, les
soins, les démarches à suivre, l’avenir, la
sortie……
Les souvenirs que nous gardons de cette
naissance toute particulière sont les
personnes que nous avons rencontrées
dans les différents hôpitaux.
Nous avons été bien accompagnés dans
ces moments de douleur. Nous avons pu
revoir la sage-femme présente le jour de
l’accouchement et rediscuter de tous ces
petits instants de l’accouchement, et
comprendre aussi ce qui c’était passé.
Le 23 mai 2008, Florentin est né à Amilly
(45). Toute la grossesse a été un stress
permanent. Le personnel de la maternité
a encore su être à notre écoute et s’est
adapté à nos besoins. Mon mari a été
autorisé à rester jour et nuit auprès de
moi jusqu’à la naissance du bébé. J’ai pu
rencontrer toutes les sages-femmes
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

avant et être rassurée sur le déroulement
de l’accouchement.
Nous remercions tout le personnel de la
maternité, du service de réanimation et le
service de gynécologie.
Véronique et Frédéric.
À lire ce témoignage, on percevra que des
gestes, des attitudes, sont de nature à
atténuer très significativement la violence
de ce qui est vécu. C’est pourquoi la
diffusion des bonnes pratiques revêt la
plus grande valeur. Se comporter de façon
appropriée ne s’improvise pas. Bénéficier
de l’expérience accumulée importe si l’on
veut aider des parents sidérés par
l’adversité, sans préjuger de l’issue des
discussions. Il n’y a pas lieu de préempter
les douloureuses décisions parentales, en
prescrivant une ligne de conduite à tenir.
Les parents ont avant tout besoin
d’interlocuteurs loyaux, informatifs et
attentifs, qui leur laissent le temps de
vivre une situation extrême en tentant de
refaire surface. Ils ne sont pas tenus
d’accepter une aide psychologique. En
revanche, celle-ci doit être
systématiquement proposée. Les
situations sont gérées au moyen d’une
série d’entrevues essentielles, tant pour
les parents que pour les équipes de prise
en charge. Il faut du temps pour
verbaliser une réalité d’une violence
inouïe. Certains services adressent des
condoléances officielles aux parents
déplorant une mort périnatale. Cette
attention nous semble importante.
Débat
Pierre BIENVAULT
Le moment de l’annonce est crucial. À ce
propos, serait-il bon de s’inspirer de ce
qui a cours dans le domaine du cancer ?
Il est ici fait référence à l’annonce en
deux temps, qui fait intervenir un
38
médecin, puis une infirmière. Le but est,
sans doute, de gérer au mieux un état de
sidération.
Jean-Gabriel MARTIN
Dans notre organisation, nous procédons
quasiment de la sorte. Lorsqu’une
échographie détecte une anomalie, les
parents sont orientés afin de prendre
connaissance de ce qui se passe. Ou bien
une échographie objective quelque chose
réclamant en soi l’attention, ou bien des
antécédents échographiques viennent
s’inscrire dans un contexte particulier.
Dans un délai de 24 à 48 heures,
l’obstétricien qui gère le dossier fait le
point avec les parents, souvent
accompagné d’un psychologue. Même si le
langage tenu au premier rendez-vous est
précis, il est inévitable de répéter les
informations d’importance. C’est même
indispensable compte tenu de l’inattendu
alors révélé aux parents. Dans un premier
temps, ces derniers ont presque toujours
envie d’entendre que ce qu’on leur
raconte n’est pas vrai, de quitter en
quelque sorte un cauchemar.
Jean-Philippe LEGROS
On tend malheureusement à négliger la
sidération des soignants eux-mêmes. Le
concept de sidération, à vrai dire,
m’embarrasse. Une vraie dynamique
psychologique s’instaure, si l’on ne laisse
pas les parents seuls face à l’indicible. On
ne peut pas laisser une femme à ellemême
après lui avoir révélé les
implications d’un prélèvement. Le choc
est rude, à la limite du concevable.
Toutefois, il est souhaitable que la
fixation traumatique ne s’opère pas sur le
mode de la sidération. C’est là que l’on
doit se méfier de la sidération des
soignants, qui peuvent être tentés de
s’éloigner des parents, faute de trouver
des mots.
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

Une participante
Il est souhaitable de reprendre les mêmes
termes que ceux employés par les
parents. En salle de naissance, il arrive
que des personnes soient immergées dans
une distanciation terrible par rapport au
cours des choses. Les professionnels au
contact de telles personnes ont, du moins,
une grande responsabilité, en tous cas un
rôle majeur à jouer. Il consiste à apporter
des mots d’humanité, en restant très
prudent, à cause de l’impératif de respect
d’un principe de réalité. Gardons-nous des
discours très distanciés, car il serait
coupable de se voiler la face. Longtemps,
on a cherché à occulter la dimension
affective des choses.
Jean-Philippe LEGROS
Votre observation est juste. Vous
soulignez l’importance capitale du
temps, dans la relation. Il y a un
« avant », un « pendant » et un
« après ». Dans la verbalisation, la place
de la sage-femme n’est pas celle du
psychologue. On tend parfois à affirmer
que les acteurs sont polyvalents. Ce n’est
pas vrai. Leurs représentations, leurs
points de vue ne se superposent en
aucune manière.
Marie DOUCE
On le sait, le temps manque.
Jean-Philippe LEGROS
Les mots de l’anténatal ne sont pas les
mêmes que ceux de la salle de naissance.
Une participante
Le temps fait le lien entre les différents
éléments qui entrent en ligne de compte.
Les mots ne doivent pas dissimuler une
stratégie d’évitement. Il ne sert pas à
grand-chose d’affirmer « ça va passer ».
Remplacer la réalité par le « ça »
n’apporte rien.
39
Pierre BIENVAULT
A-t-on perçu une évolution dans le
comportement des parents confrontés à
une mort périnatale ?
Thierry BILLETTE de VILLEMEUR
Le handicap irrémédiable n’est pas
acceptable. Il nous est arrivé de constater
une modification des choix parentaux, par
exemple face au handicap. Ainsi, une
étude sur l’agénésie du corps calleux a
objectivé un tel changement. Nous
sommes là en présence d’un handicap
incertain. En l’occurrence Marie-Laure
Moutard a produit une étude indiquant
que les données disponibles sur ce type
de malformation ont modifié les décisions
parentales. On sait que 80 % des
agénésies du corps calleux évoluent
plutôt favorablement et 20 % des cas
connaissent une évolution défavorable.
Avant la disponibilité de ces données,
60 % des mères choisissaient
l’interruption de grossesse. Depuis que
l’on sait que le risque d’enfant anormal
est de 20 %, environ 60 % des mères
optent pour la poursuite de la grossesse.
Nous sommes donc en présence d’une
inversion des choix.
Delphine HERON
Considérons les termes que l’on emploie à
propos d’une interruption médicale de
grossesse. Il est assez délétère de parler
d’acceptation ou de rejet de la part des
couples. En pratique, une interruption
volontaire pour raison médicale doit être
demandée par la mère. En ce sens, il est
culpabilisant pour les couples de faire
référence à un « refus d’IMG » de leur
part.
Elisabeth BLANCHARD-FREUND
Je suis sage-femme cadre à la maternité
des Diaconesses, qui enregistre environ
25 IMG par an. Au total, le service
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

travaille avec 30 sages-femmes. Par
conséquent, chaque sage-femme n’est
confrontée qu’à très peu de cas. La
rareté de l’événement le rend sans
aucun doute d’autant plus traumatique.
On doit en tenir compte dans les
débriefings. La question de la gestion de
l’événement rare concerne au plus haut
point les programmes de formation
continue des équipes de maternité, ainsi
que leur supervision.
Jean-Philippe LEGROS
Nous avons longtemps organisé des
rencontres sur le thème de la mort
périnatale. Si l’intérêt est là, les
formations ne rassemblent bien souvent
que quelques participants. La formation
institutionnelle ne saurait être négligée.
Toutefois je crois davantage à la relation
interindividuelle. Le psychologue est
typiquement l’acteur qui, au contact des
autres, peut apporter beaucoup. Il peut
aller vers la sage-femme devant gérer un
cas difficile, l’écouter et enregistrer son
ressenti. N’allons pas accréditer la thèse
selon laquelle tout peut se régler grâce à
une formation décidée en haut lieu. C’est
dans l’échange au quotidien, entre tous,
que l’information pertinente est
assimilée.
Une participante
Il n’appartient certainement pas à un
cadre supérieur d’organiser à ce sujet des
réunions d’échange formelles. La question
de la supervision renvoie à des
considérations organisationnelles. On
peut prendre modèle sur les pratiques du
domaine des soins palliatifs, où des
groupes de parole sont animés par des
superviseurs extérieurs au service.
Jean-Philippe LEGROS
Il n’est pas facile pour une sage-femme
de s’extraire des impératifs de son
40
service pour prendre part à de tels
groupes.
Une participante
Dans notre service, nous sommes
confrontés à environ 40 IMG par an. Nous
avons bel et bien organisé des groupes de
parole. Ils se déroulent tous les mois.
Parfois ils rassemblent 25 personnes,
parfois seulement 3 ou 4. Bien entendu, il
y a échange entre les psychologues et les
équipes.
Une participante
Je suis sage-femme à l’hôpital de Pontoise.
Un groupe de parole a été mis en place
autour des soins palliatifs en maternité.
Nous avons intégré la problématique du
diagnostic anténatal, à la demande de
personnes du service de néonatologie.
Nous recensons environ 80 IMG par an, ce
qui est beaucoup. Naturellement, à moins
de verser dans le bénévolat, nous
manquons cruellement de temps.
Finalement, nous sommes parvenus à
mettre en place une journée d’échanges
s’adressant au réseau périnatal du Val
d’Oise. Nous avons réfléchi à une formation
du personnel de la maternité, sous l’égide
du service de formation continue de
l’hôpital. Nous avons demandé une bourse
afin que l’ensemble du personnel soit
formé et nous souhaitons que la formation
intervienne officiellement sur notre temps
de travail.
Une participante
J’aimerais observer que des cas de figure
sont à distinguer de la fausse couche, de
la mort fœtale in utero et de l’IMG. On
peut songer ainsi aux décès post-nataux à
la suite de naissances prématurées, aux
décès enregistrés dans un contexte de
poursuite de grossesse à risques… Les
types de deuils entrant en jeu ne sont pas
identiques.
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

Jean-Philippe LEGROS
Mon propos a sans doute été
simplificateur, compte tenu du temps de
parole qui m’était imparti.
Projection du film
réalisé à partir de
l’exposition
« Mémoires Vives »
Le chemin des familles est un labyrinthe.
Elles répondent sans cesse à des
questions auxquelles elles n’ont jamais
été préparées à répondre. Face à elles,
l’entourage peut avoir peur de mal dire
ou préférer taire un sujet, pour éviter de
faire souffrir. De ces silences naissent les
regrets, la culpabilité, les fantasmes. Les
familles ont besoin d’un fil d’Ariane qui
les aide à ne plus subir sans comprendre.
Elles ont besoin d’être guidées, grâce à
des informations claires, grâce à une
écoute, sans jugement.
Souvent, l’entourage n’a pas connu le
bébé. Il a du mal à considérer sa réalité.
La douleur des familles semble
difficilement compréhensible, exagérée,
voire pathologique.
Dans la famille, chacun fait face à sa
douleur, mais aussi à celle de l’autre : du
conjoint, des enfants… Cette découverte
ne va pas sans des heurts, qui s’ajoutent
à la douleur du décès.
Les familles ont besoin qu’on reconnaisse
leur enfant, leur droit à la douleur, à
l’expression de cette douleur. Elles ont
besoin qu’on les écoute aussi longtemps
que nécessaire : maintenant, dans 5 jours,
dans 5 mois, dans 5 ans… Ce n’est qu’en
pouvant dire qu’elles ont mal qu’elles
peuvent aller mieux.
« C’est morbide ! Tu ne vas pas mettre
une photo dans le salon ! » La famille n’a
plus que la parole et des objets pour
garder une place à cet enfant dans le
41
futur de la vie familiale. L’entourage a
souvent peur que la famille ne s’en
remette pas. Chaque mention du bébé
décédé semble être la preuve que le deuil
n’est pas fait. La présence d’objets qui
rappellent un mort dans le salon, dans la
chambre, dans l’entrée semble malsaine.
Les familles ont besoin que l’entourage
accepte l’importance de ces souvenirs et
accepte de les partager. Ce partage
permet à l’enfant de ne pas disparaître.
Toutes ces familles ont vécu une mort
terrible, mais elles ont aussi fait une
rencontre intense et émouvante. Toutes
les personnes qui ont croisé le chemin de
ce tout petit, tous les objets qui ont
marqué sa courte existence ont une
valeur exceptionnelle. Oui, ce bébé est
mort, mais il avait le même nez que son
père… son frère l’attendait déjà… il
amenait du rêve et des espoirs.
Ce sont ces petites lumières qu’il faut
cultiver, aider à cultiver, pour que ces
familles apprivoisent la douleur et
s’apaisent, pour que la vie, la beauté et la
sérénité prennent le pas sur la mort.
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
42

DEUXIÈME
TABLE RONDE
Autour du
temps de la
chambre mortuaire
Déclaration d’état civil, obsèques
ou prise en charge collective, autopsie
• Thierry Harvey, Chef de service obstétrique, Maternité des Diaconesses
• Marie-Madeleine Brémaud, Responsable de la chambre mortuaire,
Hôpital Cochin
• Antoinette Gelot, Neurofœtopathologiste, Hôpital Trousseau
• Franck Derville, Aumônerie, Hôpital Cochin
• Odette Gausserand, Association Vivre son deuil
Pierre BIENVAULT
Le film de Caroline Lemoine vient d’être
projeté pour la première fois
publiquement.
La seconde table ronde est consacrée au
temps de la chambre mortuaire. C’est une
étape majeure, ô combien redoutable
dans le parcours des parents. La chambre
mortuaire est le lieu de la présentation de
l’enfant à la famille, aux proches. C’est
parfois le dernier lieu où les familles
peuvent se recueillir avant le temps de
l’autopsie, celui des formalités
administratives… Le recueillement remet
en perspective les événements
43
dramatiques qui sollicitent les parents
quant à l’attitude à adopter face à la mort.
Les services en
première ligne en
l’absence d’officier
d’état civil
Thierry HARVEY
Je viens témoigner à propos des
pratiques à la maternité des Diaconesses,
mais aussi en tant que membre de
l’association Petite Émilie. Comment un
PSPH-ESPIC s’acquitte-t-il des tâches liées
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

