Accès direct à notre Vade Mecum : Laurent, Sofie et ... - Page d'acceuil
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LA LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX<br />
DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
LAURENT,<br />
présente<br />
ALEX, SOPHIE<br />
ET LES AUTRES.<br />
VADE-MECUM<br />
<strong>à</strong> l’usage<br />
des personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale<br />
<strong>et</strong> de leurs parents<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
TABLE DES MATIERES<br />
A nos amis lecteurs<br />
En préambule<br />
Chapitre 1. DES PERSONNES.<br />
Introduction<br />
1.1. La découverte <strong>et</strong> l’annonce du handicap.<br />
1.1.1. Définition, causes, handicaps associés <strong>et</strong> surajoutés.<br />
1.1.2. Nous n’insisterons jamais assez.<br />
1.1.3. Soupçons - signes - symptômes.<br />
Les mots <strong>à</strong> se dire...<br />
1.2. Les parents.<br />
1.2.1. Un couple.<br />
1.2.2. La première relation <strong>à</strong> l’enfant.<br />
1.3. Les frères <strong>et</strong> soeurs.<br />
1.3.1. L’enfant handicapé est premier né.<br />
1.3.2. Se relancer dans l’aventure ?<br />
1.3.3. Lorsque le dernier né est IMC.<br />
1.3.4. Quelle que soit sa place au sein de la famille.<br />
1.3.5. L’enfant unique : pourquoi pas ?<br />
Les mots <strong>à</strong> se dire...<br />
A lire.<br />
Centres de génétique.<br />
1.4. La famille élargie.<br />
1.4.1. Des états d’âme, des émotions.<br />
1.4.2. Une stratégie du dialogue...<br />
Les mots pour le dire. Parler <strong>à</strong> l’enfant de son handicap.<br />
Pour parler du handicap aux enfants.<br />
1.5. L’adolescence.<br />
A lire.<br />
1.6. Je deviens adulte.<br />
A lire ou <strong>à</strong> voir.<br />
1.7. Et maintenant..., célibataire, en couple, avec enfants ?<br />
1.7.1. La parenté.<br />
1.7.2. La contraception.<br />
1.7.3. L’adoption.<br />
1.8. Le troisième âge...<br />
A lire.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Tab-1
Chapitre 2. DES ACTIVITES.<br />
Introduction.<br />
2.1. Le bilan neuro-moteur.<br />
2.2. L’éducation thérapeutique, les diverses interventions.<br />
2.2.1. En kinésithérapie.<br />
2.2.2. En logopédie.<br />
2.2.3. En ergothérapie.<br />
Bon <strong>à</strong> savoir.<br />
2.2.4. Autres aides - Diverses interventions.<br />
Laissez nous vous dire.<br />
2.2.5. La santé au quotidien.<br />
2.3. L’accueil en crèche.<br />
2.4. L’école.<br />
2.4.1. L’élève IMC en école traditionnelle.<br />
2.4.2. L’élève IMC en école spécialisée.<br />
Les mots <strong>à</strong> se dire...<br />
2.4.3. Modalités requises pour une orientation vers l’enseignement spécial.<br />
2.4.4. L’apprentissage du calcul.<br />
2.4.5. L’apprentissage de la lecture <strong>et</strong> de l’orthographe.<br />
A lire.<br />
2.5. L’école... c’est pas mon truc !<br />
2.6. Trouver un boulot... facile <strong>à</strong> dire !<br />
2.6.1. La mise au travail dans le secteur traditionnel.<br />
2.6.2. La mise au travail dans le secteur adapté.<br />
2.7. Occupations valorisantes.<br />
Chapitre 3. DES BESOINS JOURNALIERS.<br />
Introduction.<br />
3.1. L’hygiène.<br />
3.1.1. L’instant du bain.<br />
3.1.2. L’hygiène, c’est aussi les W.C.<br />
3.1.3. Mais c’est encore...<br />
3.2. L’habillage.<br />
3.3. L’alimentation.<br />
3.3.1. Recevoir <strong>à</strong> manger.<br />
3.3.2. Manger seul.<br />
3.3.3. Préparer ses repas.<br />
3.3.4. Préparer un repas, c’est aussi circuler dans sa cuisine.<br />
3.3.5. En tous temps, il faut respecter la sécurité.<br />
3.4. L’habitat privé.<br />
3.4.1. L’accessibilité architecturale.<br />
3.4.2. Les aménagements intérieurs.<br />
3.4.3. Les aides techniques <strong>à</strong> l’entr<strong>et</strong>ien.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Tab-2
3.5. Des besoins non satisfaits ? Des aides extérieures !<br />
A lire.<br />
3.6. Un autre habitat, mais un vrai lieu de vie.<br />
Chapitre 4. DU TEMPS LIBRE.<br />
Introduction.<br />
4.1. Le jeu.<br />
Ludothèques spécialisées.<br />
A lire.<br />
4.2. Le sport.<br />
Fédérations sportives.<br />
A lire.<br />
4.3. Culture <strong>et</strong> activités artistiques.<br />
4.4. Tourisme - vacances.<br />
4.5. Divers.<br />
4.6. Ne perdons pas de vue.<br />
Chapitre 5. DES COMMUNICATIONS UTILES.<br />
Introduction.<br />
5.1. Communication - relation aux autres.<br />
A lire.<br />
5.2. Communication orale <strong>et</strong> écrite,<br />
des méthodes compensatoires.<br />
5.2.1. Moyens auxiliaires ou prothèses de communication.<br />
5.2.2. L’écriture.<br />
5.3. Moyens de communication.<br />
5.3.1. Le téléphone, le fac-similé <strong>et</strong> l’ordinateur avec modem.<br />
5.3.2. Le transport privé.<br />
5.3.2.1. Ma première voitur<strong>et</strong>te.<br />
5.3.2.2. Comment entrer dans la voiture de mes parents ?<br />
5.3.2.3. Je conduis mon propre véhicule.<br />
Le Cara.<br />
Adresses utiles.<br />
5.3.3. Les transports en commun.<br />
A lire.<br />
Adresses utiles.<br />
5.3.4. Circuler en ville.<br />
A lire.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Tab-3
Chapitre 6. DES PROTECTIONS NECESSAIRES.<br />
Introduction.<br />
6.1. La tête ? Ca va !<br />
6.2. Gérer <strong>et</strong> protéger ses biens.<br />
Les mots <strong>à</strong> se dire.<br />
6.3. Gouverner sa personne.<br />
6.4. Se garantir un maximum d’autonomie.<br />
6.5. S’assurer les risques.<br />
Dépannage voiture - voitur<strong>et</strong>te.<br />
Chapitre 7. DES MESURES LEGISLATIVES.<br />
7.1. Des matières fédérales, communautaires <strong>et</strong> régionales.<br />
7.2. Des matières européennes.<br />
Chapitre 8. FAUT- IL LE RAPPELER ?<br />
Introduction.<br />
8.1. Glané pour vous.<br />
8.1.1. Des mots d’adultes.<br />
8.1.2. Le sentiment d’une maman.<br />
8.2 Témoignages.<br />
8.2.1. Le message de Joëlle.<br />
8.2.2. Une vie <strong>à</strong> deux.<br />
8.2.3. Pour ne plus lutter seuls.<br />
8.2.4. La reconnaître dans ses capacités.<br />
8.2.5. Vie de famille... Rêve ou réalité ?<br />
8.3. Recommandations.<br />
8.3.1. Laissez libre s.v.p.!<br />
8.3.2. L’arbre du temps, arbre de vie.<br />
A lire.<br />
Chapitre 9. INFORMATIONS GENERALES.<br />
9.1. Historique de la Ligue : son origine <strong>et</strong> quelques unes de ses actions.<br />
9.2. Sa structure actuelle.<br />
9.2.1. Les services de la Ligue.<br />
9.2.2. Les relais.<br />
9.3. Son périodique.<br />
Thèmes développés.<br />
9.4. Y adhérer.<br />
9.4.1. Comment s’affilier ?<br />
9.4.2. Autre manière d’aider la Ligue.<br />
Index Alphabétique.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Tab-4
A nos amis lecteurs,<br />
Qu’ils soient jeunes parents «chamboulés» par l’annonce d’une<br />
déficience chez leur bébé, qu’ils soient enfants ou adolescents<br />
confrontés <strong>à</strong> leur motricité perturbée, qu’ils soient adultes<br />
désireux de faire leur vie malgré les obstacles..., leurs<br />
interrogations sont fréquentes.<br />
Au fil des années, nous constatons que, quels que soient les<br />
progrès de la médecine, des thérapies, de la prise en charge<br />
éducative précoce, de l’accompagnement des personnes<br />
handicapées <strong>et</strong>/ou de leurs familles, <strong>et</strong>c..., les questions restent<br />
bien souvent identiques, lorsque pour la première fois dans son<br />
vécu de parents ou dans son corps de personne moins-valide l’on<br />
appréhende le déficit neuro-moteur.<br />
En conséquence, nous avons souhaité vous proposer ce guide de<br />
réflexions <strong>et</strong> de conseils pratiques.<br />
En eff<strong>et</strong>, lorsque c<strong>et</strong>te déficience induit une incapacité importante<br />
ou toute relative, elle n’entraîne pas pour autant un «handicap»<br />
dans la vie de tous les jours.<br />
Que ce vade-mecum soit<br />
pour vous le livre qui vous<br />
révèle, <strong>à</strong> tout moment, des<br />
suggestions (<strong>et</strong> non des<br />
rec<strong>et</strong>tes !), mais qu’il ne vous<br />
empêche surtout pas de<br />
contacter la LIGUE, qui se<br />
veut un lieu permanent<br />
d’écoute, de dialogue <strong>et</strong> de<br />
soutien.<br />
Car, chacun d’entre vous a<br />
une histoire singulière.<br />
Votre chemin ne sera pas<br />
nécessairement celui que<br />
nous vous proposons ici.<br />
De surcroît, certaines de vos<br />
interrogations peuvent ne pas<br />
trouver réponse dans les<br />
pages qui suivent.<br />
Il importe que vous osiez<br />
former le numéro 02-343 91 05.<br />
La LIGUE traitera vos demandes <strong>et</strong>/ou vous orientera vers les<br />
services compétents.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
INTRO 1.
Nous avions d’abord imaginé ce vade-mecum de manière «chronologique», par<br />
tranches d’âges :<br />
les moins de six ans ;<br />
les six <strong>à</strong> treize ans ;<br />
les adolescents ;<br />
les adultes.<br />
Devant les nombreux recoupements qui apparaissent au niveau des informations <strong>et</strong><br />
parce que certains thèmes sont davantage liés aux besoins rencontrés dans la vie<br />
quotidienne qu’<strong>à</strong> l’âge de la personne IMC, nous l’avons restructuré en domaines, en<br />
suj<strong>et</strong>s de réflexion.<br />
Chapitre 1. Nous sommes tous <strong>et</strong> toutes : des personnes.<br />
Chapitre 2. Nous avons des occupations permanentes : des activités.<br />
Chapitre 3. Nous rencontrons des difficultés pratiques : des besoins journaliers.<br />
Chapitre 4. Nous disposons d’un temps de repos : du temps libre.<br />
Chapitre 5. Nous souhaitons ouvrir le dialogue : des communications utiles.<br />
Chapitre 6. Nous faut-il une «couverture» ? : des protections nécessaires.<br />
Chapitre 7. Mais toute organisation coûte cher : des mesures législatives.<br />
Chapitre 8. Il reste plein d’autres choses : faut-il le rappeler ?<br />
Chapitre 9. Informations générales : les services de la Ligue.<br />
Nous l’avons voulu en format A4 pour que, si vous le désirez, vous puissiez y insérer :<br />
des documents personnels ;<br />
des articles de presse ;<br />
les pages de <strong>notre</strong> périodique trimestriel, qui r<strong>et</strong>iennent plus particulièrement<br />
votre attention ;<br />
les mises <strong>à</strong> jour éventuelles.<br />
Ainsi, chacun - selon sa technique <strong>et</strong> selon ses intérêts - aura tout le loisir de<br />
SE CONSTITUER UN DOSSIER PERSONNEL ET UNIQUE.<br />
Bonne lecture !<br />
Janine GERARD François de WALQUE<br />
Coordinatrice permanente Administrateur<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
INTRO 2
«LAURENT, ALEX, SOPHIE ET LES AUTRES...»<br />
est une édition de :<br />
LA LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX<br />
DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE,<br />
association sans but lucratif.<br />
Rue Stanley 69-71,<br />
B-1180 Bruxelles.<br />
Téléphone : 02 343 91 05.<br />
Télécopieur : 02 346 37 73<br />
e mail : limc.cfb@swing.be<br />
CCP : 000 - 0260712 - 73<br />
Ce vade-mecum est «EXCLUSIVEMENT» diffusé par :<br />
LA LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX<br />
DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE, A.S.B.L.<br />
Acte constitutif : moniteur belge du 23 octobre 1954 sous<br />
le n° 2876.<br />
Modifications statutaires : moniteur belge du 13 août 1981 sous le<br />
n° 6386.<br />
Une participation aux frais de 9 Euro est<br />
demandée par exemplaire.<br />
C<strong>et</strong>te participation comprend le texte de base <strong>et</strong> le<br />
classeur <strong>à</strong> anneaux.<br />
Les mises <strong>à</strong> jour seront comptées au prix coûtant.<br />
Les lecteurs en seront informés en temps utile.<br />
Toute reproduction totale ou partielle doit faire<br />
l’obj<strong>et</strong> d’un accord préalable <strong>et</strong> écrit de l’éditeur<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
INTRO 3
avec le soutien de : IMS OFFICERS WIVES GROUP - NATO H.Q.<br />
Bd Léopold III, 39 <strong>à</strong> 1110 Bruxelles.<br />
COMMISSION COMMUNAUTAIRE FRANCAISE<br />
Région de Bruxelles - Capitale<br />
Rue Ducale, 9 <strong>à</strong> 1000 Bruxelles.<br />
MINISTERE DE LA REGION WALLONNE<br />
Direction générale de l’action sociale <strong>et</strong> de la santé.<br />
Avenue Gouverneur Bovesse, 100 <strong>à</strong> 5100 Jambes.<br />
SERVICE DE L’ EDUCATION PERMANENTE<br />
Direction générale de la Culture <strong>et</strong> de la<br />
Communication de la Communauté française.<br />
Boulevard Léopold II, 44 <strong>à</strong> 1080 Bruxelles.<br />
A.N.A.H.<br />
Association Nationale d’Aide aux Personnes Handicapées.<br />
Fondée en 1931 sous les auspices<br />
des ROTARY-CLUBS de BELGIQUE.<br />
Ce guide est le fruit d’un travail collectif de personnes IMC, de parents <strong>et</strong> de<br />
professionnels :<br />
pour la recherche, la compilation de sources bibliographiques <strong>et</strong> la rédaction :<br />
GERARD Janine, coordinatrice<br />
des personnes IMC <strong>et</strong> de parents qui ont<br />
témoigné dans l’ anonymat au chapitre 8.<br />
pour la publication assistée par ordinateur <strong>et</strong> l’index alphabétique :<br />
de WALQUE François, parent - administrateur<br />
DUMAY Paul, parent - administrateur délégué<br />
pour la lecture, la supervision, <strong>et</strong> la correction de l’épreuve de base :<br />
BORREMANS Jacques, affilié<br />
DOENSEN Danielle, kinésithérapeute<br />
DUMAY Gin<strong>et</strong>te, psychologue<br />
HANQUET Christian, parent<br />
HOLLANDER Eric, affilié<br />
MEULEMAN Victor, président<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
INTRO 4
En préambule...<br />
«J’avais demandé un p<strong>et</strong>it frère pour jouer au foot.<br />
Si c’est une p<strong>et</strong>ite soeur, on se racontera des histoires<br />
quand maman s’activera dans la cuisine <strong>et</strong> que papa<br />
bricolera <strong>à</strong> sa voiture.<br />
<strong>Laurent</strong> est arrivé. Vous ne pouvez pas savoir<br />
comme il était mignon. J’ai été autorisé <strong>à</strong> le prendre<br />
sur les genoux <strong>et</strong> <strong>à</strong> lui donner le biberon. Maman m’a<br />
aidé, tellement c’était compliqué. Il ne têtait pas bien,<br />
j’ai cru qu’il allait s’étrangler.<br />
Maman m’a dit qu’il avait un p<strong>et</strong>it problème <strong>et</strong> que cela<br />
s’arrangerait. J’étais le grand frère. Je décidai de lui<br />
apprendre <strong>à</strong> manger.<br />
Plus tard, mes parents ont demandé <strong>à</strong> une dame<br />
(logopède) de leur expliquer comment il fallait faire.<br />
<strong>Laurent</strong> grandissait. Je lui racontais des histoires<br />
<strong>et</strong> lui lisais des livres d’images. J’étais certain qu’il<br />
comprenait, mais il ne disait jamais rien. Je voyais ses<br />
yeux briller quand il était content.<br />
Parfois, il se m<strong>et</strong>tait en colère. J’ai fini par deviner qu’il<br />
me demandait quelque chose. Mais quoi ? Il<br />
s’énervait parce que je ne comprenais pas. Je<br />
m’énervais aussi.<br />
Allait-il se décider <strong>à</strong> grandir pour qu’on joue<br />
ensemble ? Parce que en plus il ne voulait pas<br />
essayer de marcher ! S’il ne fait pas d’efforts, il ne<br />
deviendra jamais mon copain...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
INTRO 5
Je ne me suis plus occupé de lui <strong>et</strong> ses beaux yeux<br />
bleus sont devenus «gris tristesse».<br />
Il devait se passer quelque chose.<br />
Je ne demandais rien. Quand je passais devant la<br />
chambre de mes parents, je les entendais parler de<br />
médecine, d’hôpital. <strong>Laurent</strong> était-il malade ?<br />
Un jour, papa a dit : «on doit sûrement pouvoir faire<br />
quelque chose».<br />
Le lendemain, maman m’expliquait «la blessure au<br />
cerveau de <strong>Laurent</strong>». «Le cerveau, c’est <strong>notre</strong> chef,<br />
s’il ne commande pas <strong>à</strong> <strong>Laurent</strong> de marcher, il aura<br />
peut - être besoin de beaucoup plus de temps pour y<br />
arriver. C’est aussi la même chose pour parler».<br />
Je me suis remis <strong>à</strong> l’aimer. Il fallait que je sois gentil<br />
parce que maman était triste .<br />
Il fallait que j’apprenne bien <strong>à</strong> l’école pour qu’au moins<br />
mes parents soient fiers de moi. Au bout d’un an, j’ai<br />
laissé tomber les cahiers.<br />
C’est trop injuste ! Je suis sage <strong>et</strong> on ne s’occupe<br />
presque pas de moi.<br />
Si vous saviez le temps qu’ils passent pour habiller<br />
<strong>Laurent</strong>, pour lui donner <strong>à</strong> manger. Dès qu’il bouge un<br />
peu, dès qu’il sort un son, ils se précipitent.<br />
Et maintenant, il y a deux<br />
dames (logopède <strong>et</strong> kiné)<br />
qui passent <strong>à</strong> la maison.<br />
Rien que pour lui ! Il m’a<br />
volé le coeur de maman.<br />
Papa ne joue plus jamais<br />
avec moi. Ils sont devenus<br />
sérieux.<br />
J’ai réfléchi. Si je veux<br />
qu’on en finisse avec tout<br />
cela <strong>et</strong> que les autres<br />
pensent <strong>à</strong> moi, je vais aider<br />
<strong>Laurent</strong>, moi aussi.<br />
On gagnera du temps, <strong>et</strong><br />
après tout, je suis son grand<br />
frère. Je dois le faire.<br />
Quand je l’aide, ça l’agace.<br />
Il voudrait bien essayer tout<br />
seul..., mais c’est long.<br />
Quand mes copains du quartier sont l<strong>à</strong>, il a justement<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
INTRO 6
esoin de moi. C’est toujours la même chose. Je fais<br />
volontiers ce qu’il me demande, pendant que les amis<br />
m’attendent... mais c’est long.<br />
Même <strong>à</strong> table, je dois patienter pour le dessert.<br />
Maman lui donne <strong>à</strong> manger... <strong>et</strong> c’est long.<br />
Un jour, j’ai craqué. J’ai piqué la colère du siècle,<br />
comme on m’a dit plus tard. Mes parents ont pris le<br />
temps... <strong>et</strong> ce fut long... de m’expliquer qu’ils avaient<br />
un coeur énorme <strong>et</strong> que j’y occupais la même place<br />
que <strong>Laurent</strong>.<br />
Peut-être qu’eux aussi n’avaient plus beaucoup le<br />
temps de se faire des câlins, comme avant <strong>Laurent</strong>.<br />
Et puis, zut. Je ne sais plus très bien comment on s’y<br />
est pris.<br />
Mais aujourd’hui <strong>Laurent</strong> a un<br />
p e t i t o r d i n a t e u r d e<br />
communication sur lequel il<br />
pianote ce qu’il veut me dire.<br />
C ’ e s t e n c o r e<br />
maladroit, mais on a une vraie<br />
conversation. Je reçois mon<br />
dessert en même temps que lui.<br />
Maman lui a ach<strong>et</strong>é des<br />
couverts adaptés ; il mange seul.<br />
Moins fatiguée <strong>et</strong> plus détendue,<br />
maman me consacre plus<br />
souvent du temps.<br />
Rassuré de voir que la vie<br />
reprend le dessus, papa ose<br />
laisser maman s’occuper seule<br />
de l’habillage de <strong>Laurent</strong>. Elle lui<br />
a d’ailleurs cousu du velcro pour<br />
qu’il apprenne <strong>à</strong> fermer seul son<br />
gil<strong>et</strong>. Pendant ce temps, papa<br />
fait du jogging avec moi.<br />
Quand ils vont au cinéma, marraine vient faire du<br />
baby-sitting. J’attends que <strong>Laurent</strong> soit endormi pour<br />
lui poser les questions que je n’ose pas encore<br />
demander <strong>à</strong> mes parents.<br />
Un jour j’ai surpris <strong>Laurent</strong> qui nous écoutait. Je crois<br />
que lui aussi voulait comprendre ».<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Alex.<br />
INTRO 7
Chapitre 1. DES PERSONNES.<br />
Introduction<br />
La découverte <strong>et</strong> l’annonce du handicap.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Les parents.<br />
Les frères <strong>et</strong> soeurs.<br />
La famille élargie.<br />
L’enfant.<br />
L’adolescent.<br />
L’adulte.<br />
Il n’est pas imaginable d’aborder la difficulté motrice <strong>et</strong> les moyens compensatoires<br />
sans s’arrêter d’abord <strong>à</strong> la «personne» qui existe au-del<strong>à</strong> même de sa déficience.<br />
ETRE UNIQUE, chaque personne se construira un parcours <strong>et</strong> une expérience<br />
propres.<br />
Certaines notions reprises ci-après ne vous concerneront peut-être pas ; d’autres vous<br />
interpelleront <strong>direct</strong>ement.<br />
Aussi, réservons-nous la première place aux personnes que sont :<br />
LES PARENTS : lors de la découverte du handicap (1.1) <strong>et</strong> au moment où<br />
l’équilibre du couple garde tout son sens (1.2).<br />
LES ENFANTS : ceux dont le développement neuro-sensori-moteur est<br />
perturbé <strong>et</strong> ceux qui les entourent de façon immédiate (1.3) ainsi que ceux<br />
dont le père <strong>et</strong>/ou la mère présentent une infirmité motrice cérébrale (1.7).<br />
LES ADOLESCENTS : avec leur soif d’appartenance, de reconnaissance <strong>et</strong><br />
d’identité (1.5).<br />
LES ADULTES : que représentent aussi bien la famille élargie de l’enfant<br />
IMC (1.4) que les personnes IMC dans leur processus d’autonomie (1.6) <strong>et</strong><br />
les gens âgés (1.8).<br />
1-1
1.1 La découverte <strong>et</strong> l’annonce du handicap.<br />
Bébé arrive trop tôt, il ne crie pas immédiatement, il est<br />
mis en couveuse...<br />
L’accouchement s’est mal déroulé, l’état de bébé<br />
requiert de nombreuses interventions du service<br />
hospitalier...<br />
Bébé est arrivé normalement, la grossesse s’est fort<br />
bien passée <strong>et</strong> l’accouchement n’a posé aucun<br />
problème apparent...<br />
Nous l’avons tant désiré.<br />
Ma grossesse s’annonçait normalement.<br />
Je ne comprends pas.<br />
Nous avons été tout de suite inqui<strong>et</strong>s.<br />
L’attention constante des médecins <strong>et</strong> des<br />
infirmiers ne calmaient en rien nos<br />
préoccupations.<br />
Bébé demande plus d’attention.<br />
Chaque soin exige plus de temps.<br />
Il semble si fragile !<br />
Il a du mal <strong>à</strong> prendre son biberon, <strong>à</strong> redresser la tête, <strong>à</strong><br />
tendre sa p<strong>et</strong>ite main vers ce si beau hoch<strong>et</strong>...<br />
Joie <strong>et</strong> angoisse se mêlent.<br />
Bébé est nourri, changé, lavé, porté, dorlotté, bercé,<br />
choyé...<br />
Mais lui qui était porteur de vie, d’espoir <strong>et</strong> de proj<strong>et</strong>s<br />
pour le couple parental... évolue avec difficulté.<br />
A côté de l’amour qu’on lui portait <strong>et</strong> qui persiste,<br />
comment ne pas avoir le sentiment qu’un rêve se<br />
brise ?<br />
L’annonce du diagnostic est ressentie comme une<br />
fracture. Comment ne pas se sentir tout chamboulé<br />
quand le médecin nous en parle ?<br />
Le diagnostic est toujours difficile <strong>à</strong> entendre.<br />
Quel que soit le moment où on l’apprend, quelle que<br />
soit la façon dont le médecin nous le signale, il est<br />
presque toujours impossible de le comprendre.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-2
D’aucuns préfèrent parler de «COMMUNICATION DU<br />
DIAGNOSTIC» plutôt que d’ annonce du handicap.<br />
En eff<strong>et</strong>, le terme de «communication» renvoie <strong>à</strong> l’idée<br />
de dialogue, d’ouverture, <strong>et</strong> pourquoi pas, de<br />
compréhension de la souffrance de l’autre.<br />
Celle des parents de l’enfant porteur d’un handicap,<br />
mais aussi celle du médecin ou de l’ensemble de<br />
l’équipe confrontée <strong>à</strong> l’échec de ne pas donner aux<br />
parents l’enfant tel qu’ils l’espéraient.<br />
On le voit, les émotions des parents <strong>et</strong> des praticiens<br />
s’entrecroisent.<br />
Mais, si l’annonce du handicap est faite en<br />
dialogue, elle pourra plus aisément aboutir <strong>à</strong> la<br />
mise en place d’un accompagnement parental <strong>et</strong><br />
d’un soutien thérapeutique <strong>à</strong> l’enfant...<br />
Ce n’est qu’après quelques mois que j’ai<br />
commencé <strong>à</strong> m’interroger.<br />
Son développement accusait du r<strong>et</strong>ard.<br />
Il mangeait difficilement, il ne tenait pas assis, il<br />
n’arrivait pas au quatre-pattes...<br />
On entre dans un nouveau monde, où les mots<br />
scientifiques nous sont inconnus <strong>et</strong> où <strong>notre</strong> émotion <strong>et</strong><br />
<strong>notre</strong> affectivité font barrage. Il n’est pas possible de<br />
comprendre. On ne peut pas entendre.<br />
Pourtant, bien des parents se disent soulagés d’avoir<br />
un diagnostic clair. Ils sentaient bien qu’il se passait<br />
quelque chose.<br />
En soi, le diagnostic va déj<strong>à</strong> apporter une première<br />
réponse aux questions qu’ils se posaient. Mais, c<strong>et</strong>te<br />
annonce n’aura de sens que si les parents peuvent<br />
confier leurs appréhensions au médecin <strong>et</strong> surtout<br />
obtenir de sa part une information concrète sur<br />
l’aide <strong>à</strong> apporter <strong>à</strong> leur enfant.<br />
Que faut-il faire ?<br />
Où pouvons-nous aller avec Sophie, afin qu’elle<br />
rattrape son r<strong>et</strong>ard <strong>et</strong> puisse enfin prendre un<br />
obj<strong>et</strong> ?<br />
Pourquoi moi ?<br />
Pourquoi nous ?<br />
Qu’ai-je fait pour que cela m’arrive ?<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-3
Le désarroi provoqué par l’annonce du handicap fait<br />
surgir chez certains un flot de sentiments d’échec, de<br />
culpabilité.<br />
Et pourtant, la nature même de ce handicap est<br />
accidentelle <strong>et</strong> ne doit entraîner aucun sentiment de<br />
faute.<br />
Pour d’autres, la souffrance est si grande!<br />
On en fait alors porter la responsabilité au médecin, au<br />
conjoint, <strong>à</strong> la famille.<br />
On se replie sur soi-même.<br />
On n’ en parle pas.<br />
On refuse d’être confronté aux autres...<br />
Or, tous les parents d’un enfant <strong>à</strong> problème<br />
souhaiteraient autour d’eux sympathie,<br />
reconnaissance de leur enfant <strong>et</strong> aide pour pouvoir<br />
faire face <strong>à</strong> leurs difficultés...<br />
Beaucoup désirent aussi rencontrer d’autres parents.<br />
Ils attendent de ces derniers <strong>et</strong> aussi des<br />
professionnels qu’ils leur apprennent <strong>à</strong> mieux<br />
c o m p r e n d r e<br />
ce qu’est le handicap <strong>et</strong> <strong>à</strong> en découvrir la réalité<br />
quotidienne.<br />
N’hésitez pas <strong>à</strong> prendre contact avec la Ligue,<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-4
qui peut vous accompagner <strong>et</strong> vous conseiller.<br />
1.1.1 Définition, causes, handicaps associés <strong>et</strong> surajoutés.<br />
Reprise sous le sigle « I.M.C. » dans <strong>notre</strong> pays <strong>et</strong> plus<br />
fréquemment sous celui d’ « I.M.O.C. » en France,<br />
l’infirmité motrice d’origine cérébrale concerne les<br />
personnes qui présentent une ou plusieurs<br />
déficiences motrices <strong>à</strong> la suite d’une ATTEINTE<br />
CEREBRALE DURANT LA PERIODE PERINATALE.<br />
Afin que le lecteur perçoive plus clairement une sorte<br />
de chronologie (car il ne s’agit pas nécessairement<br />
d’un lien de cause <strong>à</strong> eff<strong>et</strong>) entre les difficultés<br />
surgissant « autour de la naissance » <strong>et</strong> les<br />
problèmes de développement neuro-moteur auxquels<br />
peut être confronté l’enfant, nous avons préféré vous<br />
d é f i n i r<br />
l’ I.<br />
LESIONS CEREBRALES<br />
DEFICIENCES MOTRICES<br />
M .<br />
C .<br />
sous forme de tableau.<br />
CAUSES PRINCIPALES<br />
des<br />
LESIONS CEREBRALES<br />
AVANT LA NAISSANCE<br />
A LA NAISSANCE<br />
APRES LA NAISSANCE<br />
DIVERSES FORMES<br />
DIVERSES GRAVITES<br />
EVENTUELLEMENT<br />
DES TROUBLES SECONDAIRES<br />
DES TROUBLES SURAJOUTES<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-5
AVANT LA NAISSANCE :<br />
<br />
CAUSES PRINCIPALES<br />
(phénomènes déclenchants)<br />
accident ou maladie de la mère pendant la<br />
grossesse (infection virale, toxoplasmose...) ;<br />
incompatibilité sanguine ;<br />
défaut d’implantation placentaire ;<br />
...<br />
A LA NAISSANCE :<br />
prématurité ;<br />
postmaturité ;<br />
accouchement difficile ;<br />
asphyxie du nourrisson ;<br />
hémorragie cérébro-méningée ;<br />
...<br />
APRES LA NAISSANCE :<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-6
méningite ;<br />
épilepsie grave ;<br />
déshydratation ;<br />
traumatisme ;<br />
...<br />
Nota Bene : parfois, il convient de parler davantage de<br />
facteur de risque que de cause.<br />
En eff<strong>et</strong>, c<strong>et</strong>te cause n’a-t-elle pas des antécédents ?<br />
N’est-elle pas un maillon dans une chaîne d’autres<br />
causes ?<br />
C’est ainsi (par exemple) qu’on pourrait se demander <strong>à</strong><br />
quoi est due la prématurité ?...<br />
Remarques :<br />
Un diagnostic d’IMC sans cause évidente doit être<br />
surveillé très régulièrement. Il peut s’agir d’une<br />
maladie neurologique dégénérative, très lentement<br />
évolutive <strong>et</strong> non d’une IMC.<br />
On observe actuellement une augmentation des<br />
causes anténatales ainsi qu’une modification de la<br />
symptomatologie : les troubles moteurs purs sans<br />
troubles associés sont moins fréquents.<br />
DEFICIENCES MOTRICES<br />
DIVERSES FORMES<br />
La qualité du tonus <strong>et</strong> des mouvements possibles<br />
déterminent la caractéristique du handicap :<br />
spasticité : tonus trop élevé, peu de mouvements,<br />
raideurs musculaires ;<br />
choréo-athétose : tonus fluctuant, mouvements<br />
involontaires incoordonnés ;<br />
ataxie cérébelleuse : tonus trop faible, troubles de<br />
l’équilibre ;<br />
Le plus souvent, il s’agit de formes mixtes.<br />
DIVERSES GRAVITES<br />
monoplégie : un membre déficient ;<br />
hémiplégie : un côté du corps atteint ;<br />
diplégie : prédominance du handicap aux membres<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-7
inférieurs ;<br />
quadriplégie : quatre membres atteints ;<br />
on peut parler d’hémiparésie, de quadriparésie...<br />
pour les mêmes localisations d’atteintes, avec des<br />
déficiences de moindre degré sans réelle paralysie<br />
mais avec diminution de la force musculaire.<br />
EVENTUELLEMENT<br />
DES TROUBLES SECONDAIRES :<br />
En fonction de la (des) zone(s) cérébrale(s) lésée(s),<br />
des troubles associés peuvent parfois se manifester :<br />
troubles de développement du langage, troubles<br />
oculo-moteurs, de perception visuelle, d’élaboration<br />
du nombre, du geste, du graphisme, du schéma<br />
corporel... <strong>et</strong> ce, même lorsque l’intelligence est<br />
intacte ;<br />
troubles sensoriels, (auditifs, visuels, tactiles,<br />
gustatifs...) ;<br />
épilepsie ;<br />
r<strong>et</strong>ard intellectuel.<br />
DES TROUBLES SURAJOUTES :<br />
Que ce soit <strong>à</strong> la suite des angoisses liées au déficit<br />
neuro-moteur, parce que les parents ne « décodent »<br />
pas l’agitation ou l’apathie extrême de l’enfant, parce<br />
qu’ils ne reçoivent pas de réponse <strong>à</strong> leur sourire, <strong>et</strong>c...<br />
des difficultés de contact s’installent dans la<br />
communication « famille-enfant ». Des problèmes<br />
relationnels pourraient apparaître chez l’IMC.<br />
Par le fait que c<strong>et</strong> enfant connaîtra davantage<br />
d’obstacles pour expérimenter le monde qui l’entoure,<br />
il pourrait rencontrer des troubles de l’identité.<br />
Nous voulons évoquer en cela le fait que pour<br />
perm<strong>et</strong>tre <strong>à</strong> l’enfant d’identifier son « je », il doit<br />
pouvoir aller vers « tu » <strong>et</strong> vers « il ». Ses déficiences<br />
peuvent ralentir c<strong>et</strong>te rencontre avec l’autre, <strong>et</strong> donc<br />
avec lui-même.<br />
Il peut aussi avoir du mal <strong>à</strong> se reconnaître dans un<br />
autre différent de lui.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-8
Pour information :<br />
Ces exemples ne relèvent pas de troubles <strong>direct</strong>ement<br />
liés <strong>à</strong> la lésion, mais <strong>à</strong> la situation dans laquelle<br />
se trouve l’enfant du fait de sa(ses) déficience(s)<br />
<strong>et</strong> démontrent la nécessité d’une aide éducative<br />
précoce.<br />
L e s e n f a nt s I M C s o n t g é n éra l e me n t<br />
« monohandicapés » même s’ils présentent des<br />
troubles associés <strong>direct</strong>ement liés <strong>à</strong> leur pathologie.<br />
La littérature parle de « surhandicapés » si les<br />
potentialités de l’enfant sont diminuées en raison de<br />
l’action inadéquate du milieu environnant que ce soit la<br />
famille ou l’institution d’accueil.<br />
Il s’agira d’enfants « polyhandicapés » si, au<br />
handicap moteur s’ajoute une importante déficience<br />
intellectuelle.<br />
On parlera enfin de « plurihandicapés » dans le cas<br />
d’une association relativement peu fréquente de deux<br />
handicaps (par exemple : un enfant sourd atteint de<br />
cécité).<br />
1.1.2 Nous n’insisterons jamais assez.<br />
Dans le cas où une épilepsie est associée <strong>à</strong> l’IMC,<br />
cela peut l’être sous une forme très ténue.<br />
Parfois, les crises (activités excessives <strong>et</strong><br />
paroxystiques des cellules nerveuses cérébrales) sont<br />
rebelles <strong>et</strong> le traitement médicamenteux peut être long<br />
<strong>à</strong> équilibrer.<br />
Votre neurologue ou votre épileptologue vous<br />
éclaireront sur ce point.<br />
Pour <strong>notre</strong> part, nous voulons insister auprès des<br />
parents afin qu’ils informent le plus tôt <strong>et</strong> le mieux<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-9
1.1.3 Soupçons - Signes - Symptômes.<br />
possible l’enfant de sa maladie <strong>et</strong> qu’ils l’aident <strong>à</strong><br />
participer activement <strong>à</strong> sa prise de médicaments.<br />
L’épileptique devra apprendre <strong>à</strong> vivre avec ses<br />
crises <strong>et</strong> en diminuer certains facteurs de<br />
déclenchement comme le bruit, le soleil, la fièvre,<br />
l’émotion, la fatigue, l’interaction avec d’autres<br />
m é d i c a m e n t s . . .<br />
Son entourage y veillera également.<br />
Au-del<strong>à</strong> de l’intervention pendant la crise (installation<br />
de la personne <strong>et</strong> éventuellement prise de Valium),<br />
un traitement de fond continu s’impose. L’épileptique<br />
doit s’assurer une surveillance médicale régulière<br />
(EEG (électroencéphalogramme), dosage sanguin...)<br />
pour trouver la médication adéquate ou l’adapter.<br />
Nous connaissons quelques épileptiques adultes qui<br />
en raison d’une prise irrégulière de leurs médicaments<br />
ou d’un refus de surveillance présentent des<br />
comportements sociaux inadéquats, des périodes<br />
agressives, voire même violentes, sans compter le<br />
risque de détérioration intellectuelle ou de décès en<br />
cours de crise.<br />
Lorsqu’il s’agit des nombreux cas d’épilepsie<br />
susceptibles d’être stabilisés, il importe donc de<br />
s’autogérer... ou de se faire assister !<br />
Les parents «sentent».<br />
Les parents «savent».<br />
Mais aussi, ils s’interrogent.<br />
Quand faut-il consulter ?<br />
Dans les cas de prématurité, de dysmaturité, de<br />
problèmes obstétricaux, de troubles néo-nataux<br />
(asphyxie <strong>à</strong> la naissance, réanimation...) ou de<br />
difficultés au cours des toutes premières semaines<br />
(souffrance cérébrale, crises de cyanose, convulsions,<br />
méningite, encéphalite...), il convient de suivre plus<br />
particulièrement le développement neuro-moteur <strong>et</strong> le<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-10
comportement global du nourisson ou du jeune enfant.<br />
Fort souvent, les difficultés précitées n’entraînent pas<br />
d’anomalies pathologiques.<br />
Néanmoins, en tenant compte de «fourch<strong>et</strong>tes»<br />
admissibles dans les stades de développement de<br />
l’enfant, certains signes devraient conduire les parents<br />
<strong>à</strong> consulter un neuropédiatre spécialisé :<br />
contractions intenses de l’enfant <strong>à</strong> l’état de repos ;<br />
réactions excessives aux stimulations ou, <strong>à</strong><br />
l’inverse, manque de réactions aux stimulations ;<br />
insuffisance des fonctions posturales :<br />
difficultés de redressement de la tête;<br />
du r<strong>et</strong>ournement du dos sur le ventre;<br />
de la position assise <strong>et</strong> de la position debout.<br />
insuffisance des réactions d’équilibration ;<br />
hyperexcitabilité, instabilité psycho-motrice ;<br />
troubles persistants du sommeil, de l’alimentation,<br />
<strong>et</strong>c...<br />
Les mots <strong>à</strong> se dire...<br />
«Nous avons beaucoup insisté dans les chapitres<br />
précédents, sur la souffrance des parents, sur<br />
l’aide qu’ils peuvent trouver auprès des équipes<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-11
1.2 Les parents.<br />
1.2.1 Un couple<br />
« P o u r q u o i vo u d r iez-vo u s q u e j e c o n f ie m e s<br />
préoccupations <strong>à</strong> mon mari ? Lui dire les difficultés que<br />
je rencontre pour donner les soins <strong>à</strong> Bernad<strong>et</strong>te, alors<br />
qu’il revient carrément épuisé de son boulot ?».<br />
«J’ai trop <strong>à</strong> dire de mes angoisses <strong>à</strong> ma femme. Mes<br />
parents disaient «un homme c’est solide, il est l<strong>à</strong> pour<br />
épauler son épouse». Je suis po urtant certain que ma<br />
femme aimerait que nous en parlions; mais je ne sais<br />
comment...»<br />
L’expression du désarroi des<br />
parents est différente de l’un <strong>à</strong><br />
l’autre. La manière de parler des<br />
choses que l’on vit aujourd’hui<br />
dépend de <strong>notre</strong> personnalité,<br />
des habitudes familiales, de <strong>notre</strong><br />
enfance, de nos expériences<br />
antérieures.<br />
Comment en parler ? Quand en<br />
parler ? Que dire ?<br />
Assumer l’annonce du diagnostic<br />
entraîne un moment pénible où<br />
l’on souffre <strong>à</strong> ce point qu’en parler<br />
ferait mal.<br />
Ce chagrin, on le garde en soi,<br />
«en-dedans». Mais il est tenace<br />
<strong>et</strong> surtout trop lourd <strong>à</strong> porter seul<br />
(e). On cherche alors <strong>à</strong> parler <strong>à</strong><br />
l’autre de ce que l’on vit.<br />
Parfois maladroitement.<br />
Ensemble, les parents rompent c<strong>et</strong> isolement. Ils<br />
échangent leurs préoccupations, ils confrontent la<br />
perception que chacun d’eux a du handicap de leur enfant,<br />
la manière dont ils ont «entendu» <strong>et</strong> «reçu» les informations<br />
médicales.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-12
En couple, ils recréent l’énergie vitale suffisante pour<br />
élaborer, ensemble, des proj<strong>et</strong>s pour l’enfant, pour la famille<br />
<strong>et</strong> pour eux-mêmes.<br />
De la même manière, il est donc important qu’ils soient<br />
accueillis <strong>à</strong> deux par les professionnels qui leur<br />
expliqueront les moyens thérapeutiques <strong>à</strong> m<strong>et</strong>tre en place <strong>et</strong><br />
les ressources existantes.<br />
Lorsque le parent est seul (famille monoparentale), le<br />
partenaire de ces démarches peut être un parent proche,<br />
un(e) ami(e)... qui a les mêmes compétences d’écoute <strong>et</strong><br />
d’échange.<br />
Parents en couple, ou parent seul, il n’est pas toujours aisé<br />
de livrer ses préoccupations. Une rencontre avec un<br />
professionnel de la relation perm<strong>et</strong> alors de r<strong>et</strong>rouver<br />
les mots <strong>à</strong> se dire.<br />
Dans tous les cas, ce n’est qu’après en avoir parlé<br />
suffisamment pour «vous-même», que vous pourrez en<br />
parler aux autres <strong>et</strong> bien sûr <strong>à</strong> votre enfant handicapé.<br />
Quant aux «mots <strong>à</strong> se dire», peut-être pourrions-nous<br />
conclure ce chapitre par un extrait de la<br />
Charte des Droits des Parents,<br />
elle-même tirée d’un article du Docteur S. GORDON,<br />
Institute for Family Research and Education, New York :<br />
Charte des Droits des Parents<br />
Le droit de ne pas être blâmé.<br />
Le droit de comprendre ce qui se passe.<br />
Le droit de ne pas être exploité.<br />
Le droit d’être, sans devoir s’excuser.<br />
Le droit de prendre des décisions.<br />
Le droit d’être en colère.<br />
Le droit d’avoir une vie familiale normale.<br />
Le droit de vivre une part de votre vie qui n’inclut pas<br />
votre enfant handicapé.<br />
Le droit de faire semblant de temps en temps.<br />
Le droit d’attendre des miracles.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
f<br />
1-13
1.2.2 La première relation <strong>à</strong> l’enfant.<br />
Fusion, attachement.<br />
Reconnaissance comme sien.<br />
Nécessité d’un accompagnement précoce des jeunes parents.<br />
Après avoir vécu plusieurs mois dans une fusion totale,<br />
il est aisé d’imaginer que seuls la mère <strong>et</strong> l’enfant auront<br />
<strong>à</strong> faire c<strong>et</strong>te première expérience de séparation qu’est<br />
la naissance.<br />
Pourtant, s’il peut y avoir des différences de réactions<br />
face <strong>à</strong> l’enfant, les deux parents ont un rôle primordial<br />
dans c<strong>et</strong>te première relation <strong>et</strong> dans le<br />
développement ultérieur de leur enfant.<br />
Des variations existent selon les parents. Il va en être de<br />
même chez l’enfant. Fort probablement, le handicap<br />
modifiera c<strong>et</strong>te relation triangulaire père-mère-enfant.<br />
Au cours des quatre, cinq premiers mois, chaque enfant<br />
est dans une dépendance quasi absolue de ses parents<br />
protecteurs.<br />
S’il évolue plus lentement, s’il mange avec difficulté, s’il<br />
redresse mal la tête... cela risque de créer une angoisse<br />
chez les parents.<br />
Celle-ci pourrait dès lors renvoyer <strong>à</strong> l’enfant des<br />
sentiments tout chargés d’émotion négative.<br />
Bien avant la naissance, les parents se font l’image d’un<br />
enfant idéal.<br />
La reconnaissance de c<strong>et</strong> enfant comme sien risque<br />
d’être compromise s’il y a trop de «distance» entre c<strong>et</strong>te<br />
image <strong>et</strong> l’enfant réel.<br />
Lorsqu’on sait que les premières relations avec le<br />
nouveau-né passent en grande partie par une relation <strong>à</strong><br />
son corps (le manipuler, le toucher, le caresser...) on<br />
comprendra aisément que les difficultés motrices<br />
de l’enfant pourraient faire obstacle (crainte d’un faux<br />
mouvement, d’une chute...) <strong>à</strong> ces gestes tout empreints<br />
de spontanéité. Une nouvelle «distance», physique c<strong>et</strong>te<br />
fois, pourrait s’installer.<br />
Les parents devront donc patiemment construire leur<br />
relation <strong>à</strong> l’enfant, recréer un autre équilibre... <strong>et</strong> laisser <strong>à</strong><br />
l’enfant la possibilité <strong>et</strong> le droit d’être autrement que dans<br />
leur rêve.<br />
Démarche ardue en vérité <strong>à</strong> réaliser en couple, en<br />
famille, avec des amis, d’autres parents <strong>et</strong>/ou avec des<br />
professionnels.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-14
1.3 Les frères <strong>et</strong> soeurs.<br />
1.3.1 L’enfant handicapé est premier né.<br />
Pourtant assez «ordinaire», l’histoire d’Alex (page<br />
Intro 5 <strong>et</strong> suivantes) n’est pas celle de tous les frères <strong>et</strong><br />
soeurs d’un enfant IMC. Elle décrit un des parcours<br />
qu’ils peuvent être amenés <strong>à</strong> vivre.<br />
Lorsque l’enfant handicapé est le premier enfant du<br />
couple, les jeunes parents n’ont aucune expérience<br />
des réactions <strong>et</strong> du développement normal d’un<br />
enfant.<br />
Ils sont donc plus longs <strong>à</strong> se poser des questions,<br />
<strong>à</strong> s’inquiéter. Ils acceptent plus facilement les paroles<br />
lénifiantes du médecin.<br />
Ceci peut entraîner un r<strong>et</strong>ard possible dans la<br />
consultation de professionnels spécialisés <strong>et</strong> dans la<br />
mise en place d’un traitement approprié. Après tout,<br />
un enfant qui mange mal ou qui pleure beaucoup, c’est<br />
si fréquent. Quand l’enfant est calme, la mère est si<br />
contente...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-15
1.3.2 Se relancer dans l’aventure ?<br />
Maryse est enfant unique. Nous voulons faire un<br />
maximum pour elle. Si nous en avons un second,<br />
que ferons-nous ? Aurons-nous la force de nous<br />
occuper pareillement des deux ? Comment nous<br />
organiser ? Et puis cela ne va-t-il pas nous<br />
arriver une seconde fois ?<br />
Avoir un autre enfant ? Le couple envisage<br />
avec précaution <strong>et</strong> inquiétude la conception<br />
d’un nouvel enfant. Ces interrogations sont<br />
très compréhensibles. Ils doivent aussi se<br />
réorganiser pour envisager l’avenir avec d’autres<br />
enfants.<br />
J’en ai voulu un autre tout de suite.<br />
Ma femme hésitait. Il fallait guérir c<strong>et</strong>te<br />
blessure.<br />
L’arrivée d’un autre enfant peut être un élément<br />
stabilisant pour le couple. Il doit «savoir» qu’il est<br />
capable de faire <strong>et</strong> de m<strong>et</strong>tre au monde un enfant sans<br />
problème.<br />
Les risques génétiques d’avoir un autre enfant<br />
handicapé IMC sont pratiquement nuls.<br />
Des centres de génétique se tiennent <strong>à</strong> la disposition<br />
des parents pour les éclairer sur un facteur de risque<br />
potentiel (voir en page 1-22).<br />
De son côté, l’enfant IMC pourra regr<strong>et</strong>ter que ses<br />
parents le «délaissent» au profit du nouveau-né si<br />
accaparant.<br />
A côté de l’affection fraternelle, la rivalité avec ses<br />
frères <strong>et</strong> soeurs risque d’être d’autant plus forte que les<br />
p<strong>et</strong>its le dépasseront dans ses acquisitions.<br />
Le moment est alors venu de l’aider <strong>à</strong> vivre ses<br />
limites, <strong>à</strong> consolider sa force de caractère <strong>et</strong> <strong>à</strong><br />
ressentir la joie de la découverte, de la rencontre <strong>et</strong><br />
du partage avec ses frères <strong>et</strong> soeurs.<br />
Ce n’est pas simple lorsque ces derniers s’échappent<br />
<strong>à</strong> la plaine de sport ou font le tour du quartier en vélocross.<br />
Cela aidera quand même l’enfant handicapé <strong>à</strong><br />
intégrer peu <strong>à</strong> peu ses limites personnelles.<br />
Par mille <strong>et</strong> un canaux, un jeu de société, une émission<br />
télévisée regardée ensemble, par le biais d’une<br />
chanson exprimée en choeur familial... le lien entre<br />
frères <strong>et</strong> soeurs peut se renforcer.<br />
1.3.3 Lorsque le dernier né est IMC.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-16
Au désarroi des parents, s’ajoutent les interrogations<br />
des frères <strong>et</strong> soeurs. Celles-ci peuvent accroître ou<br />
diminuer leurs mouvements de protection ou<br />
d’agressivité naturelles <strong>à</strong> l’égard du nouveau-né.<br />
Les aînés ressentent l’inquiétude de leurs parents, ils<br />
perçoivent spontanément que le bébé est fragile, qu’il<br />
est différent. Ils sont préoccupés eux aussi.<br />
Devant l’anxiété des parents <strong>et</strong> face au handicap du<br />
p<strong>et</strong>it frère (ou soeur), les plus grands n’osent peut-être<br />
pas exprimer leur agressivité.<br />
Ils trouvent parfois d’autres filières : apparition de<br />
troubles du sommeil, r<strong>et</strong>our «du pipi» au lit,<br />
recrudescence des bagarres, difficultés scolaires... A<br />
l’inverse, ils se montrent parfois d’une sagesse<br />
extrême <strong>à</strong> la maison <strong>et</strong>/ou font preuve d’une scolarité<br />
brillante.<br />
C’est leur façon de rappeler <strong>à</strong> papa ou maman :<br />
Je t’aime.<br />
Aime-moi aussi.<br />
Occupe-toi de moi.<br />
Ne m’oublie pas.<br />
Je serai sage.<br />
Comment expliquer ces divers comportements ?<br />
Où trouver le temps de comprendre que le frère<br />
infernal ou la soeur trop gentille ont quelque chose <strong>à</strong><br />
nous dire ?<br />
S’entr<strong>et</strong>enir avec les frères <strong>et</strong> soeurs de leur jalousie <strong>et</strong><br />
les amener <strong>à</strong> comprendre que les parents sont<br />
capables d’aimer plusieurs enfants <strong>à</strong> la fois, c’est<br />
reconnaître <strong>à</strong> chacun la place qui lui est propre <strong>et</strong> dont<br />
il a besoin.<br />
Leur dire que l’on apprécie leur gentillesse, leur<br />
exprimer <strong>à</strong> quel point leur soutien affectueux est<br />
important pour les parents, les valorisera<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-17
généralement.<br />
Pourquoi ne pas leur dire clairement :<br />
Je t’aime.<br />
Je ne t’oublie pas.<br />
Je te sens triste.<br />
Je vais t’aider.<br />
Attention : parler ne suffit pas. Il est donc souhaitable<br />
de préserver un moment privilégié pour chacun de<br />
vos enfants, de leur faire partager avec vous les<br />
tâches quotidiennes, de proposer au(x) plus grand(s)<br />
de donner les soins au(x) plus p<strong>et</strong>it(s).<br />
De plus, s’il est de tradition que l’aîné soit non<br />
seulement porteur (porteuse) de privilèges, mais aussi<br />
de devoirs, il ne faut pas - en raison du handicap du<br />
cad<strong>et</strong> - accroître anormalement ses responsabilités.<br />
Il faut certes attendre de lui qu’il soit un partenaire<br />
actif... mais toujours dans les limites qui lui perm<strong>et</strong>tront<br />
de voir <strong>et</strong> reconnaître avant tout son frère ou sa<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-18
soeur <strong>et</strong> non le «handicapé de la famille».<br />
1.3.4 Quelle que soit sa place au sein de la famille.<br />
L’enfant handicapé captera d’autant plus l’attention de<br />
ses frères <strong>et</strong> soeurs si ces derniers n’ont pas<br />
l’impression que tout lui est permis.<br />
Ainsi, les consignes <strong>et</strong> les interdictions valables<br />
pour les enfants valides le seront pour l’enfant<br />
IMC : heures des repas, ne pas quitter la table, ne pas<br />
frapper ou injurier les autres, respecter leurs affaires...<br />
Se sentir aimé(e) tout autant.<br />
Se rendre compte aussi que les règles sont<br />
applicables <strong>à</strong> tous ! C’est un acquis pour les frères<br />
<strong>et</strong> soeurs <strong>et</strong> pour la socialisation future de l’enfant<br />
handicapé. Mais l’inquiétude persiste.<br />
Pourquoi ma p<strong>et</strong>ite soeur est-elle handicapée ?<br />
Marchera-t-elle un jour ?<br />
Faudra-t-il toujours s’occuper d’elle ?<br />
A partir d’un certain âge, les enfants veulent<br />
comprendre pourquoi les choses sont ce qu’elles sont<br />
<strong>et</strong> pourquoi les gens agissent comme ils le font ?<br />
Le plus souvent aussi ils poseront des questions sur le<br />
handicap. Parfois les grands les gardent pour eux.<br />
Mes parents sont déj<strong>à</strong> assez tracassés.<br />
Je ne vais pas les embêter avec ça.<br />
D’autres les expriment de manière détournée dans<br />
leurs jeux, dans leurs dessins...<br />
Que les parents prennent les devants <strong>et</strong> expliquent<br />
avant que la question soit posée ! Tout enfant est<br />
curieux de ce qui arrive <strong>à</strong> son frère, <strong>à</strong> sa soeur.<br />
Son silence est souvent révélateur du malaise qui le<br />
tenaille. Il y a un temps pour respecter ce silence <strong>et</strong> un<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-19
temps pour le briser, chacun selon le cas.<br />
1.3.5 L’enfant unique : pourquoi pas ?<br />
Les mots <strong>à</strong> se dire...<br />
Pour certains couples, l’enfant unique était un choix<br />
initial. Des situations personnelles, sociales freinent<br />
parfois la décision d’avoir d’autres enfants.<br />
A défaut de frères <strong>et</strong> soeurs, il est important d’offrir <strong>à</strong><br />
l’enfant unique des ouvertures vers d’autres enfants<br />
afin qu’il puisse s’épanouir.<br />
Avec eux, il vivra des expériences de relations<br />
sociales, il se confrontera au monde <strong>et</strong> développera<br />
aussi sa maturité affective.<br />
Au même titre que l’affection réciproque, la rivalité<br />
fraternelle (ou entre enfants en général) a une fonction<br />
utile : elle est source d’identification, de réaction de<br />
défense <strong>et</strong> d’apprentissage <strong>à</strong> la vie en collectivité.<br />
Parfois noeud de divergences initiales, c<strong>et</strong>te tension<br />
peut être dynamique. Il importe qu’elle soit bien gérée<br />
<strong>et</strong> qu’elle laisse <strong>à</strong> chacun l’occasion de s’exprimer <strong>et</strong><br />
de grandir.<br />
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1-20
Le handicap en questions : des familles face <strong>à</strong> la<br />
découverte du handicap <strong>et</strong> <strong>à</strong> l’accompagnement<br />
du jeune enfant <strong>à</strong> domicile.<br />
Pascale MARTIN, Catherine PAPIER <strong>et</strong> Joëlle MEYER.<br />
Publication du C.T.N.E.R.H.I.<br />
(Diffusion P.U.F), novembre 1993.<br />
Un bébé avec un handicap.<br />
De l’accueil <strong>à</strong> l’intégration.<br />
Janine LEVY<br />
© Editions du Seuil, octobre 1991.<br />
A la rencontre d’un enfant pas comme les autres.<br />
Actes du Colloque organisé le 6 mai 1993<br />
par KID’S HOPE dans les installations<br />
de la Fondation Arnaud FRAITEUR (Bruxelles).<br />
La découverte d’un handicap <strong>à</strong> la naissance.<br />
Docteur Pierre ROUSSEAU<br />
Revue Génération O.N.E., n° 14, septembre-octobre 1994.<br />
Le handicap = eff<strong>et</strong>s d’annonce.<br />
Publication du C.T.N.E.R.H.I. (Diffusion P.U.F),<br />
Collection «Handicaps <strong>et</strong> inadaptations», juill<strong>et</strong>-septembre 1994.<br />
Une si longue naissance.<br />
Les premiers mois d’un enfant prématuré.<br />
Françoise LOUX.<br />
Editions Stock - Laurence PERNOUD - 1983.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
1-21
Centre de génétique, - U.C.L.<br />
Tour Vésale 5220<br />
Avenue Emmanuel Mounier 52<br />
1200 Bruxelles.<br />
Tél. : 02-764.52.20 Fax : 02-764.52.22<br />
Professeur Christine VERELLEN - DUMOULIN<br />
<br />
Centre de génétique - U.L.B.<br />
Bâtiment de la Transfusion (02)<br />
Campus Erasme<br />
Route de Lennik 808<br />
1070 Bruxelles<br />
Tél : 02-555.64.30 Fax : 555.64.40<br />
Professeur Gilbert VASSART - Docteur France HAYEZ<br />
<br />
Institut de pathologie <strong>et</strong> de génétique<br />
Allée des Templiers 41<br />
6280 Gerpinnes - Loverval.<br />
Tél. : 071-47.30.47 - Fax : 071 - 47.15.20<br />
Docteur Yves GILLEROT<br />
<br />
Service de génétique - U.Lg<br />
C.H.U. Sart Tilman<br />
Bâtiment 23 - Etage -1<br />
4000 Liège.<br />
Secrétariat : Tél. : 04-366.25.62 - Fax : 04 : 366.29.74<br />
Consultation : Tél : 04 - 366.81.47<br />
Professeur Lucien KOULISCHER - Docteur A. VERLOES<br />
<br />
CENTRES DE GENETIQUE.<br />
Région flamande : <strong>à</strong> Bruxelles, Edegem, Gent, <strong>et</strong> Leuven.<br />
Liste disponible <strong>à</strong> la Ligue<br />
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1-22
1.4 La famille élargie.<br />
Des états d’âme.<br />
Des émotions.<br />
Une stratégie du dialogue ...<br />
1.4.1 Des états d’âme, des émotions !<br />
Les grands-parents occupent fréquemment une place<br />
importante dans la vie de l’enfant.<br />
Leur potentiel d’amour <strong>et</strong> de tendresse ne s’est pas<br />
émoussé avec le temps.<br />
C’est bien souvent en faisant le saut d’une génération<br />
qu’ils m<strong>et</strong>tent leur disponibilité au service de leurs<br />
p<strong>et</strong>its-enfants.<br />
Mais que dire de leurs<br />
é m o t i o n s , d e l e u r s<br />
espérances <strong>et</strong> de leurs<br />
angoisses face <strong>à</strong> l’arrivée<br />
de ce p<strong>et</strong>it-enfant différent ?<br />
