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DOSSIER<br />
<strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> :<br />
<strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
Face à un patient en fin de vie, nous sommes confrontés à notre propre peur de la mort<br />
et à notre peine de la séparation. Il nous est difficile d’accepter la mort, et pourtant, la<br />
mort fait partie de la vie. Elle l’achève et la clôture.<br />
Je suis infirmière libérale, l’an dernier, nous suivions une jeune femme (Cancer de l’utérus incurable,<br />
diabétique et hémodialysée). Elle se rend trois fois par semaine à l’hôpital pour être dialysée.<br />
Elle supporte de plus en plus mal ses séances et souhaitent les arrêter : elle en connait le<br />
risque. Elle est tellement mal après les dialyses que l’équipe de soins pensent qu’elle va finir par<br />
mourir dans l’ambulance après une séance de dialyse…Elle réitère à plusieurs reprises sa demande<br />
d’arrêter ces séances. Les membres de l’équipe : médecin traitant, néphrologue et les équipes infirmières<br />
d’hémodialyse et libérales, se concertent et la démarche éthique conduit à penser qu’il s’agit<br />
d’acharnement et qu’il faut accéder à sa demande. Elle sera accueillie en unité de soins palliatifs et<br />
les dialyses seront progressivement arrêtées, elle décédera au bout de 6 jours avec des soins<br />
de confort maximal, entourée de sa mère et de sa meilleure amie. (et non dans l’ambulance…)<br />
““<br />
19
20<br />
DOSSIER > <strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> : <strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
HISTOIRE <strong>DE</strong>S SOINS<br />
PALLIATIFS ET <strong>DE</strong><br />
L'ACCOMPAGNEMENT<br />
Les prémisses : le soin aux incurables<br />
Au Moyen Age, les soins aux indigents et<br />
incurables étaient déjà la préoccupation des<br />
confréries "de la bonne mort" et des Hôtels<br />
Dieu. Mais cet accueil ne faisait pas l'objet de<br />
structures spécifiques vouées aux soins palliatifs.<br />
Pour cela, il faudra attendre le XIX ème siècle.<br />
C'est en effet en 1842, dans le quartier du<br />
calvaire à Lyon, qu'une jeune femme, Jeanne<br />
Garnier, fonde l'association des Dames du<br />
Calvaire pour accueillir les malades incurables.<br />
En 1874, toujours sous l'égide de l'œuvre<br />
du Calvaire, Aurélie Jousset crée un hospice<br />
à Paris, dans le XV ème arrondissement : ce<br />
centre deviendra l'actuelle Maison Jeanne<br />
Garnier qui, avec ses 80 lits, est aujourd'hui la<br />
plus grande unité de soins palliatifs en France.<br />
En 1870, les sœurs néerlandaises de la<br />
Charité ouvrent l'hospice Notre Dame à Dublin<br />
et en 1905 celui de St Joseph à Londres. Le<br />
mouvement des hospices anglais est amorcé.<br />
Le travail précurseur des<br />
soignants anglo-saxons<br />
Un médecin, Cicely Saunders, jouera un rôle prépondérant dans le développement<br />
des soins palliatifs. Elle met au point des protocoles antalgiques,<br />
étudie et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale. Elle<br />
développe également le concept de «total pain »<br />
(douleur globale) prenant en considération la<br />
douleur physique mais aussi les souffrances<br />
psychologiques, sociales et spirituelles des<br />
malades en fin de vie. En 1967, en banlieue<br />
de Londres, Cicely Saunders fonde le<br />
St Christopher's Hospice autour d'une<br />
équipe interdisciplinaire dans laquelle les<br />
professionnels de santé, les bénévoles,<br />
les agents du culte travaillent ensemble<br />
pour prendre en charge le patient et ses<br />
proches. Véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs, le<br />
St Christopher's Hospice reste un lieu de référence.<br />
A peu près à la même époque, d'autres figures anglosaxonnes<br />
contribuent à faire émerger la question de la<br />
prise en charge des malades en fin de vie : en 1969, aux<br />
Etats-Unis, Elisabeth Kübler-Ross publie «On death and<br />
Dying», à propos des réactions psychologiques de<br />
malades confrontés à la mort ; en 1974, à Montréal<br />
(Canada), grâce à l'enseignement qu'il a reçu au St Christopher's Hospice, le Dr<br />
Balfour Mount crée la première unité d'hospitalisation en milieu universitaire,<br />
au Royal Victoria Hospital. Il choisit l'appellation soins palliatifs plutôt que<br />
de conserver le terme hospice qui présente au Canada une connotation<br />
péjorative. Le mouvement va ensuite se développer rapidement en<br />
Amérique du Nord.
L'émergence du<br />
mouvement des soins<br />
palliatifs en France<br />
En 1973, au retour d'un voyage d'étude au St<br />
Christopher's Hospice, les publications du Père Patrick<br />
Verspieren ont un retentissement important. Le Ministère de<br />
la Santé prend alors conscience de la nécessité de réfléchir à<br />
la prise en charge de ces malades en fin de vie ; il constitue<br />
ainsi un groupe d'experts sur l'accompagnement des<br />
malades en phase terminale. Dans ses conclusions, ce groupe<br />
prend officiellement position en faveur du soulagement de la<br />
douleur. Mais, aucune suite particulière ne sera donnée.<br />
Sur le territoire français, le mouvement des soins palliatifs<br />
se développe. Les premiers services ou consultations spécifiquement<br />
dédiés vont se créer.<br />
Vers un enjeu<br />
de santé publique<br />
1984 est un tournant dans la prise de conscience<br />
de l'importance des soins palliatifs. Dans<br />
un article de la revue "Etudes", le Père<br />
Patrick Verspieren dénonce les pratiques<br />
d'euthanasie dans les hôpitaux; le Comité<br />
Consultatif d'Ethique Médicale est créé; la voix<br />
de quelques soignants se fait entendre pour<br />
désapprouver les positions en faveur de l'euthanasie de<br />
l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).<br />
Un nouveau groupe de travail est constitué par le Ministère<br />
de la santé. Il conduira la ministre Michèle Barzach à officialiser<br />
les soins palliatifs par la "Circulaire du 26 août 1986 relative à<br />
l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades<br />
en phase terminale".<br />
Une véritable<br />
dynamique associative<br />
L'accompagnement des malades suscite la création de<br />
nombreuses associations, preuve que la société française toute<br />
entière manifeste son intérêt et sa solidarité.<br />
En 1989, beaucoup de ces associations, animées des mêmes<br />
objectifs, se rapprochent des professionnels de la santé (médecins,<br />
infirmières, psychologues…) pour fonder la Société<br />
Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (<strong>SFAP</strong>).<br />
Sa mission est de représenter,<br />
de stimuler et de faciliter<br />
l'action des personnes<br />
morales ou physiques impliquées dans le mouvement des soins<br />
palliatifs et de l'accompagnement des personnes en fin de vie,<br />
dans le but de développer et d'améliorer la prise en charge des<br />
personnes et la qualité des soins reçus. La <strong>SFAP</strong> est notamment<br />
leur porte-parole auprès des pouvoirs publics. Elle adhère également<br />
à l'Association Européenne des Soins Palliatifs (EAPC).<br />
Anne-Marie CADART<br />
Source <strong>SFAP</strong><br />
Un dispositif en<br />
constante évolution<br />
A partir des années 90, une série de<br />
textes fait progresser la reconnaissance des<br />
soins palliatifs et de l'accompagnement ;<br />
des dispositifs opérationnels sont mis en<br />
place, même si les moyens ne sont pas<br />
encore à la hauteur des enjeux.<br />
1991 : la loi hospitalière du 31 juillet introduit<br />
les soins palliatifs dans les missions de<br />
tout établissement de santé.<br />
1993 : le rapport du Dr Delbecque, à la<br />
demande du Ministère de la Santé, fait le<br />
point sur les évolutions intervenues depuis la<br />
circulaire de 1986 et émet des propositions,<br />
lesquelles s'articulent autour de trois axes :<br />
• Développement des soins palliatifs à domicile<br />
• Planification des centres de soins palliatifs<br />
• Enseignement/information des soins<br />
palliatifs.<br />
1994 : le sénateur Lucien<br />
Neuwirth se prononce pour<br />
l'amélioration de la prise<br />
en charge de la douleur et<br />
travaille à l'élaboration de<br />
textes en ce sens.<br />
1998 : Bernard Kouchner, secrétaire<br />
d'Etat chargé de la santé, déclare que «les<br />
soins palliatifs et la douleur sont une priorité<br />
de santé publique». Le plan triennal 1999-<br />
2001 entraîne<br />
plusieurs actions de<br />
formation (en faculté<br />
de médecine et dans<br />
les instituts de soins<br />
infirmiers) ainsi que la<br />
création de nouvelles<br />
structures de soins.<br />
1999 : d'une valeur juridique supérieure à la<br />
circulaire Laroque, la loi du 9 juin votée à<br />
l'unanimité par le Parlement garantit un<br />
droit d'accès aux soins palliatifs pour toute<br />
personne en fin de vie (article 1). La loi<br />
institue aussi un congé d'accompagnement<br />
que peuvent prendre des personnes désireuses<br />
d'accompagner un proche en fin de<br />
vie (articles 11 et 12). D'autres dispositions<br />
concernent :<br />
• L'intégration des soins palliatifs dans le<br />
Schéma Régional d'Organisation Sanitaire<br />
et Sociale (SROS), outil servant à la répartition<br />
des ressources, en fonction de priorités<br />
définies (article 2)<br />
• L'organisation de l'enseignement des<br />
soins palliatifs (article 7)<br />
• L'organisation du bénévolat (article 10)<br />
2000 : la circulaire du 22 mars<br />
de la Caisse Nationale<br />
d'Assurance Maladie (CNAM),<br />
définit la contribution du<br />
fonds d'action sanitaire et social de la caisse<br />
pour le maintien au domicile des personnes en<br />
fin de vie. Elle prévoit en particulier une aide<br />
financière (sous conditions) pour le paiement<br />
de gardes-malades et l'achat d'équipements<br />
spécifiques. Une dotation est créée pour<br />
soutenir la formation des bénévoles d'accompagnement<br />
; la gestion en est confiée à la <strong>SFAP</strong>.<br />
En outre, le gouvernement édite la circulaire du<br />
30 mai qui encourage le développement de<br />
l'hospitalisation à domicile par les Agences<br />
Régionales Hospitalières (ARH), en précisant<br />
que ces structures doivent participer à la prise<br />
en charge de la douleur et des soins palliatifs.<br />
2002 : la circulaire du 19 février précise l'organisation<br />
des soins palliatifs et de l'accompagnement.<br />
Elle définit les missions et les<br />
modalités de fonctionnement en ce qui<br />
concerne les réseaux de soins palliatifs et<br />
l'hospitalisation à domicile, la notion de<br />
démarche palliative dans tous les services et<br />
le concept de lits identifiés soins palliatifs.<br />
Cette circulaire s'accompagne d'un<br />
second programme national de développement<br />
des soins palliatifs 2002-<br />
2005 privilégie trois axes :<br />
• Le développement des<br />
soins palliatifs à domicile<br />
• La poursuite du renforcement<br />
et de la création de<br />
structures spécialisées<br />
• La sensibilisation et l'information de l'ensemble<br />
du corps social à la démarche palliative.<br />
2003 : le plan cancer remis au Président de la<br />
République insiste sur la nécessité de développer<br />
les soins de support, permettant une prise en<br />
charge globale du patient dans laquelle s'inscrivent<br />
les soins palliatifs et l'accompagnement.<br />
Les débats concernant l’euthanasie ont<br />
régulièrement secoué la société française,<br />
resurgissant lors de chaque nouvelle affaire<br />
touchant à cette question. Le cas de Vincent<br />
Humbert a cristallisé toutes les interrogations<br />
et les positions partisanes.<br />
Entre la fin 2004 et le printemps 2005,<br />
dans un contexte émotionnel particulièrement<br />
dramatique, une mission parlementaire est<br />
mise en place, présidée par M. Jean Léonetti.<br />
Cette mission a débouché sur une proposition<br />
de loi qui a été adoptée à l’unanimité à<br />
l'Assemblée Nationale le 1 er décembre 2004,<br />
puis votée en termes conformes par le Sénat le<br />
12 avril 2005.<br />
Pour soutenir et signer en ligne le plaidoyer des professionnels<br />
de santé et de bénévoles d'accompagnement<br />