à la déclaration d’état civil ? On peut
parler de parcours du combattant, tant les
choses ne sont pas simples. Nous tâchons
de produire des explications aux parents
avant la naissance. On peut préparer les
choses dans le cas d’une IMG. S’agissant
d’une mort fœtale in utero, le processus
est plus brutal et nous disposons de
moins de temps pour évoquer, avec les
parents, la problématique de l’état civil.
L’établissement d’un acte de naissance et
d’un acte de décès, d’un acte d’enfant
sans vie doit être conforme à la loi. Pour
que l’on soit en droit de parler
d’accouchement, le corps doit être formé.
C’est donc la condition à l’écriture d’un
certificat médical d’accouchement (Cerfa
n°13773-01/02). Ajoutons, au nombre des
formalités à effectuer, la déclaration de
grossesse et la demande d’inscription au
livret de famille. Le temps de préparation
des formalités administratives est long. Je
remercie d’ailleurs les membres de mon
équipe qui s’acquittent des tâches qui
leurs sont liés.
Des difficultés surviennent parfois
longtemps après. On peut songer par
exemple à des cas d’accouchements
réalisés avant le 23 août 2008 et
postérieurs à l’entrée en vigueur de
l’article 79-1 du code civil, c’est-à-dire
postérieurs au 11 janvier 1993. Pour ces
derniers, des procédures doivent être
conduites a posteriori lorsque des
personnes en font la demande. En
d’autres termes, sur la période allant de
1993 à 2008, il peut être demandé
d’exécuter des procédures conformément
à l’état du droit depuis août 2008. De fait,
nous recevons régulièrement des
demandes en ce sens. Signalons qu’en
pratique nous ne disposons pas d’un
officier d’état civil. Par conséquent, les
parents doivent faire une démarche
volontaire d’inscription. Nous estimons
44
qu’il est utile que le père l’exécute. Cela
lui permet de s’inscrire mentalement
comme le père de l’enfant mort. De plus,
nous avons la chance que notre maternité
ne soit séparée de la marie que par un
grand jardin. Si le père ne peut pas
accomplir la démarche à l’état civil, c’est à
l’assistante sociale, à la cadre sagefemme,
à l’aumônier ou au psychologue
de s’en charger. Quelqu’un du service se
dévoue ! Ainsi vont les choses. Il serait
d’ailleurs choquant qu’il n’en aille pas
ainsi.
De notre point de vue, l’absence d’officier
d’état civil à notre disposition oblige le
service à s’exposer. Nous tâchons de le
faire humainement. Cette exposition
soulève sans doute la question de la
distanciation par rapport au vécu des
couples. Heureusement, les psychologues
nous aident à travailler sur cette
distanciation.
Pratiques en chambre
mortuaire
Marie-Madeleine BREMAUD
La chambre mortuaire est un lieu dédié.
C’est le lieu où repose les corps des
adultes, des enfants et des enfants mortnés,
quel que soit leur terme et le lieu où
ils demeureront jusqu’au jour des
obsèques. L’enfant ou l’enfant mort-né est
apporté :
muni de deux bracelets d’identification
par le personnel des maternités (sagesfemmes,
infirmières, agents) ; un bracelet
peut d’ailleurs être remis aux parents s’ils
le souhaitent ;
muni d’une fiche de liaison et du
document d’accord parental pour la prise
en charge du corps.
Il est enregistré sur le registre de
destination des corps et au moyen du
logiciel « Thanatos » (gestion des arrivées
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

et des départs). Deux photos sont prises
par les agents de la chambre mortuaire, si
l’état du corps le permet. Elles ont
vocation à être transmises au service
d’origine, afin d’être données aux parents.
Des empreintes des mains et des pieds
seront réalisées à la demande de la
famille.
Quant à la présentation du corps, que la
famille se charge ou non d’organiser les
obsèques de son enfant, elle peut se
recueillir à la chambre mortuaire aussi
souvent qu’elle le souhaite pendant les
heures d’ouverture. L’enfant ou l’enfant
mort-né est présenté dans un couffin.
Il est toujours habillé :
des vêtements apportés par les parents
ou mis à disposition par la chambre
mortuaire ;
à défaut, d’un linge blanc.
Si un examen fœtopathologique est
demandé, des radiographies seront
effectuées puis l’examen sera réalisé très
rapidement par un médecin
fœtopathologiste, après recueil du
consentement écrit de la mère (s’agissant
d’un enfant mort-né) ou des parents (dans
le cas d’un enfant né puis décédé). Un
agent de la chambre mortuaire se charge
de la restauration tégumentaire. Le corps
de l’enfant pourra être à nouveau
présenté à la famille si elle le désire. Un
agent de la chambre mortuaire reçoit les
familles pour leur expliquer les démarches
à accomplir en vue d’organiser les
obsèques.
Si la famille prend en charge les
obsèques, elle a le choix de l’inhumation
ou de la crémation auquel il convient
d’ajouter le libre choix de l’opérateur
funéraire (éventuellement elle fait établir
plusieurs devis). Elle est libre d’apporter
des vêtements, photos de famille,
45
peluches, dessins de frères ou sœurs (afin
de les placer dans le cercueil).
Les parents peuvent opter pour un
recueillement avec la famille selon des
rites ou dans un cadre civil.
Le cadre de la prise en charge par
l’hôpital du corps est bien déterminé. Le
départ a lieu sous environ trois semaines
(la famille peut revenir sur sa décision
dans un délai de dix jours, mais on doit
accorder une certaine tolérance et être
prêt à accueillir un revirement sous 15
jours). Le corps part toujours dans une
boîte en bois normalisée pour le
crématorium. À ce propos, la famille a le
choix d’être prévenue par téléphone ou
par courrier du jour du départ de son
enfant. Si, par conviction religieuse, la
famille ne peut pas accepter la crémation,
il lui faut rencontrer l’assistante sociale
afin d’établir un dossier en vue de
procéder à une inhumation. En tout état
de cause, la famille voit son enfant pour la
dernière fois à la chambre mortuaire.
L’enfant ou l’enfant mort-né étant confié à
la chambre mortuaire, nous nous devons
d’être les garants du respect du corps et
du bon déroulement des obsèques.
L’incontestable utilité
de l’autopsie fœtale
Antoinette GELOT
Pourquoi l’autopsie fœtale est-elle un acte
médical ? elle doit en l’occurrence être
impérativement exécutée par des
médecins formés à la fœtopathologie,
conformément à la rigueur scientifique et
dans le respect strict du corps de l’enfant
et du soin qu’il mérite. Aucune de ces
trois conditions n’est de nature à exclure
l’autre.
La rigueur scientifique nous commande de
recueillir le maximum de données, dès qu’il
est possible de le faire. Soulignons que les
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

techniques employées ne sont pas
délabrantes, le corps étant
systématiquement reconstitué. Les gestes
pratiqués sont à imaginer davantage
comme ceux d’un soignant que comme
ceux d’un technicien. Les mêmes outils de
diagnostic sont employés sur le fœtus mort
comme sur n’importe quel nouveau-né. La
majorité de l’information extraite provient
d’examens génétiques et d’examens
biochimiques. Il importe au plus haut point
d’aller jusqu’au bout des moyens qu’offre la
science. L’autopsie fœtale est éminemment
utile. En effet, comparons les grandes
séries de données générées par les
différentes technologies. Nous sommes
amenés à considérer par exemple l’IRM, à
la base de ce que l’on dénomme l’autopsie
virtuelle. Or, il apparaît indubitablement
que c’est l’autopsie fœtale qui produit le
plus de renseignements, que la finalité
poursuivie soit de l’ordre du diagnostic ou
du conseil génétique. On estime la
performance informative supplémentaire
de l’autopsie fœtale, par rapport aux autres
investigations, à 30 %. Concrètement,
grâce à cet examen, nous sommes mieux à
même de répondre aux demandes
diagnostiques.
Le « pourquoi » de l’autopsie fœtale n’est
donc pas douteux ou incertain. Les
parents, lorsqu’ils nous confient leur
enfant, doivent avoir les idées claires à ce
propos. Il en va de l’attention médicale à
l’enfant, même mort car non arrivé à
terme. Si les soignants manquent de
considération envers l’enfant mort, en ne
le regardant pas comme un patient, alors
ils ne font pas leur devoir.
L’autopsie est une irruption dans l’intimité
d’un corps. Elle peut effectivement se
muer en violence ou en violation de celuici
si elle ne participe pas d’une relation de
respect et de confiance. C’est d’ailleurs
cette relation qui est au cœur du colloque
46
singulier entre le médecin et le patient.
En principe, une autopsie se déroule en
deux parties :
l’examen macroscopique (du corps et des
organes) ;
l’examen microscopique.
En fonction du contexte clinique, les
prélèvements peuvent faire l’objet
d’études génétiques. Le cas échéant, ils
pourront être traités dans le cadre de
protocoles de recherche, ou rejoindre des
collections. À ce propos aucune étape du
processus autopsie/analyse
génétique/collection ne peut se dérouler
sans l’accord de la mère, ou en oubliant
l’origine humaine du prélèvement et les
conséquences qu’elle implique. Ainsi, le
corps est-il obligatoirement accueilli en
chambre mortuaire. Les prélèvements
sont exécutés uniquement pour la durée
du diagnostic et sont ensuite éliminés de
manière codifiée et traçable. Rappelons
que nous avons besoin de l’aval d’un
comité de protection des personnes.
L’autopsie n’a aucun sens découplée d’une
logique de diagnostic. Nous ne faisons
que conjuguer des compétences
pluridisciplinaires pour recueillir les
données nécessaires au diagnostic, que
nous souhaitons le plus précis possible. A
contrario, l’autopsie peut également
servir à contrôler la véracité de
l’information délivrée aux parents.
Enfin, la médecine de l’enfant mort est
sans aucun doute dans une situation
délicate. Elle est financée par ce qu’elle
produit et non pas en fonction de ce
qu’elle doit prodiguer. Cela nous inquiète,
au nom de l’impératif de soin. Il nous
semble que nous assistons à une
inversion des valeurs problématique.
L’enfant mort conjugue cette mort avec le
handicap, l’acte non rentable, la nécessité
de l’écoute et de l’accompagnement…
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

Disons-le clairement : le soin prodigué à
l’enfant mort est, par définition,
inefficient. Nous sommes tributaires d’une
prise de conscience des pouvoirs publics,
en vue de changer une perspective qui
nous semble bien trop péjorative, au nom
de ce que nous devons à ces patients là.
L’aumônier :
un interlocuteur
qui peut accompagner
les parents endeuillés
dans la durée
Franck DERVILLE
Je ne m’exprime pas en tant qu’aumônier
de confession catholique. Je souhaite
évoquer de manière très large la
contribution des équipes d’aumônerie à
l’accompagnement des parents et des
familles passant par l’épreuve d’un deuil
périnatal. Rappelons que l’aumônerie est
un service de l’hôpital. Elle n’est à ce titre
pas assimilable à une institution
extérieure (comme une association). Un
aumônier est susceptible d’intervenir à
n’importe quel moment du deuil. En
pratique, il est souvent appelé par une
sage-femme.
En quoi est-on en droit de parler de
spécificité du deuil périnatal ? On peut
parler d’un deuil de soi (du point de vue
des parents), par rapport au deuil d’une
personne que l’on a connue. Dans ce
dernier cas de figure, il n’est plus question
du deuil de soi mais du deuil d’une
relation, d’un vécu. Il va de soi que, dans
le cadre d’un deuil périnatal, le vécu est
restreint. L’existence de l’enfant est liée au
seul projet parental, lequel (tout comme le
projet conjugal) peut se retrouver
brutalement remis en cause. Voilà
pourquoi l’expression de « deuil de soi »
paraît juste. Les parents sont dépossédés
47
d’eux-mêmes, de leur capacité à donner la
vie. Il est impératif d’en tenir compte,
sachant que l’on affronte un large panel
de situations conjugales et familiales très
contrastées. Il n’en ira pas de même pour
un jeune couple au début de sa vie
commune et pour un couple stabilisé par
des années de vie commune et ayant déjà
des enfants.
Le métier de l’aumônier, c’est d’abord
l’écoute des parents et de leur contexte
humain. Ils éprouvent du désarroi, de la
peine, de la révolte… Ils posent des
questions qu’il convient d’accueillir et
d’entendre. Ils s’interrogent naturellement
sur le « pourquoi » du décès de l’enfant et
des circonstances qui l’ont amené. Bien
souvent, nous sommes aux prises avec
des divergences dans l’appréciation
parentale des choses. Il n’est pas possible
de dépeindre brièvement une multiplicité
de situations humaines, de vécus
conjugaux. Une observation est toutefois
incontournable, par-delà la diversité des
cas : les parents font face, tout le long des
événements, à une multiplicité
d’interlocuteurs qui les écoutent et les
assistent. Les parents nous font part
d’une belle qualité d’écoute des
professionnels aux prises avec leurs
histoires. C’est là quelque chose de très
heureux. L’aumônier, quant à lui, peut
échanger avec les parents endeuillés dans
la durée. Il dispose sans doute de plus de
temps que d’autres acteurs très contraints
en raison de leurs responsabilités. Lui seul
sans doute peut vivre, aux côtés des
personnes touchées au premier chef,
l’accompagnement du deuil dans la durée.
En d’autres termes, il ne va pas seulement
entendre une histoire. Il va la vivre avec
les principaux protagonistes.
La religion est intimement liée aux
représentations symboliques de soi et à
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