Eux aussi devront vivre<br />
c<strong>et</strong>te fracture qu’est<br />
l’annonce du handicap <strong>et</strong><br />
devront apprendre <strong>à</strong><br />
réapprendre...<br />
Mais, quand tout semble<br />
c h a v i r e r , d e s<br />
comportements diver s<br />
peuvent se manifester.<br />
Dans certains cas, la<br />
solidarité familiale s’accroît.<br />
Les grands-parents se font<br />
davantage complices des<br />
parents, les soutiennent,<br />
allègent la charge de<br />
l’enfant.<br />
Parfois, le désarroi entraîne<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-23
des attitudes n<strong>et</strong>tement moins structurantes <strong>et</strong> l’on se<br />
lance dans la recherche du «coupable» :<br />
«Et si c’était dans ta belle-famille ?»<br />
«Ne m’as-tu pas dit que l’oncle d’Arl<strong>et</strong>te était<br />
handicapé ?» ou «que la cousine de Jacques faisait<br />
parfois des crises ?».<br />
Dans d’autres cas, «on voudrait bien, mais on ne sait<br />
pas». Alors, un peu honteux, un peu gêné, on<br />
s’abstient !<br />
Pour les oncles <strong>et</strong> les tantes les questions<br />
s’enchevêtreront également.<br />
Ils se demandent si cela peut arriver <strong>à</strong> leurs enfants,<br />
ne savent comment leur parler du cousin (de la<br />
cousine), s’inquiètent de leur aptitude <strong>à</strong> accueillir<br />
l’enfant en vacances, <strong>et</strong>c...<br />
Pourront-ils mieux comprendre les sentiments des<br />
jeunes parents de l’enfant handicapé, parce que, vingt<br />
ans plus tôt, ils ont partagé les jeux, les joies, les<br />
aventures en tant que frère ou soeur ?<br />
Tout cela diffère d’une personne <strong>à</strong> l’autre.<br />
La connivence des liens fraternels adultes peut tout<br />
aussi bien engendrer une meilleure attention qu’une<br />
pudeur exacerbée.<br />
Nonobstant le fait qu’ils peuvent, eux aussi, être<br />
touchés au plus profond de leur être, les oncles <strong>et</strong><br />
tantes sont déj<strong>à</strong> bien accaparés.<br />
La vie quotidienne représente un ensemble de tâches<br />
<strong>et</strong> d’obligations <strong>et</strong> les empêche assez souvent de<br />
s’occuper de surcroît du neveu ou de la nièce qui<br />
demande beaucoup plus d’attentions <strong>et</strong> de soins.<br />
1.4.2 Une stratégie du dialogue...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-24
Que faire ? Annoncer le handicap aux grands-parents,<br />
aux oncles <strong>et</strong> tantes... ainsi d’ailleurs qu’<strong>à</strong> tout<br />
l’entourage.<br />
Il faut d’abord pouvoir expliquer que le handicap<br />
moteur n’entraîne pas nécessairement un handicap<br />
mental.<br />
L’enfant, r<strong>et</strong>ardé dans son développement, qui parle<br />
peu ou mal, est généralement capable de ressentir<br />
<strong>et</strong> de comprendre comme un autre de son âge.<br />
Si on arrive <strong>à</strong> éviter c<strong>et</strong>te confusion assez fréquente<br />
dans l’entourage, on évitera aussi des maladresses,<br />
des gaffes <strong>et</strong> la crainte plus grande de l’accueillir.<br />
Pourquoi ne pas aussi clairement que possible :<br />
leur indiquer les consignes de manipulation<br />
diffusées par le thérapeute ;<br />
leur répercuter ce que le médecin a dit du<br />
diagnostic ;<br />
leur montrer les trouvailles faites au jour le jour ;<br />
leur préciser ce qu’on attend d’eux ;<br />
<strong>et</strong> finalement reconnaître leurs compétences <strong>à</strong> nous<br />
aider, <strong>à</strong> nous soutenir.<br />
Pourquoi ne pas entamer ce dialogue, bien souvent<br />
chargé d’émotions réciproques, par des indications<br />
très pratiques ?<br />
Pourquoi ne pas m<strong>et</strong>tre en<br />
commun les observations<br />
faites au cours du temps<br />
passé par l’enfant chez les<br />
un(e)s <strong>et</strong> les autres ?<br />
Le partage de ces<br />
découvertes <strong>et</strong> l’accord<br />
pris en commun sur l’aide<br />
éducative <strong>à</strong> apporter<br />
<strong>à</strong> l’enfant sont importants<br />
si l’on veut soutenir le<br />
proj<strong>et</strong> des parents <strong>et</strong><br />
l’apport technique des<br />
professionnels.<br />
L ’ é c h a n g e c o n s t a n t<br />
d’informations pratiques<br />
rassurera tout autant les parents («il nous est<br />
possible de le confier <strong>à</strong> d’autres») que les autres<br />
membres de la famille («ce n’est pas si compliqué<br />
de l’accueillir chez nous»).<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-25
Parler <strong>à</strong> l’enfant de son handicap.<br />
Extrait d’une conférence donnée <strong>à</strong> la LIGUE le 24 octobre 1988<br />
par Claire MORELLE, psychanalyste :<br />
«Quels sont les eff<strong>et</strong>s de la parole ? »<br />
«La parole a une fonction essentielle tout au<br />
long de la vie de chaque être humain. Parler<br />
au nourrisson, c’est non seulement l’amener <strong>à</strong> sa<br />
condition d’homme, mais c’est aussi le sécuriser. Lui<br />
parler de ce qui perturbe ses parents, ou de ce qui le<br />
perturbe, c’est le prendre comme interlocuteur dans<br />
l’aventure qui démarre avec lui.<br />
Dès sa naissance, ou dès qu’on le sait, il faut<br />
nommer son handicap, utiliser les mots exacts<br />
<strong>et</strong> lui expliquer qu’il est élevé différemment en raison<br />
de ses faiblesses. On soutient ainsi l’enfant qui<br />
a entendu ou perçu des propos <strong>à</strong> son suj<strong>et</strong>, un<br />
diagnostic tombé peut-être comme un sort prononcé<br />
par une fée maléfique au-dessus de son berceau.<br />
Lui redire ces propos en s’adressant <strong>à</strong> lui <strong>et</strong> non<br />
plus en parlant de lui, perm<strong>et</strong> d’éviter une position<br />
passive de l’enfant.<br />
De plus, parler <strong>à</strong> l’enfant de son handicap aide<br />
les parents <strong>à</strong> sortir un peu de l’enlisement, de la<br />
dépression conséquente <strong>à</strong> la naissance d’un enfant<br />
handicapé. La parole est comme une bouée qui<br />
peut éviter de se noyer dans les larmes.<br />
Au lieu d’être impuissant <strong>et</strong> passif <strong>à</strong> son handicap,<br />
comme s’il n’en avait rien <strong>à</strong> dire ou <strong>à</strong> faire, on le rend<br />
agent actif, lui perm<strong>et</strong>tant de compenser ses difficultés,<br />
ses faiblesses, ses lacunes. Il n’est pas alors obj<strong>et</strong> de<br />
la science médicale ou de telle rééducation mais suj<strong>et</strong><br />
du travail qu’on peut faire avec lui.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-26
Parfois au lieu de parler, on enseigne, comme si tout<br />
langage devait avoir une portée pédagogique. C’est<br />
m<strong>et</strong>tre la charrue avant les boeufs <strong>et</strong> risquer de limiter<br />
l’enseignement <strong>à</strong> un pur conditionnement.<br />
La parole doit précéder, expliquer, justifier les<br />
traitements suivis, les rééducations. Introduit dès<br />
son plus jeune âge <strong>à</strong> la réalité de son handicap,<br />
l’enfant devient partenaire actif de son grandir, suj<strong>et</strong><br />
de son devenir dans une société qui n’est pas<br />
toujours très tolérante <strong>à</strong> son égard.<br />
Françoise Dolto décrit une p<strong>et</strong>ite fille en classe<br />
maternelle qui, ayant entendu un parent dire : «quelle<br />
drôle de tête elle a c<strong>et</strong>te p<strong>et</strong>ite», lui répond : «c’est<br />
parce que je suis trisomique 21».<br />
L’enfant introduit dès sa naissance <strong>à</strong> la réalité de<br />
son handicap est ainsi capable de l’assumer.<br />
Il faudra régulièrement reprendre ce suj<strong>et</strong>.<br />
Toujours éprouvant pour les parents comme pour<br />
la personne handicapée qui voudrait parfois être<br />
aveugle par rapport <strong>à</strong> son infirmité, n’en rien<br />
savoir.<br />
Parler du handicap implique le «comment vivre avec<br />
ce handicap», recherche quotidienne, travail<br />
inlassable dans la vérité des mots.<br />
L’anecdote relatée par Freud au suj<strong>et</strong> de son p<strong>et</strong>it-fils<br />
de trois ans, servira de conclusion. Dans une pièce<br />
obscure, le p<strong>et</strong>it garçon crie <strong>à</strong> sa tante : «Tante, dismoi<br />
quelque chose, j’ai peur parce qu’il fait si noir».<br />
La tante répond : «A quoi te servira-t-il puisque tu ne<br />
peux pas me voir». «Ca ne fait rien, répond l’enfant,<br />
du moment que quelqu’un parle, il fait clair».».<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-27
Pour parler du handicap aux enfants.<br />
Les Schtroumpfs éclopés.<br />
Collaboration PEYO - A.P.F.<br />
Association des Paralysés de France<br />
Service Ressources<br />
Tél. 00 33-1 40.78.69.00.<br />
Mon frère Jack.<br />
Joachim HARTENSTEIN<br />
Castor Poche<br />
Editions Flammarion.<br />
Une histoire de Tilou.<br />
Valérie PAULIN <strong>et</strong> Chantal PÉTRISSANS<br />
Divers autres titres:<br />
Et moi, quand je serai grand.<br />
Ne me regarde pas de travers.<br />
Un drôle de voyage.<br />
Une grosse frayeur.<br />
Editions Mame.<br />
Je redessinerai le ciel bleu dans tes yeux.<br />
Claire MAZARD<br />
Tire Lire Poche<br />
Magnard.<br />
Demain je repartirai.<br />
Maria EWA LETKI<br />
Castor Poche<br />
Editions Flammarion.<br />
A LIRE :<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-28
1.5 L’adolescence.<br />
Assumer sa différence.<br />
Percevoir son corps.<br />
Exprimer ses émotions, son désarroi, sa colère.<br />
Moment du choix.<br />
Confronter les espoirs <strong>et</strong> les possibilités.<br />
Ne plus dépendre de l’autre.<br />
L’adolescence, même si l’on dit d’elle que c’est<br />
la génération du « tout de suite <strong>et</strong> maintenant », est<br />
aussi un dur moment <strong>à</strong> passer après la période pré -<br />
pubertaire. Se voulant une phase progressive de<br />
l’autonomie, l’adolescence est dès lors faite de deuils<br />
<strong>et</strong> de maturations.<br />
Elle fait apparaître de<br />
nouveaux besoins.<br />
Besoins physiologiques<br />
certes, mais également<br />
besoins d’ordre plus<br />
existentiel.<br />
Ainsi, le jeune a soif<br />
d’amour <strong>et</strong> d’appartenance<br />
<strong>à</strong> sa famille, au groupe<br />
social, aux amis.Il attend<br />
estime <strong>et</strong> reconnaissance<br />
de sa valeur, de son<br />
identité. Et cela, même s’il<br />
l’exprime sous diverses<br />
formes.<br />
avec joie... face aux jeux,<br />
<strong>à</strong> la musique, au sport,<br />
aux copains ;<br />
avec colère... contre le<br />
monde fait d’agressions,<br />
d’accidents, de crise<br />
é c o n o m i q u e , d e<br />
chômage ;<br />
avec peur... de la mort,<br />
du lendemain, de la<br />
difficulté de trouver son<br />
identité entre celui qu’il a<br />
été jusqu'<strong>à</strong> présent <strong>et</strong><br />
celui qu’il va devenir ;<br />
avec ennui... de l’école,<br />
des rééducations, des<br />
valeurs morales qu’il<br />
ira jusqu'<strong>à</strong> nier dans<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-29
certains cas.<br />
Même s’il donne parfois l’impression aux parents qu’il<br />
est matérialiste <strong>et</strong> qu’il n’investit pas de son temps,<br />
l’adolescent cherche <strong>à</strong> s’investir lui-même, dans une<br />
image sexuée aussi.<br />
Il doit se réaliser <strong>et</strong> créer.<br />
Il est avide de risquer, d’apprendre, de découvrir <strong>et</strong><br />
n’hésite parfois pas <strong>à</strong> enfreindre les règles pour y<br />
arriver.<br />
Face <strong>à</strong> son désir de vivre sa vie, il faut lui donner des<br />
réponses.<br />
Ne pas répondre <strong>à</strong> ses besoins peut perturber son<br />
équilibre.<br />
De la même manière, l’absence de moments intenses<br />
peut créer de l’agressivité.<br />
Il est particulièrement difficile de devenir adulte.<br />
Comment arriver <strong>à</strong> faire s’accorder « désirs »<br />
(du jeune) avec « réalité » extérieure.<br />
L’adolescent IMC a les mêmes états d’âme... mais<br />
la réalité de son handicap s’ajoutera <strong>à</strong> celle du monde<br />
environnant.<br />
S’il a été freiné dans sa maturation, confronté <strong>à</strong><br />
des difficultés scolaires, mobilisé dans les temps de<br />
rééducation... aux adultes de l’aider - dès le plus jeune<br />
âge - <strong>à</strong> ne pas s’identifier <strong>à</strong> son handicap !<br />
Certains adolescents IMC auront tendance <strong>à</strong> refuser<br />
l’image de leur corps tel qu’il est.<br />
A l’entourage de leur faire comprendre qu’une diplégie<br />
n’empêche pas un beau visage <strong>et</strong> un joli sourire, qu’on<br />
peut chercher <strong>à</strong> plaire en s’habillant avec goût...<br />
Ne pas vouloir devenir adulte parce qu’on ne sera<br />
jamais tel qu’on l’a rêvé peut être aussi une<br />
propension chez l’adolescent IMC (chez le valide aussi<br />
d’ailleurs !).<br />
Aidons-le <strong>à</strong> ajuster sa quête d’autonomie <strong>et</strong> <strong>à</strong> devenir<br />
l’adulte dont il est capable.<br />
Evidemment, pour les parents, la démarche peut être<br />
assez ambivalente.<br />
Comment laisser grandir son enfant si l’on a peur des<br />
dangers, des risques... ?<br />
Or, comment devenir adulte si on n’a pas la<br />
conviction que nos parents peuvent se passer de<br />
nous ?<br />
Ces particularités étant émises, force est de constater<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-30
« L’enfant IMC <strong>et</strong> son corps »<br />
Contribution <strong>à</strong> l’étude de la genèse du corps<br />
représenté <strong>et</strong> du corps vécu<br />
Marita GARELLI<br />
Anne LEPAGE<br />
Elisab<strong>et</strong>h MISTELI<br />
que l’adolescent IMC vivra sa « crise d’ado » comme<br />
tout jeune. Mais en sortir pourraît être pour lui <strong>et</strong> son<br />
entourage plus long <strong>et</strong> plus éprouvant.<br />
LA PAROLE AVANT TOUTE CHOSE !<br />
Si on a l’impression que l’enfant IMC peut être <strong>à</strong> l’abri<br />
de troubles graves de l’adolescence (comme<br />
l’anorexie, la tentative de suicide...) parce qu’il est plus<br />
fréquemment « entouré » qu’un autre, ses<br />
interrogations restent présentes.<br />
Si un enfant déprime, ne dérange pas parce qu’il est<br />
calme, ses questions sont enfouies en lui.<br />
Les parents - en partenariat avec les professionnels si<br />
le jeune est en institution - ouvrent alors le dialogue, lui<br />
demandent ce qui lui fait plaisir, ce dont il a peur, ce<br />
qui provoque sa colère...<br />
Il ne faut pas hésiter <strong>à</strong> parler de l’avenir, même si l’on<br />
ne peut pas dire avec précision de quoi il sera fait.<br />
Bull<strong>et</strong>in de Psychologie. N° 130 - 1973-1974<br />
« Approche du corps vécu de l’enfant IMC par le<br />
conte merveilleux »<br />
Article de Ximena OLIVARES<br />
Département de psychologie différentielle, ULB.<br />
Ces deux documents se trouvent<br />
<strong>à</strong> la bibliothèque de la Ligue.<br />
A LIRE :<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-31
1.6 Je deviens adulte.<br />
« Etre ADULTE, c’est avoir acquis suffisamment la conscience de son<br />
individualité pour rencontrer l’autre sans crainte. C’est confirmer<br />
ses capacités de don, de relation, de réciprocité. C’est aussi avoir<br />
la possibilité de NEGOCIER des situations de dépendance <strong>et</strong>/ou<br />
d’indépendance. »<br />
Dans le cadre de réunions de réflexion <strong>et</strong> d’échanges<br />
organisées par la Ligue <strong>à</strong> l’attention de grands<br />
adolescents <strong>et</strong> d’adultes IMC, nous trouvons tant de<br />
richesses <strong>et</strong> tant d’avis sur les thèmes de :<br />
la dépendance physique qui n’empêche pas<br />
l’autonomie psychique ;<br />
l’autonomie <strong>à</strong> prendre par rapport <strong>à</strong> ses parents, <strong>à</strong><br />
ses éducateurs <strong>et</strong> autres prestataires de services ;<br />
la recherche d’une reconnaissance en tant que<br />
citoyen <strong>à</strong> part entière dans la société ;<br />
l’emploi, le logement, l’accessibilité, les sports, les<br />
loisirs...<br />
Ces derniers points seront traités dans des rubriques<br />
ultérieures <strong>et</strong> la reconnaissance de son identité<br />
d’adulte sera rappelée au paragraphe 6.1 <strong>et</strong> dans<br />
l’introduction du chapitre 8.<br />
Quant <strong>à</strong> l’autonomie par rapport aux parents, elle est<br />
abordée dans les rubriques relatives <strong>à</strong> la fratrie <strong>et</strong> <strong>à</strong> la<br />
place de l’enfant IMC au sein de la famille.<br />
Puisque nous nous trouvons dans le chapitre consacré<br />
aux « personnes », sans doute convient-il d’évoquer<br />
ce qui - <strong>à</strong> l’adolescence <strong>et</strong>/ou <strong>à</strong> l’âge adulte - fait partie<br />
des préoccupations de la personne IMC : « la vie<br />
affective <strong>et</strong> sexuelle »<br />
« Mon identité sexuelle<br />
peut-elle être reconnue<br />
m algr é une atteinte<br />
physique réelle ? Quelle<br />
est ma possibilité de<br />
séduction ? Pourrai-je vivre<br />
en couple plus tard ? ».<br />
« Quelles sont mes<br />
possibilités d’avoir une vie<br />
affective épanouissante ?<br />
Comment puis-je faire<br />
l ‘amour ? ».<br />
«Comment parler de<br />
l’amour ?».<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-32
Comment parler de l’amour ?<br />
Face <strong>à</strong> ses désirs (la rencontre, le plaisir, la<br />
procréation...), le jeune adulte IMC s’interroge.<br />
Ses questions <strong>et</strong> les réponses qu’il se donne pourront<br />
être influencées par les réactions de son<br />
environnement social... mais aussi par l’image vécue<br />
de son corps.<br />
Comment alors faire part de ses émotions, de ses<br />
attentes affectives ?<br />
Comment dès lors faire face <strong>à</strong> l’apparition d’un désir<br />
sexuel ?<br />
Certes... la peur de rencontrer l’autre dans une<br />
démarche amoureuse existe aussi chez la personne<br />
valide. Chez la personne IMC, c<strong>et</strong>te peur pourrait être<br />
renforcée.<br />
Or, la sexualité est une des dimensions<br />
importantes du bien-être de la personne.<br />
Elle est un des chemins perm<strong>et</strong>tant d’être bien avec<br />
soi-même <strong>et</strong> bien avec les autres. Elle ne concerne<br />
pas seulement l’aspect corporel <strong>et</strong> procréatif, mais<br />
également le relationnel <strong>et</strong> l’affectif.<br />
Les contraintes liées <strong>à</strong> la réadaptation fonctionnelle, <strong>à</strong><br />
la formation scolaire, <strong>à</strong> la préparation <strong>à</strong> l’emploi...<br />
peuvent avoir influencé d’une certaine manière occulte<br />
ce processus de développement psycho-affectif de la<br />
personne.<br />
L’image corporelle (telle que la véhicule <strong>notre</strong> société)<br />
<strong>et</strong> le regard de l’autre ont également une grande<br />
influence : beauté, vêtements, coiffure, maquillage...<br />
Tant de choses qui - avant tout - assurent le respect de<br />
soi, mais qui - en artifices parfois ou en manière<br />
d’accepter sa propre image - perm<strong>et</strong>tent le « travail de<br />
séduction »...<br />
Dit-on ! Car, elle peut être le fruit de son sourire, de sa<br />
gentillesse, de sa tendresse... !<br />
Ces préalables étant énoncés, l’infirmité motrice<br />
cérébrale n’empêche pas, en tant que telle, la<br />
réalisation d’une vie sexuelle.<br />
Ne cachons cependant pas certains obstacles<br />
surmontables, tels des difficultés de coordination, le<br />
manque de contrôle de certains gestes ou du tonus, la<br />
présence d’appareillages, parfois un mauvais contrôle<br />
salivaire ou urinaire, <strong>et</strong>c...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-33
A ces facteurs liés <strong>à</strong> la pathologie même, peuvent<br />
s’ajouter des éléments dépressifs inhérents aux<br />
expériences physiques parfois négatives <strong>et</strong> <strong>à</strong> une<br />
mauvaise image de soi.<br />
La matérialisation des rapports sexuels nécessite<br />
parfois le recours <strong>à</strong> l’aide d’une tierce personne pour le<br />
déshabillage <strong>et</strong> la mise au lit, <strong>à</strong> l’adjonction de<br />
coussins, de gadg<strong>et</strong>s, <strong>à</strong> la prise de médications<br />
tranquillisantes avant les rapports sexuels, <strong>et</strong>c....<br />
La situation est bien entendu différente selon qu’il<br />
s’agisse d’un couple de personnes handicapées ou<br />
d’un couple dont un des partenaires est valide.<br />
Elle le sera également selon que les personnes vivent<br />
en logement autonome, en famille ou en institution.<br />
« Je pratique la masturbation. Je n’oserais pas en<br />
parler autour de moi. Et surtout pas <strong>à</strong> ma famille dont<br />
les règles morales sont trop strictes. J’en ai fait part <strong>à</strong><br />
des collègues de bureau. J’ai appris qu’il n’y avait pas<br />
que moi... »<br />
Au même titre que chez les valides, la masturbation<br />
peut être la seule forme d’activité sexuelle. Elle peut<br />
aussi s’effectuer dans la réciprocité, avec le (la)<br />
partenaire, lorsqu’il est impossible d’avoir ensemble un<br />
rapport sexuel compl<strong>et</strong> ou s’il s’agit d’un choix<br />
personnel.<br />
De plus, même s’il y contribue largement,<br />
l’accomplissement d’une vie sexuelle n’est pas<br />
toujours indispensable <strong>à</strong> l’épanouissement de tel ou tel<br />
individu.<br />
« Je n’ai pas de p<strong>et</strong>it copain. Je me réalise dans mon<br />
travail <strong>et</strong> j’ai plein d’activités ».<br />
La sexualité est donc essentiellement liée <strong>à</strong> la<br />
personne, aux circonstances qui favorisent ou non les<br />
rencontres <strong>et</strong> aux choix individuels.<br />
Et, la sexualité des personnes handicapées<br />
(expression <strong>et</strong> pratique) doit rester un choix<br />
PERSONNEL .<br />
Ces personnes peuvent décider librement de leur<br />
o r i en t a t i o n s ex u e ll e ( h ét é ro se xu e ll e ,<br />
homosexuelle, solitaire).<br />
Une bonne information affective <strong>et</strong> sexuelle doit<br />
leur être dispensée au même titre que pour tous.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-34
Dans le domaine spécifique de l’IMC :<br />
« GABY »<br />
film de 110 minutes, réalisé par Luis Mandoki,<br />
avec Rachel LEVIN, Liv ULLMAN, Norma ALEANDRO -<br />
1988 -RCA<br />
« DU PIED GAUCHE »<br />
My left foot<br />
Christy BROWN<br />
Editions Robert LAFFONT 1953<br />
« MY LEFT FOOT » film de Jim SHERIDAN,<br />
avec Daniel DAY LEWIS, Brenda FRICKER,<br />
Alison WHELAN<br />
Excelsior<br />
Dans le domaine du handicap physique en général ou de<br />
l’handicap sensoriel : certaines rubriques peuvent intéresser<br />
les IMC notamment celles relatives <strong>à</strong> la beauté, au corps<br />
<strong>à</strong> apprivoiser, au besoin de verbaliser, au partenaire, <strong>à</strong><br />
l’autonomie du couple :<br />
« AIMER AU-DELA DU HANDICAP<br />
Vie affective <strong>et</strong> sexualité du paraplégique »<br />
Bernad<strong>et</strong>te SOULIER<br />
Pratiques Sociales - juill<strong>et</strong> 1994<br />
Editions PRIVAT<br />
« HANDICAP PHYSIQUE ET SEXUALITE »<br />
Revue diffusée au départ par le<br />
Centre de Réadaptation Fonctionnelle de Fléron<br />
maintenant par le SAIP - Soumagne.<br />
Tél : 04 - 377.41.14<br />
«LE CRI DE LA MOUETTE»<br />
Emmanuelle LABORIT<br />
Editions Robert LAFFONT<br />
« L’AMOUR HANDICAPE »<br />
film de 120 minutes, réalisé en Suisse par Marlies GRAF<br />
« LE 7 ème JOUR, DIEU CREA LES AUTRES »<br />
Pièce de Park MEDOFF, créée au Théâtre National de<br />
Belgique au cours de la saison 82-83<br />
Renseignements complémentaires <strong>à</strong> la Ligue<br />
A LIRE ou <strong>à</strong> VOIR :<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-35
1.7 Et maintenant...<br />
Célibataire, en couple, avec enfants ?<br />
1.7.1 La parenté.<br />
« Je suis célibataire . Je vis chez moi en<br />
appartement aménagé <strong>et</strong> je me suis fait plein de<br />
copines au club que je fréquente »<br />
« Ma femme <strong>et</strong> moi, nous vivons dans un foyer<br />
qui a accepté <strong>notre</strong> couple. Nous y partageons un<br />
studio. Les éducateurs nous donnent tous les<br />
soins. Mais une fois que la porte est fermée, nous<br />
nous r<strong>et</strong>rouvons dans <strong>notre</strong> intimité. »<br />
Le célibat, le mariage <strong>et</strong>/ou la maternité sont des<br />
questions de choix <strong>et</strong> de circonstances au même titre<br />
que la vie affective <strong>et</strong> sexuelle envisagée plus haut.<br />
Le célibat est parfois vécu avec des manques.<br />
Le couple cherche son équilibre.<br />
Les nuances <strong>et</strong> les possibilités de gérer au mieux ces<br />
deux types d’ états civils dépendront <strong>à</strong> nouveau de la<br />
situation dans laquelle on se trouve : vie chez ses<br />
parents, vie en logement autonome, vie en foyer<br />
résidentiel pour adultes.<br />
« J’ai d’ énormes problèmes d’équilibre <strong>et</strong> quelques<br />
difficultés de manipulation.<br />
J’ai absolument voulu un enfant. Mon entourage<br />
ne pouvait adm<strong>et</strong>tre mon choix.<br />
Mais j’étais décidée. Pendant ma grossesse, je<br />
circulais en voitur<strong>et</strong>te pour éviter les chutes, j’ai<br />
accouché par césarienne, j’ai adapté la chambre<br />
d’enfant de sorte que je puisse plus aisément<br />
soigner bébé. Ma fille a aujourd’hui 12 ans <strong>et</strong> me<br />
semble bien épanouie ».<br />
La notion de « parenté responsable » est différente<br />
de la construction <strong>et</strong> de la consolidation d’un<br />
couple puisqu’elle nous engage <strong>et</strong> engage un être<br />
en devenir.<br />
Il n’est pas neuf de rencontrer des personnes IMC,<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-36
mère ou père. Pour certains, leurs enfants sont déj<strong>à</strong><br />
adultes <strong>et</strong> ont fondé une famille <strong>à</strong> leur tour.<br />
Toutefois, si auparavant les couples avec enfant(s)<br />
étaient généralement « mixtes » (handicapé <strong>et</strong> valide)<br />
<strong>et</strong> le handicap par ailleurs fort léger de l’un des<br />
conjoints lui conservait sa pleine autonomie, nous<br />
trouvons aujourd’hui des couples où les deux parents<br />
sont handicapés.<br />
Parce que c<strong>et</strong> aspect de la vie affective des adultes<br />
IMC est important tant dans le chef des futurs parents<br />
que dans celui de l’enfant <strong>à</strong> naître, il nous semble utile<br />
de relever les diverses questions qui ont été les leurs<br />
entre le moment du proj<strong>et</strong> ET la naissance, entre la<br />
naissance ET l’éducation.<br />
au moment du désir <strong>et</strong> du choix :<br />
Quel avenir pourrons-nous assurer <strong>à</strong> <strong>notre</strong> enfant ?<br />
Ai-je la certitude d’être vraiment IMC <strong>et</strong> non atteint<br />
d’un handicap aux symptômes analogues, mais<br />
héréditaire ?<br />
Ne devrais-je pas faire des tests génétiques ?<br />
(adresses page 1-22)<br />
pendant la grossesse :<br />
Ne vais-je pas tomber ?<br />
Pourrais-je faire un peu de gymnastique prénatale ?<br />
Je dois m’assurer tout particulièrement d’un bon<br />
suivi gynécologique.<br />
au moment de la naissance :<br />
Quel type d’accouchement sera le mien ?<br />
Ce n’est pas en dernière minute que je devrai<br />
songer <strong>à</strong> la césarienne...<br />
au cours de la prime enfance :<br />
Avec mes spasmes, vais-je pouvoir assurer les<br />
soins du bébé <strong>et</strong> cajoler mon enfant ?<br />
Quels repères mon enfant aura-t-il pour<br />
l’apprentissage de la marche <strong>et</strong> du langage, alors<br />
que je suis en voitur<strong>et</strong>te <strong>et</strong> dysphasique ?<br />
au niveau du processus d’évolution psycho-<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-37
affective <strong>et</strong> d’autonomisation de l’enfant :<br />
Pourrais-je faire avec lui le même parcours que les<br />
autres parents ?<br />
au moment de la prise de conscience de mon<br />
handicap par l’enfant ?<br />
Comment assumera-t-il mon handicap dans son<br />
vécu quotidien, par rapport <strong>à</strong> ses copains <strong>et</strong> plus<br />
tard par rapport <strong>à</strong> la jeune fille avec laquelle il<br />
envisagera une vie amoureuse ?<br />
Ces questions ne sont pas pas limitatives ; elles se<br />
veulent simples « exemples ».<br />
Remplir son rôle d’éducateur est une beaucoup<br />
plus vaste entreprise.<br />
La Ligue est toute disposée <strong>à</strong> entendre les jeunes adultes dans<br />
leurs interrogations. Elle tentera de répondre au mieux aux<br />
multiples questions qui sont les leurs.<br />
Si désirer un enfant implique de s’interroger sur l’avenir<br />
<strong>et</strong> son éducation, c’est aussi bien souvent décider <strong>et</strong><br />
accepter d’y renoncer.<br />
Aujourd’hui, de nombreux foyers résidentiels<br />
respectent la vie affective de leurs résidents.<br />
Ils prévoient même parfois l’aménagement de<br />
chambres ou de studios pour couples.<br />
Toutefois dans le cadre d’une telle communauté, il est<br />
impossible de gérer l’éducation d’enfants de<br />
pensionnaires.<br />
Mais il n’y a pas que dans des circonstances telles que<br />
l’on choisit d’éviter une grossesse.<br />
L’on envisagera donc dans les deux rubriques<br />
suivantes la contraception <strong>et</strong> l’adoption.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-38
1.7.2 La contraception.<br />
Dans le chapitre précédent, nous avons abordé la<br />
sexualité. Sans doute n’est-il pas inutile de rappeler<br />
quelques modes de contraception, mais surtout<br />
d’insister sur l’impérieuse nécessité d’une consultation<br />
préalable chez un gynécologue, voire même chez le<br />
neurologue qui vous connaît depuis longtemps.<br />
Le rôle du médecin de famille est également fort<br />
important.<br />
La prise conjointe d’un contraceptif oral avec d’autres<br />
médications peut réduire l’efficacité de la méthode ou<br />
entraîner des ennuis de santé.<br />
En eff<strong>et</strong>, il convient :<br />
de faire un bilan de santé : certaines formes de<br />
contraception entraînent des eff<strong>et</strong>s secondaires.<br />
(notamment chez les personnes ayant une épilepsie<br />
associée).<br />
d’envisager l’avenir : voulez-vous r<strong>et</strong>arder une<br />
grossesse ou l’éviter de manière définitive (par<br />
choix de vie ou parce qu’une grossesse est<br />
totalement contre-indiquée pour vous) ?<br />
d’examiner le mode d’emploi <strong>et</strong> les indications<br />
spécifiques de telle ou telle technique<br />
contraceptive : votre distraction naturelle ne va<br />
pas de pair avec la prise régulière d’une pilule,<br />
l’incoordination trop marquée de vos mouvements<br />
vous empêche la pose d’un diaphragme, <strong>et</strong>c...<br />
Sans oublier que le choix d’un mode de<br />
contraception appartient <strong>à</strong> la « personne » <strong>et</strong> que<br />
son application ne peut être faite sans son accord.<br />
Il se réfléchit entre partenaires <strong>et</strong> reste avant tout<br />
une démarche de couple.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-39
Voici dans les grandes lignes, les moyens les plus<br />
fréquemment utilisés <strong>et</strong> dont l’efficacité peut être très<br />
variable :<br />
MOYENS « ALEATOIRES »<br />
DANS LEURS RESULTATS :<br />
Abstinence périodique - méthode des températures -<br />
coït interrompu - produits spermicides.<br />
Attention !<br />
DANS LEUR UTILISATION :<br />
Le diaphragme : p<strong>et</strong>ite coupole caoutchoutée, montée<br />
sur anneau, placée dans le vagin avant chaque rapport<br />
sexuel. Rarement utilisé chez les IMC en raison de<br />
l’incoordination des mouvements de la femme qui doit<br />
le placer elle-même , sauf intervention éventuelle du<br />
partenaire.<br />
Le préservatif masculin : depuis la campagne de<br />
prévention contre le sida, il n’est certes plus utile<br />
d’en fournir le descriptif. De la même manière que<br />
pour le diaphragme chez la femme, ce préservatif<br />
masculin peut être d’un emploi difficile pour les IMC <strong>et</strong><br />
n’offre donc pas une efficacité optimale.<br />
MOYENS USUELS :<br />
La pilule : contraception orale de composition<br />
hormonale. La « mini » pilule peut être proposée<br />
lorsqu’il y a des risques plus importants d’eff<strong>et</strong>s<br />
secondaires.<br />
La piqûre trimestrielle : une substance hormonale est<br />
injectée dans les muscles tous les trois mois. Méthode<br />
efficace qui présente l’avantage de ne<br />
pas demander une discipline quotidienne, mais qui<br />
peut entraîner des eff<strong>et</strong>s secondaires, plus ou moins<br />
dérangeants. Consultez votre médecin ! Assez<br />
fréquemment utilisées par les personnes<br />
handicapées, la piqûre trimestrielle ne pose donc pas<br />
l’exigence de la régularité <strong>et</strong> évite les manipulations<br />
nécessitées par les méthodes reprises ci-dessus.<br />
Le stéril<strong>et</strong> : p<strong>et</strong>it appareil plastifié, muni d’une spirale<br />
<strong>et</strong> placé dans l’utérus de la femme <strong>à</strong> l’intervention<br />
du médecin. Valable pour une durée moyenne de<br />
trois ans, nécessitant un contrôle semestriel chez le<br />
gynécologue.<br />
MOYENS DEFINITIFS :<br />
La ligature des trompes chez la femme.<br />
La vasectomie chez l’homme.<br />
Interventions (parfois réversibles) qui m<strong>et</strong>tent fin <strong>à</strong><br />
toute possibilité de reproduction.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-40
1.7.3 L’adoption.<br />
Pas facile <strong>à</strong> réaliser pour d'aucuns, l’adoption sera<br />
encore plus malaisée lorsqu’un handicap existe chez<br />
un des parents demandeurs.<br />
Les oeuvres d’adoption seront davantage<br />
réticentes.<br />
A leurs inquiétude <strong>et</strong> crainte, souvent légitimes, les<br />
personnes handicapées répondent par une<br />
proposition: pourquoi ne pas adopter un enfant plus<br />
g r a n d ?<br />
Les soins au bébé ne seront plus <strong>à</strong> faire ; mes<br />
défaillances motrices ne représenteront plus autant<br />
d’entraves...<br />
A la personne handicapée de s’interroger toutefois :<br />
d’où vient mon désir d’enfant plus âgé ?<br />
comment tenir compte de son vécu antérieur <strong>à</strong><br />
l’adoption ?<br />
vais-je lui laisser sa place d’enfant <strong>à</strong> part entière ou<br />
vais-je avoir tendance <strong>à</strong> lui demander des services ?<br />
quel sera le regard de c<strong>et</strong> enfant sur mon<br />
handicap ?<br />
puisque, dans tous les cas, j’aurai <strong>à</strong> assumer une<br />
parenté responsable au même titre que pour mon<br />
propre enfant.<br />
Devant un refus définitif des oeuvres d’adoption ou<br />
dans le souci de trouver un palliatif <strong>à</strong> la frustration de<br />
ne pas « donner vie », il y a d’autres moyens de<br />
manifester sa tendresse aux enfants : ceux des frères<br />
<strong>et</strong> soeurs, d’amis, <strong>et</strong>c...<br />
L’important n’est -il pas que ce débordement d’amour<br />
trouve sa place ?<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-41
1.8 LE TROISIEME AGE.<br />
La problématique du vieillissement chez les<br />
personnes IMC est obj<strong>et</strong> de réflexions <strong>et</strong> de<br />
recherches depuis quelques années, tant dans<br />
des milieux scientifiques, que des associations ou<br />
des foyers pour adultes.<br />
Fin 1994, la Ligue a tenu deux réunions sur ce<br />
thème : l’une avec des personnes IMC ; l’autre<br />
avec des parents <strong>et</strong> des professionnels.<br />
Nous pouvons en faire parvenir la synthèse <strong>à</strong><br />
toute personne intéressée. Elle a également<br />
été publiée dans <strong>notre</strong> périodique trimestriel<br />
de mars 1995.<br />
Par le biais de quelques témoignages recueillis<br />
lors de ces réunions, il nous semble toutefois<br />
important de communiquer ici les besoins, désirs<br />
<strong>et</strong> craintes de la personne IMC.<br />
« Certes, nous aurons besoin d’aides <strong>et</strong> de soins accrus ; mais nous<br />
craignons un manque de moyens financiers ».<br />
« La diminution ou la perte de nos relations affectives nous inquiètent au<br />
plus haut point ».<br />
« Nous aurons besoin d’un substitut aux contacts familiaux que nous<br />
risquons de perdre (décès des parents, vieillissement égal des frères <strong>et</strong><br />
soeurs, inexistence de ceux-ci...). Comment pourrons-nous sauvegarder<br />
des liens extérieurs <strong>à</strong> l’institution ? Nous risquons la solitude <strong>et</strong> aurons<br />
besoin d’un accompagnement social <strong>et</strong> humain ».<br />
« Nous désirons vieillir chez nous, ne pas quitter <strong>notre</strong> environnement<br />
habituel ».<br />
Le « chez nous » étant aussi bien le domicile privé de<br />
ceux qui vivent en autonomie que le foyer résidentiel<br />
pour ceux qui y sont hébergés depuis de nombreuses<br />
années.<br />
« Nous nous demandons si le personnel sera prêt (<strong>et</strong> préparé) <strong>à</strong> assumer<br />
<strong>notre</strong> vieillesse au niveau des moyens, des idées, de l’accompagnement <strong>à</strong><br />
la mort ».<br />
A leur tour, les professionnels ont ébauché des pistes<br />
<strong>et</strong> indiqué des attentes qui rejoignaient pleinement les<br />
préoccupations des personnes IMC.<br />
Dans tous les cas pour les personnes handicapées,<br />
les familles <strong>et</strong> les professionnels, la notion de qualité<br />
de vie restait présente <strong>à</strong> chaque moment de la<br />
discussion <strong>et</strong> apparaissait comme indispensable <strong>à</strong><br />
t o u t e<br />
élaboration de proj<strong>et</strong> personnel.<br />
Les réflexions se poursuivent <strong>et</strong> nous pouvons déj<strong>à</strong> vous signaler quelques<br />
lectures utiles <strong>à</strong> votre disposition <strong>à</strong> la Ligue.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
1-42
«Thématique du vieillissement <strong>et</strong> entr<strong>et</strong>iens biographiques :<br />
parcours de vie de personnes atteintes d’une infirmité<br />
motrice cérébrale».<br />
Rapport d’une pré-enquête réalisée pour la Ligue<br />
Catherine PAPIER, candidate-sociologue ULB<br />
Bruxelles - 1995.<br />
«Le vieillissement de la personne IMC».<br />
Travail réalisé dans le cadre des Coccinelles<br />
(centre de vie pour adultes <strong>à</strong> mobilité réduite <strong>à</strong> Seraing)<br />
Serge DALLA PIAZZA, Docteur en psychologie,<br />
Christelle PINAY <strong>et</strong> Bertha SAUDELLI,candidates en psychologie, publié dans notr<br />
«Invitation <strong>à</strong> Mieux Communiquer» n°41 - septembre 1995.<br />
«Le vieillissement des handicapés».<br />
Actes des XVI° journées annuelles communes de gérontologie.<br />
Société française de gérontologie. Société de gérontologie<br />
d’Ile de France -Paris - 13 <strong>et</strong> 14 octobre 1995.<br />
«Le partage des différences ou l’hébergement conjoint de<br />
personnes âgées <strong>et</strong> de personnes handicapées en maison de<br />
repos ; l’accueil des personnes handicapées vieillissantes aux<br />
côtés de personnes âgées en maison de repos est-il une voie<br />
d’avenir ?».<br />
Exposé de Janine GERARD,coordinatrice permanente de la Ligue d’Aide aux Infirm<br />
Française de Belgique, <strong>et</strong> de<br />
Guy RIBESSE, responsable de l’Internat du Centre Arthur Regniers.<br />
Journée d’étude de l’Association des Directeurs de<br />
Maisons de Repos. Wépion 14 novembre 1995.<br />
«Et si nous vieillissions ensemble... ?».<br />
Article de Guy RIBESSE,<br />
responsable de l’internat du Centre Arthur Regniers.<br />
Publié dans <strong>notre</strong> périodique<br />
«Invitation <strong>à</strong> Mieux Communiquer» n°42 - décembre 1995.<br />
Les articles précités contiennent d’autres références<br />
bibliographiques intéressantes.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
1-43
Chapitre 2 . DES ACTIVITES.<br />
Introduction<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Bilan neuro-moteur,<br />
L’éducation thérapeutique, les diverses interventions,<br />
L’accueil en crèche,<br />
L’école, l’enseignement,<br />
L’école, c’est pas mon truc !<br />
Trouver un boulot, facile <strong>à</strong> dire !<br />
Occupations valorisantes.<br />
Au cours d’une journée, il y a toute une série de phases, de moments<br />
par lesquels on se sent parfois «obligé» de passer.<br />
S’enchaînent ainsi toute une série de contraintes imposées par la<br />
rééducation, la scolarité, le travail...<br />
Ensemble, essayons d’aborder ces instants «dits sérieux» avec un<br />
maximum de dynamisme <strong>et</strong> d’entrain.<br />
Dans ce chapitre, nous aborderons le bilan neuro-moteur (2.1), <strong>et</strong><br />
l’éducation thérapeutique (2.2).<br />
Viendront, avec la vitesse due au temps qui nous rattrape tous, les<br />
époques de la crèche (2.3) de l’entrée <strong>à</strong> l’école <strong>et</strong> de tous ces<br />
apprentissages fort complexes (2.4).<br />
Notre société voit parfois le travail comme un objectif en soi,<br />
davantage que comme un processus d’intégration.<br />
Pour certains, l’école n’est pas vraiment leur «truc» <strong>et</strong> ils aborderont<br />
leur formation professionnelle d’une autre manière (2.5).<br />
Pourtant c<strong>et</strong>te société n’offre pas aisément du travail <strong>à</strong> tous.<br />
Trouver un boulot, c’est facile <strong>à</strong> dire! (2.6).<br />
Alors pourquoi pas : «non-travailleur, mais avec des occupations<br />
valorisantes» (2.7).<br />
Certaines de ces rubriques vous paraîtront succinctes.<br />
Elles auraient sans doute requis un vade-mecum <strong>à</strong> elles-seules.<br />
En conséquence, nous vous proposons :<br />
un passage <strong>à</strong> la bibliothèque de la Ligue ;<br />
un entr<strong>et</strong>ien <strong>direct</strong> avec les personnes<br />
responsables de la Ligue ;<br />
le recours aux spécialistes qui vous entourent.<br />
Parlez-en autour de vous. Parlons-en ensemble. Le voulez-vous ...?<br />
2-1
2.1 Le bilan neuro - moteur.<br />
Les spécialistes se doivent de travailler en esprit de<br />
pluridisciplinarité. Le bilan neurologique de l’enfant<br />
perm<strong>et</strong>tra de déceler :<br />
les troubles moteurs ;<br />
les troubles sensitifs ;<br />
les troubles practognosiques (l’enfant éprouve des<br />
difficultés <strong>à</strong> organiser ses perceptions <strong>et</strong> ses<br />
mouvements en fonction du but <strong>à</strong> atteindre) ;<br />
les troubles neurologiques (coexistence éventuelle<br />
d’un facteur épileptiforme).<br />
Trop conscients du fait que l’acquisition du langage,<br />
indépendamment des troubles moteurs réels, est<br />
soumise <strong>à</strong> la qualité de l’audition, ils s’assureront au<br />
moyen de tous les dispositifs techniques existants que<br />
l’enfant entend correctement.<br />
Il en va de même au niveau de la vision.<br />
Par ailleurs, ils éviteront de donner un avis sur le<br />
niveau d’intelligence de l’IMC avant d’avoir<br />
également tenu compte :<br />
de l’importance des déficits sensoriels ;<br />
du manque de stimulations lié au handicap moteur ;<br />
d’une surprotection possible des parents ;<br />
de troubles spécifiques (difficultés spatiotemporelles,<br />
difficultés d’attention, de structuration,<br />
de concentration...).<br />
Dans l’aide éducative précoce, ce type de bilan<br />
neuro-moteur se complètera d’une observation<br />
psycho-pédagogique perm<strong>et</strong>tant d’élaborer - avec les<br />
parents - un véritable proj<strong>et</strong>.<br />
Il ne s’agira pas seulement de relever les déficits, mais<br />
de déterminer également des objectifs en fonction des<br />
«capacités» de l’enfant.<br />
L’éducation précoce spécialisée concerne aussi bien<br />
l’enfant que son entourage. Les parents se sentent<br />
ainsi soutenus, «accompagnés» <strong>et</strong> apprennent <strong>à</strong> vivre<br />
avec le handicap.<br />
2.2 L’éducation thérapeutique,<br />
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2-2
les diverses interventions.<br />
Au départ, l’éducation thérapeutique aura pour but :<br />
d’inhiber les schèmes de mouvements<br />
pathologiques;<br />
d’influencer le tonus musculaire ;<br />
d’améliorer la mobilité <strong>et</strong> l’équilibre pour donner <strong>à</strong><br />
l’enfant plus de sûr<strong>et</strong>é dans ses activités ;<br />
de l’aider <strong>à</strong> acquérir une maîtrise rythmique ;<br />
de voir l’enfant comme «un tout», certes en tenant<br />
compte <strong>à</strong> la fois des problèmes médicaux, éducatifs,<br />
familiaux <strong>et</strong> sociaux, mais aussi en veillant <strong>à</strong> ne pas<br />
le surcharger d’activités.<br />
La prise en charge par un thérapeute du<br />
développement psychomoteur, lorsqu’il existe,<br />
p o u r r a<br />
constituer une première étape, importante, dans le<br />
traitement du jeune IMC.<br />
En eff<strong>et</strong>, sa formation de psychologue lui perm<strong>et</strong>tra<br />
d’apporter un soutien constructif aux parents en<br />
c<strong>et</strong>te étape difficile de découverte ou de première<br />
connaissance du handicap.<br />
Au fait des étapes du développement moteur,<br />
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2-3
intellectuel, affectif <strong>et</strong> relationnel de l’enfant, le<br />
thérapeute pourra proposer des jeux adaptés <strong>à</strong> son<br />
niveau.<br />
Il apprendra aux parents les positions adéquates pour<br />
l’alimentation ou l’habillage ainsi que les premiers<br />
exercices de rééducation motrice, en leur faisant<br />
prendre conscience qu’ils sont aptes <strong>à</strong> faire progresser<br />
leur propre enfant en profitant de toutes les situations<br />
(l’habiller, s’amuser avec lui, le m<strong>et</strong>tre au lit, <strong>et</strong>c...) pour<br />
intégrer les exercices dans la vie de tous les jours.<br />
L’avantage d’une prise en charge thérapeutique<br />
par une seule personne dans les tous premiers<br />
mois de rééducation est évidente : d’une part,<br />
ne pas obliger les parents en ces moments<br />
particulièrement difficiles <strong>à</strong> consulter différentes<br />
personnes, <strong>à</strong> la fois pour eux-mêmes <strong>et</strong> pour leur<br />
enfant, <strong>et</strong> d’autre part, ne pas morceler l’enfant en ses<br />
différents handicaps.<br />
Après quelques mois de prise en charge, le<br />
thérapeute du développement «passera la main»<br />
progressivement aux différents spécialistes, dont<br />
les rôles sont explicités plus loin. En tous cas, ceci<br />
impliquera une nécessaire coordination entre eux.<br />
Généralement l’enfant est pris en charge par un<br />
kinésithérapeute. C’est souvent le kiné qui est la<br />
référence, mais ce n’est pas toujours le cas.<br />
Le logopède intervient éventuellement pour<br />
l’alimentation, la respiration, le langage ou certains<br />
pré-requis scolaires.<br />
L’ergothérapeute peut aussi intervenir pour mieux<br />
développer l’autonomie, les expériences sensorimotrices,<br />
la manipulation fine, le graphisme...<br />
Que ce soit un kinésithérapeute, un logopède<br />
ou un ergothérapeute, il est indispensable que le<br />
thérapeute ait une formation spécifique concernant<br />
les enfants IMC.<br />
2.2.1 En kinésithérapie.<br />
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2-4
Le traitement a pour but de chercher, avec les parents,<br />
comment aider au mieux l’enfant.<br />
Comment lui donner la possibilité d’utiliser au mieux son<br />
corps?<br />
L’éducation thérapeutique doit perm<strong>et</strong>tre <strong>à</strong> l’enfant d’être<br />
de plus en plus compétent.<br />
C<strong>et</strong>te compétence devant être envisagée <strong>à</strong> long<br />
terme.<br />
Par exemple : un enfant peut tenir assis au sol s’il se<br />
stabilise en posant son bassin entre les talons.<br />
C<strong>et</strong>te position qui lui perm<strong>et</strong> de jouer assis ne peut<br />
cependant être favorisée.<br />
Elle entraînerait un développement pathologique des<br />
hanches <strong>et</strong> des jambes.<br />
A long terme, c<strong>et</strong>te attitude nuirait <strong>à</strong> l’acquisition<br />
correcte de la station debout <strong>et</strong> de la marche.<br />
Il faut aussi veiller <strong>à</strong> éviter au maximum les rétractions<br />
musculaires, sources de déformations orthopédiques <strong>et</strong><br />
surtout inscrire le traitement dans la réalité de l’enfant.<br />
Chez un bébé, le traitement n’est pas seulement l’acte<br />
thérapeutique du professionnel. Communiquer avec<br />
l’enfant, l’habiller, s’amuser avec lui, le changer, lui<br />
donner <strong>à</strong> manger, sont des gestes qui, bien effectués,<br />
peuvent renforcer l’action bénéfique de la rééducation.<br />
Chez un enfant qui fréquente l’école maternelle, c’est<br />
l’installer correctement en classe, lui perm<strong>et</strong>tre de se<br />
déplacer ou de jouer.<br />
Plus tard encore, c’est développer l’autonomie.<br />
Les objectifs du traitement varient selon chaque enfant<br />
<strong>et</strong> seront <strong>à</strong> réactualiser au fur <strong>et</strong> <strong>à</strong> mesure de son<br />
évolution.<br />
Autant que faire se peut, la participation active de<br />
l’enfant est souhaitable, sans oublier qu’il faut lui<br />
laisser le temps de réagir au traitement.<br />
Exemple : un enfant IMC a encore une position assise<br />
précaire <strong>et</strong> présente de l’hypertonie.<br />
S’il tombe vers le côté droit, il n’aura pas le réflexe de<br />
poser sa main pour se protéger.<br />
Après avoir éventuellement inhibé l’hypertonie, le<br />
thérapeute va inviter l’enfant <strong>à</strong> se pencher <strong>à</strong> droite pour<br />
chercher un jeu.<br />
L’enfant est amené ainsi <strong>à</strong> prendre appui avec sa main<br />
droite pour prendre le jeu avec la main gauche.<br />
Il est donc indispensable de travailler avec la<br />
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2-5
collaboration de l’enfant pour que celui-ci puisse<br />
intégrer positivement toutes ces nouvelles informations.<br />
Lorsque la participation ne se manifeste pas dans un<br />
premier temps, le kiné essayera de faire ressentir <strong>à</strong><br />
l’enfant ce qui se passe dans son corps lorsqu’il est<br />
mobilisé passivement.<br />
Dans un second temps, il veillera <strong>à</strong> le faire réagir <strong>à</strong> telle<br />
ou telle stimulation afin que, après un délai parfois long,<br />
l’enfant puisse commander lui-même, le geste adéquat.<br />
Des jeux, des chansons, des livres <strong>et</strong> autres<br />
stimulations sont des outils qui perm<strong>et</strong>tent <strong>à</strong> l’enfant de<br />
v i v r e<br />
agréablement ces séances.<br />
S’il peut arriver que l’enfant pleure, cela ne peut être la<br />
règle. Car, pour que l’enfant progresse, il faut qu’il<br />
puisse aussi sentir son corps <strong>et</strong> le traitement<br />
comme sources de plaisir.<br />
Par ailleurs, le traitement ne peut être efficace que<br />
dans la mesure où il est intégré aux autres moments<br />
de la journée.<br />
Le thérapeute doit informer les parents <strong>et</strong> les personnes<br />
qui s’occupent de l’enfant quant <strong>à</strong> la façon de le porter<br />
correctement, de l’habiller, de l’installer... C’est ce qu’on<br />
appelle le «handling». Ainsi le kiné invitera les<br />
parents <strong>à</strong> assister aux séances.<br />
Il les guidera, les conseillera <strong>et</strong> les amènera <strong>à</strong> travailler<br />
eux-mêmes avec leur enfant... sans pour autant devenir<br />
les thérapeutes exclusifs de celui-ci.<br />
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2-6
Ils sont parents avant tout. Il s’agit simplement<br />
d’automatiser des gestes <strong>et</strong> de les incorporer dans le<br />
quotidien.<br />
Souvent la présence des parents est utile pour encourager<br />
l’enfant <strong>à</strong> travailler : lui construire une tour de cubes qu’il<br />
peut casser en allongeant les bras par exemple.<br />
La fréquence des séances de kiné est très variable selon<br />
chaque enfant, en fonction des périodes <strong>et</strong> des autres<br />
stimulations dont il bénéficie.<br />
Chaque enfant est unique. Il ne fera pas nécessairement<br />
plus de progrès parce qu’il a 5 séances par semaine au lieu<br />
de 3 séances par semaine.<br />
Si l’on craint un problème orthopédique ou si les<br />
compétences de l’enfant semblent en perte de vitesse, on<br />
intensifiera momentanément le traitement.<br />
«S., dont le diagnostic d’infirmité motrice cérébrale est établi <strong>à</strong> l’âge<br />
d’un an, est un bébé triste <strong>à</strong> la crèche, gaie <strong>et</strong> joueuse <strong>à</strong> la maison.<br />
Sur les conseils de la <strong>direct</strong>rice, les parents consultent le Centre<br />
d’assistance éducative (CAE). Ils décident de ne pas laisser S. <strong>à</strong> la<br />
crèche.<br />
Sa grand-mère propose de s’en occuper pendant la journée afin que<br />
la mère garde son emploi.<br />
Mais celle-ci se rend disponible pour l’accompagner <strong>et</strong> participer <strong>à</strong><br />
l’éducation motrice commencée par S.<br />
Avec l’aide de l’assistante sociale du CAE, un aménagement des<br />
horaires de travail a pu être obtenu. Après quelques mois de<br />
séances régulières, c<strong>et</strong>te p<strong>et</strong>ite fille est transformée.<br />
Elle collabore avec tenacité <strong>et</strong> plaisir aux exercices élaborés par la<br />
kinésithérapeute.<br />
Le couple rééducateur - enfant se crée. Des rapports de complicité,<br />
de confiance s’instaurent. S. comprend la finalité des efforts<br />
demandés.<br />
Elle commence par découvrir son corps, décompose tous les<br />
mouvements qui lui perm<strong>et</strong>tront d’esquisser ses premiers pas.<br />
Elle parvient tout d’abord <strong>à</strong> se tenir debout sans appui. C<strong>et</strong> équilibre<br />
si fragile est en fait un chef-d’oeuvre de volonté : c’est «son<br />
équilibre».<br />
Ses premiers pas ont été filmés, moment aussi émouvant que les<br />
premiers pas sur la lune. S. a pu r<strong>et</strong>ourner <strong>à</strong> la crèche.<br />
Une séquence du film la montre faisant quelque pas après avoir lâché<br />
la main de la puéricultrice, puis se rem<strong>et</strong>tre <strong>à</strong> quatre pattes car la<br />
marche lui est difficile <strong>et</strong> cela n’étonne personne.<br />
S. vit sa vie, hors du regard de ses parents, des thérapeutes, parmi<br />
ses copains».<br />
Bref extrait du livre déj<strong>à</strong> cité de Janine LEVY :<br />
UN BEBE AVEC UN HANDICAP.<br />
De l’accueil <strong>à</strong> l’intégration.<br />
© Editions Du Seuil, 1991.<br />
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2-7
2.2.2 En logopédie.<br />
Pour boire, pour manger <strong>et</strong> pour parler, on utilise les<br />
mêmes organes.<br />
Si l’enfant ne peut pas mordre les aliments, les avaler en<br />
fermant la bouche, garder la bouche fermée <strong>et</strong> avaler sa<br />
salive tout au long de la journée, il ne pourra pas prononcer<br />
convenablement tous les sons du langage.<br />
La guidance nutritionnelle<br />
est donc utile dès le plus<br />
jeune âge pour améliorer<br />
les conduites alimentaires<br />
<strong>et</strong> prévenir les troubles du<br />
langage.<br />
Les logopèdes spécialisés<br />
peuvent expliquer comment<br />
passer du biberon <strong>à</strong> une<br />
alimentation semi-solide <strong>et</strong><br />