concernant le débat sur la fin de la vie :<br />
http://www.sfap.org/component/option,com_wrapper/Itemid,163/<br />
21
22<br />
DOSSIER > <strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> : <strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
QUELQUES DÉ<strong>FIN</strong>ITIONS<br />
Définition des soins palliatifs<br />
Par la "loi de 1999"<br />
Article 1 er de la loi n°99-477<br />
Titre 1 er :<br />
Droits de la personne malade :<br />
Art. L.1 er A. – Toute personne malade<br />
dont l’état le requiert a le droit d’accéder<br />
à des soins palliatifs et à un<br />
accompagnement.<br />
Art. L.1 er B. – Les soins palliatifs sont<br />
des soins actifs et continus pratiqués<br />
par une équipe interdisciplinaire en<br />
institution ou à domicile. Ils visent à<br />
soulager la douleur, à apaiser la souffrance<br />
psychique, à sauvegarder la<br />
dignité de la personne malade et à<br />
soutenir son entourage.<br />
Art. L.1 er C. – La personne malade<br />
peut s’opposer à toute investigation<br />
ou thérapeutique.<br />
Par l’OMS (Organisation<br />
Mondiale de la Santé)<br />
Définition de 1990<br />
Les soins palliatifs sont des soins<br />
actifs, complets, donnés aux malades<br />
dont l’affection ne répond pas au traitement<br />
curatif. La lutte contre la<br />
douleur et autres symptômes et la<br />
prise en considération des problèmes<br />
psychologiques, sociaux et spirituels,<br />
sont primordiales. Le but des soins<br />
palliatifs est d’obtenir la meilleure<br />
qualité de vie possible pour les<br />
malades et leur famille.<br />
De nombreux éléments des soins<br />
palliatifs sont également applicables<br />
au début de l’évolution de la maladie,<br />
en association avec un traitement<br />
anticancéreux.<br />
Par Thérèse Vanier : " C'est tout ce qui<br />
reste à faire quand il n'y a plus<br />
rien à faire " (1976)<br />
Les soins palliatifs affirment la vie et<br />
considèrent la mort comme un<br />
processus normal, ne hâtent ni ne retardent<br />
la mort, procurent un soulagement<br />
de la douleur et des autres symptômes<br />
pénibles, intègrent les aspects<br />
psychologiques et spirituels dans les<br />
soins aux malades, offrent un système<br />
de soutien pour aider les malades à vivre<br />
aussi activement que possible jusqu’à la<br />
mort, offrent un système de soutien qui<br />
aide la famille à tenir pendant la<br />
maladie du patient et leur propre deuil.<br />
Définition de 2002<br />
Les soins palliatifs cherchent à<br />
améliorer la qualité de vie des patients et<br />
de leur famille, face aux conséquences<br />
d’une maladie potentiellement mortelle,<br />
par la prévention et le soulagement de la<br />
souffrance, identifiée précocement et<br />
évaluée avec précision, ainsi que le traitement<br />
de la douleur et des autres<br />
problèmes physiques, psychologiques et<br />
spirituels qui lui sont liés.<br />
Les soins palliatifs procurent le<br />
soulagement de la douleur et des autres<br />
symptômes gênants, soutiennent la vie<br />
et considèrent la mort comme un<br />
processus normal, n’entendent ni accélérer<br />
ni repousser la mort, intègrent les<br />
aspects psychologiques et spirituels des<br />
soins aux patients, proposent un<br />
système de soutien pour aider les<br />
patients à vivre aussi activement que<br />
possible jusqu’à la mort, offrent un<br />
système de soutien qui aide la famille à<br />
tenir pendant la maladie du patient et<br />
leur propre deuil, utilisent une approche<br />
d’équipe pour répondre aux besoins<br />
des patients et de leurs familles en y<br />
incluant si nécessaire une assistance au<br />
deuil, peuvent améliorer la qualité de<br />
vie et influencer peut-être aussi de<br />
manière positive l’évolution de la<br />
maladie, sont applicables tôt dans le<br />
décours de la maladie, en association<br />
avec d’autres traitements pouvant<br />
prolonger la vie, comme la chimiothérapie<br />
et la radiothérapie, et incluent les<br />
investigations qui sont requises afin de<br />
mieux comprendre les complications<br />
cliniques gênantes et de manière à<br />
pouvoir les prendre en charge.<br />
Par le Conseil National de<br />
l’Ordre des Médecins (1996)<br />
Les soins palliatifs sont les soins et<br />
l’accompagnement qui doivent être<br />
mis en œuvre toutes les fois qu’une<br />
atteinte pathologique menace l’existence,<br />
que la mort survienne ou<br />
puisse être évitée.<br />
Par l’ANAES (2002)<br />
(Agence Nationale d’Accréditation<br />
et d’Evaluation en Santé)<br />
Les soins<br />
palliatifs sont<br />
des soins actifs,<br />
continus,<br />
évolutifs, coordonnés<br />
et pratiqués par une équipe<br />
pluriprofessionnelle. Ils ont pour<br />
objectif, dans une approche globale et<br />
individualisée, de prévenir ou de<br />
soulager les symptômes physiques,<br />
dont la douleur, mais aussi les autres<br />
symptômes, d’anticiper les risques de<br />
complications et de prendre en<br />
compte les besoins psychologiques,<br />
sociaux et spirituels, dans le respect de<br />
la dignité de la personne soignée.<br />
Les soins palliatifs cherchent à<br />
éviter les investigations et les traitements<br />
déraisonnables et se refusent à<br />
provoquer intentionnellement la<br />
mort. Selon cette approche, le patient<br />
est considéré comme un être vivant et<br />
la mort comme un processus naturel.<br />
Les soins palliatifs s’adressent aux<br />
personnes atteintes de maladies<br />
graves évolutives ou mettant en jeu le<br />
pronostic vital ou en phase avancée<br />
ou terminale, ainsi qu’à leur famille<br />
ou à leurs proches. Des bénévoles,<br />
formés à l’accompagnement et<br />
appartenant à des associations qui les<br />
sélectionnent peuvent compléter,<br />
avec l’accord du malade ou de ses<br />
proches, l’action des équipes<br />
soignantes.
Par Cicely Saunders :<br />
" La médecine palliative<br />
repose sur la définition<br />
suivante : le suivi<br />
et la prise en charge de<br />
patients atteints d'une<br />
maladie active, progressive,<br />
dont le stade est très<br />
avancé et<br />
le pronostic<br />
très limité, et<br />
dont le traitement<br />
vise<br />
au maintien<br />
de la qualité<br />
de vie ."<br />
Par Maurice Abiven :<br />
" Une discipline nouvelle<br />
est née, les soins palliatifs<br />
terminaux : il s'agit<br />
de prendre en charge<br />
des malades atteints<br />
d'une maladie<br />
inéluctablement mortelle,<br />
dans un délai en général<br />
bref (en moyenne moins<br />
de trois mois).<br />
Cette maladie ne<br />
peut plus par<br />
définition,<br />
comporter de<br />
thérapeutique<br />
curative.” (1990)<br />
Définition<br />
de l’euthanasie<br />
À l'origine, l'euthanasie (gr: - , bonne, , mort)<br />
désigne l'ensemble des moyens et recours permettant de soulager, d'abréger ou<br />
d'éviter l'agonie à une personne en fin de vie 1 .<br />
Etymologiquement, "euthanos" signifie la "bonne mort".<br />
"Autrefois synonyme de mort calme et sans souffrances, ce terme est<br />
aujourd'hui réservé à la pratique qui consiste à hâter la mort d'un malade<br />
incurable, dans le dessein d'abréger ses souffrances."<br />
Définition extraite du Dictionnaire de Médecine Flammarion.<br />
On distingue deux types d'euthanasie :<br />
> l'euthanasie active : c'est le geste d'un tiers qui donne la mort.<br />
> l'euthanasie passive : c'est l'arrêt des traitements qui abrège la vie lorsque le cas<br />
est désespéré. Certains disent que c'est un refus d'acharnement thérapeutique.<br />
On emploie aussi le mot pour désigner l'acte d'aider une personne qui le<br />
souhaite, et quelles que soient ses motivations, à mourir. Dans ce cas, les termes<br />
plus appropriés sont plutôt l'aide au suicide ou le suicide assisté. Un autre<br />
usage abusif du mot est son application aux soins palliatifs, qui ne visent jamais<br />
à hâter le décès ou éviter le prolongement de l'agonie des patients même si, pour<br />
soulager la douleur, il arrive aux soignants d'user de doses d'analgésiques ou<br />
d'antalgiques risquant d'anticiper la mort.<br />
Définition de l'Eglise catholique<br />
« Il faut distinguer de l’euthanasie la décision de renoncer à ce qu’on<br />
appelle l’acharnement thérapeutique, c’est-à-dire à certaines interventions<br />
médicales qui ne conviennent plus à la situation réelle du malade, parce<br />
qu’elles sont désormais disproportionnées par rapport aux résultats que l’on<br />
pourrait espérer ou encore parce qu’elles sont trop lourdes pour lui et pour<br />
sa famille. Dans ces situations, lorsque la mort s’annonce imminente et inévitable,<br />
on peut en conscience "renoncer à des traitements qui ne procureraient<br />
qu’un sursis<br />
précaire et pénible<br />
de la vie, sans interrompre<br />
pourtant les<br />
soins dus au malade<br />
en pareil cas" »<br />
Evangelium vitae<br />
n°65<br />
Dans un document<br />
approuvé par le<br />
pape Benoît XVI, la<br />
Congrégation pour<br />
la doctrine de la foi<br />
estime que l'alimentation<br />
et l'hydratation artificielles constituent "un moyen ordinaire et proportionné<br />
de maintien de la vie", qui ne doit être interrompu sous aucun prétexte<br />
par respect pour la dignité des patients.<br />
Anne-Marie CADART<br />
Sources : Dictionnaire de médecine Flammarion<br />
Site internet OMS<br />
Dictionnaire Larousse<br />
Site Internet du Conseil de l’ordre des médecins<br />
Site Internet de l’HAS (ANAES)<br />
<strong>SFAP</strong><br />
23
24<br />
DOSSIER > <strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> : <strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
<strong>ÉTHIQUE</strong> : EST-IL ACCEPTABLE<br />
La délicate<br />
issue fatale<br />
Avec les<br />
patients atteints<br />
de cancer en<br />
phase terminale, les<br />
patients souffrant de<br />
maladies dégénératives,<br />
ou chroniques, les accidentés<br />
de la route, les<br />
personnes âgées dont les fonctions<br />
vitales se sont dégradées, la mort dans<br />
notre société s’est médicalisée.<br />
Inévitablement, les soignants sont<br />
confrontés à la redoutable situation, où ces<br />
personnes estimeront qu’elles ne vivent plus<br />
dignement, et réclameront d’être aidées à<br />
mourir. Peut-on provoquer la mort d’un malade<br />
quelque soit sa pathologie, son âge, lorsque lui<br />
et sa famille y consentent ? Et quand le malade<br />
est inconscient, ou souffre d’une affection<br />
psychiatrique, quelle est la référence à prendre<br />
en compte pour prendre une décision ?<br />
La loi Leonetti<br />
UN PATIENT À MOURIR ?<br />
Dans la majorité des cas c’est à l’euthanasie<br />
passive, autorisée par la loi Leonetti,<br />
que les soignants font référence.<br />
Cette loi votée en avril 2005 permet de<br />
respecter le malade dans ses choix et d’éviter<br />
l’obstination déraisonnable (l’acharnement<br />
thérapeutique) par un questionnement éthique<br />
de l’équipe de soins autour de la question de<br />
l’arrêt ou de la limitation de traitement lorsque<br />
le risque devient pour le<br />
malade plus important que<br />
le bénéfice. Elle ne permet<br />
pas l’euthanasie active par<br />
injection d’un produit en<br />
vue de provoquer la mort.<br />
Le pouvoir de décision reste<br />
au médecin. Il n’a pas l’obligation<br />
de respecter les<br />
volontés du malade, l’aide<br />
au suicide est interdite.<br />
Jean Leonetti<br />
Au-delà des procès médiatiques, la question de la fin de vie, interpelle les soignants, et nous<br />
incite à une réflexion personnelle. Avant de prétendre apporter une réponse à l’ensemble<br />
des problèmes posés par la fin de vie, ouvrons le débat.<br />
La loi Leonetti est- elle suffisante ?<br />
Deux manifestes signés par des médecins<br />
et des soignants ont circulés en Mars 2007 :<br />
l’un demandait la dépénalisation de l’euthanasie,<br />
l’autre s’y opposait. Le manifeste des<br />
2000 médecins et soignants, publié dans la<br />
presse trouvait la loi insuffisante : « La majorité<br />
des gens peuvent être endormis et soulagés<br />
par la morphine, mais il y en a d’autres pour<br />
qui les traitements antidouleur ne marchent<br />
pas du tout » Il déclare aussi « que les signataires<br />
