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LA LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX
DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
LAURENT,
présente
ALEX, SOPHIE
ET LES AUTRES.
VADE-MECUM
à l’usage
des personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale
et de leurs parents
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE

TABLE DES MATIERES
A nos amis lecteurs
En préambule
Chapitre 1. DES PERSONNES.
Introduction
1.1. La découverte et l’annonce du handicap.
1.1.1. Définition, causes, handicaps associés et surajoutés.
1.1.2. Nous n’insisterons jamais assez.
1.1.3. Soupçons - signes - symptômes.
Les mots à se dire...
1.2. Les parents.
1.2.1. Un couple.
1.2.2. La première relation à l’enfant.
1.3. Les frères et soeurs.
1.3.1. L’enfant handicapé est premier né.
1.3.2. Se relancer dans l’aventure ?
1.3.3. Lorsque le dernier né est IMC.
1.3.4. Quelle que soit sa place au sein de la famille.
1.3.5. L’enfant unique : pourquoi pas ?
Les mots à se dire...
A lire.
Centres de génétique.
1.4. La famille élargie.
1.4.1. Des états d’âme, des émotions.
1.4.2. Une stratégie du dialogue...
Les mots pour le dire. Parler à l’enfant de son handicap.
Pour parler du handicap aux enfants.
1.5. L’adolescence.
A lire.
1.6. Je deviens adulte.
A lire ou à voir.
1.7. Et maintenant..., célibataire, en couple, avec enfants ?
1.7.1. La parenté.
1.7.2. La contraception.
1.7.3. L’adoption.
1.8. Le troisième âge...
A lire.
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Tab-1

Chapitre 2. DES ACTIVITES.
Introduction.
2.1. Le bilan neuro-moteur.
2.2. L’éducation thérapeutique, les diverses interventions.
2.2.1. En kinésithérapie.
2.2.2. En logopédie.
2.2.3. En ergothérapie.
Bon à savoir.
2.2.4. Autres aides - Diverses interventions.
Laissez nous vous dire.
2.2.5. La santé au quotidien.
2.3. L’accueil en crèche.
2.4. L’école.
2.4.1. L’élève IMC en école traditionnelle.
2.4.2. L’élève IMC en école spécialisée.
Les mots à se dire...
2.4.3. Modalités requises pour une orientation vers l’enseignement spécial.
2.4.4. L’apprentissage du calcul.
2.4.5. L’apprentissage de la lecture et de l’orthographe.
A lire.
2.5. L’école... c’est pas mon truc !
2.6. Trouver un boulot... facile à dire !
2.6.1. La mise au travail dans le secteur traditionnel.
2.6.2. La mise au travail dans le secteur adapté.
2.7. Occupations valorisantes.
Chapitre 3. DES BESOINS JOURNALIERS.
Introduction.
3.1. L’hygiène.
3.1.1. L’instant du bain.
3.1.2. L’hygiène, c’est aussi les W.C.
3.1.3. Mais c’est encore...
3.2. L’habillage.
3.3. L’alimentation.
3.3.1. Recevoir à manger.
3.3.2. Manger seul.
3.3.3. Préparer ses repas.
3.3.4. Préparer un repas, c’est aussi circuler dans sa cuisine.
3.3.5. En tous temps, il faut respecter la sécurité.
3.4. L’habitat privé.
3.4.1. L’accessibilité architecturale.
3.4.2. Les aménagements intérieurs.
3.4.3. Les aides techniques à l’entretien.
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Tab-2

3.5. Des besoins non satisfaits ? Des aides extérieures !
A lire.
3.6. Un autre habitat, mais un vrai lieu de vie.
Chapitre 4. DU TEMPS LIBRE.
Introduction.
4.1. Le jeu.
Ludothèques spécialisées.
A lire.
4.2. Le sport.
Fédérations sportives.
A lire.
4.3. Culture et activités artistiques.
4.4. Tourisme - vacances.
4.5. Divers.
4.6. Ne perdons pas de vue.
Chapitre 5. DES COMMUNICATIONS UTILES.
Introduction.
5.1. Communication - relation aux autres.
A lire.
5.2. Communication orale et écrite,
des méthodes compensatoires.
5.2.1. Moyens auxiliaires ou prothèses de communication.
5.2.2. L’écriture.
5.3. Moyens de communication.
5.3.1. Le téléphone, le fac-similé et l’ordinateur avec modem.
5.3.2. Le transport privé.
5.3.2.1. Ma première voiturette.
5.3.2.2. Comment entrer dans la voiture de mes parents ?
5.3.2.3. Je conduis mon propre véhicule.
Le Cara.
Adresses utiles.
5.3.3. Les transports en commun.
A lire.
Adresses utiles.
5.3.4. Circuler en ville.
A lire.
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Tab-3

Chapitre 6. DES PROTECTIONS NECESSAIRES.
Introduction.
6.1. La tête ? Ca va !
6.2. Gérer et protéger ses biens.
Les mots à se dire.
6.3. Gouverner sa personne.
6.4. Se garantir un maximum d’autonomie.
6.5. S’assurer les risques.
Dépannage voiture - voiturette.
Chapitre 7. DES MESURES LEGISLATIVES.
7.1. Des matières fédérales, communautaires et régionales.
7.2. Des matières européennes.
Chapitre 8. FAUT- IL LE RAPPELER ?
Introduction.
8.1. Glané pour vous.
8.1.1. Des mots d’adultes.
8.1.2. Le sentiment d’une maman.
8.2 Témoignages.
8.2.1. Le message de Joëlle.
8.2.2. Une vie à deux.
8.2.3. Pour ne plus lutter seuls.
8.2.4. La reconnaître dans ses capacités.
8.2.5. Vie de famille... Rêve ou réalité ?
8.3. Recommandations.
8.3.1. Laissez libre s.v.p.!
8.3.2. L’arbre du temps, arbre de vie.
A lire.
Chapitre 9. INFORMATIONS GENERALES.
9.1. Historique de la Ligue : son origine et quelques unes de ses actions.
9.2. Sa structure actuelle.
9.2.1. Les services de la Ligue.
9.2.2. Les relais.
9.3. Son périodique.
Thèmes développés.
9.4. Y adhérer.
9.4.1. Comment s’affilier ?
9.4.2. Autre manière d’aider la Ligue.
Index Alphabétique.
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Tab-4

A nos amis lecteurs,
Qu’ils soient jeunes parents «chamboulés» par l’annonce d’une
déficience chez leur bébé, qu’ils soient enfants ou adolescents
confrontés à leur motricité perturbée, qu’ils soient adultes
désireux de faire leur vie malgré les obstacles..., leurs
interrogations sont fréquentes.
Au fil des années, nous constatons que, quels que soient les
progrès de la médecine, des thérapies, de la prise en charge
éducative précoce, de l’accompagnement des personnes
handicapées et/ou de leurs familles, etc..., les questions restent
bien souvent identiques, lorsque pour la première fois dans son
vécu de parents ou dans son corps de personne moins-valide l’on
appréhende le déficit neuro-moteur.
En conséquence, nous avons souhaité vous proposer ce guide de
réflexions et de conseils pratiques.
En effet, lorsque cette déficience induit une incapacité importante
ou toute relative, elle n’entraîne pas pour autant un «handicap»
dans la vie de tous les jours.
Que ce vade-mecum soit
pour vous le livre qui vous
révèle, à tout moment, des
suggestions (et non des
recettes !), mais qu’il ne vous
empêche surtout pas de
contacter la LIGUE, qui se
veut un lieu permanent
d’écoute, de dialogue et de
soutien.
Car, chacun d’entre vous a
une histoire singulière.
Votre chemin ne sera pas
nécessairement celui que
nous vous proposons ici.
De surcroît, certaines de vos
interrogations peuvent ne pas
trouver réponse dans les
pages qui suivent.
Il importe que vous osiez
former le numéro 02-343 91 05.
La LIGUE traitera vos demandes et/ou vous orientera vers les
services compétents.
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INTRO 1.

Nous avions d’abord imaginé ce vade-mecum de manière «chronologique», par
tranches d’âges :
les moins de six ans ;
les six à treize ans ;
les adolescents ;
les adultes.
Devant les nombreux recoupements qui apparaissent au niveau des informations et
parce que certains thèmes sont davantage liés aux besoins rencontrés dans la vie
quotidienne qu’à l’âge de la personne IMC, nous l’avons restructuré en domaines, en
sujets de réflexion.
Chapitre 1. Nous sommes tous et toutes : des personnes.
Chapitre 2. Nous avons des occupations permanentes : des activités.
Chapitre 3. Nous rencontrons des difficultés pratiques : des besoins journaliers.
Chapitre 4. Nous disposons d’un temps de repos : du temps libre.
Chapitre 5. Nous souhaitons ouvrir le dialogue : des communications utiles.
Chapitre 6. Nous faut-il une «couverture» ? : des protections nécessaires.
Chapitre 7. Mais toute organisation coûte cher : des mesures législatives.
Chapitre 8. Il reste plein d’autres choses : faut-il le rappeler ?
Chapitre 9. Informations générales : les services de la Ligue.
Nous l’avons voulu en format A4 pour que, si vous le désirez, vous puissiez y insérer :
des documents personnels ;
des articles de presse ;
les pages de notre périodique trimestriel, qui retiennent plus particulièrement
votre attention ;
les mises à jour éventuelles.
Ainsi, chacun - selon sa technique et selon ses intérêts - aura tout le loisir de
SE CONSTITUER UN DOSSIER PERSONNEL ET UNIQUE.
Bonne lecture !
Janine GERARD François de WALQUE
Coordinatrice permanente Administrateur
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
INTRO 2

«LAURENT, ALEX, SOPHIE ET LES AUTRES...»
est une édition de :
LA LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX
DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE,
association sans but lucratif.
Rue Stanley 69-71,
B-1180 Bruxelles.
Téléphone : 02 343 91 05.
Télécopieur : 02 346 37 73
e mail : limc.cfb@swing.be
CCP : 000 - 0260712 - 73
Ce vade-mecum est «EXCLUSIVEMENT» diffusé par :
LA LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX
DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE, A.S.B.L.
Acte constitutif : moniteur belge du 23 octobre 1954 sous
le n° 2876.
Modifications statutaires : moniteur belge du 13 août 1981 sous le
n° 6386.
Une participation aux frais de 9 Euro est
demandée par exemplaire.
Cette participation comprend le texte de base et le
classeur à anneaux.
Les mises à jour seront comptées au prix coûtant.
Les lecteurs en seront informés en temps utile.
Toute reproduction totale ou partielle doit faire
l’objet d’un accord préalable et écrit de l’éditeur
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INTRO 3

avec le soutien de : IMS OFFICERS WIVES GROUP - NATO H.Q.
Bd Léopold III, 39 à 1110 Bruxelles.
COMMISSION COMMUNAUTAIRE FRANCAISE
Région de Bruxelles - Capitale
Rue Ducale, 9 à 1000 Bruxelles.
MINISTERE DE LA REGION WALLONNE
Direction générale de l’action sociale et de la santé.
Avenue Gouverneur Bovesse, 100 à 5100 Jambes.
SERVICE DE L’ EDUCATION PERMANENTE
Direction générale de la Culture et de la
Communication de la Communauté française.
Boulevard Léopold II, 44 à 1080 Bruxelles.
A.N.A.H.
Association Nationale d’Aide aux Personnes Handicapées.
Fondée en 1931 sous les auspices
des ROTARY-CLUBS de BELGIQUE.
Ce guide est le fruit d’un travail collectif de personnes IMC, de parents et de
professionnels :
pour la recherche, la compilation de sources bibliographiques et la rédaction :
GERARD Janine, coordinatrice
des personnes IMC et de parents qui ont
témoigné dans l’ anonymat au chapitre 8.
pour la publication assistée par ordinateur et l’index alphabétique :
de WALQUE François, parent - administrateur
DUMAY Paul, parent - administrateur délégué
pour la lecture, la supervision, et la correction de l’épreuve de base :
BORREMANS Jacques, affilié
DOENSEN Danielle, kinésithérapeute
DUMAY Ginette, psychologue
HANQUET Christian, parent
HOLLANDER Eric, affilié
MEULEMAN Victor, président
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INTRO 4

En préambule...
«J’avais demandé un petit frère pour jouer au foot.
Si c’est une petite soeur, on se racontera des histoires
quand maman s’activera dans la cuisine et que papa
bricolera à sa voiture.
Laurent est arrivé. Vous ne pouvez pas savoir
comme il était mignon. J’ai été autorisé à le prendre
sur les genoux et à lui donner le biberon. Maman m’a
aidé, tellement c’était compliqué. Il ne têtait pas bien,
j’ai cru qu’il allait s’étrangler.
Maman m’a dit qu’il avait un petit problème et que cela
s’arrangerait. J’étais le grand frère. Je décidai de lui
apprendre à manger.
Plus tard, mes parents ont demandé à une dame
(logopède) de leur expliquer comment il fallait faire.
Laurent grandissait. Je lui racontais des histoires
et lui lisais des livres d’images. J’étais certain qu’il
comprenait, mais il ne disait jamais rien. Je voyais ses
yeux briller quand il était content.
Parfois, il se mettait en colère. J’ai fini par deviner qu’il
me demandait quelque chose. Mais quoi ? Il
s’énervait parce que je ne comprenais pas. Je
m’énervais aussi.
Allait-il se décider à grandir pour qu’on joue
ensemble ? Parce que en plus il ne voulait pas
essayer de marcher ! S’il ne fait pas d’efforts, il ne
deviendra jamais mon copain...
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INTRO 5