ensuite <strong>à</strong> une alimentation<br />
solide en utilisant des<br />
mouvements de mastication<br />
<strong>et</strong> de déglutition adéquats.<br />
Ils peuvent aider <strong>à</strong> améliorer la ferm<strong>et</strong>ure de la bouche <strong>et</strong><br />
la déglutition, afin de diminuer le bavage. Ils conseilleront<br />
les parents : comment arriver <strong>à</strong> le nourrir, <strong>à</strong> lui donner <strong>à</strong><br />
boire sans qu’il s’étrangle ; comment arriver <strong>à</strong> pouvoir<br />
brosser les dents sans que cela engendre des mouvements<br />
de tout le corps, des nausées.<br />
Les logopèdes prendront aussi en compte dans le<br />
traitement de l’enfant d’éventuels :<br />
troubles de la respiration ;<br />
difficultés <strong>à</strong> mouvoir les lèvres, la langue, le maxillaire...;<br />
mimiques particulières ;<br />
diffusion de mouvements <strong>à</strong> tout le corps lors d’une<br />
tentative d’expression ;<br />
débit inhabituel de la parole (hachée, explosive,<br />
saccadée..) ;<br />
troubles de la voix (nasillarde, trop faible, manquant de<br />
souffle...) ;<br />
problèmes articulatoires lors de l’émission de syllabes <strong>et</strong><br />
de mots.<br />
De manière complémentaire, les logopèdes<br />
interviendront dans les difficultés que rencontre l’enfant<br />
d a n s<br />
la structuration du langage <strong>et</strong> dans l’interprétation (ou<br />
intégration) du message qu’il reçoit ou désire ém<strong>et</strong>tre.<br />
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2-8
2.2.3 En ergothérapie.<br />
De manière très générale, l’ergothérapie vise <strong>à</strong> la<br />
réadaptation sociale par l’activité manuelle <strong>et</strong><br />
physique.<br />
Chez l’enfant présentant une déficience motrice,<br />
l’ergothérapeute est un auxiliaire précieux.<br />
Les nombreux conseils pratiques qu’il dispense<br />
font que la déficience a des conséquences moins<br />
handicapantes dans la vie quotidienne.<br />
Qu’il s’agisse d’adapter un jou<strong>et</strong>, de voir comment<br />
aider l’enfant <strong>à</strong> s’habiller <strong>et</strong> <strong>à</strong> se nourrir seul, de<br />
l’installer au mieux <strong>à</strong> table, de lui trouver des gadg<strong>et</strong>s<br />
<strong>et</strong> accessoires multiples pour mieux suivre en classe...<br />
l’ergothérapeute s’intéresse aux diverses aides<br />
techniques qui existent actuellement pour faciliter la vie<br />
de l’enfant IMC <strong>et</strong> de sa famille.<br />
Il en va de même quand on arrive <strong>à</strong> transformer le<br />
temps du bain en un moment de détente, comme<br />
lorsqu’on recherche la manière de transformer le<br />
logement pour le rendre plus accessible.<br />
Cherchant <strong>à</strong> développer<br />
l’autonomie de l’enfant<br />
<strong>et</strong> de l’adolescent dans<br />
tous les aspects de<br />
sa vie, l’ergothérapeute<br />
devra aussi envisager<br />
avec lui un apprentissage<br />
préalable : comment<br />
utiliser ces moyens<br />
techniques mis <strong>à</strong> sa<br />
disposition ?<br />
D’étape en étape, une<br />
p l u s g r a n d e<br />
indépendance est au<br />
bout du chemin. Après...<br />
il faudra parfois songer <strong>à</strong><br />
l’adaptation de son<br />
véhicule, de son poste de<br />
travail...<br />
«Courage, l’ergo ! On n’a pas fini de se voir...<br />
Je te rappelle dans deux ans, après l’école !»<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-9
BON A SAVOIR.<br />
Etant donné qu’il s’agit d’accroître le développement<br />
neuro-moteur de l’enfant <strong>et</strong> non de récupérer des<br />
acquis préexistants, nous préférons parler<br />
d’éducation thérapeutique, plutôt que de<br />
rééducation.<br />
L’éducation, c’est-<strong>à</strong>dire<br />
les traitements,<br />
pourra être dispensée<br />
par des thérapeutes<br />
privés, des services<br />
d’aide précoce, des<br />
services hospitaliers,<br />
des centres de<br />
r é a d a p t a t i o n<br />
fonctionnelle, des<br />
crêches spécialisées,<br />
des établissements<br />
d ’ e n s e i g n e m e n t<br />
spécial, <strong>et</strong>c...<br />
Différentes méthodes, divers concepts existent dans<br />
la prise en charge thérapeutique des enfants IMC.<br />
C’est ainsi qu’on se réfère <strong>à</strong><br />
«BOBATH»,<br />
«TARDIEU - LE METAYER»,<br />
«PETO» <strong>et</strong>c...<br />
Il est important de trouver le meilleur traitement<br />
pour chaque enfant, en fonction de sa propre<br />
pathologie.<br />
Parfois le thérapeute recourt <strong>à</strong> une sorte de «mixage»<br />
<strong>et</strong> tire profit de plusieurs méthodes <strong>à</strong> la fois. Dans tous<br />
les cas, il est indispensable :<br />
d’avoir une approche globale <strong>et</strong> pluridisciplinaire<br />
de chaque enfant ;<br />
d’organiser un consensus entre les divers<br />
intervenants ( y compris les médecins) pour<br />
déterminer des objectifs communs ;<br />
de veiller <strong>à</strong> prendre parallèlement en compte le<br />
développement affectif <strong>et</strong> intellectuel de l’enfant ;<br />
de respecter la gestion quotidienne de l’ensemble<br />
des activités familiales.<br />
«Quand on parle des handicapés, on quitte partiellement la<br />
médecine des organes <strong>et</strong> on traite, qu’on le veuille ou non,<br />
la personnalité <strong>et</strong> la personne humaine».<br />
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2-10
2.2.4 Autres aides - Diverses interventions.<br />
Stanislaw TOMKIEWICZ.<br />
Si nous avons jusqu’<strong>à</strong> présent abordé le rôle des<br />
kinésithérapeute, logopède <strong>et</strong> ergothérapeute, c’est en<br />
raison du fait que le trouble moteur est<br />
généralement l’élément essentiel de l’infirmité<br />
motrice d’origine cérébrale.<br />
Complémentairement <strong>à</strong> l’action précieuse de ces<br />
spécialistes, il conviendra dans certains cas de<br />
recourir, de façon temporaire ou permanente, <strong>à</strong> des<br />
appareillages orthopédiques.<br />
De plus, il peut arriver que des déformations soient<br />
trop difficilement réductibles, malgré la rééducation <strong>et</strong><br />
le port d’appareils. A défaut de solution satisfaisante,<br />
la chirurgie peut se justifier.<br />
Il faudra pour le moins savoir si le but de l’intervention<br />
consiste <strong>à</strong> améliorer la déambulation, <strong>à</strong> faciliter un<br />
geste, <strong>à</strong> développer l’autonomie sociale, <strong>à</strong> diminuer<br />
une souffrance éventuelle...<br />
La chirurgie orthopédique n’est pas un « traitement<br />
en soi», puisqu’elle ne traite pas la «cause».<br />
Si la chirurgie s’inscrit dans la prise en charge<br />
globale de l’infirmité motrice cérébrale, elle<br />
doit être envisagée en termes d’avantages <strong>et</strong><br />
d’inconvénients.<br />
Il faut rester attentif au fait que si la tension qui fait<br />
partie de son profil pathologique existe chez la<br />
personne, elle pourrait se déplacer ailleurs après<br />
l’intervention.<br />
C’est la raison pour laquelle, il nous semble<br />
impérieux que d’autres professionnels soient<br />
intégrés dans ce processus opératoire.<br />
Au-del<strong>à</strong> de l’avis du chirurgien, celui du<br />
kinésithérapeute ET du neuropédiatre qui<br />
connaissent bien l’enfant, la qualité de son tonus...<br />
doit être sollicité. Souvent, la consultation d’un<br />
autre chirurgien peut être bien utile.<br />
Nous avons connu <strong>à</strong> la Ligue des interventions<br />
pleinement réussies, mais aussi des situations où<br />
la mobilité de la personne s’est encore trouvée<br />
amoindrie après l’opération, sans qu’il y ait<br />
augmentation du confort en compensation.<br />
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2-11
Une intervention chirurgicale, c’est aussi «l’enfant <strong>et</strong> l’hôpital»<br />
Comment l’y préparer ? L’aider <strong>à</strong> faire face <strong>à</strong> la peur<br />
de l’inconnu, mais aussi <strong>à</strong> la séparation <strong>et</strong> <strong>à</strong> la<br />
solitude ?<br />
Si l’on part du fait que le<br />
vécu passe par la pensée <strong>et</strong><br />
la parole, il convient - avant<br />
son entrée - de lui perm<strong>et</strong>tre<br />
d’imaginer ce qui va se<br />
passer, par des jeux, des<br />
dessins, des lectures,<br />
l’explication en jargon<br />
simple, par des visites du<br />
lieu d’hospitalisation.<br />
Si l’enfant ne peut porter<br />
le poids de la décision,<br />
e s s a y e z c e p e n d a n t<br />
d’obtenir son adhésion.<br />
A l’hôpital, apportez ses jou<strong>et</strong>s pour qu’il se sente<br />
moins seul. Expliquez au personnel la manière<br />
d’habiller, d’assurer la toil<strong>et</strong>te <strong>et</strong> de donner le repas <strong>à</strong><br />
l’enfant.<br />
S’il a des difficultés de langage, montrez <strong>à</strong> l’infirmière<br />
comment il communique.<br />
Si, <strong>à</strong> la maison, il utilise des aides techniques pour les<br />
gestes quotidiens ou pour communiquer, apportez les<br />
<strong>à</strong> l’hôpital.<br />
Médecins pédiatres, orthopédistes spécialisés en revalidation,<br />
chirurgiens... mais encore<br />
l’ophtalmologue pour vérifier la qualité de la<br />
vision. Certaines atteintes ne sont pas spécifiques <strong>à</strong><br />
l’IMC <strong>et</strong> sont de formes identiques <strong>à</strong> celles de<br />
l’enfant normal ;<br />
D’autres sont plus proprement liées <strong>à</strong> l’IMC <strong>et</strong> sont<br />
davantage des «perturbations visuo-motrices», en<br />
ce sens qu’elles peuvent déranger la coordination<br />
motrice <strong>et</strong> la perception sensorielle ;<br />
l’oto-rhino-laryngologiste décèlera les troubles de<br />
l’audition, lesquels pourraient avoir une incidence<br />
ultérieure sur l’acquisition du langage <strong>et</strong> sur la<br />
socialisation de l’enfant ;<br />
le neurologue donnera toutes les indications utiles<br />
si une comitialité (épilepsie) apparaît dans le<br />
tableau clinique général ;<br />
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2-12
les psychiatres <strong>et</strong> psychologues peuvent être<br />
présents dans l’univers de la personne IMC, de<br />
manière ponctuelle ou régulière selon les moments<br />
de la vie.<br />
Dans quels domaines interviennent-ils ?<br />
relations familiales (aide éducative précoce,<br />
fratrie...) ;<br />
évaluation du niveau intellectuel, des possibilités<br />
de mémorisation, de perception du schéma<br />
corporel, de la sociabilité de l’enfant... ;<br />
soutien de l’enfant ou de l’IMC plus âgé par<br />
rapport au degré de tolérance qu’il a de son<br />
handicap, <strong>à</strong> sa confiance en lui, <strong>à</strong> son humeur,<br />
au regard des autres... ;<br />
accompagnement psycho-pédagogique dans le<br />
cadre d’une intégration scolaire en milieu<br />
ordinaire ;<br />
préparation <strong>à</strong> l’hospitalisation<br />
(faciliter l’entrée, parler de l’intervention...) ;<br />
<strong>et</strong> dans tant d’autres domaines de la vie<br />
individuelle, l<strong>à</strong> où il y a «questionnement» de la<br />
part de la personne IMC ou de son entourage.<br />
les assistants sociaux. Chargés de missions<br />
multiples <strong>et</strong> variées selon les services qui les<br />
occupent, les assistants sociaux garantissent très<br />
souvent un lien durable entre l’IMC <strong>et</strong> son<br />
environnement (tous domaines confondus).<br />
C’est souvent chez eux que les familles parlent de<br />
leur histoire <strong>et</strong> recherchent une aide concrète dans<br />
la gestion du quotidien, dans la matérialisation des<br />
conseils fournis par ailleurs.<br />
Par les assistants sociaux, les personnes<br />
handicapées <strong>et</strong> les familles sont informées des<br />
démarches <strong>à</strong> effectuer afin de sauvegarder leurs<br />
droits <strong>et</strong> de s’assurer une meilleure qualité de vie.<br />
Les assistants sociaux peuvent aussi être amenés <strong>à</strong><br />
fournir un accompagnement psycho-affectif <strong>et</strong><br />
éducatif aux parents <strong>et</strong> personnes IMC, <strong>à</strong> leur servir<br />
de médiateur par rapport <strong>à</strong> leurs lieux de scolarité,<br />
de travail, de logement <strong>et</strong>c ...<br />
C’est enfin <strong>à</strong> eux que revient souvent l’éducation <strong>à</strong><br />
une citoyenn<strong>et</strong>é responsable <strong>et</strong> solidaire, <strong>à</strong> une<br />
autonomie <strong>et</strong> une intégration sociale optimale.<br />
Ce n’est pas pour rien qu’on les dénomme parfois<br />
des «auxiliaires» sociaux ;<br />
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2-13
LAISSEZ-NOUS VOUS DIRE :<br />
interventions médicales, thérapeutiques,<br />
psychologiques <strong>et</strong> sociales peuvent contribuer au<br />
développement neuromoteur <strong>et</strong> psycho-affectif de la<br />
personne IMC.<br />
Y concourent de manière parfois plus discrète, mais<br />
non moins efficace, des professionnels que<br />
nous n’avons pas encore cités parce qu’ils sont<br />
davantage occupés dans le monde institutionnel.<br />
Il s’agit notamment<br />
des éducateurs, des<br />
puéricultrices, des<br />
infirmières, des aidesoignantes...<br />
Nombre de personnes<br />
IMC adultes, ainsi que<br />
leurs parents se<br />
souviennent combien<br />
les éducateurs ont<br />
participé <strong>à</strong> leur bienêtre<br />
au quotidien, <strong>à</strong><br />
l’apprentissage de leur<br />
autonomie maximale<br />
<strong>et</strong> leur ont réservé une<br />
écoute attentive.<br />
L’étiologie comme les types de lésions de l’infirmité<br />
motrice d’origine cérébrale peuvent être quasi aussi<br />
différents en nombre qu’il y a de personnes atteintes.<br />
Dans les pages précédentes nous avons pointé<br />
quelques pistes.<br />
Nous n’avons pas détaillé certaines activités<br />
rééducatives qui s’inscrivent tout autant comme<br />
activités de loisirs ou de détente <strong>et</strong> souvent toutes ne<br />
seront pas nécessaires.<br />
Nous pensons ici aux diverses disciplines que sont la<br />
musicothérapie, l’hippothérapie, l’hydrothérapie...<br />
Nous n’avons pas davantage abordé la<br />
psychomotricité ou la thérapie par le «jeu» dont il<br />
sera question plus loin.<br />
Lorsqu’il s’agit d’un public de grands adolescents ou<br />
d’adultes, il conviendra de s’interroger sur les<br />
objectifs des séances de rééducation :<br />
développement de fonctions non obtenues<br />
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2-14
jusqu’alors, maintien <strong>et</strong> consolidation des acquis,<br />
prévention de problèmes neuro-musculaires <strong>et</strong> osseux,<br />
confort du positionnement, <strong>et</strong>c ...<br />
Enfin, la fatigabilité étant relativement fréquente chez<br />
la personne IMC, nous n’insisterons jamais assez sur<br />
les temps de repos que chacun requiert.<br />
Devant la diversité des pathologies <strong>et</strong> des moyens, il<br />
s’avère bien inopportun de faire dans c<strong>et</strong> ouvrage des<br />
propositions précises. Nous rappelons aux lecteurs<br />
que la LIGUE dispose d’une bibliothèque<br />
spécialisée. Pour en savoir plus, venez la consulter.<br />
Dans le désir d’en faire chaque jour plus pour s’assurer<br />
que l’information reçue est correcte, dans leur quête <strong>à</strong><br />
résoudre au plus vite les difficultés de leur enfant, ...<br />
les parents seront bien souvent avides de reportages,<br />
de lectures <strong>et</strong> de consultations multiples, variées, voire<br />
réitérées. Quoi de plus légitime <strong>et</strong> compréhensible !<br />
Il faut respecter ce cheminement des parents, mais<br />
aussi les aider par un dialogue complice, <strong>à</strong> tirer<br />
profit des consultations en construisant ou<br />
en reconstruisant une collaboration parents -<br />
professionnels, surtout <strong>à</strong> confirmer chacun dans<br />
ses compétences.<br />
Pour conclure, nous rappelerons la bonne<br />
connaissance de l’infirmité motrice cérébrale que<br />
doivent avoir les médecins spécialistes <strong>et</strong> les<br />
chirurgiens... tout autant que les techniciens<br />
paramédicaux.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-15
2.2.5 La santé au quotidien.<br />
« Si vous aviez vu la tête de mon dentiste quand je lui<br />
ai mordu la main ! ».<br />
« Tant bien que mal, c’est mon généraliste qui essaie<br />
de faire mon suivi gynécologique. Mais, c’est parfois<br />
du tâtonnement ! ».<br />
« Il m’a prescrit divers médicaments. Je me sentais<br />
tout drôle après les avoir pris. Il faut reconnaître<br />
que j’avais totalement oublié de lui dire que j’étais<br />
aussi épileptique ».<br />
Le nombre de disciplines médicales est quasiment<br />
infini... N’est - il pas vrai que les spécialisations sont<br />
nombreuses <strong>et</strong> les problèmes de santé variés ? !<br />
De façon assez paradoxale, ce sera donc la raison<br />
pour laquelle c<strong>et</strong>te rubrique sera succincte <strong>et</strong> s’avérera<br />
davantage être le « p<strong>et</strong>it aide-mémoire ».<br />
S’il est des jours où l’on souhaiterait pouvoir « m<strong>et</strong>tre<br />
son handicap au portemanteau » comme disent<br />
certains, chez le médecin, il est <strong>à</strong> la fois fondamental<br />
d’en parler <strong>et</strong> important d’être entendu <strong>et</strong> compris !<br />
Ainsi, faire état de ses difficultés neuromotrices <strong>et</strong><br />
des soins divers <strong>et</strong> médications qui en découlent...<br />
perm<strong>et</strong>tra aux autres médecins d’être attentifs <strong>et</strong><br />
d’adapter le cas échéant leurs traitements.<br />
Dans d’autres cas, il s’agira surtout de faciliter<br />
l’examen si celui-ci est rendu difficile en raison d’un<br />
manque de mobilité.<br />
Quelques exemples :<br />
La prise d’un anti-douleur parallèlement <strong>à</strong> un antiépileptique<br />
peut créer des ravages.<br />
Pour leur accouchement, les futures mamans IMC<br />
devront voir avec le médecin si le recours <strong>à</strong> une<br />
césarienne ne doit pas être d’office envisagé.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-16
Le contrôle gynécologique peut être facilité par la<br />
présence de votre kinésithérapeute qui vous aidera<br />
<strong>à</strong> vous installer sur la table d’examen.<br />
Le dentiste pourrait ainsi prévoir un<br />
accompagnement par anesthésiste <strong>et</strong> s’assurer du<br />
type d’anesthésiant utilisé.<br />
Dans les deux derniers exemples, un surcoût<br />
financier risquerait donc d’être <strong>à</strong> charge de la<br />
personne IMC : qui paiera l’anesthésiste ou le<br />
kiné présent <strong>à</strong> l’examen ?<br />
Au moment où les inconvénients de l’âge entraînent<br />
des problèmes rhumatismaux <strong>et</strong> articulaires,<br />
certains spécialistes vous conseilleront le repos.<br />
Or, pour beaucoup d’IMC la mobilité reste<br />
indispensable pour maintenir les acquis.<br />
Comment concilier les deux ?<br />
« Je souffre d’arthrose cervicale. Protégez votre<br />
nuque <strong>et</strong> n’en faites pas trop m’a dit le<br />
rhumatologue. C’est vite dit ! Depuis ma<br />
jeunesse, j’ai appris <strong>à</strong> me servir de ma bouche, de<br />
m e s<br />
mâchoires, non seulement pour tenir mon crayon,<br />
mais également mes casseroles. C’est notamment<br />
par c<strong>et</strong>te « technique » que je peux vivre seule...<br />
Je ne suis vraiment pas prête <strong>à</strong> vieillir <strong>et</strong> <strong>à</strong><br />
changer mon mode de vie. »<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-17
2.3 L’accueil en crèche<br />
Crèches normales ou crèches spécialisées ?<br />
L’infrastructure d’accueil des tout p<strong>et</strong>its reste<br />
insuffisante.<br />
Quand l’enfant IMC est âgé de moins de trois ans,<br />
certaines mères arrêtent de travailler.<br />
Les raisons en sont multiples : les grands-parents sont<br />
trop âgés ou travaillent encore eux-mêmes, des<br />
solutions de garderie n’existent pas <strong>à</strong> une distance<br />
raisonnable du domicile, les absences nombreuses<br />
liées <strong>à</strong> la fragilité du bébé les ont confrontées <strong>à</strong><br />
un licenciement ou - généralement - elles préfèrent<br />
apporter elles-mêmes <strong>à</strong> l’enfant l’encadrement <strong>et</strong> les<br />
soins nécessaires.<br />
Elles prennent alors une pause carrière.<br />
Lorsqu’elles s’adressent <strong>à</strong> une crèche normale, la<br />
démarche est faite d’inquiétude réciproque.<br />
Inquiétude des parents :<br />
Sauront-ils s’en occuper ? Verront-ils quand il a une<br />
crise ? Pourront-ils le porter <strong>et</strong> lui donner son<br />
biberon comme le kiné nous l’a montré ? Etc...<br />
Inquiétude de la crèche :<br />
Les puéricultrices ne devront-elles pas passer trop<br />
de temps avec l’enfant handicapé alors que la<br />
population est déj<strong>à</strong> si importante ?<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-18
Si leur formation pédiatrique est suffisante pour<br />
assurer les soins de nursing, elles ne seront peutêtre<br />
pas compétentes pour des interventions plus<br />
spécifiques en cas de handicap plus lourd ?<br />
Quel accompagnement nous sera-t-il fourni pour<br />
faire face aux éventuelles interrogations ? Etc...<br />
Une solution peut être apportée <strong>à</strong> c<strong>et</strong>te double<br />
<strong>et</strong> légitime inquiétude : un partenariat organisé <strong>et</strong><br />
systématisé entre les parents, les thérapeutes de<br />
l’enfant <strong>et</strong> les professionnels de la crèche.<br />
Dès l’accueil, l’information doit être donnée :<br />
En quoi consiste le handicap ?<br />
Quelles sont les difficultés particulières <strong>à</strong> prendre en<br />
compte ?<br />
Quelles sont les attitudes déj<strong>à</strong> mises en place dans la<br />
relation <strong>à</strong> l’enfant ?<br />
Quelles interventions sont nécessaires pour c<strong>et</strong><br />
enfant ?<br />
Il conviendra aussi de clarifier les objectifs<br />
thérapeutiques <strong>et</strong> éducatifs afin qu’une cohérence<br />
s’installe entre les différents intervenants.<br />
Le kiné pourra utilement conseiller les puéricultrices<br />
quant <strong>à</strong> la manière de positionner, d’habiller l’enfant...<br />
L’ergo pourra m<strong>et</strong>tre en place de p<strong>et</strong>ites adaptations<br />
de matériels, recommander des jeux plus aisément<br />
manipulables <strong>et</strong> stimulant l’éveil de l’enfant...<br />
La logo interviendra parfois pour les difficultés<br />
alimentaires...<br />
Dans certains cas, la présence d’un autre intervenant<br />
(psychologue, assistante sociale...) est souhaitée<br />
quand il s’agit de coordonner les échanges entre les<br />
divers partenaires.<br />
En eff<strong>et</strong>, l’inquiétude de départ réapparait parfois.<br />
Elle pourrait hypothéquer les relations <strong>et</strong> créer des<br />
culpabilisations.<br />
Or dans un partenariat, chacun a ses limites, mais<br />
surtout ses compétences propres !<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-19
Réunies dans un climat de confiance, ces<br />
compétences additionnées ne pourront qu’être<br />
bénéfiques <strong>à</strong> l’enfant.<br />
En crèche spécialisée, les diverses aides<br />
thérapeutiques sont dispensées sur place par<br />
des thérapeutes formés <strong>à</strong> l’éveil <strong>et</strong> <strong>à</strong> la stimulation<br />
neuro - sensori - motrice du jeune enfant handicapé.<br />
Dans bon nombre de cas, le transport entre la<br />
maison <strong>et</strong> la crèche est également assuré.<br />
Garderie, rééducations <strong>et</strong> transports coordonnés<br />
offrent un système moins lourd en fatigue <strong>et</strong> en<br />
organisation.<br />
Les parents peuvent donc en déduire que tout est pris<br />
en charge.<br />
Et pourtant, leur participation active reste<br />
souhaitable <strong>et</strong> de la même manière, un partenariat<br />
s’impose entre le milieu d’accueil spécialisé <strong>et</strong> les<br />
parents.<br />
C’est ainsi que, complémentairement <strong>à</strong> la prise en<br />
charge de l’enfant, ces crèches envisagent parfois une<br />
sorte d’accompagnement des jeunes parents <strong>et</strong> une<br />
collaboration avec les centres d’aide précoce voisins.<br />
Un constat toutefois, ces formules de crèches<br />
spécialisées sont fort rares.<br />
Sachez néanmoins que la<br />
formule du maintien <strong>à</strong><br />
domicile avec thérapeute(s)<br />
privé(s), l’accueil en crèche<br />
traditionnelle ou celui en<br />
crèche spécialisée peuvent<br />
tous trois donner des<br />
résultats positifs.<br />
Il faut prioritairement<br />
s’assurer qu’il y a réponse<br />
adéquate aux besoins de<br />
l’enfant puis veiller au<br />
dialogue permanent entre<br />
les différents intervenants.<br />
La Ligue d’aide aux infirmes moteurs cérébraux se<br />
veut être une fédération de parents, de personnes<br />
handicapées <strong>et</strong> de professionnels <strong>et</strong>, <strong>à</strong> ce titre, peut<br />
être consultée par les parents qui se poseraient<br />
des questions sur le quotidien.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-20
2.4 L’école.<br />
Ecole traditionnelle ou école spécialisée ?<br />
La question peut se poser tout au long des cycles de scolarité.<br />
2.4.1 L’élève I.M.C. en école traditionnelle.<br />
Pour beaucoup, l’intégration scolaire d’un enfant<br />
avec déficience motrice suppose que l’élève<br />
soit intellectuellement doué pour bénéficier des<br />
apprentissages scolaires.<br />
Pour d’autres, il s’agira davantage d’une intégration<br />
sociale que d’une pédagogie de la réussite.<br />
Mais s’il est vrai que le quotient intellectuel est un<br />
critère de base pour envisager l’orientation en école<br />
ordinaire, il n’est pas le déterminant exclusif.<br />
En eff<strong>et</strong>, il faut rester attentif aux troubles cognitifs<br />
secondaires de l’enfant IMC, tels que : troubles de<br />
développement du langage, troubles oculo-moteurs,<br />
troubles de perception visuelle, difficulté dans<br />
l’élaboration du nombre, dans le geste, dans le<br />
graphisme, troubles du schéma corporel, troubles de<br />
l’identité (expérience de son moi <strong>et</strong> du monde<br />
extérieur qui l’entoure).<br />
Il ne faut pas davantage oublier que la conquête de<br />
l’autonomie corporelle de l’enfant est freinée par les<br />
atteintes neurologiques.<br />
Ces mises en garde ne supposent pas l’arrêt du proj<strong>et</strong><br />
pédagogique ni du processus d’intégration... mais la<br />
mise en place de stratégies.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-21
A besoins spécifiques, réponses spécialisées !<br />
Or, en général, l’insertion d’un élève IMC (suj<strong>et</strong><br />
différent) est bien souvent réalisée dans la logique du<br />
système initialement en place :<br />
pédagogie traditionnelle qui dispense un savoir<br />
programmé ;<br />
manque d’information <strong>et</strong> de préparation des<br />
enseignants pouvant mener <strong>à</strong> l’incompétence, <strong>à</strong><br />
la crainte <strong>et</strong> donc au refus (refus de l’élève ou<br />
résistance au changement ...) ;<br />
la classe comme structure sociale... bien qu’ici<br />
l’on constate souvent que ce n’est pas le<br />
handicap en tant que tel qui induit des sentiments<br />
(rej<strong>et</strong>, attraction, acceptation...) de la part des<br />
autres élèves.<br />
L’enfant restera admis tant qu’il donnera aux<br />
autres un sentiment de sécurité.<br />
Pour les enfants, c’est principalement le comportement<br />
de l’élève handicapé qui conditionnera l’intégration<br />
(d’òu l’intérêt de l’y préparer en famille, en crèche...).<br />
Et, si pour l’adulte il s’agit souvent d’un élève<br />
«inadapté», pour le camarade de classe il s’agira plus<br />
simplement d’un élève «différent».<br />
De plus, dans le cas d’une scolarité en circuit<br />
traditionnel, les séances de rééducation devront<br />
généralement se faire en dehors des heures d’école.<br />
Pour l’enfant IMC déj<strong>à</strong> plus fatigable, l’emploi du temps<br />
se trouvera alourdi.<br />
L’organisation familiale peut connaître des<br />
perturbations... De plus, outre certaines difficultés<br />
spécifiques aux IMC (dont nous avons parlé plus<br />
haut ), des problèmes pratiques peuvent exister :<br />
architecture des locaux, impossibilité pour<br />
l’enfant de se déplacer en classe ;<br />
moyens de transport pour se rendre <strong>à</strong> l’école ;<br />
nécessité de certains soins de nursing pendant<br />
la journée, d’une aide aux repas ;<br />
adaptation du pupitre, du matériel scolaire.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-22
C’est pourquoi il est souhaitable d’établir<br />
des contacts réguliers avec l’école, tant avant<br />
l’inscription qu’en cours de scolarité.<br />
Il convient de m<strong>et</strong>tre en place des échanges suivis<br />
entre les diverses personnes concernées : enfant,<br />
parents, instituteur, thérapeute(s) <strong>et</strong> équipe du<br />
centre PMS qui dessert l’école de l’enfant. C<strong>et</strong>te<br />
coordination établit une continuité de l’approche<br />
thérapeutique, éducative <strong>et</strong> pédagogique.<br />
Elle apporte aux parents une assurance quant <strong>à</strong> la<br />
qualité de l’accueil de leur enfant.<br />
Elle fournit aussi un soutien aux personnes qui<br />
s’occupent de l’enfant. Celles-ci sont bien souvent<br />
ignorantes de la problématique spécifique de l’enfant.<br />
A défaut d’être informées <strong>et</strong> régulièrement entendues<br />
<strong>et</strong> soutenues, elles pourraient se décourager au risque<br />
d’hypothéquer la bonne intégration de l’enfant.<br />
Car il est bien difficile de fournir des «rec<strong>et</strong>tes» <strong>à</strong><br />
l’enseignant quant au suivi de l’enfant IMC.<br />
En eff<strong>et</strong>, les choses sont bien différentes selon qu’il<br />
s’agisse d’un enfant qui a des difficultés d’élocution,<br />
ou d’un enfant avec difficultés de mobilité <strong>et</strong> de<br />
préhension.<br />
L’enseignant devrait pouvoir être aidé par<br />
l’intervention :<br />
d’un psycho-pédagogue : pour une utilisation<br />
optimale des potentialités intellectuelles, pour faire<br />
des exercices de mémorisation, de concentration,<br />
d’orientation spatio-temporelle... ;<br />
d’un kinésithérapeute : installation de l’enfant en<br />
classe par exemple ;<br />
d’un ergothérapeute : adaptation des outils<br />
(crayon, matériels didactiques adaptés, <strong>et</strong>c...) ;<br />
d’un logopède : moyens de communication si le<br />
langage oral ou écrit est perturbé ;<br />
<strong>et</strong>c...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-23
2.4.2 L’élève IMC en école spécialisée.<br />
Si pour certains enfants, l’intégration en école<br />
ordinaire est une chance, pour d’autres elle pourrait ne<br />
pas répondre <strong>à</strong> suffisance aux besoins spécifiques de<br />
l’élève, <strong>et</strong> ce malgré des interventions extérieures.<br />
En enseignement spécial, l’enfant trouvera une<br />
structure qui dispose d’un personnel paramédical <strong>et</strong><br />
de normes d’accueil plus favorables. Certains enfants<br />
requièrent, en eff<strong>et</strong>, une «autre façon» d’apprendre.<br />
Dans une école spécialisée, l’enfant bénéficie d’une<br />
pédagogie adaptée <strong>à</strong> ses difficultés d’apprentissage.<br />
Il peut également recevoir sur place des traitements<br />
spécialisés de kiné, logo, psychomotricité...<br />
Les bâtiments sont accessibles <strong>et</strong> le transport scolaire<br />
est organisé.<br />
Bien qu’encore fort limité dans certains<br />
établissements un partenariat parents - école peut y<br />
ê t r e<br />
plus aisé.<br />
Les parents trouveront sur place une écoute de la part<br />
de l’équipe <strong>et</strong> pourront plus facilement participer au<br />
proj<strong>et</strong> pédagogique <strong>et</strong> éducatif que l’école, assistée du<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-24
centre P.M.S. spécialisé, propose <strong>à</strong> leur enfant.<br />
Des règles précises régissent l’orientation d’un<br />
enfant en enseignement spécialisé, de même que<br />
l’accès aux transports scolaires (voir page 2.28.).<br />
Il n’y a pas de meilleur enseignement.<br />
Tout dépend de ce dont l’enfant a besoin.<br />
Tout dépend aussi de ce qui est offert dans son<br />
infrastructure locale.<br />
Des passerelles entre l’enseignement spécialisé <strong>et</strong><br />
l’enseignement ordinaire sont possibles.<br />
Parfois il est préférable de rester une année<br />
supplémentaire dans le «spécial» pour consolider ses<br />
acquis.<br />
Parfois, le maintien en enseignement ordinaire<br />
conforte l’enfant dans ses aptitudes.<br />
Il peut avoir besoin d’être confronté <strong>à</strong> des élèves<br />
valides, aussi bien pour prendre conscience de ses<br />
limites que pour l’aider <strong>à</strong> les dépasser.<br />
Comme pour les traitements, chaque enfant est<br />
unique.<br />
Un tour d’horizon compl<strong>et</strong> de ses capacités<br />
physiques <strong>et</strong> intellectuelles ainsi que des ressources<br />
offertes par les divers systèmes scolaires est<br />
indispensable avant toute option.<br />
Ainsi la volonté d’intégrer son enfant en école ordinaire<br />
doit être une démarche aussi objective que<br />
possible.<br />
De plus, si l’on croit aux possibilités de son enfant, on<br />
a le devoir de l’aider <strong>à</strong> les exploiter <strong>et</strong> <strong>à</strong> atteindre<br />
le meilleur de lui-même.<br />
Un souci parental identique se justifie dans le<br />
cas d’une orientation vers l’enseignement spécial<br />
dont l’objectif sera, de toute manière, d’optimaliser les<br />
aptitudes de l’élève.<br />
En conclusion, le choix entre l’enseignement<br />
traditionnel <strong>et</strong> l’enseignement spécial doit être fait<br />
en terme de spécificité propre <strong>à</strong> chaque enfant<br />
<strong>et</strong> non d’opposition.<br />
Les deux systèmes d’enseignement devraient donc<br />
bénéficier des outils <strong>et</strong> moyens humains nécessaires <strong>à</strong><br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-25
Les mots <strong>à</strong> se dire...<br />
leur développement.<br />
La LIGUE peut vous faire part d’expériences<br />
vécues par d’autres, vous renseigner des<br />
aides apportées par le législateur, vous ouvrir<br />
sa bibliothèque...<br />
En 1995 - 1996, la LIGUE a organisé des<br />
journées de travail sur «la fréquentation d’une<br />
école ordinaire par l’élève IMC». Le fruit de<br />
ces travaux a fait l’obj<strong>et</strong> d’une publication<br />
disponible <strong>à</strong> la bibliothèque de la Ligue.<br />
Tout enfant a besoin d’en rencontrer d’autres,<br />
afin de se faire une idée de ce qu’il est, de<br />
ses capacités, de ses limites, de ses goûts...<br />
pour apprendre <strong>à</strong> réagir, <strong>à</strong> s’adapter, <strong>à</strong> faire<br />
des compromis.<br />
Par la nécessité des diverses rééducations, l’enfant<br />
IMC est souvent cloisonné dans le monde des<br />
adultes <strong>et</strong> des milieux spécialisés.<br />
Par le biais de la fratrie, des enfants du quartier, des<br />
plaines de jeux... c<strong>et</strong> enfant pourra apprendre, tout<br />
comme ses parents, <strong>à</strong> vivre le regard des autres, <strong>à</strong><br />
pouvoir répondre aux questions que les mômes de<br />
son âge lui poseront tout naturellement...<br />
Pour les enfants IMC scolarisés en milieu<br />
traditionnel, il est souvent positif de perm<strong>et</strong>tre <strong>à</strong><br />
l’occasion des séances de thérapie, par exemple, la<br />
rencontre d’autres enfants IMC, car sinon ils<br />
pourraient se croire uniques, seuls dans leur<br />
différence. Au travers d’activités récréatives, (jeux,<br />
scoutisme, sport...) ces jeunes IMC auront<br />
l’occasion de côtoyer d’autres enfants IMC, <strong>et</strong><br />
pourront «se reconnaître» <strong>à</strong> travers eux.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-26
Ci-après un extrait de :<br />
«Un bébé avec un handicap»<br />
De l’accueil <strong>à</strong> l’intégration,<br />
de Janine LÉVY.<br />
© Editions du Seuil 1991<br />
Dans le film «Toujours parmi les autres»,<br />
S. est <strong>à</strong> l’école primaire ; la situation change.<br />
Les temps <strong>et</strong> rythmes d’apprentissage sont les<br />
mêmes pour tous les élèves. A elle aussi, il<br />
est demandé d’aller «vite» au tableau. S. est<br />
pénalisée par sa lenteur <strong>et</strong> son manque<br />
d’habil<strong>et</strong>é; de plus, elle a peur. Elle a besoin<br />
d’un peu plus de temps pour faire l’exercice,<br />
écrire ses réponses.<br />
A l’évidence, elle a besoin d’un appui pour<br />
garder son équilibre, pour soulager la fatigue<br />
d’une station debout prolongée, pour libérer<br />
son bras <strong>et</strong> sa main afin d’écrire plus<br />
facilement.<br />
L’accumulation des difficultés (troubles<br />
moteurs, rythme imposé, aucune aide<br />
technique prévue dans une classe<br />
traditionnelle...) fera souhaiter <strong>à</strong> S. une<br />
inscription dans une école spécialisée. «C’est<br />
trop dur», a-t-elle confié <strong>à</strong> ceux qui voulaient<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-27
2.4.3 Modalités requises pour une orientation<br />
vers l’enseignement spécial.<br />
UNE ATTESTATION<br />
DEMANDE DES PARENTS ou du représentant légal<br />
auprès d’un centre psycho-médico-social ou<br />
d’un organisme habilité (*).<br />
EXAMEN pluridisciplinaire de l’enfant.<br />
UN RAPPORT D’INSCRIPTION en enseignement spécial.<br />
m e n t i o n n a n t l e t y p e<br />
d’enseignement spécial préconisé<br />
(**)<br />
Elle est remise aux parents (ou au<br />
représentant légal) avec une liste<br />
d’établissements dispensant ce<br />
type d’enseignement, afin qu’un<br />
choix puisse se faire.<br />
<br />
<br />
Après avoir examiné en premier lieu la possibilité d’une orientation en<br />
enseignement traditionnel, <strong>et</strong><br />
si c<strong>et</strong> examen conclut <strong>à</strong> l’inaptitude de l’enfant <strong>à</strong> suivre un enseignement ordinaire <strong>et</strong> <strong>à</strong><br />
la nécessité d’être orienté vers l’enseignement spécial, le centre établit :<br />
Ce rapport comporte :<br />
UN PROTOCOLE JUSTIFICATIF<br />
reprenant les données médicales,<br />
psychologiques, pédagogiques <strong>et</strong><br />
s o c i a l e s d e l ’ e x a m e n<br />
pluridisciplinaire <strong>et</strong> dont une<br />
synthèse perm<strong>et</strong> de conclure <strong>à</strong><br />
l’opportunité d’ orienter l’enfant vers<br />
tel type <strong>et</strong> tel niveau d’enseignement<br />
spécial.<br />
Ce protocole est établi en deux<br />
exemplaires (l’un destiné au<br />
<strong>direct</strong>eur d’école où l’enfant est<br />
effectivement inscrit, l’autre <strong>à</strong><br />
l’organisme chargé de la guidance).<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-28
*) Adresses <strong>à</strong> la Ligue.<br />
(**) La plupart des élèves IMC seront orientés vers le<br />
type 4.<br />
Il est tenu compte de la déficience dominante chez<br />
l’enfant. Le rapport d’inscription déterminera le type<br />
qui répond le mieux aux besoins éducatifs généraux <strong>et</strong><br />
spécifiques de l’élève.<br />
Type 1 élèves atteints d’arriération mentale légère.<br />
Type 2 élèves atteints d’arriération mentale modérée<br />
ou sévère.<br />
Type 3 élèves atteints de troubles caractériels.<br />
Type 4 élèves atteints de déficiences physiques.<br />
Type 5 élèves malades.<br />
Type 6 élèves atteints de déficiences visuelles.<br />
Type 7 élèves atteints de déficiences auditives.<br />
Type 8 élèves atteints de troubles instrumentaux.<br />
REMARQUES PARTICULIERES<br />
Pour des élèves polyhandicapés, l’ouverture<br />
de classes expérimentales a été autorisée dans<br />
l’enseignement spécial primaire <strong>et</strong>/ou secondaire.<br />
C<strong>et</strong>te disposition perm<strong>et</strong> aux élèves concernés de<br />
bénéficier :<br />
de rythmes scolaires adaptés ;<br />
de personnels paramédical <strong>et</strong> enseignants formés <strong>à</strong><br />
l’éducation des enfants gravement handicapés ;<br />
<strong>et</strong> d’un proj<strong>et</strong> pédagogique se référant au handicap<br />
principal.<br />
Pour les enfants dits « non-scolarisables », il existe<br />
souvent des possibilités d’apprentissage <strong>à</strong> la vie<br />
sociale <strong>et</strong> <strong>à</strong> une autonomie optimale.<br />
Ils pourront, selon le cas, fréquenter :<br />
des instituts médico-pédagogiques (I.M.P.) ;<br />
des semi-internats ;<br />
des centres de réadaptation fonctionnelle (C.R.F.).<br />
Des informations complémentaires peuvent être<br />
obtenues auprès du service social de la Ligue.<br />
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2-29
2.4.4 L’apprentissage du calcul<br />
Le calcul est un ensemble d’opérations effectuées sur<br />
les nombres.<br />
Le nombre est une notion difficile <strong>à</strong> acquérir... <strong>et</strong> <strong>à</strong><br />
expliquer.<br />
Selon le dictionnaire Robert, c’est une «abstraction<br />
sans dimension qui perm<strong>et</strong> un classement séquentiel».<br />
En fait, nous lui donnons une<br />
signification qui dépend de<br />
<strong>notre</strong> vécu personnel (deux :<br />
c’est le couple, une paire de<br />
chaussures, deux jambes, <strong>et</strong><br />
un million c’est le Lotto) <strong>et</strong><br />
il importe de lui donner une<br />
dimension.<br />
Un nombre n’a aucune<br />
valeur si ce n’est en rapport<br />
avec les autres, faisant<br />
partie d’une séquence, d’une<br />
suite. Un nombre doit devenir<br />
un élément dans un système<br />
d’ensemble.<br />
De quoi donc dépend la compréhension de la notion<br />
du nombre ?<br />
de la maîtrise de certaines opérations logiques.<br />
«Une opération est une action intériorisée (c’est une<br />
transformation mentale, pensée) dont les eff<strong>et</strong>s<br />
peuvent être mentalement annulés par son inverse<br />
(avec r<strong>et</strong>our au point de départ)».<br />
Le tout p<strong>et</strong>it enfant est incapable d’agir en pensée.<br />
Son jugement est soumis <strong>à</strong> ce qu’il perçoit <strong>et</strong><br />
<strong>à</strong> ce qu’il agit, dans le moment présent. Toute<br />
transformation dans son univers est vécue comme<br />
irréversible. (Un obj<strong>et</strong> caché n’existe plus).<br />
P<strong>et</strong>it <strong>à</strong> p<strong>et</strong>it, en agissant sur le milieu environnant<br />
<strong>et</strong> en r<strong>et</strong>irant les informations relatives aux<br />
conséquences de son action, l’enfant se construit<br />
une certaine logique de l’action <strong>et</strong> sa propre vision<br />
du monde.<br />
Par exemple, l’enfant jouera <strong>à</strong> faire disparaître un<br />
obj<strong>et</strong> <strong>et</strong> ensuite le faire réapparaître.<br />
Il contrôle de nombreuses fois par lui-même<br />
l’existence de c<strong>et</strong> obj<strong>et</strong> malgré sa disparition<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-30
apparente.<br />
Quand il a acquis la conviction logique que l’obj<strong>et</strong><br />
est permanent <strong>et</strong> invariant, il devient capable<br />
d’intérioriser l’action (de la penser) <strong>et</strong> d’imaginer<br />
mentalement l’opération inverse (réversibilité).<br />
Aussi, en calcul, le nombre n’est intelligible que<br />
s’il demeure identique <strong>à</strong> lui-même (quelle que soit<br />
la disposition des unités dont il est composé).<br />
Chaque nombre peut donc être considéré comme<br />
la partie d’un tout ou comme un tout lui-même<br />
composé de parties.<br />
Au jeune I.M.C. il est important d’ offrir les<br />
stimulations lui perm<strong>et</strong>tant d’acquérir c<strong>et</strong>te<br />
«logique de l’action».<br />
de l’emploi d’un certain langage dont un<br />
vocabulaire de quantité.<br />
Un enfant n’utilise spontanément un terme que<br />
lorsque le concept qui sous-entend ce terme est<br />
acquis.<br />
Pour l’enfant, il est<br />
nécessaire d’accéder <strong>à</strong> un<br />
c e r t a i n n i v e a u d e<br />
conceptualisation des<br />
notions de quantité <strong>et</strong><br />
de leurs relations ainsi que<br />
de manier le vocabulaire<br />
pour comprendre les<br />
énoncés de problèmes,<br />
p o u r<br />
appréhender vraiment la<br />
signification de l’opération<br />
q u ’ o n l u i d e m a n d e<br />
d’effectuer (que veut dire<br />
«plus grand que», «égal <strong>à</strong>»,<br />
«supérieur <strong>à</strong>», «deuxième»,<br />
«dizaine»,...?).<br />
Si le vocabulaire est compris, il peut <strong>à</strong> son tour<br />
soutenir, puis remplacer les manipulations<br />
concrètes.<br />
du développement sensori-moteur.<br />
En calcul, tout ce qui a trait <strong>à</strong> la manière dont les<br />
concepts d’espace, de temps, de rythme ont été<br />
précédemment perçus avant d’être intégrés<br />
mentalement, semble avoir beaucoup d’importance.<br />
Les notions d’espace sont nécessaires <strong>à</strong> la<br />
reconnaissance des <strong>direct</strong>ions, des emplacements<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-31
des éléments, les uns par rapport aux autres, <strong>à</strong><br />
la perception de leur dimension, aux sériations <strong>et</strong><br />
classements.<br />
Les notions de temps sont <strong>à</strong> la base des<br />
perceptions de durée, de temps, d’ordre (dont les<br />
souvenirs vécus) <strong>et</strong> d’orientation dans le temps<br />
social.<br />
Les expériences corporelles dés le plus jeune âge<br />
sont les points de départ des notions de temps <strong>et</strong><br />
d’espace.<br />
On calcule plus facilement si on a acquis une<br />
intégration suffisante de la notion du schéma<br />
corporel <strong>et</strong> une possibilité adéquate de dissocier <strong>et</strong><br />
de coordonner les mouvements bilatéraux.<br />
On peut alors avoir une bonne perception de ce que<br />
son corps est symétrique : nous avons en double<br />
certaines parties du corps de part <strong>et</strong> d’autre de l’axe<br />
du corps.<br />
Les 5 doigts de la main semblent aussi jouer un rôle<br />
de référent sensori-moteur, de support.<br />
de déterminants affectifs.<br />
Pour le jeune enfant <strong>et</strong> pour l’enfant qui subsiste<br />
en chacun de nous, adulte, les relations entre les<br />
personnes ne sont pas soumises aux mêmes principes<br />
que ceux qui règlent logiquement les relations entre<br />
les obj<strong>et</strong>s : le caractère primitif <strong>et</strong> inconscient des<br />
premières l’emporte souvent sur<br />
le caractère rationnel <strong>et</strong><br />
conscient des secondes.<br />
L’abord du calcul est<br />
égal ement foncti on de<br />
l’intégrité de la zone du<br />
cerveau où se trouve le<br />
«centre principal du calcul».<br />
Dans certaines lésions du<br />
cerveau, on voit parallèlement<br />
une perte de la possibilité<br />
de calculer, une perte de la<br />
sensibilité des doigts <strong>et</strong> une<br />
perturbation de l’organisation<br />
de l’espace <strong>et</strong> du temps.<br />
Comme on le constate<br />
souvent, la compréhension<br />
du «calcul» est une chose<br />
complexe <strong>et</strong> encore en partie<br />
méconnue.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-32
Chez le jeune I.M.C., il importe de favoriser les<br />
expériences sensori-motrices, l’organisation des<br />
«prérequis» <strong>et</strong> des bases primordiales avant<br />
d’entamer tout apprentissage plus poussé.<br />
2.4.5 L’apprentissage de la lecture <strong>et</strong> de l’orthographe.<br />
La lecture <strong>et</strong> l’écriture sont des activités de codage <strong>et</strong> de<br />
décodage du langage oral en langage écrit <strong>et</strong> vice-versa.<br />
Lire = voir «A» <strong>et</strong> dire «A».<br />
Ecrire «A» se fait en entendant «A».<br />
Les l<strong>et</strong>tres sont des symboles graphiques qui doivent être<br />
organisés <strong>et</strong> combinés dans le temps <strong>et</strong> dans l’espace en<br />
concordance avec la pensée : les mots mis les uns après<br />
les autres auront donc un sens, une signification.<br />
Quels sont les «prérequis» (les conditions <strong>à</strong> remplir)<br />
pour aborder la lecture <strong>et</strong> l’écriture (donc<br />
l’orthographe) avec succès ?<br />
une intelligence suffisante : lire <strong>et</strong> écrire sont des<br />
activités symboliques.<br />
une bonne vision : pour l’enfant IMC, il faudra donc<br />
veiller au bon positionnement de la tête, vérifier les<br />
capacités de coordination oculaire, corriger le cas<br />
échéant les myopies, l’astigmatisme <strong>et</strong>c... par le port<br />
de lun<strong>et</strong>tes ou d’autres techniques. Une bonne vision<br />
requiert que l’oeil puisse voir (sensations) <strong>et</strong> que<br />
le cerveau puisse interprêter correctement ces<br />
sensations pour les organiser en perceptions.<br />
Les troubles de l’analyse des perceptions visuelles<br />
peuvent notamment entraîner des confusions de<br />
l<strong>et</strong>tres.<br />
Exemple: pumira pour punira (m pour n)<br />
qomme pour pomme (q pour p).<br />
une bonne audition : de même que pour la vision,<br />
il faut que l’organe (l’oreille) entende (intègre les<br />
sensations) <strong>et</strong> que le cerveau organise les perceptions<br />
auditives.<br />
Les troubles de la perception auditive entraîneront<br />
également des confusions de l<strong>et</strong>tres :<br />
Exemple : décha pour déj<strong>à</strong> (ch pour j)<br />
safon pour savon (f pour v).<br />
l’organisation de l’espace <strong>et</strong> du temps se révèle<br />
souvent difficile pour les I.M.C. fortement handicapés<br />
dans leurs mouvements ou en voitur<strong>et</strong>te.<br />
Les troubles de l’organisation spatio-temporelle<br />
entraîneront :<br />
une difficulté <strong>à</strong> orienter les l<strong>et</strong>tres <strong>et</strong> les chiffres;<br />
Exemple : bépart pour départ ou la confusion entre<br />
d <strong>et</strong> b fait apparaître le problème d’orientation<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-33
gauche-droite.<br />
qépart pour départ, la confusion entre q <strong>et</strong> d étant<br />
caractéristique d’un problème d’orientation haut-bas.<br />
une difficulté <strong>à</strong> associer deux l<strong>et</strong>tres ( i + l = il) ou<br />
plusieurs l<strong>et</strong>tres en un mot (a+r+b+r+e = arbre)<br />
une difficulté <strong>à</strong> organiser dans le temps la<br />
succession des sons parlés entraînera des<br />
inversions de l<strong>et</strong>tres ou<br />
de syllabes.<br />
Exemple : furi<br />
pour fruits, li pour il.<br />
la maîtrise du<br />
langage oral : il faut<br />
que l’enfant ait<br />
une compréhension<br />
suffisante des mots <strong>et</strong><br />
l e s o r g a n i s e<br />
c o r r ec t e me n t e n<br />
phrases pour parler,<br />
lire <strong>et</strong> écrire, car<br />
l’enfant lira <strong>et</strong> écrira<br />
comme il parle.<br />
Quand c<strong>et</strong>te maîtrise<br />
du l angage es t<br />
insuffisante, on peut<br />
r<strong>et</strong>rouver dans le texte<br />
écrit :<br />
des contractions de deux mots (un ardinavigateur<br />
pour un hardi navigateur) ;<br />
des décontractions ( il <strong>et</strong> coute pour il écoute).<br />
Ces fautes sont dues <strong>à</strong> une ignorance de la<br />
signification du mot <strong>et</strong> du rôle qu’il joue dans la<br />
phrase.<br />
des capacités d’attention <strong>et</strong> de mémoire ainsi<br />
qu’une fatigabilité pas trop importante : l’enfant doit<br />
pouvoir maintenir une attention de bonne qualité<br />
pendant un certain temps pour tout apprentissage.<br />
Cela lui perm<strong>et</strong>tra de mémoriser les l<strong>et</strong>tres mais aussi<br />
de se rappeler le début de la phrase quand il arrivera<br />
<strong>à</strong> la fin.<br />
certains facteurs affectifs:<br />
il est nécessaire que l’enfant désire communiquer<br />
pour lire ou écrire un texte, car ce dernier est en fait<br />
un message ;<br />
l’enfant très anxieux aborde avec difficulté tout<br />
nouvel apprentissage, car il craint l’échec ;<br />
l’enfant doit être motivé par l’apprentissage. Il doit<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-34
donc en percevoir<br />
l’utilité, le besoin<br />
dans sa vie de tous les jours ;<br />
le mode d’apprentissage : l’enfant IMC<br />
e s t p l u s<br />
souvent interrompu dans ses<br />
apprentissages : soins, hospitalisation(s)<br />
perturbent le fil des leçons.<br />
Il est nécessaire de s’assurer que l’enfant possède suffisamment<br />
ces prérequis avant d’entamer les apprentissages.<br />
Travailler d’abord ceux-ci n’est sûrement pas une perte de<br />
temps !<br />
Intégration scolaire.<br />
Quelques titres extraits de la bibliographie disponible <strong>à</strong> la Ligue :<br />
La préparation <strong>à</strong> la scolarité des enfants IMC.<br />
Stella Albitreccia - ANIMC 1969.<br />
L’intégration des enfants handicapés dans la classe.<br />
Pierre VAYER, Charles RONCIN. Edition ESF 1987.<br />
Les problèmes pédagogiques posés par les troubles cognitifs<br />
secondaires aux lésions cérébrales précoces.<br />
Le Courrier de Suresnes n° 50, 1989.<br />
L’accueil d’enfants porteurs de handicaps <strong>à</strong> l’école<br />
maternelle : Rôle des A.S.E.M.<br />
(agents spécialisés des écoles maternelles)<br />
Muriel GERMAIN, Sémaphores N° 15-16 de 1990.<br />
L’Association des Paralysés de France <strong>et</strong> l’Intégration.<br />
A.P.F. mai 1985.<br />
Des enfants handicapés moteurs <strong>à</strong> l’école de tous.<br />
Le Ligueur 23 août 1995.<br />
Interview sur le travail réalisé par le CAPH (Jambes).<br />
L’éducation - règle 6.<br />
Article extrait de Hélioscope - Hiver 1995 - n° 6.<br />
A L I R E :<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-35
L’intégration scolaire pour enfants handicapés.<br />
Murielle DECARPENTERIE.<br />
Rapport de stage du 24 octobre au 9 novembre 1994 au Québec.<br />
L’intégration : avis du Conseil des Parents d’élèves.<br />
de la Communauté Française relatif <strong>à</strong> l’avis n° 100<br />
du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécial.<br />
Juin 1995.<br />
Avis n° 100 - Intégration scolaire.<br />
Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécial.<br />
suite...<br />
On ne peut conduire droit sur une route qui serpente.<br />
Article paru dans le périodique<br />
«Invitation <strong>à</strong> Mieux Communiquer»<br />
n° 40 - juin 1995 de la Ligue I.M.C.<br />
Intégration permanente dans l’enseignement ordinaire de<br />
certains élèves de l’enseignement spécial.<br />
Circulaire du 22 septembre 1994 de Philippe MAHOUX,<br />
Ministre de l’Education <strong>et</strong> de l’Audiovisuel.<br />
Pour information : Le Gouvernement de la Communauté<br />
Française a pris le 11 mars 1995 un arrêté relatif <strong>à</strong> l’intégration<br />
permanente des élèves dans l’enseignement ordinaire de<br />
certains élèves relevant de l’enseignement spécial.<br />
Moniteur belge 23 mars 1995.<br />
Journée d’évaluation <strong>et</strong> d’information relative au<br />
programme d’action communautaire Helios II.<br />
Communautés française <strong>et</strong> germanophone de Belgique<br />
le 19 janvier 1996.Helios II 1993 - 1996.<br />
Rapports 1995 - Secteur Education Intégrée.<br />
Peuvent également être compulsées les fardes documentaires<br />