son appartenance à une communauté
confessionnelle. Quelle que soit la
confession religieuse, la perte d’un enfant
remet en cause de manière radicale ses
convictions. Il y a ébranlement du sens de
la vie présente et de la vie dans l’au-delà,
lorsque l’on est croyant. Nous avons
affaire à une très grande diversité dans
les convictions et les pratiques
religieuses. Il nous appartient avant tout
de nous adapter aux subjectivités.
Dans le champ des soins palliatifs, on
parle beaucoup des besoins spirituels des
malades à la fin de leur vie. Nous
touchons, avec le deuil périnatal, un peu à
la même psychologie, mais s’agissant du
deuil de soi.
Nous sommes au contact de couples de
confessions différentes qui, tous, méritent
l’écoute. On l’a déjà souligné à maintes
reprises, l’écoute importe au plus haut
point. Il s’agit de bien percevoir la nature
des besoins manifestés lors du deuil. À
l’Hôpital Cochin, les aumôniers des
différents cultes travaillent en
collaboration.
La chambre mortuaire est parfois l’unique
lieu de l’au revoir. C’est un moment crucial
dans la manifestation de gestes
proprement humains. Là encore
l’organisation des choses doit s’adapter à
la sensibilité et aux attentes des familles.
Pour faire un choix qui fasse sens dans la
durée, les parents ont besoin de temps.
Sous le choc, il peut leur arriver de
refuser provisoirement de voir leur
enfant. Ce n’est que la parole qui,
progressivement, libère les consciences et
les aide à surmonter les blocages qu’elles
éprouvent immédiatement. Des esprits
relativement pacifiés parviennent à faire
quelque chose pour un enfant mort-né, ils
s’élèvent à des gestes qui leur étaient
interdits par l’état de choc. Ajoutons que
la chambre mortuaire est aussi le lieu de
48
l’expression de la compassion des
proches. Certes, cette compassion n’est
jamais aisée à exprimer mais l’on ne doit
en aucun cas renoncer à aider à ce qu’elle
se manifeste.
La chambre mortuaire
ou laisser l’intime se
manifester
Odette GAUSSERAND
Mon propos traitera essentiellement de
l’accompagnement en chambre mortuaire,
c’est-à-dire de l’écoute active, du respect,
de la bienveillance à manifester après une
mort in utero ou une exécution d’IMG.
Qu’arrive-t-il ? Il faut du temps, aux
parents, pour qu’ils puissent réaliser ce
qui leur arrive. Ils s’approprient et
verbalisent progressivement ce qui leur a
été dit en maternité. Il s’agit d’être à
l’écoute de leur questionnement relatif à
la prise en charge du corps en chambre
mortuaire. Systématiquement, des photos
doivent être réalisées en salle
d’accouchement.
Le parcours de la salle d’accouchement à
la chambre mortuaire (incluant d’ailleurs
fréquemment l’autopsie de l’enfant mortné)
est à faciliter autant que faire se peut,
sur le plan émotionnel. La possibilité
d’apporter des effets personnels est, à ce
sujet, essentielle : linges, doudous,
peluches… Nous ne pouvons répondre aux
aspirations des parents qu’en étant à leur
écoute et respectueux de leurs souhaits.
La présentation humanisée d’un enfant
nettoyé, apprêté, dans un couffin, nous
apparaît comme un geste fondamental. En
effet, les parents peuvent se l’approprier,
le prendre dans leurs bras, le toucher… À
vrai dire, le toucher est favorisé dans le
but de leur épargner des regrets
ultérieurs. La chambre mortuaire est le
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siège de moments intenses. Au besoin, on
doit savoir se retirer pour que se joue un
moment intime. On présente le corps
autant de fois que nécessaire. Seul le
souhait des parents compte.
L’accès des services de la chambre
mortuaire est ouvert en produisant toutes
les informations qui peuvent être utiles
(contacts, numéros de téléphone, etc.).
L’un des services essentiels consiste à
pouvoir permettre une présentation du
corps à ce que nous nommerons la famille
élargie, ou le cercle de proches. Sur le
plan psychologique, les traces que l’on
garde de l’enfant mort-né (empreintes de
mains…) avant la mise en bière ont une
valeur considérable. Selon les cultures, on
pourra favoriser des rituels, cérémonies
d’esprit laïc ou cérémonies religieuses. On
peut évidemment permettre l’apport de
photos, dessins d’enfants, mots écrits
auprès du cercueil (ou dans celui-ci). Le
cas échéant, on ménagera une présence
discrète et bienveillante des soignants
autour du cercueil.
On informe les parents de l’existence
d’une cérémonie tous les deux mois au
cimetière du Père Lachaise, à l’intention
des bébés destinés à y subir une
crémation. On facilite le cheminement
dans le deuil parental en laissant une
large autonomie aux parents.
L’observation clinique montre que les
parents, soutenus par les soignants et
leur famille, savent opérer des choix et se
positionner afin de faire valoir leurs
préférences. Ils attendent d’être respectés
sans être jugés, y compris s’ils ont décidé
de se réfugier dans ce qui peut apparaître
comme de l’abstention.
Le temps suspendu de la chambre
mortuaire est donc une étape sur le
chemin du deuil. On ne saurait concevoir
un bon accompagnement sans une
compétence professionnelle et humaine
49
appropriée. Elle passe par la disponibilité
par le respect et l’empathie. Sans doute
une formation spécifique au deuil n’estelle
pas hors de propos, à l’intention de
tous les soignants. Ce n’est qu’en mettant
en perspective les pratiques qu’on les
améliore. À ce sujet, on renverra au livre
de Michel Hanus Les deuils de la vie : « il
est nécessaire d’acquérir des
connaissances objectives sur le deuil,
surtout pour les professionnels et les
bénévoles qui y sont confrontés ».
Débat
Une participante
Je suis assistante sociale à la maternité
de Nanterre. Nous avons la grande chance
de disposer d’un agent d’état civil. Nous
sommes donc déclarants. Cela dit, les
parents ne sont pas du tout tenus de
passer par l’agent de l’hôpital. Ils peuvent
opter pour le fait d’effectuer la
déclaration d’état civil eux-mêmes. De
fait, les pères s’en remettent tout de
même souvent à nous, car il leur est trop
douloureux de prendre sur eux de
s’occuper en personne des démarches.
Une participante
Prenons le cas d’une mort in utero au
troisième trimestre. La reconnaissance de
l’enfant par le père semble impossible, ce
qui peut en un sens s’avérer tragique pour
lui. Comment envisager la reconnaissance
paternelle en pareille circonstance ? Il ne
semble pas concevable pour un père de
donner a posteriori son nom à un enfant
né sans vie.
Une participante
Un père ne peut pas donner son nom à un
enfant né sans vie s’il n’est pas marié. Une
reconnaissance anticipée devient caduque
dans un tel contexte de mort périnatale.
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En d’autres termes, un enfant né sans vie
n’est pas une personne juridique et ne
peut être reconnue comme telle. En
revanche, l’ordonnance de 2005 a modifié
la filiation. Si la mère a connaissance du
nom du père, la maternité peut aider les
parents en remplissant un formulaire
adéquat. Ou bien on déclare à la mairie
les coordonnées du père, ou bien on
effectue une déclaration d’enfant né sans
vie, avec certificat à donner à
l’obstétricien. Le nom à donner à l’enfant
est bien souvent problématique. Il n’est
pas rare que l’on ait de la peine à le
nommer en chambre mortuaire. Cette
difficulté de dénomination a des
conséquences fâcheuses. Ainsi, les mères
appellent en chambre mortuaire pour
demander « avez-vous mon enfant ? ».
Cette question est souvent posée dans un
contexte de transfert pour examen
fœtopathologique. En principe le nom du
père ne sert pas à identifier un enfant né
sans vie à l’hôpital. Il y a là source de
confusion. Les services n’ont pas toujours
le nom qui est mentionné sur le dossier…
On ne sait trop s’il faut employer le nom
de jeune fille ou le nom d’épouse. Il est
des maternités qui emploient le nom du
père, alors même que le couple n’est pas
marié… Incontestablement, le nom est
souvent problématique, dans le suivi des
enfants sans vie au sein d’un même
établissement. Les associations de
parents devraient souligner cette
difficulté. Nous avons beaucoup à gagner
à savoir nommer les enfants.
Marc DUPONT
Le nom à retenir est sans doute celui que
l’établissement emploie pour son propre
usage. Les parents choisissent un prénom.
C’est un fait. Ce prénom désigne l’enfant.
Le concept de nom est lié à l’état civil,
c’est-à-dire à la filiation. Le sujet est très
compliqué. Il n’est pas certain que les
50
députés soient prêts à tordre le droit de la
filiation pour faire une place aux enfants
mort-nés. Le nom est indissociable de la
personne juridique. À l’heure actuelle, on
peut inscrire un enfant sans vie sur le
livret de famille lorsque les parents lui ont
donné un prénom et le désirent. Mais
nous sommes là loin du nom et de la
personne juridique.
Élisabeth BLANCHARD
Lorsque les parents font face à des
difficultés administratives, il est précieux
de disposer d’un bon contact avec le
personnel de la mairie. L’assistance
sociale peut faciliter la communication.
Rappelons, dans le cas de figure du père
non marié, que pour bénéficier d’un
congé paternité, il est impératif que la
filiation soit établie. Lorsque le nom du
père n’est mentionné nulle part, on voit
mal comment un tel congé pourrait être
envisagé.
Nous sommes parvenus à un modus
vivendi avec la mairie du 12 e
arrondissement. Notre maternité,
reconnaissant le père présent, fait figurer
sur un même document l’état civil du
père, celui de la mère. L’ensemble est joint
au certificat d’accouchement de la femme.
Sur la base des deux documents, la mairie
remplit un certificat d’enfant né sans vie
incluant le père.
Pierre BIENVAULT
Sur quoi se fonde habituellement le refus
des parents de pratiquer une autopsie ?
Antoinette GELOT
Les refus ne sont pas si fréquents. On
aurait tendance à entendre que certaines
religions s’opposent à l’autopsie. À mon
sens, quel que soit l’horizon culturel des
parents, si on sait les mettre en confiance,
ils comprennent les enjeux de l’examen.
Ils savent bien que s’ils souhaitent
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

s’orienter vers une nouvelle grossesse, on
a besoin de l’information la plus étendue
possible pour les conseiller.
Une participante
À suivre les parents, l’autopsie serait un
mal volontaire. Il faudrait en passer par là
pour maîtriser au mieux le risque de
survenue d’une pathologie semblable
chez un futur autre enfant à venir. Il n’est
pas simple de dire « oui » à l’autopsie,
mais lorsque l’on explique correctement
de quoi il retourne, on lève fréquemment
l’opposition de principe.
Pierre BIENVAULT
Les parents disposent de 10 jours pour
choisir s’ils organisent des obsèques ou
s’ils confient le corps de leur enfant à
l’hôpital, en vue d’une crémation
collective. Que penser de ce délai ?
Marie-Madeleine BREMAUD
Si les parents ne parviennent pas à opter
pour une ligne de conduite claire en 10
jours, nous sommes tout à fait disposés à
attendre quelques jours de plus (pour un
délai effectif d’une quinzaine de jours), le
temps qu’ils déterminent s’ils optent, ou
non, pour des obsèques. Ne perdons pas
de vue que des revirements de décision
peuvent intervenir. Parfois, nos
interlocuteurs changent même d’avis
plusieurs fois.
Caroline
Je suis infirmière en chambre mortuaire,
à l’hôpital Robert Debré. Souvent, les
parents changent d’avis au moment où ils
vont voir leur enfant en chambre
mortuaire. À l’hôpital Robert Debré, ils le
trouvent habillé comme un bébé, présenté
dans un couffin. Ils prennent alors
conscience du sens que peuvent revêtir
des obsèques. En d’autres termes, le
mode de présentation de leur enfant les
51
amène à réfléchir. Les revirements ne
manquent pas.
Les services sociaux peuvent mobiliser
une aide financière, lorsque des parents
n’ont pas les moyens de financer les
obsèques. On peut leur exposer qu’elles
restent envisageables avec seulement une
contribution symbolique de leur part. La
précarité n’est pas un obstacle
rédhibitoire.
Franck DERVILLE
Fréquemment, les parents sont réticents à
présenter l’enfant à leurs proches, à
exposer une perte qui relève de ce qu’ils
ont de plus intime. Je leur propose ainsi
une présentation à visage recouvert.
Cette démarche donne les moyens d’être
là, tout en gardant la distance qui
respecte l’enfant.
Elisabeth MARTINEAU
J’ai personnellement traversé l’épreuve
de devoir surmonter la mort de l’enfant
attendu. Un médecin, proche de la
retraite, m’avait déconseillé l’autopsie, au
motif qu’il est rare de découvrir quoi que
ce soit au moyen de cet examen invasif.
Trouve-t-on vraiment la cause de la mort
de l’enfant par l’autopsie ?
Antoinette GELOT
Dans le cas d’une mort fœtale in utero, on
parvient à une explication. La
fœtopathologie est une discipline en
évolution. Il nous reste bien des choses à
découvrir. Parfois, nous sommes en
présence d’une pathologie évidente
(placentaire). Parfois, nous restons face à
un mystère, qui reste une plaie ouverte
pour les parents. Nous en avons bien
conscience.
Martine BUCOURT
Je suis médecin fœtopathologiste. Certes,
nous ne sommes pas toujours en mesure
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

de caractériser la cause d’une mort
périnatale. Fréquemment, je reçois des
parents pour leur communiquer des
résultats d’autopsie. Au moins dans 40 %
des cas, nous sommes en mesure de
communiquer un diagnostic clair.
Néanmoins, l’absence d’information
relative à une anomalie est signifiante.
Lorsque l’on ne retrouve rien et que l’on
ne saurait conclure à une anormalité,
nous sommes en meilleure posture pour
envisager une nouvelle grossesse que
lorsque l’on objective une maladie
génétique.
Jean-Gabriel MARTIN
Il est capital que l’examen
fœtopathologique soit complet, pour être
en mesure de conseiller au mieux une
mère, à l’avenir.
Antoinette GELOT
Après les événements qui ont affecté
l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul, la
fréquence du recours à l’autopsie a
baissé. On a beaucoup évoqué les
techniques d’autopsie virtuelle (IRM…). Or,
l’autopsie demeure un mode majeur
d’investigation, dans le but de produire
des réponses face aux interrogations
parentales. L’autopsie n’a pas à être
perçue comme un acte pervers. Elle est
authentiquement utile. Elle est
informative. Il serait paradoxal de
multiplier les examens en anténatal pour
démissionner, sur le plan diagnostic, après
le décès de l’enfant. Une telle démission
est d’ailleurs parfaitement inacceptable.
Les parents veulent savoir. Heureusement,
la plupart du temps, nous sommes en
mesure de les éclairer.
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
52

TROISIÈME
TABLE RONDE
Autour
du temps
des obsèques
et de la mémoire
Crémation ou inhumation, cérémonie, lieu de
mémoire et prise en charge collective
• François Michaud Nérard, Directeur général, Services Funéraires —
Ville de Paris
• Jean-Paul Rocle, Chargé de mission, Crématorium du Père Lachaise
• Eric Crubezy, Anthropologue, Toulouse III
• Marilyn Pin, Conservatrice adjointe, Cimetière de Thiais
• Anne-Isabelle Cercles, Association Petite Émilie
Pierre BIENVAULT
Malgré leur douleur, les parents ont la
possibilité de ritualiser le départ du corps
de leur enfant. Lorsque l’établissement
prend en charge le devenir de ce corps, il
le fait en procédant à une crémation
collective. Comment la mémoire
s’accommode-t-elle, progressivement,
d’une mort périnatale ?
53
Les obsèques dans le
processus de deuil,
dans le processus
mémoriel
François MICHAUD NERARD
Mon propos est relatif à l’organisation des
obsèques par les parents. En fin de
compte, à quoi servent des obsèques ? Ils
constituent la première étape du travail
de deuil. C’est la dernière étape collective
avant le cheminement individuel qui doit
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