Je ne me suis plus occupé de lui et ses beaux yeux
bleus sont devenus «gris tristesse».
Il devait se passer quelque chose.
Je ne demandais rien. Quand je passais devant la
chambre de mes parents, je les entendais parler de
médecine, d’hôpital. Laurent était-il malade ?
Un jour, papa a dit : «on doit sûrement pouvoir faire
quelque chose».
Le lendemain, maman m’expliquait «la blessure au
cerveau de Laurent». «Le cerveau, c’est notre chef,
s’il ne commande pas à Laurent de marcher, il aura
peut - être besoin de beaucoup plus de temps pour y
arriver. C’est aussi la même chose pour parler».
Je me suis remis à l’aimer. Il fallait que je sois gentil
parce que maman était triste .
Il fallait que j’apprenne bien à l’école pour qu’au moins
mes parents soient fiers de moi. Au bout d’un an, j’ai
laissé tomber les cahiers.
C’est trop injuste ! Je suis sage et on ne s’occupe
presque pas de moi.
Si vous saviez le temps qu’ils passent pour habiller
Laurent, pour lui donner à manger. Dès qu’il bouge un
peu, dès qu’il sort un son, ils se précipitent.
Et maintenant, il y a deux
dames (logopède et kiné)
qui passent à la maison.
Rien que pour lui ! Il m’a
volé le coeur de maman.
Papa ne joue plus jamais
avec moi. Ils sont devenus
sérieux.
J’ai réfléchi. Si je veux
qu’on en finisse avec tout
cela et que les autres
pensent à moi, je vais aider
Laurent, moi aussi.
On gagnera du temps, et
après tout, je suis son grand
frère. Je dois le faire.
Quand je l’aide, ça l’agace.
Il voudrait bien essayer tout
seul..., mais c’est long.
Quand mes copains du quartier sont là, il a justement
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INTRO 6

esoin de moi. C’est toujours la même chose. Je fais
volontiers ce qu’il me demande, pendant que les amis
m’attendent... mais c’est long.
Même à table, je dois patienter pour le dessert.
Maman lui donne à manger... et c’est long.
Un jour, j’ai craqué. J’ai piqué la colère du siècle,
comme on m’a dit plus tard. Mes parents ont pris le
temps... et ce fut long... de m’expliquer qu’ils avaient
un coeur énorme et que j’y occupais la même place
que Laurent.
Peut-être qu’eux aussi n’avaient plus beaucoup le
temps de se faire des câlins, comme avant Laurent.
Et puis, zut. Je ne sais plus très bien comment on s’y
est pris.
Mais aujourd’hui Laurent a un
p e t i t o r d i n a t e u r d e
communication sur lequel il
pianote ce qu’il veut me dire.
C ’ e s t e n c o r e
maladroit, mais on a une vraie
conversation. Je reçois mon
dessert en même temps que lui.
Maman lui a acheté des
couverts adaptés ; il mange seul.
Moins fatiguée et plus détendue,
maman me consacre plus
souvent du temps.
Rassuré de voir que la vie
reprend le dessus, papa ose
laisser maman s’occuper seule
de l’habillage de Laurent. Elle lui
a d’ailleurs cousu du velcro pour
qu’il apprenne à fermer seul son
gilet. Pendant ce temps, papa
fait du jogging avec moi.
Quand ils vont au cinéma, marraine vient faire du
baby-sitting. J’attends que Laurent soit endormi pour
lui poser les questions que je n’ose pas encore
demander à mes parents.
Un jour j’ai surpris Laurent qui nous écoutait. Je crois
que lui aussi voulait comprendre ».
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Alex.
INTRO 7

Chapitre 1. DES PERSONNES.
Introduction
La découverte et l’annonce du handicap.
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Les parents.
Les frères et soeurs.
La famille élargie.
L’enfant.
L’adolescent.
L’adulte.
Il n’est pas imaginable d’aborder la difficulté motrice et les moyens compensatoires
sans s’arrêter d’abord à la «personne» qui existe au-delà même de sa déficience.
ETRE UNIQUE, chaque personne se construira un parcours et une expérience
propres.
Certaines notions reprises ci-après ne vous concerneront peut-être pas ; d’autres vous
interpelleront directement.
Aussi, réservons-nous la première place aux personnes que sont :
LES PARENTS : lors de la découverte du handicap (1.1) et au moment où
l’équilibre du couple garde tout son sens (1.2).
LES ENFANTS : ceux dont le développement neuro-sensori-moteur est
perturbé et ceux qui les entourent de façon immédiate (1.3) ainsi que ceux
dont le père et/ou la mère présentent une infirmité motrice cérébrale (1.7).
LES ADOLESCENTS : avec leur soif d’appartenance, de reconnaissance et
d’identité (1.5).
LES ADULTES : que représentent aussi bien la famille élargie de l’enfant
IMC (1.4) que les personnes IMC dans leur processus d’autonomie (1.6) et
les gens âgés (1.8).
1-1

1.1 La découverte et l’annonce du handicap.
Bébé arrive trop tôt, il ne crie pas immédiatement, il est
mis en couveuse...
L’accouchement s’est mal déroulé, l’état de bébé
requiert de nombreuses interventions du service
hospitalier...
Bébé est arrivé normalement, la grossesse s’est fort
bien passée et l’accouchement n’a posé aucun
problème apparent...
Nous l’avons tant désiré.
Ma grossesse s’annonçait normalement.
Je ne comprends pas.
Nous avons été tout de suite inquiets.
L’attention constante des médecins et des
infirmiers ne calmaient en rien nos
préoccupations.
Bébé demande plus d’attention.
Chaque soin exige plus de temps.
Il semble si fragile !
Il a du mal à prendre son biberon, à redresser la tête, à
tendre sa petite main vers ce si beau hochet...
Joie et angoisse se mêlent.
Bébé est nourri, changé, lavé, porté, dorlotté, bercé,
choyé...
Mais lui qui était porteur de vie, d’espoir et de projets
pour le couple parental... évolue avec difficulté.
A côté de l’amour qu’on lui portait et qui persiste,
comment ne pas avoir le sentiment qu’un rêve se
brise ?
L’annonce du diagnostic est ressentie comme une
fracture. Comment ne pas se sentir tout chamboulé
quand le médecin nous en parle ?
Le diagnostic est toujours difficile à entendre.
Quel que soit le moment où on l’apprend, quelle que
soit la façon dont le médecin nous le signale, il est
presque toujours impossible de le comprendre.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-2

D’aucuns préfèrent parler de «COMMUNICATION DU
DIAGNOSTIC» plutôt que d’ annonce du handicap.
En effet, le terme de «communication» renvoie à l’idée
de dialogue, d’ouverture, et pourquoi pas, de
compréhension de la souffrance de l’autre.
Celle des parents de l’enfant porteur d’un handicap,
mais aussi celle du médecin ou de l’ensemble de
l’équipe confrontée à l’échec de ne pas donner aux
parents l’enfant tel qu’ils l’espéraient.
On le voit, les émotions des parents et des praticiens
s’entrecroisent.
Mais, si l’annonce du handicap est faite en
dialogue, elle pourra plus aisément aboutir à la
mise en place d’un accompagnement parental et
d’un soutien thérapeutique à l’enfant...
Ce n’est qu’après quelques mois que j’ai
commencé à m’interroger.
Son développement accusait du retard.
Il mangeait difficilement, il ne tenait pas assis, il
n’arrivait pas au quatre-pattes...
On entre dans un nouveau monde, où les mots
scientifiques nous sont inconnus et où notre émotion et
notre affectivité font barrage. Il n’est pas possible de
comprendre. On ne peut pas entendre.
Pourtant, bien des parents se disent soulagés d’avoir
un diagnostic clair. Ils sentaient bien qu’il se passait
quelque chose.
En soi, le diagnostic va déjà apporter une première
réponse aux questions qu’ils se posaient. Mais, cette
annonce n’aura de sens que si les parents peuvent
confier leurs appréhensions au médecin et surtout
obtenir de sa part une information concrète sur
l’aide à apporter à leur enfant.
Que faut-il faire ?
Où pouvons-nous aller avec Sophie, afin qu’elle
rattrape son retard et puisse enfin prendre un
objet ?
Pourquoi moi ?
Pourquoi nous ?
Qu’ai-je fait pour que cela m’arrive ?
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-3

Le désarroi provoqué par l’annonce du handicap fait
surgir chez certains un flot de sentiments d’échec, de
culpabilité.
Et pourtant, la nature même de ce handicap est
accidentelle et ne doit entraîner aucun sentiment de
faute.
Pour d’autres, la souffrance est si grande!
On en fait alors porter la responsabilité au médecin, au
conjoint, à la famille.
On se replie sur soi-même.
On n’ en parle pas.
On refuse d’être confronté aux autres...
Or, tous les parents d’un enfant à problème
souhaiteraient autour d’eux sympathie,
reconnaissance de leur enfant et aide pour pouvoir
faire face à leurs difficultés...
Beaucoup désirent aussi rencontrer d’autres parents.
Ils attendent de ces derniers et aussi des
professionnels qu’ils leur apprennent à mieux
c o m p r e n d r e
ce qu’est le handicap et à en découvrir la réalité
quotidienne.
N’hésitez pas à prendre contact avec la Ligue,
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-4

qui peut vous accompagner et vous conseiller.
1.1.1 Définition, causes, handicaps associés et surajoutés.
Reprise sous le sigle « I.M.C. » dans notre pays et plus
fréquemment sous celui d’ « I.M.O.C. » en France,
l’infirmité motrice d’origine cérébrale concerne les
personnes qui présentent une ou plusieurs
déficiences motrices à la suite d’une ATTEINTE
CEREBRALE DURANT LA PERIODE PERINATALE.
Afin que le lecteur perçoive plus clairement une sorte
de chronologie (car il ne s’agit pas nécessairement
d’un lien de cause à effet) entre les difficultés
surgissant « autour de la naissance » et les
problèmes de développement neuro-moteur auxquels
peut être confronté l’enfant, nous avons préféré vous
d é f i n i r
l’ I.
LESIONS CEREBRALES
DEFICIENCES MOTRICES
M .
C .
sous forme de tableau.
CAUSES PRINCIPALES
des
LESIONS CEREBRALES
AVANT LA NAISSANCE
A LA NAISSANCE
APRES LA NAISSANCE
DIVERSES FORMES
DIVERSES GRAVITES
EVENTUELLEMENT
DES TROUBLES SECONDAIRES
DES TROUBLES SURAJOUTES
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-5

AVANT LA NAISSANCE :
CAUSES PRINCIPALES
(phénomènes déclenchants)
accident ou maladie de la mère pendant la
grossesse (infection virale, toxoplasmose...) ;
incompatibilité sanguine ;
défaut d’implantation placentaire ;
...
A LA NAISSANCE :
prématurité ;
postmaturité ;
accouchement difficile ;
asphyxie du nourrisson ;
hémorragie cérébro-méningée ;
...
APRES LA NAISSANCE :
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-6

méningite ;
épilepsie grave ;
déshydratation ;
traumatisme ;
...
Nota Bene : parfois, il convient de parler davantage de
facteur de risque que de cause.
En effet, cette cause n’a-t-elle pas des antécédents ?
N’est-elle pas un maillon dans une chaîne d’autres
causes ?
C’est ainsi (par exemple) qu’on pourrait se demander à
quoi est due la prématurité ?...
Remarques :
Un diagnostic d’IMC sans cause évidente doit être
surveillé très régulièrement. Il peut s’agir d’une
maladie neurologique dégénérative, très lentement
évolutive et non d’une IMC.
On observe actuellement une augmentation des
causes anténatales ainsi qu’une modification de la
symptomatologie : les troubles moteurs purs sans
troubles associés sont moins fréquents.
DEFICIENCES MOTRICES
DIVERSES FORMES
La qualité du tonus et des mouvements possibles
déterminent la caractéristique du handicap :
spasticité : tonus trop élevé, peu de mouvements,
raideurs musculaires ;
choréo-athétose : tonus fluctuant, mouvements
involontaires incoordonnés ;
ataxie cérébelleuse : tonus trop faible, troubles de
l’équilibre ;
Le plus souvent, il s’agit de formes mixtes.
DIVERSES GRAVITES
monoplégie : un membre déficient ;
hémiplégie : un côté du corps atteint ;
diplégie : prédominance du handicap aux membres
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-7

inférieurs ;
quadriplégie : quatre membres atteints ;
on peut parler d’hémiparésie, de quadriparésie...
pour les mêmes localisations d’atteintes, avec des
déficiences de moindre degré sans réelle paralysie
mais avec diminution de la force musculaire.
EVENTUELLEMENT
DES TROUBLES SECONDAIRES :
En fonction de la (des) zone(s) cérébrale(s) lésée(s),
des troubles associés peuvent parfois se manifester :
troubles de développement du langage, troubles
oculo-moteurs, de perception visuelle, d’élaboration
du nombre, du geste, du graphisme, du schéma
corporel... et ce, même lorsque l’intelligence est
intacte ;
troubles sensoriels, (auditifs, visuels, tactiles,
gustatifs...) ;
épilepsie ;
retard intellectuel.
DES TROUBLES SURAJOUTES :
Que ce soit à la suite des angoisses liées au déficit
neuro-moteur, parce que les parents ne « décodent »
pas l’agitation ou l’apathie extrême de l’enfant, parce
qu’ils ne reçoivent pas de réponse à leur sourire, etc...
des difficultés de contact s’installent dans la
communication « famille-enfant ». Des problèmes
relationnels pourraient apparaître chez l’IMC.
Par le fait que cet enfant connaîtra davantage
d’obstacles pour expérimenter le monde qui l’entoure,
il pourrait rencontrer des troubles de l’identité.
Nous voulons évoquer en cela le fait que pour
permettre à l’enfant d’identifier son « je », il doit
pouvoir aller vers « tu » et vers « il ». Ses déficiences
peuvent ralentir cette rencontre avec l’autre, et donc
avec lui-même.
Il peut aussi avoir du mal à se reconnaître dans un
autre différent de lui.
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1-8

Pour information :
Ces exemples ne relèvent pas de troubles directement
liés à la lésion, mais à la situation dans laquelle
se trouve l’enfant du fait de sa(ses) déficience(s)
et démontrent la nécessité d’une aide éducative
précoce.
L e s e n f a nt s I M C s o n t g é n éra l e me n t
« monohandicapés » même s’ils présentent des
troubles associés directement liés à leur pathologie.
La littérature parle de « surhandicapés » si les
potentialités de l’enfant sont diminuées en raison de
l’action inadéquate du milieu environnant que ce soit la
famille ou l’institution d’accueil.
Il s’agira d’enfants « polyhandicapés » si, au
handicap moteur s’ajoute une importante déficience
intellectuelle.
On parlera enfin de « plurihandicapés » dans le cas
d’une association relativement peu fréquente de deux
handicaps (par exemple : un enfant sourd atteint de
cécité).
1.1.2 Nous n’insisterons jamais assez.
Dans le cas où une épilepsie est associée à l’IMC,
cela peut l’être sous une forme très ténue.
Parfois, les crises (activités excessives et
paroxystiques des cellules nerveuses cérébrales) sont
rebelles et le traitement médicamenteux peut être long
à équilibrer.
Votre neurologue ou votre épileptologue vous
éclaireront sur ce point.
Pour notre part, nous voulons insister auprès des
parents afin qu’ils informent le plus tôt et le mieux
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1-9