de l’AWIPH <strong>et</strong> du Fonds bruxellois francophone pour<br />
l’intégration des personnes handicapées, qui traitent des<br />
interventions<br />
résiduaires de ces services en matière d’éducation scolaire.<br />
Pour une meilleure intégration des enfants IMC.<br />
Françoise de BARBOT, Claire MELJAC, Danièle TRUSCELLI,<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A L I R E :<br />
2-36
2.5 L’école ... c’est pas mon truc !<br />
«L’enseignement spécial de la région ne dispense pas<br />
une formation qui convienne <strong>à</strong> <strong>notre</strong> fils. Tant pour lui<br />
que pour nous, il n’est pas question qu’il fréquente un<br />
internat !»<br />
«Je me rends bien compte que les cours théoriques ne<br />
sont pas <strong>à</strong> ma portée. Et pourtant, ce n’est pas<br />
ma légère hémiplégie qui m’empêchera de devenir<br />
pâtissier. Quand je fais des gâteaux <strong>à</strong> la maison, tout<br />
le monde se régale».<br />
La formation professionnelle s’acquiert de diverses<br />
manières.<br />
Par l’éducation scolaire ordinaire, comme tout le<br />
monde.<br />
Par l’enseignement spécial pour certains.<br />
Parfois, ce n’est pas le moyen le plus approprié... alors<br />
que les compétences <strong>et</strong> les capacités d’apprentissage<br />
existent réellement.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-37
Dans certains cas, la personne IMC peut suivre une<br />
formation dans un centre ouvert <strong>à</strong> l’ensemble de<br />
la population, bénéficier d’un contrat d’apprentissage<br />
«ordinaire» organisé par les Classes Moyennes,<br />
d’un contrat de formation dans un centre du Forem -<br />
Orbem.<br />
Pour d’autres, la nature même du handicap nécessite<br />
le recours <strong>à</strong> des filières spécialement adaptées :<br />
le contrat d’adaptation professionnelle en<br />
entreprise (qui perm<strong>et</strong> <strong>à</strong> la personne handicapée<br />
d’avoir un programme individuel de formation établi<br />
avec «sa» collaboration, en tenant compte <strong>à</strong> la fois<br />
de ses capacités <strong>et</strong> des exigences de l’employeur) ;<br />
le contrat de formation professionnelle dans un<br />
centre spécialisé pour personnes handicapées<br />
(peu de centres sont spécifiquement adaptés aux<br />
IMC).<br />
Ces deux types de contrat seront organisés avec<br />
l’aide de l’Agence Wallonne pour l’Intégration des<br />
Personnes Handicapées ou du Fonds Bruxellois<br />
Francophone pour l’Intégration Sociale <strong>et</strong><br />
Professionnelle des Personnes Handicapées.<br />
(Détails disponibles <strong>à</strong> la Ligue)<br />
Ces deux organismes pourront également (sous<br />
certaines conditions) octroyer des allocations <strong>et</strong><br />
compléments de rémunération, intervenir dans les<br />
charges sociales, les frais de déplacement, de séjour,<br />
de formation.<br />
Toutefois, nous sommes dans une période de<br />
réglementations «mouvantes». Au moment d’écrire<br />
ces lignes, la «régionalisation» se m<strong>et</strong> en place.<br />
On sait déj<strong>à</strong> que l’ AWIPH envisage le tutorat<br />
d’entreprise, formule intermédiaire aux types<br />
de contrats précités qui offrirait tout de même un<br />
accompagnement léger du stagiaire ainsi que le stage<br />
de découverte qui perm<strong>et</strong>trait de tester un emploi<br />
pendant une semaine chez un, voire plusieurs<br />
employeurs.<br />
A moyen terme, le lecteur devra s’assurer que les dites<br />
dispositions sont encore d’application.<br />
La Ligue l’ informera !<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-38
2.6 Trouver un boulot ... facile <strong>à</strong> dire !<br />
Comme pour tout jeune, la fin des études est un<br />
moment « stressant ».<br />
Trouverais - je un travail en concordance avec ma<br />
formation, avec mes capacités, avec mes attentes ?<br />
La présence d’un handicap renforce c<strong>et</strong>te inquiétude.<br />
Aurais-je le rendement requis ?<br />
Aurais-je un emploi proche de mon domicile qui a été<br />
adapté en fonction de mes difficultés de mobilité ?<br />
Sans compter le problème d’utilisation des transports<br />
en commun !<br />
Dans le public de la Ligue, nous connaissons des<br />
personnes qui ont trouvé un emploi « ordinaire » après<br />
avoir suivi un enseignement spécial.<br />
Il en est d’autres qui ont suivi l’enseignement ordinaire<br />
<strong>et</strong> ont opté pour un emploi en milieu « protégé ».<br />
Comme d’aucuns, certains font tout leur parcours<br />
(scolaire <strong>et</strong> professionnel) en milieu traditionnel.<br />
Certes, les freins <strong>à</strong> l’embauche peuvent venir d’une<br />
attitude patronale peu encline <strong>à</strong> tenter l’accueil de<br />
personnes handicapées, d’une situation économique<br />
où le chômage est important, du peu de soucis qu’on<br />
se fait de l’ergonomie, de l’adaptation du travail au<br />
handicap plutôt que de l’adaptation du handicapé au<br />
travail...<br />
Les freins sont également<br />
i n h é r e n t s a u x l i m i t e s<br />
personnelles du travailleur<br />
handicapé.<br />
En fonction de la diversité<br />
des pathologies, des situations<br />
variées se présentent.<br />
Parfoi s, aucun pr obl ème<br />
particulier ne se pose pour la<br />
recherche d’un travail ou pour le<br />
moins, la démarche <strong>et</strong> les<br />
difficultés n’ont rien de différent<br />
par rapport <strong>à</strong> un travailleur valide.<br />
Pour certains, la motricité sera suffisante, mais le<br />
niveau intellectuel limitera l’esprit d’initiative, le sens<br />
des responsabilités. Un encadrement plus important<br />
s’imposera.<br />
Pour d’autres, une motricité très défaillante empêchera<br />
de tirer profit d’un quotient intellectuel supérieur.<br />
En ce domaine, les technologies nouvelles ouvrent<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-39
2.6.1 La mise au travail dans le secteur traditionnel.<br />
Au même titre que pour tout demandeur d'emploi,<br />
les services de l'ORBEM <strong>et</strong> du FOREM sont <strong>à</strong> la<br />
disposition des personnes handicapées. Les mêmes<br />
primes <strong>et</strong> incitants peuvent être offerts aux employeurs<br />
qui engagent des jeunes, des chômeurs de longue<br />
durée, <strong>et</strong>c...<br />
Chaque déficience, chaque handicap n'entraîne pas<br />
nécessairement une inaptitude professionnelle ou une<br />
perte de rendement.<br />
D'aucuns utiliseront, sans autre formalité, la filière<br />
classique.<br />
D'autres doivent être aidés dans leur adaptation au<br />
travail, dans la compensation d'un rendement affaibli,<br />
dans l'aménagement de leur poste de travail, <strong>et</strong>c...<br />
Pour eux, existent des incitants de l'Agence<br />
Wallonne pour l'Intégration des Personnes<br />
Handicapées <strong>et</strong> du Fonds Bruxellois Francophone<br />
pour l'Intégration Socioprofessionnelle des<br />
Personnes Handicapées qui leur ouvriront, peut-être,<br />
plus facilement les portes d'un emploi.<br />
La convention 26 : <strong>à</strong> Bruxelles <strong>et</strong> en Wallonie.<br />
L'employeur peut bénéficier d'une intervention dans<br />
les charges sociales <strong>et</strong> salariales en compensation<br />
d'une perte de rendement du travailleur. C<strong>et</strong>te<br />
intervention va de 10 <strong>à</strong> 50%. <strong>et</strong> est reconduite - <strong>à</strong> la<br />
demande - chaque année, avec révision possible du<br />
pourcentage <strong>et</strong> sans limite dans le temps.<br />
L'AWIPH <strong>et</strong> le Fonds Bruxellois interviennent en<br />
concertation avec l'inspection des lois sociales<br />
La prime d'adaptation : en Wallonie.<br />
C<strong>et</strong>te prime se veut plus « temporaire ». Elle<br />
est octroyée sans calcul précis de la perte de<br />
rendement. C'est aussi un outil plus rapide, puisque<br />
l'AWIPH peut prendre une décision sans l'avis de<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-40
l'inspection des lois sociales. La prime est<br />
forfaitaire : 1/3 du coût salarial ; chaque année<br />
réduite de moitié <strong>et</strong> ainsi de suite jusqu'<strong>à</strong> un<br />
maximum de trois années.<br />
C<strong>et</strong>te prime peut tout autant être accordée lors<br />
d'une première embauche, que lors d'un<br />
changement d'emploi ou de l'aménagement d'un<br />
poste de travail.<br />
La prime d'insertion : <strong>à</strong> Bruxelles.<br />
D'application en 1997. Le Fonds Bruxellois peut<br />
agir seul (d'où décision plus rapide). Son<br />
intervention dans la rémunération n'excédera pas<br />
6 5 % .<br />
Accordée pour un an <strong>et</strong> prolongeable.<br />
La prime de compensation : en Wallonie.<br />
Octroyée uniquement dans le secteur public.<br />
Pas d'équivalent <strong>à</strong> Bruxelles.<br />
Certains estiment c<strong>et</strong>te intervention non fondée<br />
puisqu'il s'agit de toute manière des deniers publics<br />
e t<br />
que ces administrations devraient montrer<br />
l'exemple.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-41
Nota bene :<br />
La convention 26 (maintenue puisqu'il s'agissait<br />
d'une mesure «nationale») <strong>et</strong> les diverses primes<br />
précitées sont cumulables avec les primes de<br />
l'ORBEM/FOREM... mais il est toutefois tenu compte<br />
du coût salarial <strong>et</strong> les interventions de l'AWIPH <strong>et</strong> du<br />
Fonds Bruxellois sont donc résiduaires.<br />
L'aménagement des postes <strong>et</strong> instruments de<br />
travail <strong>à</strong> Bruxelles <strong>et</strong> en Wallonie.<br />
Le coût peut en être supporté par l' AWIPH ou le<br />
Fonds Bruxellois, tant dans le secteur privé que<br />
dans le secteur public. Il en va de même pour les<br />
frais de déplacement lorsque la nature du handicap<br />
empêche d'utiliser les transports en commun.<br />
Pour les travailleurs indépendants.<br />
Le Fonds Bruxellois peut accorder une prime<br />
d'installation (calculée en prenant en compte la<br />
perte de rendement) <strong>à</strong> la personne qui s'installe<br />
comme indépendant (ou reprend son activité après<br />
un accident ou une maladie) sur le territoire de la<br />
région de Bruxelles-Capitale.<br />
L'A.W.I.P.H. peut accorder des interventions dans le<br />
cas de «l'aide individuelle» pour l'aménagement du<br />
poste de travail (intervention donnée <strong>à</strong> la personne<br />
plutôt qu'<strong>à</strong> l'employeur).<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-42
2.6.2 La mise au travail dans le secteur adapté.<br />
«Ateliers protégés»... disait-on<br />
Aujourd'hui, on parle des ETA « entreprises de travail<br />
adapté ».<br />
Dans tous les cas, il s'agit d'offrir <strong>à</strong> la personne<br />
handicapée un travail rémunérateur <strong>et</strong> utile.<br />
Ces entreprises constituent une possibilité de travail<br />
pour les personnes qui auront toujours besoin d'un<br />
encadrement adapté.<br />
Ils assurent aussi un travail provisoire <strong>à</strong> certains<br />
auxquels ils doivent perm<strong>et</strong>tre de se perfectionner afin<br />
de se réinsérer dans le circuit de travail traditionnel.<br />
Les ateliers protégés ou entreprises de travail adaptés<br />
offrent des travaux de sous-traitance du secteur<br />
industriel, développent des activités dans le secteur<br />
«services» (bureau, informatique), gèrent des équipes<br />
de menuiserie, de jardinage...<br />
La liste des entreprises de travail adapté est <strong>à</strong><br />
votre disposition <strong>à</strong> la Ligue.<br />
Les travailleurs en entreprise de travail adapté sont<br />
assuj<strong>et</strong>tis <strong>à</strong> la sécurité sociale, bénéficient de leur<br />
propre mutuelle <strong>et</strong> cotisent au chômage.<br />
Le niveau des études <strong>et</strong> le diplôme obtenu n'ont<br />
aucune influence sur le montant du salaire.<br />
L' entreprise de travail adapté détermine les catégories<br />
en fonction de la «capacité professionnelle» du<br />
travailleur, établie sur base d'une grille d'évaluation<br />
avec des critères médicaux, sociaux <strong>et</strong> économiques.<br />
L'ouvrier handicapé doit être mis <strong>à</strong> un poste<br />
correspondant <strong>à</strong> ses possibilités propres.<br />
Les divers fonds interviennent dans la rémunération <strong>et</strong><br />
les charges sociales de ces travailleurs en tenant<br />
compte, notamment, de la nature de leur handicap<br />
<strong>et</strong> du degré de difficulté de travail qu'ils peuvent<br />
effectuer. Les travailleurs handicapés doivent<br />
représenter au moins 80% de la population totale de<br />
l'atelier.<br />
Au-del<strong>à</strong> de l'intervention dans le salaire <strong>et</strong> les charges<br />
sociales des travailleurs handicapés, les divers fonds<br />
peuvent accorder :<br />
des subventions au fonctionnement ;<br />
des subventions <strong>à</strong> la construction, <strong>à</strong> l'achat <strong>et</strong> <strong>à</strong> la<br />
transformation de bâtiments, <strong>à</strong> l'achat de terrains <strong>et</strong><br />
d'équipements ;<br />
une intervention dans la rémunération du personnel<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-43
de cadre ;<br />
une intervention dans le coût de la médecine du<br />
travail.<br />
Une commission paritaire compétente pour le secteur<br />
des ateliers protégés (CP327) a été installée le<br />
14 février 1992.<br />
Nota bene<br />
Les ETA peuvent créer, avec autorisation préalable,<br />
une section d’accueil <strong>et</strong> de formation destinée<br />
aux personnes qui, en raison de leur handicap, bien<br />
que possédant les aptitudes physiques, mentales <strong>et</strong><br />
professionnelles requises, nécessitent une période<br />
d'adaptation <strong>à</strong> l'emploi en entreprise de travail adapté<br />
pour atteindre un rendement suffisant.<br />
Ces personnes doivent :<br />
soit avoir fréquenté un enseignement spécial<br />
secondaire de forme 2 ;<br />
soit avoir fréquenté, dans les six mois précédant<br />
la date de signature du contrat, une institution<br />
d'accueil ou d'hébergement agréée par l'AWIPH.<br />
Dans la perspective d'occuper ensuite le travailleur<br />
sous contrat de travail en atelier, l' ETA m<strong>et</strong> en place<br />
un programme d'adaptation qui prend en compte :<br />
1. les besoins <strong>et</strong> les demandes ;<br />
2. la nature <strong>et</strong> la gravité du handicap ;<br />
3. les différentes aptitudes ;<br />
4. les possibilités de développement ;<br />
5. la qualification de la personne handicapée.<br />
Les personnes admises dans c<strong>et</strong>te section<br />
d'accueil sont engagées sous «contrat d'adaptation<br />
professionnelle».<br />
L'encadrement de ces personnes est assuré par un<br />
moniteur, un éducateur ou un ergothérapeute : un<br />
temps plein par groupe entier de six personnes ou un<br />
mi-temps par groupe de trois.<br />
Le nombre de travailleurs engagés sous contrat<br />
d'adaptation professionnelle (CAP) ne peut être<br />
supérieur <strong>à</strong> 10% du nombre total de travailleurs<br />
handicapés pour lesquels l'AWIPH octroie une<br />
subvention. Le nombre maximum de CAP qui peuvent<br />
être conclu est fixé <strong>à</strong> 100.<br />
Des interventions dans le salaire du personnel<br />
d'encadrement ont également été prévues.<br />
QUE CE SOIT POUR CHERCHER UN EMPLOI EN SECTEUR TRADITIONNEL OU EN MILIEU PROTEGE,<br />
LA « MARCHE A SUIVRE » PEUT VOUS ETRE DONNEE AVEC PLUS DE DETAILS A LA LIGUE<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-44
2.7 Occupations valorisantes.<br />
« Pour le peu d’intérêt que représente un travail <strong>à</strong><br />
peine lucratif..., je risque de perdre mes allocations de<br />
handicapé . Pas question ! »<br />
« Vous vous rendez compte de la route que je dois<br />
faire. Mon handicap me fatigue déj<strong>à</strong> tant. Chaque<br />
effort fourni, n’est pas une sinécure ! »<br />
« Je suis parfaitement conscient de mon rendement<br />
insuffisant. Aucun employeur ne m’accepterait.<br />
Pas même en atelier protégé. Et pourtant je peux<br />
réellement me rendre utile ».<br />
La nature du handicap, des circonstances<br />
économiques, la situation géographique, des raisons<br />
sociales <strong>et</strong> autres peuvent empêcher l’accès <strong>à</strong> un<br />
emploi traditionnel, voire même protégé.<br />
Si l’on n’est pas « mordu » d’activités récréatives,<br />
culturelles ou sportives... mais aussi si celles-ci<br />
n’occupent pas suffisamment la journée, d’autres<br />
ouvertures existent :<br />
la fréquentation d’un centre occupationnel<br />
(centre de jour pour adultes développant des<br />
activités parfois assez proches de celles des<br />
entreprises de travail adapté (ateliers protégés), des<br />
activités occupationnelles simples, voire même<br />
thérapeutiques...) ;<br />
la participation <strong>à</strong> des activités sociales comme<br />
bénévole dans une a.s.b.l. ou dans une<br />
administration communale (certains IMC adultes<br />
sont ainsi occupés <strong>à</strong> la ligue, mais ils peuvent aussi<br />
l’être dans des mouvements de jeunesse, des<br />
foyers culturels, des écoles des devoirs,<strong>et</strong>c...) ;<br />
la poursuite d’une formation (<strong>à</strong> l’autonomie, dans<br />
les services d’accompagnement... <strong>à</strong> l’informatique,<br />
dans certaines associations qui ont adapté<br />
l’enseignement <strong>à</strong> c<strong>et</strong>te fin...).<br />
Il ne faut pas oublier la possibilité de faire plein<br />
d’autres choses utiles aux autres <strong>et</strong> valorisantes pour<br />
soi-même. Garder son p<strong>et</strong>it neveu, faire répéter les<br />
leçons <strong>à</strong> sa p<strong>et</strong>ite sœur, surveiller l’enfant de la voisine<br />
pendant qu’elle fait ses courses, rendre visite <strong>à</strong> une<br />
personne âgée.<br />
Si on cherche <strong>à</strong> s’occuper, on finira sans doute par<br />
trouver. Et si le handicap est vraiment trop important,<br />
offrir son sourire <strong>et</strong> sa gentillesse... c’est aussi se<br />
rendre utile.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
2-45
Chapitre 3. DES BESOINS JOURNALIERS.<br />
Introduction<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
L’hygiène,<br />
L’habillage,<br />
L’alimentation,<br />
L’habitat privé,<br />
Des aides extérieures,<br />
Un autre habitat... mais un vrai lieu de vie.<br />
La déficience motrice n’entraine pas nécessairement une situation<br />
handicapante au niveau des activités de la vie quotidienne.<br />
Pour d’aucuns, il est tout <strong>à</strong> fait possible de vivre en logement standard, de<br />
pourvoir <strong>à</strong> ses besoins, de s’habiller <strong>et</strong> de manger..., moyennant seulement<br />
quelques p<strong>et</strong>ites «astuces».<br />
Ci-après nous n’envisagerons donc que des situations particulières où le<br />
recours <strong>à</strong> certaines adaptations paraît souhaitable.<br />
En premier lieu, il s’agira d’assurer l’ hygiène personnelle, l’instant du<br />
bain, l’accès aux sanitaires, la propr<strong>et</strong>é élémentaire, voire même la p<strong>et</strong>ite<br />
coqu<strong>et</strong>terie. (3.1).<br />
S’habiller, choisir ses vêtements <strong>et</strong> suivre un brin de mode... certes. (3.2)<br />
L’alimentation consiste <strong>à</strong> absorber ses repas, <strong>à</strong> préparer bonne chère ou<br />
un simple casse-croûte. Pour ce faire, il conviendra parfois d’adapter<br />
ses meubles de cuisine pour pouvoir y circuler sans obstacle... tout en<br />
respectant la sécurité. (3.3).<br />
Vivre en logement privé nécessitera parfois l’adaptation architecturale de<br />
son habitat <strong>et</strong> des aménagements intérieurs. Le logement devra aussi être<br />
entr<strong>et</strong>enu pour que les amis aient envie d’y revenir... (3.4).<br />
Malgré ces divers agencements, des besoins peuvent rester insatisfaits.<br />
Evoquons ici les apports possibles de la manutention, les services d’aide<br />
<strong>à</strong> la vie journalière (A.V.J.), la coordination de soins <strong>à</strong> domicile, la<br />
biotélévigilance, la domotique, les aides bénévoles ou <strong>à</strong> p<strong>et</strong>its prix, l’aide<br />
animalière... (3.5).<br />
Enfin, <strong>à</strong> défaut d’habitat indépendant, il reste possible de vivre de manière<br />
suffisamment privative en foyers résidentiels <strong>et</strong> de s’y créer un lieu bien <strong>à</strong><br />
soi (3.6).<br />
3-1
3.1 L’hygiène.<br />
3.1.1 L’instant du bain<br />
Comme chaque bébé... sur les coussins <strong>et</strong> tables <strong>à</strong><br />
langer.<br />
Parfois plus longtemps pour l’enfant IMC.<br />
Ses parents lui feront dans certains cas plus aisément<br />
la toil<strong>et</strong>te sur une table de soins que dans la baignoire.<br />
C<strong>et</strong>te table sera utilement munie d’attaches pour<br />
maintenir un enfant remuant.<br />
La table de soins est également une aide sérieuse si<br />
le logement ne dispose pas d’une salle de bains ou<br />
si celle-ci est difficilement adaptable en raison de<br />
l’architecture des lieux.<br />
Quoiqu’il en soit, des questions se poseront :<br />
«Comment transformer le temps du bain en moment<br />
de détente ?».<br />
«Comment arriver <strong>à</strong> ce que l’enfant se lave seul ?».<br />
«Comment faciliter l’intervention de la personne qui<br />
s’occupe de l’enfant, surtout lorsqu’il grandit <strong>et</strong><br />
augmente en poids ?».<br />
«Comment prévenir les maux de dos de<br />
l’intervenant ?».<br />
Que ce soit pour accroître l’autonomie de l’enfant ou<br />
pour assurer le confort de la personne qui le m<strong>et</strong> au<br />
bain, certaines aides pratiques sont envisageables,<br />
comme par exemple :<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
3-2
pour empêcher l’enfant de glisser... : un tapis<br />
antidérapant ;<br />
pour lui faciliter l’accès <strong>et</strong> la sortie du bain... : poser<br />
des barres de soutien aux endroits adéquats, s’il<br />
peut s’aider des membres supérieurs ;<br />
pour lui maintenir la tête hors de l’eau : glisser un<br />
repose-tête, lorsqu’il est en position couchée ;<br />
pour le sécuriser <strong>et</strong> le caler davantage dans la<br />
baignoire : utiliser un réducteur de bain ;<br />
pour une participation de l’enfant <strong>à</strong> sa toil<strong>et</strong>te... :<br />
installer un siège de bain.<br />
Il faut savoir qu’il existe aussi : ...<br />
des adaptations pour diminuer la profondeur de la<br />
baignoire ;<br />
des sièges <strong>et</strong> des dossiers de douches ;<br />
des sièges de bain pivotants ;<br />
des baignoires <strong>à</strong> porte ;<br />
des lavabos <strong>à</strong> hauteur variable ;<br />
des baignoires gonflables ;<br />
des soulève-personnes pour le transfert de la<br />
voitur<strong>et</strong>te <strong>à</strong> la baignoire...<br />
E n<br />
général, toutes ces adaptations sont fort bien<br />
pensées par les fabricants spécialisés.<br />
Il reste cependant fort utile d’en parler au<br />
kinésithérapeute afin de choisir celle qui offrira la<br />
p o s i t i o n<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
3-3
3.1.2 L’hygiène, c’est aussi les W.C.<br />
3.1.3 Mais c’est encore :<br />
la plus correcte, <strong>et</strong> <strong>à</strong> la fois la plus sûre, pour<br />
l’enfant IMC.<br />
De la même manière, les «bons p<strong>et</strong>its trucs du<br />
bricoleur» serviront <strong>à</strong> certains enfants. Comme par<br />
exemple une bouée dans le fond de la baignoire pour<br />
éviter de glisser, une ceinture de sécurité de voiture<br />
récupérée <strong>à</strong> la «casse».<br />
Enfin, si la toil<strong>et</strong>te est une affaire d’hygiène...<br />
elle doit rester un instant de plaisir. C’est ainsi<br />
notamment que l’on pourra faire «découvrir la joie de<br />
l’eau» en perm<strong>et</strong>tant <strong>à</strong> l’enfant d’y tremper les mains,<br />
s’il n’a pas l’occasion d’entrer dans une baignoire.<br />
Ceux-ci peuvent être surélevés, pourvus de barres<br />
d’appui, de réducteurs de lun<strong>et</strong>tes, complétés d’un<br />
châssis avec accoudoirs <strong>et</strong>/ou dossier, de douch<strong>et</strong>tesséchoirs...<br />
se coiffer...avec une brosse <strong>à</strong> manche ergonomique,<br />
rallongé, incurvé... ;<br />
se brosser le dos... avec une brosse <strong>à</strong> manche<br />
courbé, muni d’une poignée... ;<br />
se regarder dans le miroir... Le miroir du lavabo doit<br />
être posé <strong>à</strong> hauteur de voitur<strong>et</strong>te. A défaut, pourvoir<br />
celui-ci d’attaches perm<strong>et</strong>tant son inclinaison... ;<br />
s’essuyer... en fixant l’essuie de toil<strong>et</strong>te <strong>à</strong> une barre ;<br />
se n<strong>et</strong>toyer les ongles... en fixant la brosse par un<br />
système de ventouses ou d’autocollants.<br />
Les questions se posent aussi pour se couper<br />
les ongles, se laver entre les orteils, actionner les<br />
robin<strong>et</strong>s... des solutions existent.<br />
C’est enfin pour des personnes qui souffrent<br />
d’incontinence ou qui n’ont pas encore acquis la<br />
propr<strong>et</strong>é, songer aux langes de toutes tailles, aux<br />
a l è s e s ,<br />
aux récepteurs d’urine, aux coussins <strong>et</strong>/ou matelas<br />
anti-escarres ...<br />
L’on se perm<strong>et</strong>tra aussi de parler de «fesses<br />
délicates». Pour les personnes constamment en<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
3-4
3.2 L’habillage.<br />
Dès le plus jeune âge de l’enfant, le kinésithérapeute<br />
expliquera aux parents comment le tenir, le<br />
transporter... <strong>et</strong> comment le positionner lors de<br />
l’habillage <strong>et</strong> du déshabillage.<br />
En eff<strong>et</strong>, il faut parfois<br />
agir sur différents<br />
endroits du corps, pour<br />
éviter qu’ils «parasitent»<br />
l’habillage.<br />
Très vite, l’enfant aura<br />
peut-être envie de suivre<br />
la mode dans le domaine<br />
de l’habillement ...<br />
N’est-elle pas un moyen<br />
de communication <strong>et</strong> de<br />
reconnaissance... ?<br />
Selon les moments de la<br />
vie, chacun d’entre nous<br />
ne vise-t-il pas des buts<br />
divers comme :<br />
tout simplement avoir chaud ou être <strong>à</strong> l’aise ;<br />
entrer en communication ;<br />
attirer le regard, séduire ;<br />
être en conformité avec les normes vestimentaires ;<br />
rechercher un moyen d’expression ;<br />
satisfaire son envie de créativité...<br />
On peut donc simplement se vêtir, chercher davantage<br />
l’aspect pratique de son habillement... mais aussi<br />
vouloir s’inscrire dans le créneau de la mode<br />
La mode : goût d’un moment véhiculé par les autres...<br />
Sa mode, sa quête personnelle d’esthétisme, son goût<br />
de paraître, sa volonté de se sentir bien.<br />
La mode, certains s’en fichent ! D’autres n’y résistent<br />
pas... En finale «chacun son truc». La mode, la<br />
création, les stylistes, les commerçants, les<br />
mannequins, le marché publicitaire... certes ! Mais<br />
aussi, les personnes <strong>à</strong> habiller, qu’elles soient<br />
debout, assises ou couchées.<br />
En chaise roulante, n’est-il pas des moments où la<br />
veste vous encombre, où le fond de pantalon glisse, où<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
3-5
la jupe tourne ?<br />
Avec des difficultés manuelles, que penser des<br />
boutons, de l’enfilage des bas, des lac<strong>et</strong>s de<br />
chaussures... Et de ces foutues manches dans<br />
lesquelles il est malaisé de glisser un bras spastique !<br />
Sans oublier tout de même que Martine a bien envie<br />
de se parer pour la prochaine soirée de cyclo-danse <strong>et</strong><br />
que Georges souhaite sortir sa voitur<strong>et</strong>te «grand<br />
sport» même sous la pluie.<br />
Avant de songer <strong>à</strong> la notion de mode en tant que telle,<br />
ne faut-il pas déj<strong>à</strong> partir <strong>à</strong> la recherche d’aides<br />
techniques facilitant l’habillage proprement dit ?<br />
On trouve sur le marché :<br />
des «enfiloirs» de bas, de boutons de manches, de<br />
pantalons... ;<br />
des lac<strong>et</strong>s élastiques pour n’avoir qu’<strong>à</strong> serrer une<br />
fois ses chaussures ;<br />
des bandes «velcro» pour faciliter les ferm<strong>et</strong>ures.<br />
On peut imaginer l’adjonction de ruban ou de boucle<br />
pour prendre plus aisément le curseur d’une tir<strong>et</strong>te.<br />
Pour les boutons, on peut discrètement ajouter une<br />
pression <strong>à</strong> l’arrière, coudre une boucle en tissu pour<br />
maintenir le vêtement lorsqu’on le ferme...<br />
On peut préférer le poncho au manteau d’hiver, la<br />
veste <strong>à</strong> l’anorak.<br />
Vous trouverez<br />
égal ement de s<br />
solutions toutes<br />
f a i t e s p o u r<br />
les personnes <strong>à</strong><br />
mobilité réduite<br />
puisqu’une firme<br />
importe <strong>et</strong> vend des<br />
vêtements conçus<br />
p o u r l e s<br />
utilisateurs de<br />
chaise roulante.<br />
Dans tous les cas, il<br />
est intéressant de<br />
s’adresser <strong>à</strong> un<br />
ergothérapeute qui<br />
pourrait examiner<br />
avec vous les<br />
gestes nécessaires<br />
<strong>à</strong> l’habillage.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
3-6
3.3 L’alimentation.<br />
3.3.1 Recevoir <strong>à</strong> manger.<br />
3.3.2 Manger seul.<br />
Comme nous l’avons vu dans le point 2.2.2.,<br />
le (la) logopède peut intervenir pour une bonne<br />
guidance nutritionnelle, pour améliorer les conduites<br />
alimentaires.<br />
Pour nourrir bébé, au biberon ou <strong>à</strong> la cuiller, il est<br />
parfois préférable d’asseoir l’enfant sur ses genoux,<br />
face <strong>à</strong> soi.<br />
Pour favoriser une bonne déglutition, il faut éviter que<br />
l’enfant soit en hyper-extension.<br />
Il faut parfois aider l’enfant <strong>à</strong> un meilleur contrôle de la<br />
mâchoire, au bon positionnement de l’épaule quand il<br />
se nourrit <strong>à</strong> table, <strong>et</strong>c...<br />
Votre kinésithérapeute peut vous conseiller des<br />
interventions personnelles pour faciliter la prise de<br />
nourriture de l’enfant.<br />
Vient le moment où<br />
l’enfant désire - autant que<br />
faire se peut - manger<br />
seul.<br />
Vous répondrez <strong>à</strong> son<br />
souci d’autonomie en<br />
r e c o u r a n t a u x<br />
s u g g e s t i o n s d e<br />
l’ergothérapeute pour<br />
trouver les trucs pratiques<br />
<strong>et</strong> les p<strong>et</strong>ites adaptations<br />
<strong>et</strong> / ou en ach<strong>et</strong>ant une<br />
vaisselle conçue pour<br />
les personnes avec<br />
déficiences physiques.<br />
Des couverts avec manches larges, incurvés, en<br />
forme de bracel<strong>et</strong>s se glissant autour de la main ou<br />
d’un seul doigt, des couverts <strong>à</strong> double fonction<br />
(fourch<strong>et</strong>te - couteau, pour droitier ou gaucher),<br />
munis d’une boule de préhension, pourvus de<br />
poignée, des fourch<strong>et</strong>tes avec attache pour assi<strong>et</strong>te<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
3-7
3.3.3 Préparer ses repas.<br />
pour les hémiplégiques (la fourch<strong>et</strong>te fixe la<br />
nourriture que l’on peut donc couper d’une main)...<br />
Des verres <strong>et</strong> gobel<strong>et</strong>s avec poignée(s), avec<br />
couvercle <strong>et</strong> paille incorporée, avec embouchure,<br />
incurvés au bord, avec grand pied large,... ainsi que<br />
des supports - verres pour ceux qui n’ont pas<br />
l’usage des mains...<br />
Des assi<strong>et</strong>tes avec butées incorporées (bords<br />
surélevés) ou des butées indépendantes, interchangeables<br />
<strong>et</strong> donc facilement transportables au<br />
restaurant...<br />
Mais aussi :<br />
des ventouses de table ;<br />
des antidérapants pour éviter le glissement de la<br />
vaisselle lorsqu’on a des gestes incoordonnés.<br />
Ils existent en s<strong>et</strong>s de table, mais aussi au<br />
mètre ;<br />
des supports fruits pour peler sans tenir ;<br />
des coqu<strong>et</strong>iers avec ventouse, clip, avec large<br />
base de stabilisation, <strong>et</strong>c...<br />
L’alimentation c’est aussi préparer un repas, faire<br />
sa cuisine, passer <strong>à</strong> table...<br />
L’apprentissage de son autonomie fait partie des<br />
objectifs permanents de la personne IMC. Elle aura<br />
appris <strong>à</strong> exploiter au mieux ses possibilités<br />
motrices, <strong>à</strong> inhiber les mouvements parasites, <strong>à</strong><br />
avoir une meilleure maîtrise de ses gestes.<br />
La personne handicapée peut aussi faire appel au<br />
commerce spécialisé, nonobstant les adaptations<br />
conçues par elle <strong>et</strong> avec elle.<br />
Elle y trouvera notamment :<br />
des planches de fixation avec rebords, munies de<br />
clous, de glissières, de leviers... pour découper,<br />
tartiner, emboiter un plat pour y faire une crème,<br />
maintenir une boîte... ;<br />
des éplucheurs de légumes ou de fruits <strong>à</strong> l’usage de<br />
personnes n’ayant qu’une main valide ;<br />
diverses gammes de socles inclinés ou inclinables<br />
pour maintenir les contenants <strong>et</strong> servir (sans<br />
transporter) café, thé, lait, jus de fruits... ;<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
3-8
des couteaux <strong>à</strong> éplucher, <strong>à</strong> découper... de la même<br />
manière que pour les couverts décrits plus haut ;<br />
des ouvre-boîtes, bouteilles, bocaux, conserves...<br />
utilisables d’une seule main <strong>et</strong> sans effort ;<br />
des brosses de vaisselle fixées par trois ventouses,<br />
<strong>et</strong>c...<br />
Une visite préalable <strong>à</strong> la Ligue vous perm<strong>et</strong>tra<br />
d’apprécier les services offerts par ces firmes<br />
spécialisées. N’hésitez pas <strong>à</strong> vous rendre aussi<br />
dans le circuit commercial classique. On y trouve<br />
bien souvent des astuces analogues... mais moins<br />
onéreuses !<br />
3.3.4 Préparer un repas, c’est aussi circuler dans sa cuisine.<br />
Pour des personnes <strong>à</strong> mobilité réduite <strong>et</strong> plus<br />
particulièrement pour les utilisateurs de chaise<br />
roulante, l’aménagement d’une cuisine devra tenir<br />
compte :<br />
des espaces nécessaires pour se mouvoir : de<br />
quel espace disposer pour avancer <strong>et</strong> reculer en<br />
voitur<strong>et</strong>te ? Comment effectuer une rotation ? ;<br />
des surfaces de travail. Tenir compte de sa<br />
hauteur pour avoir un plan de travail adéquat,<br />
prévoir des espaces libres pour les jambes de la<br />
personne en voitur<strong>et</strong>te ; il existe par exemple des<br />
planches de travail coulissantes <strong>et</strong> réglables en<br />
hauteur... ;<br />
des diverses installations nécessaires. Il est<br />
préférable d’avoir une cuisinière ou un réchaud avec<br />
une seule rangée de plaques de cuisson,<br />
un four <strong>à</strong> glissière <strong>et</strong> peut-être aussi un four <strong>à</strong> microondes.<br />
Il est indispensable de songer <strong>à</strong> la hauteur de l’évier,<br />
<strong>à</strong> son format (en largeur <strong>et</strong> en profondeur) pour les<br />
personnes en voitur<strong>et</strong>te.<br />
Il en va de même des robin<strong>et</strong>s. Au-del<strong>à</strong> de l’endroit<br />
même de leur installation, il faudra dans certains<br />
cas les pourvoir d’adaptations, placer des boutons de<br />
commande sur le bord de l’évier, avoir recours <strong>à</strong> la<br />
domotique...(voir page 3.19 ).<br />
Dans bon nombre de cas, la cuisine fait office de salle<br />
<strong>à</strong> manger <strong>et</strong> est aussi la pièce où on lave <strong>et</strong> repasse le<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
3-9
linge...<br />
Il est difficile de conseiller ici un plan type de cuisine.<br />
Tout dépendra des diverses fonctions<br />
complémentaires attribuées <strong>à</strong> c<strong>et</strong>te pièce.<br />
Ce plan sera aussi différent selon que la personne<br />
handicapée est ou non la maîtresse du ménage,<br />
responsable tout <strong>à</strong> la fois des repas, de la lessive, de<br />
l’entr<strong>et</strong>ien... ou si elle ne s’y rend que pour réchauffer<br />
un plat préparé.<br />
3.3.5 En tous temps, il faut respecter la sécurité.<br />
Sécurité de la personne.<br />
Les interrupteurs <strong>et</strong> prises de courant doivent être<br />
placés de sorte qu’ils soient facilement accessibles<br />
aux personnes en voitur<strong>et</strong>te.<br />
L’usage d’une cuisinière <strong>à</strong> gaz n’est pas<br />
recommandé si la personne handicapée a des<br />
troubles de mémoire, des limites intellectuelles, une<br />
conscience insuffisante du danger...<br />
L’usage d’allum<strong>et</strong>tes est <strong>à</strong> proscrire pour les<br />
personnes ayant des mouvements maladroits...<br />
Sécurité du bâtiment.<br />
Pour éviter, par exemple, que des conduites soient<br />
endommagées par une chaise roulante, on les<br />
protègera, encastrera, ou on les disposera si<br />
possible en dehors de son aire de circulation.<br />
Nous pourrions aussi parler de la nécessité de<br />
protéger, contre la chaleur d’une plaque de cuisson,<br />
les personnes handicapées dont l’incoordination des<br />
gestes pourrait faire basculer un récipient d’eau ou<br />
de soupe chaude...<br />
Nous devrions également relire tous les bouquins de<br />
base relatifs aux risques d’accidents ménagers...<br />
Il va sans dire que ce facteur SECURITE doit<br />
IMPERATIVEMENT rester PRESENT A L’ESPRIT<br />
quand l’enfant IMC apprend les rudiments de l’art<br />
culinaire, lorsqu’on aménage la cuisine pour qu’il<br />
puisse y vivre de manière plus autonome...<br />
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3-10
3. 4 L’habitat privé.<br />
L’habitat est considéré ci-après comme le lieu de vie<br />
de la personne handicapée :<br />
habitat privé avec ses parents ou de manière<br />
autonome ;<br />
habitat collectif ;<br />
formules alternatives...<br />
Parce que c’est celui par lequel chacun passe, nous<br />
aborderons d’abord l’habitat privé.<br />
Au cours de la p<strong>et</strong>ite enfance, l’appartement ou la<br />
maison de l’enfant IMC nécessite peu d’ adaptation.<br />
Pour y circuler, il sera porté dans les bras de ses<br />
parents ou des plus grands ou se déplacera seul au<br />
niveau du sol...<br />
C’est l’époque où il convient néanmoins de songer <strong>à</strong><br />
la position <strong>et</strong> <strong>à</strong> l’orientation du mobilier.<br />
Comme pourra vous le dire votre kinésithérapeute<br />
spécialisé, il est tout aussi important de veiller au<br />
bon emplacement du berceau <strong>et</strong> du lit, qu’<strong>à</strong> la<br />
position même de l’enfant dans celui-ci.<br />
Que ce soit pour perm<strong>et</strong>tre <strong>à</strong> l’enfant de garder la tête<br />
dans l’axe du corps, pour l’amener <strong>à</strong> s’étendre dans<br />
des positions variées, ou pour créer des stimulations<br />
diverses, l’orientation du lit par rapport <strong>à</strong> la fenêtre, <strong>à</strong><br />
la lampe de chev<strong>et</strong>, <strong>à</strong> la place des jou<strong>et</strong>s, <strong>à</strong> la porte<br />
que franchit maman (ou papa) est importante.<br />
Ceci n’est qu’un exemple <strong>et</strong> le thérapeute de votre<br />
enfant pourra vous donner des idées pour les autres<br />
endroits de la maison (cuisine, salle de jeux, <strong>et</strong>c...).<br />
En grandissant, l’enfant, l’adolescent <strong>et</strong> ensuite<br />
l’adulte IMC auront envie de maîtriser leur habitat.<br />
Certains auront acquis un niveau de développement<br />
neuro-moteur leur donnant libre accès <strong>à</strong> tous types de<br />
logement. Pour d’autres, la mobilité restera quelque<br />
peu déficiente ou plus franchement réduite.<br />
Quel sens cela aurait-il d’adapter l’intérieur d’une<br />
maison perchée en haut d’une volée d’escaliers ?<br />
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3-11
3.4.1 L’accessibilité architecturale.<br />
Nous évoquons successivement :<br />
3.4.1 l’accessibilité architecturale.<br />
3.4.2 les aménagements intérieurs.<br />
3.4.3 les aides techniques <strong>à</strong> l’entr<strong>et</strong>ien.<br />
Entrer <strong>et</strong> sortir de chez soi par ses propres moyens,<br />
circuler librement d’une pièce <strong>à</strong> l’autre, faciliter un<br />
déplacement rapide pour le confort <strong>et</strong> la sécurité...<br />
C’est un fait. Mais <strong>à</strong> quoi songer ?<br />
Des guides pratiques <strong>et</strong> utiles vous l’expliqueront avec<br />
force détails, croquis <strong>et</strong> graphiques <strong>à</strong> l’appui. Nous<br />
vous renvoyons en fin de chapitre, où vous trouverez<br />
une bibliographie.<br />
Sachez déj<strong>à</strong> les points essentiels <strong>à</strong> prendre en<br />
considération :<br />
pentes, rampes d’accès, plans inclinés pour<br />
accéder au seuil de chez soi. Le degré d’inclinaison<br />
de la rampe dépendra de sa longueur. Il conviendra<br />
de prévoir des mains courantes <strong>et</strong>/ou des gardefous<br />
pour assurer la facilité ou la sécurité de la<br />
personne qui circule en chaise roulante ;<br />
paliers de repos. Ces aires devront être prévues<br />
devant chaque porte, en fin de plan incliné ;<br />
hauteur <strong>et</strong> type de boîte aux l<strong>et</strong>tres. En eff<strong>et</strong>, quoi<br />
de plus naturel que de regarder si le facteur vous a<br />
apporté une bonne nouvelle ou une facture ! ;<br />
revêtement de sol. L<strong>à</strong> où une voitur<strong>et</strong>te circule, le<br />
sol doit être fait de matériaux durs, non glissants,<br />
sans obstacle <strong>à</strong> la roue <strong>et</strong> bien fixés ;<br />
En cas d’arêtes saillantes, les bords doivent être<br />
arrondis ou pourvus de chanfreins. Leur hauteur ne<br />
doit pas être supérieure <strong>à</strong> 2 cm ;<br />
espace nécessaire. Ne pas perdre de vue la<br />
largeur «utile» des portes, des couloirs <strong>et</strong> des<br />
locaux ;<br />
Il en est de même pour la circulation en ligne droite<br />
ainsi que pour assurer la rotation de la voitur<strong>et</strong>te.<br />
On peut certes prévoir une rotation de 360°, mais<br />
généralement 180° suffisent.<br />
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3-12
3.4.2 Les aménagements intérieurs.<br />
Toutes les pièces de l’habitat doivent être pensées<br />
en fonction de ces critères de «circulation».<br />
De la même manière, un ascenceur doit avoir au<br />
moins 100 cm de largeur <strong>et</strong> 120 cm de profondeur<br />
pour accueillir un fauteuil roulant ;<br />
hauteurs «variables». L’on considère que les<br />
interrupteurs, les boutons de sonnerie, d’ascenseur<br />
<strong>et</strong>c... ne devraient jamais se trouver <strong>à</strong> une hauteur<br />
supérieure <strong>à</strong> un mètre.<br />
Pour atteindre tiroirs <strong>et</strong> armoires, le handicapé en<br />
fauteuil roulant y aura accès entre 40 cm de hauteur<br />
minimale <strong>et</strong> 140 cm de hauteur maximale.<br />
Tout dépendra aussi de la mobilité possible<br />
des membres supérieurs. La hauteur intervient<br />
tout autant au niveau des fenêtres. La personne<br />
handicapée doit pouvoir voir <strong>à</strong> l’extérieur ;<br />
escaliers. Quand l’utilisation des escaliers est<br />
possible, il faut parfois que les marches ne soient<br />
pas en saillie, qu’une rampe soit installée de chaque<br />
côté <strong>et</strong> d’un profil facilitant sa préhension. Dans<br />
certains cas des demi-marches sont utiles, par<br />
exemple quand on dispose de suffisamment<br />
de place... ;<br />
l’ouverture des portes. En construisant du neuf, il<br />
faudra aussi veiller <strong>à</strong> ce que la personne<br />
handicapée puisse ouvrir les portes extérieures,<br />
i n t é r i e u r e s<br />
<strong>et</strong> portes-fenêtres: par un mouvement classique<br />
avant-arrière (par poignée, télécommande...) par un<br />
mouvement latéral coulissant.<br />
Les aménagements évoqués ci-après doivent être<br />
considérés comme éléments de remplacement <strong>à</strong> une<br />
accessibilité architecturale insuffisante.<br />
De manière quelque peu pêle-mêle, nous<br />
envisagerons certaines questions :<br />
Comment entrer chez soi <strong>et</strong> ouvrir <strong>à</strong> ceux qui<br />
arrivent ?<br />
«J’utilise mon bip-bip pour ouvrir ma porte <strong>à</strong><br />
deux mètres <strong>et</strong> me faufiler avec ma<br />
voitur<strong>et</strong>te. J’ai demandé au technicien que la<br />
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3-13
porte s’ouvre vers l’extérieur.» !<br />
Le «bip-bip» est aussi utile pour ouvrir aux visiteurs<br />
mais dans ce cas-ci, sauront-ils que la porte<br />
s’ouvrira vers eux.<br />
Il y a intérêt <strong>à</strong> ce que le mécanisme soit lent !<br />
Pour d’autres, on songera exclusivement <strong>à</strong><br />
l’aménagement des poignées, des accessoires<br />
facilitant le maniement des clefs (voir plus bas).<br />
«A ceux qui arrivent, je confie parfois mes<br />
clefs s’ils sont des intimes».<br />
Sans quoi, on peut faire installer un ouvre-porte<br />
classique ou recourir au vidéophone.<br />
«Ce vidéophone qui perm<strong>et</strong> de voir qui sonne <strong>à</strong><br />
ma porte. Je me sentirais quand même plus<br />
rassuré».<br />
Comment se rendre <strong>à</strong> l’étage ? Il existe des plateformes<br />
élévatrices verticales (d’intérieur<br />
ou d’extérieur) ou <strong>à</strong> trajectoire oblique (le long<br />
d’un escalier).<br />
Comment ouvrir ses portes ? Par un système<br />
automatique (infra-rouge, télécommande), par des<br />
aides techniques <strong>et</strong> gadg<strong>et</strong>s rallongeant les<br />
poignées initiales.<br />
Ces rallonge-clenches avec long levier réduisent<br />
l’effort pour abaisser la poignée.<br />
Pour tourner plus facilement la clef dans la serrure,<br />
il existe également des poignées, qui facilitent la<br />
rotation de la clef.<br />
Comment s’éclairer ? Nous vous parlerons plus<br />
loin de l’intérêt de la domotique pour maîtriser<br />
l’ensemble de son environnement... <strong>et</strong> notamment<br />
pour tout ce qui peut être relié <strong>à</strong> l’électricité.<br />
Sachez déj<strong>à</strong> qu’il existe des interrupteurs<br />
programmables, des man<strong>et</strong>tes perm<strong>et</strong>tant d’agripper<br />
les prises, de basculer les interrupteurs...<br />
Comment se coucher ?<br />
J’attends mon lit avec impatience. Après une<br />
si dure journée, mais...vais-je trouver mon<br />
sommeil ?<br />
Les peurs nocturnes de l’enfant, les cauchemars,<br />
les insomnies... cela se traite parfois avec l’aide d’un<br />
(e) psychologue, d’un médecin...<br />
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3-14
Les douleurs éventuelles entrainées par la position<br />
couchée s’examinent avec le thérapeute qui vous<br />
indiquera la position optimale ou le côté <strong>à</strong> privilégier.<br />
Dans certains cas, l’adjonction de coussins moulés<br />
est nécessaire. Une coque de soutien peut être<br />
envisagée.<br />
Le matelas doit être lui aussi mieux adapté.<br />
Chacun cherche la meilleure position pour trouver<br />
son sommeil. La personne IMC tout autant. Encore<br />
une fois, le thérapeute peut vous conseiller<br />
utilement.<br />
Ce qui pose souvent problème c’est le transfert, la<br />
mise au lit de la personne quadriplégique. Il existe<br />
des soulève-personnes fixes ou mobiles qui<br />
facilitent le passage de la voitur<strong>et</strong>te au lit (de même<br />
que celui de la voitur<strong>et</strong>te <strong>à</strong> la chaise, <strong>à</strong> la baignoire,<br />
<strong>à</strong> la voiture...).<br />
Des lits plus hauts, ou <strong>à</strong> hauteur variable peuvent<br />
faciliter le coucher, le lever <strong>et</strong> également le transfert.<br />
Pour éviter des chutes, des barres latérales peuvent<br />
être fixées.<br />
Pour se redresser plus aisément, songeons aussi<br />
aux dossiers inclinables, aux sangles fixées au<br />
pied du lit, aux poignées de lit latérales...<br />
Comment se meubler ? Nous avons déj<strong>à</strong> évoqué<br />
c<strong>et</strong>te question dans les rubriques relatives <strong>à</strong><br />
l’hygiène <strong>et</strong> <strong>à</strong> l’alimentation... ainsi qu’un peu plus<br />
haut en parlant des lits.<br />
Pour l’ensemble du mobilier il faut réfléchir au cas<br />
par cas <strong>et</strong> envisager simultanément l’aspect<br />
fonctionnel <strong>et</strong> esthétique.<br />
De nombreuses idées existent dans le commerce<br />
classique. Certaines firmes spécialisées ont<br />
également conçu des meubles adaptés qui<br />
s’intègrent dans l’ensemble du mobilier. Le coût est<br />
souvent élevé.<br />
Dans tous les cas, il faut songer aux armoires de<br />
rangement qui, d’une part doivent avoir une<br />
hauteur accessible <strong>et</strong>, d’autre part, des espaces<br />
creux pour les jambes des personnes se<br />
déplaçant en voitur<strong>et</strong>te.<br />
Pour ces personnes des tables <strong>à</strong> hauteur variable,<br />
inclinables ou avec découpe appropriée<br />
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3-15
existent.<br />
3.4.3 Les aides techniques <strong>à</strong> l’entr<strong>et</strong>ien.<br />
Passer de la position debout <strong>à</strong> assis n’est pas<br />
toujours aisé pour ceux qui rencontrent des<br />
difficultés d’équilibre. Des rehausseurs de pieds<br />
pour chaises <strong>et</strong> fauteuils sont disponibles.<br />
Lorsqu’on présente une mobilité réduite ou si on n’a<br />
pas l’usage des deux mains, faire son ménage n’est<br />
pas une mince affaire.<br />
Le n<strong>et</strong>toyage du sol <strong>et</strong> des carreaux, la lessive, la<br />
confection des repas (comme vu plus haut), effectuer<br />
quelques travaux de couture... eh oui ! Pas trop<br />
souvent, mais tout de même... Que de difficultés <strong>à</strong><br />
surmonter grâce <strong>à</strong> des aides techniques appropriées.<br />
Depuis de nombreuses années, la Croix Rouge anime<br />
un service d’aides techniques, qui a pas mal d’idées<br />
sur la question.<br />
Certaines firmes commerciales vendent des articles<br />
qui pourront vous faciliter la vie.<br />
Vivement les ramasse-mi<strong>et</strong>tes <strong>à</strong> long manche, les<br />
«tordeurs de torchon» qu’on peut utiliser <strong>à</strong> une main <strong>et</strong><br />
sans devoir se baisser, les supports ciseaux, les enfileaiguilles,<br />
<strong>et</strong>c...<br />
Il faut souvent faire preuve d’imagination <strong>et</strong> surtout<br />
consulter son ergothérapeute.<br />
Dès le plus jeune âge de la personne IMC, il (elle)<br />
pourra lui apprendre des gestes fonctionnels <strong>et</strong><br />
créer avec elle des p<strong>et</strong>its trucs qui lui seront ensuite,<br />
<strong>à</strong> l’âge adulte, utiles pour prendre un maximum<br />
d’autonomie.<br />
La Ligue<br />
aussi vous conseillera <strong>et</strong><br />
vous guidera<br />
pour trouver des solutions<br />
adaptées <strong>à</strong> vos besoins.<br />
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3-16
3.5 Des besoins non satisfaits ?<br />
Des aides extérieures !<br />
Comme on l’a vu en début de chapitre, certains<br />
n’ont pas besoin d’aménagements particuliers, ni<br />
d’aide technique. Pour d’autres, les adaptations<br />
mentionnées ci-dessus ne suffiront peut-être pas...<br />
ou devront être complétées, de façon provisoire ou<br />
permanente.<br />
N’est ce pas l’endroit pour évoquer quelques aides<br />
complémentaires, le recours <strong>à</strong> des tierces personnes<br />
ou <strong>à</strong> des aides matérielles?<br />
La manutention.<br />
Malgré toutes les aides citées, il arrive que la<br />
personne handicapée ne puisse pas sortir seule de<br />
son lit ou de sa voitur<strong>et</strong>te.<br />
Comment porter, soulever, déplacer une personne<br />
handicapée... en lui rendant la chose plus facile, en<br />
n’exigeant pas trop d’effort de sa part <strong>et</strong> en se<br />
préservant soi-même des maux de dos ?<br />
Des cours sont organisés (<strong>à</strong> l’école du dos !) <strong>à</strong><br />
l’attention des professionnels (personnel infirmier,<br />
éducateurs...) qui apprendront ainsi les techniques<br />
de manutention.<br />
Ils peuvent réexpliquer ces gestes aux parents ou <strong>à</strong><br />
la tierce personne aidante.<br />
La plupart du temps, les kinésithérapeutes<br />
spécialisés en IMC sauront expliquer les<br />
manutentions <strong>à</strong> la fois utiles <strong>à</strong> l’aidant, mais surtout<br />
correctes <strong>et</strong> non nuisibles <strong>à</strong> la personne IMC.<br />
L’ergothérapeute.<br />
L’ergothérapeute est un partenaire indispensable<br />
dans la prise d’autonomie de la personne<br />
handicapée.<br />
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3-17
Certes, il faut que celle-ci ait une indépendance<br />
psychique <strong>et</strong> une maturité qui lui donnent l’envie de<br />
«faire seule».<br />
Dans ce cas, l’ergothérapeute cheminera avec<br />
l’enfant IMC pour qu’il ait accès aux jeux, au<br />
dessin... <strong>et</strong> aussi <strong>à</strong> une toil<strong>et</strong>te, une alimentation<br />
autonome pour en arriver <strong>à</strong> l’habillement <strong>et</strong> aux<br />
autres besoins journaliers.<br />
Les services A.V.J.<br />
Autrement dit, les services d’aide <strong>à</strong> la vie<br />
journalière. Ces services inscrivent leur action dans<br />
u n<br />
ensemble de logements (sociaux) dont un certain<br />
nombre sont conçus <strong>et</strong> aménagés pour y accueillir<br />
des locataires handicapés moteurs.<br />
C<strong>et</strong>te aide AVJ est axée sur le handicap physique<br />
du demandeur, adaptée aux besoins personnels<br />
(aides au lever, coucher, aux repas, aux<br />
déplacements, ...) <strong>et</strong> assurée 24 heures sur 24.<br />
La coordination de soins <strong>à</strong> domicile.<br />
Le logement privatif n’est pas nécessairement<br />
incorporé dans un «ensemble» de logements.<br />
La variété des services offerts dépendra de la<br />
commune où vous résidez.<br />
Mais la coordination peut regrouper les services<br />
suivants : soins infirmiers <strong>et</strong> toil<strong>et</strong>te, aides familiales,<br />
livraison de repas <strong>à</strong> domicile, p<strong>et</strong>its travaux de<br />
plomberie, de menuiserie, coiffeur, kiné, pédicurie,<br />
voire même certains soins dentaires...<br />
Dans le cas où la coordination n’est pas organisée<br />
en tant que telle, il faudra solliciter <strong>à</strong> droite les<br />
repas, <strong>et</strong>... <strong>à</strong> gauche les soins infirmiers <strong>et</strong>c...<br />
L’aide animalière.<br />
Après les chiens-guides pour les non-voyants, un<br />
programme d’aide aux handicapés moteurs se<br />
développe.<br />
Le chien est dressé par un maître-chien en liaison<br />
constante avec le futur utilisateur qui sera ensuite<br />
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3-18
assisté dans les actes de la vie quotidienne.<br />
Dans d’autres cas, des p<strong>et</strong>its singes capucins sont<br />
destinés <strong>à</strong> compenser certains degrés de<br />
dépendance en terme de mouvement <strong>et</strong><br />
d’autonomie de leur maître. Ils seront les «mains de<br />
ceux qui en ont besoin».<br />
A côté des aides humaines <strong>et</strong> techniques, l’animal<br />
ne doit certes pas être oublié.<br />
Si ces programmes vous intéressent, contactez :<br />
pour les chiens :<br />
DYADIS,<br />
avenue Konkel,105-107<br />