avaient aidé des patients à mourir. Ils<br />
demandent la dépénalisation de l’euthanasie,<br />
et l’arrêt immédiat des poursuites judiciaires<br />
des soignants mis en accusation. Ils exigent<br />
aussi des moyens adaptés permettant d’accompagner<br />
les patients en fin de vie quels que<br />
soient les lieux et les conditions de vie… »<br />
Selon les signataires « Les améliorations apportées<br />
par loi Leonetti de 2005 sont également<br />
insuffisantes puisque celle-ci est toujours aussi<br />
répressive et injuste envers les soignants qui<br />
aident leurs patients à mourir… »<br />
« Je ne veux pas vivre sur la souffrance des<br />
autres. Par deux fois j’ai donné à des patients<br />
une surdose de morphine pour les aider à<br />
partir » confie le docteur T.L.D. généraliste<br />
dans le département de Haute -Garonne.<br />
La Société Française d’Accompagnement<br />
et de Soins Palliatifs, dans son manifeste qui<br />
sera signé par plus de 4500 personnes, médecins,<br />
infirmiers, psychologues, bénévoles<br />
déclare : « Ne pas se reconnaître dans le<br />
mouvement réclamant la légalisation de l’euthanasie.<br />
Elle tient à réaffirmer que la<br />
complexité des problèmes posés appelle une<br />
réflexion approfondie, dépassionnée, et non<br />
des solutions simplistes. » Trois revendications<br />
dans son plaidoyer : informer le public ;<br />
former les personnels de santé ; créer un<br />
observatoire qui assurerait un rôle d’information,<br />
d’expertise et de médiation dans les cas<br />
les plus délicats.<br />
Fadek Beloucif, anesthésiste réanimateur,<br />
déclare quand à lui « que la loi Leonetti règle<br />
les choses de manière humaine… Le droit au<br />
suicide assisté n’est pas un acte médical, ce<br />
n’est pas un boulot de docteur… »<br />
Jean Leonetti, à l’origine de cette loi,<br />
déplore la confusion qui règne sur la terminologie<br />
dans ce débat, et soutien que : « la loi<br />
n’est pas connue, mal comprise, et mal appliquée.<br />
La première chose à faire serait d’abord<br />
de remédier à cela. »<br />
Edouard Ferrand, anesthésiste réanimateur<br />
à l’hôpital Henri Mondor à Créteil,<br />
membre de plusieurs commissions<br />
d’éthiques médicales affirme : « 2 ans après<br />
son adoption cette loi est loin d’être appliquée<br />
comme elle le devrait…elle permet de<br />
lutter contre l’acharnement thérapeutique<br />
en instaurant la collégialité, afin de prendre<br />
la moins mauvaise décision…Mais il y a un<br />
fossé majeur entre le cadre légal sur le droit<br />
des patients, le respect de leur dignité, et ce<br />
qui se passe dans la réalité… Nous constatons<br />
encore des fins de vie qui sont accélérées,<br />
ou des actes qui ne correspondent à ce<br />
qui a été défini comme de bonnes<br />
pratiques… La législation prévoit notamment<br />
la possibilité pour le patient de désigner<br />
un tiers de confiance, mais cela n’est<br />
pratiquement jamais fait. » (Le Monde<br />
10/03/07)<br />
L’Association pour le Droit de<br />
Mourir dans la Dignité (ADMD)<br />
L’ADMD est une association qui milite<br />
pour permettre à chacun d’avoir une fin de<br />
vie conforme à ses conceptions personnelles<br />
de dignité et de liberté. Dans cette<br />
perspective, elle entend obtenir le vote<br />
légalisant l’euthanasie. Elle milite pour le<br />
développement des soins palliatifs, de telle<br />
sorte que soit préservé en toutes circonstances<br />
le choix du patient, le recours à l’euthanasie<br />
ne devant pas être envisagé<br />
comme une alternative à un défaut d’accès<br />
aux soins palliatifs.
« D’AI<strong>DE</strong>R »<br />
Les Pays-Bas premier<br />
pays à avoir dépénalisé<br />
l’euthanasie<br />
Les Pays-Bas souhaitaient, en 2001<br />
mieux contrôler l’euthanasie, et en réduire le<br />
nombre de cas. « L’euthanasie doit être un<br />
refuge ultime… » explique le Ministre de la<br />
Santé Els Borst. L’euthanasie active est autorisée<br />
sous conditions très strictes et des<br />
critères, dits de minutie :<br />
> Etre convaincu que la demande du patient<br />
est volontaire, réfléchie et réitérée.<br />
> Etre convaincu que la souffrance du patient<br />
est insupportable et sans issue.<br />
> Avoir informé le patient sur son état actuel<br />
et sur le pronostic.<br />
> Etre arrivé avec le patient à la conclusion<br />
qu’il n’y a pas d’autre solution acceptable.<br />
> Avoir consulté au moins un autre médecin<br />
indépendant qui, après avoir examiné le<br />
patient, a émis un avis concernant le respect<br />
des critères de minutie.<br />
> Avoir procédé à la fin de vie selon les<br />
critères médicaux.<br />
La loi reconnaît la validité d’une déclaration<br />
écrite anticipée de demande d’euthanasie<br />
pour le cas ou un individu deviendrait<br />
incapable de s’exprimer.<br />
L’euthanasie reste punissable d’une peine<br />
maximale de 12 ans de prison et d’une très<br />
forte amende dès lors que les critères de<br />
minutie ne sont pas respectés par un médecin.<br />
Une étude de pratique sur 10 ans indique<br />
que si les demandes sont passées de 25.000<br />
à 34.700, les euthanasies n’ont augmentées<br />
que de 3%.<br />
La Belgique deuxième<br />
pays autorisant l’acte<br />
pratiqué par un tiers<br />
L’euthanasie est autorisée pour les<br />
personnes dans un état désespéré, et en<br />
proie à des souffrances tant physiques<br />
que psychiques. S’il ne s’agit pas d’un<br />
patient en phase terminale, l’avis d’un<br />
confrère est requis. Les conditions et<br />
procédures sont très semblables aux<br />
critères requis aux Pays-Bas. S’il y a une<br />
équipe soignante, elle doit être consultée.<br />
Une clause de liberté existe, aucun<br />
médecin n’est tenu de pratiquer une<br />
euthanasie, mais dans ce cas, il doit en<br />
informer le patient. Aucun soignant, n’est<br />
tenu de participer à une euthanasie.<br />
Un débat qui traverse l’Europe.<br />
Dans la plupart des pays d’Europe, l’euthanasie et le suicide assisté sont illégaux,<br />
et à chaque nouvelle affaire le débat refait surface avec passion, pour faire évoluer la<br />
législation. Et, conséquence, la justice tantôt poursuit, tantôt rend un non lieu.<br />
En Espagne<br />
L’euthanasie n’est pas<br />
autorisée. Le 1 er . Mars<br />
2007, une patiente de 51 ans a obtenu le<br />
droit de faire débrancher le respirateur qui la<br />
maintenait en vie depuis 9 ans. Cette<br />
patiente totalement paralysée, avait officiellement<br />
formulée sa demande et médiatisé<br />
son cas. Les autorités lui ont répondu favorablement,<br />
se fondant sur une disposition législative<br />
qui autorise les patients à refuser un<br />
traitement. (L’humanité, 12 Mars 2007)<br />
En Grande- Bretagne<br />
Pas de suicide assisté, ni<br />
d’euthanasie au Royaume<br />
Uni. Les médecins bravent la loi. Néanmoins<br />
la Chambre des Lords ouvre le débat. Un<br />
débat sur l’euthanasie des prématurés lourdement<br />
handicapés est relancé.<br />
L'Association des médecins britanniques<br />
s'est prononcée à 65 % contre la légalisation<br />
du suicide assisté par un médecin et, à une plus<br />
forte majorité (94 %), contre l'euthanasie<br />
«non volontaire», sans l'accord d'un patient<br />
inconscient. Les médecins britanniques<br />
soutiennent en revanche le développement<br />
des soins palliatifs. Le débat sur l'euthanasie a<br />
été ouvert au Royaume-Uni par une proposition<br />
de loi visant à permettre aux médecins de<br />
prescrire les médicaments ad hoc aux patients<br />
qui souhaiteraient mettre fin à leurs jours. La<br />
Chambre des Lords a décidé le 12 mai de<br />
repousser de six mois l'examen du texte.<br />
En Suisse<br />
Le Conseil Fédéral<br />
refuse de légiférer sur l’euthanasie.<br />
Elle est interdite, mais pourtant elle<br />
se banalise. La Suisse tolère le suicide assisté,<br />
même pour les étrangers. (0,4% des décès.)<br />
Deux associations, Exit et Dignitas,<br />
« aident » les candidats au suicide en leur<br />
préparant une potion mortelle, qu’ils n’auront<br />
plus qu’à boire. Un médecin prescrit le<br />
médicament, après avoir confirmé le caractère<br />
incurable de la maladie.<br />
En Italie<br />
Le débat est relancé à<br />
chaque affaire. La justice<br />
se range du côté des patients qui refusent<br />
l’acharnement thérapeutique.<br />
Fin de vie et<br />
soins palliatifs<br />
« La démarche palliative, démarche qui limite les gestes et<br />
les actes, n’est pas valorisée, il n’y a aucun intérêt même<br />
économique à la développer. » (1)<br />
Résultat 700 lits seulement accueillent les malades en soins<br />
palliatifs en France. Au moins 100.000 personnes devraient en<br />
bénéficier. Et si l’on estime que tous les malades doivent mourir<br />
dans les unités de soins palliatifs, on ne pourra jamais créer suffisamment<br />
de lits. La démarche palliative doit donc concerner tous<br />
les services hospitaliers, et la médecine de ville.<br />
Les soignants sont insuffisamment formés à la prise en<br />
charge des patients en fin de vie. Actuellement, l’enseignement<br />
est centré sur le curatif. C’est comme s’il y avait une hiérarchie<br />
consistant à s’occuper des malades curables avant les incurables<br />
et les mourants. Il faut transformer le concept de soins, il ne<br />
faut pas que du savoir-faire mais aussi du savoir être.<br />
La formation doit leur apprendre à appréhender les<br />
problèmes éthiques complexes, à pouvoir en discuter. Elle<br />
devrait devenir une priorité dans les formations continues. (2)<br />
L’association Pierre Clément, basée à Strasbourg, milite<br />
pour les soins palliatifs. Son président Maurice Chausson<br />
déclare : « Supprimons la douleur plutôt que la personne ! La<br />
souffrance physique peut être ôtée dans 92 à 95% des cas.<br />
Seulement, très peu de médecins savent faire : on ne leur<br />
apprend pas à gérer la douleur en fin de vie, qui est complexe,<br />
multiple. Il faut les former. Les 5% de douleurs ne cédant pas<br />
aux antalgiques, devraient bénéficier de la sédation induite<br />
qui est comme une anesthésie profonde. »<br />
Conclusion<br />
L’euthanasie est peut être le sujet qui cache le vrai<br />
problème, celui de la prise en charge de la fin de vie.<br />
Aujourd’hui près d’un français sur deux meurt à l’hôpital. Une<br />
étude (3) sur les conditions de décès à l’hôpital révèle une solitude<br />
profonde en fin de vie. Elle pointe une prise en charge,<br />
non pas déficiente, mais… absente. Les infirmières présentes<br />
dans 80% des décès sont en première ligne. La prise en<br />
charge des patients en fin de vie n’a été discutée que dans<br />
17% des cas ; il n’existe le plus souvent pas de procédure<br />
spécifique dans les services.<br />
L’épuisement professionnel des soignants est dû en grande<br />
partie, à la mauvaise gestion de la fin de vie (1) dans les services. Il<br />
ne faut pas faire de la collégialité un quart d’heure avant la mort<br />
du malade. Les soignants doivent en discuter en amont, s’asseoir<br />
autour d’une table, connaître l’environnement du patient, qui<br />
le représente, ce qu’il souhaitait, son histoire. En amorçant<br />
le processus très tôt on arrive à prendre des décisions plus tôt<br />
et donc à diminuer l’acharnement thérapeutique.<br />
Bibliographie.<br />
(1). E. Ferrand, anesthésiste réanimateur a l’hôpital Henri Mondor -<br />
Créteil, membre de plusieurs commissions d’éthique médicale. Mourir le<br />
moins mal possible. Le Monde. 10 /03/07 - (2). Eric Favereau. On meurt<br />
seul à l’hôpital. Libération 23/10/05. - (3). Enquête nationale (SAR-Samu<br />
94, Hôpital Henri Mondor - Créteil) Dr. Ferrand, Lemaire, Marty. - (4).<br />
Journal L’Alsace .Débat : la mort aidée. 24 mars 2007<br />
Internet.<br />
1. Association P. Clément : www.association-pierre-clement.fr<br />
2. Jusqu’à la mort accompagner la vie : www.jalmalv.fr<br />
3. ADMD : www.admd.net<br />
4. Dignitas :dignitas@dignitas.ch<br />
Loi Leonetti - Téléchargement du texte complet : http://www.legifrance.gouv.fr/imagesJOE/2005/0423/joe_20050423_0095_0001.pdf<br />
Jean-Claude CLERC<br />
25
26<br />
DOSSIER > <strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> : <strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