être celui des parents. Les obsèques
marquent une perte, à travers un rituel
collectif. Ils comportent une dimension de
partage, car il y a passage d’un drame
individuel à quelque chose qui fait sens
pour autrui, qui pourrait arriver à
d’autres. Il importe avant tout de parler et
de partager. L’enfant mort à la naissance a
été en relation intime avec la mère, mais
les autres n’ont rien vu. Il s’agit de faire
exister l’enfant qui vient de mourir,
d’empêcher que l’enfant suivant ne soit
qu’un succédané d’un autre, qui n’a pu
être. En effet, on doit laisser au mort sa
place pour ne pas la confondre avec celle
du puîné. Ajoutons que l’organisation des
obsèques confère un rôle actif au père,
alors que la mère est épuisée. Le père
peut alors prendre sa part du deuil en se
chargeant d’un moment de partage avec
sa femme, avec autrui.
La première alternative qui s’ouvre aux
parents est la suivante : crémation ou
inhumation ? La crémation s’est
considérablement développée, en France,
ces dernières années. Pour les adultes, le
taux de crémation à Paris est de 55 %. A
contrario, pour les enfants de moins d’un
an, l’inhumation est choisie à 77 %.
Sur le plan symbolique, l’inhumation est
moins violente que la crémation. Le fait
de confier un mort à la terre participe
d’une tradition séculaire. Toutefois, les
non-croyants ont des difficultés à trouver
un lieu de cérémonie.
La crémation est un geste plus dur que
l’inhumation, sur le plan symbolique. Il est
plus agressif. En revanche, des salles de
cérémonie sont aisément disponibles et
l’on peut y compter sur un personnel
formé en vue d’animer la cérémonie.
Rappelons que des obsèques ne
s’improvisent pas. Elles impliquent un
rituel et un officiant qui ne soit pas
impliqué émotionnellement. Celui-ci veille
54
à l’exécution d’une trame qui fasse sens
pour une assemblée. Il faut en même
temps faire vivre le petit bébé mort pour
s’en séparer. Ce vécu qui est communiqué
a d’autres permettra une expérience
partagée qui sera la base d’un dialogue
indispensable aux endeuillés. C’est en cela
que le rituel est indispensable.
L’assemblée accueille notamment les
frères et sœurs du défunt, qu’il ne faut
surtout pas écarter. En effet, la cérémonie
constitue un moment sur lequel ils
pourront s’appuyer, dans la suite de leur
existence.
Pour qu’un rituel s’anime, il a besoin de
personnalisation. Il convient de laisser
venir l’émotion. De plus, le rituel doit être
incarné, personnifié si l’on veut qu’il soit
émotionnellement opérant. Il fait
intervenir des signes, des textes et de la
musique qui font sens.
Le deuil est un processus qui a pour
finalité de reprendre la main. Les
obsèques participent de ce processus. Si
les personnes frappées par le décès d’un
enfant sont croyantes, alors il est
préférable que celles-ci s’appuient sur leur
religion. Cela dit, de plus en plus de
jeunes ne sont pas croyants. Il convient
donc d’opter pour une cérémonie civile.
En tout état de cause, on doit nommer
l’enfant, le relier, l’insérer dans une
continuité de l’humanité si l’on veut s’en
séparer humainement. La vie est faite de
naissances et de morts. Un corps
témoigne de la présence, à un moment
donné, d’un germe de vie qui mérite le
respect. L’adieu individuel à l’enfant à la
fin de la cérémonie revêt la plus grande
importance sur le plan mémoriel.
L’officiant de cérémonie indique ce que va
devenir le corps après la crémation, avant
de clore la cérémonie.
Comme le dit Françoise Chandernagor :
« toute vie achevée est une vie
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

accomplie : de même qu’une goutte d’eau
contient déjà l’océan, les vies minuscules,
avec leur début si bref, leur infime zénith,
leur fin rapide, n’ont pas moins de sens
que les longs parcours. Il faut seulement
se pencher un peu pour les voir, et les
agrandir pour les raconter. »
Un devenir des corps
très encadré
Jean-Paul ROCLE
Le crématorium du Père Lachaise reçoit
les pièces anatomiques et fœtus adressés
par les établissements de santé, en vue
d’exécuter des crémations collectives. Des
procédures sont mises en place avec le
cimetière de Thiais. Les cendres résultant
d’une crémation ne proviennent que des
parties du corps les plus denses. Dans le
cas des enfants de moins d’un an, il ne
peut à vrai dire pas subsister de cendre
stricto sensu. Nous l’indiquons aux
parents endeuillés. Le lien physique avec
le « Jardin des lumières » à Thiais, dédié
aux enfants mort-nés, est assuré au
moyen d’un médaillon. Celui-ci
accompagne la crémation si la cérémonie
est individuelle. Même dans le cas de
crémations collectives, on peut avoir
recours à des médaillons pour faire signe
symboliquement à l’être disparu. Les
médaillons du souvenir sont gravés d’une
petite main. Ils sont renouvelés tous les
trimestres.
On ne peut que déplorer le fait que les
fœtus soient assimilés aux pièces
anatomiques, quant à leur traitement en
sortie des établissements hospitaliers.
Peut-être le législateur mettra-t-il fin un
jour à cette assimilation. C’est en tous cas
le souhait de beaucoup de parents.
La législation implique un respect strict
de procédures dans le devenir des fœtus
et pièces anatomiques. Il est impératif
55
d’employer un contenant normalisé,
d’utiliser un véhicule habilité dans le
transfert, lequel répond à une
signalétique bien déterminée.
L’établissement de soins d’où partent les
corps, comme l’opérateur funéraire, sont
tenus au respect de procédures. Elles
impliquent une traçabilité, une
confidentialité totale et l’absence de
communication d’horaires. Dans le cadre
d’une convention mise en place avec l’AP-
HP, la règle suivante a été édictée : un
certificat d’accouchement implique qu’un
seul corps est placé dans chaque
contenant. Lorsque le corps arrive au
Père Lachaise, il est placé sous anonymat,
en raison de la nécessité de préserver le
secret médical. Ni l’identité de l’enfant, ni
l’identité des parents ne peut être connue.
On l’a dit, il n’y a pas non plus
dévoilement d’horaires susceptibles de
donner une indication sur le transfert.
Seul l’établissement source peut
mentionner le jour du départ du corps, s’il
le souhaite.
Depuis peu, afin de répondre à une
aspiration des parents endeuillés, une
cérémonie du souvenir a été mise en place.
C’est une cérémonie collective qui se
déroule au crématorium, à l’intention des
parents affectés par un deuil périnatal mais
n’ayant pas souhaité organiser d’obsèques.
Le lieu choisi est précisément celui de la
crémation collective. Les parents sont
informés de la possibilité d’assister à une
telle cérémonie par des associations ou par
l’hôpital. Insistons sur le fait qu’il existe un
petit livret informatif : « Mort périnatale, ce
qui se passe après l’hôpital ». La
cérémonie du souvenir accueille à chaque
fois entre 30 et 40 personnes (parents
mais aussi grands parents, parrains et
marraines). Sa finalité ultime est d’aider les
personnes endeuillées à retrouver une
sorte d’existence sereine et digne. Merci
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

aux associations Petite Émilie et Vivre son
Deuil, impliquées dans les travaux
préparatifs de la cérémonie du souvenir.
Que soit aussi remerciée Chantal
Haussaire-Niquet pour sa relecture
attentive du texte du cérémonial. Elle a su
mettre des mots sur les maux que vivent
les parents frappés singulièrement par
l’épreuve de la mort périnatale.
Un espace dédié au
cimetière de Thiais
Marilyn PIN
Le cimetière de Thiais a la particularité de
posséder, depuis 2004, une division
dédiée aux décès périnataux. Elle
comprend une stèle commémorative et
des emplacements d’un mètre carré,
réservés aux enfants en bas âge. Deux
missions nous sont confiées :
inhumer les enfants ;
informer les parents et les proches.
Au sujet de l’inhumation et du devenir du
corps, plusieurs éléments entrent en
ligne de compte : il peut s’agir d’un
enfant né sans vie ou d’un enfant viable
ayant fait l’objet d’un acte de naissance
et d’un acte de décès. Dans le premier
cas de figure, les parents peuvent confier
le corps à l’hôpital ou s’occuper euxmêmes
des obsèques. Lorsque les corps
sont pris en charge par les hôpitaux, une
crémation collective est réalisée au
crématorium du Père Lachaise. Un
médaillon symbolique est déposé tous
les trimestres sur une stèle dédiée, au
cimetière de Thiais. Elle se trouve
physiquement au Jardin des lumières,
partie du lieu consacré aux enfants en
bas âge. Il n’y a pas de cérémonie au
moment du dépôt du médaillon, mais les
services funéraires organisent une
cérémonie à l’intention des proches, au
crématorium.
56
Si la famille a choisi de mettre en place
des obsèques, le circuit est le même que
pour celui qui a fait l’objet d’un acte de
naissance et d’un acte de décès. Il est
possible d’opter pour l’inhumation ou
pour la crémation individuelle. Si c’est
cette dernière option qui est retenue, les
parents peuvent soit conserver le
médaillon qui leur est remis, soit inhumer
ce médaillon dans une sépulture familiale,
soit le déposer sur la stèle du jardin des
lumières. À l’origine, elle n’était pas
destinée à recevoir des médaillons
« individuels ». Nous avons révisé les
choses à la demande de parents.
Toutefois, nous leur avons précisé qu’il ne
leur serait pas possible de récupérer le
médaillon ultérieurement, pour des
raisons techniques.
Dans l’hypothèse où les parents optent
pour une inhumation en cercueil, on peut
y procéder dans une division classique (en
sépulture familiale ou dans un
emplacement d’un mètre carré dédié à
l’enfant). Les parents ont le choix du type
d’inhumation : en pleine terre ou dans un
caveau. Ils peuvent encore déterminer la
durée de la sépulture ou poser un
monument. Ils ont également la possibilité
de renouveler la sépulture. Ajoutons
qu’une inhumation du cercueil au jardin
des lumières est envisageable (en pleine
terre). Précisons ici que ce jardin est un
terrain commun. Une place peut être
accordée gratuitement à une famille pour
5 ans. En revanche, il n’est pas possible
d’y faire poser un monument. Il n’est pas
possible de renouveler la sépulture. Pour
une conservation d’un corps au-delà de 5
ans, il est donc inévitable de procéder à
une exhumation. C’est toujours une chose
délicate.
Les agents du cimetière ont pour mission
d’accueillir parents et proches,
notamment pour les informer. L’accueil
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

des parents qui ont confié le devenir du
corps de leur enfant à l’hôpital constitue
une mission qui mérite un examen
particulier. En principe, les corps sont
inhumés en terrain commun car ces
parents n’ont pas fait de choix concret
(d’emplacement, de durée, etc.). Bien
souvent, ils finissent par poser des
questions a posteriori, auxquelles il n’est
pas toujours aisé d’apporter une réponse.
Pour les décès remontant à plus de 20
ans, nous sommes assez démunis pour
produire une information précise. En effet,
nous pouvons être en relation avec des
personnes qui se manifestent jusqu’à des
décennies après un décès. Si l’enfant, à
l’époque, a été mis en terrain commun,
nous arrivons à retrouver des
informations précises. En principe, c’est
un emplacement précis qui nous est
demandé. Dans le cas des enfants nés
sans vie, nous ne disposons pas
d’information précise pour les décès
anciens. Lorsque ces enfants ont été
placés en terrain commun, il a juste été
écrit à l’époque « embryon » dans nos
registres (qui ne comportent alors ni nom,
ni prénom). Les hôpitaux ne donnaient
pas d’information. Parfois même les corps
arrivaient avec les déchets anatomiques,
ce qui est très difficile à expliquer aux
parents. Lorsque nous n’avons pas de
trace sur la base de laquelle répondre,
nous nous efforçons de faire preuve de
tact. Nous n’inventons rien et tâchons de
rester cohérents. Les personnes sont
toujours très perturbées par les discours
contradictoires (à l’hôpital, auprès de nos
services…). Heureusement, les normes de
traçabilité du devenir des corps ont
considérablement évolué durant les
dernières années.
Il y a 4 ou 5 ans, les questions portaient
plutôt sur le parcours de l’enfant à
l’hôpital et sur la localisation de la
sépulture. Les parents étaient
57
désemparés lorsque les discours
divergeaient d’une institution à l’autre.
Aujourd’hui, nous constatons une
meilleure information des parents
lorsqu’ils arrivent au cimetière. Les
questions tendent à porter sur les
modalités de l’inhumation (quand,
comment, par qui…) et sur le devenir des
corps. Le problème de la reprise des
terrains communs au jardin des lumières
est aujourd’hui soulevé. Ce sont les
terrains censés être libérables au bout de
5 ans. Nous aurions du les reprendre en
2009. Toutefois, le jardin des lumières est
une division particulièrement sensible.
Nous n’avons rien fait pour le moment en
vue de la reprendre. Dans l’état actuel des
choses, nous ne savons pas si une autre
division de ce type va être ouverte. Une
prolongation du délai à 10 ans est
envisageable, pour laisser du temps à la
réflexion des familles qui pourraient
finalement souhaiter un transfert de leur
corps vers une autre sépulture. Faute de
pouvoir reprendre les emplacements,
nous commençons à être fortement
contraints en termes d’espace disponible.
Aujourd’hui, des plaques, des objets, des
jouets, des bonbons sont déposés devant
la division 94. Ils témoignent de
l’investissement affectif des parents. Il
était absolument nécessaire d’aménager
un espace dédié au deuil périnatal.
La mort d’un nouveau
né, révélateur de ce
qu’une culture cache,
de ce qu’une culture
montre
Eric CRUBEZY
L’amélioration des techniques médicales
en Europe et en Amérique du Nord a
bouleversé la mortalité périnatale.
Longtemps, c’est-à-dire durant la plus
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