1.1.3 Soupçons - Signes - Symptômes.
possible l’enfant de sa maladie et qu’ils l’aident à
participer activement à sa prise de médicaments.
L’épileptique devra apprendre à vivre avec ses
crises et en diminuer certains facteurs de
déclenchement comme le bruit, le soleil, la fièvre,
l’émotion, la fatigue, l’interaction avec d’autres
m é d i c a m e n t s . . .
Son entourage y veillera également.
Au-delà de l’intervention pendant la crise (installation
de la personne et éventuellement prise de Valium),
un traitement de fond continu s’impose. L’épileptique
doit s’assurer une surveillance médicale régulière
(EEG (électroencéphalogramme), dosage sanguin...)
pour trouver la médication adéquate ou l’adapter.
Nous connaissons quelques épileptiques adultes qui
en raison d’une prise irrégulière de leurs médicaments
ou d’un refus de surveillance présentent des
comportements sociaux inadéquats, des périodes
agressives, voire même violentes, sans compter le
risque de détérioration intellectuelle ou de décès en
cours de crise.
Lorsqu’il s’agit des nombreux cas d’épilepsie
susceptibles d’être stabilisés, il importe donc de
s’autogérer... ou de se faire assister !
Les parents «sentent».
Les parents «savent».
Mais aussi, ils s’interrogent.
Quand faut-il consulter ?
Dans les cas de prématurité, de dysmaturité, de
problèmes obstétricaux, de troubles néo-nataux
(asphyxie à la naissance, réanimation...) ou de
difficultés au cours des toutes premières semaines
(souffrance cérébrale, crises de cyanose, convulsions,
méningite, encéphalite...), il convient de suivre plus
particulièrement le développement neuro-moteur et le
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1-10

comportement global du nourisson ou du jeune enfant.
Fort souvent, les difficultés précitées n’entraînent pas
d’anomalies pathologiques.
Néanmoins, en tenant compte de «fourchettes»
admissibles dans les stades de développement de
l’enfant, certains signes devraient conduire les parents
à consulter un neuropédiatre spécialisé :
contractions intenses de l’enfant à l’état de repos ;
réactions excessives aux stimulations ou, à
l’inverse, manque de réactions aux stimulations ;
insuffisance des fonctions posturales :
difficultés de redressement de la tête;
du retournement du dos sur le ventre;
de la position assise et de la position debout.
insuffisance des réactions d’équilibration ;
hyperexcitabilité, instabilité psycho-motrice ;
troubles persistants du sommeil, de l’alimentation,
etc...
Les mots à se dire...
«Nous avons beaucoup insisté dans les chapitres
précédents, sur la souffrance des parents, sur
l’aide qu’ils peuvent trouver auprès des équipes
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1-11

1.2 Les parents.
1.2.1 Un couple
« P o u r q u o i vo u d r iez-vo u s q u e j e c o n f ie m e s
préoccupations à mon mari ? Lui dire les difficultés que
je rencontre pour donner les soins à Bernadette, alors
qu’il revient carrément épuisé de son boulot ?».
«J’ai trop à dire de mes angoisses à ma femme. Mes
parents disaient «un homme c’est solide, il est là pour
épauler son épouse». Je suis po urtant certain que ma
femme aimerait que nous en parlions; mais je ne sais
comment...»
L’expression du désarroi des
parents est différente de l’un à
l’autre. La manière de parler des
choses que l’on vit aujourd’hui
dépend de notre personnalité,
des habitudes familiales, de notre
enfance, de nos expériences
antérieures.
Comment en parler ? Quand en
parler ? Que dire ?
Assumer l’annonce du diagnostic
entraîne un moment pénible où
l’on souffre à ce point qu’en parler
ferait mal.
Ce chagrin, on le garde en soi,
«en-dedans». Mais il est tenace
et surtout trop lourd à porter seul
(e). On cherche alors à parler à
l’autre de ce que l’on vit.
Parfois maladroitement.
Ensemble, les parents rompent cet isolement. Ils
échangent leurs préoccupations, ils confrontent la
perception que chacun d’eux a du handicap de leur enfant,
la manière dont ils ont «entendu» et «reçu» les informations
médicales.
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1-12

En couple, ils recréent l’énergie vitale suffisante pour
élaborer, ensemble, des projets pour l’enfant, pour la famille
et pour eux-mêmes.
De la même manière, il est donc important qu’ils soient
accueillis à deux par les professionnels qui leur
expliqueront les moyens thérapeutiques à mettre en place et
les ressources existantes.
Lorsque le parent est seul (famille monoparentale), le
partenaire de ces démarches peut être un parent proche,
un(e) ami(e)... qui a les mêmes compétences d’écoute et
d’échange.
Parents en couple, ou parent seul, il n’est pas toujours aisé
de livrer ses préoccupations. Une rencontre avec un
professionnel de la relation permet alors de retrouver
les mots à se dire.
Dans tous les cas, ce n’est qu’après en avoir parlé
suffisamment pour «vous-même», que vous pourrez en
parler aux autres et bien sûr à votre enfant handicapé.
Quant aux «mots à se dire», peut-être pourrions-nous
conclure ce chapitre par un extrait de la
Charte des Droits des Parents,
elle-même tirée d’un article du Docteur S. GORDON,
Institute for Family Research and Education, New York :
Charte des Droits des Parents
Le droit de ne pas être blâmé.
Le droit de comprendre ce qui se passe.
Le droit de ne pas être exploité.
Le droit d’être, sans devoir s’excuser.
Le droit de prendre des décisions.
Le droit d’être en colère.
Le droit d’avoir une vie familiale normale.
Le droit de vivre une part de votre vie qui n’inclut pas
votre enfant handicapé.
Le droit de faire semblant de temps en temps.
Le droit d’attendre des miracles.
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f
1-13

1.2.2 La première relation à l’enfant.
Fusion, attachement.
Reconnaissance comme sien.
Nécessité d’un accompagnement précoce des jeunes parents.
Après avoir vécu plusieurs mois dans une fusion totale,
il est aisé d’imaginer que seuls la mère et l’enfant auront
à faire cette première expérience de séparation qu’est
la naissance.
Pourtant, s’il peut y avoir des différences de réactions
face à l’enfant, les deux parents ont un rôle primordial
dans cette première relation et dans le
développement ultérieur de leur enfant.
Des variations existent selon les parents. Il va en être de
même chez l’enfant. Fort probablement, le handicap
modifiera cette relation triangulaire père-mère-enfant.
Au cours des quatre, cinq premiers mois, chaque enfant
est dans une dépendance quasi absolue de ses parents
protecteurs.
S’il évolue plus lentement, s’il mange avec difficulté, s’il
redresse mal la tête... cela risque de créer une angoisse
chez les parents.
Celle-ci pourrait dès lors renvoyer à l’enfant des
sentiments tout chargés d’émotion négative.
Bien avant la naissance, les parents se font l’image d’un
enfant idéal.
La reconnaissance de cet enfant comme sien risque
d’être compromise s’il y a trop de «distance» entre cette
image et l’enfant réel.
Lorsqu’on sait que les premières relations avec le
nouveau-né passent en grande partie par une relation à
son corps (le manipuler, le toucher, le caresser...) on
comprendra aisément que les difficultés motrices
de l’enfant pourraient faire obstacle (crainte d’un faux
mouvement, d’une chute...) à ces gestes tout empreints
de spontanéité. Une nouvelle «distance», physique cette
fois, pourrait s’installer.
Les parents devront donc patiemment construire leur
relation à l’enfant, recréer un autre équilibre... et laisser à
l’enfant la possibilité et le droit d’être autrement que dans
leur rêve.
Démarche ardue en vérité à réaliser en couple, en
famille, avec des amis, d’autres parents et/ou avec des
professionnels.
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1-14

1.3 Les frères et soeurs.
1.3.1 L’enfant handicapé est premier né.
Pourtant assez «ordinaire», l’histoire d’Alex (page
Intro 5 et suivantes) n’est pas celle de tous les frères et
soeurs d’un enfant IMC. Elle décrit un des parcours
qu’ils peuvent être amenés à vivre.
Lorsque l’enfant handicapé est le premier enfant du
couple, les jeunes parents n’ont aucune expérience
des réactions et du développement normal d’un
enfant.
Ils sont donc plus longs à se poser des questions,
à s’inquiéter. Ils acceptent plus facilement les paroles
lénifiantes du médecin.
Ceci peut entraîner un retard possible dans la
consultation de professionnels spécialisés et dans la
mise en place d’un traitement approprié. Après tout,
un enfant qui mange mal ou qui pleure beaucoup, c’est
si fréquent. Quand l’enfant est calme, la mère est si
contente...
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1-15

1.3.2 Se relancer dans l’aventure ?
Maryse est enfant unique. Nous voulons faire un
maximum pour elle. Si nous en avons un second,
que ferons-nous ? Aurons-nous la force de nous
occuper pareillement des deux ? Comment nous
organiser ? Et puis cela ne va-t-il pas nous
arriver une seconde fois ?
Avoir un autre enfant ? Le couple envisage
avec précaution et inquiétude la conception
d’un nouvel enfant. Ces interrogations sont
très compréhensibles. Ils doivent aussi se
réorganiser pour envisager l’avenir avec d’autres
enfants.
J’en ai voulu un autre tout de suite.
Ma femme hésitait. Il fallait guérir cette
blessure.
L’arrivée d’un autre enfant peut être un élément
stabilisant pour le couple. Il doit «savoir» qu’il est
capable de faire et de mettre au monde un enfant sans
problème.
Les risques génétiques d’avoir un autre enfant
handicapé IMC sont pratiquement nuls.
Des centres de génétique se tiennent à la disposition
des parents pour les éclairer sur un facteur de risque
potentiel (voir en page 1-22).
De son côté, l’enfant IMC pourra regretter que ses
parents le «délaissent» au profit du nouveau-né si
accaparant.
A côté de l’affection fraternelle, la rivalité avec ses
frères et soeurs risque d’être d’autant plus forte que les
petits le dépasseront dans ses acquisitions.
Le moment est alors venu de l’aider à vivre ses
limites, à consolider sa force de caractère et à
ressentir la joie de la découverte, de la rencontre et
du partage avec ses frères et soeurs.
Ce n’est pas simple lorsque ces derniers s’échappent
à la plaine de sport ou font le tour du quartier en vélocross.
Cela aidera quand même l’enfant handicapé à
intégrer peu à peu ses limites personnelles.
Par mille et un canaux, un jeu de société, une émission
télévisée regardée ensemble, par le biais d’une
chanson exprimée en choeur familial... le lien entre
frères et soeurs peut se renforcer.
1.3.3 Lorsque le dernier né est IMC.
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1-16

Au désarroi des parents, s’ajoutent les interrogations
des frères et soeurs. Celles-ci peuvent accroître ou
diminuer leurs mouvements de protection ou
d’agressivité naturelles à l’égard du nouveau-né.
Les aînés ressentent l’inquiétude de leurs parents, ils
perçoivent spontanément que le bébé est fragile, qu’il
est différent. Ils sont préoccupés eux aussi.
Devant l’anxiété des parents et face au handicap du
petit frère (ou soeur), les plus grands n’osent peut-être
pas exprimer leur agressivité.
Ils trouvent parfois d’autres filières : apparition de
troubles du sommeil, retour «du pipi» au lit,
recrudescence des bagarres, difficultés scolaires... A
l’inverse, ils se montrent parfois d’une sagesse
extrême à la maison et/ou font preuve d’une scolarité
brillante.
C’est leur façon de rappeler à papa ou maman :
Je t’aime.
Aime-moi aussi.
Occupe-toi de moi.
Ne m’oublie pas.
Je serai sage.
Comment expliquer ces divers comportements ?
Où trouver le temps de comprendre que le frère
infernal ou la soeur trop gentille ont quelque chose à
nous dire ?
S’entretenir avec les frères et soeurs de leur jalousie et
les amener à comprendre que les parents sont
capables d’aimer plusieurs enfants à la fois, c’est
reconnaître à chacun la place qui lui est propre et dont
il a besoin.
Leur dire que l’on apprécie leur gentillesse, leur
exprimer à quel point leur soutien affectueux est
important pour les parents, les valorisera
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-17

généralement.
Pourquoi ne pas leur dire clairement :
Je t’aime.
Je ne t’oublie pas.
Je te sens triste.
Je vais t’aider.
Attention : parler ne suffit pas. Il est donc souhaitable
de préserver un moment privilégié pour chacun de
vos enfants, de leur faire partager avec vous les
tâches quotidiennes, de proposer au(x) plus grand(s)
de donner les soins au(x) plus petit(s).
De plus, s’il est de tradition que l’aîné soit non
seulement porteur (porteuse) de privilèges, mais aussi
de devoirs, il ne faut pas - en raison du handicap du
cadet - accroître anormalement ses responsabilités.
Il faut certes attendre de lui qu’il soit un partenaire
actif... mais toujours dans les limites qui lui permettront
de voir et reconnaître avant tout son frère ou sa
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-18

soeur et non le «handicapé de la famille».
1.3.4 Quelle que soit sa place au sein de la famille.
L’enfant handicapé captera d’autant plus l’attention de
ses frères et soeurs si ces derniers n’ont pas
l’impression que tout lui est permis.
Ainsi, les consignes et les interdictions valables
pour les enfants valides le seront pour l’enfant
IMC : heures des repas, ne pas quitter la table, ne pas
frapper ou injurier les autres, respecter leurs affaires...
Se sentir aimé(e) tout autant.
Se rendre compte aussi que les règles sont
applicables à tous ! C’est un acquis pour les frères
et soeurs et pour la socialisation future de l’enfant
handicapé. Mais l’inquiétude persiste.
Pourquoi ma petite soeur est-elle handicapée ?
Marchera-t-elle un jour ?
Faudra-t-il toujours s’occuper d’elle ?
A partir d’un certain âge, les enfants veulent
comprendre pourquoi les choses sont ce qu’elles sont
et pourquoi les gens agissent comme ils le font ?
Le plus souvent aussi ils poseront des questions sur le
handicap. Parfois les grands les gardent pour eux.
Mes parents sont déjà assez tracassés.
Je ne vais pas les embêter avec ça.
D’autres les expriment de manière détournée dans
leurs jeux, dans leurs dessins...
Que les parents prennent les devants et expliquent
avant que la question soit posée ! Tout enfant est
curieux de ce qui arrive à son frère, à sa soeur.
Son silence est souvent révélateur du malaise qui le
tenaille. Il y a un temps pour respecter ce silence et un
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-19

temps pour le briser, chacun selon le cas.
1.3.5 L’enfant unique : pourquoi pas ?
Les mots à se dire...
Pour certains couples, l’enfant unique était un choix
initial. Des situations personnelles, sociales freinent
parfois la décision d’avoir d’autres enfants.
A défaut de frères et soeurs, il est important d’offrir à
l’enfant unique des ouvertures vers d’autres enfants
afin qu’il puisse s’épanouir.
Avec eux, il vivra des expériences de relations
sociales, il se confrontera au monde et développera
aussi sa maturité affective.
Au même titre que l’affection réciproque, la rivalité
fraternelle (ou entre enfants en général) a une fonction
utile : elle est source d’identification, de réaction de
défense et d’apprentissage à la vie en collectivité.
Parfois noeud de divergences initiales, cette tension
peut être dynamique. Il importe qu’elle soit bien gérée
et qu’elle laisse à chacun l’occasion de s’exprimer et
de grandir.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-20