Le livre<br />
blanc de<br />
l’ADMD<br />
L'ADMD a publié en<br />
mars 2007 un livre blanc<br />
dans lequel elle soulignait<br />
que la loi Leonetti [du 22<br />
avril 2005 relative au droit<br />
des malades et la fin de vie]<br />
n'était pas encore appliquée<br />
et restait peu connue.<br />
Le député Jean Leonetti<br />
(UMP, Alpes-Maritimes) a<br />
défendu cette loi, tout en<br />
reconnaissant qu'elle était<br />
encore "peu appliquée".<br />
Lors "d'un tour de France",<br />
il a constaté que les médecins<br />
étaient "éloignés de<br />
cette pratique".<br />
Il a admis aussi que les<br />
citoyens ne s'étaient pas<br />
"appropriés" les termes et<br />
les idées de la loi. Estimant<br />
pourtant qu’elle était<br />
"claire", il a reconnu qu'elle<br />
aurait mérité plus de décrets<br />
d'application pour la "décortiquer"<br />
et "l'expliquer".<br />
Pour que sa loi soit<br />
mieux appliquée, il a formulé<br />
trois propositions :<br />
> Former l'ensemble du<br />
corps médical<br />
> Créer un observatoire des<br />
pratiques sur la fin de vie<br />
> Organiser un grand débat<br />
avec l'ensemble des<br />
citoyens<br />
ARRÊT <strong>DE</strong>S SOINS,<br />
<strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong>,<br />
QUESTIONNEMENTS<br />
Le débat sur la fin de vie existe depuis longtemps, entre les<br />
"pros" et les "antis" euthanasie, mais aussi entre toutes les<br />
« euthanasies » possibles. Chacun d’entre nous est unique,<br />
chaque fin de vie le sera également. Ce débat est aujourd’hui<br />
relayé par l’actualité et porté par Marie Humbert, la mère de<br />
Vincent dont nous connaissons tous la douloureuse histoire.<br />
Alors, faut-il arrêter les traitements,<br />
ne pas les commencer, définir<br />
de façon radicale ce qui est palliatif ou<br />
non, tout ceci reste complexe.<br />
Que dire de l’arrêt des soins ?<br />
Posons-nous d’abord la question de<br />
la définition du soin. Un soin n’est pas<br />
forcément curatif, il est hors de question<br />
pour un soignant d’arrêter les soins chez<br />
un patient, quand bien même ce patient<br />
serait en unité palliative.<br />
Dispenser des soins d’hygiène,<br />
relationnels, de confort, hydrater,<br />
alimenter un patient, assurer une<br />
réfection des pansements, soulager la<br />
douleur par des massages ou le<br />
toucher sont des soins indispensables,<br />
même en fin de vie.<br />
Alors de quoi parle-t-on lorsqu’on<br />
parle d’arrêt des soins ?<br />
Prenons l’exemple d’un patient dialysé,<br />
qui ne veut plus assurer<br />
son traitement.<br />
Nombre d’entre nous ont été<br />
confrontés à ce cas de figure. Il est<br />
certes « facile » d’arrêter le traitement<br />
par dialyse, chacun sait que le patient<br />
mourra. Oui, mais dans quelle conditions<br />
? L’arrêt de la dialyse ne doit-il pas<br />
être associé à d’autres traitements,<br />
curatifs dans la vie quotidienne, mais<br />
palliatifs dans ce cas précis, puisque<br />
destinés à soulager l’inconfort physique<br />
lié à cet arrêt de dialyse ?<br />
Est-il supportable de débrancher<br />
un respirateur, sans soulager la<br />
détresse respiratoire qui en résultera ?<br />
Est-il dans ces conditions raisonnable<br />
de définir ce qui est palliatif ou<br />
ne l’est pas ? D’autant plus que la<br />
sensibilité de chacun interviendra dans<br />
nos choix. J’entends encore cette<br />
collègue croisée dans un couloir de<br />
l’hôpital et révoltée par l’acharnement<br />
thérapeutique sur une patiente âgée<br />
souhaitant mourir : « Elle fait un choc<br />
septique et « ils » la sorte de là !!!<br />
Maintenant, tous les matins, c’est à<br />
nous qu’elle demande la piqûre !! »<br />
« Ils », les acteurs de cette « résurrection<br />
», au contraire, défendent leur<br />
action car «c’était un problème aigu au<br />
cours d’une pathologie chronique ».<br />
Cette souffrance, tant au niveau<br />
du patient que du soignant, montre<br />
bien l’absence de frontière entre le<br />
palliatif, le curatif et la perception<br />
qu’en a chacun d’entre nous.<br />
Arrêter la chimiothérapie ou toute<br />
thérapie chez un patient cancéreux dont<br />
on sait qu’il ne guérira plus ou ne pas<br />
commencer la dialyse chez un patient<br />
âgé souffrant de démence sénile ou de<br />
maladie d’Alzheimer sont des démarches<br />
relativement faciles à définir, bien que<br />
toujours très difficiles à appliquer ou à<br />
discuter. Mais que faire pour des patients<br />
dans la situation de Vincent Humbert par<br />
exemple, incapables de vivre sans assistance,<br />
mais vivants, en bonne santé, et<br />
sans espoir d’amélioration de leur état ?<br />
Là, point d’arrêt de traitement curatif, il<br />
n’y en a pas, arrêt des soins de base ?<br />
C’est bien entendu une question terrifiante<br />
et polémique dont personne ne<br />
parle réellement sérieusement, laissant le<br />
patient, sa famille et la société dans le<br />
désarroi que l’on connaît actuellement.<br />
Une solution peut-elle être la<br />
bonne solution ?<br />
Quelle serait la société idéale ? Celle<br />
qui développerait des centres de soins<br />
palliatifs, accessibles à tous les patients<br />
en fin de vie, apportant confort et<br />
réconfort, mais oublierait les patients<br />
n’acceptant pas leur déchéance<br />
physique et souhaitant partir avant<br />
cette déchéance, celle qui légaliserait<br />
l’euthanasie dite active, laissant la porte<br />
ouverte à des excès et se dédouanerait<br />
de cette façon, de la mise en place<br />
d’unités de soins palliatifs ?<br />
Sommes-nous prêts à donner à<br />
la fin de vie la place philosophique,<br />
sociale et économique<br />
qu’elle requiert ?<br />
Le débat n’est donc pas encore clos ;<br />
notre société n’aime pas la mort, elle est<br />
pourtant la seule certitude de notre<br />
avenir. Il serait grand temps de s’en<br />
rendre compte.<br />
Béatrice BAGHDASSARIAN
<strong>ÉTHIQUE</strong> ET <strong>FIN</strong><br />
<strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> EN DIALYSE<br />
Les structures pouvant traiter les patients en insuffisance rénale chronique étaient peu<br />
nombreuses, lorsque le traitement par dialyse a débuté en France. (Début des années 60)<br />
Les performances du matériel étaient restreintes, avec comme conséquence l’obligation<br />
d’épurer les patients pendant 12 heures pour obtenir des résultats corrects.<br />
Sélection des patients<br />
La longueur des séances, la rareté<br />
des postes ne permettaient pas de<br />
prendre tous les patients insuffisants<br />
rénaux chroniques au stade terminal. Il<br />
y avait donc obligation de faire une<br />
sélection drastique des patients pris en<br />
charge. Les critères retenus étaient,<br />
l’âge, le statut social, les pathologies<br />
associées. Le profil type du<br />
patient était donc un<br />
adulte de 16-40 ans, bien<br />
inséré socialement. Les<br />
patients âgés, diabétiques,<br />
cardiaques, psychiatriques,<br />
marginaux etc... ne<br />
pouvaient être dialysés et<br />
mouraient. Si parfois en fin<br />
de vie ces patients étaient<br />
dans un coma calme, ce<br />
n’était pas toujours le cas<br />
et souvent la mort succédait<br />
à des symptômes<br />
d’étouffement, des hémorragies,<br />
des nausées. Cette sélection<br />
était un choix douloureux, puisqu’il<br />
fallait refuser à de nombreux patients<br />
un traitement salvateur. La dialyse que<br />
nous pratiquions était très artisanale.<br />
Nous ne disposions pas de matériel à<br />
usage unique, et avions peu de possibilité<br />
d’augmenter la capacité d’accueil.<br />
Les soignants étaient très motivés,<br />
avaient le sentiment d’être les pionniers<br />
d’une technique nouvelle, et les<br />
patients étaient reconnaissants.<br />
L’amélioration du matériel<br />
permit fort heureusement d’augmenter<br />
le nombre de patients traités. Mais de<br />
nombreux paramètres de la technique<br />
n’étaient pas maîtrisés, et c’est l’apparition<br />
de complications chez certains<br />
patients qui permettra de l’améliorer.<br />
Dans quelques centres, les dialysés<br />
après quelques années de traitement<br />
présentaient des troubles de la conscience,<br />
puis devenaient complètement<br />
végétatifs par encéphalopathie aluminique,<br />
provoquée par l’eau et les traitements<br />
par gels d’alumine. L’eau était<br />
uniquement adoucie, et les osmoseurs<br />
qui permettent d’obtenir une eau pure<br />
pas encore disponibles. Une des solutions<br />
pour tenter d’enrayer cette complication<br />
fut de transférer les patients les plus<br />
atteints dans des structures disposant<br />
d’une eau correcte. Plusieurs de ces<br />
patients furent pris en charge chez nous.<br />
Dialyser des patients en état végétatif<br />
était éprouvant et les améliorations rares.<br />
Il n’était pourtant pas question d’arrêter<br />
le traitement. La situation était vécue<br />
comme un échec par les médecins, la<br />
prise en charge était entièrement gérée<br />
par l’équipe soignante. Le terme d’acharnement<br />
thérapeutique n’était pas encore<br />
utilisé, et la seule loi évoquée pour<br />
prendre une décision était l’assistance ou<br />
la non-assistance à personne en danger.<br />
L’environnement de la dialyse en<br />
progrès, matériel fiable, qualité de<br />
l’eau, abords vasculaires de qualité, la<br />
DP ambulatoire, font disparaitre les<br />
dernières contre-indications.<br />
La population dialysée change<br />
progressivement<br />
La moyenne d’âge pour la transplantation<br />
rénale est repoussée. Les patients<br />
dits lourds, à l’espérance de vie très<br />
courte, sont pris en charge. Et lorsque<br />
l’état de ces patients devient précaire,<br />
se pose la question, acharnement<br />
thérapeutique ou arrêt des séances ?<br />
“La déchéance physique<br />
et la mort sont présentes à<br />
l’esprit des patients dialysés.<br />
Ils n’en parlent guère chez<br />
eux, de peur d’alourdir<br />
le climat familial.”<br />
Des décisions délicates souvent impossibles<br />
à prendre avec la famille. Le<br />
conjoint souhaitant l’arrêt, les enfants<br />
non, ou bien personne ne voulant<br />
s’impliquer dans la décision.<br />
Le patient en fin de vie lorsqu’il est<br />
conscient sait que si on arrête les dialyses<br />
il mourra : ce n’est pas son état qui<br />
entraînera sa fin mais bien l’arrêt du traitement.<br />
A cette angoisse s’ajoutera aussi<br />
le sentiment d’abandon par l’équipe qui<br />
l’a entouré, parfois des années.<br />
L’équipe soignante proposera de<br />
continuer les séances en réduisant les<br />
fréquences à 2 fois par semaine, ou le<br />
temps de séance, progressivement.<br />
Ces changements sont adaptés à<br />
l’état du patient. La décision d’interrompre<br />
les séances se posera seulement<br />
quand le patient perd conscience.<br />
Il est indispensable de<br />
dialoguer le plus tôt possible avec la<br />
famille, lui faire prendre<br />
conscience qu’une issue<br />
défavorable est à envisager.<br />
Un accompagne-<br />
ment est alors possible, la<br />
famille pourra faire<br />
connaître à l’équipe<br />
jusqu’où elle désire que le<br />
traitement soit poursuivi.<br />
Après de nombreuses<br />
concertations, des expériences<br />
douloureuses,<br />
nous, équipe soignante,<br />
sommes persuadés que<br />
l’accompagnement thérapeutique de<br />
la maladie doit se faire jusqu’à la mort<br />
de la personne.<br />
La gestion de l’accompagnement<br />
de fin de vie doit être construite<br />
très tôt par l’équipe soignante, et<br />
non au dernier moment, les décès<br />
des personnes étant très souvent<br />
prévisibles.<br />
La déchéance physique, la mort<br />
sont toujours présentes à l’esprit<br />
des patients dialysés. Ils n’en parlent<br />
guère chez eux, de peur d’alourdir le<br />
climat familial. La rencontre avec les<br />
soignants est une des possibilités de le<br />
faire. Bien sûr ce n’est pas à nous<br />
d’aborder le sujet, mais en faisant<br />
preuve d’une disponibilité d’écoute, la<br />
confiance s’installera, et la communication<br />
se fera. Il est indispensable de<br />
connaître l’environnement du patient,<br />
de connaître sa personne référente, de<br />
connaître son histoire, de savoir ce<br />