grande part de l’histoire de l’humanité, un
tiers des enfants trouvait la mort avant
leur première année.
On estime avec quelque certitude que les
sépultures sont apparues il y a 100 000
ans. En réalité, les premières d’entre elles
ont sûrement été constituées il y a
200 000 ans. Si l’on connaît bien les
sépultures d’adultes, nous sommes aux
prises avec de grandes difficultés pour
parler des sépultures de nouveaux-nés. La
conservation des ossements dans le sol
est effectivement hautement
problématique s’agissant de cette
population très particulière d’individus.
Bien évidemment, l’attention accordée
aux bébés varie d’une culture à l’autre.
Elle est même variable dans une même
culture et nous venons de prendre
connaissance, au cours du présent
colloque, de la variabilité qui s’applique à
notre propre culture.
Lorsque nous sommes en présence d’une
sépulture égyptienne datant du
4 e millénaire avant notre ère, il nous est
bien difficile de calculer l’âge d’un
nouveau né donc nous ne recueillons que
quelques traces. À vrai dire nous ne
savons pas s’il a vécu quelques heures ou
s’il est venu au monde mort-né. Toutefois,
nous sommes en mesure de déterminer
que les anciens Égyptiens traitaient les
nouveaux-nés somme toute comme des
adultes. Nous avons en effet découvert
une ancienne nécropole égyptienne
contenant les restes de près de 500
enfants. Cette nécropole est un
témoignage de ce qu’était la mortalité
infantile dans une civilisation ancienne.
Elle témoigne surtout du fait que,
culturellement, le tout jeune enfant était
traité comme l’adulte. En tout cas, il
pouvait en être ainsi dans bien des cas. A
contrario, dans d’autres civilisations, les
tous jeunes enfants morts ne rejoignaient
58
pas les cimetières des adultes.
Une sépulture s’inscrit dans un arbitrage
entre ritualité et fonctionnalité. Dans la
culture mongole, jusqu’au début du
20 e siècle, un enfant mort-né était attaché
derrière le cheval de son père qui
parcourait la steppe jusqu’à ce qu’il ne
reste plus rien au bout de la sangle. Nous
sommes en présence d’une relation à la
mort parfaitement ritualisée.
Ce que nous connaissons comme
l’inhumation des enfants morts-nés –
pratiquée notamment dans l’ancienne
Égypte – a eu beaucoup de variantes sur
le plan fonctionnel. Parfois, les nouveaux
nés étaient déposés dans des urnes
funéraires. On a retrouvé les restes de
l’un d’entre eux dans un ancien vase à
cuire. Dans ce cas, on en déduit que la
fonctionnalité l’emporte sur la ritualité.
Faire son deuil, sur le plan des pratiques
sociales, renvoie à un triptyque : voir –
cacher – sacraliser. On montre le cadre,
ou au contraire on le dissimule. On le relie
au sacré. Aujourd’hui, voir renvoie à un
acte somme toute individuel. Cacher
participe plutôt du collectif. Nous venons
de voir évoquer la dimension collective
des obsèques et la façon dont ils
sacralisent la mort. Le vécu individuel
s’articule au vécu collectif par des rituels
de partage.
Les mères ont porté le fardeau du deuil
périnatal dans la grande majorité des
civilisations et des âges. Peut-être est-ce
pour cette raison que ce deuil a été
relégué dans le silence, ou tenu pour
chose négligeable. On ne peut pas se
charger de faire disparaître un adulte
seul, aisément. En revanche, un nouveauné
peut être escamoté. Il peut être
inhumé rapidement autour de l’habitation
ou même dans l’habitation. En principe,
c’était là la tâche d’une femme. C’était le
plus fréquemment aux femmes d’arbitrer
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

entre solutions rituelles et solutions
fonctionnelles.
Anne-Isabelle CERLES
Je m’exprime en tant qu’adhérente de
l’association Petite Émilie et en temps que
mère ayant vécu une IMG, à l’hôpital
Robert Debré. A travers l’association, j’ai pu
échanger avec d’autres mères qui ont vécu
une expérience comparable à la mienne.
Le temps des obsèques est essentiel pour
de multiples raisons :
il marque la transition entre une période
d’intense agitation (à cause notamment du
suivi médical) et une période de retour à la
maison, où la mère est confrontée au vide ;
il constitue un moment de recueillement
privilégié ;
il est l’occasion de reprendre possession de
son enfant, qui a été comme enlevé à sa
mère par la prise en charge médicale en
raison d’une « anormalité » ou d’une
« anomalie » ;
il offre l’occasion de décider de la manière
dont on dit « au revoir » à l’enfant ;
il ouvre une période de retour à soi ;
Une mort périnatale s’inscrit dans nos vies
de manière indélébile. Malgré tout, nous
éprouvons pleinement le sentiment d’être
parent. Précédemment, l’importance du
lieu qu’est la chambre mortuaire a été
rappelée. Lorsque je me suis trouvée dans
la chambre mortuaire de l’hôpital Robert
Debré, je me suis avant tout perçue comme
« maman ». Certes, j’ai aussi été une «
patiente » et, à ce titre j’ai été « prise en
charge ». C’est à la chambre mortuaire que
j’ai pris des photos de mon enfant, que j’ai
choisi le doudou qui allait l’accompagner
ainsi que les habits du dernier voyage.
Autant dire que c’est seulement là que j’ai
pu vraiment me comporter en mère.
Surtout, les obsèques constituent le
moment de la réinscription de l’enfant dans
l’histoire familiale, en présence des grands
parents. C’est un moment de
59
reconnaissance familiale extrêmement fort,
aussi important de notre point de vue que
la reconnaissance administrative. La famille
est conviée pour dire adieu à un être qui
fait partie de son histoire, malgré
l’adversité. Le père assume son rôle en
présence de la famille. C’est en préparant
les obsèques qu’il va au-delà du simple fait
d’être désemparé. En choisissant le
cercueil, en s’occupant de formalités, un
rôle actif lui est conféré. Il prend
pleinement conscience de ce qui s’est joué
dans la mort périnatale.
Il est question d’un temps de la
reconnaissance, d’un temps du chagrin. La
mort intervient avant la vie, ce qui semble
être une absurdité. En dépit de cela, les
obsèques restaurent un certain ordre des
choses, une temporalité logique pour ceux
qui n’ont pas connu l’être mort : famille,
proches… Les obsèques constituent donc
une occasion d’expression de solidarité et
de sympathie. La reconnaissance de la
tristesse et du deuil par autrui, dans le
cercle familial, témoigne de l’existence
d’un échange. La douleur ne reste plus
muette. Les sentiments s’expriment et se
communiquent. Ce faisant, les fondations
du futur se solidifient. On sait ce qu’il
advient de l’enfant, dont l’existence –
même morte née – n’est plus escamotée.
Cela évite la folie. La mémoire peut
s’attacher à des éléments tangibles : un
lieu, un médaillon. Le deuil est donc
légitime. Ceci est capital dans le cas du
deuil périnatal, paradoxal par excellence
car il soulève tant de questions (a-t-il
vécu ? l’ai-je vu ?). Lorsqu’une mère perd
un enfant à 8 mois de grossesse, elle l’a
senti bouger. Son ventre est devenu rond.
À l’inverse, une mère le perdant à 4 ou 5
mois de grossesse perd presque un
fantôme. Elle se demande si l’être a existé
ou non. Quelque chose confine en pareil
cas à la folie. Chaque expérience demeure
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

unique. Le temps des obsèques est
solennel, essentiel sur le plan du respect –
tant de l’enfant que des parents.
Débat
Pierre BIENVAULT
Des parents qui décident d’organiser euxmêmes
des obsèques peuvent-ils solliciter
n’importe quel opérateur funéraire ?
François MICHAUD NERARD
Heureusement, il n’y a pas lieu de penser
qu’il existe des sociétés « spécialisées
dans le deuil périnatal ». Les parents ont
juste à trouver quelqu’un qui les écoute,
avec qui ils puissent partager un langage
commun.
Caroline LEMOINE
Beaucoup de professionnels de santé
n’osent pas parler de la place du
recueillement, du deuil, à une femme
enceinte à qui l’on diagnostique le pire.
On imagine très bien qu’ils estiment ne
pas avoir à évoquer des considérations
telles que les devis des opérateurs
funéraires… Toutefois une mère en
détresse qui ne fera pas les bons choix
pourra se le reprocher des décennies
après l’épreuve. Ainsi, elle se demandera
avant tout « où est mon enfant ? ». On
voit des familles errer dans les
cimetières, hantées par leurs
interrogations. Elles vivent un
authentique déchirement, faute de savoir.
C’est pourquoi la pose d’une stèle
funéraire, en un lieu de recueillement
précis, n’est jamais anecdotique.
Pierre BIENVAULT
Doit-on alors conseiller d’organiser des
obsèques ?
Caroline LEMOINE
On est obligé de prendre tout au moins le
60
parti d’informer. Les parents ne doivent
pas rester dans le silence. Ainsi c’est aux
professionnels de dire pourquoi à la suite
d’une crémation de nouveau-né il ne
subsiste pas de cendres. Les demi-vérités,
a fortiori les mensonges, ne peuvent
qu’accroître un jour ou l’autre la douleur
parentale. Par conséquent, on est en droit
de postuler que les familles peuvent tout
entendre, à la condition que les mots
justes soient employés, avec tact.
Entendant ainsi la vérité, elles sont en
mesure de choisir ce qui convient le
mieux pour leur avenir.
Elisabeth MARTINEAU
En écoutant un témoignage, j’ai été
surprise par le fait que le moment de
l’inhumation est un moment de
réappropriation de l’enfant ? Pourquoi
l’accouchement, très fortement encadré
médicalement, serait-il nécessairement un
moment de dépossession ?
Anne-Isabelle CERLES
Au moment des obsèques, je me suis
retrouvée seule avec mon mari, pour en
quelque sorte me réapproprier la
chronologie des événements.
Bien entendu, je ne souhaite nullement
nier que le moment de l’accouchement à
l’hôpital Robert Debré a, malgré tout, été
exceptionnel. J’irai même jusqu’à parler
d’un moment de bonheur, comparable à
ceux des accouchements de mes deux
aînés.
Je voulais dire que vient un moment où
l’on n’est plus portée par l’encadrement
médical, on revient à soi. Le temps de la
prise en charge médicale n’est pas à
proprement parler une « dépossession ».
Elisabeth MARTINEAU
Le temps de l’enterrement est celui où
l’on remet son bébé. On ne le recouvre
pas ; on ne le possède pas.
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

Anne-Isabelle CERLES
Malgré tout, le sentiment d’avoir vécu
avec l’enfant demeure, même s’il ne
concerne pas une vie terrestre. Le propos
de Françoise Chandernagor, cité
précédemment, est essentiel. Peu importe
le temps de vie partagée avec mon
enfant. Au cimetière, je sais où il est, à
côté de qui il repose. C’est cela qui
compte.
Marie-Pierre GUITOUT
On l’a dit, les parents ont l’option de
confier le corps de l’enfant à l’hôpital en
vue d’une crémation. Or, concrètement,
beaucoup d’entre eux ne l’acceptent pas
en raison de leurs croyances religieuses.
En principe, ils devraient procéder euxmêmes
à l’organisation d’obsèques, ce qui
de mon point de vue pose un problème
éthique.
François MICHAUD NERARD
Lorsque l’hôpital prend en charge un
corps, il n’y a là nulle expropriation. Il
existe certaines communes (Tours, Lille)
qui prennent des dispositions
particulières, en vue d’inhumations. Il
n’existe nulle obligation en la matière.
Chaque commune est libre d’adopter les
mesures qu’elle estime appropriées.
À Paris, lorsque des parents n’ont pas les
moyens d’organiser des obsèques car ils
sont en grande difficulté financière, des
aides les rendent possibles, pour moins de
150 euros. Par conséquent, on ne saurait
dire que des parents ne sont pas en
mesure de mettre en œuvre des obsèques
pour raisons financières. Les solutions
existent. S’ils ne procèdent pas aux
obsèques, c’est qu’ils préfèrent s’abstenir.
Une participante
Dans le cas de personnes en situation
irrégulière, en grande difficulté sociale, les
bébés sont confiés à l’hôpital en dépit
61
même des convictions religieuses. Elles
jugent ne pas avoir le choix, voilà tout.
François MICHAUD NERARD
Les services sociaux ne font pas entrer le
critère de la situation irrégulière en ligne
de compte.
Une participante
À considérer ma pratique à l’hôpital de
Bourges, les soignants ont bien du mal à
avouer aux parents que leur bébé va
partir avec les pièces anatomiques. Que
puis-je faire en tant que sage-femme, pour
que les choses soient mieux vécues et
mieux dites ?
François MICHAUD NERARD
Tout dépend du mode de fonctionnement
de votre hôpital. Il est bien évident que
l’on doit se conformer aux obligations
légales inhérentes à la filière
d’encadrement du devenir des pièces
anatomiques. Seule une intervention des
pouvoirs publics serait à même de
changer le mode de traitement des corps
humains, des pièces anatomiques et des
déchets. Il s’agit de trois catégories
distinctes. Cela dit, on peut tout à fait
respecter une filière normalisée de façon
digne. À l’AP-HP, à partir du moment où
un certificat d’enfant né sans vie est
dressé, le corps bénéficie d’un contenant
dédié. Le processus est digne dans la
mesure où il est hors de question de tout
traiter « en vrac ». Le respect du secret
médical, l’anonymisation sont des
impératifs incontournables. Toujours est-il
que l’on peut opérer en toute dignité, il
n’appartient qu’aux établissements de le
vouloir.
Antoinette GELOT
Le présent colloque nous offre
l’opportunité de dénoncer le fait de mêler
fœtus et pièces anatomiques. Nous
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

dressons un état des lieux de la mort
périnatale et, à ce titre, il nous appartient
d’attirer l’attention sur une pratique qui
nous semble parfaitement inacceptable.
Pierre BIENVAULT
Il ne reste donc qu’à interpeller les
pouvoirs publics.
NOTE :
3. http://lenfantsansnom.free.fr/page/PJ%20Mort%20
Perinatale_Informations.pdf
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
62