Le handicap en questions : des familles face à la
découverte du handicap et à l’accompagnement
du jeune enfant à domicile.
Pascale MARTIN, Catherine PAPIER et Joëlle MEYER.
Publication du C.T.N.E.R.H.I.
(Diffusion P.U.F), novembre 1993.
Un bébé avec un handicap.
De l’accueil à l’intégration.
Janine LEVY
© Editions du Seuil, octobre 1991.
A la rencontre d’un enfant pas comme les autres.
Actes du Colloque organisé le 6 mai 1993
par KID’S HOPE dans les installations
de la Fondation Arnaud FRAITEUR (Bruxelles).
La découverte d’un handicap à la naissance.
Docteur Pierre ROUSSEAU
Revue Génération O.N.E., n° 14, septembre-octobre 1994.
Le handicap = effets d’annonce.
Publication du C.T.N.E.R.H.I. (Diffusion P.U.F),
Collection «Handicaps et inadaptations», juillet-septembre 1994.
Une si longue naissance.
Les premiers mois d’un enfant prématuré.
Françoise LOUX.
Editions Stock - Laurence PERNOUD - 1983.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
A LIRE :
1-21

Centre de génétique, - U.C.L.
Tour Vésale 5220
Avenue Emmanuel Mounier 52
1200 Bruxelles.
Tél. : 02-764.52.20 Fax : 02-764.52.22
Professeur Christine VERELLEN - DUMOULIN
Centre de génétique - U.L.B.
Bâtiment de la Transfusion (02)
Campus Erasme
Route de Lennik 808
1070 Bruxelles
Tél : 02-555.64.30 Fax : 555.64.40
Professeur Gilbert VASSART - Docteur France HAYEZ
Institut de pathologie et de génétique
Allée des Templiers 41
6280 Gerpinnes - Loverval.
Tél. : 071-47.30.47 - Fax : 071 - 47.15.20
Docteur Yves GILLEROT
Service de génétique - U.Lg
C.H.U. Sart Tilman
Bâtiment 23 - Etage -1
4000 Liège.
Secrétariat : Tél. : 04-366.25.62 - Fax : 04 : 366.29.74
Consultation : Tél : 04 - 366.81.47
Professeur Lucien KOULISCHER - Docteur A. VERLOES
CENTRES DE GENETIQUE.
Région flamande : à Bruxelles, Edegem, Gent, et Leuven.
Liste disponible à la Ligue
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1-22

1.4 La famille élargie.
Des états d’âme.
Des émotions.
Une stratégie du dialogue ...
1.4.1 Des états d’âme, des émotions !
Les grands-parents occupent fréquemment une place
importante dans la vie de l’enfant.
Leur potentiel d’amour et de tendresse ne s’est pas
émoussé avec le temps.
C’est bien souvent en faisant le saut d’une génération
qu’ils mettent leur disponibilité au service de leurs
petits-enfants.
Mais que dire de leurs
é m o t i o n s , d e l e u r s
espérances et de leurs
angoisses face à l’arrivée
de ce petit-enfant différent ?
Eux aussi devront vivre
cette fracture qu’est
l’annonce du handicap et
devront apprendre à
réapprendre...
Mais, quand tout semble
c h a v i r e r , d e s
comportements diver s
peuvent se manifester.
Dans certains cas, la
solidarité familiale s’accroît.
Les grands-parents se font
davantage complices des
parents, les soutiennent,
allègent la charge de
l’enfant.
Parfois, le désarroi entraîne
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-23

des attitudes nettement moins structurantes et l’on se
lance dans la recherche du «coupable» :
«Et si c’était dans ta belle-famille ?»
«Ne m’as-tu pas dit que l’oncle d’Arlette était
handicapé ?» ou «que la cousine de Jacques faisait
parfois des crises ?».
Dans d’autres cas, «on voudrait bien, mais on ne sait
pas». Alors, un peu honteux, un peu gêné, on
s’abstient !
Pour les oncles et les tantes les questions
s’enchevêtreront également.
Ils se demandent si cela peut arriver à leurs enfants,
ne savent comment leur parler du cousin (de la
cousine), s’inquiètent de leur aptitude à accueillir
l’enfant en vacances, etc...
Pourront-ils mieux comprendre les sentiments des
jeunes parents de l’enfant handicapé, parce que, vingt
ans plus tôt, ils ont partagé les jeux, les joies, les
aventures en tant que frère ou soeur ?
Tout cela diffère d’une personne à l’autre.
La connivence des liens fraternels adultes peut tout
aussi bien engendrer une meilleure attention qu’une
pudeur exacerbée.
Nonobstant le fait qu’ils peuvent, eux aussi, être
touchés au plus profond de leur être, les oncles et
tantes sont déjà bien accaparés.
La vie quotidienne représente un ensemble de tâches
et d’obligations et les empêche assez souvent de
s’occuper de surcroît du neveu ou de la nièce qui
demande beaucoup plus d’attentions et de soins.
1.4.2 Une stratégie du dialogue...
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-24

Que faire ? Annoncer le handicap aux grands-parents,
aux oncles et tantes... ainsi d’ailleurs qu’à tout
l’entourage.
Il faut d’abord pouvoir expliquer que le handicap
moteur n’entraîne pas nécessairement un handicap
mental.
L’enfant, retardé dans son développement, qui parle
peu ou mal, est généralement capable de ressentir
et de comprendre comme un autre de son âge.
Si on arrive à éviter cette confusion assez fréquente
dans l’entourage, on évitera aussi des maladresses,
des gaffes et la crainte plus grande de l’accueillir.
Pourquoi ne pas aussi clairement que possible :
leur indiquer les consignes de manipulation
diffusées par le thérapeute ;
leur répercuter ce que le médecin a dit du
diagnostic ;
leur montrer les trouvailles faites au jour le jour ;
leur préciser ce qu’on attend d’eux ;
et finalement reconnaître leurs compétences à nous
aider, à nous soutenir.
Pourquoi ne pas entamer ce dialogue, bien souvent
chargé d’émotions réciproques, par des indications
très pratiques ?
Pourquoi ne pas mettre en
commun les observations
faites au cours du temps
passé par l’enfant chez les
un(e)s et les autres ?
Le partage de ces
découvertes et l’accord
pris en commun sur l’aide
éducative à apporter
à l’enfant sont importants
si l’on veut soutenir le
projet des parents et
l’apport technique des
professionnels.
L ’ é c h a n g e c o n s t a n t
d’informations pratiques
rassurera tout autant les parents («il nous est
possible de le confier à d’autres») que les autres
membres de la famille («ce n’est pas si compliqué
de l’accueillir chez nous»).
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-25

Parler à l’enfant de son handicap.
Extrait d’une conférence donnée à la LIGUE le 24 octobre 1988
par Claire MORELLE, psychanalyste :
«Quels sont les effets de la parole ? »
«La parole a une fonction essentielle tout au
long de la vie de chaque être humain. Parler
au nourrisson, c’est non seulement l’amener à sa
condition d’homme, mais c’est aussi le sécuriser. Lui
parler de ce qui perturbe ses parents, ou de ce qui le
perturbe, c’est le prendre comme interlocuteur dans
l’aventure qui démarre avec lui.
Dès sa naissance, ou dès qu’on le sait, il faut
nommer son handicap, utiliser les mots exacts
et lui expliquer qu’il est élevé différemment en raison
de ses faiblesses. On soutient ainsi l’enfant qui
a entendu ou perçu des propos à son sujet, un
diagnostic tombé peut-être comme un sort prononcé
par une fée maléfique au-dessus de son berceau.
Lui redire ces propos en s’adressant à lui et non
plus en parlant de lui, permet d’éviter une position
passive de l’enfant.
De plus, parler à l’enfant de son handicap aide
les parents à sortir un peu de l’enlisement, de la
dépression conséquente à la naissance d’un enfant
handicapé. La parole est comme une bouée qui
peut éviter de se noyer dans les larmes.
Au lieu d’être impuissant et passif à son handicap,
comme s’il n’en avait rien à dire ou à faire, on le rend
agent actif, lui permettant de compenser ses difficultés,
ses faiblesses, ses lacunes. Il n’est pas alors objet de
la science médicale ou de telle rééducation mais sujet
du travail qu’on peut faire avec lui.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-26

Parfois au lieu de parler, on enseigne, comme si tout
langage devait avoir une portée pédagogique. C’est
mettre la charrue avant les boeufs et risquer de limiter
l’enseignement à un pur conditionnement.
La parole doit précéder, expliquer, justifier les
traitements suivis, les rééducations. Introduit dès
son plus jeune âge à la réalité de son handicap,
l’enfant devient partenaire actif de son grandir, sujet
de son devenir dans une société qui n’est pas
toujours très tolérante à son égard.
Françoise Dolto décrit une petite fille en classe
maternelle qui, ayant entendu un parent dire : «quelle
drôle de tête elle a cette petite», lui répond : «c’est
parce que je suis trisomique 21».
L’enfant introduit dès sa naissance à la réalité de
son handicap est ainsi capable de l’assumer.
Il faudra régulièrement reprendre ce sujet.
Toujours éprouvant pour les parents comme pour
la personne handicapée qui voudrait parfois être
aveugle par rapport à son infirmité, n’en rien
savoir.
Parler du handicap implique le «comment vivre avec
ce handicap», recherche quotidienne, travail
inlassable dans la vérité des mots.
L’anecdote relatée par Freud au sujet de son petit-fils
de trois ans, servira de conclusion. Dans une pièce
obscure, le petit garçon crie à sa tante : «Tante, dismoi
quelque chose, j’ai peur parce qu’il fait si noir».
La tante répond : «A quoi te servira-t-il puisque tu ne
peux pas me voir». «Ca ne fait rien, répond l’enfant,
du moment que quelqu’un parle, il fait clair».».
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-27

Pour parler du handicap aux enfants.
Les Schtroumpfs éclopés.
Collaboration PEYO - A.P.F.
Association des Paralysés de France
Service Ressources
Tél. 00 33-1 40.78.69.00.
Mon frère Jack.
Joachim HARTENSTEIN
Castor Poche
Editions Flammarion.
Une histoire de Tilou.
Valérie PAULIN et Chantal PÉTRISSANS
Divers autres titres:
Et moi, quand je serai grand.
Ne me regarde pas de travers.
Un drôle de voyage.
Une grosse frayeur.
Editions Mame.
Je redessinerai le ciel bleu dans tes yeux.
Claire MAZARD
Tire Lire Poche
Magnard.
Demain je repartirai.
Maria EWA LETKI
Castor Poche
Editions Flammarion.
A LIRE :
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-28

1.5 L’adolescence.
Assumer sa différence.
Percevoir son corps.
Exprimer ses émotions, son désarroi, sa colère.
Moment du choix.
Confronter les espoirs et les possibilités.
Ne plus dépendre de l’autre.
L’adolescence, même si l’on dit d’elle que c’est
la génération du « tout de suite et maintenant », est
aussi un dur moment à passer après la période pré -
pubertaire. Se voulant une phase progressive de
l’autonomie, l’adolescence est dès lors faite de deuils
et de maturations.
Elle fait apparaître de
nouveaux besoins.
Besoins physiologiques
certes, mais également
besoins d’ordre plus
existentiel.
Ainsi, le jeune a soif
d’amour et d’appartenance
à sa famille, au groupe
social, aux amis.Il attend
estime et reconnaissance
de sa valeur, de son
identité. Et cela, même s’il
l’exprime sous diverses
formes.
avec joie... face aux jeux,
à la musique, au sport,
aux copains ;
avec colère... contre le
monde fait d’agressions,
d’accidents, de crise
é c o n o m i q u e , d e
chômage ;
avec peur... de la mort,
du lendemain, de la
difficulté de trouver son
identité entre celui qu’il a
été jusqu'à présent et
celui qu’il va devenir ;
avec ennui... de l’école,
des rééducations, des
valeurs morales qu’il
ira jusqu'à nier dans
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-29

certains cas.
Même s’il donne parfois l’impression aux parents qu’il
est matérialiste et qu’il n’investit pas de son temps,
l’adolescent cherche à s’investir lui-même, dans une
image sexuée aussi.
Il doit se réaliser et créer.
Il est avide de risquer, d’apprendre, de découvrir et
n’hésite parfois pas à enfreindre les règles pour y
arriver.
Face à son désir de vivre sa vie, il faut lui donner des
réponses.
Ne pas répondre à ses besoins peut perturber son
équilibre.
De la même manière, l’absence de moments intenses
peut créer de l’agressivité.
Il est particulièrement difficile de devenir adulte.
Comment arriver à faire s’accorder « désirs »
(du jeune) avec « réalité » extérieure.
L’adolescent IMC a les mêmes états d’âme... mais
la réalité de son handicap s’ajoutera à celle du monde
environnant.
S’il a été freiné dans sa maturation, confronté à
des difficultés scolaires, mobilisé dans les temps de
rééducation... aux adultes de l’aider - dès le plus jeune
âge - à ne pas s’identifier à son handicap !
Certains adolescents IMC auront tendance à refuser
l’image de leur corps tel qu’il est.
A l’entourage de leur faire comprendre qu’une diplégie
n’empêche pas un beau visage et un joli sourire, qu’on
peut chercher à plaire en s’habillant avec goût...
Ne pas vouloir devenir adulte parce qu’on ne sera
jamais tel qu’on l’a rêvé peut être aussi une
propension chez l’adolescent IMC (chez le valide aussi
d’ailleurs !).
Aidons-le à ajuster sa quête d’autonomie et à devenir
l’adulte dont il est capable.
Evidemment, pour les parents, la démarche peut être
assez ambivalente.
Comment laisser grandir son enfant si l’on a peur des
dangers, des risques... ?
Or, comment devenir adulte si on n’a pas la
conviction que nos parents peuvent se passer de
nous ?
Ces particularités étant émises, force est de constater
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-30