qu’il souhaite. Et quelque soit l’avenir<br />
de ce patient, la décision qui sera prise<br />
pour et avec lui, sera respectueuse et<br />
humaine.<br />
Jean-Claude CLERC<br />
27
28<br />
DOSSIER > <strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> : <strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
Peut-on bénéficier<br />
légalement d'une<br />
euthanasie ?<br />
Pas une euthanasie active.<br />
> vous ne pouvez pas disposer librement de votre corps :<br />
l'interdiction d'euthanasie constitue l'une des applications<br />
du principe d'indisponibilité du corps humain.<br />
> en outre, l’euthanasie active est pénalement réprimée. Elle peut<br />
constituer un meurtre, un homicide involontaire, un délit de non<br />
assistance à personne en péril, un empoisonnement, une provocation<br />
au suicide ... De plus, la personne qui provoque l'euthanasie peut être<br />
condamnée à payer des dommages et intérêts et si elle a agit dans le<br />
cadre de sa profession, elle encourt des sanctions disciplinaires.<br />
Peut-on être poursuivi<br />
si on demande ou provoque<br />
une euthanasie<br />
pour soi-même ou<br />
autrui (un membre de<br />
sa famille par exemple) ?<br />
> pour soi-même :<br />
Votre demande ne peut justifier légalement<br />
une euthanasie active.<br />
Par contre, vous ne pouvez pas être<br />
poursuivi au motif que vous avez sollicité<br />
une euthanasie active : Le suicide n'est pas<br />
réprimé.<br />
> pour autrui :<br />
L'euthanasie active est constitutive d'infractions<br />
pénales : meurtre, non-assistance à<br />
personne en péril, empoisonnement ...<br />
Toute personne qui a contribué à sa<br />
réalisation peut être poursuivie comme<br />
coauteur ou complice.<br />
Elle peut également être condamnée le<br />
cas échéant à payer des dommages et intérêts<br />
à la famille ou à l'intéressé en cas d'échec<br />
(la tentative d'euthanasie est punissable).<br />
Si vous avez agi dans l'exercice de votre<br />
profession, vous encourez en outre des sanctions<br />
disciplinaires.<br />
Enfin, dans le cadre d'un conflit entre<br />
héritiers, dans l'hypothèse où l'un d'eux a<br />
provoqué l'euthanasie :<br />
La tentative de mort ou le fait de donner<br />
la mort peut entraîner la déchéance de la<br />
succession.<br />
En outre la complicité de mort ou la<br />
mort par un donataire ou légataire peut<br />
entraîner la révocation de la donation et/ou<br />
du testament pour cause d'ingratitude<br />
> par contre, la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux<br />
droits des malades et à la fin de vie autorise désormais le<br />
médecin à limiter ou arrêter un traitement concernant une<br />
personne « hors d’état d’exprimer une volonté » alors que « la<br />
limitation ou l’arrêt du traitement serait susceptible de<br />
mettre sa vie en danger » (C. santé publique, art. L. 1111-4).<br />
Le médecin peut également, lorsque le malade est en « fin de<br />
vie et hors d’état d’exprimer sa volonté », « limiter ou arrêter<br />
un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre<br />
objet que la seule prolongation artificielle de la vie » (C. santé<br />
publique. art. L. 1111-13). Dans ces deux cas, le médecin doit<br />
respecter plusieurs conditions et une procédure collégiale.<br />
> Le décret n° 2006-120 du 6 février 2006 précise que la décision est<br />
prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec<br />
« l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un<br />
médecin, appelé en qualité de consultant » et le cas échéant celui<br />
d’autres personnes (personne de confiance, membre de la famille,<br />
proche, titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur si le patient est<br />
mineur (C. santé publique. art. R. 4127-37)<br />
La tentative d'euthanasie<br />
est-elle réprimée ?<br />
La tentative de crime est punissable.<br />
En cas d'euthanasie active qui peut être qualifiée de meurtre<br />
ou d'empoisonnement, la tentative est donc punissable.<br />
Il faut un commencement d'exécution et que la tentative n'ait<br />
pas été suspendue ou qu'elle n'ait manqué son effet qu'en raison<br />
de circonstances indépendantes de la volonté de son auteur.<br />
Quelles sont les sanctions encourues ?<br />
> L'auteur de l'euthanasie<br />
peut être poursuivi au pénal<br />
sur les fondements suivants:<br />
> Meurtre :<br />
Art 221-3 NCP :"Le fait de<br />
donner volontairement la<br />
mort à autrui constitue un<br />
meurtre. Il est puni de trente<br />
ans de réclusion criminelle. "<br />
Article 221 - 3 du NCP : "le<br />
meurtre commis avec préméditation<br />
constitue un assassinat.<br />
Il est puni de la réclusion<br />
criminelle à perpétuité."<br />
> Il faut :<br />
1. Un élément matériel :<br />
le fait de donner la mort.<br />
2. Un élément moral :<br />
l'intention de tuer.<br />
À défaut, il s'agirait de<br />
coups ayant entraîné la mort<br />
sans intention de la donner<br />
(article 222 - 7 et 222 - 8 du NCP)<br />
Le mobile est indifférent :<br />
peu importe que l'euthanasie<br />
ait été provoquée en vue de<br />
soulager les souffrances d'une<br />
personne ou de lui nuire.<br />
> Empoisonnement :<br />
L'article 221 - 5 du NCP<br />
dispose à cet effet : "le fait<br />
d'attenter à la vie d'autrui par<br />
l'emploi ou l'administration<br />
de substances de nature à<br />
entraîner la mort constitue un<br />
empoisonnement.L'empoison<br />
nement est puni de trente ans<br />
de réclusion criminelle ...".<br />
> Il faut :<br />
1. Un élément matériel : l'utilisation<br />
ou l'administration de<br />
substances de nature à<br />
entraîner la mort. L'infraction<br />
est constituée que le résultat<br />
soit atteint ou non.<br />
2. Un élément moral : l'intention<br />
de donner la mort. Le<br />
mobile est également indifférent<br />
à la constitution de l'infraction.<br />
La Cour d'assises<br />
d'Ille-et-Vilaine dans un arrêt<br />
du 11 mars 1998 a ainsi récemment<br />
condamné l'auteur d'un<br />
geste euthanasique à cinq ans<br />
de prison avec sursis pour<br />
empoisonnement.<br />
Outre les peines pénales,<br />
la personne responsable peut<br />
être condamnée à payer des<br />
dommages intérêts à la<br />
famille de la victime.<br />
De plus, si la personne qui<br />
a procédé au geste d'euthanasie<br />
est un médecin, il<br />
encourt des sanctions disciplinaires.<br />
Le Conseil Régional de<br />
l'Ordre des Médecins constitue<br />
la juridiction de<br />
première instance.<br />
Le Conseil National est la<br />
juridiction d'appel.<br />
Les décisions du Conseil<br />
National peuvent faire l'objet<br />
de recours en cassation<br />
devant le Conseil d'État.<br />
Le Conseil peut ainsi<br />
prononcer des blâmes, l'interdiction<br />
d'exercer, la<br />
radiation..., ce indépendamment<br />
des autres juridictions<br />
civiles, pénales ou<br />
administratives.<br />
Anne-Marie CADART<br />
Source : © Carine DIEBOLT "Droit pour Tous" - 2006
LE SUICI<strong>DE</strong> ASSISTÉ <strong>DE</strong> MAÏA SIMON<br />
RELANCE LE DÉBAT <strong>DE</strong> L’EUTHANASIE<br />
La comédienne française Maïa<br />
Simon, est décédée mercredi 19<br />
septembre 2007 en Suisse à l'âge<br />
de 67 ans après avoir eu recours<br />
à un "suicide médicalement<br />
assisté" en toute légalité, pour<br />
"abréger ses souffrances".<br />
"Je veux<br />
choisir<br />
ma mort"<br />
L'actrice, atteinte d'un cancer,<br />
est morte entourée de ses amis et de<br />
membres de sa famille, à Zurich, où<br />
elle était partie deux jours plus tôt.<br />
"Elle a pris d'elle-même un<br />
médicament, le penthotal, qui lui<br />
avait été prescrit" afin de mettre fin<br />
à ses jours, a précisé Jean-Luc<br />
Romero, le président de<br />
l'Association pour le droit de<br />
Mourir dans la Dignité (ADMD).<br />
Après passage devant une<br />
commission médicale, l'ADMD a<br />
mis en contact la malade avec une<br />
association suisse nommée<br />
Dignitas. Celle-ci fournit une<br />
potion létale aux candidats au<br />
suicide, qu’ils doivent ingurgiter<br />
eux-mêmes, comme cela a été le<br />
cas pour Maïa Simon.<br />
Dans un long entretien diffusé<br />
sur RTL, l'actrice avait dénoncé<br />
« l'hypocrisie française en matière<br />
d'euthanasie ». Elle a qualifié<br />
la situation dans l'Hexagone<br />
d'"absolument ignoble”, soulignant<br />
que les patients "trouvent<br />
toujours des gens qui peuvent<br />
les aider", avec le risque que<br />
"les médecins ou anesthésistes"<br />
soient punis.<br />
"Quand vous êtes dans un<br />
centre de soins palliatifs, vous<br />
attendez la mort de manière<br />
passive, vous ne faites pratiquement<br />
plus rien, vous êtes un peu<br />
végétatif. Moi j'étais une nomade,<br />
toujours entre deux voyages. Si je<br />
n'ai plus la liberté d'aller caracoler<br />
à l'extérieur, c'est comme si on<br />
m'assassinait, comme si je m'étiolais<br />
comme un oiseau en cage".<br />
"Au lieu d'attendre la mort<br />
d'une manière passive, j'organise<br />
mon dernier voyage avec ma<br />
famille et mes amis. Comme nous<br />
n'avons pas la possibilité d'accomplir<br />
cette chose en France, je suis<br />
obligée de partir à l'étranger.<br />
« A MON HEURE, JE MOURRAI<br />
DIGNEMENT ET L’ESPRIT EN PAIX. »<br />
Mulhouse, deuxième ville d’Alsace, la Suisse alémanique est toute proche.<br />
Chaque jour de milliers de personnes franchissent la frontière pour y<br />
travailler. Ce sont les frontaliers. Pour les alsaciens, la Suisse ce n’est pas<br />
seulement le pays des montagnes, des alpages et des lacs, mais également,<br />
depuis qu’un des leurs y a eu recours, le pays du suicide médicalement<br />
assisté. Un étrange tourisme ouvert aux étrangers : Canadiens, Allemands,<br />
Italiens, Français, viennent pour un ultime voyage.<br />
Suicide assisté, mode d’emploi<br />
La Suisse, pays où l’euthanasie est<br />
interdite, tolère le suicide assisté. Dignitas<br />
est la seule association au monde à<br />
proposer son assistance au suicide à des<br />
étrangers, atteints de maladies incurables,<br />
qui souhaitent abréger leurs souffrances.<br />
« Beaucoup de personnes,<br />
veulent avoir une sortie de<br />
secours, souligne son président Ludwig<br />
Minelli, si la souffrance devient un jour<br />
trop intolérable. » Créée en 1998, l’association<br />
a aidé activement, à ce jour, plus de<br />
800 personnes à mourir.<br />
Les candidats potentiels, atteints de<br />
maladies incurables ou dégénératives,<br />
deviennent membres de l’association<br />
moyennant une cotisation de 17 euros. Ils<br />
signent un document attestant leur volonté<br />
de mettre un terme à leur existence. Ces<br />
malades sont alors assurés de pouvoir<br />
quitter le monde quand ils le décideront. Le<br />
nombre de membres augmente rapidement,<br />
de 650 en l’année 2000, ils sont<br />
actuellement plusieurs milliers. Ils viennent<br />
principalement d’Europe, les étrangers<br />
représentant 80% des candidats.<br />
Dignitas loue des appartements<br />
dans plusieurs villes, Zürich, Stäfa, etc...<br />
Les protestations des voisins qui voient des<br />
cercueils défiler (6 en 10 jours à Stäfa) obligent<br />
l’association à déménager souvent.<br />
Lorsque la personne a décidé de mettre<br />
un terme à sa vie, et obtenu le feu vert de<br />
l’association, elle est accueillie dans un des<br />
appartements. Dignitas souhaite que les<br />
patients soient accompagnés de leurs<br />
proches. Le malade doit apporter des certificats<br />
médicaux justifiant son état, et se<br />
soumettre à l’examen d’un des 7 médecins<br />
de l’association. Après l’entretien le<br />
médecin délivre ou non l’ordonnance pour<br />
le mélange mortel.<br />
Erika Luley (2) une des bénévoles de l’association,<br />
infirmière de profession, discute<br />
avec la personne et s’assure de sa détermination<br />
à mourir. Puis elle prépare le produit :<br />
c’est un mélange à base de penthiobarbital<br />
de sodium, dilué dans de l’eau. Erika n’administre<br />
jamais elle-même le cocktail mortel.<br />
FRANCIS RIGONI. (1)<br />
« La personne prend elle-même le verre et<br />
l’avale…Deux à cinq minutes plus tard elle<br />
perd connaissance, et vingt minutes à une<br />
heure plus tard elle décèdera…Je prends<br />