1150 Bruxelles<br />
Tél : 02-772.30.12.<br />
pour les p<strong>et</strong>its singes :<br />
Département de Psychologie<br />
Faculté de Médecine des Facultés Universitaires<br />
Notre - Dame de la Paix <strong>à</strong> Namur<br />
Professeur M.Mercier<br />
Tél : 081-22 90 61 - ext : 2331.<br />
La biotélévigilance.<br />
Système d’alarme raccordé 24 heures sur 24 avec<br />
un service d’assistance. Il perm<strong>et</strong> de rassurer la<br />
personne handicapée qui vit seule <strong>et</strong> de garantir une<br />
intervention s’il y a urgence.<br />
Un p<strong>et</strong>it ém<strong>et</strong>teur portable vous donne la possibilité,<br />
sur simple pression, d’avertir le service qui<br />
déclenchera les procédures d’urgence adaptées.<br />
Ce système d’alarme existe dans des organismes<br />
dont la vocation essentielle est précisément la<br />
télévigilance... ainsi que dans des services qui<br />
assurent une coordination de soins <strong>à</strong> domicile.<br />
La domotique.<br />
Que de possibilités grâce <strong>à</strong> l’ ordinateur.<br />
Une installation électrique classique est suffisante...<br />
<strong>et</strong> tout ou presque peut être réalisé ! Du rêve ?<br />
Mais non.<br />
Aujourd’hui, il est possible d’enclencher votre<br />
chaudière, de fermer les vol<strong>et</strong>s, de faire couler l’eau<br />
du bain, ou de préparer son café le matin avec<br />
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3-19
une carte programmée.<br />
Et qui mieux est : que vous pouvez commander <strong>à</strong><br />
distance avant de rentrer chez vous. Tout en faisant<br />
surveiller votre maison pendant votre absence.<br />
Cher ? Parfois, pas toujours !<br />
Le bénévolat.<br />
Et pourquoi pas les gens du quartier ? Certes, on<br />
ne veut pas être constamment en situation de<br />
«demandeur».<br />
Mais parfois, les voisins se proposent... des<br />
contacts se créent, un réseau de relations sociales<br />
s’établit.<br />
P<strong>et</strong>its coups de mains ponctuels, courses chez le<br />
boucher d’en face, dépannages occasionnels.<br />
Des bénévoles se trouvent réunis dans des asbl<br />
comme «Le Volontariat» ou «Télé-service» par<br />
exemple. Mais aussi parfois <strong>à</strong> côté de chez vous.<br />
Parfois ils interviendront <strong>à</strong> titre gracieux, certains<br />
pourront vous demander le remboursement de leurs<br />
frais réels. Rien ne vous empêche aussi de prévoir<br />
spontanément votre contribution pour le service<br />
qu’ils vous rendent.<br />
En payant... comme tout le monde !<br />
Mais pas nécessairement plus cher.<br />
En eff<strong>et</strong>, nombre de magasins organisent<br />
maintenant des livraisons <strong>à</strong> domicile.<br />
Un catalogue de base, un p<strong>et</strong>it coup de fil... <strong>et</strong> les<br />
courses vous sont livrées. Pourquoi ne pas s’éviter<br />
la corvée d’une file aux caisses ? L’employée est<br />
sympa. D’accord. Mais le passage est exigu !<br />
Oui, mais je dois déménager.<br />
L’horreur... si mes moyens sont trop modestes<br />
pour recourir dans leur totalité aux services de<br />
déménageurs.<br />
De-ci, de-l<strong>à</strong>, il existe encore des a.s.b.l. comme<br />
«Les Compagnons Dépanneurs» ou services<br />
analogues susceptibles de vous aider. Le service<br />
social de votre commune pourra également vous<br />
renseigner.<br />
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3-20
Education <strong>à</strong> domicile de l’infirme moteur cérébral<br />
Nancie R. FINNIE.<br />
Editions Masson.<br />
<strong>Accès</strong> - Cible<br />
Sylvie MARTEL <strong>et</strong> Marthe DE SART.<br />
Institut de Réadaptation de Montréal.<br />
Editions Saint Martin.<br />
Accessibilité - Info ( <strong>et</strong> autres guides).<br />
Association Nationale pour le Logement des Handicapés<br />
(Bruxelles).<br />
Accessibilité - Aide Mémoire.<br />
Association des Paralysés de France (Paris).<br />
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A LIRE :<br />
3-21
3.6 Un autre habitat, mais un vrai lieu de vie.<br />
Dans les deux précédentes rubriques de ce chapitre,<br />
nous avons vu comment vivre chez soi ou chez<br />
ses parents moyennant, le cas échéant, quelques<br />
aménagements archirecturaux, aides techniques<br />
<strong>et</strong> / ou services.<br />
Nous vous renvoyons aussi <strong>à</strong> la lecture des<br />
informations relatives <strong>à</strong> l’hygiène, l’habillage <strong>et</strong><br />
l’alimentation qui sont, tout autant que le logement, des<br />
besoins journaliers.<br />
En raison de leur degré de dépendance <strong>et</strong> de<br />
l’assistance qu’elles requièrent, certaines personnes<br />
handicapées ne peuvent vivre de façon autonome.<br />
Il existe des foyers résidentiels pour adultes<br />
handicapés. Certes des structures d’hébergement<br />
existent aussi pour des enfants <strong>et</strong> adolescents.<br />
Mais l’orientation en internat sera alors liée <strong>à</strong> une<br />
situation familiale difficile, <strong>à</strong> l’absence d’école adaptée<br />
proche du domicile, <strong>à</strong> la fatigue ou l’état de santé des<br />
parents. Certains parents clairvoyants sachant que<br />
leur enfant aura besoin d’un encadrement permanent <strong>à</strong><br />
l’âge adulte le préparent <strong>et</strong> se préparent<br />
progressivement <strong>à</strong> c<strong>et</strong>te situation.<br />
Ils savent qu’il existe souvent de longues listes<br />
d’attente pour pouvoir entrer dans une structure<br />
adaptée.<br />
On parlerait plutôt de lieu de résidence temporaire,<br />
puisque la famille reste très présente <strong>et</strong> que l’enfant y<br />
r<strong>et</strong>ourne fréquemment, voire chaque week-end <strong>et</strong> tout<br />
au long de la durée des vacances scolaires.<br />
C’est plus particulièrement dans le cas de personnes<br />
IMC adultes que le foyer deviendra leur logement<br />
<strong>et</strong> enfin leur réel lieu de vie.<br />
En eff<strong>et</strong>, au-del<strong>à</strong> de l’hébergement proprement dit,<br />
un accompagnement médical, social <strong>et</strong> éducatif y est<br />
généralement assuré.<br />
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3-22
Lorsqu’il s’agit de foyers pour handicapés adultes<br />
travailleurs, la plupart des résidents travaillent <strong>à</strong><br />
l’extérieur, en milieu protégé ou en circuit ordinaire.<br />
Dans le cas de foyers pour adultes nontravailleurs,<br />
des activités occupationnelles <strong>et</strong><br />
d’ergothérapie seront mises en place.<br />
Suivant qu’il s’agisse de homes occupationnels<br />
<strong>et</strong>/ou de homes de nursing qui reçoivent des<br />
personnes gravement dépendantes, les normes<br />
d’encadrement seront différentes.<br />
Dans chaque foyer, l’équipe veillera <strong>à</strong> maintenir les<br />
relations familiales <strong>et</strong> sociales préexistant <strong>à</strong><br />
l’hébergement, cherchera des occupations <strong>et</strong>/ou des<br />
l o i s i r s<br />
extérieurs <strong>et</strong> assurera une sorte d’accompagnement<br />
du (de la) résident (e).<br />
Des administrations régionales prennent <strong>à</strong> leur charge<br />
les frais de logement, d’entr<strong>et</strong>ien, de traitement<br />
<strong>et</strong> d’éducation des handicapés accueillis dans un<br />
établissement agréé.<br />
La personne handicapée paiera néanmoins une<br />
part contributive journalière.<br />
Vie chez soi, en famille, en foyer...<br />
Le type de logement sera parfois lié au choix<br />
personnel, dans d’autres cas aux besoins d’aide<br />
inhérents au handicap.<br />
Des alternatives existent.<br />
Elles nous semblent <strong>à</strong> ce point individuelles qu’il<br />
apparaît assez malaisé d’en faire pour chacune d’elles<br />
une rubrique <strong>à</strong> part entière :<br />
appartements supervisés ;<br />
familles d’accueil ;<br />
installation en senioreries.<br />
Certains de nos affiliés y ont (eu) recours.<br />
Sur simple demande, la Ligue peut vous répercuter<br />
leurs témoignages.<br />
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3-23
Chapitre 4. DU TEMPS LIBRE.<br />
Introduction<br />
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Jeux,<br />
Sports,<br />
Culture,<br />
Tourisme, vacances,<br />
Divers.<br />
Le loisir est le temps dont on peut disposer en dehors de ses activités<br />
habituelles. Tout <strong>à</strong> loisir, on se sent libre <strong>et</strong> désengagé !<br />
C’est donc aussi le temps où il ne faut pas se sentir prisonnier de sa<br />
déficience motrice.<br />
L’enfant, l’adolescent <strong>et</strong> l’adulte IMC sont des gens «ordinaires».<br />
Pourquoi dès lors, ne pas chercher des activités de loisirs ordinaires,<br />
dans les plaines de jeux, des mouvements de jeunesse, des clubs<br />
sportifs, des centres récréatifs ?<br />
Pas toujours simple, certes ! L’encadrement n’est pas toujours<br />
suffisant pour assurer les aides requises aux personnes <strong>à</strong> mobilité<br />
réduite ou les exigences sont trop fortes ou mal adaptées.<br />
Toutefois, ainsi que nous l’avons déj<strong>à</strong> évoqué dans la rubrique<br />
«2.4 L’école», s’il est important que l’enfant IMC puisse <strong>à</strong> la fois se<br />
reconnaître dans sa différence, il est bon qu’il rencontre des enfants<br />
valides afin d’apprendre <strong>à</strong> s’adapter <strong>à</strong> la société.<br />
Ainsi, la fréquentation d’un enseignement spécialisé n’entraîne pas<br />
nécessairement l’impossibilité de s’intégrer dans des loisirs ordinaires.<br />
Cependant l’enfant handicapé scolarisé en enseignement ordinaire<br />
aura parfois avantage <strong>à</strong> fréquenter un mouvement de jeunesse ou un<br />
club sportif spécialisés pour handicapés. Il réalisera qu’il n’est pas<br />
seul <strong>à</strong> avoir des difficultés, il pourra s’épanouir pleinement en ayant<br />
des loisirs où il est aussi performant que les autres.<br />
Vous trouverez quelques suggestions de loisirs adaptés dans<br />
le présent chapitre qui commencera par le jeu puisque, ainsi qu’on<br />
le dit... «tout est jeu pour l’enfant qui apprend en s’amusant» (4.1).<br />
N’oublions pas les activités du corps <strong>et</strong> de l’esprit que sont les sports<br />
(4.2), la culture <strong>et</strong> la créativité (4.3), ainsi que le tourisme <strong>et</strong> les séjours<br />
de vacances (4.4).<br />
Enfin, parce que l’on n’insiste jamais assez sur ce qui «perm<strong>et</strong>» les<br />
loisirs, nous parlerons de l’accessibilité des moyens de transport <strong>et</strong> du<br />
bon vieil argent de poche (4.6).<br />
4-1
4.1 Le Jeu.<br />
L’intérêt de jouer :<br />
Principalement pour l’enfant, mais aussi pour les<br />
plus grands, le jeu est un moyen de découvrir le<br />
monde, de tester ses capacités, d’accroître son<br />
intelligence.<br />
Dans le développement de chacun, le jeu perm<strong>et</strong> de<br />
s’équilibrer affectivement, de réguler ses émotions.<br />
Au travers de jeux d’imitation, l’enfant trouve place<br />
dans le monde des adultes <strong>et</strong> arrive ainsi<br />
progressivement <strong>à</strong> sa propre identification.<br />
L’épanouissement de l’enfant est lié <strong>à</strong> son<br />
développement sensori-moteur. Le bébé prend<br />
plaisir <strong>à</strong> jouer avec son corps, <strong>à</strong> bouger.<br />
C<strong>et</strong>te activité doit être encouragée par l’adulte.<br />
Très tôt, il est utile<br />
de stimuler l’intérêt de<br />
l’enfant par la découverte<br />
de ce qui l’entoure, en lui<br />
proposant des obj<strong>et</strong>s<br />
de formes, de couleurs<br />
<strong>et</strong> de textures variées<br />
(mobiles, hoch<strong>et</strong>s...).<br />
Le jeu stimule ses<br />
p o t e n t i a l i t é s<br />
i n t e l l e c t u e l l e s p a r<br />
l’expérience ludique (jeux<br />
d e c o n s t r u c t i o n ,<br />
d’encastrements, de<br />
puzzles...).<br />
Il acquiert des capacités<br />
d e r a i s o n n e m e n t ,<br />
d’abstraction, d’analyse.<br />
Les jeux de mouvement <strong>et</strong> de plein air ont une<br />
grande importance. Ils perm<strong>et</strong>tent <strong>à</strong> l’enfant<br />
d’investir l’espace, de dépenser son énergie,<br />
d’acquérir des notions essentielles (haut, bas,<br />
droite, gauche, <strong>et</strong>c...).<br />
Enfin, le jeu perm<strong>et</strong> de développer son imaginaire <strong>et</strong><br />
de structurer p<strong>et</strong>it <strong>à</strong> p<strong>et</strong>it sa personnalité.<br />
Le jeu favorise aussi l’adaptation aux exigences<br />
de la vie sociale. De manière non contraignante,<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-2
les règles collectives seront progressivement<br />
acceptées.<br />
Le choix du jeu :<br />
L’enfant qui, en raison de son handicap, est incapable<br />
de «manipuler» les pièces de jeux, ne doit cependant<br />
pas être privé de tout le plaisir ainsi que de l’apport<br />
pédagogique procurés par le jeu.<br />
Il est important que l’enfant puisse découvrir les<br />
grandeurs, les formes, les couleurs, en l’aidant <strong>à</strong><br />
prendre les pièces de jeu pour les enfiler sur la tige<br />
d’une pyramide, réaliser un encastrement, trier par<br />
couleurs, par formes...<br />
Les jeux qui correspondent au niveau de<br />
développement mental de l’enfant, doivent pouvoir être<br />
expérimentés par lui, même s’il a besoin d’une «aide<br />
motrice extérieure» pour réaliser le mouvement.<br />
Il développera ainsi ses perceptions <strong>et</strong> le fait de<br />
ressentir le mouvement <strong>à</strong> réaliser facilitera la<br />
commande personnelle de ce mouvement par la suite.<br />
Comme pour chaque enfant le jou<strong>et</strong> doit répondre <strong>à</strong><br />
des critères de maniabilité, stabilité, solidité,<br />
esthétique, sécurité, lavabilité... Pour l’enfant IMC le<br />
choix n’est pas toujours simple.<br />
Il découlera du désir d’offrir un bien-être pur <strong>et</strong><br />
simple <strong>à</strong> l’enfant <strong>et</strong> du souci des parents de ne pas<br />
négliger son développement moteur, mental <strong>et</strong><br />
psycho-affectif.<br />
A quoi être attentifs ? :<br />
<strong>à</strong> la bonne position de l’enfant face au jeu ;<br />
aux réactions associées éventuelles (certains<br />
gestes augmentent la spasticité) ;<br />
au contrôle global du corps, dont l’acquisition est<br />
indispensable pour que l’enfant ait accès <strong>à</strong> certains<br />
jeux ;<br />
<strong>à</strong> la préhension en symétrie.<br />
Pour les enfants qui ont peu de possibilités de<br />
manipulation, le recours <strong>à</strong> des jeux adaptés est<br />
parfois indipensable.<br />
Assurément le jeu doit rester source de plaisir.<br />
Et tout en tenant compte des conseils avisés des<br />
thérapeutes, il faut laisser <strong>à</strong> l’enfant le maximum de<br />
liberté :<br />
dans le choix de son jou<strong>et</strong> personnel ;<br />
dans son désir de participer <strong>à</strong> un jeu collectif,<br />
même s’il n’est pas «entièrement» adapté <strong>à</strong> sa<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-3
pathologie, mais où il découvrira les joies de la<br />
relation aux autres.<br />
Et pourquoi les parents n’auraient-ils pas plaisir <strong>à</strong><br />
partager les activités ludiques de leurs enfants?<br />
Cela les allègerait des tensions quotidiennes <strong>et</strong><br />
perm<strong>et</strong>trait aux autres enfants de voir qu’il est<br />
possible de s’amuser avec le p<strong>et</strong>it frère (ou soeur)<br />
IMC.<br />
De la même manière, les adultes IMC n’ont-ils pas<br />
envie d’organiser des jeux de société avec des<br />
personnes de leur âge, de prendre part aux jeux de<br />
leurs enfants, neveux ou<br />
nièces...?<br />
Comment trouver ces jeux ?<br />
Si le kinésithérapeute peut<br />
vous conseiller quant au bon<br />
positionnement de l’enfant IMC<br />
pendant le jeu, ce sont plus<br />
g é n é r a l e m e n t l e s<br />
ergothérapeutes, qui vous<br />
a i d e r o n t<br />
<strong>à</strong> trouver le jou<strong>et</strong> facilement<br />
manipulable ou <strong>à</strong> adapter le<br />
jeu classique trouvé dans le<br />
commerce.<br />
C’est parfois aussi le<br />
psychologue qui guidera<br />
votre choix pour stimuler<br />
l’éveil, le raisonnement... chez<br />
l’enfant.<br />
Les ludothèques, par un système de prêt, perm<strong>et</strong>tront<br />
<strong>à</strong> l’enfant ou au plus grand d’essayer le jou<strong>et</strong> qu’il<br />
convoite avant de bourse délier.<br />
Le Ligue est également <strong>à</strong> votre disposition pour vous<br />
guider.<br />
«Il est vrai qu’une ludothèque concourt notamment <strong>à</strong> rendre la vie plus<br />
agréable au sein des quartiers. Quelle structure, autre que la ludothèque,<br />
a des portes aussi faciles <strong>à</strong> pousser?<br />
Il n’est pas indispensable de savoir lire ou écrire, ni même marcher ou<br />
parler pour jouer ou partager un jeu.<br />
Par contre, jouer facilite ces apprentissages <strong>et</strong>, en même temps, perm<strong>et</strong><br />
des contacts qu’il est difficile, voire impossible, de nouer ailleurs.<br />
La ludothèque se définit comme un espace libre <strong>et</strong> ouvert, lieu<br />
d’animation autour du jeu où se pratique le prêt de jeux ou jou<strong>et</strong>s.<br />
De ce fait, il est un lieu d’apprentissage de la socialisation sur un mode<br />
ludique, non contraignant.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-4
Il est, de plus, le vecteur privilégié de communication entre les<br />
générations <strong>et</strong> les cultures».<br />
Extrait de LUDO - n° 21 avril 1991.<br />
Bruxelles :<br />
Certaines ludothèques spécialisées dans la<br />
problématique des enfants ou adultes handicapés<br />
pourront vous aider <strong>à</strong> choisir les jeux convenant le<br />
mieux <strong>à</strong> l’état de développement <strong>et</strong> vous conseiller les<br />
aménagements rendant la manipulation plus aisée.<br />
En guise d’exemple, nous évoquerons les contacteurs<br />
adaptés connectés aux jou<strong>et</strong>s électriques qui<br />
perm<strong>et</strong>tent <strong>à</strong> l’enfant d’actionner lui-même son jou<strong>et</strong> (<strong>et</strong><br />
plus tard son ordinateur...).<br />
A titre indicatif, voici quelques modèles courants :<br />
bouton poussoir<br />
pédale<br />
La Lu.A.P.E., avenue Parmentier 19 <strong>à</strong> 1150 Bruxelles. Tél. 02 - 395 67 42.<br />
L’Oasis, chaussée de Waterloo 1504 <strong>à</strong> 1180 Bruxelles. Tél. 02 - 374 90 90.<br />
Liège :<br />
Centre Pouplin, rue Jonfosse 60 <strong>à</strong> 4000 Liège. Tél. 04 - 222 35 35.<br />
Spécialisé pour le handicap visuel.<br />
Le Tourbillon, rue des Beaux Arts 4 <strong>à</strong> 4200 Sclessin. Tél. 04 - 252 25 20.<br />
Namur :<br />
Bulle de Rêves, boulevard Melot 2 <strong>à</strong> 5000 Namur. Tél. 081 - 22 93 54.<br />
Stembert :<br />
La Ludoschtroumpf, rue de l’Eglise 8 <strong>à</strong> 4801 Stembert. Tél. 087 - 22 75 74.<br />
Tournai :<br />
Ludothèque ACIH, rue Saint Brice 44 <strong>à</strong> 7500 Tournai. Tél. 069 - 25 62 66.<br />
Charleroi :<br />
Vous trouverez des ludothèques spécialisées <strong>à</strong> :<br />
Souris, rue François Reconnu 50 bis <strong>à</strong> 6061 Charleroi.<br />
Tél. 071 - 31 27 19.<br />
Partenariat d’Horizon 2000 <strong>et</strong> de la Ligue d’Aide aux IMC.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-5
joystick<br />
surface (magnétique)<br />
Il existe aussi des possibilités de commande <strong>à</strong> souffle,<br />
<strong>à</strong> infra-rouge (par simple interruption du faisceau<br />
lumineux)...<br />
Il existe aussi des firmes de jeux adaptés. Sur<br />
demande, la Ligue vous en fournira les coordonnées<br />
afin que vous sollicitiez leurs catalogues.<br />
Enfin, le groupe ECL-AIR (Elaboration d’une<br />
Classification Ludique- Adaptation,<br />
Information, Recherche) a édité un<br />
«Le jeu de l’enfant handicapé moteur».<br />
Rêve ou réalité.<br />
Marie-Renée AUFAUVRE.<br />
Publications du CTNERHI - Service Recherches.<br />
Diffusion P.U.F. - 1984.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
g u i d e<br />
4-6
4.2 Le sport.<br />
La pratique sportive n’est pas une nouveauté pour les<br />
personnes handicapées.<br />
N’avez-vous pas vu lors d’émissions télévisées des<br />
événements sportifs tels que les Paralympics ou les<br />
Special Olympics ?<br />
Indépendamment de l’apprentissage sensori-moteur<br />
auquel il contribue, le sport est pour la personne IMC<br />
dépassement de soi <strong>et</strong> pour la société un facteur<br />
d’acceptation <strong>et</strong> d’intégration.<br />
Par ailleurs, l’activité sportive perm<strong>et</strong> d’améliorer<br />
l’attention, la coordination, l’autonomie, la résistance<br />
<strong>à</strong> l’effort...<br />
La pratique de disciplines<br />
sportives donne souvent<br />
l’occasion de rencontres<br />
amicales, d’une meilleure<br />
compréhension de l’autre <strong>et</strong><br />
de soi-même.<br />
Cependant, il ne faut pas<br />
perdre de vue qu’<strong>à</strong> côté<br />
du goût personnel pour telle<br />
ou telle discipline, il est<br />
nécessaire de prendre aussi<br />
en considération la(les)<br />
déficience(s) exacte(s) de<br />
l’intéressé <strong>et</strong> ses capacités<br />
<strong>à</strong> fournir les efforts<br />
physiques requis.<br />
En conclusion, la pratique du sport, nonobstant<br />
le plaisir <strong>et</strong> la satisfaction personnelle qu’elle peut<br />
apporter DOIT faire l’obj<strong>et</strong> d’une surveillance médicale<br />
<strong>et</strong> être consécutive <strong>à</strong> un bilan qui perm<strong>et</strong>tra de cerner<br />
les possibilités gestuelles, la somme d’efforts<br />
supportables, les adaptations requises pour l’exercice<br />
de tel ou tel sport.<br />
Parmi les principaux sports pratiqués par des<br />
personnes avec déficiences motrices, l’on trouve<br />
l’athlétisme, le bask<strong>et</strong> ball en voitur<strong>et</strong>te, la cyclo-danse,<br />
le mini-football, l’équitation, le volley-ball assis<br />
(sitz-ball), la natation, le tennis, le tennis de table, le tir<br />
assis <strong>à</strong> l’arc ou <strong>à</strong> air, <strong>et</strong> pourquoi pas le ski, sans<br />
oublier le vélo, le bowling, la quille, le boccia (pétanque<br />
adaptée) ou la voile !<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-7
Fédération Sportive Belge pour Handicapés.<br />
Ligue Francophone.<br />
Chaussée de Montignies 86 <strong>à</strong> 6060 GILLY.<br />
Tél : 071 - 48 99 90 - Fax : 071 - 42 16 12.<br />
Pour les grands adolescents <strong>et</strong><br />
les adultes, le choix est assez<br />
vaste. Pour les enfants, il s’agira<br />
plus généralement de clubs de<br />
natation ou d’hippothérapie.<br />
La plupart des clubs adhèrent<br />
<strong>à</strong> des fédérations, dont vous<br />
trouverez quelques adresses<br />
ci-après.<br />
Vous pouvez également<br />
contacter le Ligue pour obtenir<br />
les coordonnées d’activités près<br />
de chez vous.<br />
Fédérations Sportives :<br />
Fédération Sportive des Invalides <strong>et</strong> Handicapés.<br />
L’Essor.<br />
Rue de la Loi 121 <strong>à</strong> 1040 BRUXELLES.<br />
Tél : 02 - 237 42 26 - Fax : 02 - 237 33 10.<br />
Voici un p<strong>et</strong>it extrait du livre de Claudine RICHOZ<br />
«Profession : Infirme»,<br />
paru aux éditions D’EN-BAS,<br />
collection La Parole au Peuple, 1985 (Suisse).<br />
«Pendant l’hiver, j’aimais aller me luger. Ma mère<br />
m’avait ach<strong>et</strong>é une grande luge avec un p<strong>et</strong>it dossier<br />
en fer ; alors, ma mère <strong>et</strong> mon frère m’attachaient<br />
comme ils pouvaient dessus. Avec les enfants, on<br />
faisait le bob : on m<strong>et</strong>tait trois ou quatre luges<br />
appondues ; ils me m<strong>et</strong>taient toujours <strong>à</strong> la fin parce<br />
que la mienne était trop grande pour la m<strong>et</strong>tre au<br />
milieu. Evidemment, ils me perdaient en route <strong>et</strong><br />
j’atterrissais sur un tas de neige. Mais je<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-8
Sélection de quelques références extraites de la liste<br />
des documents disponibles dans <strong>notre</strong> bibliothèque.<br />
Handicaps moteurs <strong>et</strong> entrainement sportif.<br />
H. LEVARLET-JOYE <strong>et</strong> J.-CL. DE POTTER.<br />
Editions de l’Université de Bruxelles 1983.<br />
Institut Supérieur d’Education Physique <strong>et</strong> de Kinésithérapie.<br />
Activités aquatiques <strong>et</strong> polyhandicap.<br />
Une démarche pédagogique.<br />
X. BIED-CHARRENTON, C. GERMAIN, N. JEANVOINE,<br />
D. LAMOINE.<br />
Motricité cérébrale -<br />
Réadaptation-Neurologie du développement<br />
1983 - Tome 4-3<br />
Orientation des IMC vers les activités sportives.<br />
Docteur M. GAZEAU.<br />
Cahier du cercle de documentation <strong>et</strong> d’information<br />
pour la rééducation des IMC.<br />
N°. 74 - Janvier-Février-Mars 1978<br />
Contre-indication du sport chez l’ IMC.<br />
Docteur M. GAZEAU.<br />
Cahier du cercle de documentation <strong>et</strong> d’information<br />
pour la rééducation des IMC.<br />
N°. 75 - Avril-Mai-Juin 1978.<br />
Contrôle médico sportif des IMC.<br />
Docteur M. GAZEAU.<br />
Cahier du cercle de documentation <strong>et</strong> d’information<br />
pour la rééducation des IMC.<br />
N°. 75 - Avril-Mai-Juin 1978.<br />
La rééducation par l’équitation.<br />
Renée de LUBERSAC <strong>et</strong> Hubert LALLERY.<br />
Editions Crespin-Leblond. 1973.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
4-9
4.3 Culture <strong>et</strong> activités artistiques.<br />
Les activités culturelles sont importantes pour<br />
l’enrichissement de la personne, pour la créativité <strong>et</strong><br />
pour l’accès aux notions d’esthétisme : cinéma,<br />
théâtre, concerts, expositions.<br />
L’expression artistique perm<strong>et</strong> aussi de libérer ses<br />
émotions, de développer son imaginaire <strong>et</strong> de sortir de<br />
son éventuel carcan. Tant de possibilités <strong>à</strong> développer<br />
chez tout un chacun !<br />
«Mais comment trouver le temps de donner accès<br />
<strong>à</strong> toutes ces richesses quand les traitements vous<br />
pompent tout votre temps ?»<br />
«Comment aller au spectacle si les transports ne sont<br />
pas davantage accessibles que les salles... ?»<br />
«Et comment lire quand le geste ne suit pas pour<br />
tourner les pages ?»<br />
Certes, des problèmes d’apprentissage peuvent limiter<br />
l’enfant IMC.<br />
Mais, nous avons rencontré des personnes n’ayant<br />
eu que trop peu, voire pas du tout, accès <strong>à</strong> la culture<br />
pour des raisons qui ne leur étaient pas strictement<br />
personnelles.<br />
Dès lors, essayons ensemble d’y arriver.<br />
Le voulez-vous ?<br />
La lecture.<br />
A l’aube de la vie, parents <strong>et</strong> enfant partagent les joies<br />
de la lecture.<br />
Au même titre que pour les chansons <strong>et</strong> histoires<br />
inventées en dernière seconde, les parents bercent<br />
l’enfant d’une voix tendre <strong>et</strong> leur font découvrir les<br />
illustrations.<br />
«Donner des livres <strong>à</strong> un bébé, c’est favoriser une relation intime<br />
<strong>et</strong> verbale entre l’adulte <strong>et</strong> lui, c’est l’aider <strong>à</strong> se construire, <strong>à</strong><br />
structurer le temps, <strong>à</strong> «conquérir» le langage.<br />
Les livres donnent aux parents l’occasion de vivre un moment<br />
différent, intense, un peu hors du temps avec leur(s) tout-p<strong>et</strong>it(s).<br />
Parents <strong>et</strong> enfants ouvrent ensemble la porte de l’imaginaire.»<br />
Extrait de LE LIGUEUR du 11 janvier 1995 page 32.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-10
La lecture <strong>à</strong> poursuivre seul dans le secr<strong>et</strong> de sa<br />
chambre ou de son salon n’est pas toujours intérêt ou<br />
passe-temps faciles <strong>à</strong> assouvir.<br />
Parfois, on est en fauteuil, les bras supportent mal le<br />
livre, la flexion de la tête est limitée, les mains sont<br />
malhabiles, le champ visuel est réduit...<br />
Des supports-livres <strong>et</strong> supports-journaux seront fort<br />
utiles.<br />
Passer <strong>à</strong> la page suivante peut être une vraie galère<br />
pour certains. Ils songeront alors aux tourne-pages<br />
manuel, buccal, <strong>à</strong> la tête ou électrique.<br />
D’autres astuces sont réalisables par des<br />
compagnons bricoleurs :<br />
un dé <strong>à</strong> coudre en caoutchouc fixé au bout d’un<br />
bâtonn<strong>et</strong> ou un crayon <strong>à</strong> gomme aideront ceux qui<br />
ont des doigts malhabiles ;<br />
<strong>à</strong> chaque page du livre, placer des trombonnes<br />
décalés <strong>et</strong> utiliser un aimant pour tourner les pages ;<br />
démonter entièrement le livre, placer chaque page<br />
sous chemise plastifiée coupée au format initial du<br />
livre, fixer une glissière en plastique solide au bord<br />
de la page pour la rigidifier <strong>et</strong> l’épaissir ;<br />
on rassemble toutes les pages entre elles par des<br />
lac<strong>et</strong>s... Bricolage valable pour des livres d’enfants<br />
avec peu de pages ! On peut aussi inclure les<br />
pages dans un classeur ;<br />
<strong>et</strong> pour maintenir le livre, glisser un antidérapant<br />
analogue <strong>à</strong> celui dont nous parlions pour la vaisselle<br />
en rubrique 3.3.<br />
Et pour ceux qui ne peuvent manipuler avec les aides<br />
précitées, il est toujours possible de lire sans<br />
bouquin !... au moyen d’audio-cass<strong>et</strong>tes ou de<br />
consulter un CD-Rom sur son ordinateur.<br />
Quelques adresses utiles :<br />
Le Livre Parlé, service de la Ligue Braille.<br />
Tél. : 02 - 533 32 11.<br />
Médiathèque de la Communauté Française.<br />
Tél. : 02 - 640 38 15.<br />
Editions Vander. Tél. : 02 - 762 98 04.<br />
Presses de Belgique. Tél. : 02 - 648 80 60.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-11
L’écriture.<br />
Vous avez une âme de poète, de romancier, mais vos<br />
difficultés motrices coincent votre plume, votre crayon.<br />
Dans ce cas, passez <strong>à</strong> la rubrique 5.2. (communication<br />
orale <strong>et</strong> écrite ; méthodes compensatoires).<br />
Le dessin, la peinture.<br />
Sur papier, sur toile, sur soie... Pourquoi pas ?<br />
Marthe-Angèle peint <strong>à</strong> la bouche, le pinceau entre les<br />
dents.<br />
Daniel utilise ses orteils, je ne vous dis pas combien<br />
maman est heureuse des éclaboussures au sol <strong>et</strong> des<br />
pieds sales.<br />
Louise a un programme de dessin assisté sur son<br />
ordinateur. Eh oui !<br />
On peut découvrir ses possibilités <strong>à</strong> l’école, dans son<br />
p<strong>et</strong>it coin, ou en participant <strong>à</strong> des ateliers créatifs.<br />
L’a.s.b.l. ALINEA (Bruxelles) anime un atelier ouvert <strong>à</strong><br />
toute personne douée, ayant déj<strong>à</strong> des aptitudes<br />
en peinture. Elle a également le proj<strong>et</strong> d’ouvrir une<br />
galerie de peinture pour artistes handicapés <strong>et</strong> autres.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-12
La musique.<br />
Pouvoir affectif <strong>et</strong> sensitif. Plaisir du son, du rythme.<br />
La musique est parfois outil auxiliaire de thérapie.<br />
Des travaux existent <strong>à</strong> ce propos (voir <strong>notre</strong><br />
bibliothèque).<br />
Ici, nous l’abordons exclusivement comme forme de<br />
détente ou d’accès <strong>à</strong> la mélodie.<br />
Donner sens <strong>à</strong> ce qu’on joue, donner sens <strong>à</strong> ce qu’on<br />
écoute.<br />
Les déficiences motrices n’empêchent pas d’ écouter<br />
la musique puisqu’il s’agit d’une démarche<br />
relativement passive.<br />
Quoique<br />
«Ecouter un violon, un saxo, du piano... oui, mais en<br />
concert dans une salle inaccessible ! ! !»<br />
«Ecouter un disque <strong>et</strong> ensuite r<strong>et</strong>ourner la platine...<br />
Vive la K7 ou le CD. C’est déj<strong>à</strong> mieux».<br />
La musique, c’est l’utilisation d’un instrument, parfois le<br />
porter, le déplacer... C’est également la musique<br />
électronique <strong>et</strong> le recours au synthétiseur.<br />
La culture, c’est aussi.<br />
L’expression théâtrale, la sculpture, la poterie.<br />
Mains malhabiles ? Peu importe !<br />
L’essentiel est de s’exprimer.<br />
C’est encore les musées, les expositions, le théâtre, le<br />
cinéma, les spectacles, <strong>à</strong> chacun selon son goût. Mais<br />
aussi en fonction des volées d’escaliers qui truffent<br />
certains bâtiments. Rendez-vous <strong>à</strong> la rubrique 5.3.4<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-13
4.4 Tourisme - Vacances.<br />
Partir en vacances... envie, nécessité, droit !<br />
«Oui, mais avec mes quatre roues motrices,<br />
croyez-vous qu’il soit simple d’aller n’importe où...<br />
<strong>et</strong> surtout de le faire en dehors d’un<br />
groupe spécialement organisé pour des<br />
personnes handicapées».<br />
«Visiter les villes de mon pays, voire même<br />
circuler dans la mienne, y faire un brin de<br />
shopping avant de me rendre au théâtre...<br />
Ce n’est pas nécessairement plus évident que<br />
d’aller <strong>à</strong> Amsterdam !»<br />
L’organisation des loisirs <strong>et</strong> des vacances pour<br />
personnes <strong>à</strong> mobilité réduite fait des progrès.<br />
Des lieux ont été rendus accessibles, des textes<br />
légaux ont été votés, des codes d’urbanisme<br />
promulgués. Des guides utiles sont périodiquement<br />
édités.<br />
A titre d’exemples, citons les publications des Affaires<br />
Sociales de la Communauté Française, de la Région<br />
Bruxelles Capitale, de l’asbl Gamah <strong>à</strong> propos de Liège.<br />
Le guide des gîtes de Wallonie.<br />
Le guide Rousseau <strong>et</strong> celui de l’APF pour la France...<br />
Et bien d’autres pour des pays plus lointains.<br />
Beaucoup peuvent être compulsés <strong>à</strong> la Ligue.<br />
Si c<strong>et</strong>te dernière n’est pas une agence spécialisée<br />
(loin s’en faut), elle détient néanmoins quelques pistes<br />
intéressantes.<br />
Il y a très peu d’agences de voyages spécialisées.<br />
Quelques unes du circuit traditionnel, commencent <strong>à</strong><br />
ouvrir leurs portes <strong>et</strong> adapter leurs programmes aux<br />
personnes moins valides !<br />
Au-del<strong>à</strong> de ces agences qui peuvent offrir des<br />
solutions de tourisme individuel <strong>et</strong>/ou collectif, il existe<br />
d e s<br />
organismes <strong>à</strong> caractère social (comme les mutuelles<br />
<strong>et</strong> certaines a.s.b.l.) qui organisent des séjours de<br />
vacances, en Belgique ou <strong>à</strong> l’étranger, pour des<br />
personnes handicapées inscrites isolément, en groupe<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-14
4.5 Divers.<br />
<strong>et</strong>/ou en famille.<br />
Si vous décidez de voyager sans faire appel <strong>à</strong> des<br />
agences ou <strong>à</strong> des organismes spécialisés, <strong>et</strong> au-del<strong>à</strong> de<br />
l’accessibilité sur place, il vous faudra également penser<br />
au moyen d’arriver <strong>à</strong> destination... par voiture, train,<br />
bateau ou avion.<br />
Nous vous renvoyons <strong>à</strong> la rubrique 5.3.3 (Les transports<br />
en commun).<br />
Enfin, si vous souhaitez lire quelques informations utiles<br />
complémentaires, prenez connaissance de l’article<br />
«I.M.C. <strong>et</strong> Tourisme», édité dans le périodique<br />
trimestriel de la Ligue (décembre 1994).<br />
Il y a encore bien d’autres manières d’occuper ses<br />
loisirs. L’essentiel avant tout est de prendre distance<br />
du quotidien.<br />
Se r<strong>et</strong>rouver en famille.<br />
Se r<strong>et</strong>rouver en famille n’est-ce pas déj<strong>à</strong> pour bien des<br />
élèves internes un moment privilégié, de rencontre<br />
avec leurs parents, frères <strong>et</strong> soeurs...?<br />
Lorsque l’enfant IMC ne peut s’activer effectivement, il<br />
peut sans nul doute participer affectivement <strong>à</strong> la vie<br />
familiale.<br />
Il peut «voir, être présent, vivre des émotions <strong>et</strong><br />
connaître des joies intenses».<br />
Faire une promenade avec ses parents, se rendre<br />
ensemble <strong>à</strong> la grande surface commerciale,<br />
encourager son frère aîné qui joue au foot,<br />
accompagner sa soeur cad<strong>et</strong>te au bac <strong>à</strong> sable... sont<br />
pour l’enfant IMC de multiples manières d’être<br />
associé <strong>à</strong> la vie.<br />
Se faire de nouveaux amis.<br />
Que ce soit l’enfant IMC qui fréquente un mouvement<br />
de jeunesse, l’adolescent ou l’adulte qui fait de<br />
la cyclo-danse, la rencontre avec d’autres est une<br />
nouvelle ouverture sur le monde.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-15
Il en va de même des sorties <strong>à</strong> la «cafét’», <strong>à</strong> la «disco»<br />
au «resto» <strong>et</strong>c...<br />
En dehors de vos préférences pour la cuisine thai ou<br />
italienne, restera le problème de l’accessibilité si<br />
vous circulez en chaise roulante. Nous reviendrons<br />
sur la question dans la rubrique 5.3.4.<br />
Le plaisir du jardinage.<br />
Les jardins font partie intégrante de <strong>notre</strong> vie :<br />
espaces verts pour y découvrir des senteurs <strong>et</strong> faire<br />
des rencontres, jardins de communauté comme<br />
moyen thérapeutique, mais surtout dans la présente<br />
rubrique les jardins individuels <strong>et</strong> d’agrément.<br />
Comme tout autre jardinier amateur, la personne<br />
handicapée a envie d’être dans son jardin <strong>et</strong> de<br />
cultiver ses plantes.<br />
Pour répondre <strong>à</strong> ce double désir, <strong>et</strong> tout en<br />
sauvegardant l’harmonie des lieux, il convient :<br />
d’adapter le jardin ;<br />
de faire des choix ;<br />
de s’outiller adéquatement.<br />
La situation du jardin <strong>et</strong> la nature du terrain sont<br />
importantes. Lorsqu’on circule en fauteuil roulant, il<br />
y a lieu de niveler les surfaces, d’organiser l’espace<br />
<strong>et</strong> les diverses installations.<br />
La sécurité de l’usager doit être prévue.<br />
Les chemins seront construits en matière<br />
antidérapante <strong>et</strong> l’accès <strong>à</strong> une pièce d’eau éventuelle<br />
sera étudié soigneusement.<br />
De la même manière, il faut pouvoir ouvrir les portes<br />
<strong>et</strong> sortir de sa maison pour se rendre au jardin, dont<br />
l’accès sera donc facilité.<br />
Le choix des plantes est également essentiel.<br />
Il sera tenu compte des aptitudes mentales <strong>et</strong><br />
physiques du jardinier handicapé : sa force, son<br />
habil<strong>et</strong>é, la surface qu’il peut couvrir avec ses bras<br />
(largeur - hauteur).<br />
La taille <strong>et</strong> la flexibilité des plantes doivent dès lors<br />
être envisagées, de sorte que l’usager puisse les<br />
entr<strong>et</strong>enir.<br />
Au-del<strong>à</strong> de la sélection même des espèces, il faudra<br />
parfois surélever les plate-bandes ou avoir recours <strong>à</strong><br />
des tables de culture pour faciliter les manipulations.<br />
La personne handicapée peut être sensible aux<br />
conditions climatiques, le jardin peut être éloigné<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-16
de la maison... Dans ce cas, il est prudent d’installer<br />
un abri.<br />
Certaines personnes n’ont pas de terrain !<br />
Pourquoi ne s’aménageraient-elles pas un jardin<br />
vertical sur la terrasse ou sur le balcon?<br />
Pourquoi ne pas créer un patio <strong>à</strong> l’andalouse ? Des<br />
pots de fleurs fixés en hauteur..., c’est de la couleur<br />
<strong>et</strong> de la joie, aisément cultivables pour des<br />
personnes en voitur<strong>et</strong>te.<br />
L’outillage reste un point délicat.<br />
Après avoir parcouru attentivement les magasins<br />
spécialisés <strong>et</strong> s’il subsiste des difficultés, parlez-en <strong>à</strong><br />
votre ergothérapeute ou contactez la Ligue.<br />
Nous chercherons ensemble.<br />
Par exemple pour les fleurs: un sécateur <strong>à</strong> long<br />
manche, <strong>et</strong> pour les branches: un sécateur <strong>à</strong><br />
crémaillère.<br />
Une lecture intéressante :<br />
«Environnement <strong>et</strong> Handicap - les jardins dans la<br />
ville».<br />
Rencontre de Jouy-en-Josas, novembre 1987.<br />
Editions Academia,<br />
Grand’rue 21/115<br />
1348 Louvain-la-Neuve.<br />
Danser en voitur<strong>et</strong>te : la cyclo-danse.<br />
Parfois considérée comme un sport (nous l’avons<br />
d’ailleurs évoqué dans la rubrique 4.2) la cyclodanse<br />
est tout de même un loisir <strong>et</strong> une<br />
distraction <strong>à</strong> part entière .<br />
Pour vous en parler, le mieux est encore de vous<br />
reproduire ci-après un article qui reste pleinement<br />
d’actualité <strong>et</strong> qui fera peut-être de vous un nouvel<br />
adepte.<br />
Extrait de «EN MARCHE» - 15 novembre 1984 :<br />
«68» ne fut pas seulement une année importante pour la jeunesse<br />
française, mais elle fut également le départ d’une révolution, qui va<br />
peu <strong>à</strong> peu apporter aux handicapés la possibilité de goûter aux joies<br />
d’une pratique qui jusqu’ici n’était pas vraiment <strong>à</strong> leur portée. Il s’agit<br />
de la danse ou plus exactement de la cyclo-danse.<br />
Comment cela s’est-il passé ?<br />
En 1968 donc, un anglais George Hart est devenu<br />
handicapé.<br />
C’était un danseur de haut niveau <strong>et</strong> son nouvel état lui<br />
fit perdre son passe-temps favori. Il eut alors l’idée de contacter<br />
un kinésithérapeute, M.Edwards <strong>et</strong> ensemble, ils ont mis au point<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-17
les premières danses pour voitur<strong>et</strong>tes.<br />
En quelques années, ils créèrent une quarantaine de groupes en<br />
Angl<strong>et</strong>erre, qui chaque année se r<strong>et</strong>rouvent pour des compétitions de<br />
cyclo-danse.<br />
Ce n’est qu’en 1975, que c<strong>et</strong>te nouvelle activité a traversé la Manche<br />
en <strong>direct</strong>ion de la Hollande où Corrie van Hugten, assistante dans<br />
une école de danse de salon, connut une aventure comparable <strong>à</strong><br />
celle de George Hart, avec l’avantage que la technique de base<br />
existait déj<strong>à</strong>.<br />
Après avoir développé ce sport en Hollande, elle décida de le faire<br />
connaître dans d’autres pays.<br />
Corrie van Hugten se rend en août 1983 au congrès annuel de l’union<br />
Belge des Professeurs de Danse <strong>et</strong> de Maintien, où elle expose les<br />
possibilités de la Cyclo-Danse.<br />
Enthousiasmé par c<strong>et</strong>te démonstration, Dominique De Coster décida<br />
de faire naître en Belgique c<strong>et</strong>te nouvelle discipline. Il s’assura la<br />
collaboration de Josée de Fays <strong>et</strong> l’aide de l’Association Chrétienne<br />
des Invalides <strong>et</strong> Handicapés (ACIH). C’est ainsi que fut créé le<br />
premier club de Cyclo-Danse.<br />
Cela se passait en mai 1984 au centre sportif des Coquerées <strong>à</strong><br />
Ottignies - Louvain-la-Neuve.<br />
Danse poussée, assise, ou style Oslo.<br />
La Cyclo-Danse est une discipline qui se veut <strong>à</strong> la fois<br />
sportive <strong>et</strong> récréative <strong>et</strong> qui perm<strong>et</strong> aux handicapés de<br />
se mouvoir harmonieusement sur de la musique en<br />
respectant les caractéristiques dansantes qui sont<br />
propres <strong>à</strong> ladite musique.<br />
Trois possibilités de base sont offertes en fonction de<br />
la mobilité du danseur :<br />
la danse poussée. Il s’agit de la technique adaptée<br />
aux danseurs n’ayant pas l’usage de leurs bras. Le<br />
rythme <strong>et</strong> les figures sont dans ce cas conduits par<br />
un danseur qui se tient debout derrière la voitur<strong>et</strong>te ;<br />
la danse assise. Elle est praticable par tout<br />
danseur sachant se propulser. Les danses se font<br />
généralement par couples, qui évoluent le plus<br />
souvent côte <strong>à</strong> côte ou face <strong>à</strong> face ;<br />
le style Oslo. C<strong>et</strong>te technique est tout <strong>à</strong> fait<br />
particulière <strong>et</strong> nécessite une mobilité des hanches<br />
en plus de celle des bras. Elle se pratique <strong>à</strong> deux,<br />
l’un des danseurs étant debout <strong>et</strong> se tenant face <strong>à</strong><br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-18
son partenaire voituré. C<strong>et</strong>te technique perm<strong>et</strong><br />
notamment la pratique du rock and roll.<br />
Les mouvements de jeunesse :<br />
scoutisme, patro <strong>et</strong> autres.<br />
Toutes <strong>et</strong> tous, vous connaissez !<br />
Ce que vous ignorez peut-être c’est que diverses<br />
unités accueillent des jeunes handicapés.<br />
Pour savoir s’il y a une section près de chez vous,<br />
contactez :<br />
Section Malgré-Tout des scouts <strong>et</strong> guides<br />
pluralistes.<br />
Avenue de la Porte de Hal 38 - 39<br />
1060 Bruxelles.<br />
Tél. : 02 - 539 23 19.<br />
Chef d’unité L.L.N. 291 eme :<br />
Dominique Destrebeck. Tél. : 010 - 41.35.01<br />
Chef d’unité Bruxelles<br />
Eric Danon. Tél. : 02 - 241.51.18<br />
Chef d’unité Liège<br />
Michel Guissard. Tél. : 04 - 365.63.00<br />
L’Equipe Nationale de Liaison,Scoutisme, <strong>et</strong><br />
Guidisme pour Handicapés de la fédération<br />
des scouts catholiques.<br />
Rue de Dublin 21<br />
1050 Bruxelles.<br />
Tél. : 02 - 512 46 91.<br />
La télévision.<br />
E n d e h o r s d e c e s<br />
mouvements de jeunesse<br />
q u i<br />
couvrent une grande partie<br />
du pays il existe des<br />
mouvements locaux.<br />
La Ligue pourra vous<br />
communiquer quelques<br />
adresses <strong>et</strong> vous m<strong>et</strong>tre en<br />
rapport avec des parents<br />
qui en ont fait l’expérience.<br />
Tant décriée par certains... la télévision perm<strong>et</strong>tra<br />
une certaine récupération physique. Tant de<br />
sollicitations <strong>à</strong> l’école <strong>et</strong> du coup une bonne fatigue<br />
mentale.<br />
Tant de dépense physique pour réussir sa<br />
rééducation, tant de force musculaire pour travailler.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-19
4.6 Ne perdons pas de vue.<br />
les moyens de transport pour accéder aux loisirs,<br />
l’argent de poche.<br />
L’accès aux loisirs suppose aussi l’accès<br />
aux moyens de transport.<br />
Laissant provisoirement de côté l’épineux problème<br />
des transports en commun (pour lesquels nous vous<br />
renvoyons au chapitre 5), qu’il nous soit permis<br />
d’inviter les parents <strong>à</strong> penser le plus tôt possible<br />
<strong>à</strong> l’aménagement de leur véhicule.<br />
Certes, en fonction du choix de la voiture, cela peut<br />
entraîner des dépenses supplémentaires. Pourtant,<br />
l’investissement financier n’est pas nécessairement<br />
très lourd.<br />
Beaucoup de personnes ont recours <strong>à</strong> des<br />
aménagements sophistiqués de leur voiture<br />
particulière.<br />
D’autres achètent un modèle «camionn<strong>et</strong>te» ou<br />
«break» qui facilite l’accès <strong>direct</strong> de la voitur<strong>et</strong>te,<br />
avec un minimum d’adaptations (voir <strong>à</strong> ce suj<strong>et</strong> le<br />
chapitre 5).<br />
Sachez <strong>à</strong> quel point un véhicule adapté a pour<br />
avantages:<br />
d’éviter aux parents de fatigantes manipulations ;<br />
d’assurer le confort optimal de l’enfant ;<br />
<strong>et</strong> surtout de favoriser les évasions.<br />
L’argent de poche.<br />
Il faut des sous pour accéder aux loisirs... !<br />
Peut-être ! Il faut savoir gérer ses sous... !<br />
Sûrement !<br />
L’apprentissage de l’autonomie financière est<br />
important. Il entre dans le contexte général de<br />
l’indépendance intellectuelle <strong>et</strong> de la maturité de la<br />
personne.<br />
Plus tard, <strong>à</strong> l’âge adulte, gérer sa vie, c’est aussi<br />
gérer ses revenus <strong>et</strong> son patrimoine. C’est pouvoir<br />
penser, choisir <strong>et</strong> agir.<br />
Mais c’est aussi savoir ce qu’on fait, vers où on va...<br />
<strong>et</strong> avec combien d’argent disponible pour s’offrir telle<br />
ou telle chose.<br />
Au même titre que pour un enfant valide, gérer<br />
son argent de poche est important pour celui qui<br />
présente une limitation motrice.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
4-20
Chapitre 5. DES COMMUNICATIONS UTILES.<br />
Introduction<br />
La communication est le fait d’établir une relation avec autrui.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Relation aux autres,<br />
Communication orale ou écrite,<br />
Moyens de communication.<br />
C’est l’indispensable besoin d’échanger, d’avoir des<br />
choses <strong>à</strong> se dire, de nouer des rencontres avec<br />
sa famille, d’autres personnes IMC, des valides...<br />
Mais, quel sera leur regard ?<br />
Comment élargir le dialogue ? De la même manière,<br />
chacun désirera accéder <strong>à</strong> l’information, recueillir l’avis<br />
de professionnels <strong>et</strong> construire avec eux un partenariat<br />
dynamique (5.1).<br />
C’est la recherche de formules compensatoires aux<br />
langages oral <strong>et</strong> écrit si ces derniers sont perturbés ou<br />
défaillants.<br />
Des «trucs» gestuels, expressifs, affectifs...<br />
Des méthodes ou des aides matérielles...<br />
Des nouvelles technologies... (5.2).<br />
C’est enfin un ensemble de moyens perm<strong>et</strong>tant<br />
d’ ém<strong>et</strong>tre ou de recevoir un message (téléphone, fax,<br />
réseau Intern<strong>et</strong>, Handyn<strong>et</strong>...) ou de faciliter le<br />
déplacement (adaptation de son véhicule privé,<br />
accessibilité des transports publics, circulation en ville,<br />
bâtiments publics...) (5.3).<br />
Donner la possibilité de communiquer <strong>à</strong> des personnes qui ont<br />
des difficultés, c’est élargir leur champ de relations <strong>et</strong>... par voie de<br />
conséquence optimaliser leur intégration sociale.<br />
5-1
5.1 Communication - Relation aux autres.<br />
« Dis-moi qui tu es ; je te dirai qui je suis ! »<br />
« Mais pourquoi donc me prend-il pour un homme saoul ?<br />
Je marche de travers ! Mais je sais clairement ce que je dis. »<br />
La communication n’est pas simple parce que :<br />
elle concerne deux partenaires « soi <strong>et</strong> l’autre »,<br />
avec leurs aptitudes émotionnelles, intellectuelles <strong>et</strong><br />
rationnelles ;<br />
elle s’établit dans un équilibre des relations où<br />
chacun doit pouvoir donner <strong>et</strong> recevoir.<br />
Pas question d’élaborer ici une approche<br />
psychanalytique <strong>et</strong> de décortiquer ce qui, au fin fond<br />
de <strong>notre</strong> inconscient, fait éventuel barrage au dialogue<br />
« handicapé - valide ».<br />
Plus simplement,... essayons de comprendre :<br />
ce qui se passe tant chez la personne handicapée<br />
que chez la personne valide ;<br />
ce qui risque d’occasionner des interférences dans<br />
la dite relation.<br />
La personne qui présente un handicap congénital<br />
(IMC) doit, dès l’enfance, organiser sa vie en<br />
conséquence puisqu’elle rencontrera (notamment pour<br />
des raisons de mobilité) des difficultés <strong>à</strong> participer <strong>à</strong> la<br />
vie sociale. Elle devra aussi apprendre <strong>à</strong> vivre avec<br />
les idées toutes faites que les « normaux » se font des<br />
personnes handicapées.<br />
Face <strong>à</strong> ces préjugés, elle pourrait progressivement<br />
perdre le sentiment de sa propre valeur, alors que,<br />
comme tout un chacun, elle a besoin d’être reconnue<br />
<strong>et</strong> appréciée.<br />
Il est vrai que, par la nature même de son handicap,<br />
la personne IMC est souvent dans un état de<br />
dépendance physique <strong>à</strong> l’autre. Ce qui ne facilite pas<br />
la réciprocité des échanges... alors qu’il y a plein de<br />
« niveaux » où elle peut se situer !<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-2
« A l’aide ponctuelle que je lui apporte pour couper sa<br />
viande au restaurant, il me r<strong>et</strong>ourne son sourire, son<br />
humour. Savez-vous que c’est formidable ! »<br />
En fauteuil roulant, la personne handicapée a du mal <strong>à</strong><br />
regarder son interlocuteur « debout ».<br />
Elle peut le cogner avec ses repose-pieds ?<br />
Parce qu’il ne peut pas toujours aussi aisément<br />
participer aux jeux des enfants de son âge, l’enfant<br />
IMC risque de manquer de contacts si ses parents ne<br />
les provoquent pas d’une certaine manière.<br />
S’il souffre d’athétose, son sourire peut ressembler <strong>à</strong><br />
un rictus. S’il parle, ce sera chaotique <strong>et</strong> difficilement<br />
compréhensible.<br />
Dans la plupart des cas (problèmes de mobilité ou de<br />
langage oral obligent), le facteur « rythme <strong>et</strong> temps »<br />
interviendra dans la relation. La personne IMC doit<br />
espérer la patience <strong>et</strong> l’écoute de son interlocuteur...<br />
La personne valide (même si elle n’a pas de<br />
préjugés) devra faire face <strong>à</strong> ses doutes, son anxiété,<br />
sa curiosité.<br />
Parfois, elle n’hésitera pas <strong>à</strong> faire des commentaires<br />
(désobligeants en certains cas) sur le comportement<br />
perçu comme « bizarre » dans le chef de la personne<br />
handicapée.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-3
A d’autres moments, son excès de pitié sera tout<br />
autant « détesté » par la personne handicapée qu’un<br />
rej<strong>et</strong> manifeste.<br />
Alors, quels sont les moyens pour tenter de « vivre<br />
ensemble », de communiquer <strong>et</strong> d’établir la<br />
relation ?<br />
Il faut sans doute une connaissance réciproque :<br />
je suis IMC : « que se passe-t-il chez l’autre ? » ;<br />
je suis valide : « quelle est c<strong>et</strong>te personne derrière<br />
son handicap ? ».<br />
Il faut aussi de la part de la personne handicapée (<strong>et</strong><br />
initialement de sa famille) un souci de découverte du<br />
milieu social dans son ensemble <strong>et</strong> de la part de la<br />
personne valide un respect des différences.<br />
Ces tentatives de « rencontre » peuvent être facilitées<br />
par l’esprit d’ouverture des parents, par le jeu, le sport,<br />
les activités de loisirs,... par la réalisation de<br />
sensibilisations <strong>et</strong> de séances d’information du public :<br />
matériels videos, activités théâtrales, medias...<br />
« Apprendre <strong>à</strong> vivre ensemble ».<br />
Informations <strong>et</strong> pistes d’actions<br />
Handicaps - Info., Vol 6, n°3 1992.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
5.4
5.2 Communication orale ou écrite.<br />
Des méthodes compensatoires.<br />
Le premier langage de l’enfant est la reconnaissance<br />
de l’interlocuteur privilégié par le bébé.<br />
P<strong>et</strong>it <strong>à</strong> p<strong>et</strong>it, il se rend compte que bruits<br />
<strong>et</strong> expressions faciales ont une<br />
signification.<br />
Il commence déj<strong>à</strong> <strong>à</strong> entrer en relation, <strong>à</strong><br />
prendre conscience qu’il détient le<br />
moyen d’obtenir quelque chose.<br />
Il entre donc «en communication»,<br />
avant même qu’il s’agisse de<br />
conversation ou de compréhension de<br />
mots familiers.<br />
Babillage, premiers mots, prononciation<br />