« L’enfant IMC et son corps »
Contribution à l’étude de la genèse du corps
représenté et du corps vécu
Marita GARELLI
Anne LEPAGE
Elisabeth MISTELI
que l’adolescent IMC vivra sa « crise d’ado » comme
tout jeune. Mais en sortir pourraît être pour lui et son
entourage plus long et plus éprouvant.
LA PAROLE AVANT TOUTE CHOSE !
Si on a l’impression que l’enfant IMC peut être à l’abri
de troubles graves de l’adolescence (comme
l’anorexie, la tentative de suicide...) parce qu’il est plus
fréquemment « entouré » qu’un autre, ses
interrogations restent présentes.
Si un enfant déprime, ne dérange pas parce qu’il est
calme, ses questions sont enfouies en lui.
Les parents - en partenariat avec les professionnels si
le jeune est en institution - ouvrent alors le dialogue, lui
demandent ce qui lui fait plaisir, ce dont il a peur, ce
qui provoque sa colère...
Il ne faut pas hésiter à parler de l’avenir, même si l’on
ne peut pas dire avec précision de quoi il sera fait.
Bulletin de Psychologie. N° 130 - 1973-1974
« Approche du corps vécu de l’enfant IMC par le
conte merveilleux »
Article de Ximena OLIVARES
Département de psychologie différentielle, ULB.
Ces deux documents se trouvent
à la bibliothèque de la Ligue.
A LIRE :
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-31

1.6 Je deviens adulte.
« Etre ADULTE, c’est avoir acquis suffisamment la conscience de son
individualité pour rencontrer l’autre sans crainte. C’est confirmer
ses capacités de don, de relation, de réciprocité. C’est aussi avoir
la possibilité de NEGOCIER des situations de dépendance et/ou
d’indépendance. »
Dans le cadre de réunions de réflexion et d’échanges
organisées par la Ligue à l’attention de grands
adolescents et d’adultes IMC, nous trouvons tant de
richesses et tant d’avis sur les thèmes de :
la dépendance physique qui n’empêche pas
l’autonomie psychique ;
l’autonomie à prendre par rapport à ses parents, à
ses éducateurs et autres prestataires de services ;
la recherche d’une reconnaissance en tant que
citoyen à part entière dans la société ;
l’emploi, le logement, l’accessibilité, les sports, les
loisirs...
Ces derniers points seront traités dans des rubriques
ultérieures et la reconnaissance de son identité
d’adulte sera rappelée au paragraphe 6.1 et dans
l’introduction du chapitre 8.
Quant à l’autonomie par rapport aux parents, elle est
abordée dans les rubriques relatives à la fratrie et à la
place de l’enfant IMC au sein de la famille.
Puisque nous nous trouvons dans le chapitre consacré
aux « personnes », sans doute convient-il d’évoquer
ce qui - à l’adolescence et/ou à l’âge adulte - fait partie
des préoccupations de la personne IMC : « la vie
affective et sexuelle »
« Mon identité sexuelle
peut-elle être reconnue
m algr é une atteinte
physique réelle ? Quelle
est ma possibilité de
séduction ? Pourrai-je vivre
en couple plus tard ? ».
« Quelles sont mes
possibilités d’avoir une vie
affective épanouissante ?
Comment puis-je faire
l ‘amour ? ».
«Comment parler de
l’amour ?».
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-32

Comment parler de l’amour ?
Face à ses désirs (la rencontre, le plaisir, la
procréation...), le jeune adulte IMC s’interroge.
Ses questions et les réponses qu’il se donne pourront
être influencées par les réactions de son
environnement social... mais aussi par l’image vécue
de son corps.
Comment alors faire part de ses émotions, de ses
attentes affectives ?
Comment dès lors faire face à l’apparition d’un désir
sexuel ?
Certes... la peur de rencontrer l’autre dans une
démarche amoureuse existe aussi chez la personne
valide. Chez la personne IMC, cette peur pourrait être
renforcée.
Or, la sexualité est une des dimensions
importantes du bien-être de la personne.
Elle est un des chemins permettant d’être bien avec
soi-même et bien avec les autres. Elle ne concerne
pas seulement l’aspect corporel et procréatif, mais
également le relationnel et l’affectif.
Les contraintes liées à la réadaptation fonctionnelle, à
la formation scolaire, à la préparation à l’emploi...
peuvent avoir influencé d’une certaine manière occulte
ce processus de développement psycho-affectif de la
personne.
L’image corporelle (telle que la véhicule notre société)
et le regard de l’autre ont également une grande
influence : beauté, vêtements, coiffure, maquillage...
Tant de choses qui - avant tout - assurent le respect de
soi, mais qui - en artifices parfois ou en manière
d’accepter sa propre image - permettent le « travail de
séduction »...
Dit-on ! Car, elle peut être le fruit de son sourire, de sa
gentillesse, de sa tendresse... !
Ces préalables étant énoncés, l’infirmité motrice
cérébrale n’empêche pas, en tant que telle, la
réalisation d’une vie sexuelle.
Ne cachons cependant pas certains obstacles
surmontables, tels des difficultés de coordination, le
manque de contrôle de certains gestes ou du tonus, la
présence d’appareillages, parfois un mauvais contrôle
salivaire ou urinaire, etc...
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-33

A ces facteurs liés à la pathologie même, peuvent
s’ajouter des éléments dépressifs inhérents aux
expériences physiques parfois négatives et à une
mauvaise image de soi.
La matérialisation des rapports sexuels nécessite
parfois le recours à l’aide d’une tierce personne pour le
déshabillage et la mise au lit, à l’adjonction de
coussins, de gadgets, à la prise de médications
tranquillisantes avant les rapports sexuels, etc....
La situation est bien entendu différente selon qu’il
s’agisse d’un couple de personnes handicapées ou
d’un couple dont un des partenaires est valide.
Elle le sera également selon que les personnes vivent
en logement autonome, en famille ou en institution.
« Je pratique la masturbation. Je n’oserais pas en
parler autour de moi. Et surtout pas à ma famille dont
les règles morales sont trop strictes. J’en ai fait part à
des collègues de bureau. J’ai appris qu’il n’y avait pas
que moi... »
Au même titre que chez les valides, la masturbation
peut être la seule forme d’activité sexuelle. Elle peut
aussi s’effectuer dans la réciprocité, avec le (la)
partenaire, lorsqu’il est impossible d’avoir ensemble un
rapport sexuel complet ou s’il s’agit d’un choix
personnel.
De plus, même s’il y contribue largement,
l’accomplissement d’une vie sexuelle n’est pas
toujours indispensable à l’épanouissement de tel ou tel
individu.
« Je n’ai pas de petit copain. Je me réalise dans mon
travail et j’ai plein d’activités ».
La sexualité est donc essentiellement liée à la
personne, aux circonstances qui favorisent ou non les
rencontres et aux choix individuels.
Et, la sexualité des personnes handicapées
(expression et pratique) doit rester un choix
PERSONNEL .
Ces personnes peuvent décider librement de leur
o r i en t a t i o n s ex u e ll e ( h ét é ro se xu e ll e ,
homosexuelle, solitaire).
Une bonne information affective et sexuelle doit
leur être dispensée au même titre que pour tous.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-34

Dans le domaine spécifique de l’IMC :
« GABY »
film de 110 minutes, réalisé par Luis Mandoki,
avec Rachel LEVIN, Liv ULLMAN, Norma ALEANDRO -
1988 -RCA
« DU PIED GAUCHE »
My left foot
Christy BROWN
Editions Robert LAFFONT 1953
« MY LEFT FOOT » film de Jim SHERIDAN,
avec Daniel DAY LEWIS, Brenda FRICKER,
Alison WHELAN
Excelsior
Dans le domaine du handicap physique en général ou de
l’handicap sensoriel : certaines rubriques peuvent intéresser
les IMC notamment celles relatives à la beauté, au corps
à apprivoiser, au besoin de verbaliser, au partenaire, à
l’autonomie du couple :
« AIMER AU-DELA DU HANDICAP
Vie affective et sexualité du paraplégique »
Bernadette SOULIER
Pratiques Sociales - juillet 1994
Editions PRIVAT
« HANDICAP PHYSIQUE ET SEXUALITE »
Revue diffusée au départ par le
Centre de Réadaptation Fonctionnelle de Fléron
maintenant par le SAIP - Soumagne.
Tél : 04 - 377.41.14
«LE CRI DE LA MOUETTE»
Emmanuelle LABORIT
Editions Robert LAFFONT
« L’AMOUR HANDICAPE »
film de 120 minutes, réalisé en Suisse par Marlies GRAF
« LE 7 ème JOUR, DIEU CREA LES AUTRES »
Pièce de Park MEDOFF, créée au Théâtre National de
Belgique au cours de la saison 82-83
Renseignements complémentaires à la Ligue
A LIRE ou à VOIR :
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-35

1.7 Et maintenant...
Célibataire, en couple, avec enfants ?
1.7.1 La parenté.
« Je suis célibataire . Je vis chez moi en
appartement aménagé et je me suis fait plein de
copines au club que je fréquente »
« Ma femme et moi, nous vivons dans un foyer
qui a accepté notre couple. Nous y partageons un
studio. Les éducateurs nous donnent tous les
soins. Mais une fois que la porte est fermée, nous
nous retrouvons dans notre intimité. »
Le célibat, le mariage et/ou la maternité sont des
questions de choix et de circonstances au même titre
que la vie affective et sexuelle envisagée plus haut.
Le célibat est parfois vécu avec des manques.
Le couple cherche son équilibre.
Les nuances et les possibilités de gérer au mieux ces
deux types d’ états civils dépendront à nouveau de la
situation dans laquelle on se trouve : vie chez ses
parents, vie en logement autonome, vie en foyer
résidentiel pour adultes.
« J’ai d’ énormes problèmes d’équilibre et quelques
difficultés de manipulation.
J’ai absolument voulu un enfant. Mon entourage
ne pouvait admettre mon choix.
Mais j’étais décidée. Pendant ma grossesse, je
circulais en voiturette pour éviter les chutes, j’ai
accouché par césarienne, j’ai adapté la chambre
d’enfant de sorte que je puisse plus aisément
soigner bébé. Ma fille a aujourd’hui 12 ans et me
semble bien épanouie ».
La notion de « parenté responsable » est différente
de la construction et de la consolidation d’un
couple puisqu’elle nous engage et engage un être
en devenir.
Il n’est pas neuf de rencontrer des personnes IMC,
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-36

mère ou père. Pour certains, leurs enfants sont déjà
adultes et ont fondé une famille à leur tour.
Toutefois, si auparavant les couples avec enfant(s)
étaient généralement « mixtes » (handicapé et valide)
et le handicap par ailleurs fort léger de l’un des
conjoints lui conservait sa pleine autonomie, nous
trouvons aujourd’hui des couples où les deux parents
sont handicapés.
Parce que cet aspect de la vie affective des adultes
IMC est important tant dans le chef des futurs parents
que dans celui de l’enfant à naître, il nous semble utile
de relever les diverses questions qui ont été les leurs
entre le moment du projet ET la naissance, entre la
naissance ET l’éducation.
au moment du désir et du choix :
Quel avenir pourrons-nous assurer à notre enfant ?
Ai-je la certitude d’être vraiment IMC et non atteint
d’un handicap aux symptômes analogues, mais
héréditaire ?
Ne devrais-je pas faire des tests génétiques ?
(adresses page 1-22)
pendant la grossesse :
Ne vais-je pas tomber ?
Pourrais-je faire un peu de gymnastique prénatale ?
Je dois m’assurer tout particulièrement d’un bon
suivi gynécologique.
au moment de la naissance :
Quel type d’accouchement sera le mien ?
Ce n’est pas en dernière minute que je devrai
songer à la césarienne...
au cours de la prime enfance :
Avec mes spasmes, vais-je pouvoir assurer les
soins du bébé et cajoler mon enfant ?
Quels repères mon enfant aura-t-il pour
l’apprentissage de la marche et du langage, alors
que je suis en voiturette et dysphasique ?
au niveau du processus d’évolution psycho-
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-37

affective et d’autonomisation de l’enfant :
Pourrais-je faire avec lui le même parcours que les
autres parents ?
au moment de la prise de conscience de mon
handicap par l’enfant ?
Comment assumera-t-il mon handicap dans son
vécu quotidien, par rapport à ses copains et plus
tard par rapport à la jeune fille avec laquelle il
envisagera une vie amoureuse ?
Ces questions ne sont pas pas limitatives ; elles se
veulent simples « exemples ».
Remplir son rôle d’éducateur est une beaucoup
plus vaste entreprise.
La Ligue est toute disposée à entendre les jeunes adultes dans
leurs interrogations. Elle tentera de répondre au mieux aux
multiples questions qui sont les leurs.
Si désirer un enfant implique de s’interroger sur l’avenir
et son éducation, c’est aussi bien souvent décider et
accepter d’y renoncer.
Aujourd’hui, de nombreux foyers résidentiels
respectent la vie affective de leurs résidents.
Ils prévoient même parfois l’aménagement de
chambres ou de studios pour couples.
Toutefois dans le cadre d’une telle communauté, il est
impossible de gérer l’éducation d’enfants de
pensionnaires.
Mais il n’y a pas que dans des circonstances telles que
l’on choisit d’éviter une grossesse.
L’on envisagera donc dans les deux rubriques
suivantes la contraception et l’adoption.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-38

1.7.2 La contraception.
Dans le chapitre précédent, nous avons abordé la
sexualité. Sans doute n’est-il pas inutile de rappeler
quelques modes de contraception, mais surtout
d’insister sur l’impérieuse nécessité d’une consultation
préalable chez un gynécologue, voire même chez le
neurologue qui vous connaît depuis longtemps.
Le rôle du médecin de famille est également fort
important.
La prise conjointe d’un contraceptif oral avec d’autres
médications peut réduire l’efficacité de la méthode ou
entraîner des ennuis de santé.
En effet, il convient :
de faire un bilan de santé : certaines formes de
contraception entraînent des effets secondaires.
(notamment chez les personnes ayant une épilepsie
associée).
d’envisager l’avenir : voulez-vous retarder une
grossesse ou l’éviter de manière définitive (par
choix de vie ou parce qu’une grossesse est
totalement contre-indiquée pour vous) ?
d’examiner le mode d’emploi et les indications
spécifiques de telle ou telle technique
contraceptive : votre distraction naturelle ne va
pas de pair avec la prise régulière d’une pilule,
l’incoordination trop marquée de vos mouvements
vous empêche la pose d’un diaphragme, etc...
Sans oublier que le choix d’un mode de
contraception appartient à la « personne » et que
son application ne peut être faite sans son accord.
Il se réfléchit entre partenaires et reste avant tout
une démarche de couple.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-39