son pouls, et vérifie que son cœur à bien<br />
cessé de battre. Enfin j’appellerai la police.»<br />
La police, le procureur, le médecin<br />
légiste constaterons le décès, ouvriront une<br />
enquête qui aboutira à un non-lieu. Entre<br />
leur arrivée en Suisse et leur décès il<br />
s’écoule habituellement une douzaine<br />
d’heures, parfois plus selon que la personne<br />
désire un temps de réflexion.<br />
Le suicide assisté,<br />
un modèle à suivre ?<br />
Dignitas est une association<br />
non gouvernementale<br />
très controversée en Suisse<br />
même. Elle n’a de compte à<br />
rendre à personne. Les critères de sélection<br />
des candidats sont- ils effectués par des<br />
médecins, ou acquis à l’association ?<br />
Peut-on évaluer, pour les patients<br />
étrangers, le désir de mourir, les souffrances<br />
physiques ou morales, l’état dépressif ou<br />
psychiatrique, à distance ?<br />
Enfin il faut être suffisamment riche<br />
pour se payer le voyage en Suisse<br />
Jean-Claude CLERC<br />
Quelque part cette idée me séduit<br />
parce que ça me donne la possibilité<br />
d'une escapade (...). Et quand<br />
j'arriverai là-bas, ce sera le grand<br />
bond", ajoutait-elle.<br />
"Au début ça n'a pas été facile<br />
de leur faire admettre ma décision.<br />
Et puis, petit à petit, ils ont quand<br />
même compris (...) que ce que je<br />
choisissais c'était essentiel pour<br />
moi. Donc ils sont passés au-delà<br />
de leurs a priori ou de leurs peurs",<br />
expliquait la comédienne.<br />
"Je veux choisir ma mort"<br />
Ses amis veulent poursuivre<br />
son combat pour faire changer la<br />
loi sur la fin de vie.<br />
Roselyne Bachelot a accepté<br />
de rencontrer ses proches. Et la<br />
Ministre de la Santé indique ne pas<br />
"fermer la porte" à une évolution<br />
de la loi.<br />
Anne-Marie CADART<br />
Sources : ADMD, Le figaro,<br />
l’express, le Monde, RTL<br />
(1) Francis Rigoni âgé de 61 ans<br />
souffrait d’une maladie rare, la<br />
syringomyélie. La maladie a<br />
débutée à l’âge de 13 ans par<br />
une hémiplégie. Les traitements<br />
n’ont guère empêché la maladie<br />
d’évoluer. Il était tassé au fond<br />
de son fauteuil roulant, ne<br />
supportant même plus qu’on le<br />
touche. « …J’étais déjà en<br />
hôpital. Il y a une barrière entre<br />
les souffrants qui se comprennent,<br />
et, en face les soignants.<br />
Ce sont deux mondes différents,<br />
avec, entre eux,<br />
souvent perdus, le<br />
conjoint, la famille, les<br />
amis. A mon niveau, la<br />
prise en charge de la<br />
douleur tant physique<br />
que morale en hôpital est<br />
totalement incomprise… La<br />
paralysie totale me conduira à<br />
l’hospitalisation » Il a choisit de<br />
mourir à Zürich en mars 2007.<br />
(2) Erika, infirmière bénévole à<br />
Dignitas, a travaillé plus de vingt<br />
ans dans un service de soins<br />
palliatifs accompagnant des<br />
cancéreux en phase terminale.<br />
Sources : Pierre Hazan. www.entretemps.<br />
asso.fr/ Stalingrad/Etudes/Suicide.<br />
Stéphanie Carter. www.ledevoir.com<br />
Journal l’Alsace. Suicide assisté. 31/03/07<br />
29
30<br />
DOSSIER > <strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> : <strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
Ouvrir un<br />
débat<br />
LA POSITION <strong>DE</strong>S POLITIQUES<br />
Ségolène<br />
Royal souhaite<br />
« ouvrir un<br />
débat et mettre<br />
en place une<br />
législation qui<br />
permette d’apaiser les<br />
souffrances les plus intolérables<br />
». Le projet socialiste prévoit de saisir<br />
« le Parlement d’un projet de loi “Vincent<br />
Humbert” sur l’assistance médicalisée pour<br />
mourir dans la dignité ».<br />
Nicolas Sarkozy a ouvert le débat à<br />
droite: « On ne peut pas rester les bras<br />
ballants devant la souffrance d’un de<br />
nos compatriotes qui appelle à ce que ça se<br />
termine, tout simplement parce qu’il n’en peut plus. »<br />
Le débat<br />
à droite<br />
Favorables à une dépénalisation<br />
Dominique Voynet, Olivier Besancenot, José Bové et<br />
Corinne Lepage sont favorables à une dépénalisation de l’euthanasie.<br />
Suffisant<br />
Marie-George<br />
Buffet se démarque<br />
et considère que<br />
la loi Leonetti est<br />
suffisante.<br />
Opposés<br />
Philippe de Villiers et<br />
Jean-Marie Le Pen<br />
sont opposés à toute remise en question<br />
du caractère sacré de la vie, ce dernier assimilant<br />
l’euthanasie à un meurtre.<br />
La loi Leonetti<br />
François Bayrou, lui, s’en tient à la loi<br />
Leonetti. « Cette législation nous<br />
paraît suffisante pour mourir dans<br />
la dignité , explique Jean-Luc<br />
Préhel, responsable des questions de<br />
santé à l’UDF.<br />
Le PS souhaite dépénaliser l'exception d'euthanasie<br />
Le député Pascal Terrasse (Ardèche), secrétaire<br />
national à la santé du Parti socialiste, a<br />
souligné les problèmes de moyens pour<br />
mettre en place des formations des professionnels<br />
de santé en matière de soins palliatifs.<br />
Il a estimé que la loi Leonetti était "une<br />
avancée" mais qu'elle entrait dans "un<br />
parcours initiatique" qui a démarré avec la<br />
loi Kouchner sur les droits des malades. Il a<br />
indiqué que si le parti socialiste était opposé<br />
à la légalisation du suicide assisté, il souhaitait<br />
"dépénaliser l'exception d'euthanasie".<br />
L'association "Faut qu'on s'active!",<br />
soutenue par Marie Humbert, avait<br />
proposé cette "exception d'euthanasie" en<br />
2004. Il ne s'agit pas de légaliser l'euthanasie,<br />
mais d'introduire une 'exception'<br />
dans le code pénal, lorsqu'une aide active à<br />
mourir a été apportée à une demande clairement<br />
exprimée, dans des conditions strictement<br />
définies.<br />
LA POSITION <strong>DE</strong>S RELIGIEUX<br />
Juifs et catholiques ensemble<br />
contre l'euthanasie<br />
"Le commandement biblique 'Tu ne tueras point' exige de ne pas chercher à hâter<br />
la mort du malade,… ni de demander l'aide d'autrui dans cet objectif", affirment<br />
l'archevêque de Paris Mgr André Vingt-Trois et le grand rabbin David Messas.<br />
"Porter remède à leurs souffrances"<br />
Selon l'archevêque et le grand rabbin, "la sollicitude due à nos frères et sœurs gravement malades ou<br />
même agonisants, 'en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable' selon les termes<br />
de la loi, exige de s'employer à porter remède à leurs souffrances" par le biais des soins palliatifs.<br />
Anne-Marie CADART
PREMIÈRE JOURNÉE NATIONALE<br />
<strong>DE</strong>S RÉSEAUX <strong>DE</strong> SANTÉ<br />
<strong>DE</strong> SOINS PALLIATIFS<br />
Le 17 octobre 2007 s'est déroulée, au Ministère<br />
de la Santé, la première Journée Nationale des<br />
Réseaux de Santé de Soins Palliatifs organisée<br />
par le Groupe de Travail « Réseaux, Interfaces et<br />
Coopération, de la <strong>SFAP</strong> » avec le parrainage du<br />
Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et<br />
sous le haut patronage de Monsieur Nicolas Sarkozy, Président de la<br />
République. Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la<br />
Santé, a clôturé cette journée par un discours.<br />
Extraits de l’Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports :<br />
• «… que chacun puisse effectivement, dans un projet de vie au long cours, effectuer ces choix éclairés et réfléchis<br />
dont dépend à tout moment le sens de notre existence.»<br />
• «… la diffusion dans notre pays de la culture du soin palliatif procède d'une obligation morale autant que<br />
sociale. »<br />
• « … les besoins du patient doivent être saisis et compris dans leur globalité. Tel est le sens de la circulaire que<br />
je m'apprête à signer, et qui propose le développement de référentiels structurants et la mise en œuvre de la<br />
démarche palliative,... »<br />
• «… il est, à mes yeux, absolument indispensable de renforcer la formation des soignants, aussi bien la formation<br />
initiale que la formation continue,... »<br />
• « Les aidants professionnels mais aussi les proches doivent bénéficier d’une plus grande reconnaissance. »<br />
• « Les proches, en effet, ne sauraient être les oubliés d'une politique de santé globale et ambitieuse. Ainsi, je<br />
souhaite avancer dans les tous prochains mois sur la question du congé de solidarité familiale. »<br />
• « Notre détermination à améliorer le confort des patients en fin de vie, d'ores et déjà, se traduit par des efforts<br />
matériels sans précédent. [...]. J'ai d'ailleurs proposé dans le projet de loi de finance 2008 qu'une enveloppe<br />
de 30 millions d'euros soit dédiée au développement des soins palliatifs. »<br />
• « Il me suffira de rappeler, pour conclure, l'existence d'une loi, dite loi Léonetti, qui énonce assez<br />
clairement les grands principes qui régissent les pratiques palliatives. »<br />
Discours complet consultable sur le site du Ministère de la Santé<br />
Rapport du Comité National de Suivi des Soins Palliatifs<br />
Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports a reçu le Docteur Aubry, qui<br />
lui a remis le rapport du Comité National de Suivi des Soins Palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.<br />
Ce rapport est le fruit d’un groupe de travail qui s’est réuni pendant un an dans le but d’établir un état<br />
des lieux et une stratégie de développement des soins palliatifs.<br />
Rapport consultable sur : http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/actualite-presse/pressesante/communiques/rapport-du-comite-national-suivi-soins-palliatifs.html<br />
31
32<br />
DOSSIER > <strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> : <strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
LES RÉCENTES AFFAIRES<br />
D’EUTHANASIE<br />
Voici en quelques dates, les récents cas d’euthanasie pratiquée par<br />
des personnels de santé et examinés par la justice française.<br />
4 octobre 1985 :<br />
Un infirmier de 30 ans qui a injecté une dose mortelle de chlorure de potassium à<br />
une patiente gravement malade âgée de 86 ans est acquitté par la cour d’assises<br />
du Bas-Rhin.<br />
16 aout 1987 :<br />
Le professeur Schwartzenberg, ancien Ministre de la Santé révèle avoir aidé<br />
un patient à mourir. Le Conseil de l’Ordre le suspend pour un an. le 17 juillet 1990,<br />
le conseil d’État annule la sanction.<br />
3 février 1999 :<br />
Une I.D.E. de 49 ans exerçant dans une maison de retraite est mis en examen à Nice,<br />
pour assassinats. Elle reconnaît avoir aidé à mourir au moins 5 personnes âgées incurables<br />
de 89 à 97 ans. Elle assure avoir agi à la demande des patients ou avec l’assentiment<br />
des familles. Elle obtient un non-lieu en 2001.<br />
19 septembre 1999 :<br />
Le conseil de l’ordre des Midi Pyrénées relaxe un médecin aveyronnais auteur<br />
d’un acte d’euthanasie active sur une nonagénaire dans le coma.<br />
19 avril 2002 :<br />
Des infirmiers du CHU de Besançon font état de cas d’euthanasie dans l’hôpital<br />
dans lequel ils exercent.<br />
15 octobre 2002 :<br />
Christine Malèvre est condamnée à 12 ans de réclusion criminelle pour avoir<br />
euthanasié six patients à l’hôpital de Mantes-la-Jolie.<br />
16 février 2005 :<br />
Suspecté d’avoir euthanasié 9 patients, le Dr. Joël de Bourayne, cardiologue dans<br />
une clinique de Saclay, obtient un non-lieu, après avoir été mis en examen. Il s’agissait<br />
de soins palliatifs, et non d’euthanasie.<br />
9 janvier 2006 :<br />
Une chirurgienne est mise en examen. Elle a avoué avoir abrégé les souffrances<br />
d’une patiente de 74 ans. Elle revendique par ailleurs plusieurs actes d’euthanasie<br />
en Belgique avant la dépénalisation partielle de 2002.<br />
27 février 2006 :<br />
Marie Humbert et le Dr. Chaussoy obtiennent un non-lieu. Ils avaient avoué avoir<br />
aidé à mourir, à sa demande, Vincent Humbert tétraplégique. Le juge estime qu’ils ont<br />
agi sous l’emprise d’une contrainte les exonérant de toute responsabilité pénale.<br />
13 juin 2006 :<br />
Le Dr. Tramois et l’infirmière Chantal Chanel sont renvoyées devant la cour<br />
d’assises de la Dordogne. Elles sont accusées d’avoir donné la mort en 2003 à une<br />
femme de 65 ans en phase terminale d’un cancer du pancréas.