hési tante, développement d u<br />
vocabulaire, construction de phrases...<br />
Tout parent est passé par le plaisir de<br />
la découverte des premiers mots tant<br />
attendus.<br />
Dans bon nombre de cas, l’infirme<br />
moteur cérébral présente des difficultés<br />
de langage, qui peuvent aller de simples<br />
difficultés articulatoires jusqu’<strong>à</strong><br />
l’impossibilité d’ém<strong>et</strong>tre une parole.<br />
De la même manière que la déficience motrice peut<br />
gêner l’enfant dans les actes respiratoires <strong>et</strong><br />
nutritionnels, elle pourrait entraîner des déficits au<br />
niveau du langage oral, de la phonétique, de la voix.<br />
Or, il est important que la relation s’établisse, qu’il y<br />
ait «communication» entre lui <strong>et</strong> les autres, pour<br />
construire sa personnalité <strong>et</strong> pour que l’équilibre des<br />
échanges entre lui, ses parents <strong>et</strong> les autres existent.<br />
«Par ses mimiques, par ses gestes ou son<br />
regard, je comprends très bien Vincent», dit<br />
la maman <strong>à</strong> l’institutrice.<br />
«Certes, mais ce ne sera pas le cas du reste de son<br />
entourage», répond l’enseignante.<br />
«Si on essayait le C.A.P.? (Communiquer <strong>et</strong><br />
Apprendre par Pictogrammes )» ajoute-t-elle.<br />
Si la rééducation logopédique (voir 2.2.2.) ne résoud<br />
pas <strong>à</strong> suffisance les difficultés de langage oral de<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-5
5.2.1 Moyens auxiliaires ou prothèses de communication.<br />
les gestes ou signes adaptés : chez le jeune<br />
enfant <strong>et</strong> plus tard s’il persiste une difficulté<br />
intellectuelle qui rend la conceptualisation plus<br />
malaisée, la communication par gestes est souvent<br />
envisagée spontanément. La relation n’en sera que<br />
plus <strong>direct</strong>e.<br />
la méthode Sésame a certes comme point de<br />
départ les signes utilisés par les sourds mais est<br />
appliquée aux personnes qui ont des diffcultés<br />
d’expression verbale <strong>et</strong>/ou de compréhension.<br />
Le geste pratiqué par l’adulte est toujours<br />
accompagné de la parole, il peut susciter <strong>et</strong><br />
soutenir le langage verbal déficient de l’enfant.<br />
Seuls les mots les plus importants <strong>et</strong> les plus<br />
utiles au quotidien sont «signés».<br />
Il existe également un langage gestuel français :<br />
le Coghamo ; abréviation de «communication<br />
gestuelle pour handicapés moteurs».<br />
Tant Sésame que Coghamo perm<strong>et</strong>tent<br />
d’exprimer ses besoins <strong>et</strong> ses désirs immédiats,<br />
sans support quelconque (au contraire du Bliss<br />
ou du CAP dont on parle plus loin). On a d’une<br />
certaine manière «le matériel avec soi» : la main<br />
pour communiquer .<br />
Ces méthodes seront d’autant plus efficaces qu’elles<br />
seront utilisées au moment où ça se présente, comme<br />
par exemple faire les gestes de «boire» ou «manger»<br />
pendant les repas...<br />
De plus, les utilisateurs ont constaté que chez l’enfant<br />
IMC qui a plus difficilement l’occasion de bien vivre<br />
son corps, ces formes de communication gestuelle<br />
lui donnent la possibilité de réaliser des expériences<br />
motrices.<br />
les photographies, les images de situation,<br />
les pictogrammes (représentation écrite par le<br />
dessin) : la méthode CAP offre des solutions en<br />
rapport avec les besoins immédiats de l’enfant.<br />
les systèmes symboliques (idéogrammes) :<br />
la méthode Bliss perm<strong>et</strong> <strong>à</strong> la personne IMC de<br />
recourir <strong>à</strong> l’utilisation de signes graphiques pour<br />
exprimer également des besoins quotidiens, mais<br />
aussi des états affectifs, des concepts, des idées...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-6
l’IMC, des méthodes<br />
c o m p e n s a t o i r e s<br />
existent <strong>et</strong> perm<strong>et</strong>tent<br />
une communication<br />
non-verbale.<br />
C e s s y s t è m e s<br />
pictographiques ou<br />
symboliques sont<br />
développés sur des<br />
supports mobiles : un<br />
tableau, un livre où<br />
l’enfant pointe son<br />
m e s s a g e , d e s<br />
dominos, des tampons<br />
<strong>à</strong><br />
encastrer...<br />
Ils peuvent aussi être<br />
insérés dans un<br />
p r o g r a m m e<br />
d’ordinateur logiciel de<br />
communication), mis<br />
sur régl<strong>et</strong>tes, cubes,<br />
dans un cahier,<br />
classeur, sur un<br />
rouleau... <strong>et</strong> le cas<br />
échéant fixés <strong>à</strong> la table<br />
de travail d’une chaise<br />
roulante sous forme de<br />
grilles ou tableaux.<br />
«Rendre parlantes les lèvres assoupies»<br />
(Goeff Busby).<br />
Attention :<br />
Lorsque l’enfant peut accéder <strong>à</strong> la lecture <strong>et</strong> au<br />
message écrit, il ne faut pas se précipiter vers les<br />
systèmes développés ci-dessus. Certes, il ne faut pas<br />
les négliger mais il est bon de se souvenir que la<br />
lecture perm<strong>et</strong>tra aussi <strong>à</strong> l’enfant d’accroître sa<br />
culture générale.<br />
Si le graphisme reste malaisé, le recours <strong>à</strong> l’ordinateur<br />
s’indique. Ne parlons plus des machines <strong>à</strong> écrire qui<br />
vont rejoindre nos greniers.<br />
les synthèses vocales. Elles perm<strong>et</strong>tent de<br />
transposer un langage graphique <strong>et</strong> d’ém<strong>et</strong>tre un<br />
langage vocal électronique facilitant la<br />
communication des IMC présentant de gros troubles<br />
d’expression.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-7
Dans tous les cas, avant le choix, il faudra s’assurer du niveau<br />
de compréhension, des capacités de concentration, d’orientation<br />
spatiale, de perception... de l’enfant.<br />
L’approche précoce <strong>et</strong> la mise <strong>à</strong> disposition d’un outil de<br />
communication non-verbale chez l’IMC lui perm<strong>et</strong>tra une familiarisation<br />
certes, mais aussi un meilleur profit dans la poursuite de sa scolarité,<br />
dans l’accès aux loisirs, <strong>et</strong>c...<br />
5.2.2 L’écriture.<br />
Les pré-requis de l’écriture, de l’orthographe, ont déj<strong>à</strong><br />
été évoqués en 2.4 (L’école).<br />
Il y a été question de l’intelligence, de la vision,<br />
de l’organisation spatio-temporelle, de la maîtrise<br />
du langage oral, des capacités d’attention <strong>et</strong> de<br />
mémoire...<br />
Mais l’écriture, c’est aussi un geste <strong>à</strong> réaliser <strong>et</strong> qui<br />
peut être entravé par la spasticité ou l’athétose trop<br />
importantes de l’enfant.<br />
«Si on se trouve en présence d’un enfant qui a des<br />
difficultés dans le maniement du crayon, il ne faut pas<br />
vouloir brûler les étapes, chacune ayant sa signification<br />
<strong>et</strong> son apport propre.<br />
En cas de difficulté d’écriture, il est utile de stimuler,<br />
sous forme de jeu, différents mouvements du stade de<br />
coordination manuelle auquel l’enfant se trouve, plutôt<br />
que de centrer les exercices de coordination manuelle<br />
uniquement sur l’écriture» ainsi l’explique Marie-Rose<br />
Sm<strong>et</strong>s.<br />
Pour faciliter l’écriture, des outils peuvent être fournis<br />
<strong>à</strong> l’enfant :<br />
on lestera le crayon pour que le poids stabilise le<br />
geste de l’enfant ;<br />
on fixera un embout en caoutchouc pour en<br />
facilter la préhension ;<br />
on glissera en dessous de la feuille un antidérapant<br />
si l’enfant a les gestes brusques ;<br />
on passait jadis <strong>à</strong> la machine <strong>à</strong> écrire, dont le<br />
clavier était élargi ou muni de guide-doigts, pour<br />
éviter de toucher plusieurs touches, quand il y a des<br />
mouvements incoordonnés.<br />
Il pouvait s’agir aussi d’un grand clavier avec<br />
boutons <strong>à</strong> tirer ou encore d’un clavier ordinaire<br />
qu’on commandait avec une licorne ;<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-8
5.3 Moyens de communication.<br />
certaines adaptations alors prévues pour les<br />
machines <strong>à</strong> écrire sont encore utilisées sur<br />
l’ordinateur qui est aujourd’hui un grand atout<br />
pour le jeune IMC.<br />
De la même manière que pour la maîtrise de son<br />
environnement (domotique), pour le jeu, le dessin... le<br />
matériel informatique est une aide <strong>à</strong> l’écriture.<br />
L’enfant pourra ainsi élaborer <strong>et</strong> restituer des données<br />
avec un minimum d’intervention humaine.<br />
Il pourra accéder <strong>à</strong> ces logiciels par des<br />
aménagements tels que joy-stick, contacteur, faisceau<br />
infra-rouge...<br />
Pour les synthèses vocales, l’enseignement assisté<br />
par ordinateur <strong>et</strong> les technologies nouvelles en<br />
général, il existe des a.s.b.l. qui peuvent très utilement<br />
vous conseiller, puisqu’elles regroupent souvent des<br />
i nformati ciens, des psycho-pédagogues,<br />
kinésithérapeutes, ergothérapeutes... spécialisés en<br />
i n f i r m i t é<br />
motrice cérébrale.<br />
Sur simple appel, la Ligue pourra vous renseigner<br />
ces lieux de consultations <strong>et</strong> de conseils.<br />
Prenez aussi l’ avis de votre kinésithérapeute.<br />
En pointant vos symboles sur tableau, en tenant le<br />
crayon lesté, en accédant <strong>à</strong> votre ordinateur... veillez<br />
au geste correct du bras <strong>et</strong> de la main, maintenez une<br />
bonne position assise.<br />
Votre thérapeute vous y aidera.<br />
5.3.1 Le téléphone, le facsimile <strong>et</strong> l’ordinateur avec modem.<br />
Dans l’utilisation du téléphone, les personnes IMC<br />
rencontrent parfois des difficultés de se mouvoir<br />
jusqu’<strong>à</strong> l’appareil, souffrent d’un manque de force pour<br />
le transporter, pour le stabiliser <strong>et</strong> éprouvent du mal<br />
<strong>à</strong> soulever <strong>et</strong> soutenir le combiné, <strong>à</strong> former le numéro<br />
d’appel <strong>et</strong>c...<br />
Des adaptations assez simples peuvent être<br />
effectuées : rallonge du cordon, installation de prises<br />
murales en divers endroits du logement, utilisation<br />
d’une table roulante, pose de l’appareil sur une surface<br />
antidérapante, adjonction de support-corn<strong>et</strong>...<br />
L’évolution des technologies perm<strong>et</strong> de se passer<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-9
de plus en plus de ces gadg<strong>et</strong>s.<br />
Un poste téléphonique «mains libres», avec ou sans<br />
mémoire est en circuit depuis de nombreuses années<br />
déj<strong>à</strong>. Ce poste, muni d’un simple amplificateur<br />
récepteur <strong>et</strong> d’un ém<strong>et</strong>teur, peut être utilisé sans tenir<br />
le corn<strong>et</strong>, par un système de touches <strong>à</strong> enfoncer pour<br />
former le numéro d’appel.<br />
De la même manière, lors de la réception d’une<br />
communication, il est possible de converser sans avoir<br />
<strong>à</strong><br />
décrocher.<br />
De surcroît, beaucoup de postes <strong>à</strong> mémoire offrent<br />
des touches de clavier plus sensibles <strong>et</strong> plus<br />
grandes que sur un téléphone simple.<br />
Ce qui perm<strong>et</strong> de sélectionner un numéro d’appel avec<br />
une main plus maladroite, le coude, le menton, un<br />
bâton.<br />
Bien qu’<strong>à</strong> ce jour on puisse craindre l’inverse <strong>et</strong><br />
regr<strong>et</strong>ter une extrême miniaturisation de certains<br />
modèles.<br />
Aujourd’hui, les réseaux de télécommunication offrent<br />
d’autres possibilités :<br />
le téléphone portable : généralement en connexion<br />
avec une unité fixé, il perm<strong>et</strong> une autonomie de<br />
50 m. <strong>à</strong> l’intérieur d’un bâtiment <strong>et</strong> de 300 m. en<br />
terrain dégagé ;<br />
le G.S.M. : mobilophone de la dernière génération.<br />
Précieux pour la personne <strong>à</strong> mobilité réduite dont<br />
(par ex.) la voiture tomberait en panne sur<br />
l’autoroute ;<br />
le sémaphone : offre la possibilité de recevoir des<br />
tonalités codées, des messages chiffrés ou écrits.<br />
Il vous faudra toutefois rappeler votre interlocuteur.<br />
Divers systèmes d’accès <strong>à</strong> des données <strong>et</strong>/ou <strong>à</strong> des<br />
opérations ont vu le jour.<br />
Quelques exemples :<br />
le home banking, par téléphone ou par ordinateur<br />
pour faire ses opérations bancaires sans sortir de<br />
chez soi ;<br />
Handyn<strong>et</strong> : voir page 7-4 ;<br />
Handitel : système informatique fonctionnant<br />
24 heures sur 24 <strong>et</strong> 7 jours sur 7, dans les trois<br />
langues nationales, mis <strong>à</strong> disposition par le<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-10
5.3.2 Le transport privé.<br />
5.3.2.1 Ma première voitur<strong>et</strong>te.<br />
Ministère de l’Intégration Sociale (anciennement<br />
Prévoyance Sociale) afin de perm<strong>et</strong>tre aux<br />
personnes handicapées de poser toutes questions<br />
sur le traitement de leur dossier « allocations ».<br />
Accessible par téléphone <strong>à</strong> touches ou par modem.<br />
Numéros d’appel :<br />
en français : 02 - 548. 08.00<br />
en allemand : 02 - 548.08.20<br />
en néerlandais : 02 548.08.10<br />
A moins de rechercher son brev<strong>et</strong> de pilote d’avion de<br />
tourisme, c’est habituellement de véhicule automobile<br />
dont il est question.<br />
Y accéder lorsqu’on est muni d’appareillage ou<br />
utilisateur d’une chaise roulante n’est pas toujours<br />
facile.<br />
En devenir plus tard le conducteur entraîne au<br />
préalable un cheminement certain.<br />
« Vous n’imaginez pas <strong>à</strong> quel point la démarche était difficile pour mes parents.<br />
Moi, j’avais déj<strong>à</strong> vu <strong>à</strong> l’école le super engin de Florian.<br />
J’en mourais d’envie, car depuis qu’il avait sa voitur<strong>et</strong>te tout le monde le regardait.<br />
Pour mes parents, c’était autre chose.<br />
Ils devaient se faire une raison : la marche était vraiment compromise. »<br />
Et c’est bien d’une nouvelle souffrance qu’il s’agit <strong>à</strong><br />
l’achat de la première voitur<strong>et</strong>te. Bien davantage que<br />
le choix que l’on doit opérer pour trouver le matériel le<br />
plus adapté.<br />
Il était encore possible de croire que c<strong>et</strong>te aptitude <strong>à</strong> la<br />
marche allait se développer ; pourtant, ce n’est pas le<br />
cas. Or, il faut garantir <strong>à</strong> <strong>notre</strong> enfant un maximum<br />
d’autonomie, lui perm<strong>et</strong>tre de se passer de nous pour<br />
se déplacer <strong>à</strong> l’école, dans la famille, dans le quartier...<br />
Il ira ainsi plus facilement vers les autres.<br />
Le choix d’un matériel adapté nécessitera néanmoins<br />
les conseils du kinésithérapeute de l’enfant <strong>et</strong> des<br />
firmes spécialisées.<br />
Ensemble, ils analyseront les besoins de la<br />
personne handicapée.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-11
a-t-il la possibilité d’effectuer un transfert de la<br />
voitur<strong>et</strong>te au lit, de la voitur<strong>et</strong>te <strong>à</strong> la baignoire,... ?<br />
qui assurera son « apprentissage <strong>à</strong> la conduite », au<br />
maniement du modèle r<strong>et</strong>enu <strong>et</strong> plus principalement<br />
lorsqu’il s’agit d’une voitur<strong>et</strong>te électronique ?<br />
<strong>et</strong>c...<br />
Ensemble, ils rechercheront le matériel qui répond<br />
au mieux aux besoins <strong>et</strong> pourront proposer des<br />
essais.<br />
Le cas échéant, <strong>et</strong> même s’il y a une grande variété de<br />
produits, il faudra apporter des « modifications <strong>à</strong> la<br />
carte » afin que le matériel soit véritablement adapté <strong>à</strong><br />
la personne.<br />
La LIGUE peut vous renseigner des firmes disposées<br />
<strong>à</strong> étudier ces questions.<br />
5.3.2.2 Comment entrer dans la voiture de mes parents ?<br />
«Ce dimanche j’ai envie de rendre visite <strong>à</strong> tante<br />
Irma».<br />
«J’aimerais que mes parents me conduisent dans<br />
les Ardennes».<br />
Mais comment entrer dans la voiture de mes parents ?<br />
Certains parents donnent la préférence <strong>à</strong> l’achat de<br />
sièges coulissants ou pivotants pour installer l’enfant<br />
dans le véhicule avec la nécessité immédiate de replier<br />
la voitur<strong>et</strong>te dans le coffre <strong>et</strong> de prévoir des sangles de<br />
maintien de l’enfant.<br />
D’autres choisissent l’accès <strong>direct</strong> de la voitur<strong>et</strong>te dans<br />
le véhicule. Il est vrai que ce système «peut» entraîner<br />
un plus large sentiment d’autonomie chez l’enfant.<br />
Il se considèrera moins dépendant de l’intervention<br />
d’un tiers, pourra dans certains cas actionner lui-même<br />
l’adaptation <strong>et</strong> participera davantage <strong>à</strong> son installation<br />
<strong>à</strong> l’intérieur de l’habitacle.<br />
Dans ce cas, il est n<strong>et</strong>tement préférable d’ach<strong>et</strong>er<br />
un modèle break, camionn<strong>et</strong>te ou space wagon <strong>et</strong> d’ y<br />
prévoir les adaptations requises.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-12
Une voiture de «tourisme» entraînerait souvent des<br />
frais supplémentaires, parfois considérables de<br />
surélévation du toit <strong>et</strong> des vitres.<br />
Effectivement, il va sans dire que la «hauteur<br />
intérieure» du véhicule est un élément important <strong>à</strong><br />
prendre en compte lors de l’achat.<br />
« Je n’osais pas trop insister pour partir <strong>à</strong> la mer.<br />
Papa suait <strong>à</strong> grosses gouttes quand il m’installait<br />
dans la voiture. Un jour, maman s’est fait mal en<br />
glissant ma voitur<strong>et</strong>te dans le coffre».<br />
Certaines firmes parlent d’une hauteur minimale<br />
de 1m 30 pour les enfants <strong>et</strong> de 1m 45 pour les adultes<br />
voiturés.<br />
D’autres font état d’environ 1m 85 dans la mesure où<br />
un adulte valide peut être amené <strong>à</strong> entrer <strong>à</strong> l’arrière du<br />
véhicule pour ajuster l’installation <strong>et</strong> de la fixation de la<br />
chaise roulante.<br />
Dès lors, les ach<strong>et</strong>eurs devront examiner parallèlement<br />
les possibilités de parking. Que prend en surface au<br />
sol une camionn<strong>et</strong>te que l’on veut garer en ville ?<br />
Que prend en hauteur extérieure un break que l’on<br />
souhaite caser dans son garage ?<br />
En plus des certificats de conformité <strong>et</strong> de l’inspection<br />
automobile (voir rubrique 5.3.2.3) il importera de veiller<br />
<strong>à</strong> la sécurité pendant le voyage.<br />
Soumise aux secousses, aux virages <strong>et</strong> aux coups de<br />
frein... la personne handicapée doit pouvoir voyager en<br />
toute tranquillité<br />
Dès lors, au-del<strong>à</strong> du choix que vous ferez pour<br />
résoudre le problème d’accès au véhicule, il faut<br />
songer aux points d’ancrage, de fixation de la chaise<br />
roulante au plancher de la voiture. Il en va de même<br />
pour les ceintures de sécurité, <strong>et</strong>c...<br />
Mais finalement, comment faire entrer la voitur<strong>et</strong>te<br />
<strong>à</strong> l’intérieur du véhicule que ce soit par l’arrière ou<br />
latéralement :<br />
par plan incliné rabattable, rails rétractables ;<br />
par plate-forme élévatrice hydraulique <strong>et</strong>/ou<br />
électrique...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-13
Le choix se fera en fonction :<br />
de la taille <strong>et</strong> du poids de la personne transportée ;<br />
du modèle de voitur<strong>et</strong>te utilisée ;<br />
du type de handicap (possibilité ou non d’actionner<br />
les commandes ?) ;<br />
du nombre de personnes <strong>à</strong> transporter (au-del<strong>à</strong> de<br />
celle pour qui l’aménagement est prévu).<br />
Il est clair que prévoir un emplacement pour une<br />
voitur<strong>et</strong>te réduira l’espace réservé aux autres. Ce<br />
problème peut être résolu par la pose de banqu<strong>et</strong>tes<br />
latérales ou rabattables ;<br />
de l’usage qu’on en fait. S’agit-il de faire deux<br />
allers-r<strong>et</strong>ours quotidiens pour les transports<br />
scolaires, de traj<strong>et</strong>s hebdomadaires pour le r<strong>et</strong>our<br />
de l’internat ou de ballades plus épisodiques ? ;<br />
du temps de manoeuvre dont on peut disposer.<br />
Une visite auprès de firmes spécialisées s’imposera<br />
<strong>et</strong> perm<strong>et</strong>tra de se faire une idée plus juste du<br />
maniement de rails rétractables par rapport <strong>à</strong> celui<br />
d’un lift hydraulique, par exemple ;<br />
de la marque de la voiture <strong>et</strong> du modèle requis pour<br />
l’un ou l’autre aménagement ;<br />
du budg<strong>et</strong> dont on dispose.<br />
Eh oui, les sous <strong>à</strong> sortir <strong>et</strong> ceux <strong>à</strong> se faire<br />
éventuellement rembourser, nous en parlerons plus<br />
l o i n<br />
(voir chapitre 7).<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-14
5.3.2.3 Je conduis mon véhicule.<br />
En connaissez-vous beaucoup qui ne rêvent pas de<br />
recevoir leur première voiture le jour même de leur<br />
majorité ?<br />
Ou plus modestement de pouvoir conduire celle<br />
des parents. Il en va de même, <strong>et</strong> <strong>à</strong> juste titre, des<br />
personnes handicapées pour lesquelles toutefois<br />
certaines précautions s’imposent.<br />
«Au C.A.R.A., ils ont été sympas. Ils<br />
ont vérifié si j’avais de bons réflexes, si<br />
je maîtrisais bien le véhicule. Ils ont même<br />
cherché avec moi ce qu’il me faudrait comme<br />
adaptations».”<br />
Faites vérifier votre aptitude <strong>à</strong> la conduite :<br />
en passant des tests psycho-techniques auprès du<br />
Centre d’Adaptation <strong>à</strong> la Route pour Automobilistes<br />
Handicapés (C.A.R.A.), <strong>et</strong> en requérant l’avis de<br />
votre médecin spécialiste <strong>et</strong> de vos thérapeutes<br />
habituels.<br />
«Pour moi, ils n’ont rien voulu savoir. Ils ont<br />
trouvé que c’était trop risqué. J’ai râlé, puis je me<br />
suis rendu <strong>à</strong> l’évidence ! J’utiliserai les transports<br />
en commun».<br />
Recherchez les adaptations :<br />
Le CARA étudiera également avec vous s’il convient<br />
d’équiper votre véhicule d’adaptations particulières.<br />
Parmi celles-ci on trouve notamment : embrayage<br />
automatique, frein <strong>et</strong> accélérateur au volant, matériel<br />
de fixation de chaises roulantes, plate-forme<br />
d’accès, siège pivotant <strong>et</strong> sortant, lift hydraulique,<br />
pédale d’accélérateur <strong>et</strong> frein combiné, poignée au<br />
volant, abaissement du chassis <strong>et</strong> du plancher du<br />
véhicule, porte coulissante, ébauches de commande<br />
<strong>à</strong> la voix pour les fonctions électriques, <strong>et</strong>c...<br />
Certaines de ces adaptations sont particulièrement<br />
onéreuses <strong>et</strong> pas nécessairement remboursables. Il<br />
est donc utile de s’informer, de comparer...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-15
Appropriez vos leçons de conduite :<br />
Les adaptations requises par la nature même de vos<br />
troubles moteurs vont très vraisemblablement vous<br />
obliger <strong>à</strong> vous familiariser <strong>à</strong> une autre manière de<br />
conduire.<br />
L’école de conduite de votre choix peut introduire<br />
auprès du CARA une demande d’emprunt d’un<br />
véhicule adapté <strong>à</strong> vos besoins.<br />
Faites confirmer par votre médecin :<br />
Il est prudent, d’une part de joindre <strong>à</strong> son permis<br />
de conduire <strong>et</strong> d’autre part de transm<strong>et</strong>tre <strong>à</strong> son<br />
assurance une attestation médicale confirmant votre<br />
aptitude <strong>à</strong> la conduite.<br />
Demandez le permis BF :<br />
Dans la mesure où des adaptations doivent être<br />
apportées <strong>à</strong> votre véhicule <strong>et</strong> afin d’obtenir un<br />
permis de conduire de la catégorie BF il y a lieu<br />
de rem<strong>et</strong>tre une «Demande de Permis de Conduire»<br />
(modèle A) complétée <strong>et</strong> signée par le médecin de<br />
votre choix, <strong>à</strong> :<br />
L’ADMINISTRATION COMMUNALE<br />
Service permis de conduire.<br />
N’oubliez pas<br />
«l’inspection technique automobile» :<br />
Lorsque les adaptations nécessaires auront été<br />
apportées <strong>à</strong> votre véhicule, celles-ci devront être<br />
approuvées par c<strong>et</strong> organisme.<br />
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5-16
UN TEST D’APTITUDE A LA CONDUITE PEUT<br />
ETRE REALISE AU C.A.R.A.<br />
(Centre d’adaptation <strong>à</strong> la route pour automobilistes<br />
handicapés ) :<br />
Lieux de rendez-vous...<br />
Tous les rendez-vous pour passer un examen d’aptitude <strong>à</strong> la<br />
conduite sont centralisés <strong>à</strong> Bruxelles. En fonction du<br />
problème, un rendez-vous sera proposé au siège central ou<br />
dans un des sièges provinciaux. (Hainaut, Namur, Liège,<br />
Luxembourg).<br />
Bureau Central (<strong>et</strong> Brabant).<br />
CARA,<br />
Chaussée de Haecht,1405<br />
1130 Bruxelles.<br />
Tél. : 02 - 244 15 52<br />
Fax : 02 - 216 43 42.<br />
A c<strong>et</strong> eff<strong>et</strong>, il convient de vous adresser <strong>à</strong> une<br />
station de contrôle technique de votre choix.<br />
Certaines firmes délivrent automatiquement les<br />
certificats de conformité.<br />
Il s’avère d’ailleurs n<strong>et</strong>tement plus prudent de s’en<br />
assurer au préalable que de s’entendre dire par la<br />
suite que les adaptations sont non conformes !<br />
Attention... assurances...<br />
Comme nous vous le disions plus haut, il est utile<br />
de rem<strong>et</strong>tre <strong>à</strong> votre compagnie d’assurance une<br />
attestation médicale <strong>et</strong> l’avis d’aptitude <strong>à</strong> la<br />
conduite (d’un véhicule adapté ou pas) établi par<br />
le CARA.<br />
Il ne faudrait pas qu’au moment d’un accident...,<br />
votre capacité de conducteur soit mise en doute <strong>et</strong><br />
par voie de conséquence votre «assurabilité».<br />
LE CARA.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-17
Où obtenir de la documentation relative aux adaptations ?<br />
Atelier 117 (uniquement embrayages),<br />
rue des Carmelites 159<br />
1180 Bruxelles.<br />
Tél : 02 - 345 04 98 - Fax : 02 - 343.90.02<br />
Kempf Benelux,<br />
Vuurberg 44<br />
1831 Diegem.<br />
Tél : 02 - 721 42 37 - Fax : 02 - 721.94.30<br />
Amigo Paramedica,<br />
Diegemstraat 178<br />
1930 Zaventem.<br />
Tél : 02 - 721 11 60 - Fax : 02 - 721.29.75<br />
Trapman n.v.<br />
Merksemsesteenweg 183<br />
2100 Deurne.<br />
Tél : 03 - 326 13 07 - Fax : 03 - 326.11.36<br />
A.A.M.<br />
Staatsbaan 8<br />
3460 Assent-Bekkevoort.<br />
Tél - Fax : 013 - 31 37 28.<br />
Adaptcar,<br />
Rue Reynier 42<br />
4000 Liège.<br />
Tél : 04 - 222 43 91 - Fax : 04 - 221.22.40<br />
Mees,<br />
Gentsesteenweg 363<br />
9160 Lokeren.<br />
Tél : 09 - 355 57 59 - Fax : 09 - 355.80.32<br />
Adresses utiles :<br />
ou en prenant contact avec le service social de la Ligue.<br />
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5-18
5.3.3 Les transports en commun.<br />
« J’ai encore une place dans ma voitur<strong>et</strong>te. Il suffit de vous m<strong>et</strong>tre sur mes genoux.<br />
On fera un bout de chemin ensemble » dit-il.<br />
« Je vous en remercie. J’avais subitement envie d’aller au cinéma.<br />
Mais les minibus me demandent de réserver 48H. <strong>à</strong> l’avance !<br />
Sans vous, je devrais m’offrir un taxi. » répond-elle.<br />
Les transports en commun sont tout <strong>à</strong> la fois utiles<br />
pour se rendre <strong>à</strong> son école, au boulot dans un coin<br />
éloigné de la ville, chez un ami dans une région<br />
voisine, en vacances beaucoup plus loin... <strong>et</strong>, pourquoi<br />
pas, pour pouvoir circuler sans ses parents <strong>et</strong> les<br />
libérer de l’obligation de nous emmener en voiture.<br />
Ils concernent donc les bus, trams, métros... mais<br />
aussi les trains, les bateaux, les avions.<br />
Les métros ne sont pas particulièrement adaptés<br />
aux personnes circulant en chaise roulante. Même si<br />
certaines stations sont aménagées, il faut parfois se<br />
contenter d’un traj<strong>et</strong> circulaire d’une station <strong>à</strong> l’autre,<br />
sans sortir !<br />
Nous connaissons certaines personnes qui se sentent<br />
une âme de cascadeur <strong>et</strong> osent emprunter <strong>à</strong> force de<br />
biceps ( ! ) les escalators qui les mènent aux quais.<br />
Certaines lignes de tramways bruxellois sont<br />
pourvues de véhicules au plancher surbaissé facilitant<br />
l’accès. Mais cela ne convient pas nécessairement<br />
<strong>à</strong> toutes les personnes IMC<br />
Depuis 1978, des minibus adaptés de la STIB<br />
circulent en région bruxelloise. Les personnes qui<br />
remplissent les conditions d’utilisation de ce réseau<br />
parallèle doivent réserver une semaine <strong>à</strong> l’avance.<br />
Les véhicules circulent de 6 H 30 <strong>à</strong> 22 H 30 les jours<br />
de semaine uniquement. Le prix actuel est de 50F<br />
pour la personne handicapée <strong>et</strong> de 50F pour l’éventuel<br />
accompagnateur.<br />
A Liège, la « STIL » reprise par le TEC a depuis lors<br />
prévu des bus aménagés sur la ligne 4 <strong>à</strong> la fréquence<br />
d’un véhicule <strong>à</strong> l’heure.<br />
Le réseau TEC dispose depuis avril 1996 de bus<br />
adaptés avec élévateur pour les personnes<br />
handicapées qui veulent se déplacer dans le cadre de<br />
leur emploi, pour aller suivre un traitement... Ce<br />
service fonctionne du lundi au vendredi de 06 H 30 <strong>à</strong><br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-19
19 H 30 <strong>et</strong> concerne les zones de Charleroi -<br />
Andenne - Liège - La Louvière - Tournai - Mons -<br />
Brabant Wallon <strong>et</strong> Namur - Luxembourg.<br />
Le prix de ce transport est de 50F par traj<strong>et</strong>. Les<br />
personnes handicapées qui doivent être<br />
accompagnées d’une tierce personne pourront<br />
introduire une demande auprès de l’AWIPH afin de<br />
recevoir une carte leur perm<strong>et</strong>tant d’être accompagnée<br />
gratuitement.<br />
C<strong>et</strong>te carte sera établie au nom de la personne<br />
handicapée <strong>et</strong> non <strong>à</strong> celui de l’accompagnateur.<br />
Les personnes qui utilisent ce service régulièrement<br />
doivent introduire une demande mensuelle avant le 20<br />
de chaque mois. Dans le cas d’une utilisation<br />
occasionnelle, les personnes introduisent leur<br />
demande dans les sept jours ouvrables avant la date<br />
désirée.<br />
Il est toujours possible d’introduire une demande deux<br />
jours ouvrables avant la date désirée, le service leur<br />
donnera satisfaction selon la disponibilité des<br />
véhicules.<br />
Réservation : Formez le numéro de téléphone 105 qui<br />
est celui de la Croix Rouge locale.<br />
Le train <strong>et</strong> vous !<br />
Hormis le fait qu’ils<br />
peuvent assurer l’accueil<br />
(souvent très chaleureux<br />
d u p e r s o n n e l ) e t<br />
l’accompagnement dans<br />
les gares de départ <strong>et</strong><br />
d’arrivée, les « chemins<br />
de fer » offrent certains<br />
tarifs préférentiels, des<br />
réductions ou des<br />
gratuités pour lesquels<br />
des renseignements<br />
complémentaires peuvent<br />
être obtenus auprès du<br />
s e r v i c e<br />
social de la Ligue.<br />
Ce qui importe surtout pour les voyageurs, c’est de<br />
savoir si l’accessibilité aux voitur<strong>et</strong>tes est prévue<br />
dans les trains <strong>et</strong> si des possibilités<br />
d’accompagnement existent.<br />
Gratuité pour l’accompagnateur :<br />
Les personnes handicapées qui ont perdu<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-20
définitivement l’usage des deux bras ou des deux<br />
j a m b e s<br />
peuvent obtenir une autorisation spéciale octroyée par<br />
la SNCB.<br />
C<strong>et</strong>te « carte » délivrée pour une période de deux ans<br />
leur perm<strong>et</strong> de voyager avec une tierce personne,<br />
moyennant paiement d’un seul titre de transport. Ceci<br />
est valable pour les bill<strong>et</strong>s ou abonnements <strong>à</strong> prix plein<br />
<strong>et</strong> pour les bill<strong>et</strong>s avec réduction commerciale.<br />
Les gares :<br />
Une liste des gares, avec leurs facilités d’accès peut<br />
être obtenue auprès des représentations commerciales<br />
de la SNCB <strong>et</strong> dans toutes les gares.<br />
Y figurent notamment les stations disposant :<br />
d’un fauteuil roulant mis gratuitement <strong>à</strong> la disposition<br />
du voyageur ;<br />
d’une rampe d’accès mobile perm<strong>et</strong>tant le<br />
chargement aisé du fauteuil roulant dans le train ;<br />
d’un ou de plusieurs emplacements de parking<br />
SNCB réservés aux personnes titulaires de la carte<br />
de stationnement sans limitation de durée ;<br />
de quais <strong>à</strong> niveau mieux adapté aux voitur<strong>et</strong>tes ;<br />
d’ascenseur(s) ;<br />
de WC réservé(s).<br />
Facilité d’accès aux trains pour les personnes se<br />
déplaçant en voitur<strong>et</strong>te :<br />
Les détenteurs de la carte spéciale d’autorisation (dont<br />
il est question plus haut) peuvent donc être aidés <strong>à</strong><br />
l’accueil, lors d’une correspondance ainsi qu’<strong>à</strong> leur<br />
descente du train.<br />
C<strong>et</strong>te autorisation offre aussi la possibilité d’utiliser<br />
les traversées de service, les monte-charges... <strong>et</strong> de<br />
voyager sur les plates-formes des trains (quand il n’y a<br />
pas de place spécifique réservée aux handicapés).<br />
Ces facilités sont accordées <strong>à</strong> la condition de prévenir<br />
le service de police des gares ou le chef de gare, au<br />
moins 24 H. avant le départ.<br />
Toutefois, l’on constate que voyager aux heures de<br />
pointe n’est pas évident <strong>et</strong> que les facilités seront donc<br />
accordées dans la mesure du possible.<br />
A noter qu’il est également possible d’obtenir une carte<br />
spéciale de priorité pour l’occupation d’une place<br />
assise.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-21
Formalités <strong>et</strong> renseignements auprès de l’Agence<br />
Commerciale SNCB de sa région ou de la gare la plus<br />
proche.<br />
Les trains :<br />
Qu’en est-il du matériel roulant plus vétuste encore en<br />
circulation ?<br />
La poignée centrale de l’entrée plate-forme a été<br />
enlevée ou rendue amovible. La suppression de c<strong>et</strong>te<br />
barre verticale sur le palier de la voiture perm<strong>et</strong> l’accès<br />
au train... mais dans des conditions qui nous semblent<br />
peu confortables.<br />
Sur chaque train, la(les) plate(s)-forme(s) accessible(s)<br />
aux fauteuils roulant portent <strong>à</strong> côté de la porte d’accès<br />
le sigle international d’accessibilité.<br />
Dans les voitures <strong>à</strong> deux niveaux de type M5 - BDX,<br />
des places pour moins-valides sont prévues.<br />
Sur les voitures « L 10 » existe une banqu<strong>et</strong>te<br />
escamotable libérant une place pour une personne en<br />
voitur<strong>et</strong>te.<br />
Sur les voitures « L 11 », prévues sur le tronçon Liège-<br />
Ostende, une place réservée <strong>et</strong> un WC adapté sont<br />
prévus dans la « voiture pilote » (celle du chef garde).<br />
Encore en construction, nous les espérons pour début<br />
1997 !<br />
« Oui, mais j’ai envie de<br />
partir avec mes copains de<br />
l’institution... !<br />
Eh ben ! Installez-vous<br />
ensemble sur la plateforme<br />
! ! ! »<br />
Aujourd’hui encore, les<br />
anciennes voitures du type<br />
« international » (avec<br />
c o m p a r t i m e n t s ) n e<br />
perm<strong>et</strong>tent pas de recevoir<br />
l e s p e r s o n n e s s e<br />
d é p l a ç a n t e n<br />
voitur<strong>et</strong>te.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-22
Les transports aériens <strong>et</strong> maritimes<br />
Pour être accueilli <strong>à</strong> l’aéroport (de Zaventem <strong>et</strong><br />
<strong>à</strong> destination) <strong>et</strong> assisté dans l’avion, il convient de<br />
prévenir Special Assistance au 02 - 723.63.81, quand<br />
il s’agit d’un traj<strong>et</strong> SABENA.<br />
Les mêmes précautions s’imposent quand il y a<br />
voyage en groupe. Le nombre de personnes<br />
h a n d i c a p é e s<br />
<strong>et</strong> d’accompagnateurs doit être signalé <strong>à</strong> Spécial<br />
Assitance qui étudiera les conditions de vol avec le<br />
commandant de bord.<br />
Pour les vols effectués par d’autres compagnies, il<br />
y a tout intérêt de vérifier ce qui est offert comme<br />
assistance par les autres sociétés <strong>et</strong> dans l’aérogare<br />
d’arrivée.<br />
La voitur<strong>et</strong>te <strong>et</strong> les appareillages indispensables ne<br />
sont pas considérés comme bagages <strong>et</strong> ne feront pas<br />
l’obj<strong>et</strong> d’une surtaxe en cas d’excédent de poids.<br />
En bateau, <strong>et</strong> depuis longtemps, la Société Townsend<br />
Thorensen <strong>et</strong> la Régie des Transports Maritimes<br />
Sealink disposaient de bateaux équipés de grands<br />
ascenseurs donnant accès aux ponts : 3 mètres de<br />
hauteur <strong>et</strong> 6 mètres de longueur.<br />
La première société n’existe plus depuis longtemps ; la<br />
seconde a été reprise par une firme privée anglaise :<br />
HOLYMAN SALLY FERRY.<br />
Les mêmes facilités seront réservées aux personnes<br />
allant vers Douvres (Ramsgate).<br />
Dans l’immédiat, tout renseignement utile peut être<br />
obtenu <strong>à</strong> Ostende : 059 - 55 99 55.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-23
Quand les transports en commun<br />
« officiels » ne suffisent pas :<br />
Parfois, les transports publics ne répondent pas <strong>à</strong> la<br />
demande de la personne handicapée : il n’y a plus de<br />
disponibilité, il ne s’agit pas d’une nécessité prioritaire,<br />
l’endroit où l’on voudrait se rendre n’est pas desservi<br />
par la STIB ou le TEC...<br />
Certaines associations ou services travaillant au forfait<br />
ou au kilométrage m<strong>et</strong>tent toutefois <strong>à</strong> disposition des<br />
véhicules aménagés, comme par exemple :<br />
BRUXELLES HOME SERVICE<br />
02 - 527.16.72<br />
HENDRIKS<br />
02 - 752.98.00<br />
TELE SERVICE<br />
Rive Droite<br />
Liège<br />
04 - 342.03.47.<br />
BON PIED BON ŒIL<br />
Région Hannut, Huy, Waremme<br />
019 - 51.32.70.<br />
HANDICAP ET MOBILITE<br />
Namur<br />
081 - 21.21.01.<br />
CROIX ROUGE DE MALMEDY<br />
SERVICE GOELANDS<br />
080 - 77.09.77<br />
ETC...<br />
Certains proj<strong>et</strong>s sont <strong>à</strong> l’étude ; ils prévoient des<br />
subventions aux aménagements <strong>et</strong> <strong>à</strong> l’achat de<br />
véhicules adaptés par ces sociétés, de sorte que le<br />
client paie le même tarif que les autres.<br />
A suivre...<br />
Au cours de l’année 1985, un groupe composé de cinq personnes<br />
IMC <strong>et</strong> des deux assistants sociaux de la Ligue a mené<br />
une réflexion sur la problématique des transports en commun,<br />
examinant la situation existant alors en Belgique, faisant<br />
des comparaisons avec des pays étrangers <strong>et</strong> ém<strong>et</strong>tant des<br />
suggestions quant aux solutions réalisables.<br />
La synthèse de leur travail compte 19 pages <strong>et</strong> a été éditée dans<br />
<strong>notre</strong> périodique trimestriel de juill<strong>et</strong> 1986.<br />
Une copie peut être obtenue sur demande.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
5-24
5.3.4 Circuler <strong>et</strong> vivre en ville.<br />
« Je voudrais vous voir tendre votre bordereau <strong>à</strong> la<br />
guich<strong>et</strong>ière du fin fond de votre voitur<strong>et</strong>te !»<br />
Adapter les moyens de transport aux difficultés<br />
spécifiques des handicapés moteurs n’a de sens réel<br />
que si, conjointement, l’ensemble des bâtiments<br />
ouverts au public, les voies piétonnes <strong>et</strong> les trottoirs<br />
sont aussi rendus accessibles.<br />
Il existe en Belgique divers règlements relatifs<br />
aux normes architecturales <strong>et</strong> techniques touchant<br />
les voies d’accès, les divers équipements, la<br />
circulation interne... <strong>à</strong> prévoir dans de nouvelles<br />
constructions ou lors de transformations de<br />
homes, hôpitaux, écoles, bâtiments pour activités socio<br />
culturelles <strong>et</strong> sportives, tribunaux, banques, toil<strong>et</strong>tes<br />
publiques, bureaux de postes, bâtiments réservés <strong>à</strong><br />
l’exercice d’un culte, établissements pénitentiaires,<br />
gares, parkings, hôtels, <strong>et</strong>c...<br />
Ces règlements sont :<br />
l’arrêté royal du 09.05.1977 (loi du 17.7.75) <strong>et</strong><br />
l’arrêté ministériel du 10.06.1977 applicables en<br />
régions flamande <strong>et</strong> bruxelloise ;<br />
l’arrêté de l’Exécutif régional wallon du 19.12.1984<br />
(MB 20.3.85) applicable en Région wallonne ;<br />
le règlement communal sur les bâtisses applicable <strong>à</strong><br />
Liège depuis octobre 1985.<br />
Le texte de ces arrêtés peuvent être obtenus sur<br />
simple demande au service social de la Ligue :<br />
02 - 343.91.05<br />
Nombreux sont nos lecteurs qui ont lu dans les médias<br />
diverses actions entreprises par des groupes de<br />
pression ou des personnes <strong>à</strong> titre individuel (procès<br />
contre une salle de cinéma liégeoise, un tribunal qui a<br />
siégé dans la cour du palais de justice en Flandre!...). !<br />
Aujourd’hui encore, maints endroits publics ne sont<br />
pas accessibles.<br />
Et pourtant, la délivrance d’un permis de bâtir ne<br />
peut « théoriquement » se faire que si les normes<br />
d’accessibilité sont assurées !<br />
Certes, des améliorations sont fréquemment<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-25
constatées.<br />
Les voies piétonnes se font plus nombreuses, mais<br />
sont parfois obstruées de décorations florales<br />
encombrantes qui rendent le passage difficile vers une<br />
vitrine de magasin...<br />
Des trottoirs sont biseautés... mais encore faut-il qu’un<br />
automobiliste ne se gare pas devant, ou que l’espace<br />
trottoir auquel on a pu accéder ne soit pas<br />
anormalement réduit quelques mètres plus loin par un<br />
poteau de signalisation qui empêche le passage de la<br />
voitur<strong>et</strong>te.<br />
En cherchant bien on peut même trouver quelques<br />
cabines téléphoniques adaptées <strong>et</strong> des distributeurs de<br />
bill<strong>et</strong>s accessibles.<br />
Lors d’une réunion de jeunes adultes IMC, nous avons<br />
imaginé de faire « le grand album photos des lieux<br />
inaccessibles » (un peu comme le grand livre des<br />
travaux inutiles !)<br />
Mais, malgré la rage qui envahit encore quelques<br />
personnes qui se sentent contraintes de rester chez<br />
elles ou de dépendre des autres, bon nombre estiment<br />
que la ville devient plus accueillante <strong>et</strong> mieux<br />
adaptée, leur perm<strong>et</strong>tant ainsi une plus grande<br />
autonomie <strong>et</strong> une participation plus active <strong>à</strong> la vie<br />
sociale.<br />
Les villes... c’est aussi le tourisme !<br />
Nous en avons parlé dans le chapitre 4 relatif au<br />
«Temps Libre».<br />
L’asbl GAMAH a édité une brochure reprenant les<br />
endroits accessibles <strong>et</strong> une carte proposant des<br />
itinéraires adaptés <strong>à</strong> Liège. HORIZON 2000 est sur le<br />
point d’en faire de même pour Charleroi.<br />
Des villes comme Montpellier, Paris, Vérone, <strong>et</strong>c... ont<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
5-26
Accessibilité aux personnes handicapées des<br />
bâtiments ouverts au public.<br />
asbl GAMAH.<br />
Rue Soh<strong>et</strong>, 19<br />
4000 LIEGE<br />
Tél. : 04 - 252.18.14.<br />
L’accessibilité aux lieux publics pour les personnes <strong>à</strong><br />
mobilité réduite.<br />
asbl ANLH.<br />
Rue de la Fleur d’Oranger,1 Bte 213<br />
1150 BRUXELLES<br />
Tél. : 02 - 772.18.95.<br />
Les personnes <strong>à</strong> mobilité réduite dans la ville.<br />
Fondation Roi Baudouin.<br />
Rue Bréderode, 21<br />
1000 BRUXELLES<br />
Tél. : 02 - 511.18.40.<br />
A chaque destination, n’hésitez donc pas <strong>à</strong> prendre<br />
contact avec la commune, la mairie... ou<br />
l’administration locale.<br />
D’autres initiatives existent ; nous ne pouvons les citer<br />
toutes dans la présente rubrique.<br />
Restez attentifs <strong>à</strong> la parution de nouveaux guides.<br />
Les villes... c’est aussi l’affaire de tous !<br />
Et si elles sont rendues accessibles aux personnes<br />
IMC, elles le seront pour tous ceux qui ont une<br />
mobilité réduite : les personnes âgées, les parents<br />
avec une pouss<strong>et</strong>te d’enfants, certains livreurs de<br />
magasins, <strong>et</strong>c...<br />
C<strong>et</strong>te brochure n’est plus disponible <strong>à</strong> la Fondation, mais<br />
peut être consultée <strong>à</strong> la Bibliothèque Royale Albert 1 er<br />
ou <strong>à</strong> la Ligue.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
5-27
Chapitre 6. DES PROTECTIONS NECESSAIRES.<br />
Introduction<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
La tête ? Ca va !,<br />
Gérer <strong>et</strong> protéger ses biens,<br />
Gouverner sa personne,<br />
Se garantir un maximun d’autonomie,<br />
S’assurer contre les risques.<br />
Gérer ses biens, lorsqu’on est entravé dans ses<br />
mouvements est parfois malaisé. (6.2).<br />
Gouverner sa personne <strong>et</strong> se prémunir d’actes<br />
malveillants <strong>à</strong> son endroit peuvent être rendus<br />
difficiles par la présence d’un r<strong>et</strong>ard intellectuel<br />
associé <strong>à</strong> la déficience motrice. (6.3).<br />
Mener au quotidien une existence avec un<br />
maximum d’autonomie, de sécurité, de sympathie<br />
peut être facilité par le recours <strong>à</strong> des services<br />
d’accompagnement, <strong>à</strong> l’amitié des voisins,... (6.4).<br />
Assurer sa voitur<strong>et</strong>te du vol, s’assurer contre<br />
les accidents qu’on pourrait provoquer, assurer<br />
sa santé... <strong>et</strong> tant d’autres choses pour se prémunir<br />
des risques. (6.5).<br />
C’est en ces quatre rubriques, que nous vous<br />
invitons <strong>à</strong> prendre les «protections nécessaires».<br />
6-1
6.1 La tête ? Ca va !<br />
« E n’est pas... pâââ que...e pa’le mal que.eee n’ai<br />
ien dans la tête »<br />
Ce n’est pas parce que je parle mal, que je n’ai rien<br />
dans la tête.<br />
« Eh oui, il ne faut pas se fier aux apparences ».<br />
« Ce n’est pas parce que je marche de guingois que<br />
mon quotient intellectuel s’en ressent ».<br />
« Je suis certes emprisonné dans les barreaux de mon<br />
corps, mais pas dans ma tête.<br />
Je cherche dès lors des soutiens logistiques <strong>et</strong> des<br />
aides techniques.<br />
Mais j’ai mon libre arbitre, je peux gérer ma vie <strong>et</strong><br />
prendre mes décisions sans la moindre intervention<br />
d’un tiers ».<br />
« Je n’ignore pas que, parmi mes amis IMC, certains<br />
auront réellement besoin d’être assistés dans certains<br />
des actes dont il sera question dans les rubriques<br />
suivantes ».<br />
« Mais, tout de même... songeons <strong>à</strong> ceux qui<br />
comme moi n’ont vraiment pas besoin qu’on<br />
décide avec eux...<br />
<strong>et</strong> encore moins « <strong>à</strong> leur place » ! ».<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-2
6.2 Gérer <strong>et</strong> protéger ses biens.<br />
Certes, pour une gestion courante <strong>et</strong> dans le cas où<br />
il s’agit seulement de résoudre des problèmes de<br />
mobilité, on peut utiliser une procuration ou le<br />
phone-banking, qui devient courant.<br />
Mais parfois des difficultés d’expression<br />
orale peuvent coexister avec un éventuel<br />
r<strong>et</strong>ard mental.<br />
Dans ces cas les conseils éclairés d’un<br />
tiers peuvent se justifier. Il en va de même<br />
si la motricité est trop défaillante.<br />
Depuis la loi du 18 juill<strong>et</strong> 1991<br />
(M.B. 26/7/1991), les personnes majeures<br />
qui en raison de l’altération, même<br />
temporaire, de leurs facultés mentales ou<br />
physiques sont totalement ou partiellement<br />
incapables de gérer leurs biens, pourront<br />
être assistées par un administrateur<br />
provisoire désigné par le juge de paix.<br />
Avec un certificat médical ne datant pas de<br />
plus de quinze jours, quiconque peut introduire une<br />
requête écrite auprès du juge de paix.<br />
Ce dernier avertira la personne <strong>à</strong> protéger, de sorte<br />
qu’elle puisse se faire assister par un avocat, si elle le<br />
souhaite.<br />
Avant de désigner un administrateur provisoire, le juge<br />
rassemblera tous les éléments relatifs <strong>à</strong> l’état de la<br />
personne, <strong>à</strong> sa situation familiale <strong>et</strong> <strong>à</strong> la nature de son<br />
patrimoine.<br />
Il désignera le cas échéant un médecin-expert.<br />
Eclairé, le juge peut prendre une décision<br />
«modulée» <strong>et</strong> prescrire une gestion sur mesure après<br />
avoir délimité les actes de gestion que la personne<br />
pourra poser ou non.<br />
Au début de sa mission, l’administrateur provisoire doit<br />
dresser un inventaire du contenu <strong>et</strong> de l’origine des<br />
biens <strong>à</strong> gérer.<br />
Il informera la personne protégée des actes qu’il<br />
accomplit. (dispenses possibles selon l’état de la<br />
personne).<br />
Annuellement <strong>et</strong> <strong>à</strong> la fin de son mandat, il rendra<br />
compte de sa gestion, tant <strong>à</strong> la personne handicapée<br />
qu’au juge de paix.<br />
Le juge décidera de la nécessité des mesures<br />
de publicité (un extrait de la décision au moniteur,<br />
information au bourgmestre...).<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-3
Les mots <strong>à</strong> se dire :<br />
Qui sera l’administrateur provisoire ?<br />
Le juge donnera sa préférence <strong>à</strong> un membre de la<br />
famille ou <strong>à</strong> un proche, en tenant compte bien sûr de la<br />
compétence intellectuelle de ceux-ci.<br />
Si tel n’est pas le cas ou s’il doute de leur intégrité, il<br />
peut désigner un avocat ou un notaire.<br />
En aucun cas, l’administrateur provisoire ne peut<br />
faire partie de l’administration, de la <strong>direct</strong>ion ou du<br />
personnel de l’institution où la personne est hébergée.<br />
L’administrateur provisoire sera toujours une personne<br />
«privée», jamais une personne «civile». (Par exemple :<br />
sociétés, fonds, associations...).<br />
Remarques utiles :<br />
1 L’administrateur n’étant pas tenu d’accepter, il<br />
est prudent de lui demander son accord avant la<br />
procédure.<br />
2 Pour certaines démarches en justice, pour aliéner<br />
ou hypothéquer des biens, accepter un héritage<br />
ou pour d’autres actes spécifiques, l’administrateur<br />
devra solliciter une autorisation spéciale du juge<br />
de paix.<br />
3 A concurrence maximale de 3% des revenus,<br />
l’administrateur peut prétendre <strong>à</strong> une rémunération.<br />
Preuves <strong>à</strong> l’appui, il pourra dans certains cas, se<br />
faire indemniser pour des frais particuliers.<br />
4 La réglementation est précise. C<strong>et</strong>te loi vise<br />
exclusivement la gestion des biens <strong>et</strong> nullement la<br />
tutelle de la personne.<br />
Gérer au mieux les revenus de la<br />
personne handicapée dans le souci<br />
de lui assurer son bien-être <strong>et</strong> non<br />
de sauvegarder son patrimoine au<br />
profit ultérieur d’éventuels héritiers.<br />
La gestion doit être prudente <strong>et</strong><br />
clairvoyante. Elle ne doit pas<br />
être faite <strong>à</strong> l’économie de façon<br />
outrancière <strong>et</strong> priver la personne<br />
handicapée de ce qu’elle peut<br />
réaliser financièrement.<br />
Il faut éviter tous conflits d’ intérêts<br />
entre l’administrateur <strong>et</strong> la personne<br />
administrée.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-4
6.3 Gouverner sa personne.<br />
Dans le cas d’un important problème de r<strong>et</strong>ard<br />
intellectuel, la personne n’est pas davantage capable<br />
de «gouverner sa personne» que de gérer ses biens.<br />
Sa mise sous statut de minorité prolongée lui<br />
assurera une tutelle complète.<br />
La loi du 20 juin 1973 vise le mineur ou le majeur<br />
qui, en raison de son arriération mentale grave est<br />
incapable de gouverner sa personne <strong>et</strong> d’administrer<br />
ses biens.<br />
L’arriération mentale doit être congénitale ou avoir<br />
débuté au cours de la p<strong>et</strong>ite enfance.<br />
Elle doit se caractériser par un manque de<br />
développement de l’ensemble des facultés<br />
(intelligence, affectivité <strong>et</strong> volonté).<br />
Qui peut demander la mise sous statut de minorité<br />
prolongée ?<br />
Si la personne visée est mineure, la requête est<br />
signée par ses père <strong>et</strong> mère, ou l’un d’eux; par le<br />
tuteur ou, <strong>à</strong> défaut d’initiative de ceux-ci, par le<br />
procureur du roi.<br />
S’il s’agit d’un majeur, la requête est signée par tout<br />
parent, par le tuteur du majeur interdit ou par le<br />
procureur du roi.<br />
Comment introduire la demande ?<br />
Les personnes susvisées présentent une requête au<br />
Tribunal de Première Instance du lieu du domicile.<br />
Cela peut être une simple l<strong>et</strong>tre expédiée par<br />
recommandé. Elles y joignent un extrait d’acte de<br />
naissance avec filiation <strong>et</strong> un certificat médical<br />
s t i p u l a n t<br />
l’ensemble des points justifiant l’arriération mentale.<br />
Ce certificat ne peut dater de plus de quinze jours au<br />
moment du dépôt de la demande.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-5
Faut-il se faire assister par un avocat ?<br />
Pour les parents ou autres requérants, il n’est pas<br />
indispensable de se faire assister.<br />
Cela l’est par contre pour la personne handicapée. Si<br />
les parents connaissent un avocat, ils en font mention<br />
dans leur demande.<br />
Sinon, ils peuvent demander qu’un avocat soit désigné<br />
d’office. Dans certains cas, l’assistance judiciaire<br />
gratuite peut être obtenue.<br />
Si les parents, de leur côté, veulent se faire assiter par<br />
un avocat, cela ne peut pas être le même que celui<br />
désigné pour leur enfant.<br />
Comment se déroule la procédure ?<br />
Le tribunal adresse une convocation aux intéressés,<br />
afin d’entendre en Chambre du Conseil, en présence<br />
du Procureur du Roi, les parents, l’enfant <strong>et</strong> son<br />
avocat.<br />
Si la personne handicapée ne peut se déplacer, il<br />
faut le mentionner préalablement dans la requête.<br />
Le tribunal se rendra sur le lieu où elle se trouve.<br />
Outre le Procureur du Roi, le tribunal est composé de<br />
trois personnes. En rencontrant le handicapé, il pourra<br />
avoir la conviction qu’il s’agit bien d’une personne<br />
souffrant d’un r<strong>et</strong>ard mental important.<br />
S’il n’en est pas convaincu, il demandera une expertise<br />
médicale complémentaire. Il est dressé un procèsverbal<br />