Voici dans les grandes lignes, les moyens les plus
fréquemment utilisés et dont l’efficacité peut être très
variable :
MOYENS « ALEATOIRES »
DANS LEURS RESULTATS :
Abstinence périodique - méthode des températures -
coït interrompu - produits spermicides.
Attention !
DANS LEUR UTILISATION :
Le diaphragme : petite coupole caoutchoutée, montée
sur anneau, placée dans le vagin avant chaque rapport
sexuel. Rarement utilisé chez les IMC en raison de
l’incoordination des mouvements de la femme qui doit
le placer elle-même , sauf intervention éventuelle du
partenaire.
Le préservatif masculin : depuis la campagne de
prévention contre le sida, il n’est certes plus utile
d’en fournir le descriptif. De la même manière que
pour le diaphragme chez la femme, ce préservatif
masculin peut être d’un emploi difficile pour les IMC et
n’offre donc pas une efficacité optimale.
MOYENS USUELS :
La pilule : contraception orale de composition
hormonale. La « mini » pilule peut être proposée
lorsqu’il y a des risques plus importants d’effets
secondaires.
La piqûre trimestrielle : une substance hormonale est
injectée dans les muscles tous les trois mois. Méthode
efficace qui présente l’avantage de ne
pas demander une discipline quotidienne, mais qui
peut entraîner des effets secondaires, plus ou moins
dérangeants. Consultez votre médecin ! Assez
fréquemment utilisées par les personnes
handicapées, la piqûre trimestrielle ne pose donc pas
l’exigence de la régularité et évite les manipulations
nécessitées par les méthodes reprises ci-dessus.
Le stérilet : petit appareil plastifié, muni d’une spirale
et placé dans l’utérus de la femme à l’intervention
du médecin. Valable pour une durée moyenne de
trois ans, nécessitant un contrôle semestriel chez le
gynécologue.
MOYENS DEFINITIFS :
La ligature des trompes chez la femme.
La vasectomie chez l’homme.
Interventions (parfois réversibles) qui mettent fin à
toute possibilité de reproduction.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-40

1.7.3 L’adoption.
Pas facile à réaliser pour d'aucuns, l’adoption sera
encore plus malaisée lorsqu’un handicap existe chez
un des parents demandeurs.
Les oeuvres d’adoption seront davantage
réticentes.
A leurs inquiétude et crainte, souvent légitimes, les
personnes handicapées répondent par une
proposition: pourquoi ne pas adopter un enfant plus
g r a n d ?
Les soins au bébé ne seront plus à faire ; mes
défaillances motrices ne représenteront plus autant
d’entraves...
A la personne handicapée de s’interroger toutefois :
d’où vient mon désir d’enfant plus âgé ?
comment tenir compte de son vécu antérieur à
l’adoption ?
vais-je lui laisser sa place d’enfant à part entière ou
vais-je avoir tendance à lui demander des services ?
quel sera le regard de cet enfant sur mon
handicap ?
puisque, dans tous les cas, j’aurai à assumer une
parenté responsable au même titre que pour mon
propre enfant.
Devant un refus définitif des oeuvres d’adoption ou
dans le souci de trouver un palliatif à la frustration de
ne pas « donner vie », il y a d’autres moyens de
manifester sa tendresse aux enfants : ceux des frères
et soeurs, d’amis, etc...
L’important n’est -il pas que ce débordement d’amour
trouve sa place ?
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-41

1.8 LE TROISIEME AGE.
La problématique du vieillissement chez les
personnes IMC est objet de réflexions et de
recherches depuis quelques années, tant dans
des milieux scientifiques, que des associations ou
des foyers pour adultes.
Fin 1994, la Ligue a tenu deux réunions sur ce
thème : l’une avec des personnes IMC ; l’autre
avec des parents et des professionnels.
Nous pouvons en faire parvenir la synthèse à
toute personne intéressée. Elle a également
été publiée dans notre périodique trimestriel
de mars 1995.
Par le biais de quelques témoignages recueillis
lors de ces réunions, il nous semble toutefois
important de communiquer ici les besoins, désirs
et craintes de la personne IMC.
« Certes, nous aurons besoin d’aides et de soins accrus ; mais nous
craignons un manque de moyens financiers ».
« La diminution ou la perte de nos relations affectives nous inquiètent au
plus haut point ».
« Nous aurons besoin d’un substitut aux contacts familiaux que nous
risquons de perdre (décès des parents, vieillissement égal des frères et
soeurs, inexistence de ceux-ci...). Comment pourrons-nous sauvegarder
des liens extérieurs à l’institution ? Nous risquons la solitude et aurons
besoin d’un accompagnement social et humain ».
« Nous désirons vieillir chez nous, ne pas quitter notre environnement
habituel ».
Le « chez nous » étant aussi bien le domicile privé de
ceux qui vivent en autonomie que le foyer résidentiel
pour ceux qui y sont hébergés depuis de nombreuses
années.
« Nous nous demandons si le personnel sera prêt (et préparé) à assumer
notre vieillesse au niveau des moyens, des idées, de l’accompagnement à
la mort ».
A leur tour, les professionnels ont ébauché des pistes
et indiqué des attentes qui rejoignaient pleinement les
préoccupations des personnes IMC.
Dans tous les cas pour les personnes handicapées,
les familles et les professionnels, la notion de qualité
de vie restait présente à chaque moment de la
discussion et apparaissait comme indispensable à
t o u t e
élaboration de projet personnel.
Les réflexions se poursuivent et nous pouvons déjà vous signaler quelques
lectures utiles à votre disposition à la Ligue.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
1-42

«Thématique du vieillissement et entretiens biographiques :
parcours de vie de personnes atteintes d’une infirmité
motrice cérébrale».
Rapport d’une pré-enquête réalisée pour la Ligue
Catherine PAPIER, candidate-sociologue ULB
Bruxelles - 1995.
«Le vieillissement de la personne IMC».
Travail réalisé dans le cadre des Coccinelles
(centre de vie pour adultes à mobilité réduite à Seraing)
Serge DALLA PIAZZA, Docteur en psychologie,
Christelle PINAY et Bertha SAUDELLI,candidates en psychologie, publié dans notr
«Invitation à Mieux Communiquer» n°41 - septembre 1995.
«Le vieillissement des handicapés».
Actes des XVI° journées annuelles communes de gérontologie.
Société française de gérontologie. Société de gérontologie
d’Ile de France -Paris - 13 et 14 octobre 1995.
«Le partage des différences ou l’hébergement conjoint de
personnes âgées et de personnes handicapées en maison de
repos ; l’accueil des personnes handicapées vieillissantes aux
côtés de personnes âgées en maison de repos est-il une voie
d’avenir ?».
Exposé de Janine GERARD,coordinatrice permanente de la Ligue d’Aide aux Infirm
Française de Belgique, et de
Guy RIBESSE, responsable de l’Internat du Centre Arthur Regniers.
Journée d’étude de l’Association des Directeurs de
Maisons de Repos. Wépion 14 novembre 1995.
«Et si nous vieillissions ensemble... ?».
Article de Guy RIBESSE,
responsable de l’internat du Centre Arthur Regniers.
Publié dans notre périodique
«Invitation à Mieux Communiquer» n°42 - décembre 1995.
Les articles précités contiennent d’autres références
bibliographiques intéressantes.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
A LIRE :
1-43

Chapitre 2 . DES ACTIVITES.
Introduction
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
Bilan neuro-moteur,
L’éducation thérapeutique, les diverses interventions,
L’accueil en crèche,
L’école, l’enseignement,
L’école, c’est pas mon truc !
Trouver un boulot, facile à dire !
Occupations valorisantes.
Au cours d’une journée, il y a toute une série de phases, de moments
par lesquels on se sent parfois «obligé» de passer.
S’enchaînent ainsi toute une série de contraintes imposées par la
rééducation, la scolarité, le travail...
Ensemble, essayons d’aborder ces instants «dits sérieux» avec un
maximum de dynamisme et d’entrain.
Dans ce chapitre, nous aborderons le bilan neuro-moteur (2.1), et
l’éducation thérapeutique (2.2).
Viendront, avec la vitesse due au temps qui nous rattrape tous, les
époques de la crèche (2.3) de l’entrée à l’école et de tous ces
apprentissages fort complexes (2.4).
Notre société voit parfois le travail comme un objectif en soi,
davantage que comme un processus d’intégration.
Pour certains, l’école n’est pas vraiment leur «truc» et ils aborderont
leur formation professionnelle d’une autre manière (2.5).
Pourtant cette société n’offre pas aisément du travail à tous.
Trouver un boulot, c’est facile à dire! (2.6).
Alors pourquoi pas : «non-travailleur, mais avec des occupations
valorisantes» (2.7).
Certaines de ces rubriques vous paraîtront succinctes.
Elles auraient sans doute requis un vade-mecum à elles-seules.
En conséquence, nous vous proposons :
un passage à la bibliothèque de la Ligue ;
un entretien direct avec les personnes
responsables de la Ligue ;
le recours aux spécialistes qui vous entourent.
Parlez-en autour de vous. Parlons-en ensemble. Le voulez-vous ...?
2-1

2.1 Le bilan neuro - moteur.
Les spécialistes se doivent de travailler en esprit de
pluridisciplinarité. Le bilan neurologique de l’enfant
permettra de déceler :
les troubles moteurs ;
les troubles sensitifs ;
les troubles practognosiques (l’enfant éprouve des
difficultés à organiser ses perceptions et ses
mouvements en fonction du but à atteindre) ;
les troubles neurologiques (coexistence éventuelle
d’un facteur épileptiforme).
Trop conscients du fait que l’acquisition du langage,
indépendamment des troubles moteurs réels, est
soumise à la qualité de l’audition, ils s’assureront au
moyen de tous les dispositifs techniques existants que
l’enfant entend correctement.
Il en va de même au niveau de la vision.
Par ailleurs, ils éviteront de donner un avis sur le
niveau d’intelligence de l’IMC avant d’avoir
également tenu compte :
de l’importance des déficits sensoriels ;
du manque de stimulations lié au handicap moteur ;
d’une surprotection possible des parents ;
de troubles spécifiques (difficultés spatiotemporelles,
difficultés d’attention, de structuration,
de concentration...).
Dans l’aide éducative précoce, ce type de bilan
neuro-moteur se complètera d’une observation
psycho-pédagogique permettant d’élaborer - avec les
parents - un véritable projet.
Il ne s’agira pas seulement de relever les déficits, mais
de déterminer également des objectifs en fonction des
«capacités» de l’enfant.
L’éducation précoce spécialisée concerne aussi bien
l’enfant que son entourage. Les parents se sentent
ainsi soutenus, «accompagnés» et apprennent à vivre
avec le handicap.
2.2 L’éducation thérapeutique,
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2-2

les diverses interventions.
Au départ, l’éducation thérapeutique aura pour but :
d’inhiber les schèmes de mouvements
pathologiques;
d’influencer le tonus musculaire ;
d’améliorer la mobilité et l’équilibre pour donner à
l’enfant plus de sûreté dans ses activités ;
de l’aider à acquérir une maîtrise rythmique ;
de voir l’enfant comme «un tout», certes en tenant
compte à la fois des problèmes médicaux, éducatifs,
familiaux et sociaux, mais aussi en veillant à ne pas
le surcharger d’activités.
La prise en charge par un thérapeute du
développement psychomoteur, lorsqu’il existe,
p o u r r a
constituer une première étape, importante, dans le
traitement du jeune IMC.
En effet, sa formation de psychologue lui permettra
d’apporter un soutien constructif aux parents en
cette étape difficile de découverte ou de première
connaissance du handicap.
Au fait des étapes du développement moteur,
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2-3

intellectuel, affectif et relationnel de l’enfant, le
thérapeute pourra proposer des jeux adaptés à son
niveau.
Il apprendra aux parents les positions adéquates pour
l’alimentation ou l’habillage ainsi que les premiers
exercices de rééducation motrice, en leur faisant
prendre conscience qu’ils sont aptes à faire progresser
leur propre enfant en profitant de toutes les situations
(l’habiller, s’amuser avec lui, le mettre au lit, etc...) pour
intégrer les exercices dans la vie de tous les jours.
L’avantage d’une prise en charge thérapeutique
par une seule personne dans les tous premiers
mois de rééducation est évidente : d’une part,
ne pas obliger les parents en ces moments
particulièrement difficiles à consulter différentes
personnes, à la fois pour eux-mêmes et pour leur
enfant, et d’autre part, ne pas morceler l’enfant en ses
différents handicaps.
Après quelques mois de prise en charge, le
thérapeute du développement «passera la main»
progressivement aux différents spécialistes, dont
les rôles sont explicités plus loin. En tous cas, ceci
impliquera une nécessaire coordination entre eux.
Généralement l’enfant est pris en charge par un
kinésithérapeute. C’est souvent le kiné qui est la
référence, mais ce n’est pas toujours le cas.
Le logopède intervient éventuellement pour
l’alimentation, la respiration, le langage ou certains
pré-requis scolaires.
L’ergothérapeute peut aussi intervenir pour mieux
développer l’autonomie, les expériences sensorimotrices,
la manipulation fine, le graphisme...
Que ce soit un kinésithérapeute, un logopède
ou un ergothérapeute, il est indispensable que le
thérapeute ait une formation spécifique concernant
les enfants IMC.
2.2.1 En kinésithérapie.
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2-4

Le traitement a pour but de chercher, avec les parents,
comment aider au mieux l’enfant.
Comment lui donner la possibilité d’utiliser au mieux son
corps?
L’éducation thérapeutique doit permettre à l’enfant d’être
de plus en plus compétent.
Cette compétence devant être envisagée à long
terme.
Par exemple : un enfant peut tenir assis au sol s’il se
stabilise en posant son bassin entre les talons.
Cette position qui lui permet de jouer assis ne peut
cependant être favorisée.
Elle entraînerait un développement pathologique des
hanches et des jambes.
A long terme, cette attitude nuirait à l’acquisition
correcte de la station debout et de la marche.
Il faut aussi veiller à éviter au maximum les rétractions
musculaires, sources de déformations orthopédiques et
surtout inscrire le traitement dans la réalité de l’enfant.
Chez un bébé, le traitement n’est pas seulement l’acte
thérapeutique du professionnel. Communiquer avec
l’enfant, l’habiller, s’amuser avec lui, le changer, lui
donner à manger, sont des gestes qui, bien effectués,
peuvent renforcer l’action bénéfique de la rééducation.
Chez un enfant qui fréquente l’école maternelle, c’est
l’installer correctement en classe, lui permettre de se
déplacer ou de jouer.
Plus tard encore, c’est développer l’autonomie.
Les objectifs du traitement varient selon chaque enfant
et seront à réactualiser au fur et à mesure de son
évolution.
Autant que faire se peut, la participation active de
l’enfant est souhaitable, sans oublier qu’il faut lui
laisser le temps de réagir au traitement.
Exemple : un enfant IMC a encore une position assise
précaire et présente de l’hypertonie.
S’il tombe vers le côté droit, il n’aura pas le réflexe de
poser sa main pour se protéger.
Après avoir éventuellement inhibé l’hypertonie, le
thérapeute va inviter l’enfant à se pencher à droite pour
chercher un jeu.
L’enfant est amené ainsi à prendre appui avec sa main
droite pour prendre le jeu avec la main gauche.
Il est donc indispensable de travailler avec la
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2-5

collaboration de l’enfant pour que celui-ci puisse
intégrer positivement toutes ces nouvelles informations.
Lorsque la participation ne se manifeste pas dans un
premier temps, le kiné essayera de faire ressentir à
l’enfant ce qui se passe dans son corps lorsqu’il est
mobilisé passivement.
Dans un second temps, il veillera à le faire réagir à telle
ou telle stimulation afin que, après un délai parfois long,
l’enfant puisse commander lui-même, le geste adéquat.
Des jeux, des chansons, des livres et autres
stimulations sont des outils qui permettent à l’enfant de
v i v r e
agréablement ces séances.
S’il peut arriver que l’enfant pleure, cela ne peut être la
règle. Car, pour que l’enfant progresse, il faut qu’il
puisse aussi sentir son corps et le traitement
comme sources de plaisir.
Par ailleurs, le traitement ne peut être efficace que
dans la mesure où il est intégré aux autres moments
de la journée.
Le thérapeute doit informer les parents et les personnes
qui s’occupent de l’enfant quant à la façon de le porter
correctement, de l’habiller, de l’installer... C’est ce qu’on
appelle le «handling». Ainsi le kiné invitera les
parents à assister aux séances.
Il les guidera, les conseillera et les amènera à travailler
eux-mêmes avec leur enfant... sans pour autant devenir
les thérapeutes exclusifs de celui-ci.
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2-6