Un an avec sursis<br />
pour le meurtre de<br />
sa femme atteinte<br />
d'Alzheimer<br />
Au terme d'un délibéré de plus de trois heures,<br />
le 3 octobre 2007, la cour d'assises du Val-de-<br />
Marne a reconnu coupable le vieil homme âgé de<br />
86 ans et l’a condamné à un an de prison avec<br />
sursis pour avoir tué en 2003, parce qu'il ne<br />
pouvait plus faire face à la situation, sa femme<br />
atteinte de la maladie d'Alzheimer.<br />
La défense, qui a plaidé l'acquittement, avait salué un<br />
"réquisitoire d'une rare humanité" dans ce dossier "extrêmement<br />
singulier" où, fait aussi très rare, nul ne s'est porté<br />
partie civile. C'est une affaire "qui trouble, qui dérange,<br />
mais qui nous concerne tous", a dit Me Norbert Goutmann.<br />
Mardi, le vieil homme, avait expliqué de sa voix un peu<br />
faible, mais avec une parole toujours très claire, qu'il devait<br />
faire la toilette de son épouse, changer ses draps. "Elle oubliait<br />
des choses, ne savait plus la date, l'heure. Elle m'insultait, me<br />
disait que j'avais des maîtresses...", avait-il raconté.<br />
"Déchéance, naufrage, outrage. Une dépendance<br />
totale, c'est ça la réalité quotidienne" de cette maladie, a<br />
dit son avocat.<br />
Face à cet "abandon par la médecine", que M e<br />
Goutmann n'entend pourtant pas mettre en cause, l'octogénaire<br />
a commis "peut-être un acte de délivrance, d'amour".<br />
L'a-t-il tuée pour son confort parce qu'il était épuisé,<br />
ou pour la soulager elle, s'est interrogé l'avocat.<br />
"Moi je crois qu'il s'agit probablement d'une addition<br />
des deux", a-t-il répondu, en plaidant l'acquittement au<br />
motif que l'élément moral de ce dossier, c'est "la contrainte,<br />
la compassion, la maladie".<br />
«Euthanasie». Lors du procès, un expert psychiatre a<br />
affirmé que ce jour-là «le discernement de M. Loyen avait<br />
été en partie altéré par sa souffrance psychique». Marcel a<br />
exprimé des choses, et leur contraire. «Quelqu’un m’a dit<br />
que ça pouvait être une preuve d’amour. Chacun pensera ce<br />
qu’il veut. Moi, ma peine est de vivre.» L’avocat de la défense<br />
a parlé d’ «euthanasie». L’avocat général a lâché :<br />
«Personne n’a le droit de donner la mort, même à un proche<br />
qui souffre… Les faits sont graves, mais sa place n’est<br />
pas en prison, c’est une évidence.» Avant de réclamer un an<br />
avec sursis. Les jurés l’ont suivi sur cette peine symbolique.<br />
TÉMOIGNAGES<br />
À la mémoire de DAVID<br />
David est né le 19 décembre<br />
1985, presque jumeau de Céline,<br />
ma fille. David et sa famille ont<br />
appris qu’il avait une tumeur au<br />
cerveau… inopérable, derrière<br />
les yeux... le 24 décembre 2003.<br />
« Ma vie s’est arrêtée là » a dit Brigitte,<br />
sa maman, mon amie. Quel « cadeau »<br />
de Noël atroce !<br />
La radiothérapie et la chimiothérapie<br />
n’ont pas eu d’effet sur la tumeur,<br />
qui a évolué plus vite que le pronostic<br />
des cancérologues. David a été hospitalisé<br />
en service de neurochirurgie à Lyon<br />
en février 2004. Il a subi plusieurs interventions<br />
pour limiter les complications<br />
dues au développement de la tumeur<br />
dont on ignore « l’histoire ». Suite à une<br />
hémorragie cérébrale, il était devenu<br />
hémiplégique et ne pouvait plus s’exprimer<br />
mais il entendait et comprenait<br />
tout ce qu’on lui disait. Un clignement<br />
des yeux signifiait qu’il nous reconnaissait,<br />
qu’il avait compris.<br />
En juillet 2004, David entrait dans le<br />
coma, abandonné par la médecine,<br />
impuissante à arrêter cette « chose »<br />
abominable qui détruisait son cerveau.<br />
L’équipe de chirurgiens et de soignants<br />
très compétente, capable de compassion<br />
et de sensibilité avait décidé de ne<br />
pas le transférer en soins palliatifs. Cette<br />
équipe a été d’un accompagnement et<br />
d’un dévouement exemplaires.<br />
Comment exprimer les sentiments<br />
d’impuissance, d’injustice et de colère à<br />
la vue de David étendu sur son lit blanc<br />
d’hôpital, inerte, désormais, mais tellement<br />
beau, si intelligent, très bon élève<br />
en prépa ingénieur intégrée dans une<br />
des meilleures écoles d’ingénieurs à<br />
Paris. Si dynamique, enthousiaste,<br />
rayonnant… Passionné de musique, il<br />
jouait du piano, de la guitare. Sa<br />
chanson préférée : « I am a rock, I am an<br />
island » de Simon and Garfunkel.<br />
La vie était agréable avant la maladie.<br />
Tout était en train de disparaître sans<br />
aucun espoir de retour.<br />
Quelle souffrance atroce pour sa<br />
maman, son papa, son frère Jonathan,<br />
sa famille devant une telle impuissance<br />
à empêcher l’inéluctable et pourtant<br />
quelle énergie, quel espoir fou habite<br />
Brigitte qui ne quittait pas le chevet de<br />
son fils, continuant à le soutenir, le<br />
stimuler jusqu’à l’épuisement. « Tant<br />
qu’il vit, il y a de l’espoir », disait-elle,<br />
« nous avons mis en place une vaste<br />
chaîne de prières qui passe aussi par<br />
l’Afrique du Sud où Jonathan est né. »<br />
David n’aura jamais 19 ans. Il nous a<br />
quittés le 2 octobre 2004. Il n’a jamais<br />
aussi bien respiré que ce jour-là. Sans<br />
doute sentait-il la présence toute proche<br />
de sa mère, de ses copains. Il a ouvert les<br />
yeux, il a souri à sa maman et dans un<br />
soupir, « il est parti dans le vent et non<br />
dans le vide ». Pas de souffrance, ni d’angoisse,<br />
mais un sourire : « c’est tout<br />
David, ça ! ». Une dernière pirouette de<br />
cet éternel farceur à cette « chose » qui<br />
lui ronge le cerveau : « je pars mais tu<br />
pars avec moi ! » et en même temps un<br />
dernier clin d’œil à sa maman qui a veillé<br />
sur lui avec une énergie, un dynamisme,<br />
un optimisme qui forcent l’admiration :<br />
« ne sois pas triste, je ne suis pas loin,<br />
juste de l’autre côté du chemin ». Un<br />
dernier clin d’œil à Jonathan, le « frangin »,<br />
le complice, à son papa dont la douleur<br />
est dangereusement muette, à sa famille<br />
et à sa bande de « potes », toujours<br />
présente…<br />
Les images ressurgissent, envahissent<br />
l’esprit, empoisonnent l’existence.<br />
La mort est un passage. Les morts continuent<br />
d’exister et d’intervenir dans l’existence<br />
des vivants, ceux qu’ils aimaient<br />
mais aussi leurs ennemis. David n’avait<br />
pas d’ennemi que cette « chose » dont<br />
nous avons si peur de prononcer le nom,<br />
par superstition sans doute…<br />
Quelque part en Afrique du Sud,<br />
Jonathan, le frangin, le complice a aussi<br />
son frère jumeau.<br />
Pour mon amie Brigitte, avec toute ma<br />
tendresse. Colette<br />
Colette TOUZET<br />
33
34<br />
DOSSIER > <strong>FIN</strong> <strong>DE</strong> <strong>VIE</strong> : <strong>RÉFLEXION</strong> <strong>ÉTHIQUE</strong><br />
J’AI LE DROIT <strong>DE</strong> NE<br />
PAS MOURIR SEUL<br />
Face à un patient en fin de vie, nous sommes<br />
confrontés à notre propre peur de la mort et à notre<br />
peine de la séparation. Il nous est difficile d’accepter la<br />
mort, celle de nos proches….révolte, détresse,<br />
angoisse, impuissance, culpabilité, déchirement…<br />
tant de bouleversements, de souffrance. Et pourtant<br />
la mort fait partie de la vie. Elle l’achève et la clôture.<br />
"La vie si courte, si longue, devient parfois insupportable.<br />
Elle se déroule, toujours pareille, avec la<br />
mort au bout. On ne peut ni l'arrêter, ni la changer, ni<br />
la comprendre. Et souvent une révolte indignée nous<br />
saisit devant l'impuissance de notre effort. Quoi que<br />
nous fassions, nous mourrons ! Quoi que nous<br />
croyions, quoi que nous pensions, quoi que nous<br />
tentions, nous mourrons." (Guy de Maupassant)<br />
La mort n’est plus une affaire familiale, elle n’est<br />
plus entourée. Les progrès de la médecine et de la<br />
technique dépossèdent la personne de sa mort : elle<br />
ne lui permet plus de prendre en charge ses derniers<br />
moments, de les vivre sereinement, entourée des<br />
siens… comme le laboureur de Jean de La Fontaine<br />
qui sent venir sa mort et s’y prépare : « un riche laboureur,<br />
sentant sa mort proche, fit venir ses enfants, leur<br />
parla sans témoins… »<br />
Un matin, en entrant dans une chambre, une<br />
personne nous dit : « je vais mourir aujourd’hui »… la<br />
tentation est trop forte de lui énoncer une de ces<br />
phrases, derrière lesquelles, nous, soignants, nous nous<br />
réfugions :<br />
« Au fond, personne ne croit à sa propre<br />
mort, et dans son inconscient, chacun<br />
est persuadé de son immortalité."<br />
(Sigmund Freud)<br />
• « Ne dites pas de bêtises », comme un ordre donné à<br />
un enfant.<br />
• « Pensez-donc à vos enfants, vous ne devriez pas dire<br />
des choses comme ça », très moralisateur qui tend à<br />
culpabiliser, empêchant l’expression des sentiments.<br />
• « Vous savez, on va tous mourir un jour », qui banalise,<br />
esquive, « claque la porte » à la parole de l’autre.<br />
• « Vous avez des pensées bien négatives ce matin »:<br />
qui juge, blâme, enfonce dans l’impuissance et n’aide<br />
pas à se situer en personne capable, en adulte.<br />
• « Mais ce n’est pas possible, vos examens sont très<br />
bons, je ne pense pas que cela soit déjà votre heure »,<br />
opposition d’arguments objectifs servant de défense<br />
pour soi-même.<br />