de l’audition <strong>et</strong> le jugement est prononcé en<br />
audience publique.<br />
La décision judiciaire est mentionnée au registre de la<br />
population de la commune <strong>et</strong> sur la carte d’identité du<br />
handicapé.<br />
Eff<strong>et</strong>s sur la personne handicapée placée sous ce<br />
statut.<br />
Celui qui se trouve sous statut de minorité<br />
prolongée est, quant <strong>à</strong> sa personne <strong>et</strong> ses biens,<br />
assimilé <strong>à</strong> un mineur de moins de quinze ans.<br />
En raison de son incapacité juridique complète, il ne<br />
pourra contracter des d<strong>et</strong>tes, ach<strong>et</strong>er des immeubles,<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-6
se marier (sauf mainlevée), faire un testament, poser<br />
aucun acte juridique...<br />
Sa signature n’étant pas valable, il faudra avoir<br />
recours <strong>à</strong> son tuteur légal.<br />
Par application des principes généraux, les parents, de<br />
leur vivant, seront responsables, comme ils le seraient<br />
des faits posés par un enfant en bas âge.<br />
Dans certains cas, c’est l’âge réel du «prolongé»<br />
qui déterminera la responsabilité (voir nota bene).<br />
Si l’intéressé est confié <strong>à</strong> la garde d’un tiers, ce dernier<br />
pourrait être poursuivi sur la base d’une faute<br />
personnelle dans la garde.<br />
Du vivant des père <strong>et</strong> mère, la personne mise<br />
sous tutelle prolongée reste soumise <strong>à</strong> la puissance<br />
parentale. Des cas particuliers existent en cas de<br />
divorce ou de séparation (voir nota bene).<br />
Si l’un d’eux vient <strong>à</strong> décéder, il y a ouverture de la<br />
tutelle des mineurs en vertu du droit commun (conseil<br />
de famille).<br />
La tutelle n’est jamais déférée <strong>à</strong> une personne<br />
attachée <strong>à</strong> l’établissement où le déficient mental est<br />
hébergé.<br />
Les père <strong>et</strong> mère sont autorisés <strong>à</strong> présenter une<br />
proposition conjointe quant au choix du tuteur ou du<br />
subrogé tuteur.<br />
Le tribunal y aura égard, sans être cependant lié par<br />
c<strong>et</strong>te proposition.<br />
Nota Bene.<br />
Nous n’avons pas souhaité entrer dans la complexité<br />
juridique <strong>et</strong> avons surtout effleuré les principes<br />
généraux de la minorité prolongée.<br />
A la demande des personnes <strong>direct</strong>ement<br />
concernées, nous transm<strong>et</strong>trons le périodique de<br />
la Ligue d’octobre 1989, qui a été entièrement<br />
consacré <strong>à</strong> c<strong>et</strong>te<br />
matière, ainsi qu’au<br />
legs «de residuo».<br />
Enfin, dans la mesure<br />
où la personne<br />
handicapée ne justifie<br />
pas de manière<br />
impérieuse d’une<br />
tutelle, le recours <strong>à</strong><br />
u n e<br />
a d m i n i s t r a t i o n<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-7
6.4 Se garantir un maximum d’autonomie.<br />
Pour les personnes handicapées séjournant en foyer,<br />
l’environnement humain <strong>et</strong> matériel a été conçu en<br />
fonction de leurs aptitudes <strong>et</strong> de leurs limitations.<br />
Pour celles qui vivent seules, l’autonomie peut être<br />
entravée par des déficiences motrices. Nous<br />
renvoyons le lecteur au chapitre 3. (Des besoins<br />
journaliers).<br />
Dans certains cas, un manque de préparation <strong>à</strong> la vie,<br />
une maturité insuffisante, des difficultés relationnelles<br />
ou intellectuelles peuvent rendre plus malaisés<br />
l’apprentissage <strong>et</strong> l’accès <strong>à</strong> une autonomie plus<br />
complète.<br />
Selon l’endroit où on habite, selon la disponibilité des<br />
autres, l’on peut parfois s’assurer un environnement<br />
sympathique <strong>et</strong> participatif.<br />
L’épicier du quartier, le facteur, le voisin expertcomptable,<br />
la voisine prépensionnée... tant de<br />
personnes qui peuvent donner le coup de main<br />
pour gérer ses achats, remplir ses papiers, vérifier<br />
les factures...<br />
Parfois, on ne trouve pas c<strong>et</strong>te aide ou on souhaite<br />
aller plus loin <strong>et</strong> poursuivre son apprentissage.<br />
Comment chercher un logement, un emploi, des<br />
loisirs ?<br />
Comment gérer son argent, négocier un contrat ?<br />
Comment préparer un repas, entr<strong>et</strong>enir son habitat,<br />
faire des courses ?<br />
En bref, comment vivre seul chez soi ?<br />
Des services se sont spécialisés dans<br />
«l’ accompagnement» de personnes handicapées<br />
adultes.<br />
Ils ont pour mission de développer l’autonomie<br />
personnelle <strong>et</strong> la participation de la personne<br />
handicapée dans la société.<br />
Certains infirmes moteurs cérébraux adultes ont<br />
recours <strong>à</strong> la Ligue pour ce type d’interventions.<br />
6.5 S’assurer contre les risques.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-8
Ainsi que nous le disions en introduction, nous<br />
souhaitons aborder la manière de se prémunir des<br />
risques <strong>et</strong> donc examiner ensemble quelles sont les<br />
couvertures offertes par les compagnies d’assurance.<br />
Ce n’est pas simple car plusieurs questions sont de<br />
nature commerciale <strong>et</strong> leurs solutions dépendront des<br />
attitudes adoptées par chacune de ces compagnies.<br />
Grâce aux conseils de l ’UPEA (Union<br />
Professionnelle des Entreprises d’Assurances que<br />
n o u s<br />
remercions tout particulièrement) <strong>et</strong> de certaines<br />
compagnies, nous tenterons de répondre aux quelques<br />
questions habituellement relevées par nos affiliés :<br />
«Je suis passager dans une voiture automobile. Je<br />
dois rester installé dans ma voitur<strong>et</strong>te.<br />
En cas d’accident, aurais-je la même protection<br />
qu’un passager valide ? Y a-t-il des<br />
dispositions particulières ? »<br />
Depuis 1995, la loi a<br />
étendu aux passagers<br />
des véhicules <strong>à</strong> moteur la<br />
protection spéciale dont<br />
bénéficiaient déj<strong>à</strong> les<br />
piétons <strong>et</strong> les cyclistes<br />
en leur qualité d’usager<br />
faible. Ceci signifie que<br />
les lésions corporelles<br />
subies - y compris les<br />
frais de traitements, le<br />
revenu de remplacement<br />
<strong>et</strong> le dommage moral -<br />
comme passager sont<br />
intégralement couverts<br />
par l’assurance du<br />
véhicule concerné.<br />
Pour les dommages<br />
matériels (<strong>à</strong> la voitur<strong>et</strong>te par exemple), c’est le droit<br />
c o m m u n d e l a r e s p o n s a b i l i t é<br />
qui s’applique <strong>et</strong> la victime aura donc <strong>à</strong> prouver les<br />
torts de l’une des parties impliquées dans l’accident<br />
pour obtenir indemnisation.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-9
L’UPEA recommande aux personnes prenant de<br />
manière plus ou moins régulière <strong>à</strong> leur bord des<br />
personnes handicapées installées dans une voitur<strong>et</strong>te<br />
d’en informer leur assureur, en particulier s’il s’agit d’un<br />
transport rémunéré. C<strong>et</strong>te dernière notion s’interprète<br />
en ce sens que l’on va au-del<strong>à</strong> d’une participation<br />
modique aux frais.<br />
«Je suis conducteur. Du fait de mon handicap,<br />
dois-je exclusivement fournir un certificat<br />
d’aptitude <strong>à</strong> la conduite délivré par le CARA<br />
(voir rubrique 5.3.2.3) pour que ma couverture ne<br />
soit pas mise en cause ? »<br />
Selon la loi, le preneur a l’obligation de communiquer<br />
<strong>à</strong> l’assureur toutes les circonstances connues de lui<br />
<strong>et</strong> qu’il doit raisonnablement considérer comme<br />
constituant pour l’assureur des éléments d’appréciation<br />
du risque.<br />
Selon le cas, le certificat du CARA sera suffisant<br />
ou devra être complété d’autres renseignements.<br />
Si les informations ne semblent pas suffisantes pour<br />
perm<strong>et</strong>tre <strong>à</strong> l’assureur de connaître <strong>et</strong> de bien<br />
comprendre les particularités du risque, il est bon de<br />
consulter la compagnie pour convenir des documents<br />
<strong>à</strong> présenter.<br />
«En raison d’un déficit intellectuel, je reste soumis<br />
<strong>à</strong> la tutelle de mes parents, malgré<br />
l’âge adulte. Je suis sous statut de minorité<br />
prolongée.<br />
Mes parents ont-ils une responsabilité civile <strong>à</strong><br />
l’égard des tiers ?<br />
Peuvent-ils contracter une assurance familiale au<br />
même titre que pour leurs autres enfants en bas<br />
âge ? »<br />
L’UPEA précise qu’en assurance familiale, la loi<br />
impose aux compagnies de couvrir les responsabilités<br />
de toutes les personnes vivant au foyer du preneur.<br />
L’assurance couvre tant les personnes qui doivent<br />
répondre du fait d’autrui - comme les parents doivent<br />
répondre du fait de leurs enfants - que les<br />
responsabilités personnelles de tous les membres du<br />
ménage. L’assurance couvre de même la<br />
r e s p o n s a b i l i t é<br />
des personnes qui en raison de déficiences mentales<br />
n’ont pas le contrôle de leurs actes (art.1386 bis<br />
du Code Civil).<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-10
Même si les compagnies peuvent accorder des<br />
garanties allant au-del<strong>à</strong> de ce que la loi prescrit, on<br />
sera particulièrement attentif <strong>à</strong> ce que la responsabilité<br />
des personnes ne vivant plus dans le foyer d’un<br />
ménage assuré, par exemple ceux qui vivent dans<br />
une institution d’accueil, soit néanmoins couverte par<br />
l’assurance.<br />
Il est des domaines où une réponse « définitive <strong>et</strong><br />
ferme » s’avère difficile.<br />
Ainsi, en matière d’assurance soins de santé -<br />
hospitalisation, certaines compagnies refusent<br />
catégoriquement. D’autres sont favorables... tout en<br />
précisant bien dans le contrat que ne seront pas pris<br />
en compte les risques <strong>direct</strong>ement liés au handicap<br />
initial.<br />
Assurer sa voitur<strong>et</strong>te est encore une autre affaire !<br />
Lorsqu’il s’agit d’un modèle « mécanique » l’assurer<br />
contre le vol est quasi impossible parce qu’elle est<br />
trop susceptible d’être volée.<br />
Lorsqu’il s’agit d’un modèle électrique considéré<br />
alors comme véhicule automoteur, les primes sont<br />
souvent élevées.<br />
Par contre, l’assurer en responsabilité civile est<br />
possible <strong>et</strong> conseillé voir même obligatoire.<br />
Certaines compagnies assimilent alors la voitur<strong>et</strong>te<br />
électronique ou électrique <strong>à</strong> un cyclomoteur, mais<br />
il convient de faire notifier dans le contrat qu’il<br />
s’agit bien d’une voitur<strong>et</strong>te ne dépassant pas<br />
« X » Km par heures.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-11
DEPANNAGE VOITURE - VOITURETTE.<br />
TOURING SECOURS PROPOSE :<br />
Touring Secours accorde une réduction de TVA sur<br />
le montant de la cotisation Touring Secours aux<br />
personnes handicapées.<br />
On applique 6% de TVA au lieu de 21,5%<br />
La personne handicapée paiera (tarif au 1 juin 1997) :<br />
2155 F pour l’affiliation T.S.simple<br />
3195 F pour l’affiliation T.S.PLUS<br />
(rapatriement de la personne handicapée <strong>et</strong> de la<br />
voitur<strong>et</strong>te inclus).<br />
Pour bénéficier de l’affiliation <strong>à</strong> taux réduit, il y a<br />
lieu d’adresser <strong>à</strong> Touring Secours une photocopie de<br />
la l<strong>et</strong>tre délivrée par la Direction Régionale<br />
des Contributions dont dépend la personne<br />
handicapée, attestation qui accorde l’exonération<br />
du paiement de la taxe de circulation pour le<br />
véhicule concerné (c’est le seul document pris en<br />
considération !).<br />
Les services proposés dans le cadre de l’affiliation<br />
invalide sont exactement les mêmes que ceux<br />
proposés aux autres automobilistes par l’affiliation <strong>à</strong><br />
prix plein.<br />
C<strong>et</strong>te affiliation peut être prise pour n’importe quel<br />
véhicule, qu’il s’agisse d’une voiture ou d’une voitur<strong>et</strong>te<br />
spéciale pour handicapé.<br />
Si la personne concernée possède une voiture <strong>et</strong> une<br />
chaise roulante, c<strong>et</strong>te dernière entrera dans la<br />
couverture de la voiture. Il n’y a pas de supplément<br />
particulier <strong>à</strong> prévoir <strong>à</strong> la cotisation Touring Secours.<br />
Remarques :<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-12
Si la personne handicapée possède uniquement<br />
une voitur<strong>et</strong>te spéciale ou chaise roulante, elle peut<br />
prendre une affiliation Touring Secours comme<br />
mentionné ci-avant en bénéficiant de la réduction de<br />
cotisation.<br />
Dans le cas d’une voitur<strong>et</strong>te unique, il n’est bien<br />
entendu pas possible de fournir une attestation<br />
d’exonération de la taxe de circulation délivrée par<br />
le Ministère des Finances.<br />
Dans ce cas, Touring Secours peut prendre en<br />
considération une photocopie de l’attestation<br />
d’invalidité délivrée par le Ministère de la<br />
Prévoyance Sociale, accompagnée si possible<br />
d ’ u n e p r e u v e<br />
de l’utilisation d’une chaise roulante adaptée pour<br />
a circulation sur la voie publique (facture d’achat de<br />
la voitur<strong>et</strong>te, photocopie du contrat d’assurance<br />
si une assurance RC est nécessaire pour ce type<br />
de véhicule).<br />
Toute personne handicapée peut également obtenir<br />
le carn<strong>et</strong> Touring Assistance pour l’étranger au prix<br />
normal.<br />
Ce carn<strong>et</strong> ne peut être groupé dans une formule<br />
« combinée ».<br />
Renseignements complémentaires :<br />
Personne de contact : Madame Derbaix.<br />
Service Affiliations.<br />
Touring Secours.<br />
Rue de la Loi, 44<br />
1040 Bruxelles<br />
Téléphone : 02 - 233.23.71.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
6-13
Chapitre 7. DES MESURES LEGISLATIVES.<br />
7.1 Des matières fédérales,<br />
communautaires <strong>et</strong> régionales.<br />
« Peut-être les jeunes s‘y r<strong>et</strong>rouveront-ils car ils ont<br />
toujours été habitués <strong>à</strong> la nouvelle constitution fédérale<br />
de la Belgique... ! Mais, moi, <strong>à</strong> 40 piges, comment<br />
voulez-vous que je comprenne quelque chose.<br />
L’on m’a dit « les allocations, c’est du<br />
fédéral »...« l’enseignement spécial c’est du<br />
communautaire »... « le remboursement de mon<br />
monolift, c’est du régional ».<br />
« Dans mon quartier, je<br />
connais un handicapé qui<br />
continue <strong>à</strong> toucher ses<br />
allocations familiales alors<br />
qu’il perçoit des allocations<br />
de la Prévoyance Sociale.<br />
Pour moi, les allocations<br />
familiales ont été arrêtées <strong>à</strong><br />
21 ans. L’assistante sociale<br />
de la commune m’a dit que<br />
je dépendais du « nouveau<br />
régime ». Ne me dites pas<br />
que c’est clair ! ».<br />
Des guides reprenant la<br />
législation spécifique au<br />
domaine du handicap<br />
existent.<br />
Quand on parle d’un document succinct, il ne compte<br />
pas moins de 250 pages. Lorsqu’on prend en<br />
considération les documents détaillés, éditant même<br />
les arrêtés <strong>et</strong> décr<strong>et</strong>s divers parus au moniteur belge<br />
ou faisant l’obj<strong>et</strong> de circulaires ministérielles, parler de<br />
milliers de pages n’est pas exagéré !<br />
Appeler la Ligue au fur <strong>et</strong> <strong>à</strong> mesure de vos<br />
questions est peut-être encore la meilleure<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
7-1
formule.<br />
Mais reprenons toutefois quelques points essentiels<br />
des diverses allocations, interventions, exonérations,<br />
réductions... accordées aux personnes handicapées<br />
afin que vous ayez, dans ces cas-l<strong>à</strong> au moins, le<br />
« réflexe de nous contacter » <strong>et</strong> de nous demander les<br />
conditions d’obtention :<br />
DES ALLOCATIONS :<br />
majoration des allocations familiales pour la<br />
personne handicapée ;<br />
majoration des allocations familiales pour les<br />
enfants <strong>à</strong> charge d’une personne handicapée ;<br />
allocation de remplacement de revenus <strong>et</strong> / ou<br />
allocation d’intégration pour les personnes<br />
handicapées de plus de 21 ans ;<br />
allocation pour l’aide aux personnes âgées ;<br />
allocations de déménagement, d’installation, de<br />
loyer.<br />
DES REDUCTIONS :<br />
la réduction d’impôts sur les revenus ;<br />
la réduction du précompte immobilier ;<br />
le tarif téléphonique social ;<br />
le tarif social électricité <strong>et</strong> gaz ;<br />
des réductions sur les transports en commun <strong>et</strong>/ou<br />
la gratuité pour l’accompagnant ;<br />
des réductions en matière de logement social.<br />
DES EXONERATIONS :<br />
les exonérations de taxes sur les voitures<br />
automobiles ;<br />
l’exonération des redevances radio-télévision.<br />
DES INTERVENTIONS, DES REMBOURSEMENTS :<br />
le remboursement des soins de santé, des<br />
prestations de réadaptation <strong>et</strong> de rééducation<br />
fonctionnelle ;<br />
des interventions dans l’achat d’appareillages<br />
orthopédiques, de voitur<strong>et</strong>tes... ;<br />
le remboursement des transports scolaires ;<br />
les interventions en matière d’adaptation de<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
7-2
logement ;<br />
les interventions du Fonds Bruxellois Francophone<br />
pour l’Intégration sociale <strong>et</strong> professionnelle des<br />
personnes handicapées, de l’Agence Wallonne<br />
pour l’Intégration des Personnes Handicapées (ou<br />
des fonds flamand <strong>et</strong> germanophone) en matière<br />
d’orientation scolaire <strong>et</strong> professionnelle, d’éducation<br />
scolaire, de formation professionnelle <strong>et</strong> de mise au<br />
travail (voir aussi rubrique 2.6. ». Trouver un boulot,<br />
facile <strong>à</strong> dire ! ») ;<br />
les aides de ces mêmes organismes dans des<br />
domaines tels que : l’adaptation d’un véhicule,<br />
l’apprentissage <strong>à</strong> la conduite, les machines <strong>à</strong> écrire<br />
<strong>et</strong> appareils de communication, les aménagements<br />
mobiliers <strong>et</strong> immobiliers, certains dispositifs visant<br />
<strong>à</strong> l’autonomie, les ouates cellulosiques, les culottes<br />
en plastique, coussins anti-escarres, <strong>et</strong>c...<br />
DIVERS :<br />
des conditions particulières d’affiliation mutualiste<br />
pour certains handicapés ;<br />
la carte spéciale de libre-stationnement ;<br />
les transports pour personnes <strong>à</strong> mobilité réduite<br />
(minibus de la STIB <strong>à</strong> Bruxelles, le TEC en région<br />
wallonne) ;<br />
les dérogations aux normes de construction ;<br />
les mesures juridiques protégeant les biens <strong>et</strong>/ou<br />
la personne du handicapé adulte (voir en détails :<br />
chapitre « protections ») ;<br />
la contribution des personnes handicapées dans les<br />
frais de leur séjour en institut médico-pédagogique,<br />
en semi-internat, en centre de jour, en foyer pour<br />
adultes.<br />
Demandez<br />
LE GUIDE DE LA PERSONNE HANDICAPEE<br />
en écrivant au<br />
SERVICE DE LA POLITIQUE DES HANDICAPES<br />
MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA<br />
SANTE PUBLIQUE ET DE L’ENVIRONNEMENT<br />
Rue de la Vierge Noire, 3C<br />
1000 Bruxelles.<br />
Et si vous n’y trouvez pas réponse <strong>à</strong> des questions plus particulières,<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
7-3
CONTACTEZ LA LIGUE.<br />
7.2 Des matières européennes.<br />
HANDYNET<br />
Extrait du Guide de la Personne Handicapée édité par<br />
le Ministère des Affaires sociales, de la Santé publique<br />
<strong>et</strong> de l’Environnement - Service de la politique des<br />
handicapés - 1996<br />
L’objectif principal du système Handyn<strong>et</strong> est de<br />
perm<strong>et</strong>tre aux personnes handicapées l’accès au<br />
niveau européen dans les différentes langues de la<br />
Communauté <strong>à</strong> l’information relative aux aspects<br />
économiques, sociaux <strong>et</strong> culturels de l’intégration des<br />
personnes handicapées.<br />
C<strong>et</strong>te information conduit <strong>à</strong> une européanisation du<br />
marché <strong>et</strong> constitue un stimulant pour la coopération<br />
tant des personnes que des organisations impliquées<br />
dans les différentes étapes du processus d’intégration<br />
des personnes handicapées.<br />
HANDYNET est donc une aide <strong>à</strong> l’information, la<br />
communication, la coopération au profit des personnes<br />
handicapées <strong>et</strong> des professionnels qui s’occupent de<br />
leur intégration économique <strong>et</strong> sociale.<br />
QUELLE AIDE ?<br />
une banque de données : c<strong>et</strong>te banque a pour<br />
mission de recueillir toutes les données sur les<br />
produits ou services en Europe, sur les<br />
organisations commerciales <strong>et</strong> non commerciales<br />
qui s’occupent de ces produits ou services <strong>et</strong> sur les<br />
procédures réglementaires en vigueur dans les<br />
différents Etats membres ;<br />
un journal électronique complète c<strong>et</strong>te banque de<br />
données <strong>et</strong> offre au lecteur une information récente<br />
sur des événements importants en Europe <strong>et</strong> sur les<br />
nouveautés, tant pour les produits, les services <strong>et</strong><br />
les organisations que pour les réglementations.<br />
Dans ce journal, des p<strong>et</strong>ites annonces peuvent être<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
7-4
placées ou consultées ;<br />
une poste électronique est <strong>à</strong> la disposition<br />
des partenaires actifs du système, dans le but de<br />
garantir la qualité de l’information recueillie <strong>et</strong> de<br />
promouvoir la coopération entre les Etats membres.<br />
Toutes ces aides peuvent être utilisées pour les<br />
différents modules.<br />
MODULES :<br />
Dans le système européen Handyn<strong>et</strong>, différents<br />
aspects de l’intégration des personnes handicapées<br />
sont traités :<br />
les moyens techniques perm<strong>et</strong>tant aux personnes<br />
handicapées de compenser leur déficit fonctionnel,<br />
moteur, sensoriel ou cognitif ;<br />
la formation professionnelle, possibilité de<br />
qualification facilitant l’intégration sociale <strong>et</strong><br />
professionnelle ;<br />
le travail, condition primordiale pour l’autonomie ;<br />
l’accessibilité aux bâtiments <strong>et</strong> aux transports en<br />
commun pour une plus grande mobilité ;<br />
le tourisme, les sports, les loisirs <strong>et</strong> la créativité.<br />
HANDYNET<br />
EST EGALEMENT DISPONIBLE SUR CD-ROM,<br />
avec des images.<br />
Pour la Communauté française, le SERVICE DES<br />
AIDES AUX PERSONNES HANDICAPEES (SAPH)<br />
intervient comme centre pour le recueil des données <strong>et</strong><br />
la diffusion de l’information.<br />
Nota bene : Handyn<strong>et</strong> dépendait du programme<br />
HELIOS qui a pris fin en décembre<br />
1996.<br />
Un nouveau proj<strong>et</strong> est <strong>à</strong> l’étude.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
7-5
A suivre...<br />
Chapitre 8. FAUT-IL LE RAPPELER ?<br />
Introduction<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Un vécu, un regard,<br />
Des portraits,des témoignages.<br />
Il s’agit ici d’un chapitre « ouvert » où chaque lecteur peut<br />
se laisser glisser librement dans ses pensées, dans ses<br />
réflexions, où il pourra insérer l’une ou l’autre indication plus<br />
personnelle, plus philosophique, plus éthique <strong>et</strong> où nous<br />
invitons chacun <strong>à</strong> nous transm<strong>et</strong>tre des témoignages pour<br />
venir étoffer ceux qui y figurent aujourd’hui.<br />
Pour l’avoir parfois expérimenté elles-mêmes, les personnes<br />
IMC savent <strong>à</strong> quel point il est parfois difficile d’être reconnu<br />
comme « être » pensant <strong>et</strong> donc comme citoyen <strong>à</strong> part<br />
entière.<br />
« Je suis allée chez le médecin<br />
inspecteur pour calculer mon<br />
taux d’invalidité. Je parle avec<br />
difficultés. Ce médecin n’a pas<br />
identifié clairement mon<br />
handicap <strong>et</strong> m’a suggéré de<br />
prendre un sirop pour la<br />
gorge... ! Evidemment, il<br />
n’était pas inscrit sur mon front<br />
que si j’ai de gros troubles<br />
d’élocution, j’ai toutefois<br />
t e r m i n é u n e l i c e n c e<br />
universitaire ».<br />
« Nous nous sommes présentés <strong>à</strong> la consultation, mon père<br />
<strong>et</strong> moi. Papa m’avait tout simplement véhiculé jusqu’au<br />
rendez-vous. Dès le départ, le médecin s’est adressé <strong>à</strong><br />
mon père pour réaliser l’interview qui précédait l’examen<br />
proprement dit. Vertement, je lui ai fait remarquer que je<br />
connaissais tout de mes antécédents <strong>et</strong> que c’était<br />
8-1
uniquement moi son interlocuteur ».<br />
« J’ai demandé si le bureau de vote était accessible.<br />
Maman m’a dit qu’elle l’ignorait, mais que je n’avais qu’<strong>à</strong><br />
obtenir un certificat médical pour ne pas voter. Je n’ai pas<br />
vraiment compris. Il me semble que je suis tout de même<br />
électeur »<br />
« Au moment où j’ai demandé <strong>à</strong> mon éducatrice de me<br />
débloquer un peu d’argent de poche pour aller <strong>à</strong> une activité<br />
récréative, elle a d’abord téléphoné <strong>à</strong> mes parents pour voir<br />
ce qu’ils en pensaient. Ils sont super chou<strong>et</strong>tes puisqu’ils lui<br />
ont dit de s’adresser <strong>à</strong> moi. Je suis adulte <strong>et</strong> j’ai une<br />
intelligence normale. Ce n’est pas parce que je dépends<br />
des éducateurs pour mes soins, que je ne sais pas gérer<br />
mon argent ! »<br />
Alors qu’elles présentent souvent une intelligence vive,<br />
les personnes IMC peuvent être agitées de mouvements<br />
désordonnés, contorsionner leurs membres, parler de<br />
manière hachée mal compréhensible. Leur apparence<br />
corporelle inquiète parfois les non-initiés. Sans doute.<br />
Mais cela devrait-il poser problème en famille ou chez<br />
les professionnels qui les entourent ? !<br />
Parfois, un déficit intellectuel s’ajoute aux déficiences<br />
motrices. Comment faire comprendre que si c<strong>et</strong> enfant est<br />
freiné dans ses apprentissages scolaires, il peut développer<br />
des acquis sur le plan social <strong>et</strong> accroître son autonomie ?<br />
L’affectivité de ces enfants est parfois mal respectée ; l’on<br />
parle devant eux comme s’ils ne pouvaient de toute manière<br />
pas comprendre.<br />
Il s’agit l<strong>à</strong> d’une forme de violence <strong>à</strong> leur endroit.<br />
Dans d’autres situations, on ne prend pas en compte la<br />
souffrance des parents. On les bombarde de conseils, on<br />
les guide, on les documente... mais on ne les « entend »<br />
pas !<br />
Nous pourrions <strong>à</strong> l’infini vous citer des exemples où la<br />
valeur même de la personne est massacrée au nom de<br />
sacro-saints préjugés, au nom du savoir, au nom de<br />
l’expérience.<br />
Suivent quelques témoignages.<br />
Mais r<strong>et</strong>enez que ce chapitre est une invitation <strong>à</strong> la réflexion<br />
<strong>et</strong> au respect mutuel de nos conditions d’êtres :<br />
personnes handicapées <strong>et</strong> personnes valides (parents,<br />
professionnels <strong>et</strong> autres).<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-2
8.1 Glané pour vous !<br />
8.1.1 Des mots d’adultes.<br />
Depuis 1985, la Ligue édite un périodique trimestriel.<br />
Des personnes IMC, des parents y ont parfois écrit<br />
quelques témoignages. Nous en avons r<strong>et</strong>iré quelques<br />
très courts extraits significatifs.<br />
« L’écriture m’est devenue indispensable. C’est ma<br />
façon <strong>à</strong> moi de communiquer, d’être en contact<br />
avec les autres <strong>et</strong> de prouver, si nécessaire, que les<br />
handicapés peuvent - eux aussi - avoir une sensibilité,<br />
une richesse intérieure digne d’intérêt ».<br />
«Je dois également souligner que si mes antécédents<br />
font que je suis considéré comme IMC, je me sens<br />
personnellement un jeune homme comme les autres,<br />
la seule différence étant les semelles orthopédiques<br />
que je porte dans mes souliers ».<br />
« Il est urgent d’améliorer le régime de détention dans<br />
la prison que constitue <strong>notre</strong> corps <strong>et</strong> dont il<br />
« suffirait » de scier quelques barreaux ».<br />
« Le handicap introduit une modification dans la vie de<br />
quelqu’un... mais celle-ci ne se réduit pas, ne s’identifie<br />
pas <strong>à</strong> ce handicap ».<br />
« A nous, IMC, de nous faire connaître, de donner le<br />
meilleur de nous-mêmes... <strong>à</strong> la société de faire tout<br />
le reste ! ».<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-3
8.1.2 Le sentiment d’une maman.<br />
« Après une naissance d’enfant handicapé, je crois<br />
pouvoir dire que, s’ajoutant <strong>à</strong> <strong>notre</strong> chagrin <strong>et</strong> <strong>notre</strong><br />
angoisse pour l’avenir, nous éprouvons un sentiment<br />
d’échec.<br />
Ce sentiment d’échec est parfois renforcé par<br />
l’entourage (belle-famille voyant l<strong>à</strong> la preuve que<br />
« l’intruse » est décidément une incapable ou qu’elle a<br />
« pollué » le sang familial). On pensera peut-être que<br />
je romance ici, mais il se passe tant de choses dans<br />
<strong>notre</strong> mémoire collective <strong>et</strong> le temps n’est pas si<br />
éloigné où le paterfamilias conseillait <strong>à</strong> ses fils de se<br />
choisir de bonnes épouses, travailleuses,<br />
respectueuses des parents <strong>et</strong> capables de leur faire de<br />
beaux enfants.<br />
Il est donc important, pour nous-mêmes <strong>et</strong> <strong>notre</strong><br />
entourage familial, de prouver que nous pouvons<br />
« faire de beaux enfants ».<br />
Une fois c<strong>et</strong>te preuve administrée, je crois que l’on<br />
peut dire que le bénéfice se marque également au<br />
niveau du couple.<br />
Car, si j’ai parlé précédemment de l’attitude de la bellefamille<br />
de la mère, il est juste de dire que le père peut,<br />
lui aussi, faire l’obj<strong>et</strong> des mêmes critiques de la part<br />
des parents de son épouse.<br />
Le bénéfice au niveau du couple se marque également<br />
d’une autre manière : nos préoccupations ne sont pas<br />
exclusivement centrées sur <strong>notre</strong> enfant IMC <strong>et</strong> son<br />
handicap. Nous avons dû procéder <strong>à</strong> des inscriptions<br />
dans une école primaire comme les autres ; il y a eu<br />
des pantalons troués par des parties de foot,<br />
entreprises de surcroît avec les chaussures ach<strong>et</strong>ées<br />
la veille, des insuffisances en maths, des accrochages<br />
pour des r<strong>et</strong>ours au-del<strong>à</strong> de l’heure assignée, bref, la<br />
vie de tous les « autres » parents.<br />
En somme, nous n’avons pas été irrémédiablement<br />
marginalisés.<br />
Certes, l’organisation familiale n’a pas été facile,<br />
d’autant que j’ai continué <strong>à</strong> exercer ma profession <strong>à</strong><br />
plein temps (autre élément d’équilibre, <strong>à</strong> mon avis) ;<br />
certes, nous avons dû consacrer moins de temps <strong>à</strong><br />
<strong>notre</strong> fils handicapé mais en a-t-il vraiment pâti ? Estce<br />
que « moins de temps <strong>et</strong> plus d’équilibre » constitue<br />
forcément une mauvaise équation ? D’autant que<br />
<strong>notre</strong> éventuelle « déficience » était compensée par la<br />
présence de frères plus jeunes, ce qui m’amène <strong>à</strong> mon<br />
deuxième point : le bénéfice r<strong>et</strong>iré par l’enfant<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-4
8.2 Témoignages.<br />
8.2.1 Le message de Joëlle.<br />
handicapé d’être inclus dans une fratrie. »<br />
En 1991, lors de la naissance de <strong>notre</strong> fille, le médecin<br />
devait me la provoquer... J’ai dû m<strong>et</strong>tre mes deux<br />
garçons chez une gardienne <strong>et</strong> mon mari rigolait de me<br />
voir pleurer... Revenu dans l’auto pour<br />
l’accouchement, il me dit « chou, ça va aller, ce n’est<br />
pas ton premier. Pourquoi pleures-tu ? ». Je lui ai<br />
alors dit « Je ne vis pas c<strong>et</strong> accouchement comme les<br />
autres. J’ai des appréhensions négatives ».<br />
Nous voici <strong>à</strong> l’hôpital, on me prépare <strong>et</strong> on n’arrive pas<br />
<strong>à</strong> avoir le cœur du bébé sur le monitoring... ! ! !<br />
Après une échographie, on voit que le bébé ne vit pas.<br />
Notre fille était étouffée, d’où mes appréhensions.<br />
Six mois après, je me r<strong>et</strong>rouve enceinte. On me<br />
surveille trois fois mieux <strong>et</strong> la panique nous a<br />
accompagnés tout au long de la grossesse. Le<br />
moment venu, bébé a décidé de passer les pieds au<br />
lieu de la tête... Salle d’opération <strong>et</strong> allons y pour la<br />
c é s a r i e n n e !<br />
Heureusement que j’avais demandé une péridurale...<br />
Lorsque j’ai entendu mon fils, j’ai dit au médecin<br />
« vous pouvez ligaturer, il est vivant ». Notre Jimmy<br />
avait alors 3 kg. 200 <strong>et</strong> se portait comme un charme.<br />
Puis, le 2 février 93, alors que Jimmy avait quatre<br />
mois, il a fait une infection virale appelée<br />
« encéphalite ». Après cinq semaines d’hôpital, Jimmy<br />
est sorti aveugle <strong>et</strong> inerte.<br />
Mon mari <strong>et</strong> mes enfants faisaient ce qu’ils pouvaient<br />
pour m’aider, mais tenir le doigt de son enfant jour <strong>et</strong><br />
nuit afin qu’il sente votre présence n’est pas évident <strong>et</strong><br />
croyez-moi, lorsque mon mari me remplaçait après son<br />
travail, cela me soulageait beaucoup.<br />
Lorsque cela arrive, on croit que le ciel nous tombe<br />
sur la tête, on croit qu’on est seul au monde, on<br />
doit replanifier sa vie, on doit aider l’enfant tout en<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-5
ne défavorisant pas les deux autres <strong>et</strong> se garder de<br />
temps en temps une heure pour respirer <strong>et</strong> continuer <strong>à</strong><br />
se battre pour son enfant qui n’a rien demandé ! On<br />
se culpabilise, on a d’autres valeurs de la vie...<br />
Les médecins nous avaient dit que c’était grave, que<br />
Jimmy resterait <strong>à</strong> 90% aveugle <strong>et</strong> inerte. Puis, j’ai<br />
senti peu <strong>à</strong> peu ses doigts bouger. Lorsqu’il était dans<br />
une pièce sombre, il réagissait en sursautant lorsqu’on<br />
ouvrait les rideaux.<br />
Mon mari <strong>et</strong> moi avons dès lors beaucoup joué avec<br />
des jeux <strong>à</strong> lumière gyrophare, lampe de poche ; puis<br />
nous avions la télévision allumée tout le temps afin<br />
qu’il entende des sons. Son ouïe s’est très bien<br />
développée <strong>et</strong> la vue est revenue <strong>à</strong> moitié par étapes,<br />
environ quatre mois après sa sortie d’hôpital.<br />
Se r<strong>et</strong>rouver nez <strong>à</strong> nez avec le « handicap » est très<br />
dur, aussi bien mentalement que physiquement. Des<br />
copains nous ont fait la remarque « t’as de la chance<br />
de toucher des allocations complémentaires pour ton<br />
fils ! ». Je n’ai pas réagi tout de suite, mais je l’ai<br />
subtilement invité un jour pour lui montrer ce que c’est.<br />
Il s’est excusé <strong>et</strong> a compris.<br />
Depuis le problème de Jimmy, nous comptons<br />
nos amis sur les doigts d’une main. Par contre, je dois<br />
vous dire que les liens des amis qui sont restés sont<br />
plus solides <strong>et</strong> surtout plus riches. Il y a des valeurs<br />
qu’on ne connaissait pas avant <strong>et</strong> que nous avons<br />
découvertes depuis son handicap.<br />
Après tout, il s’agit de nos enfants ! Même lorsqu’ils<br />
sont « normaux », on se bat. Alors, lorsqu’ils sont<br />
comme Jimmy, on se bat mais on se sacrifie aussi<br />
pour leur apporter un peu de soleil <strong>et</strong> c<strong>et</strong> amour qu’ils<br />
dégagent donne tellement de chaleur que vous ne<br />
pouvez pas faire autrement.<br />
Toujours est-il que, outre le problème de Jimmy, il a<br />
fallu se battre pour les questions administratives <strong>et</strong> lui<br />
trouver sa place dans c<strong>et</strong>te vie déj<strong>à</strong> dure pour nous.<br />
Alors, pour eux, quel avenir ?<br />
J’ai eu une chance énorme, c’est d’avoir pris contact<br />
avec deux associations <strong>à</strong> Bruxelles, alors qu’<strong>à</strong><br />
l’époque nous habitions l’Allemagne. Faire 200<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-6
kilomètres(aller) pour avoir des renseignements pour<br />
son fils, c’est quand même que nous avions besoin<br />
d’être épaulés, aidés... Oh, ce n’est pas pour dire mais<br />
<strong>à</strong> la rue Stanley, devant Janine, j’ai raconté... j’ai<br />
pleuré.. j’ai rigolé. Mais deux heures après, Janine a<br />
su être <strong>à</strong> l’écoute, elle a su me consoler, elle a su<br />
m’aider avec des conseils pratiques. En fait, Janine<br />
m’avait sans le savoir, rendu <strong>à</strong> l’évidence que si je ne<br />
bougeais pas, personne ne bougerait pour moi !<br />
C’est alors que j’ai décidé de faire le maximum pour<br />
mon enfant <strong>et</strong> par la même occasion de tendre mes<br />
mains <strong>et</strong> être <strong>à</strong> mon tour <strong>à</strong> l’écoute des autres.<br />
C’est très important d’écouter les autres, car vous<br />
pouvez aussi leur apporter c<strong>et</strong>te chaleur <strong>et</strong> leur faire<br />
comprendre qu’ils ne sont pas seuls.<br />
Un jour, en lisant un magazine, j’ai vu qu’une maman<br />
désespérée cherchait <strong>à</strong> comprendre pourquoi son fils<br />
était mort, alors que né <strong>à</strong> six mois de grossesse, il se<br />
battait depuis deux mois avec les médecins qui n’ont<br />
pas hésité <strong>à</strong> faire le maximum. C<strong>et</strong>te maman allait voir<br />
son fils tous les jours espérant que ses souffrances<br />
seraient finies, mais chaque jour un nouveau tuyau...<br />
Elle lisait sur le visage de son enfant qu’il souffrait <strong>et</strong><br />
puis Marco s’est éteint avec un visage si serein. Sa<br />
mère ne savait plus que faire. Nous avons<br />
correspondu <strong>et</strong> par quinzaine de pages... Puis, un<br />
jour, je l’ai invitée chez moi. Elle a vu <strong>notre</strong> p<strong>et</strong>it bout<br />
<strong>et</strong> le temps qu’il nous prenait tous les jours : plus de<br />
resto, plus de ciné, se lever <strong>à</strong> 6h du matin, m’occuper<br />
des enfants, du mari, faire ma journée au boulot,<br />
revenir pour les devoirs, le souper, m’occuper des<br />
enfants <strong>et</strong> lorsqu’ils sont tous au lit, faire le ménage<br />
jusqu'<strong>à</strong> près de 23h. puis salle de bain <strong>et</strong> enfin dodo !<br />
Je n’ai pas eu besoin de lui faire comprendre que -<br />
quelque part - son fils était heureux maintenant, qu’il<br />
ne souffrait plus <strong>et</strong> que les parents pourraient toujours<br />
recommencer. Un an après, ils ont eu un beau p<strong>et</strong>it<br />
garçon, en bonne santé, le chagrin s’est calmé, mais<br />
elle n’oubliera jamais... Depuis, on s’écrit une fois par<br />
an. C’est la preuve qu’ils s’en sont sortis tous les<br />
deux.<br />
Aujourd’hui, ayant perdu mon emploi vu <strong>notre</strong> r<strong>et</strong>our en<br />
Belgique pour que <strong>notre</strong> fils puisse avoir la chance<br />
d’aller dans une école où on lui apprend ce que je ne<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-7
sais pas lui donner, je passe mon temps <strong>à</strong> aider les<br />
enfants IMC par le biais de l’école.<br />
Je voudrais que les autres enfants, ceux qui n’ont pas<br />
eu la chance comme Jimmy d’être soutenu, aidé...<br />
ceux dont les parents parfois divorcent faute de ne<br />
savoir faire face <strong>à</strong> c<strong>et</strong> énorme problème qu’est le<br />
handicap ! Ils doivent pourtant avoir de la chance<br />
aussi. Alors, je travaille pour que c<strong>et</strong>te école puisse<br />
aider tous les enfants de la même manière.<br />
Il faut savoir qu’un enfant stimulé tôt a peut-être<br />
une chance de devenir plus indépendant dans la<br />
société... N’est-ce pas génial ? Oh, je peux en parler<br />
car aujourd’hui, Jimmy revoit <strong>et</strong> il essaie de parler, de<br />
marcher, de manger, il devient très sociable...<br />
Je suis de plus en plus convaincue que nos enfants<br />
ont besoin de s’évader de temps en temps <strong>et</strong> que la<br />
solution des centres de plein air, centre de vacances<br />
ne peut que leur être profitable.<br />
Ne me demandez pas où je vais chercher ce<br />
courage... c’est c<strong>et</strong> amour que mon enfant m’apporte,<br />
par ce sourire que chaque matin il me donne, par ses<br />
évolutions de chaque jour, par ce regard qui nous fait<br />
craquer.<br />
Par ce témoignage, je voudrais vous dire que s’il vous<br />
faut du courage, c’est au fond de vous que vous<br />
le trouverez, c’est en parlant autour de vous, en<br />
montrant votre enfant <strong>et</strong> en l’associant <strong>à</strong> votre<br />
voisinage que vous pourrez l’aider. Que tendre<br />
la main vers les autres peut vous apporter<br />
énormément de choses <strong>et</strong> le bien-être de savoir<br />
que malgré vos problèmes, vous n’êtes pas inutile.<br />
Alors, n’hésitez pas, si ce n’est pas pour vous, faites le<br />
au moins pour votre enfant.<br />
Ne perdez jamais espoir <strong>et</strong> construisez lui un avenir.<br />
Prévoyez le pire comme le meilleur afin d’avoir votre<br />
équilibre de vie <strong>et</strong> vous verrez que les oiseaux<br />
chantent <strong>et</strong> que le ciel est bleu... Vous apprécierez le<br />
vent dans les feuilles, le rayon du soleil dans<br />
l’ouverture d’un rideau...<br />
La force de mon combat de tous les jours, je pense<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-8
l’avoir aussi du fait qu’on est croyant, que c<strong>et</strong>te foi<br />
nous a fait déplacer des montagnes pour <strong>notre</strong> fils.<br />
C<strong>et</strong>te épreuve a permis <strong>à</strong> <strong>notre</strong> couple de<br />
s’épanouir <strong>et</strong> d’avoir un immense respect de<br />
l’autre.<br />
Nous pouvons compter aussi sur nos deux autres fils<br />
qui nous aident tous les jours dans <strong>notre</strong> combat <strong>et</strong><br />
qui, sans le vouloir, sont des thérapeutes<br />
incroyables pour Jimmy.<br />
Dans ma vie aujourd’hui, je m’adresse <strong>à</strong> tous les gens<br />
qui ne connaissent pas le handicap <strong>et</strong> qui devraient<br />
ouvrir leur porte <strong>à</strong> <strong>notre</strong> expérience afin de mieux<br />
savoir épauler les nouveaux cas. Perm<strong>et</strong>tre <strong>à</strong> nos<br />
p<strong>et</strong>its de trois <strong>à</strong> huit ans de bénéficier d’un centre de<br />
plein air car il n’y a rien de prévu pour eux pendant les<br />
vacances scolaires.<br />
Puis aussi... la sécurité sur les transports scolaires, la<br />
réception de lots pour l’école afin de payer du matériel<br />
spécialisé, des jou<strong>et</strong>s, un micro-ondes pour chauffer la<br />
nourriture des p<strong>et</strong>its qui ont des problèmes de<br />
déglutition, une radiocass<strong>et</strong>te pour la classe<br />
maternelle, un appareil photo pour que les parents<br />
aient un souvenir de classe... <strong>et</strong> c<strong>et</strong>te année, j’ai pu<br />
avoir un sponsor qui nous a permis d’offrir une TV <strong>et</strong><br />
un vidéo toujours pour les p<strong>et</strong>its qui n’ont pas<br />
l’occasion de prendre des jou<strong>et</strong>s avec leur mains.<br />
J’espère de tout coeur que mon message pourra-vous<br />
être utile quelque part <strong>et</strong> que vous garderez tous un<br />
immense espoir.<br />
La maman de Jimmy qui aime sa vie avec ses<br />
hauts <strong>et</strong> ses bas, mais qui prend le temps de vivre !<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Joëlle<br />
P.S. Je voudrais aussi profiter de l’occasion qui m’est<br />
donnée pour demander aux personnes ayant vécu ou<br />
qui vivent un problème d’encéphalite de m’aider <strong>à</strong><br />
mieux connaître la maladie, ses dégâts <strong>et</strong> ses espoirs.<br />
Je recherche des témoignages. Aidez-moi !<br />
Vous pouvez me contacter par l’intermédiaire de<br />
8-9
8.2.2 Une vie <strong>à</strong> deux.<br />
Ma p<strong>et</strong>ite Louise a vu le jour il y a 47 ans.<br />
L’accouchement par forceps a entraîné des séquelles<br />
tant physiques qu’intellectuelles. Elle a pu fréquenter<br />
un jardin d’enfants ordinaire, mais est allée ensuite en<br />
enseignement spécial jusqu'<strong>à</strong> dix-sept ans.<br />
Elle n’avait que huit ans lorsque son papa est décédé.<br />
Nous avions eu entr<strong>et</strong>emps une autre fille de trois ans<br />
sa cad<strong>et</strong>te.<br />
Sa sœur a fondé une famille, vit dans une autre ville,<br />
mais nous prenons plaisir <strong>à</strong> nous r<strong>et</strong>rouver.<br />
Si je vous ai écrit ces quelques mots d’introduction,<br />
c’est surtout pour que vous compreniez que Louise <strong>et</strong><br />
moi nous nous sommes très vite créé une bonne p<strong>et</strong>ite<br />
vie <strong>à</strong> deux.<br />
Nous ne voulions pas quitter <strong>notre</strong> coin des Ardennes<br />
bien qu’il n’y ait pas d’atelier protégé ou de centre<br />
occupationnel tout proches.<br />
Mais, on ne s’ennuie jamais.<br />
La maison est agréable <strong>et</strong> nous disposons d’un jardin.<br />
Louise aime dessiner <strong>et</strong> m’aide dans les tâches<br />
ménagères.<br />
Nous avons installé un monte-escaliers <strong>et</strong> aménagé la<br />
douche avec un siège rabattable <strong>et</strong> des barres.<br />
Tout est conçu pour que Louise ait une indépendance<br />
maximale.<br />
Il ne faut pas croire que nous restons dans <strong>notre</strong> p<strong>et</strong>it<br />
havre de paix <strong>et</strong> qu’<strong>à</strong> part le ménage, l’infirmière qui<br />
passe faire sa toil<strong>et</strong>te, la kiné , le dessin <strong>et</strong> le jardin,<br />
nous ne bougeons pas.<br />
Nous nous sommes offert des vacances <strong>et</strong> aussi très<br />
souvent une escapade <strong>à</strong> « Ville 2 » <strong>à</strong> Charleroi. Nous<br />
nous rendons <strong>à</strong> ce centre commercial avec la<br />
complicité de « Handicap <strong>et</strong> Mobilité » , une asbl qui<br />
dispose de minibus accessibles en voitur<strong>et</strong>te.<br />
Quand je dois m’absenter quelques heures, une<br />
voisine vient tenir compagnie <strong>à</strong> Louise. Cela ne pose<br />
pas de problèmes mais il faut dire que j’ai toujours<br />
essayé d’être en entente cordiale avec tout le monde.<br />
Ce que je voulais surtout vous dire c’est qu’il n’a pas<br />
toujours été facile d’accepter la séparation d’avec<br />
Louise quand elle a été en centre spécialisé, qu’il n’est<br />
pas toujours simple de trouver des solutions<br />
pour rendre la maison plus confortable, pour organiser<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-10
8.2.3 Pour ne plus lutter seuls.<br />
les soins, pour s’assurer des distractions... <strong>et</strong> cela sans<br />
avoir jamais reçu la moindre aide de <strong>notre</strong> entourage<br />
familial.<br />
L’important, c’est de le vouloir, de ne pas s’appesantir<br />
sur ses difficultés, de regarder droit devant soi <strong>et</strong> d’aller<br />
de l’avant.<br />
Douze mois pour ne rien savoir.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Madame D.<br />
M. a 7 <strong>et</strong> demi mois de grossesse. Naissance<br />
prématurée d'un bébé de tout de même 2 kg 700, mais<br />
accouchement très long <strong>et</strong> difficile. Le bébé se<br />
présentait visage en avant, donc dans la plus grande<br />
largeur (pire qu'un siège paraît-il) <strong>et</strong> trop engagé pour<br />
tenter une césarienne.<br />
Après plusieurs heures d'efforts, <strong>à</strong> sa naissance:<br />
silence... claques, aspersions. Il se m<strong>et</strong> enfin <strong>à</strong> crier,<br />
mais des minutes se sont écoulées : une, deux... plus,<br />
je ne sais pas.<br />
Couveuse pendant quelques semaines, puis on me le<br />
rend sans dire grand chose. A mesure que les<br />
semaines passent, il se développe bien, mais a du mal<br />
<strong>à</strong> tenir sa tête, plutôt grosse il faut dire.<br />
Comme c'est mon premier enfant, je n'ai point de<br />
comparaison. Puis il a du mal <strong>à</strong> se tenir assis, il<br />
préfère ramper <strong>et</strong> l'inquiétude monte. Nous nous<br />
rendons compte qu'il se passe quelque chose, mais<br />
nous ne savons pas bien quoi.<br />
On nous avait dit : «Votre fils est prématuré, d'où un<br />
r<strong>et</strong>ard qu'il m<strong>et</strong>tra un peu de temps <strong>à</strong> rattraper».<br />
Finalement, sur le conseil d'un pédiatre, nous<br />
l'emmenons vers onze mois <strong>à</strong> Leuven chez un «grand<br />
ponte», qui l'hospitalise pour observation !<br />
Quelques jours après, revisite pour la sortie, mais nous<br />
n'apprenons pas grand chose <strong>et</strong> ne recevons guère de<br />
conseils, sinon une inquiétude manifeste <strong>à</strong> la vue d'une<br />
deuxième grossesse évidente <strong>et</strong> un souci de savoir<br />
comment serait le deuxième bébé.<br />
Je me demande encore <strong>à</strong> quoi ces examens ont servi,<br />
sinon <strong>à</strong> alimenter, peut-être, les statistiques du service.<br />
8-11
Son courage face <strong>à</strong> la différence.<br />
Un an <strong>et</strong> demi plus tard, M. a 2 ans <strong>et</strong> demi, une bellesoeur<br />
me donne les coordonnées d'un médecin <strong>à</strong><br />
Bruxelles, spécialiste des IMC. Elle avait rencontré<br />
dans l'ascenceur une maman accompagnée d'un bébé,<br />
qui lui semblait présenter certaines caractéristiques de<br />
<strong>notre</strong> fils (le bouche-<strong>à</strong>-oreilles, quoi).<br />
La kiné peut alors commencer. C'est moi, qui la fais,<br />
d'après les conseils d'un kiné des environs, que nous<br />
voyons de loin en loin. Cela fait du bien <strong>à</strong> M. mais il<br />
aurait été bien préférable de la commencer plus tôt.<br />
Si seulement nous avions été bien orientés dès le<br />
départ.<br />
Peu <strong>à</strong> peu, M., se débrouille pour marcher. Il a, bien<br />
sûr, des bottines orthopédiques, a peu d'équilibre,<br />
tombe souvent <strong>et</strong> ses mouvements sont assez<br />
désordonnés.<br />
C'est un p<strong>et</strong>it garçon volontaire, courageux, éveillé,<br />
ouvert <strong>et</strong> sans complexe. Il se sait différent de ses<br />
frères plus jeunes, mais ne semble pas en souffrir. Il<br />
calcule vite <strong>et</strong> bien, apprend <strong>à</strong> lire <strong>et</strong> <strong>à</strong> écrire, malgré<br />
des difficultés réelles de coordination <strong>et</strong> l'effort<br />
musculaire que cela lui demande (il se raidit depuis<br />
l'épaule). Il ose beaucoup de choses <strong>et</strong> s'acharne pour<br />
réussir. La présence des autres le stimule sûrement.<br />
Comment trouver le temps de vivre.<br />
Quand il a maintenant 7 ans <strong>et</strong> demi nous décidons de<br />
le confier <strong>à</strong> un centre de rééducation spécialisée,<br />
en internat, car nous habitons la province. L'année<br />
précédente, il avait été tiraillé entre une institutrice <strong>à</strong><br />
domicile, une école de type xyz (pour handicapés<br />
mentaux) <strong>à</strong> mi-temps pour le socialiser, la kiné, la<br />
logo... chacun voulait obtenir le maximum de lui.<br />
Cela marchait, mais nous semblait épuisant, il n'avait<br />
plus le temps de vivre, de jouer. Bref, le voil<strong>à</strong> <strong>à</strong><br />
Bruxelles !<br />
Nous avions essayé de le préparer, de lui expliquer les<br />
raisons, mais <strong>à</strong> peine arrivé, un de ses camarades lui<br />
assène : «Tu es ici parce que tu es handicapé, tu le<br />
resteras toujours...».<br />
Le groupe d'enfants avec qui il est en classe est d'un<br />
niveau plus faible... <strong>et</strong> il s'endort, cesse de progresser<br />
au niveau scolaire.<br />
Il ne sera plus jamais motivé pour apprendre <strong>et</strong><br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-12
souffrira peu <strong>à</strong> peu d'un complexe d'ignorance par<br />
rapport <strong>à</strong> ses frères.<br />
De plus, on nous reproche d’avoir tout fait pour qu'il<br />
marche, cela aurait mis en branle des mauvaises<br />
attitudes du dos ou de la tête. La kiné devait donc<br />
revenir en arrière !<br />
Et nous qui étions si heureux qu'il ait réussi <strong>à</strong> se<br />
déplacer seul <strong>et</strong> même <strong>à</strong> faire du vélo, sans aide<br />
aucune.<br />
Malgré tout, M. semble plus détendu, il a de bons<br />
copains. Le dosage nous semble plus équilibré entre<br />
les différents activités.<br />
L'équipe paramédicale est sûrement excellente <strong>et</strong><br />
M. restera 8 ans dans ce centre.<br />
Nous continuons <strong>à</strong> le faire suivre par <strong>notre</strong> orthopédiste<br />
du début. Il échappera ainsi aux nombreuses<br />
opérations que subissent ses camarades.<br />
Faire adm<strong>et</strong>tre ses capacités.<br />
Quand il a 14 ans, installés <strong>à</strong> Bruxelles, nous trouvons<br />
que ses primaires s'éternisent. Il nous faudra encore<br />
un an <strong>et</strong> des démarches difficiles pour parvenir <strong>à</strong> le<br />
faire sortir de ce centre, où il plafonne <strong>à</strong> tous les points<br />
de vue, selon nous.<br />
Lorsque nous nous en plaignons, nous nous entendons<br />
répondre : «Laissez-le donc. C'est seulement ici, <strong>à</strong><br />
c<strong>et</strong>te période de leur vie que ces enfants peuvent être<br />
heureux». Belle préparation <strong>à</strong> affronter la vie adulte, <strong>à</strong><br />
l'extérieur !<br />
A 16 ans <strong>et</strong> demi, enfin, M. quitte le centre de<br />
rééducation son diplôme de primaires en poche.<br />
Après beaucoup de recherches <strong>et</strong> d'entrevues, nous<br />
trouvons, grâce a un médecin un peu charismatique,<br />
un établissement qui acceptera M. avec ses difficultés<br />
<strong>et</strong> ses limites <strong>et</strong> où il suivra avec succès des cours<br />
d'enseignement professionnel en travaux de bureau.<br />
Bien prévenue par le <strong>direct</strong>eur lui-même, l'école<br />
tout entière l'acceptera parfaitement <strong>et</strong> il y sera<br />
bien intégré.<br />
Leçon de toute c<strong>et</strong>te histoire.<br />
Nous n'avons jamais pu bénéficier d'un bon «fichier<br />
d'adresses». A chaque étape, il a fallu nous<br />
«décarcasser» par nous-mêmes <strong>et</strong> trouver des<br />
pistes... souvent grâce <strong>à</strong> <strong>notre</strong> entourage <strong>et</strong> au bouche<strong>à</strong>-oreilles.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-13
C'est pourquoi nous insistons pour que :<br />
8.2.4 La reconnaître dans ses capacités.<br />
1 les pédiatres soient capables de diagnostiquer<br />
le handicap le plus tôt possible, d'en avertir les<br />
parents avec clarté <strong>et</strong> d'aiguiller ceux-ci vers des<br />
organismes spécialisés qui sont équipés pour les<br />