Ils sont parents avant tout. Il s’agit simplement
d’automatiser des gestes et de les incorporer dans le
quotidien.
Souvent la présence des parents est utile pour encourager
l’enfant à travailler : lui construire une tour de cubes qu’il
peut casser en allongeant les bras par exemple.
La fréquence des séances de kiné est très variable selon
chaque enfant, en fonction des périodes et des autres
stimulations dont il bénéficie.
Chaque enfant est unique. Il ne fera pas nécessairement
plus de progrès parce qu’il a 5 séances par semaine au lieu
de 3 séances par semaine.
Si l’on craint un problème orthopédique ou si les
compétences de l’enfant semblent en perte de vitesse, on
intensifiera momentanément le traitement.
«S., dont le diagnostic d’infirmité motrice cérébrale est établi à l’âge
d’un an, est un bébé triste à la crèche, gaie et joueuse à la maison.
Sur les conseils de la directrice, les parents consultent le Centre
d’assistance éducative (CAE). Ils décident de ne pas laisser S. à la
crèche.
Sa grand-mère propose de s’en occuper pendant la journée afin que
la mère garde son emploi.
Mais celle-ci se rend disponible pour l’accompagner et participer à
l’éducation motrice commencée par S.
Avec l’aide de l’assistante sociale du CAE, un aménagement des
horaires de travail a pu être obtenu. Après quelques mois de
séances régulières, cette petite fille est transformée.
Elle collabore avec tenacité et plaisir aux exercices élaborés par la
kinésithérapeute.
Le couple rééducateur - enfant se crée. Des rapports de complicité,
de confiance s’instaurent. S. comprend la finalité des efforts
demandés.
Elle commence par découvrir son corps, décompose tous les
mouvements qui lui permettront d’esquisser ses premiers pas.
Elle parvient tout d’abord à se tenir debout sans appui. Cet équilibre
si fragile est en fait un chef-d’oeuvre de volonté : c’est «son
équilibre».
Ses premiers pas ont été filmés, moment aussi émouvant que les
premiers pas sur la lune. S. a pu retourner à la crèche.
Une séquence du film la montre faisant quelque pas après avoir lâché
la main de la puéricultrice, puis se remettre à quatre pattes car la
marche lui est difficile et cela n’étonne personne.
S. vit sa vie, hors du regard de ses parents, des thérapeutes, parmi
ses copains».
Bref extrait du livre déjà cité de Janine LEVY :
UN BEBE AVEC UN HANDICAP.
De l’accueil à l’intégration.
© Editions Du Seuil, 1991.
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2-7

2.2.2 En logopédie.
Pour boire, pour manger et pour parler, on utilise les
mêmes organes.
Si l’enfant ne peut pas mordre les aliments, les avaler en
fermant la bouche, garder la bouche fermée et avaler sa
salive tout au long de la journée, il ne pourra pas prononcer
convenablement tous les sons du langage.
La guidance nutritionnelle
est donc utile dès le plus
jeune âge pour améliorer
les conduites alimentaires
et prévenir les troubles du
langage.
Les logopèdes spécialisés
peuvent expliquer comment
passer du biberon à une
alimentation semi-solide et
ensuite à une alimentation
solide en utilisant des
mouvements de mastication
et de déglutition adéquats.
Ils peuvent aider à améliorer la fermeture de la bouche et
la déglutition, afin de diminuer le bavage. Ils conseilleront
les parents : comment arriver à le nourrir, à lui donner à
boire sans qu’il s’étrangle ; comment arriver à pouvoir
brosser les dents sans que cela engendre des mouvements
de tout le corps, des nausées.
Les logopèdes prendront aussi en compte dans le
traitement de l’enfant d’éventuels :
troubles de la respiration ;
difficultés à mouvoir les lèvres, la langue, le maxillaire...;
mimiques particulières ;
diffusion de mouvements à tout le corps lors d’une
tentative d’expression ;
débit inhabituel de la parole (hachée, explosive,
saccadée..) ;
troubles de la voix (nasillarde, trop faible, manquant de
souffle...) ;
problèmes articulatoires lors de l’émission de syllabes et
de mots.
De manière complémentaire, les logopèdes
interviendront dans les difficultés que rencontre l’enfant
d a n s
la structuration du langage et dans l’interprétation (ou
intégration) du message qu’il reçoit ou désire émettre.
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2-8

2.2.3 En ergothérapie.
De manière très générale, l’ergothérapie vise à la
réadaptation sociale par l’activité manuelle et
physique.
Chez l’enfant présentant une déficience motrice,
l’ergothérapeute est un auxiliaire précieux.
Les nombreux conseils pratiques qu’il dispense
font que la déficience a des conséquences moins
handicapantes dans la vie quotidienne.
Qu’il s’agisse d’adapter un jouet, de voir comment
aider l’enfant à s’habiller et à se nourrir seul, de
l’installer au mieux à table, de lui trouver des gadgets
et accessoires multiples pour mieux suivre en classe...
l’ergothérapeute s’intéresse aux diverses aides
techniques qui existent actuellement pour faciliter la vie
de l’enfant IMC et de sa famille.
Il en va de même quand on arrive à transformer le
temps du bain en un moment de détente, comme
lorsqu’on recherche la manière de transformer le
logement pour le rendre plus accessible.
Cherchant à développer
l’autonomie de l’enfant
et de l’adolescent dans
tous les aspects de
sa vie, l’ergothérapeute
devra aussi envisager
avec lui un apprentissage
préalable : comment
utiliser ces moyens
techniques mis à sa
disposition ?
D’étape en étape, une
p l u s g r a n d e
indépendance est au
bout du chemin. Après...
il faudra parfois songer à
l’adaptation de son
véhicule, de son poste de
travail...
«Courage, l’ergo ! On n’a pas fini de se voir...
Je te rappelle dans deux ans, après l’école !»
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2-9

BON A SAVOIR.
Etant donné qu’il s’agit d’accroître le développement
neuro-moteur de l’enfant et non de récupérer des
acquis préexistants, nous préférons parler
d’éducation thérapeutique, plutôt que de
rééducation.
L’éducation, c’est-àdire
les traitements,
pourra être dispensée
par des thérapeutes
privés, des services
d’aide précoce, des
services hospitaliers,
des centres de
r é a d a p t a t i o n
fonctionnelle, des
crêches spécialisées,
des établissements
d ’ e n s e i g n e m e n t
spécial, etc...
Différentes méthodes, divers concepts existent dans
la prise en charge thérapeutique des enfants IMC.
C’est ainsi qu’on se réfère à
«BOBATH»,
«TARDIEU - LE METAYER»,
«PETO» etc...
Il est important de trouver le meilleur traitement
pour chaque enfant, en fonction de sa propre
pathologie.
Parfois le thérapeute recourt à une sorte de «mixage»
et tire profit de plusieurs méthodes à la fois. Dans tous
les cas, il est indispensable :
d’avoir une approche globale et pluridisciplinaire
de chaque enfant ;
d’organiser un consensus entre les divers
intervenants ( y compris les médecins) pour
déterminer des objectifs communs ;
de veiller à prendre parallèlement en compte le
développement affectif et intellectuel de l’enfant ;
de respecter la gestion quotidienne de l’ensemble
des activités familiales.
«Quand on parle des handicapés, on quitte partiellement la
médecine des organes et on traite, qu’on le veuille ou non,
la personnalité et la personne humaine».
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2-10

2.2.4 Autres aides - Diverses interventions.
Stanislaw TOMKIEWICZ.
Si nous avons jusqu’à présent abordé le rôle des
kinésithérapeute, logopède et ergothérapeute, c’est en
raison du fait que le trouble moteur est
généralement l’élément essentiel de l’infirmité
motrice d’origine cérébrale.
Complémentairement à l’action précieuse de ces
spécialistes, il conviendra dans certains cas de
recourir, de façon temporaire ou permanente, à des
appareillages orthopédiques.
De plus, il peut arriver que des déformations soient
trop difficilement réductibles, malgré la rééducation et
le port d’appareils. A défaut de solution satisfaisante,
la chirurgie peut se justifier.
Il faudra pour le moins savoir si le but de l’intervention
consiste à améliorer la déambulation, à faciliter un
geste, à développer l’autonomie sociale, à diminuer
une souffrance éventuelle...
La chirurgie orthopédique n’est pas un « traitement
en soi», puisqu’elle ne traite pas la «cause».
Si la chirurgie s’inscrit dans la prise en charge
globale de l’infirmité motrice cérébrale, elle
doit être envisagée en termes d’avantages et
d’inconvénients.
Il faut rester attentif au fait que si la tension qui fait
partie de son profil pathologique existe chez la
personne, elle pourrait se déplacer ailleurs après
l’intervention.
C’est la raison pour laquelle, il nous semble
impérieux que d’autres professionnels soient
intégrés dans ce processus opératoire.
Au-delà de l’avis du chirurgien, celui du
kinésithérapeute ET du neuropédiatre qui
connaissent bien l’enfant, la qualité de son tonus...
doit être sollicité. Souvent, la consultation d’un
autre chirurgien peut être bien utile.
Nous avons connu à la Ligue des interventions
pleinement réussies, mais aussi des situations où
la mobilité de la personne s’est encore trouvée
amoindrie après l’opération, sans qu’il y ait
augmentation du confort en compensation.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-11

Une intervention chirurgicale, c’est aussi «l’enfant et l’hôpital»
Comment l’y préparer ? L’aider à faire face à la peur
de l’inconnu, mais aussi à la séparation et à la
solitude ?
Si l’on part du fait que le
vécu passe par la pensée et
la parole, il convient - avant
son entrée - de lui permettre
d’imaginer ce qui va se
passer, par des jeux, des
dessins, des lectures,
l’explication en jargon
simple, par des visites du
lieu d’hospitalisation.
Si l’enfant ne peut porter
le poids de la décision,
e s s a y e z c e p e n d a n t
d’obtenir son adhésion.
A l’hôpital, apportez ses jouets pour qu’il se sente
moins seul. Expliquez au personnel la manière
d’habiller, d’assurer la toilette et de donner le repas à
l’enfant.
S’il a des difficultés de langage, montrez à l’infirmière
comment il communique.
Si, à la maison, il utilise des aides techniques pour les
gestes quotidiens ou pour communiquer, apportez les
à l’hôpital.
Médecins pédiatres, orthopédistes spécialisés en revalidation,
chirurgiens... mais encore
l’ophtalmologue pour vérifier la qualité de la
vision. Certaines atteintes ne sont pas spécifiques à
l’IMC et sont de formes identiques à celles de
l’enfant normal ;
D’autres sont plus proprement liées à l’IMC et sont
davantage des «perturbations visuo-motrices», en
ce sens qu’elles peuvent déranger la coordination
motrice et la perception sensorielle ;
l’oto-rhino-laryngologiste décèlera les troubles de
l’audition, lesquels pourraient avoir une incidence
ultérieure sur l’acquisition du langage et sur la
socialisation de l’enfant ;
le neurologue donnera toutes les indications utiles
si une comitialité (épilepsie) apparaît dans le
tableau clinique général ;
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-12

les psychiatres et psychologues peuvent être
présents dans l’univers de la personne IMC, de
manière ponctuelle ou régulière selon les moments
de la vie.
Dans quels domaines interviennent-ils ?
relations familiales (aide éducative précoce,
fratrie...) ;
évaluation du niveau intellectuel, des possibilités
de mémorisation, de perception du schéma
corporel, de la sociabilité de l’enfant... ;
soutien de l’enfant ou de l’IMC plus âgé par
rapport au degré de tolérance qu’il a de son
handicap, à sa confiance en lui, à son humeur,
au regard des autres... ;
accompagnement psycho-pédagogique dans le
cadre d’une intégration scolaire en milieu
ordinaire ;
préparation à l’hospitalisation
(faciliter l’entrée, parler de l’intervention...) ;
et dans tant d’autres domaines de la vie
individuelle, là où il y a «questionnement» de la
part de la personne IMC ou de son entourage.
les assistants sociaux. Chargés de missions
multiples et variées selon les services qui les
occupent, les assistants sociaux garantissent très
souvent un lien durable entre l’IMC et son
environnement (tous domaines confondus).
C’est souvent chez eux que les familles parlent de
leur histoire et recherchent une aide concrète dans
la gestion du quotidien, dans la matérialisation des
conseils fournis par ailleurs.
Par les assistants sociaux, les personnes
handicapées et les familles sont informées des
démarches à effectuer afin de sauvegarder leurs
droits et de s’assurer une meilleure qualité de vie.
Les assistants sociaux peuvent aussi être amenés à
fournir un accompagnement psycho-affectif et
éducatif aux parents et personnes IMC, à leur servir
de médiateur par rapport à leurs lieux de scolarité,
de travail, de logement etc ...
C’est enfin à eux que revient souvent l’éducation à
une citoyenneté responsable et solidaire, à une
autonomie et une intégration sociale optimale.
Ce n’est pas pour rien qu’on les dénomme parfois
des «auxiliaires» sociaux ;
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-13