QUATRIÈME
TABLE RONDE
Autour
du temps
de l’après
Droits sociaux, conclusion et
clôture du dossier, nouveau projet d’enfant
• Yves Ville, Gynécologue obstétricien, CDPN, Hôpital Necker
• Delphine Héron, Généticien, Hôpital Pitié-Salpêtrière
• Nathalie Symard, Assistante Sociale, Hôpital Trousseau
• Guillemette Porta, Association Agapa
Pierre BIENVAULT
La réflexion de la présente table ronde
peut être introduite en faisant référence à
deux livres :
Surmonter la mort de l’enfant attendu,
d’Élisabeth Martineau, qui est journaliste
et responsable d’une association ;
La seconde vie des bébés morts, de
Dominique Memmi, directrice de
recherches au CNRS.
La clôture de l’épreuve tant sur le plan
médical que sur le plan administratif,
représente une étape du parcours des
parents qui ne saurait être sous-estimée
au prétexte qu’elle est la dernière et qu’il
s’agirait simplement de « tourner la
page ». Nous le savons bien, l’histoire ne
s’arrête pas du jour au lendemain pour les
63
parents. Il ne suffit pas de clore un
dossier pour effacer les traces
psychologiques d’une mort périnatale.
Surtout, il est capital d’aider les parents à
préparer le temps de l’après, en
particulier s’ils désirent renouveler leur
projet d’avoir un enfant.
Envisager l’avenir avec
une note d’optimisme
Yves VILLE
Durant ce « temps de l’après », nous nous
efforçons de ne pas rompre le contact
avec les mères que nous avons suivies et
accompagnées dans l’épreuve du deuil
périnatal. De notre point de vue, il existe
un moment charnière que nous situons en
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

moyenne à 6-8 semaines post partum.
Est-ce là laisser s’écouler un laps de
temps trop long ? À vrai dire, en pareil
contexte, il n’est rien de pire que de
donner un rendez-vous que l’on ne peut
pas tenir. À considérer les aléas de la
fœtopathologie, un délai de 8 semaines
post partum nous semble tout à fait
raisonnable. En tous cas, il a l’immense
mérite d’être tenable. En effet, on imagine
mal convoquer une femme pour la
reconvoquer ensuite, au motif qu’il
manque des éléments à son dossier. De
plus, laisser environ deux mois s’écouler
donne du temps à la femme, au couple, de
nourrir d’autres sentiments que la
stupeur, l’incompréhension, la révolte et le
deuil.
Sur un plan technique, un conseil
génétique est délivré, lors de la
consultation de suivi, au regard des
résultats de l’autopsie. La liaison avec le
psychologue assurant le suivi
psychologique de la mère est précieuse
pour envisager « l’après ». De notre point
de vue et ainsi qu’on l’a dit
précédemment, les résultats de l’autopsie
sont fondamentaux. Ces derniers ne
doivent pas être découverts par le
médecin, au cours de la consultation. En
tout état de cause, une consultation de
suivi à la suite d’une mort périnatale se
prépare. Dans notre service, la réunion
hebdomadaire de diagnostic prénatal est
précédée d’une sorte de pré-réunion
collégiale et multidisciplinaire. Ce moment
est très utile, dans la perspective d’une
consultation post-IMG, en vue de recueillir
toutes les informations utiles. Au moment
où l’on rencontre la patiente, on dispose
ainsi de tous les renseignements de
nature à l’éclairer. Lorsque des
photographies de l’enfant qu’elle a perdu
sont disponibles et présentables, on
propose de les lui montrer.
La question du suivi psychologique est
64
essentielle. De notre point de vue, les
besoins d’accompagnement dépassent ce
que l’on a coutume de prodiguer
effectivement. C’est quelque chose de
regrettable, comme on ne saurait se
contenter de produire une information de
nature médicale sans s’attacher au
ressenti psychologique de l’épreuve du
deuil périnatal. En fonction des
informations médicales dont nous
disposons, nous produisons un conseil
génétique. Le médecin doit donner des
réponses ! Certes, il peut subsister des
zones d’incertitudes, mais il est toujours
possible de présenter nos interrogations
sous un jour positif, sans faire croire
qu’elles sont de nature à remettre l’avenir
en question. Ne renonçons pas à nous
faire les avocats d’une vision optimiste et
résolument nataliste du « temps de
l’après ». De fait, nos interlocuteurs
veulent savoir : « pourquoi ? », « pourquoi
moi ? », « pourquoi nous ? ». Le spectre
de la récurrence plane au-dessus de la
consultation de suivi. Les femmes, les
couples viennent chercher l’autorisation
médicale à une nouvelle grossesse ou,
tout au moins, l’autorisation d’y repenser.
Il va de soi que nous leur devons
l’information la plus objective possible,
relativement au risque de récurrence.
Pour tendre vers la plus grande
exactitude possible, la consultation de
suivi est conduite en binôme par un
obstétricien et un généticien. Le praticien
référent doit être, lui aussi, pleinement
informé, sans quoi sa situation devient
totalement intenable lorsqu’il revoit la
femme en consultation ! Il n’est pas
concevable qu’il soit tenu dans l’ignorance
des tenants et aboutissants d’une
grossesse ininterrompue, qu’il ne soit pas
informé des diagnostics et pronostics
finaux. La déontologie nous commande de
ne pas miner la crédibilité du praticien
référent auprès de sa patiente, alors qu’il
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

a fait son travail très correctement
jusqu’à son hospitalisation.
Il n’est pas simple de sonder les besoins
psychologiques des personnes frappées
par une mort périnatale. Nous pouvons
simplement formuler l’hypothèse
grossière selon laquelle ce soutien serait
utile et légitime une fois sur deux.
Au cours de la consultation de suivi, nous
avons avant tout à écouter nos
interlocutrices. C’est pourquoi, n’hésitons
pas à leur ménager une plage horaire
d’une heure. Parfois, la consultation ne
durera qu’un quart d’heure ou 20
minutes. Toujours est-il que les femmes
ont besoin de temps pour verbaliser ce
qu’elles ont à nous dire, après une
épreuve majeure. Il arrive que celle-ci
corresponde à la découverte d’une
pathologie familiale latente, révélée par
une anomalie fœtale. Un tel problème est
déstabilisant tant pour nos interlocuteurs
que pour les professionnels du soin euxmêmes.
Pourquoi recommander l’optimisme en
consultation de suivi ? Un risque de
récurrence d’une chance sur deux signifie
aussi qu’une fois sur deux, tout peut bien
se passer. C’est ainsi que nous orientons
notre discours dans la perspective d’une
nouvelle grossesse.
Lever l’incertitude ou,
lorsque l’on ne le peut
pas, la maîtriser
Delphine HERON
La question centrale avec laquelle le
généticien clinique est aux prises est : et
si c’était héréditaire ? Rappelons qu’il
existe des maladies d’origine génétique
dont le mécanisme n’est pas héréditaire.
La trisomie 21 en constitue l’exemple type.
Le plus souvent, le généticien est sollicité
65
après une IMG. Il lui est demandé de
contribuer, autant que faire se peut, à un
diagnostic étiologique de l’anomalie, ainsi
qu’à une quantification des risques
planant potentiellement sur une
grossesse ultérieure. Parfois nous
disposons des causes de la mort
périnatale, parfois nous devons nous
contenter d’hypothèses. Dans ce dernier
cas de figure, communiquer avec le
couple n’est pas forcément simple.
Prenons l’exemple d’anomalies
chromosomiques détectables pendant la
grossesse ou même avant celle-ci.
Lorsque le diagnostic d’une trisomie 21
est établi, on en vérifie immédiatement le
caractère accidentel. Il représente 98 %
des cas. Ensuite, on discute de l’intérêt
d’un prélèvement fœtal à l’occasion d’une
prochaine grossesse, lequel prélèvement
est effectué à des fins de réassurance.
Dans le schéma d’une maladie génétique
héréditaire connue, les couples
connaissent le plus souvent les risques
liés à une grossesse et ce qu’ils
impliquent. Les probabilités de grossesse
heureuse et de grossesse malheureuse
sont soupesées. Lorsque les choses se
passent mal, les couples se demandent
immanquablement : est-ce la peine de
continuer ? Les modalités actuelles de
diagnostic prénatal, de diagnostic
préimplantatoire, aident les couples à
maîtriser leur avenir sans être victimes du
hasard aveugle. On mentionnera encore
les possibilités de don de gamètes, de don
d’embryon ou même de recours à
l’adoption. Il importe avant tout d’éviter à
un couple l’impasse de l’interruption
médicale de grossesse à répétition.
De notre point de vue, la situation la plus
complexe correspond à celle d’absence de
diagnostic étiologique convaincant car
nous ne sommes pas en mesure d’évaluer
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

précisément le risque de récidive. Il a été
question à de multiples reprises des outils
de diagnostic dont nous disposons :
examen fœtopathologique et
neuropathologique, prélèvements
biologiques, analyses génétiques et
métaboliques… Rappelons que l’on ne
peut pas conduire d’investigation
génétique sur un fœtus sans l’autorisation
expresse des parents. Il arrive qu’un
diagnostic soit très long à obtenir. Parfois,
on ne l’obtient jamais. L’incertitude reste
alors radicale. Elle est évidemment très
déstabilisante pour un couple, car de
nature à remettre en cause le projet
procréatif.
En toute franchise, le rôle du généticien
clinicien est souvent ingrat car la matière
qu’il manipule est source d’angoisses pour
les couples, surtout lorsque nous ne
pouvons nous prononcer sur les causes
qui ont conduit à une mort périnatale. Le
risque de récidive est redoutable à
considérer sur le plan psychologique. Les
couples ont besoin de savoir s’ils peuvent
reprendre un risque. En tant que
praticienne, je sais l’importance du lien
qui se noue avec un couple lorsqu’il faut
pratiquer une IMG. Ce lien est primordial,
afin d’éviter qu’ultérieurement une
consultation de conseil génétique
n’intervienne trop tard, quand une
nouvelle grossesse a débuté. Enfin, sur le
plan humain, le généticien clinique est en
quête perpétuelle des mots justes, de
l’attitude juste.
Assurer une continuité
dans le parcours
administratif parental
Nathalie SYMARD
Les missions de l’assistante sociale
rattachée à un service hospitalier sont de
conseiller, d’orienter, de soutenir et
66
d’accompagner. Elle œuvre afin que les
personnes prises en charge puissent
bénéficier effectivement des droits et des
prestations auxquelles elles ont le droit de
prétendre. Accompagner des familles et
leurs proches durant l’épreuve d’un décès
périnatal est toujours une entreprise
singulière. Disons-le d’emblée,
l’accompagnement est le travail d’une
équipe pluridisciplinaire.
Dans le cadre de la législation applicable,
nous avons à inscrire – dans tous les sens
du terme – les enfants décédés comme
des êtres ayant existé et ayant compté
dans la mémoire de leurs parents. Le
travail du deuil dépend de cette
inscription. À vrai dire, le regard de la
société sur le deuil périnatal a doucement
évolué. Les situations sont très
hétérogènes : fausse couche, mort fœtale
in utero, IMG, décès survenant juste après
la naissance… La dimension
psychologique de l’accompagnement
social est fondamentale. Reconnaissonsle,
il peut être particulièrement difficile
pour des parents de comprendre les sens
de démarches inhérentes au décès de leur
enfant. Il n’existe pas de protocole à
appliquer servilement. En réalité, on ne
peut qu’être à l’écoute de chaque parent
et de son cheminement dans une
temporalité qui lui est propre. Pourtant
nous ne pouvons pas transiger avec
certains impératifs : l’information relative
aux formalités administratives doit être
précisée clairement et simplement, avant
tout car nous sommes en présence de
personnes désemparées.
L’accompagnement et les conseils relatifs
aux obsèques, à l’exercice des droits
sociaux peuvent devoir être
particulièrement appuyés, afin d’inscrire
ceux qui en bénéficient dans la réalité.
Concrètement, nous pouvons procéder à
des appels téléphoniques pour le compte
des parents ; nous les orientons vers des
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

services administratifs ; nous les
accompagnons physiquement dans
d’autres services de l’hôpital. Il nous
appartient d’identifier les lieux et les
services ressources qui pourraient leur
venir en aide. Il y lieu, par exemple, de
discuter de l’opportunité d’un congé
maternité ou même d’un congé paternité.
Nous pouvons percevoir des parents
plongés dans l’anxiété, la tristesse. Ils
peuvent être effondrés, muets ou au
contraire agités. Idéalement, le soutien
est à adapter à leur état. En fonction des
circonstances on n’hésitera pas à différer
un entretien ou à s’enquérir de l’appui de
l’entourage, afin d’aider au mieux.
L’environnement relationnel des parents
est décisif. On n’appréhende pas une
situation dans sa globalité si on n’en tient
pas compte. Dans les cas les plus délicats,
nous sommes en présence de parents mal
logés, de monoparentalité, d’absence de
droit au séjour sur le territoire français ou
d’isolement social. Rappelons que
l’assistante sociale ne peut entreprendre
des démarches et des contacts qu’avec
l’accord des parents.
Les enjeux liés aux congés parentaux
nous semblent très importants. L’accès
aux droits est toutefois complexe car il
dépend de l’appréciation des situations
par les administrations compétentes. Les
parents sont assurés de notre aide, même
si le parcours qu’il leur faudra emprunter
n’est pas simple, en vue de l’accès à leurs
droits.
Les intervenants, auxquels sont
confrontés des parents en désarroi, à
l’hôpital comme en dehors de son
périmètre, sont très nombreux. C’est
pourquoi l’approfondissement du travail
en équipe, dans le respect des spécificités
et compétences de chacun, constitue une
nécessité. Bien des choses dépendent de
l’échange d’informations entre les
67
multiples acteurs hospitaliers. Ce constat
est particulièrement aigu dans le cas de
parents plongés dans la précarité (sans
titre de séjour, dépendant des dispositifs
d’aide sociale d’urgence…). Pour de telles
personnes en désinsertion sociale ou en
errance, l’accès aux droits sociaux est une
condition nécessaire pour que soit
envisageable le passage au « temps de
l’après ».
Surmonter
progressivement les
sentiments les plus
contradictoires
Guillemette PORTA
En tant que responsable associative, je ne
saurais trop insister sur le caractère
précieux des indications relatives aux
lieux de soutien, à la sortie de l’hôpital.
Rien n’est pire, après l’expérience du
deuil, que celle de la solitude. Le
témoignage suivant est très évocateur :
« j’avais l’impression qu’une fois que
j’aurais accouché, tout serait terminé, que
le cauchemar serait fini. Mais ce n’est pas
vrai. C’est de pire en pire. C’est long, c’est
lourd et je me sens si seule. »
Beaucoup des personnes que nous
recevons vont mettre en avant leur besoin
de trouver un lieu de parole : elles nous
font part d’une sensation de solitude très
pesante lors de leur retour à la maison.
Elles se retrouvent face à elles-mêmes et
à l’absence de l’enfant attendu. Les
femmes surtout, expriment un sentiment
de vide intérieur très grand. Ce sentiment
peut encore être majoré par
l’incompréhension qui peut naître de la
différence de vécu entre l’homme et la
femme, dans un couple. Précédemment,
nous avons entendu parler de « deuil
sexué ».
Trop souvent encore, le deuil périnatal est
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