aider efficacement;<br />
2 dès que le handicap est identifié, les familles<br />
s'adressent a un organisme tel la Ligue, qui pourra<br />
le mieux les conseiller <strong>et</strong> les orienter vers des<br />
spécialistes compétents.<br />
Jusqu'<strong>à</strong> ses huit ans, je n’ai jamais voulu accepter que<br />
ma fille ne se décide pas <strong>à</strong> marcher.<br />
Elle tenait debout soutenue <strong>et</strong> bougeait les jambes.<br />
Comme nous habitions une p<strong>et</strong>ite localité très isolée <strong>et</strong><br />
que nous n’avions pas trouvé un thérapeute spécialisé,<br />
nous avons préféré avec mon mari l’orienter vers un<br />
centre <strong>à</strong> Bruxelles dès ses quatre ans. C<strong>et</strong>te<br />
séparation fut fort dure, mais nous acceptions l’internat<br />
où il y avait de la kiné chaque jour.<br />
L’apprentissage de la marche allait être effectué.<br />
Nous reprenions Catherine du vendredi 16 heures au<br />
lundi matin, chaque week-end. J’ai décidé ensuite de<br />
la reprendre chaque quinzaine estimant qu’elle ne<br />
faisait pas preuve de bonne volonté. Mais j’écrivais<br />
tous les trois jours <strong>à</strong> Catherine lui disant qu’elle<br />
rentrerait <strong>à</strong> la maison dès qu’elle saurait marcher<br />
seule.<br />
L’assistante sociale de l’école m’a contactée. Elle m’a<br />
proposé de rencontrer l’équipe. En essayant de savoir<br />
où elle voulait réellement en venir, elle m’a laissé<br />
entendre que Catherine avait de réelles capacités<br />
de créativité, d’apprentissage scolaire, que son<br />
intelligence était tout <strong>à</strong> fait normale <strong>et</strong> qu’elle pouvait se<br />
développer comme un autre enfant... mais qu’elle avait<br />
tendance <strong>à</strong> se replier sur elle-même car elle<br />
avait conscience qu’elle ne pourrait pas remplir le<br />
contrat demandé par sa maman : marcher pour revenir<br />
<strong>à</strong> la maison.<br />
A c<strong>et</strong>te époque j’ai pensé : « la kiné de l’école n’est pas<br />
compétente <strong>et</strong> on essaye de me donner de fausses<br />
explications. Cela fait trois ans que ma fille s’y trouve<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-14
<strong>et</strong> ils ne sont arrivés <strong>à</strong> aucun résultat ».<br />
8.2.5 Vie de famille... Rêve ou réalité ?<br />
Dans les semaines qui ont suivi, j’ai dû me présenter<br />
chez un notaire pour une succession.<br />
Ce notaire était une dame, handicapée de naissance,<br />
en voitur<strong>et</strong>te, mariée depuis de nombreuses années.<br />
J’ai été soufflée !<br />
Ce n’est qu’après c<strong>et</strong>te entrevue que j’ai trouvé<br />
une explication <strong>à</strong> une phrase que j’avais noté un<br />
peu plus tôt : « A s’obstiner contre les déficiences,<br />
on augmente souvent le handicap».<br />
(De Bernard MOTTEZ, Coup d’Oeil 1984).<br />
Avec mon entêtement, en raison du fait que je voulais<br />
pas accepter le handicap de ma fille, allais-je la priver<br />
de développer ses capacités intellectuelles, l’empêcher<br />
d’être épanouie <strong>et</strong> créer un handicap (scolaire <strong>et</strong><br />
social) l<strong>à</strong> où il n’y en avait pas.<br />
Nous avons pu - enfin - repartir avec de vrais proj<strong>et</strong>s <strong>et</strong><br />
Catherine vient de terminer brillamment ses humanités.<br />
Une maman <strong>à</strong> sa fille<br />
Je me suis souvent demandé comment faire partager<br />
aux autres personnes handicapées, le bonheur d'un<br />
mariage, d'une vie de famille avec la personne de votre<br />
choix. En 1981 j'ai épousé pour le meilleur <strong>et</strong> pour<br />
le pire, une personne qui était <strong>et</strong> reste le bonheur<br />
tant recherché. Pour moi c'était le bonheur, pour ma<br />
famille l'inquiétude de me voir épouser une personne<br />
handicapée <strong>et</strong> de ne pas savoir faire face aux<br />
difficultés que j'allais rencontrer.<br />
Je ne vais pas dire que cela fut, <strong>et</strong> reste chose facile,<br />
car comme pour n'importe quel couple il faut savoir<br />
s'adapter chacun vis-<strong>à</strong>-vis e l'autre. Rien n'est facile<br />
dans une vie, chaque brique a sa place dans l'édifice<br />
d'un couple. Il ne suffit pas de le vouloir, il faut le<br />
construire.<br />
La vie de couple, même avec une personne valide,<br />
n'est pas facile. Avec une personne handicapée les<br />
difficultés sont souvent d'ordre technique (comment<br />
faire ceci ou faire cela) <strong>et</strong> affective, il est parfois bien<br />
difficile de ne pas faire de gaffe surtout au début du<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-15
mariage.<br />
Attendez-vous, candidat au mariage, <strong>à</strong> votre lot de<br />
bêtises, dites sans méchanc<strong>et</strong>é mais dites tout<br />
de même. Nous avons eu nos bagarres comme<br />
n'importe quel ménage (les casseroles n'ont pas volé),<br />
nos soucis : matériels <strong>et</strong> autres, surtout administratifs;<br />
les institutions de <strong>notre</strong> pays ne sont pas habituées <strong>à</strong><br />
voir une personne handicapée mariée, travaillant <strong>et</strong><br />
ayant charge de famille, celles-ci en sont encore au<br />
début de <strong>notre</strong> 20ème siècle.<br />
Nos bonheurs : ceux-ci furent nombreux, des p<strong>et</strong>its,<br />
comme des grands, <strong>et</strong> le plus grand dans tout cela fut<br />
la naissance en 1985 de <strong>notre</strong> fille Audrey, p<strong>et</strong>ite chose<br />
magique qui mit fin <strong>à</strong> l'inquiétude bien légitime de mon<br />
mari (<strong>et</strong> ce malgré les tests) d'avoir lui aussi un enfant<br />
handicapé. Mais, quel n'est pas le couple, même bien<br />
portant qui aujourd'hui ne panique pas pendant les<br />
neuf mois que dure une grossesse. Trop de choses<br />
sont dites, bien ou mal je n'ai pas <strong>à</strong> juger.<br />
Audrey est née, p<strong>et</strong>it bout de femme de 3,5 Kg tout <strong>à</strong><br />
fait norrnale avec deux bras, deux jambes <strong>et</strong> pas mal<br />
d'intelligence (paraît-il).<br />
Elle fut pour nous source d'inspirations <strong>et</strong> nous donna<br />
des ailes pour lui construire un avenir qui ne pouvait<br />
être terni par nos difficultés. Il fallut apprendre <strong>à</strong> nous<br />
fâcher quand elle faisait quelque chose de travers, il<br />
fallut aussi qu'elle s'adapte au fait que papa ne pouvait<br />
pas toujours faire ce qu'elle faisait, elle! Et surtout<br />
papa sut le bonheur d'avoir des enfants lui qui comme<br />
beaucoup ne croyait pas avoir un jour ce bonheur l<strong>à</strong>,<br />
le bonheur de la prendre dans ses bras <strong>et</strong> de la remplir<br />
de bisous.<br />
Le seul problème majeur que nous ayons eu est : «le<br />
quand dira t'on». Ce sont ces gens bien intentionnés<br />
qui ne savent pas de quoi ils parlent la plupart du<br />
temps, ceux-ci sont bêtes, <strong>et</strong> la bêtise engendre<br />
souvent la méchanc<strong>et</strong>é gratuite tout le monde le sait.<br />
Nous en avons pris <strong>notre</strong> parti, nous vivons très bien<br />
sans eux.<br />
A chacun d'entre vous qui désirez vous marier, qui<br />
avez l'opportunité de vivre une vie de couple, je dis<br />
allez-y, pour autant que votre partenaire accepte toutes<br />
les difficultés, mais surtout tous les bonheurs qui en<br />
résultent.<br />
Je vous souhaite autant de bonheur que celui que nous<br />
vivons.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-16
8.3 Recommandations.<br />
8.3.1 Laissez libre s.v.p.!<br />
Janine Gerard.<br />
Cheminement de pensée ...<br />
«Laissez libre s.v.p !»... autrement dit : «Veuillez ne<br />
pas occuper c<strong>et</strong> emplacement réservé <strong>à</strong> une<br />
PARKING RESERVE<br />
LAISSER LIBRE S.V.P<br />
automobi li ste handi capée,<br />
tributaire d’une voitur<strong>et</strong>te».<br />
BDN 946<br />
C<strong>et</strong> avis impératif de Marthe-Angèle, qui demande que<br />
son emplacement de parking reste disponible,<br />
m’entraine dans une réflexion personnelle, qui resitue<br />
ces trois mots dans le contexte des relations qui<br />
devraient idéalement exister entre valides <strong>et</strong><br />
handicapés.<br />
Qu’attendent-ils de la société ?<br />
Dans ce cas précis, utiliser le dictionnaire pour définir<br />
ces trois mots clefs, apporte, me semble-t-il, une<br />
réponse <strong>à</strong> la question.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-17
«Laissez» :<br />
ne pas intervenir ;<br />
ne pas empêcher.<br />
«Libre» :<br />
qui n’est pas privé de sa liberté ;<br />
qui a le pouvoir de décider, d’agir par soi-même.<br />
«S’il vous plait» :<br />
formule de politesse, dans une demande, un<br />
conseil, un ordre.<br />
Bien sûr, il importe de rester réaliste dans sa réflexion<br />
<strong>et</strong> d’adm<strong>et</strong>tre que certaines entraves <strong>à</strong> la liberté sont<br />
liées <strong>à</strong> la nature même <strong>et</strong> <strong>à</strong> la gravité du handicap.<br />
Néanmoins, ne faut-il pas organiser la société <strong>à</strong> la<br />
lumière de ce qui précède ?<br />
Améliorer l’infrastructure, élargir les normes<br />
d’accessibilité, faire basculer l’optique d’assistance que<br />
certains adoptent encore... perm<strong>et</strong>traient aux<br />
personnes handicapées d’atteindre le maximum de<br />
liberté que leur seuil optimal d’autonomie psychomotrice<br />
leur autorise.<br />
En eff<strong>et</strong>, le seul fait d’être, notamment, immobilisé<br />
dans une voitur<strong>et</strong>te, ne doit pas priver le handicapé<br />
de son pouvoir de décision.<br />
Mais comment peut-il décider si une infrastructure<br />
carentielle ne lui en laisse pas le choix ? Comment<br />
peut-il être libre s’il est constamment surprotégé,<br />
assisté <strong>et</strong> entraîné malgré lui vers des décisions<br />
«prises <strong>à</strong> sa place» pour son soi-disant bien-être ?<br />
Se croyant humainement charitable, se persuadant<br />
d’une compétence quelconque, le valide - qu’il soit le<br />
parent, le voisin, l’ami, le thérapeute, l’assistant social,<br />
<strong>et</strong>c... - ne doit pas pour autant se substituer<br />
automatiquement <strong>à</strong> la personne handicapée.<br />
L’aide fournie par le valide doit être dépourvue de tout<br />
caractère caritatif, doit être spontanée <strong>et</strong> répondre <strong>à</strong><br />
une nécessité concrète <strong>et</strong> <strong>à</strong> un appel réel de la<br />
personne handicapée.<br />
C<strong>et</strong>te aide doit se matérialiser dans un contexte<br />
de relations égalitaires <strong>et</strong> non hiérarchisées<br />
d’ «aidant» <strong>à</strong> «aidé».<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-18
8.3.2 L’arbre du temps, l’ arbre de vie.<br />
Répondre <strong>à</strong> l’appel des handicapés ne veut cependant<br />
pas dire qu’il convient d’attendre qu’ils vous<br />
implorent...<br />
Certaines formes de souhaits s’expriment sans<br />
paroles !<br />
En conclusion, il me paraît indispensable de<br />
considérer ce qui précède comme un postulat.<br />
Vous gagnez du temps... :<br />
quand vous recourez <strong>à</strong> l’aide éducative précoce,<br />
aux thérapeutes spécialisés, <strong>à</strong> une orientation<br />
scolaire adéquate... ;<br />
quand vous créez un environnement stimulant pour<br />
votre enfant.<br />
Vous perdez du temps... :<br />
quand vous ne cherchez pas de solution ;<br />
quand vous vous contentez d’une réponse<br />
incomplète ;<br />
quand vous vous dispersez ;<br />
quand vous n’espérez pas assez.<br />
Prenez le temps... :<br />
de vivre ensemble, d’écouter, de participer, de<br />
collaborer, de vous unir ;<br />
de chercher <strong>à</strong> vous améliorer, de lutter ;<br />
de ne pas vous arrêter ;<br />
d’aller de l’avant...<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-19
En attendant des témoignages nouveaux, pourquoi ne pas vous<br />
proposer quelques lectures, quelques biographies. Même<br />
anciennes, la plupart d’entre elles témoignent de la combativité<br />
des personnes IMC <strong>et</strong> de leur entourage.<br />
« Moi aussi je vis » de Rikke STEENBUCH,<br />
Editions du Temps - 4 ème trimestre 1960<br />
Témoignage d’une jeune fille IMC norvégienne sur ses joies,<br />
ses soucis, ses goûts, ses questions sur l’avenir...<br />
Préface du Docteur Guy Tardieu.<br />
« Faire face » de Jean COURBEYRE,<br />
Editions Robert Laffont - 1962<br />
Biographie d’un IMC. Le triomphe de l’énergie.<br />
« Every eight hours » de Richard DIMBLEBY,<br />
Editions Hodder and Stoughton - 1964<br />
A spastic child is born. The story of the spastics soci<strong>et</strong>y.<br />
« Je suis né comme ça » de Earl R. CARLSON,<br />
Fondation Gustave <strong>et</strong> Louise PFEIFFER<br />
Titre original « Born that way »<br />
Traduit aussi en néerlandais « Zo ben ik geboren »<br />
Van Gorcum-Assen - 1957<br />
A LIRE :<br />
« Le succès ou la faillite de <strong>notre</strong> vie ne sont pas déterminés<br />
par les insuffisances de <strong>notre</strong> être, mais plutôt par le degré<br />
d’utilisation des facultés <strong>et</strong> des qualités que nous possédons » :<br />
c’est ce que le Docteur Carlson, lui-même spastique de<br />
naissance, nous démontre.<br />
« Ouverture sur le monde » de Roger PARREL,<br />
Editions Beauchesne - 1966<br />
Comment briser le mur de l’indépendance <strong>et</strong> considérer la vie ?<br />
Découvertes exhaltantes <strong>et</strong> vitalité.<br />
« Profession : infirme » de Claudine RICHOZ,<br />
Editions d’en bas - Collection « la parole au peuple » - 1985<br />
Volonté de vivre, d’apprendre, de ne pas se laisser enfermer<br />
par l’étiqu<strong>et</strong>te « handicapé » <strong>et</strong> de prouver son identité de<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
8-20
femme.<br />
«Naître ou devenir handicapé»<br />
Charles GARDOU <strong>et</strong> collaborateurs<br />
Collection : Connaissances de l’éducation<br />
Editions : Erès 1996<br />
203 pages articulées autour des thèmes suivants :<br />
arracher les masques ;<br />
vivre entre révolte <strong>et</strong> soumission ;<br />
forger son identité ;<br />
exister avec la « chose » ;<br />
revendiquer sa place ;<br />
préserver sa féminité ;<br />
s’édifier autrement ;<br />
faire choir les barrières ;<br />
survivre au milieu du troupeau ;<br />
être soi-même avec les autres ;<br />
conquérir sa liberté ;<br />
repousser les frontières ;<br />
transformer le handicap en moteur ;<br />
parfaire <strong>notre</strong> humanitude.<br />
« Parents d’enfant handicapé »<br />
Charles GARDOU (docteur ès l<strong>et</strong>tres <strong>et</strong> sciences humaines)<br />
<strong>et</strong> collaborateurs<br />
Collection : Connaissances de l’éducation<br />
Editions : Erès 1996<br />
185 pages :<br />
vivre malgré <strong>et</strong> avec le handicap de son enfant ;<br />
chercher le rayon vert ;<br />
un regard pour revivre ;<br />
apprivoiser la peur <strong>et</strong> la souffrance ;<br />
reconnaître la différence <strong>et</strong> lutter contre l’exclusion ;<br />
redistribuer les places ;<br />
accéder <strong>à</strong> une autre dimension d’être ;<br />
accompagner l’autonomie ;<br />
marcher <strong>à</strong> l’envers pour mieux voir le monde ;<br />
conquérir le droit <strong>à</strong> la communication ;<br />
affirmer ses droits <strong>et</strong> reconnaître ses devoirs ;<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
suite<br />
8-21
unir parents <strong>et</strong> professionnels ;<br />
comprendre pour donner un visage.<br />
Dans la même collection :<br />
Frères <strong>et</strong> soeurs de personnes handicapées.<br />
Accompagner les personnes handicapées.<br />
« Sous l’œil de l’horloge » de Christopher NOLAN<br />
traduit de l’anglais - Editions Balland - 1988<br />
Ses yeux laissent entrevoir la grande intelligence prisonnière<br />
d’un corps paralysé. Rien n’arrêtera son fauteuil roulant...<br />
« Déficiences motrices <strong>et</strong> handicaps »<br />
Association des Paralysés de France 1996<br />
Editions Vuibert.<br />
505 pages<br />
aspects sociaux,<br />
psychologiques,<br />
médicaux,<br />
techniques <strong>et</strong><br />
législatifs,<br />
troubles associés.<br />
«Rien que les yeux pour parler».<br />
Ruth SIENKIEWICZ-MERCER<br />
Steven B. KAPLAN<br />
Editions France Loisirs.<br />
«Celui qui regardait passer les jours»<br />
Christy BROWN<br />
Editions du Seuil 1971.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
A LIRE :<br />
Sans oublier les témoignages qui perm<strong>et</strong>tent de parler du<br />
handicap aux enfants...<br />
Voir <strong>notre</strong> bibliographie en page 1-28.<br />
Sachez enfin que des personnes IMC,connues de la Ligue,se<br />
suite<br />
8-22
Chapitre 9. INFORMATIONS GÉNÉRALES.<br />
Après avoir parcouru ensemble divers moments de<br />
la vie d’une personne IMC, après avoir entremêlé<br />
vos histoires singulières, quelques mots sur votre<br />
association...<br />
Celle qui est présente aux côtés des anciens depuis<br />
1954, celle que vous pouvez solliciter dès demain...<br />
mais aussi celle dans laquelle vous pourriez prendre<br />
une part plus active si vous le souhaitez.<br />
9.1 Historique de la ligue :<br />
son origine <strong>et</strong> quelques unes de ses actions.<br />
23 octobre 1954 : Acte constitutif de la LIGUE<br />
NATIONALE BELGE D’AIDE AUX PARALYSES<br />
CEREBRAUX.<br />
A l’origine de ce vaste mouvement national : la révolte<br />
d’une maman concernée, Evelyn DRORY- van den<br />
EYNDE<br />
1956 : Création des premières classes d’enseignement<br />
spécialisé pour IMC annexées <strong>à</strong> des établissements<br />
d’enseignement ordinaire.<br />
1957 : Obtention de la toute première intervention,<br />
accordée par le Ministère de la Santé Publique, dans<br />
le prix de la journée d’entr<strong>et</strong>ien des enfants IMC<br />
fréquentant un centre de rééducation spécialisée.<br />
Introduction en Belgique de la méthode Bobath grâce <strong>à</strong><br />
la collaboration de Marie-Rose SMETS, thérapeute du<br />
développement.<br />
1958 : Installation <strong>à</strong> la Ligue des premières<br />
c o n s u l t a t i o n s p s y c h o - m é d i c o - s o c i a l e s<br />
pluridisciplinaires (dépistage, orientation <strong>et</strong><br />
guidance...).<br />
Ouverture <strong>à</strong> Léopoldville d’un centre de rééducation<br />
pour enfants IMC sous le patronage de la Ligue.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-1
1959 : Organisation d’une journée médicale présidée<br />
par le Docteur Ludo van Bogaert <strong>et</strong> placée sous le<br />
patronage du Secrétaire Général du Ministère de la<br />
Santé Publique.<br />
Communications scientifiques de deux chirurgiens<br />
(Dr Lecoeur, Paris <strong>et</strong> Dr Pollok, Edimbourg) spécialisés<br />
en orthopédie.<br />
1963 : Ouverture <strong>à</strong> Bienne-lez-Happart du Centre<br />
Arthur Regniers, centre d’accueil, de formation<br />
professionnelle <strong>et</strong> de traitement pour adolescents <strong>et</strong><br />
adultes IMC.<br />
1974 : Pour son vingtième anniversaire, la Ligue<br />
organise un colloque médico-social sur le thème :<br />
Prévention, Dépistage, Diagnostic <strong>et</strong> Traitement<br />
précoce de l’IMC.<br />
1978 : Promotion de la Belgian Bobath Soci<strong>et</strong>y.<br />
1979 : L<strong>et</strong>tre ouverte <strong>à</strong> 20.000 médecins avec l’appui<br />
de la Santé Publique.<br />
1980 : Animation des « Copains d’abord », groupe<br />
de jeunes adultes IMC dans la perspective de<br />
leur pleine participation <strong>à</strong> des activités de formation<br />
socio-culturelle <strong>et</strong> de loisirs.<br />
Réalisation avec ces adultes d’un vidéogramme<br />
de support didactique aux activités d’éducation<br />
permanente.<br />
1981 : Etant donné la réforme institutionnelle du 8<br />
août 1980 <strong>et</strong> la notification de l’article 59 bis<br />
de la Constitution qui statue sur les matières<br />
personnalisables <strong>et</strong> qui nous fait désormais dépendre<br />
de l’Exécutif de la Communauté Française, les<br />
membres présents <strong>à</strong> l’assemblée générale du 25 mai<br />
1981 décident de modifier la dénomination sociale<br />
en : LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS<br />
CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE<br />
DE BELGIQUE.<br />
1988 : Décès, le 31mars 1988, de la Secrétaire<br />
Générale - Fondatrice, Evelyn DRORY- van den<br />
EYNDE, anoblie au rang de Baronne en 1982 pour son<br />
action sociale en faveur des handicapés.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-2
Présentation du film « Gaby » au Centre Culturel<br />
d’Auderghem.<br />
Portes ouvertes <strong>à</strong> la Ligue : sept journées<br />
d’expositions, d’animations, de rencontres, de<br />
réflexions...<br />
1991 : Organisation de séminaires <strong>à</strong> Liège <strong>et</strong> <strong>à</strong><br />
Bruxelles sur les thèmes du diagnostic, du jeu, du<br />
langage, de l’intégration scolaire, de l’autonomie.<br />
1993 : Année « charnière » au cours de laquelle la<br />
Ligue envisage sa restructuration, tout en maintenant<br />
ses activités d’éducation permanente, d’aide <strong>et</strong> de<br />
politique sociales.<br />
1994 : Désignation d’un administrateur comme<br />
représentant la Ligue au Conseil Consultatif Wallon<br />
d e s<br />
Personnes Handicapées.<br />
Mise en place d’un cycle de conférences trimestrielles<br />
sur l’éducation neuro-sensori-motrice des IMC <strong>et</strong> sur la<br />
rééducation respiratoire.<br />
1995 : Animation de deux groupes de travail <strong>et</strong> de<br />
réflexion sur :<br />
« le vieillissement de la personne IMC »;<br />
« la fréquentation d’une école ordinaire ».<br />
1996-1998 : La Ligue devient membre fondateur :<br />
le 22 juin 1996 de la Ligue d’Aide aux Infimes<br />
Moteurs Cérébraux de la Région Wallonne.<br />
le 2 juill<strong>et</strong> 1996 de la Ligue d’Aide aux Infirmes<br />
Moteurs Cérébraux de la Région de Bruxelles<br />
Capitale.<br />
La Ligue « communautaire » organise un cycle<br />
thématique sur « l’emploi des personnes présentant<br />
d e s<br />
déficiences motrices ».<br />
Elle prend la parole <strong>à</strong> des colloques sur la femme<br />
handicapée, l’intégration scolaire, l’accessibilité des<br />
villes <strong>et</strong> des transports...<br />
La Ligue « wallonne » participe <strong>à</strong> la création de<br />
CAP 4, réseau européen d’intégration des personnes<br />
handicapées.<br />
La Ligue « bruxelloise » <strong>et</strong> la ligue «communautaire»<br />
sont membres du Conseil Consultatif Bruxellois<br />
francophone de l’aide aux personnes <strong>et</strong> de la santé<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-3
9.2 Sa structure actuelle.<br />
9.2.1 Les services de la Ligue.<br />
« Le handicap ne connaît pas de frontières <strong>et</strong> les personnes<br />
handicapées, <strong>à</strong> travers le monde entier, se heurtent partout<br />
aux mêmes barrières dans l’organisation de leur<br />
environnement, ce qui réduit leur indépendance ».<br />
(issu des pistes édictées en 1983 par ICTA, centre suédois d’information).<br />
La libre circulation abolit les frontières, la<br />
communication ouvre des portes.<br />
La Ligue défend ainsi largement :<br />
la circulation des informations ;<br />
la communication des personnes handicapées qui<br />
en sont parfois privées en raison même de la nature<br />
de leurs déficiences ;<br />
<strong>et</strong> la relation entre les familles <strong>et</strong> les professionnels.<br />
Chacun peut ainsi être partenaire d’un proj<strong>et</strong> unique,<br />
celui de la personne IMC qui pourra développer au<br />
maximum ses possibilités d’autonomie <strong>et</strong> s’inscrire <strong>à</strong><br />
part entière dans une dynamique sociale : celle de<br />
l’enseignement, de l’emploi, du logement, des loisirs,<br />
de la santé, de la famille, <strong>et</strong>c...<br />
Les objectifs essentiels de la Ligue consistent<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-4
donc :<br />
<strong>à</strong> développer chez la personne handicapée motrice<br />
une autonomie psychique, une capacité de réaliser<br />
des choix <strong>et</strong> d’assumer ses responsabilités<br />
individuelles ;<br />
<strong>à</strong> perm<strong>et</strong>tre la reconnaissance de la personne<br />
(en tant qu’individu singulier) par elle-même <strong>et</strong><br />
par les autres afin qu’elle puisse atteindre une<br />
citoyenn<strong>et</strong>é <strong>à</strong> part entière ;<br />
<strong>à</strong> informer, conseiller <strong>et</strong> accompagner son<br />
entourage familial ;<br />
<strong>à</strong> sensibiliser <strong>et</strong> responsabiliser les professionnels <strong>et</strong><br />
le public afin qu’ils créent une réelle communication<br />
avec la personne handicapée <strong>et</strong> que les uns <strong>et</strong> les<br />
autres soient reconnus dans leurs différences<br />
respectives.<br />
Pour garantir ces objectifs, la Ligue propose<br />
notamment:<br />
un service social ;<br />
le soutien <strong>et</strong> l’accompagnement d’IMC adultes ;<br />
un relais avec les institutions, les professionnels de<br />
la santé, de l’éducation, de la formation... ;<br />
un service d’éducation permanente <strong>et</strong> de formation<br />
continuée des adultes ;<br />
une bibliothèque spécialisée ;<br />
l’animation d’un groupe de réflexion <strong>et</strong> d’échanges<br />
pour adolescents <strong>et</strong> adultes IMC ;<br />
la participation <strong>à</strong> des colloques <strong>et</strong> journées<br />
d’études ;<br />
l’organisation de journées de travail avec des<br />
personnes handicapées, des parents <strong>et</strong>/ou des<br />
professionnels ;<br />
la représentativité des personnes IMC auprès des<br />
pouvoirs publics ;<br />
un partenariat avec des associations belges <strong>et</strong><br />
étrangères ;<br />
l’ édition d’un périodique trimestriel<br />
« Invitation <strong>à</strong> Mieux Communiquer » ;<br />
la publication de cahiers thématiques ;<br />
<strong>et</strong>c...<br />
Lieu de rencontre, de parole <strong>et</strong> d’échanges, la LIGUE<br />
défend, informe, conseille <strong>et</strong> accompagne,<br />
les personnes ayant une infirmité motrice d’origine cérébrale,<br />
ainsi que leur entourage familial <strong>et</strong>/ou professionnel.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-5
9.2.2. Les relais.<br />
La Ligue assure un relais permanent entre la personne IMC <strong>et</strong> son<br />
environnement<br />
Infirmes moteurs cérébraux<br />
<strong>et</strong> handicapés moteurs<br />
apparentés<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX<br />
DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Médecins, psychologues,<br />
auxiliaires de santé,<br />
thérapeutes...<br />
Classes d’enseignement<br />
traditionnel<br />
ou spécialisé<br />
Services de formation<br />
professionnelle <strong>et</strong> de<br />
réadaptation fonctionnelle<br />
Environnement :<br />
famille<br />
quartier<br />
vie sociale<br />
Services sociaux généraux:<br />
mutuelles,<br />
CPAS, ...<br />
Centres d’aide éducative<br />
précoce, services <strong>à</strong> la<br />
p<strong>et</strong>ite enfance, ONE...<br />
Instituts médico-pédagogiques,<br />
internats,<br />
milieux d’accueil divers...<br />
Entreprises de travail adapté, Foyers résidentiels,<br />
Activités sportives,<br />
récréatives <strong>et</strong> culturelles...<br />
Administrations<br />
communales<br />
régionales<br />
communautaires<br />
fédérales<br />
Centres <strong>et</strong> organisations<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-6
9.3 Son périodique :<br />
ADOLESCENTS<br />
Vers l’âge mûr : rencontre d’un autre type<br />
(09.1993)<br />
ADULTES<br />
«INVITATION A MIEUX COMMUNIQUER»<br />
Thèmes développés.<br />
Quels espoirs, quels proj<strong>et</strong>s pour un IMC de<br />
20 ans (04.1985)<br />
Les normes d’encadrement des personnes<br />
adultes handicapées physiques, les<br />
critères de nursing (01.1989)<br />
Les services d’accompagnement (01.1989)<br />
Homes pour adultes : deux questions au<br />
frigo (10.1990)<br />
Demain où vivront-ils ? (02.1991)<br />
Un toit pour eux (06.1993)<br />
La situation des foyers résidentiels pour<br />
adultes (06.1994)<br />
Centres occupationnels (09.1997)<br />
« ADO-ADULTES. OUI ? MAIS QUOI ?»<br />
Groupe de réflexion <strong>à</strong> la Ligue<br />
Nous avons le même handicap, mais nous<br />
sommes différents (06.1995)<br />
L’autonomie <strong>et</strong> la dépendance (12.1995)<br />
La femme handicapée (03.1996)<br />
Est-on travailleur de la même façon en<br />
atelier protégé <strong>et</strong> en milieu ordinaire :<br />
relations avec les collègues <strong>et</strong> la hiérarchie<br />
(06.1996 - 03.1997)<br />
Relations résidents - éducateurs (09.1996 -<br />
03.1997)<br />
Avoir une vie sentimentale (09.1996)<br />
Les déplacements <strong>à</strong> Bruxelles (12.1996)<br />
L’école ordinaire (06.1997)<br />
La vie de couple (12.1997)<br />
Journée Internationale des Personnes<br />
Handicapées (12.1997)<br />
L’autonomie dans sa maison (03.1998)<br />
AIDE PRECOCE<br />
ACCUEIL DU TOUT PETIT<br />
Laxisme ou prudence ? (01.1985)<br />
Le service d’aide précoce de la Ligue<br />
(01.1988)<br />
L’intervention précoce, meilleure garantie<br />
de changement <strong>et</strong> d’évolution (01.1988)<br />
Crèche normale ou crèche spécialisée<br />
(06.1994)<br />
APPRENTISSAGE SCOLAIRE<br />
Les pré - requis de la lecture (01.1988)<br />
Enseignement des bases du calcul aux<br />
enfants IMC (04.1990)<br />
Je grandis, je crée : le nombre (06.1991)<br />
On ne peut conduire droit sur une route qui<br />
serpente (06.1995)<br />
L’élève IMC dans l’enseignement ordinaire<br />
(03.1996 - 06.1996)<br />
ATELIERS PROTEGES - ETA<br />
Entreprises de travail adapté<br />
Salaires des ouvriers (7.1987 - 07.1988 -<br />
04.1990 - 03.1995)<br />
Chômage (07.1987 - 10.1989)<br />
Travail en atelier protégé <strong>et</strong> hébergement<br />
en home agréé (07.1987)<br />
Quel avenir pour l’atelier protégé ?<br />
(06.1993)<br />
Le revenu mensuel minimum garanti<br />
(06.1996)<br />
Ateliers protégés en région wallonne<br />
(09.1997)<br />
Salaire en ETA <strong>et</strong> allocations aux<br />
handicapés (03.1998)<br />
DEPLACEMENTS - TRANSPORTS<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-7
Voyager : transports collectifs <strong>et</strong> individuels<br />
(07.1986)<br />
La conduite automobile (01.1988)<br />
Aménager votre voiture (07.1988)<br />
Conducteur handicapé (04.1989)<br />
Comment entrer dans la voiture de ses<br />
parents ? (01.1990)<br />
Le train <strong>et</strong> vous (07.1990)<br />
Partir quand même (10.1990)<br />
En voiture (12.1994)<br />
Ca roule en région wallonne (06.1996)<br />
EMPLOI<br />
Informations relatives <strong>à</strong> tous les secteurs<br />
(01.1986)<br />
L’emploi en circuit traditionnel (01.1989)<br />
Interventions du FNRSH dans la formation<br />
professionnelle <strong>et</strong> la mise au travail des<br />
personnes handicapées (04.1989)<br />
La formation professionnelle (03.1997)<br />
ENSEIGNEMENT SPECIALISE<br />
Enseignement intégré (01.1986)<br />
Orientation, guidance, transports (10.1986 -<br />
07.1990)<br />
Halte au scandale des transports scolaires<br />
(01.1989)<br />
Chiffre-guide 5 (01.1989)<br />
Parents partenaires du proj<strong>et</strong> éducatif <strong>et</strong><br />
pédagogique de l’école (04.1989)<br />
Majorité <strong>à</strong> 18 ans <strong>et</strong> enseignement spécial<br />
(04.1990)<br />
Passage en secondaire (09.1991)<br />
Transports scolaires (09.1991)<br />
Pour la rentrée (06.1996)<br />
FEMME<br />
Analyse des problèmes de la femme IMC<br />
face <strong>à</strong> son handicap (12.1996)<br />
HABITAT<br />
Handicap physique <strong>et</strong> habitat (01.1985)<br />
Vivre en home ou en habitat individuel<br />
(04.1986)<br />
Aménagement des sanitaires (04.1987)<br />
Elévateurs (04.1987)<br />
Aides au logement en région Wallonne<br />
(10.1987)<br />
Les cellules A.V.J. (01.1989 - 09.1996)<br />
Les services A.V.J. en danger (07.1990)<br />
L’habitat, l’environnement (03.1993)<br />
INFIRMITE MOTRICE CEREBRALE<br />
Un numéro compl<strong>et</strong> reprenant la définition,<br />
les causes, les formes, les méthodes<br />
thérapeutiques (01.1987)<br />
Concrètement que faire pour freiner<br />
les conséquences de l’infirmité motrice<br />
cérébrale (10.1988)<br />
Les causes de l’I.M.C. : le point sur les<br />
recherches en cours (12.1991)<br />
Un handicap physique : L’infirmité<br />
cérébrale : en quoi consiste-t-elle (12.1993 -<br />
09.1994)<br />
JOUER<br />
MALGRE SES DIFFICULTES MOTRICES<br />
Ludothèque spécialisée (07.1987)<br />
Jeux électriques contacteurs (07.1990)<br />
Comment adapter un jou<strong>et</strong> (10.1990)<br />
Des idées de cadeaux (04.1991)<br />
Classification de jeux adaptés (09.1991)<br />
Votre enfant, ses jeux, magie <strong>et</strong> merveilleux<br />
(12.1991)<br />
Jou<strong>et</strong>s sans frontières (06.1993)<br />
Ludothèque <strong>à</strong> Charleroi (12.1993)<br />
JURIDIQUE<br />
Minorité prolongée <strong>et</strong> autres formes de<br />
protection (01.1986)<br />
Numéro compl<strong>et</strong> sur la minorité prolongée,<br />
le testament, le tuteur, les legs de residuo<br />
(10.1989)<br />
La protection des biens (12.1992)<br />
LANGAGE - COMMUNICATION<br />
Méthode P.I.C. <strong>et</strong> Bliss (07.1985 - 01.1987)<br />
Troubles du langage associés <strong>à</strong> l’IMC<br />
(07.1987)<br />
Téléphoner : aides techniques, tarif social<br />
(07.1987)<br />
La symbolique Bliss (06.1993 - 12.1993)<br />
Les aides techniques de communications :<br />
synthèses vocales (03.1994)<br />
LECTURES - VIDEO - FILMS<br />
Mes premières découvertes (04.1990)<br />
Livre parlé (04.1990)<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-8
My left foot (film) (04.1990)<br />
Les colères (07.1990)<br />
La p<strong>et</strong>ite fille oubliée (07.1990)<br />
Le livre fou (06.1991)<br />
Un p<strong>et</strong>it frère pas comme les autres<br />
(09.1991)<br />
Le cirque passe (03.1993)<br />
Lire sans le livre (12.1994)<br />
Les Schtroumpfs éclopés (06.1995)<br />
Etre-Handicap-Information (06.1995)<br />
Mon frère Jack (06.1995)<br />
Demain je repartirai (12.1996)<br />
Audio <strong>et</strong> videocass<strong>et</strong>tes disponibles <strong>à</strong> la<br />
Ligue (06.1997)<br />
La fureur de lire (09.1997)<br />
LEGISLATIONS SOCIALES<br />
Nous ne reprenons aucune référence dans<br />
le présent inventaire.<br />
En raison de la Communautarisation<br />
d’abord <strong>et</strong> de la Régionalisation ensuite,<br />
trop de modifications sont intervenues.<br />
LOISIRS - TOURISME - VACANCES<br />
Infirmité motrice cérébrale <strong>et</strong> tourisme<br />
(04.1985)<br />
Organisation d’un séjour <strong>à</strong> l’étranger<br />
(04.1985)<br />
Organisation d’un séjour en Belgique<br />
(04.1985)<br />
Camping car pour paraplégique (04.1985)<br />
Guide touristique de la Communauté<br />
Française (04.1987)<br />
Car de l’évasion (10.1987)<br />
Une escapade <strong>à</strong> Amsterdam (07.1988)<br />
Plaisir du jardinage (07.1989)<br />
Danser en voitur<strong>et</strong>te (07.1989)<br />
Peinture <strong>à</strong> la bouche (07.1989)<br />
Scoutisme (07.1989)<br />
Tourisme en France, aux USA <strong>et</strong> ailleurs<br />
(07.1989)<br />
Diverses solutions (loisirs, sport, vacances,<br />
scoutisme.) (01.1990)<br />
Club de loisirs <strong>à</strong> Rebecq (07.1990)<br />
Guide touristique (10.1990)<br />
Mobility International (06.1991)<br />
Vacances, une dernière place ? (06.1991)<br />
Scoutisme intégré (03.1993)<br />
Voyage en fauteuil roulant (12.1994)<br />
Clin d’œil touristique (06.1995)<br />
L’Amus<strong>et</strong>te (12.1995)<br />
Théâtre (12.1996)<br />
Continents adaptés (09.1997)<br />
Vacances au Québec (12.1997)<br />
MATERIELS DIVERS<br />
Reprendre les informations parues dans les<br />
numéros de : (01.1985 - 10.1985 -<br />
07.1986 - 07.1988 - 04.1990 - 10.1990 -<br />
02.1991)<br />
Enquête consommateurs (10.1987)<br />
Le CEPIATH (09.1991)<br />
Vivre chez soi (03.1994)<br />
Des besoins journaliers (06.1995)<br />
Proj<strong>et</strong> Hermès (voitur<strong>et</strong>te-design) (09.1996)<br />
MODE<br />
Réflexions sur la mode (12.1993)<br />
MUSIQUE<br />
Ecoute un peu (12.1997 - 03.1998)<br />
PREVENTION DU HANDICAP<br />
Fratrie d’un enfant IMC (génétique,<br />
médicaments, protection de la grossesse)<br />
(10.1986)<br />
R E E D U C A T I O N M O T R I C E -<br />
PARAMEDICAL<br />
Education <strong>à</strong> domicile de l’enfant IMC<br />
(04.1985)<br />
Méthode Doman (10.1985)<br />
Méthode Bobath (10.1985)<br />
La hanche, ses déformations <strong>et</strong> leurs<br />
remèdes (07.1988)<br />
Plan incliné : notice de montage (07.1988)<br />
Le droit <strong>et</strong> le besoin (03.1993)<br />
Education thérapeutique - Le Métayer<br />
(03.1994)<br />
Concepts Bobath <strong>et</strong> gestion de la vie<br />
quotidienne (06.1994)<br />
SEXUALITE<br />
Handicap physique <strong>et</strong> sexualité (10.1986)<br />
Contraception (07.1987)<br />
Vie affective <strong>et</strong> sexuelle de l’IMC (04.1990)<br />
SPORT<br />
Pratiquer un sport : un autre choix pour ses<br />
loisirs (04.1985)<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-9
Vidéocass<strong>et</strong>te sur le sport (07.1985)<br />
Diverses disciplines (04.1986)<br />
Sport <strong>et</strong> handicap physique (04.1987)<br />
Chaussez vos skis ! (10.1989)<br />
Télécabine pour fauteuil roulant (10.1989)<br />
Sports <strong>et</strong> vacances (06.1994)<br />
Le Boccia (09.1997)<br />
Un guide très éclectique (03.1998)<br />
STRUCTURES ET INSTITUTIONS<br />
La Fondation Arnaud Fraiteur <strong>à</strong> Bruxelles<br />
(07.1985)<br />
Le Centre Arthur Regniers <strong>à</strong> Bienne-lez-<br />
Happart (07.1985)<br />
Dix ans au foyer pour adultes (04.1987)<br />
Carnaval de Bienne-lez-Happart (04.1987)<br />
La vie au centre : témoignage d’une<br />
maman (04.1987)<br />
Un centre de jour <strong>à</strong> Jemeppes (01.1989)<br />
Un nouveau centre de jour <strong>à</strong> Liège<br />
(09.1991)<br />
Les Coccinelles <strong>à</strong> Jemeppes (06.1993)<br />
Les 20 ans de Cothan (09.1993)<br />
La situation des foyers résidentiels pour<br />
adultes (06.1994)<br />
TECHNOLOGIES NOUVELLES<br />
INFORMATIQUE - DOMOTIQUE<br />
Enseignement assisté par ordinateur<br />
(01.1985)<br />
La micro-informatique au service des IMC<br />
(07.1985)<br />
Etude de poste de travail informatisés<br />
(07.1985)<br />
Fondation Suisse pour les Téléthèses<br />
(07.1985)<br />
Activités développées au Centre Arthur<br />
Regniers (10.1985)<br />
Le télémanipulateur (10.1985)<br />
Le Centre PSINHA (10.1986)<br />
Outil informatique pour tétraplégique<br />
(04.1987)<br />
Bloc <strong>à</strong> écrire informatisé portatif (07.1987)<br />
Approches de différentes applications de<br />
l’informatique (07.1987)<br />
Congrès liégeois sur les technologies<br />
nouvelles (10.1987 )<br />
Technologies nouvelles <strong>et</strong> enseignement<br />
(01.1988)<br />
Le Créneau (04.1991)<br />
Informatique <strong>et</strong> handicapés (03.1993)<br />
Informatique <strong>et</strong> handicapés moteurs<br />
(06.1994)<br />
Nouvelles technologies au service des<br />
personnes IMC (12.1994)<br />
Eye access : logiciel adapté (03.1997)<br />
TEMOIGNAGES DE NOS MEMBRES<br />
OU DE PROFESSIONNELS<br />
La foi (01.1985)<br />
Un IMC <strong>à</strong> la recherche de son identité<br />
(07.1985 )<br />
Au fil des rencontres (07.1985)<br />
Témoignage du père de Vincent (10.1985)<br />
Un bien joli cadeau offert par une IMC<br />
(10.1985)<br />
Le rôle de la fratrie dans l’épanouissement<br />
d’un IMC (10.1985)<br />
Remontée dans le temps (une maman fière<br />
de sa fille) (01.1986)<br />
Le rôle des éducateurs (01.1986)<br />
Hommage <strong>à</strong> ma femme (01.1986)<br />
Chers amis, ceci vous concerne aussi<br />
(04.1986)<br />
Notre longue route de 38 ans (04.1986)<br />
A la recherche d’un foyer résidentiel pour<br />
adultes (10.1986)<br />
Détruire en parlant trop, construire en<br />
écoutant bien (10.1986)<br />
Extrait de la préface de Jacques Willequ<strong>et</strong> <strong>à</strong><br />
propos de la déclaration des droit de<br />
l’homme <strong>et</strong> du citoyen (04.1987)<br />
De la difficulté d’être parents lorsqu’on est<br />
IMC (07.1987)<br />
Le rôle des parents dans le développement<br />
de la personnalité <strong>et</strong> dans l’acquisition de<br />
l’autonomie de l’enfant (07.1987)<br />
Un poète parmi nous (10.1987)<br />
Comment ai-je vécu ma première<br />
grossesse ? (01.1988)<br />
L<strong>et</strong>tre ouverte <strong>à</strong> tous (07.1988)<br />
Il était poète (07.1988)<br />
Le droit de cité de la personne handicapée<br />
(07.1988)<br />
Un IMC dans la vie (07.1988)<br />
Mon expérience de vie autonome (07.1988)<br />
Deuxième symposium européen sur l’aide<br />
précoce (07.1990)<br />
Murielle nous raconte (07.1990)<br />
Hospitalisation en vue (10.1990)<br />
Bill<strong>et</strong> d’humeur (10.1990)<br />
Les vieux mariés (10.1990)<br />
Quel équilibre entre échanges relationnels<br />
entre famille, handicapé <strong>et</strong> professionnels<br />
(04.1991)<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-10
Jacky <strong>et</strong> la voiture d’Arthur (04.1991)<br />
Aptitude - incapacité. A prendre ou <strong>à</strong><br />
refuser (06.1991)<br />
Ma vie quotidienne (06.1991)<br />
Adolescence : le point de vue d’une<br />
maman (09.1991)<br />
Comment se comporter avec une personne<br />
valide (09.1991)<br />
Entre parents <strong>et</strong> médecins : une relation <strong>à</strong><br />
recréer (12.1991)<br />
Quels moyens financiers pour une politique<br />
en faveur des handicapés? (12.1991)<br />
L’enfant IMC <strong>et</strong> la fratrie (12.1992)<br />
Le parcours du combattant (06.1993)<br />
Vie de famille... Rêve ou réalité (12.1993)<br />
A la découverte du Québec (03.1992)<br />
L’enfant IMC <strong>et</strong> la fratrie (12.1993)<br />
Paperasse, paperasse, quand tu nous tiens<br />
(06.1994)<br />
Le droit au ras-le-bol (12.1994)<br />
Enrichissement mutuel (09.1996)<br />
Témoignage de Joëlle (06.1997)<br />
Une vie <strong>à</strong> deux (12.1997)<br />
TROISIEME AGE<br />
1993 année internationale des personnes<br />
âgées (03.1993)<br />
Le vieillissement de la personne atteinte<br />
d’ I.M.C. (03.1995 - 09.1995)<br />
Et si nous vieillissions ensemble (12.1995)<br />
URBANISME ET ACCESSIBILITE<br />
Accessibilité des bâtiments publics<br />
(07.1985)<br />
Législation en région wallonne (07.1986)<br />
L’accessibilité (01.1989 - 09.1995)<br />
Guide liégeois (06.1991)<br />
Liégeois a mobilité réduite (09.1993)<br />
Le combat des associations (06.1997)<br />
Une ville ouverte <strong>à</strong> tous (06.1997)<br />
DIVERS<br />
Une garderie <strong>à</strong> Bruxelles (06.1991)<br />
Goûter - rencontre <strong>à</strong> la Ligue (12.1991)<br />
Samedi rencontre Charleroi <strong>et</strong> Liège<br />
(06.1993)<br />
Francophones en région flamande<br />
(09.1993)<br />
Questions aux gynécologues <strong>et</strong> aux<br />
services d’obstétrique : la dolantine<br />
(06.1994)<br />
Numéro spécial : 40 ans de la Ligue<br />
(09.1994)<br />
Le tout Bruxelles des IMC francophones<br />
(03.1995)<br />
Des caméras dans les institutions de soins<br />
(12.1995)<br />
Assurer les risques (03.1997)<br />
Le Livre blanc des desiderata de la<br />
personne IMC (12.1997)<br />
<br />
Toute personne intéressée<br />
peut obtenir une photocopie d’article<br />
en appelant la Ligue<br />
ou lors d’une consultation<br />
en bibliothèque<br />
Téléphone : 02 343 91 05.<br />
Télécopieur : 02 346 37 73<br />
e mail : limc.cfb@swing.be<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-11
9.4 Y adhérer.<br />
9.4.1 Comment s’affilier ?<br />
9.4.2 Autre manière d’aider la Ligue.<br />
C’est soutenir l’action menée par « votre »<br />
association depuis le 23 octobre 1954 !<br />
Il suffit de verser une cotisation annuelle au compte<br />
000-0260712-73 de la Ligue d’Aide aux IMC .<br />
C<strong>et</strong>te affiliation s’élève <strong>à</strong> : 15 Euro pour les membres<br />
effectifs : parents <strong>et</strong> personnes IMC.<br />
Elle perm<strong>et</strong> de bénéficier des services décrits dans les<br />
pages précédentes <strong>et</strong> de recevoir chaque trimestre le<br />
périodique<br />
« Invitation <strong>à</strong> Mieux Communiquer »<br />
Faire un don<br />
Pour tout don égal ou supérieur <strong>à</strong> 30 Euro, une<br />
attestation d’immunisation fiscale sera délivrée<br />
Organiser dans votre région un concert, une fête,<br />
une soirée... au bénéfice de la ligue<br />
Donner un ordre permanent, remplacer les fleurs,<br />
les télégrammes lors d’un événement par la<br />
suggestion de verser la somme équivalente <strong>à</strong> la<br />
Ligue<br />
Rédiger un testament, une donation<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
9-12
(section « personnes handicapées »).<br />
INDEX ALPHABETIQUE<br />
THEMES RUBRIQUES<br />
A<br />
accessibilité - bâtiments publics 5.3.4<br />
accessibilité - habitat privé 3.4.1<br />
accompagnement 1.2.2 - 1.8 - 2.3 - 6.4<br />
activités artistiques 4.3<br />
administrateur provisoire 6.2<br />
adolescence 1.5<br />
adoption 1.7.3<br />
adulte 1.6<br />
affectivité 1.6<br />
âge adulte 1.6<br />
aide précoce 1.2.2 - 2.3<br />
aides techniques : celles-ci peuvent apparaître <strong>à</strong> l’école, dans les besoins journaliers,<br />
dans les loisirs, <strong>et</strong>c ... Nous invitons le lecteur <strong>à</strong> choisir un thème<br />
plus spécifique.<br />
aides <strong>à</strong> la vie journalière (AVJ) 3.5<br />
alimentation 3.3.1 <strong>à</strong> 3.3.5<br />
allocations 7.1<br />
aménagements du logement 3.4.2<br />
amis 4.5<br />
amour 1.6<br />
animaux (aides) 3.5<br />
annonce du handicap 1.1<br />
appareillages orthopédiques 2.2.4<br />
appartements supervisés 3.6<br />
argent de poche 4.6<br />
assi<strong>et</strong>tes 3.3.2<br />
assistants sociaux 2.2.4<br />
assurances 5.3.2.3 - 6.5<br />
ataxie 1.1.1<br />
athétose 1.1.1<br />
attention (troubles de l’) 2.1 - 2.4.4<br />
audition (troubles de l’) 2.1 - 2.2.4 - 2.4.4<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Ind.1
automobile 5.3.2.2 - 5.3.2.3<br />
autonomie 6.4<br />
avion 5.3.3<br />
Il n’y a pas d’autres rubriques consacrées exclusivement <strong>à</strong> l’autonomie.<br />
Toutefois, celle-ci se veut présente dans chaque thème développé.<br />
En eff<strong>et</strong>, quel que soit le niveau de dépendance physique, l’ autonomie<br />
psychique optimale n’est-elle pas le but essentiel de la prise en charge<br />
éducative, thérapeutique <strong>et</strong> sociale ?<br />
B<br />
bain 3.1.1<br />
bateau 5.3.3<br />
bénévolat 2.7 - 3.5<br />
bilan neuromoteur 2.1<br />
biotélévigilance 3.5<br />
Bliss (méthode) 5.2.1<br />
bus 5.3.3<br />
C<br />
calcul 2.4.4<br />
C.A.P. (méthode) 5.2.1<br />
C.A.R.A. 5.3.2.3<br />
cass<strong>et</strong>tes audio 4.3<br />
causes (du handicap) 1.1.1<br />
célibataire 1.7<br />
centre occupationnel, centre de jour 2.7<br />
chirurgie 2.2.4<br />
choréo-athétose 1.1.1<br />
circuler en ville 5.3.4<br />
clavier 5.2.2<br />
clinique (voir hôpital) 2.2.4<br />
Coghamo (méthode) 5.2.1<br />
communication (moyens de) 5.3<br />
communication du diagnostic 1.1<br />
communication écrite 5.2 - 5.2.1 - 5.2.2<br />
communication orale 5.2 - 5.2.1 - 5.3.1<br />
communication (relation aux autres) 5.1<br />
conduite automobile 5.3.2.3<br />
contraception 1.7.2<br />
coordination (troubles de) 1.7.2 - 2.4.4 - 4.2 -<br />
5.2.2.<br />
coordination - partenariat : que ce soit dans le domaine médical, scolaire,<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Ind.2
professionnel ou autre, un partenariat entre les divers<br />
intervenants est indispensable : personnes IMC, parents,<br />
professionnels. Nous le rappelons d’ailleurs en maints<br />
endroits !<br />
couverts 3.3.2<br />
crayon 5.2.2<br />
crèche 2.3<br />
cuisine 3.3.1 <strong>à</strong> 3.3.5<br />
culture 4.3<br />
D<br />
danse 4.5<br />
découverte du handicap 1.1 - 1.1.2<br />
déficiences motrices 1.1.1<br />
déglutir, déglutition 2.2.2 - 3.3.1<br />
dépannage 6.5<br />
déplacements (voir moyens de communication) 5.3.2 - 5.3.3 - 5.3.4<br />
dessin 4.3<br />
déterminants affectifs 2.4.4<br />
développement psychomoteur 2.2<br />
développement sensorimoteur 2.4.4<br />
domotique 3.5<br />
douche 3.1<br />
E<br />
école spécialisée 2.4.2<br />
école traditionnelle 2.4.1<br />
écriture 5.2.2 - 2.4.5<br />
éducateurs 2.2.4<br />
éducation thérapeutique 2.2<br />
emploi 2.6<br />
emploi en circuit adapté 2.6.2<br />
emploi en circuit traditionnel 2.6.1<br />
enfants 1.3 - 1.7<br />
enseignement 2.4 - 2.4.1 - 2.4.2 -<br />
5.2.2.<br />
environnement : il peut s’agir de l’environnement architectural, mais aussi de<br />
l’encadrement professionnel <strong>et</strong> de l’entourage affectif. Ce concept<br />
d’environnement est donc présent tout au long du vade-mecum.<br />
épilepsie 1.1.1 - 1.7.2 - 2.2.4<br />
équitation 2.2.4<br />
ergothérapie 2.2.3 - 2.3<br />
espace (organisation de l’) 2.4.4 - 5.2.2<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Ind.3
F<br />
exonérations 7.1<br />
fac-similé 5.3.1<br />
famille 1.2.1 - 1.2.2 -<br />
1.3.1 <strong>à</strong> 1.3.5 - 1.4.1 -<br />
1.4.2 - 1.7.1 - 4.5<br />
fatigabilité : peut-être aurions-nous dû consacrer une rubrique <strong>à</strong> part entière pour la<br />
fatigabilité. Celle-ci est très présente chez les personnes IMC.<br />
Ne fournissent-elle pas tant d’efforts pour réaliser la même chose qu’un<br />
valide ? Il y a donc lieu de la prendre en compte dans toutes les étapes<br />
décrites dans c<strong>et</strong>te brochure.<br />
fiscalité (impôts) 7.1<br />
formation professionnelle (voir aussi enseignement) 2.5<br />
foyers pour adultes 1.8 - 3.6<br />
frères <strong>et</strong> soeurs 1.3.1 <strong>à</strong> 1.3.5<br />
G<br />
génétique 1.3.2 - 1.7.1<br />
gérer ses biens 4.6 - 6.2 - 6.3<br />
gobel<strong>et</strong>s 3.3.2<br />
gouverner sa personne 6.3<br />
g r a n d s parents 1.4.1 - 1.4.2<br />
H<br />
habillage 3.2<br />
habitat communautaire (foyers) 3.6<br />
habitat privé 3.4<br />
handyn<strong>et</strong> 7.2<br />
hippothérapie 2.2.4<br />
homes 3.6<br />
hôpital 2.2.4<br />
hydrothérapie 2.2.4<br />
hygiène, propr<strong>et</strong>é 3.1<br />
I<br />
incontinence 3.1.2<br />
infirmières 2.2.4<br />
infirmité motrice cérébrale 1.1.1<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Ind.4
informatique 5.2.2<br />
intégration : veuillez considérer que c’est, en filigrane de tous les chapitres, l’objectif<br />
<strong>et</strong> la condition sine qua non d’une vie offrant l’égalité des chances <strong>à</strong><br />
tous !<br />
J<br />
jardinage 4.5<br />
jeu - jou<strong>et</strong> 4.1<br />
justice de paix 6.2<br />
K - L<br />
kinésithérapie 2.2.1 - 2.3<br />
langage 2.2.2 - 2.3 - 5.2 - 5.2.1<br />
lecture 2.4.5 - 4.3 - 5.2.1<br />
législation 7<br />
legs de residuo 6.3<br />
lieu de vie 3.4 - 3.6<br />
livres 4.3<br />
logement 3.4 - 3.6<br />
logopédie 2.2.2 - 2.3<br />
ludothèque 4.1<br />
M<br />
machine <strong>à</strong> écrire 5.2.2<br />
maison, habitat privé 3.4<br />
maison de repos 1.8 - 3.6<br />
manutention 3.5<br />
mémoire (troubles de la) 2.4.4 - 3.3.5<br />
métro 5.3.3<br />
minorité prolongée 6.3<br />
mouvements de jeunesse 4.5<br />
musicothérapie 2.2.4<br />
musique 4.3<br />
N<br />
natation 4.2<br />
neurologue 2.2.4<br />
neuromoteur (bilan) 2.1<br />
neuropédiatre 2.2.4<br />
nourriture 3.3.1 <strong>à</strong> 3.3.5<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Ind.5
O<br />
nutrition 2.2.2<br />
occupations valorisantes 2.7<br />
oncles <strong>et</strong> tantes 1.4.1 - 1.4.2<br />
ophtalmologue 2.2.4<br />
ordinateur 3.5 - 4.3 - 5.2.1 - 5.2.2<br />
5.3.1<br />
organisation de l’espace <strong>et</strong> du temps 2.4.4 - 5.2.2<br />
orientation vers l’enseignement spécial 2.4.3<br />
orientation du lit 3.4<br />
orthographe 2.4.4<br />
oto-rhino-laryngologiste 2.2.4<br />
P<br />
parenté chez les personnes IMC 1.7.1<br />
parents d’enfants IMC : 1.2.1 - 1.2.2.<br />
La prise en charge éducative <strong>et</strong> le rôle affectif des parents<br />
sont déterminants tout au long de la vie d’un enfant IMC.<br />
Des parents, il en est tout très souvent question dans<br />
l’ensemble des rubriques.<br />
parler <strong>à</strong> l’enfant de son handicap, du handicap aux enfants de 1.4.2 <strong>à</strong> 1.5<br />
partenariat : voir coordination<br />
peinture 4.3.<br />
période périnatale 1.1.1<br />
place de l’enfant IMC dans la fratrie 1.3.1. <strong>à</strong> 1.3.4.<br />
plan-incliné 3.4.1 - 5.3.2.2.<br />
plate-forme élévatrice 5.3.2.2 - 5.3.3.<br />
PMS (centre psycho-médico-social) 2.4.1 - 2.4.3.<br />
polyhandicapés 1.1.1 - 2.4.3.<br />
propr<strong>et</strong>é 3.1<br />
protection 6.2 <strong>à</strong> 6.5<br />
prothèse (appareillages orthopédiques) 2.2.4<br />
prothèses de communication 5.2.1<br />
psychiatre 2.2.4<br />
psychoaffectif 1.6 (*)<br />
psychologue 2.2.4 (*)<br />
psychomotricité 1.1.2 - 2.2.4 (*)<br />
psychopédagogie 2.4 (*)<br />
(*) également abordés par ailleurs de manière moins explicite, mais toujours utile.<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Ind.6
Q - R<br />
quotient intellectuel : nous avons préféré parler d’aptitude intellectuelle <strong>et</strong> de niveau<br />
d’intelligence.<br />
réductions 7.1<br />
relation aux autres 5.1<br />
relation première <strong>à</strong> l’enfant 1.2.2<br />
repas 2.2.2 - 3.3.1 <strong>à</strong> 3.3.5 -<br />
3.5 - 6.4<br />
répit : temps de loisirs, de vacances... mais aussi quelque moment pour souffler !<br />
Vous en avez besoin, vous en avez envie, vous y avez droit.<br />
respiration 2.2.2<br />
S<br />
salivaires (troubles) 2.2.2<br />
sanitaire (hygiène) 3.1<br />
santé au quotidien 2.2.5<br />
schéma corporel 2.4.4<br />
scolarisables (non-) 2.4.3<br />
scoutisme 4.5<br />
sécurité 3.3.5<br />
services AVJ 3.5<br />
services d’accompagnement 6.4<br />
Sésame (méthode) 5.2.1<br />
sexualité 1.6<br />
signes (gestuels) 5.2.1<br />
soeurs (<strong>et</strong> frères) 1.3.1 <strong>à</strong> 1.3.5<br />
soins <strong>à</strong> domicile 3.5<br />
soulève-personne 3.1 - 3.4.2<br />
soupçons,signes,symptômes 1.1.2<br />
spasticité 1.1.1<br />
sport 4.2<br />
synthèse vocale 5.2.1 - 5.2.2<br />
T<br />
tantes <strong>et</strong> oncles 1.4.1 - 1.4.2<br />
téléphone 5.3.1<br />
télévigilance 3.5<br />
télévision 4.5<br />
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE<br />
Ind.7
témoignages : tout le chapitre 8 y est consacré. Il n’est pas encore très étoffé.<br />
A chacun de le compléter au gré de ses diverses lectures <strong>et</strong><br />
rencontres.<br />
temps (organisation du) 2.4.4 - 5.2.2<br />
théâtre 4.3<br />
thérapies (diverses interventions) 2.2 <strong>à</strong> 2.2.4<br />
thérapie du développement 2.2<br />
toil<strong>et</strong>te 3.1<br />
tonus 1.1.1 - 2.2<br />
tourisme 4.4<br />
transport privé 5.3.2.2 - 5.3.2.3<br />
transports en commun 5.3.3<br />
travail 2.6<br />
tribunal (de première instance) 6.3<br />
troisième âge 1.8<br />
troubles associés 1.1.1<br />
troubles surajoutés 1.1.1<br />
U - V<br />
unique (enfant) 1.3.5<br />
vacances 4.4<br />
vaisselle 3.3.2 - 3.3.3<br />
verres 3.3.2<br />
vêtements 3.2<br />
vieillissement 1.8<br />
ville (y circuler) 5.3.4<br />
vision 2.1 - 2.2.4 - 2.4.4<br />
vocabulaire 2.4.4 - 5.2<br />
voiture 5.3.2.2 - 5.3.2.3<br />
voitur<strong>et</strong>te 5.3.2.1<br />
W X Y Z<br />
W.C. 3.1.2<br />
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Ind.8