• « A mon avis, c’est la visite de vos enfants qui vous a<br />
perturbé et c’est à cause de cela que vous dites que<br />
vous allez mourir », interprétation qui peut créer de la<br />
confusion si elle est fausse ou violer l’intimité<br />
psychique si elle est juste.<br />
• « Pourquoi est-ce que vous dites cela ? », enquête<br />
souvent liée à la peur du silence.<br />
• « Vous devriez penser à autre chose », conseil trop<br />
rapide qui ne fait pas confiance aux capacités de<br />
l’autre à trouver sa propre solution.<br />
• « Mais non ça va passer, vous allez tenir le coup, il ne<br />
faut pas vous décourager, tenez bon », qui rassure,<br />
console, encourage trop vite et ferme la possibilité d’expression<br />
de l’autre et risque de l’enfermer dans la solitude.<br />
• « Je vais voir si le médecin peut passer vous voir<br />
aujourd’hui », façon de se réfugier dans l’action, fuite<br />
parfois nécessaire pour soi.<br />
Aucune de ces réponses ne manifeste vraiment<br />
d’empathie vis-à-vis de la personne. L’angoisse qui<br />
nous envahit face à la personne en fin de vie et sa<br />
famille nous pousse à développer des attitudes défensives<br />
qui rendent difficile l’écoute réelle de la personne<br />
que nous accompagnons. N’oublions pas qu’au centre<br />
de la relation humaine et du soin est l’être humain qui,<br />
un jour, sera : VOUS, MOI !<br />
Toute personne devrait pouvoir dire :<br />
1. J’ai le droit d’être traité comme un être humain vivant<br />
jusqu’à ma mort.<br />
2. J’ai le droit de garder espoir, même si les raisons de mon<br />
espoir varient.<br />
3. J’ai le droit d’être soigné par des gens qui peuvent<br />
m’aider à garder espoir, même si les raisons de mon espoir<br />
varient.<br />
4. J’ai le droit de participer aux décisions à prendre concernant<br />
les soins à me donner.<br />
5. J’ai le droit d’exprimer mes sentiments et mes émotions<br />
à ma manière concernant l’approche de ma mort.<br />
6. J’ai le droit de recevoir l’attention de l’équipe médicale<br />
et infirmière même s’il devient évident que je ne guérirai<br />
pas.<br />
7. J’ai le droit de ne pas mourir seul.<br />
8. J’ai le droit de ne pas avoir mal.<br />
9. J’ai le droit d’avoir une réponse honnête à mes questions.<br />
10. J’ai le droit de ne pas être trompé.<br />
11. J’ai le droit d’obtenir de l’aide venant de ma famille<br />
afin de pouvoir accepter ma mort, et ma famille a le droit<br />
de recevoir de l’aide afin de mieux pouvoir accepter ma<br />
mort.<br />
12. J’ai le droit de mourir dans la paix et la dignité.<br />
13. J’ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas<br />
être jugé si mes décisions vont à l’encontre des croyances<br />
de ceux qui me soignent.<br />
14. J’ai le droit de discuter et partager mes expériences<br />
religieuses et spirituelles même si elles sont différentes de<br />
celles des autres.<br />
15. J’ai le droit d’attendre que l’on respecte mon corps<br />
après ma mort.<br />
16. J’ai le droit d’être soigné par des gens capables de<br />
compassion et de sensibilité, compétents dans leur<br />
profession, qui s’efforcerons de comprendre mes besoins<br />
et qui sauront trouver de la satisfaction pour eux-mêmes<br />
dans le support qu’ils m’apporteront alors que je serai<br />
confronté à ma mort.<br />
(Les droits de la personne en fin de vie font l’objet de<br />
plusieurs chartes. En 1975, un groupe de travail, dépendant<br />
du Southwestern Michigan in Service Education<br />
Council élabora une charte très complète: Rosette POLETTI).<br />
Accompagner une personne en fin de vie doit être<br />
quelque chose de naturel. Evitons de la juger, de minimiser<br />
ou fuir, ne cherchons pas à diriger sa vie ni à<br />
prendre possession de ses derniers instants. Ecoutons<br />
la, regardons la, ne détournons pas le regard, touchons<br />
la : soyons présent tout simplement !<br />
Malgré le manque cruel de présence humaine, à<br />
la personne qui me dit « je vais mourir aujourd’hui »,<br />
je veux pouvoir répondre « vous ne mourrez pas seule,<br />
je suis là ! »<br />
«Le livre de la vie est le livre suprême qu'on ne<br />
peut ni fermer ni rouvrir à son choix. On voudrait<br />
revenir à la page où l'on aime, et la page où l'on meurt<br />
est déjà sous nos doigts. » Lamartine.<br />
Colette TOUZET I<strong>DE</strong> Dialysaix- Marseille<br />
Avec l’aide de Véronique MOUREAU- Psychologue
LETTRE À MA MÈRE<br />
“<br />
Lorsque le médecin t’a annoncé, à<br />
toi, ma mère, que cette « tâche » au<br />
poumon était un cancer, « le temps a<br />
suspendu son vol »… un cancer… le mot<br />
tant redouté a été prononcé et il te<br />
concerne, toi, ma mère que je croyais<br />
immortelle. Le cancer du fumeur, a-t-il poursuivi,<br />
alors que nous, ses enfants, écoutions,<br />
ahuris mais… « elle n’a jamais fumé ni vécu<br />
dans une atmosphère enfumée » au<br />
contraire nous vivions à la campagne…<br />
Incompréhension, injustice, douleur…et<br />
quand le médecin a poursuivi : « vous vous<br />
battez ou vous baissez les bras ? » et que j’ai<br />
entendu ta réponse instantanée : « je me<br />
bats ! », j’ai pris une douche glacée. « Pas la<br />
chimio, maman, s’il te plaît, je connais trop<br />
les ravages de la chimio pour en avoir tant<br />
fait en service… pas la chimio, un cancer du<br />
poumon, tu ne peux pas guérir » ai-je pensé.<br />
Pas le courage de t’enlever l’espoir. Et puis,<br />
j’y ai cru, moi aussi…<br />
A 86 ans, c’est une bien curieuse fin de<br />
vie qui t’attend…Après la guerre, la captivité<br />
de papa, la résistance, les drames familiaux,<br />
l’énergie dépensée à t’occuper de tes<br />
quatre enfants et de ceux des autres comme<br />
enseignante…<br />
Après une courte rémission, je t’ai vu<br />
dépérir, manquer de souffle malgré l’oxygène<br />
qui ne te quittait plus, sans te plaindre pour<br />
épargner tes enfants, tes petits-enfants.<br />
J’avais le cœur brisé, impuissant… Je ne<br />
voulais pas que tu nous quittes mais je voulais<br />
aussi que tu ne souffres plus. Et puis le<br />
médecin a proposé le talcage du poumon<br />
pour t’aider à respirer « ça passe ou ça casse ! »,<br />
m’as-tu dit avec ton humour mais tu savais…<br />
Tu nous as quittés un après-midi de juin,<br />
seule dans ton lit d’hôpital, juste, juste, avant<br />
que je ne passe la porte de ta chambre, trop<br />
tard pour rentrer à la maison. Pourtant,<br />
j’étais là près de toi, la veille, j’avais projeté<br />
de te ramener pour que tu puisses t’en aller<br />
près de papa, de tes enfants, de tes fleurs. Tu<br />
me disais : « je voudrais être dans mon lit »,<br />
c’était ta façon très pudique de me dire que<br />
tu allais mourir…<br />
Partir, mourir, quitter, décéder, disparaître….perte,<br />
absence, désert, solitude,<br />
manque, chagrin…<br />
“<br />
Chaque printemps je regarde tes roses<br />
s’épanouir dans le jardin : elles<br />
sont tellement belles, tu es là avec<br />
moi et cela m’apaise.<br />
Colette TOUZET<br />
Tu es toujours<br />
dans mon cœur<br />
Ma grand-mère est morte le 8 Janvier 2005.<br />
Fin Août, une phlébite compliquée d’une embolie<br />
pulmonaire la conduisait à l’hôpital, ce qui entraînait<br />
une rapide dégradation de l’état général.<br />
A 86 ans, cela n’a rien d’étonnant.<br />
Des douleurs s’installent, une incontinence urinaire<br />
et fécale, puis une grande lassitude.<br />
Très vite, se pose le problème du retour à domicile.<br />
Elle le souhaite, mon grand-père également,<br />
quoique effrayé par l’organisation qui en découle<br />
et la perte de l’intimité de son foyer, tout est organisé<br />
en octobre.<br />
Vont suivre alors, trois mois difficiles pour tous.<br />
Ma grand-mère a toujours été très lucide, mais totalement<br />
dépendante. Toilette, couches, besoin d’aide<br />
pour manger, elle a très vite dit qu’elle en avait assez ;<br />
certes, mais mis à part des traitements antalgiques<br />
puissants, rien d’autre n’était mis en œuvre, il n’y avait<br />
donc pas de possibilité d’arrêter un traitement curatif,<br />
accédant ainsi à sa demande.<br />
Ces mois de fin de vie ont été difficiles pour chacun<br />
de nous, il y a eu, bien sûr, des moments forts,<br />
des paroles, des gestes, mais à quel prix ? Celui de la<br />
déchéance physique et de la difficulté à supporter<br />
cette déchéance et cette dépendance. Et puis,<br />
attend-on les deniers mois, les derniers jours pour se<br />
dire « je t’aime » ?<br />
Nous avons pensé à l’euthanasie active, elle le<br />
demandait, mais quelle était vraiment sa demande ?<br />
Un jour avec, un jour sans !<br />
Aujourd’hui, 2 ans après, je ne sais toujours pas s’il<br />
fallait ou non répondre de façon active à son désir de<br />
mourir plus vite, nous avons été là, tous, autour d’elle,<br />
mais qu’aurions-nous fait si cela avait duré des mois et<br />
des mois, si cette demande s’était faite plus pressante ?<br />
Ma grand-mère me manque, j’ai eu le temps et la<br />
chance de lui dire au revoir, de l’embrasser, de lui dire<br />
que je l’aimais, mais au prix d’une agonie difficile, douloureuse,<br />
si loin de ce qu’elle avait été dans sa vie.<br />
Alors faut-il légiférer, comment légiférer lorsque<br />
chaque histoire est différente ? Je ne suis pas certaine<br />
que l’on puisse répondre à cette question car chacun y<br />
trouvera une réponse différente.<br />
Béatrice BAGHDASSARIAN<br />
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