peu pris en compte par l’entourage, qu’il
soit familial, amical ou professionnel. Si
les parents sont soutenus sur le moment,
très vite ils sentent comme une injonction
à passer à autre chose. Ils entendent des
phrases comme : « vous êtes jeunes,
faites-en vite un autre » — « dans
quelques mois ce ne sera plus qu’un
mauvais souvenir » — « il faut relativiser,
vous avez déjà de la chance d’avoir trois
enfants »…. Ces phrases sont ressenties
comme un déni de douleur.
Le suivi débute au lieu de l’accouchement.
Il se poursuit sur les forums en ligne, dans
les groupes de parole, ou par
l’accompagnement des professionnels et
des associations : il faut ouvrir toutes les
portes. Chaque personne doit pouvoir
connaître les aides qui existent et choisir
ce qui lui convient le mieux. Pour
certaines, ce besoin de soutien se
manifeste très vite après l’événement,
mais pour d’autres il se cristallise des
années plus tard.
Un lieu de parole est toujours précieux,
parce que les émotions traversées sont
d’une grande intensité et ont besoin
d’être mises en mots :
la tristesse, qui va souvent en s’amplifiant
et devient envahissante, omniprésente ;
la colère contre tant de choses et de
gens : contre cet accident, contre tous les
auteurs de phrases maladroites, contre ce
bébé mal formé, contre ce Dieu qui n’a
rien fait pour empêcher le drame, contre
cette personne de la caisse d’allocations
familiales qui demande un papier déjà
envoyé ;
la culpabilité : comme dans tout deuil, la
culpabilité est bien souvent là, écrasante,
et cela qu’il y ait eu décision d’arrêter la
grossesse, ou que cet arrêt ait été
accidentel. Il est alors souvent important
de prendre le temps de nommer ce qui
68
pèse pour aider à la dépasser.
Bien d’autres émotions sont encore
présentes : la jalousie vis-à-vis de ces
bébés en bonne santé, la peur d’oublier
l’enfant mort-né, l’angoisse de ne plus
pouvoir être enceinte…
Pouvoir partager ses émotions importe,
mais aussi pouvoir dire « stop, j’ai besoin
de temps », afin d’inscrire la perte de
l’enfant dans l’histoire intime. Qu’elle soit
au début, en cours ou en fin de grossesse,
qu’elle soit brutale ou qu’elle ait été
précédée de nombreux jours d’examens,
d’angoisses et d’incertitudes, l’annonce de
la mort de l’enfant ou de son impossibilité
à vivre normalement est d’une grande
violence. Les parents vont être, dans un
premier temps, sous le choc, comme
assommés. Puis, il va falloir faire face à la
réalité de la perte et se mettre en route
pour accepter l’inacceptable. Temps de la
dépression, de la désorganisation, rempli
de bouleversements émotionnels où le
soutien d’autres personnes est primordial.
Temps aussi où l’estime de soi est souvent
malmenée, notamment chez la femme :
une grossesse interrompue semble
ébranler certaines femmes de façon très
profonde. Elles vont parler de perte d’une
partie d’elle-même, d’échec,
d’incompétence, de sentiment de
dévalorisation. Cela peut réveiller, voire
décupler un manque de confiance en
elles.
Puis peu à peu, au fil des mois, ou parfois
plus, les émotions diminuent en intensité.
L’absent prend sa place mais il ne prend
plus toute la place et sa présence va
pouvoir être comme intériorisée. Peu à
peu la personne endeuillée va reprendre
goût à la vie. De nouveaux projets
peuvent voir le jour.
Dans le processus de deuil, il est bien rare
que tout soit aussi linéaire, le plus
souvent les personnes vont aller et venir
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

d’une période à l’autre, avec le sentiment
parfois d’aller mieux puis de
« replonger… ». Il faut du temps,
beaucoup de temps. Et du soutien.
Offrir du soutien : c’est la raison d’être de
chacune des associations qui sont
représentées. La nôtre, AGAPA, propose,
à Paris intra muros, mais aussi en Île-de-
France et en province, un
accompagnement spécifique, bâti avec
l’aide de psychiatres et lié à ce deuil
particulier qu’est le deuil anténatal. Il
existe également un groupe de parole et
d’entraide.
Tout chemin de deuil nécessite du temps
et un long parcours. La parole est un
élément déterminant tout au long de ce
processus. Le fait de parler donne de la
consistance à ce qui a été vécu au lieu de
le laisser enfoui, et en même temps
permet de le mettre à distance. La
possibilité de parler et de laisser libre
cours à ses émotions peut apporter
soulagement et apaisement, en aidant à
les mûrir, les élaborer.
Je crois profondément que, pour pouvoir
se débarrasser de la souffrance, il est
nécessaire de la reconnaître et de
l’affronter : accepter la peine et la laisser
s’écouler peu à peu. Avec l’aide de
témoins, de personnes qui accompagnent.
Tout ce cheminement invite chacun à
reconnaître ce qu’il pense avoir perdu.
Quel que soit le nom qu’il va pouvoir
donner à cette perte, chacun va tenter, au
fil du temps, de lui donner une juste place,
ni absent, ni omniprésent. Ce n’est pas
une vie qui n’a pas eu lieu : elle a existé,
avec un début, un milieu et une fin.
Débat
Pierre BIENVAULT
Peut-on affirmer que le gynécologue
69
obstétricien s’attache à la bouteille à
moitié pleine et le généticien à la bouteille
à moitié vide, lorsqu’il faut appréhender
l’incertitude d’une nouvelle grossesse ?
Delphine HERON
Les perspectives des deux médecins sont
radicalement différentes.
Yves VILLE
Raisonnons plutôt en faisant référence à
la qualité du contenu de la bouteille, si
l’on veut filer la métaphore. Quel que soit
ce contenu, nous sommes tenus de le
délivrer avec une grande compétence
technique et avec beaucoup d’empathie.
Afin d’aider concrètement les femmes et
d’éviter l’écueil de l’entretien vide, on doit
capitaliser sur le lien existant.
Même quand le risque de récidive est très
significatif, on peut positiver et éviter de
dresser un tableau sombre des
perspectives. Par exemple, on peut
souligner qu’un premier trimestre de
grossesse se passe bien et que, jusque-là,
l’échographie est normale. L’absence de
répétition de grossesse anormale doit
toujours être remarquée et dite.
Annie LAQUERRIERE
En tant que fœtopathologiste, je remercie
les intervenants de bien avoir mis en
valeur les enjeux de la pratique d’un
examen qui, si rigoureux qu’il doive être
sur le plan scientifique, ne peut
s’accomplir que dans le respect de la
personne humaine et de son corps. Le fait
que l’on puisse penser que l’autopsie est
un « mal nécessaire » est très gênant.
Rappelons que cette investigation est très
spécialisée. Elle n’est conduite que par des
experts nationaux qualifiés et soucieux de
produire les informations potentiellement
utiles aux parents. On doit faire évoluer la
perception de la fœtopathologie, tant chez
les soignants que chez les parents.
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

Antoinette GELOT
Une société savante, l’Association
Française de Fœtopathologie, dirigée par
Annie Laquerrière, est d’ailleurs dédiée à
la défense des investigations
fœtopathologiques et
neuropathologiques. Il est bon qu’elle
fasse valoir, à l’occasion du présent
colloque, son point de vue.
Pierre BIENVAULT
Des recommandations de bonnes
pratiques commandent-elles de
consacrer une heure à une consultation
de suivi et de bilan, après une mort
périnatale ?
Yves VILLE
Il est bon de potentiellement disposer
d’une heure. Ainsi, la consultation ne sera
pas écourtée prématurément, avant que
la femme ou le couple aient posé toutes
leurs questions. Même si le dialogue peut
ne durer qu’une bonne vingtaine de
minutes, l’essentiel est de ne pas
l’écourter.
Dominique MEMMI
À plusieurs reprises, le décalage entre
l’homme et la femme a été souligné.
Aujourd’hui, l’assistance compte à
l’évidence bien plus de femmes que
d’hommes. Le phénomène dont nous
débattons, la mort périnatale, semble bel et
bien dessiner les contours d’un for intérieur
féminin. Il est manifesté par les aléas de
la grossesse. Dans les années 60-70, il
s’agissait de l’enfant non désiré. Dans les
années 80-90, il a davantage été question
des aléas autour de l’enfant attendu. Un
implicite apparaît très revendiqué par les
mères. Nous touchons à des affaires de
femmes, à l’intimité féminine et même à
l’intimité de la souffrance féminine. Les
associations perçoivent-elle une évolution
de cet implicite, de cet intime, à travers
70
l’implication première de la femme, de la
mère ?
Guillemette PORTA
Le deuil périnatal n’étant pas une affaire
d’homme, il est resté dans l’ombre. La
société traditionnelle, était en effet
dominée par les domaines masculins.
Reconnaître le deuil périnatal, c’était
reconnaître des souffrances de femmes.
Certes on peut naturellement parler de
souffrance du couple, mais il semble bel
et bien qu’une certaine spécificité ait été
niée. Je le pense.
Pierre BIENVAULT
Les hommes sont-ils vraiment impliqués,
ou le dialogue se noue-t-il essentiellement
avec la femme ?
Yves VILLE
Lorsque la femme vient seule, nous
sommes inquiets car il y a fort à parier
que le couple n’échange pas beaucoup.
Dans environ un cas sur cinq seulement,
nous avons un face à face avec la seule
femme et ce n’est que très rarement une
bonne nouvelle. Nous y voyons un signe
d’appel au renforcement du suivi
psychologique. Le deuil périnatal est
vraiment une affaire de couple, une
affaire familiale, affectant la mère comme
le père.
Si le père ne souffre pas sur un plan
physique, il est psychologiquement dans
une position très inconfortable. Au mieux,
les pères peuvent en un sens récupérer
une part de la culpabilité liée à la mort
périnatale, tout particulièrement lorsqu’il
s’avère qu’ils sont détenteurs d’un facteur
génétique de prédisposition. Au pire, ils
ont le sentiment d’être complètement
laissés de côté. On aurait tort de penser
le deuil périnatal à travers le prisme des
catégories de masculin et de féminin.
Nous sommes en présence d’une
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

authentique affaire de famille, car c’est le
couple qui perd son enfant. La relation du
couple est l’une des premières choses
testée par l’événement malheureux.
Guillemette PORTA
Nul ne contestera le fait que pour qu’il y
ait un enfant, il faut un homme et une
femme. Significativement, la demande
d’IMG est toujours signée par la femme.
La culpabilité peut être partagée, mais
elle en est la première dépositaire. C’est
un fait, c’est elle qui a porté l’enfant
même si celui-ci matérialise
incontestablement un projet commun. La
perte est directement ressentie dans le
corps de la femme. L’homme souffre par
répercussion, il est désemparé et sa
capacité à soutenir sa partenaire est mise
à l’épreuve. Celle-ci peut demeurer triste
et désemparée des mois après la mort
périnatale. L’homme peut être tenté de
vouloir « passer à autre chose ». Il
n’exprime pas autant sa souffrance que la
femme. Peut-être que des facteurs
culturels entrent en ligne de compte.
Schématiquement, nous entendons les
hommes dire : « je ne sais pas comment
l’aider ». Les femmes affirment quand à
elle en « avoir marre d’être la seule à
pleurer ». Le couple est éprouvé car
quand l’un va mieux, l’autre peut rester
complètement en bas.
Yves VILLE
Compte tenu de la position des
associations à l’égard des couples, on doit
sans doute tenir compte d’un biais de
recrutement. Elles doivent se pencher sur
les cas les plus délicats. Rappelons qu’une
demande d’IMG est reçue par des
médecins du CDPN, qui signent son
acceptation. Pour qu’une IMG ait lieu, la
femme doit demander à être entendue
par un médecin du CDPN et l’acceptation
de sa demande doit être ratifiée par la
71
signature de deux médecins. Il n’y a pas
lieu d’écrire formellement la requête.
Chantal HAUSSAIRE NIQUET
Je suis psychothérapeute spécialisée dans
l’accompagnement des pères, des mères,
des fratries frappées par un deuil
périnatal. L’entraide, les groupes de parole
et les associations ont beaucoup à
apporter. Je rencontre beaucoup de pères
qui revendiquent leur douleur et qui
estiment qu’on ne leur donne finalement
pas beaucoup de place. Les pères ne sont
guère invités à s’exprimer et leur
souffrance réside dans leur difficulté à
trouver leur place, aux côtés des femmes.
En d’autres termes, ils cherchent à
recouvrer la légitimité de leur souffrance.
Notre éducation implique que la
souffrance de la maman n’est pas celle du
papa. C’est une réalité culturelle. C’est
ainsi que nous sommes conditionnés à
réagir. À partir du moment où l’on met les
choses en perspective avec les hommes,
ils osent témoigner de ce qu’ils éprouvent.
Aux premières réunions des groupes
d’entraide, combien de fois n’entend-on
pas dans la bouche des hommes « je n’ai
rien à dire, je viens avec ma femme ».
Toutefois, à relever leurs réactions
pendant les échanges, on voit bien qu’ils
veulent s’exprimer. Ils doutent juste de
leur légitimité à parler. En tant que
psychothérapeute, je vois beaucoup de
pères.
On sait bien que c’est le corps de la mère
qui est marqué. Ainsi vont les choses. Elle
vit directement l’impensable,
l’innommable, l’irreprésentable liés à la
mort d’un enfant attendu. Toutefois, cet
espace du vécu de la perte existe tant
chez le père que chez la mère. C’est dans
cet espace que, progressivement, l’on
revient à la vie et que l’on tisse un lien
avec soi même et avec autrui pour le
reste de son existence.
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

Un participant
J’ai vécu en tant que père la perte d’un
enfant, à savoir une mort fœtale in utero
à 38 semaines. Je ne savais pas comment
me comporter. Il semblait qu’il existait
comme une injonction adressée à
l’homme de cacher ses sentiments. À
cause de cela, le drame est très difficile à
assumer. Heureusement, j’ai eu la chance
de trouver une association sur internet
(Naître et vivre), grâce à laquelle j’ai pu
échanger avec d’autres pères qui ont vécu
la même épreuve. Quatre années se sont
écoulées depuis le décès de notre fils. La
rencontre avec les autres pères a pour
moi été décisive.
Tous ne vivent pas le deuil de la même
façon. J’en ai pris conscience en parlant
avec d’autres pères. Surtout, on ne peut
nier une asymétrie de vécu entre la
femme et l’homme. Mon épouse me
reprochait d’avoir l’air d’aller bien, à un
moment donner. Nous savons pourtant
tous que les hommes se cachent pour
pleurer. L’incompréhension résulte d’un
décalage de vécus entre ce qui affecte la
femme, directement marquée dans sa
chair, au plus profond d’elle et ce qui
affecte l’homme. De plus en plus de pères
s’impliquent dans des groupes de parole,
dans des associations et choisissent de
témoigner de leur histoire, qui n’est pas
qu’une affaire de femmes. Une seule
chose compte : que chacun, à sa manière,
puisse trouver sa place dans une histoire
pénible à vivre et trouver une issue qui
n’hypothèque pas le chemin qui reste à
parcourir.
NOTE :
4. http://www.naitre-et-vivre.org
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
72

Un regard
éthique
• Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique, AP-HP
Emmanuel HIRSCH
Mon propos est simplement celui d’un
« compagnon de route » de ceux qui sont
aux prises, sur le terrain, avec les
histoires humaines bouleversées par le
deuil périnatal. En 2005, la directrice
générale de l’AP-HP avait lancé en guide
de boutade : « l’Espace éthique de l’AP-
HP ne s’intéresse qu’à une chose : à la
mort ». En effet, notre premier groupe de
travail réuni en 1995 s’est intéressé aux
chambres mortuaires de l’institution afin
qu’elles ne demeurent pas des zones
d’ombres. Nous voulions que l’Espace
éthique soit capable d’aller au bout du
soin, aux limites du soin. Ainsi, il irait vers
les questions les plus tranchantes, au
bénéfice même des pratiques du soin. A
cette occasion, nous voulons rendre
hommage à d’authentiques militants.
Souvenons-nous des péripéties
douloureuses de l’affaire de Saint-Vincentde-Paul.
Dès 1995, Jean-Philippe Legros
avait sollicité l’Espace éthique pour lui
faire part de ses interrogations quant au
devenir de corps à destination du
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
73
cimetière de Thiais. Sa démarche était
fondée sur des valeurs essentielles. Nous
ne pouvons que lui en rendre hommage.
Ajoutons que, sur le chemin de notre
réflexion, la rencontre avec Caroline
Lemoine et l’Association Petite Emilie a
été déterminante.
Il serait bien trop facile que de se borner
à critiquer l’AP-HP. Notre institution s’est
mobilisée pour apporter une réponse de
qualité à des questions graves. Tous ont
été parties prenantes, même si certains
comme Marc Dupont, à la Direction
juridique, se sont trouvés en première
ligne. L’AP-HP a su réagir. Elle a avancé de
façon spectaculaire et c’est cela que nous
devons avoir à l’esprit.
Il faut encore mentionner quelques
contributeurs essentiels à notre réflexion.
Sur le plan anthropologique, la
contribution de François Michaud-Nérard
a été majeure, participant d’un esprit
dans lequel mort rime avec dignité.
Ajoutons que Catherine le Grand-Sébille a
très bien mis en relief les enjeux

anthropologiques de la mort autour de la
naissance, en ce qu’elle implique
d’innommable et d’impensable. Songeons
aux sourires et aux détresses
brusquement juxtaposés dans une même
salle de naissance.
Désormais, nous sommes heureux de
disposer de textes de référence et d’une
réflexion s’enracinant dans le vécu des
parents et dans celui des professionnels
du soin et du funéraire.
La mort autour de la naissance est un
thème très délicat sur le plan éthique. Elle
bouleverse complètement une histoire.
Elle casse la temporalité de la succession
de la vie et de la mort, en laissant des
traces profondes dans la mémoire de ceux
qui sont endeuillés. Les professionnels ont
à agir avec intégrité et loyauté, en se
portant garant d’un traitement le plus
humain et le plus décent possible de la
douleur des personnes. La discussion sur
le rôle de la fœtopathologie a clairement
mis en lumière la responsabilité des
soignants à l’égard des familles
endeuillées.
L’association Petite Emilie a été à la
pointe d’un mouvement destiné à faire
évoluer les pratiques. L’engagement de
Maryse Dumoulin, à Lille, doit ici être
salué car il témoigne de ce souhait d’aller
jusqu’au bout du soin auquel il a été
précédemment fait référence. Le soin,
dans cette logique, tend vers une forme
de solidarité. La notion de care est à la
mode. Elle est volontiers pensée selon un
mode féministe mais en tant qu’homme je
me retrouve parfaitement dans une forme
de care.
La mort périnatale, on l’a dit, bouleverse
les repères et la temporalité. Un lieu
comme la chambre mortuaire peut être
décisif dans le respect manifesté à une
74
existence si brève. En chambre mortuaire,
malgré tout, les derniers instants
basculent du côté de la vie au moyen de
rites d’humanisation, de présentation d’un
corps qui reste précieux. L’intensité de la
réflexion sur l’anatomopathologie a bien
montré que c’est bien quelque chose de
précieux et d’intime qui est confié à
l’investigation. De plus, nous avons vu les
difficultés qui existent à intégrer l’intime,
le privé dans un lieu public. Il y a là
quelque chose de la plus grande
importance si l’on veut que les hôpitaux
demeurent un espace de respect de
l’humain, du confidentiel. Certes, l’hôpital
est un lieu public, il s’appuie sur la
technicité des sciences biomédicales et
sur des procédures. L’une des tâches de
l’investigation éthique consiste à rendre
ces dernières plus recevables et plus
acceptables.
Le présent colloque a mis en question le
problème de la justesse des pratiques
professionnelles. Il n’y a là nul débat
abstrait. L’essentiel de l’enrichissement
pratique dont nous allons tirer profit
collectivement provient de l’inventivité et
de la créativité des équipes réfléchissant
sur ce qu’elles font. Sur le plan humain, il
y a là quelque chose d’exceptionnel. Il
convient de le saluer car l’ensemble du
parcours de parents confrontés à la mort
périnatale est pris en compte (temps
hospitalier, temps du cimetière, « temps
de l’après », etc.). Ce sont des enjeux
humains essentiels qui ont été mis en
valeur, au moment où le premier
cérémonial s’est déroulé au cimetière de
Thiais avec des médaillons. Ne perdons
pas de vue qu’il s’agissait de familles
éprouvées par l’affaire qui avait frappé
l’hôpital Saint Vincent de Paul. Elles
avaient été affectées par quelque chose
qui relevait de la barbarie et, à ce titre, il
importait au plus haut point de retrouver
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

une certaine cohérence sur le plan des
valeurs.
Comment être un soignant ? Quel est le
statut du soin dans les circonstances de la
mort périnatale ? Comment penser un
bon soin ? Pour produire un élément de
réponse à ce questionnement, nous nous
tournerons vers la déclinaison de la
démarche des soins palliatifs dans le
champ de l’obstétrique. Le soin au
nouveau né doit se muer en soin à
l’enfant mourant. L’accompagnement de
l’enfant et l’accompagnement des parents
ont partie liée. Si l’on considère les
aspects énigmatiques, incomplets,
imprévisibles, inaboutis, précaires, fragiles
de situations particulières, nous n’avons
pas de réponse éthique à produire, si ce
n’est une forme d’inquiétude et de
disposition à exercer une responsabilité
de soignant, en dépit de l’adversité.
Rendons hommage à celles et ceux qui
demeurent responsables aux limites, là où
le vécu est le plus dur sur un plan
proprement humain. Nous avons perçu
l’importance de ce qui se joue en chambre
mortuaire. Nous avons appris que l’on
peut être anatomopathologiste et rempli
d’humanité. Ce qui se joue dans le
quotidien de soin a une portée
considérable, dans l’intimité d’actes qui ne
sont pas publics, mais qui revêtent un
sens capital dans notre société. Nous
voulons que la loyauté, la clarté et la
transparence l’emportent sur la logique
de défiance. L’avenir de notre société se
joue ici. Nous sommes de ceux qui
pensent que la respectabilité du soin et la
respectabilité de notre démocratie sont
indissociables. Il n’est ici pas question de
parler au nom des soignants mais de faire
part de l’admiration pour un engagement
de tous les jours, dans un espace fragile
où il est si important de savoir faire
preuve de sollicitude.
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
75

HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?
76

Conclusion
• Andrée Barreteau, Directrice de l’offre de soins, Agence Régionale
de Santé (ARS) d’Ile-de-France
Parcours et territoires
Il est temps de remercier tous ceux qui
ont œuvré à l’organisation de cette
journée, de remercier l’AP-HP pour son
accueil. L’ARS a souhaité être en relation
avec ce temps d’échange. L’occasion est
ainsi offerte :
de présenter rapidement les axes de notre
plan stratégique pour la région, dans les 5
années à venir, lequel projet a été déposé
la semaine dernière et doit être encore
débattu dans les prochains mois ;
d’indiquer comment des actions concrètes
de déclinaison de ce plan sont en lien
avec l’enfance, la mort et
l’accompagnement des parcours.
Notre projet stratégique aspire à relier le
monde de l’ambulatoire – de la médecine
libérale – au monde hospitalier, de même
qu’aux secteurs médico-social et social.
De notre point de vue, la coordination des
parcours est fondamentale et la plus
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grande attention doit être ménagée aux
interfaces. Aujourd’hui, ce sont encore
bien souvent les interfaces qui font
défaut. N’hésitons pas à parler d’un
changement de paradigme. Nous aspirons
à organiser les schémas de soins, y
compris en ambulatoire, non plus autour
des offreurs mais autour des parcours. Il
n’est pas question ici d’encourager à
travailler avec tel hôpital plutôt que tel
autre. Nous souhaitons des parcours
intégrés de santé, de la prévention à la
sortie du patient d’un établissement de
soins, c’est-à-dire jusqu’au retour au
domicile ou au sein de l’entourage.
Parmi les parcours de santé essentiels et
structurants figurent ceux qui s’adressent
aux personnes âgées, à la mère et à
l’enfant et aux personnes handicapées. De
plus, la manière dont nous allons
appréhender désormais les maladies
chroniques va changer les modalités de la
prise en charge de leurs épisodes aigus
HEGP, LE 9 JUIN 2011 / COLLOQUE DE FORMATION / MORT D’UN ENFANT AUTOUR DE LA NAISSANCE : QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

dans les structures hospitalières.
Dans le même esprit, nous souhaitons une
évolution profonde de la manière dont
vont opérer les médecins généralistes sur
un même territoire. En peu de mots, les
offreurs devront se situer sur un territoire
et non plus selon l’institution dont ils
relèvent. La territorialité constitue le
cadre fondamental dans lequel les
opérateurs vont renouveler les liens qui
les font travailler ensemble. En effet, ce
sont ces liens qui sont essentiels. La
manière dont un patient va entrer dans
une institution ou va en sortir est aussi
importante que sa prise en charge dans
ses murs. La marge de progression est
considérable dans les interfaces qui sont
encore trop souvent des points de
fragilité de notre système.
Nous vous invitons à consulter notre
projet stratégique sur le site de l’ARS Ilede-France.
Des éléments concernent de
manière transversale des parcours
majeurs, comme celui de la femme et de
l’enfant. On pourrait aussi faire mention
des personnes âgées, des personnes
handicapées ou de celles qui sont
atteintes par une maladie chronique.
Ajoutons que des expérimentations sont
prévues dans 4 ou 5 territoires. A ce
propos, prenons l’exemple de
l’expérimentation de 6 mois relative à la
prise en charge de la personne âgée dans
les 18e et 19e arrondissements de la
capitale. Il est question d’en tirer
formellement les enseignements le 21 juin
prochain. Le réseau du nord de Paris
(comportant notamment l’hôpital
Lariboisière) a été choisi car nous nous
sommes aperçus que les personnes âgées
étaient adressées aux urgences bien
souvent par défaut. Le manque de lien
avec les acteurs de la prise en charge à
domicile nous est apparu patent. C’est
pourquoi, en pareil contexte, penser le
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parcours du domicile à l’hôpital est
essentiel. Comment l’analyse a-t-elle été
conduite ? Entre autres, nous avons
travaillé en analysant nos dossiers
informatiques. Surtout, le raisonnement a
consisté à comparer les trajectoires
effectives des personnes avec un parcours
idéal déterminé à partir des bonnes
pratiques reconnues. La superposition de
l’existant et de ce parcours souhaitable a
mis en lumière le fait que nous pourrions
éviter 40 % des passages par les
urgences. Lorsque nous analysons les
parcours réels des patients, nous
examinons où sont les marges de
manœuvre financières mobilisables afin
d’améliorer, précisément, la qualité de ces
parcours. Evidemment, les gains générés
en épargnant très significativement les
services d’urgences sont substantiels.
Dans l’expérimentation à laquelle il vient
d’être fait référence, la diminution du
recours aux urgences générerait de 2 à 3
millions d’euros. Ces ressources
pourraient être réallouées avec profit aux
réseaux, à la coordination, aux CLIC et
structures d’aide à domicile.
Chercher des marges
de manœuvre en vue
d’améliorer des
parcours essentiels,
jusqu’à leur terme, à
savoir la mort en
institution de soins
Pour considérer le parcours de la femme
et de l’enfant, on fera cette fois référence
à une expérimentation débutante en
Seine-Saint-Denis relative à la mort
périnatale. Nous avons effectivement
beaucoup de difficultés dans ce
département.
D’une manière générale, l’un des enjeux
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fondamentaux qui est le nôtre est celui de
retrouver des marges de manœuvre alors
que l’application intégrale de la T2A
comme mode de tarification va fortement
contraindre les acteurs à exercer des
fonctions verticalisées. Ainsi, il ne sera pas
aisé de mettre les uns en rapport avec les
autres afin de mieux prendre en charge les
parcours dans leur globalité. Nous sommes
l’un des seuls pays d’Europe à prévoir
d’opérer intégralement selon la logique de
la T2A. Dans cette perspective, il est très
compréhensible que notre plan
stratégique soit orienté vers le
dégagement de marges de manœuvres
dans un univers très contraint. A
l’évidence, les dotations « MIGAC »,
« MIG » « AC » seront en forte diminution.
Dans les années à venir, nous souhaitons
travailler sur les parcours, la coordination
dans un contexte où nous savons que le
financement des réseaux sera de plus en
plus contraint. Il nous semble essentiel de
mettre l’accent sur cinq ou six parcours
clés.
Comme vous le savez, à la suite de la
publication d’un rapport de l’IGAS, un
chantier sur la mort à l’hôpital a été
ouvert. Le sujet a été abordé de façon
très différenciée suivant les structures
sociales ou médicales. Certains acteurs
l’évoquent aisément, d’autres ne le
considèrent que très peu. Des raisons
financières, la sédimentation d’actions,
des problèmes de gouvernance sont de
nature à expliquer cette disparité. Il est
pourtant légitime d’appréhender les
parcours jusqu’à leur terme, tant dans
l’intérêt des soignants que dans celui des
familles. Rappelons que 80 % des décès
interviennent en établissement hospitalier
ou dans des structures médico-sociales.
Ne nous y trompons pas, les soignants
subissent la dureté de la mort de plein
fouet, lorsqu’ils ont le sentiment d’être
abandonnés ou de ne pas pouvoir en
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parler. C’est pourquoi la formation doit les
aider à prendre la mesure des choses et à
se protéger. On sait qu’il n’est pas évident
pour une sage femme de devoir évoquer
des « pièces anatomiques » auprès des
parents. Les sujets les plus délicats ne
s’affrontent pas dans la solitude.
En 2011-2012, nous allons ouvrir le
chantier de la pédiatrie et de la
néonatologie. Nous comptons bien
capitaliser sur les recommandations de la
HAS. Nous remettrons sans doute notre
copie en juin 2012.
Que soient remerciés l’ensemble des
soignants qui sont en première ligne et
qui portent la qualité et la dignité des
soins, dans des circonstances difficiles.
Merci à tous de votre engagement.
NOTES :
5. http://www.sante-iledefrance.fr/plan-strategique-regional-desante-psrs-une-deuxieme-version-soumise-a-la-concertation/
6. http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-
FRANCE/ARS/1_Votre_ARS/5_Etudes_Publications/Guide_du_pr
omoteur_PPS_2011_7_2.pdf
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Actes
Colloque de formation
Mort d’un enfant
autour de
la naissance :
quel accompagnement ?
Mort périnatale : état des lieux,
homogénéisation des pratiques
et coordination des acteurs.
aJEUDI 9 JUIN 2011 - 8H30 À 17H00
HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES-POMPIDOU
AUDITORIUM - PARIS 15 E
Avec le Soutien de
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