LAISSEZ-NOUS VOUS DIRE :
interventions médicales, thérapeutiques,
psychologiques et sociales peuvent contribuer au
développement neuromoteur et psycho-affectif de la
personne IMC.
Y concourent de manière parfois plus discrète, mais
non moins efficace, des professionnels que
nous n’avons pas encore cités parce qu’ils sont
davantage occupés dans le monde institutionnel.
Il s’agit notamment
des éducateurs, des
puéricultrices, des
infirmières, des aidesoignantes...
Nombre de personnes
IMC adultes, ainsi que
leurs parents se
souviennent combien
les éducateurs ont
participé à leur bienêtre
au quotidien, à
l’apprentissage de leur
autonomie maximale
et leur ont réservé une
écoute attentive.
L’étiologie comme les types de lésions de l’infirmité
motrice d’origine cérébrale peuvent être quasi aussi
différents en nombre qu’il y a de personnes atteintes.
Dans les pages précédentes nous avons pointé
quelques pistes.
Nous n’avons pas détaillé certaines activités
rééducatives qui s’inscrivent tout autant comme
activités de loisirs ou de détente et souvent toutes ne
seront pas nécessaires.
Nous pensons ici aux diverses disciplines que sont la
musicothérapie, l’hippothérapie, l’hydrothérapie...
Nous n’avons pas davantage abordé la
psychomotricité ou la thérapie par le «jeu» dont il
sera question plus loin.
Lorsqu’il s’agit d’un public de grands adolescents ou
d’adultes, il conviendra de s’interroger sur les
objectifs des séances de rééducation :
développement de fonctions non obtenues
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2-14

jusqu’alors, maintien et consolidation des acquis,
prévention de problèmes neuro-musculaires et osseux,
confort du positionnement, etc ...
Enfin, la fatigabilité étant relativement fréquente chez
la personne IMC, nous n’insisterons jamais assez sur
les temps de repos que chacun requiert.
Devant la diversité des pathologies et des moyens, il
s’avère bien inopportun de faire dans cet ouvrage des
propositions précises. Nous rappelons aux lecteurs
que la LIGUE dispose d’une bibliothèque
spécialisée. Pour en savoir plus, venez la consulter.
Dans le désir d’en faire chaque jour plus pour s’assurer
que l’information reçue est correcte, dans leur quête à
résoudre au plus vite les difficultés de leur enfant, ...
les parents seront bien souvent avides de reportages,
de lectures et de consultations multiples, variées, voire
réitérées. Quoi de plus légitime et compréhensible !
Il faut respecter ce cheminement des parents, mais
aussi les aider par un dialogue complice, à tirer
profit des consultations en construisant ou
en reconstruisant une collaboration parents -
professionnels, surtout à confirmer chacun dans
ses compétences.
Pour conclure, nous rappelerons la bonne
connaissance de l’infirmité motrice cérébrale que
doivent avoir les médecins spécialistes et les
chirurgiens... tout autant que les techniciens
paramédicaux.
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2-15

2.2.5 La santé au quotidien.
« Si vous aviez vu la tête de mon dentiste quand je lui
ai mordu la main ! ».
« Tant bien que mal, c’est mon généraliste qui essaie
de faire mon suivi gynécologique. Mais, c’est parfois
du tâtonnement ! ».
« Il m’a prescrit divers médicaments. Je me sentais
tout drôle après les avoir pris. Il faut reconnaître
que j’avais totalement oublié de lui dire que j’étais
aussi épileptique ».
Le nombre de disciplines médicales est quasiment
infini... N’est - il pas vrai que les spécialisations sont
nombreuses et les problèmes de santé variés ? !
De façon assez paradoxale, ce sera donc la raison
pour laquelle cette rubrique sera succincte et s’avérera
davantage être le « petit aide-mémoire ».
S’il est des jours où l’on souhaiterait pouvoir « mettre
son handicap au portemanteau » comme disent
certains, chez le médecin, il est à la fois fondamental
d’en parler et important d’être entendu et compris !
Ainsi, faire état de ses difficultés neuromotrices et
des soins divers et médications qui en découlent...
permettra aux autres médecins d’être attentifs et
d’adapter le cas échéant leurs traitements.
Dans d’autres cas, il s’agira surtout de faciliter
l’examen si celui-ci est rendu difficile en raison d’un
manque de mobilité.
Quelques exemples :
La prise d’un anti-douleur parallèlement à un antiépileptique
peut créer des ravages.
Pour leur accouchement, les futures mamans IMC
devront voir avec le médecin si le recours à une
césarienne ne doit pas être d’office envisagé.
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2-16

Le contrôle gynécologique peut être facilité par la
présence de votre kinésithérapeute qui vous aidera
à vous installer sur la table d’examen.
Le dentiste pourrait ainsi prévoir un
accompagnement par anesthésiste et s’assurer du
type d’anesthésiant utilisé.
Dans les deux derniers exemples, un surcoût
financier risquerait donc d’être à charge de la
personne IMC : qui paiera l’anesthésiste ou le
kiné présent à l’examen ?
Au moment où les inconvénients de l’âge entraînent
des problèmes rhumatismaux et articulaires,
certains spécialistes vous conseilleront le repos.
Or, pour beaucoup d’IMC la mobilité reste
indispensable pour maintenir les acquis.
Comment concilier les deux ?
« Je souffre d’arthrose cervicale. Protégez votre
nuque et n’en faites pas trop m’a dit le
rhumatologue. C’est vite dit ! Depuis ma
jeunesse, j’ai appris à me servir de ma bouche, de
m e s
mâchoires, non seulement pour tenir mon crayon,
mais également mes casseroles. C’est notamment
par cette « technique » que je peux vivre seule...
Je ne suis vraiment pas prête à vieillir et à
changer mon mode de vie. »
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2-17

2.3 L’accueil en crèche
Crèches normales ou crèches spécialisées ?
L’infrastructure d’accueil des tout petits reste
insuffisante.
Quand l’enfant IMC est âgé de moins de trois ans,
certaines mères arrêtent de travailler.
Les raisons en sont multiples : les grands-parents sont
trop âgés ou travaillent encore eux-mêmes, des
solutions de garderie n’existent pas à une distance
raisonnable du domicile, les absences nombreuses
liées à la fragilité du bébé les ont confrontées à
un licenciement ou - généralement - elles préfèrent
apporter elles-mêmes à l’enfant l’encadrement et les
soins nécessaires.
Elles prennent alors une pause carrière.
Lorsqu’elles s’adressent à une crèche normale, la
démarche est faite d’inquiétude réciproque.
Inquiétude des parents :
Sauront-ils s’en occuper ? Verront-ils quand il a une
crise ? Pourront-ils le porter et lui donner son
biberon comme le kiné nous l’a montré ? Etc...
Inquiétude de la crèche :
Les puéricultrices ne devront-elles pas passer trop
de temps avec l’enfant handicapé alors que la
population est déjà si importante ?
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2-18

Si leur formation pédiatrique est suffisante pour
assurer les soins de nursing, elles ne seront peutêtre
pas compétentes pour des interventions plus
spécifiques en cas de handicap plus lourd ?
Quel accompagnement nous sera-t-il fourni pour
faire face aux éventuelles interrogations ? Etc...
Une solution peut être apportée à cette double
et légitime inquiétude : un partenariat organisé et
systématisé entre les parents, les thérapeutes de
l’enfant et les professionnels de la crèche.
Dès l’accueil, l’information doit être donnée :
En quoi consiste le handicap ?
Quelles sont les difficultés particulières à prendre en
compte ?
Quelles sont les attitudes déjà mises en place dans la
relation à l’enfant ?
Quelles interventions sont nécessaires pour cet
enfant ?
Il conviendra aussi de clarifier les objectifs
thérapeutiques et éducatifs afin qu’une cohérence
s’installe entre les différents intervenants.
Le kiné pourra utilement conseiller les puéricultrices
quant à la manière de positionner, d’habiller l’enfant...
L’ergo pourra mettre en place de petites adaptations
de matériels, recommander des jeux plus aisément
manipulables et stimulant l’éveil de l’enfant...
La logo interviendra parfois pour les difficultés
alimentaires...
Dans certains cas, la présence d’un autre intervenant
(psychologue, assistante sociale...) est souhaitée
quand il s’agit de coordonner les échanges entre les
divers partenaires.
En effet, l’inquiétude de départ réapparait parfois.
Elle pourrait hypothéquer les relations et créer des
culpabilisations.
Or dans un partenariat, chacun a ses limites, mais
surtout ses compétences propres !
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2-19

Réunies dans un climat de confiance, ces
compétences additionnées ne pourront qu’être
bénéfiques à l’enfant.
En crèche spécialisée, les diverses aides
thérapeutiques sont dispensées sur place par
des thérapeutes formés à l’éveil et à la stimulation
neuro - sensori - motrice du jeune enfant handicapé.
Dans bon nombre de cas, le transport entre la
maison et la crèche est également assuré.
Garderie, rééducations et transports coordonnés
offrent un système moins lourd en fatigue et en
organisation.
Les parents peuvent donc en déduire que tout est pris
en charge.
Et pourtant, leur participation active reste
souhaitable et de la même manière, un partenariat
s’impose entre le milieu d’accueil spécialisé et les
parents.
C’est ainsi que, complémentairement à la prise en
charge de l’enfant, ces crèches envisagent parfois une
sorte d’accompagnement des jeunes parents et une
collaboration avec les centres d’aide précoce voisins.
Un constat toutefois, ces formules de crèches
spécialisées sont fort rares.
Sachez néanmoins que la
formule du maintien à
domicile avec thérapeute(s)
privé(s), l’accueil en crèche
traditionnelle ou celui en
crèche spécialisée peuvent
tous trois donner des
résultats positifs.
Il faut prioritairement
s’assurer qu’il y a réponse
adéquate aux besoins de
l’enfant puis veiller au
dialogue permanent entre
les différents intervenants.
La Ligue d’aide aux infirmes moteurs cérébraux se
veut être une fédération de parents, de personnes
handicapées et de professionnels et, à ce titre, peut
être consultée par les parents qui se poseraient
des questions sur le quotidien.
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2-20

2.4 L’école.
Ecole traditionnelle ou école spécialisée ?
La question peut se poser tout au long des cycles de scolarité.
2.4.1 L’élève I.M.C. en école traditionnelle.
Pour beaucoup, l’intégration scolaire d’un enfant
avec déficience motrice suppose que l’élève
soit intellectuellement doué pour bénéficier des
apprentissages scolaires.
Pour d’autres, il s’agira davantage d’une intégration
sociale que d’une pédagogie de la réussite.
Mais s’il est vrai que le quotient intellectuel est un
critère de base pour envisager l’orientation en école
ordinaire, il n’est pas le déterminant exclusif.
En effet, il faut rester attentif aux troubles cognitifs
secondaires de l’enfant IMC, tels que : troubles de
développement du langage, troubles oculo-moteurs,
troubles de perception visuelle, difficulté dans
l’élaboration du nombre, dans le geste, dans le
graphisme, troubles du schéma corporel, troubles de
l’identité (expérience de son moi et du monde
extérieur qui l’entoure).
Il ne faut pas davantage oublier que la conquête de
l’autonomie corporelle de l’enfant est freinée par les
atteintes neurologiques.
Ces mises en garde ne supposent pas l’arrêt du projet
pédagogique ni du processus d’intégration... mais la
mise en place de stratégies.
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2-21

A besoins spécifiques, réponses spécialisées !
Or, en général, l’insertion d’un élève IMC (sujet
différent) est bien souvent réalisée dans la logique du
système initialement en place :
pédagogie traditionnelle qui dispense un savoir
programmé ;
manque d’information et de préparation des
enseignants pouvant mener à l’incompétence, à
la crainte et donc au refus (refus de l’élève ou
résistance au changement ...) ;
la classe comme structure sociale... bien qu’ici
l’on constate souvent que ce n’est pas le
handicap en tant que tel qui induit des sentiments
(rejet, attraction, acceptation...) de la part des
autres élèves.
L’enfant restera admis tant qu’il donnera aux
autres un sentiment de sécurité.
Pour les enfants, c’est principalement le comportement
de l’élève handicapé qui conditionnera l’intégration
(d’òu l’intérêt de l’y préparer en famille, en crèche...).
Et, si pour l’adulte il s’agit souvent d’un élève
«inadapté», pour le camarade de classe il s’agira plus
simplement d’un élève «différent».
De plus, dans le cas d’une scolarité en circuit
traditionnel, les séances de rééducation devront
généralement se faire en dehors des heures d’école.
Pour l’enfant IMC déjà plus fatigable, l’emploi du temps
se trouvera alourdi.
L’organisation familiale peut connaître des
perturbations... De plus, outre certaines difficultés
spécifiques aux IMC (dont nous avons parlé plus
haut ), des problèmes pratiques peuvent exister :
architecture des locaux, impossibilité pour
l’enfant de se déplacer en classe ;
moyens de transport pour se rendre à l’école ;
nécessité de certains soins de nursing pendant
la journée, d’une aide aux repas ;
adaptation du pupitre, du matériel scolaire.
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2-22

C’est pourquoi il est souhaitable d’établir
des contacts réguliers avec l’école, tant avant
l’inscription qu’en cours de scolarité.
Il convient de mettre en place des échanges suivis
entre les diverses personnes concernées : enfant,
parents, instituteur, thérapeute(s) et équipe du
centre PMS qui dessert l’école de l’enfant. Cette
coordination établit une continuité de l’approche
thérapeutique, éducative et pédagogique.
Elle apporte aux parents une assurance quant à la
qualité de l’accueil de leur enfant.
Elle fournit aussi un soutien aux personnes qui
s’occupent de l’enfant. Celles-ci sont bien souvent
ignorantes de la problématique spécifique de l’enfant.
A défaut d’être informées et régulièrement entendues
et soutenues, elles pourraient se décourager au risque
d’hypothéquer la bonne intégration de l’enfant.
Car il est bien difficile de fournir des «recettes» à
l’enseignant quant au suivi de l’enfant IMC.
En effet, les choses sont bien différentes selon qu’il
s’agisse d’un enfant qui a des difficultés d’élocution,
ou d’un enfant avec difficultés de mobilité et de
préhension.
L’enseignant devrait pouvoir être aidé par
l’intervention :
d’un psycho-pédagogue : pour une utilisation
optimale des potentialités intellectuelles, pour faire
des exercices de mémorisation, de concentration,
d’orientation spatio-temporelle... ;
d’un kinésithérapeute : installation de l’enfant en
classe par exemple ;
d’un ergothérapeute : adaptation des outils
(crayon, matériels didactiques adaptés, etc...) ;
d’un logopède : moyens de communication si le
langage oral ou écrit est perturbé ;
etc...
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2-23

2.4.2 L’élève IMC en école spécialisée.
Si pour certains enfants, l’intégration en école
ordinaire est une chance, pour d’autres elle pourrait ne
pas répondre à suffisance aux besoins spécifiques de
l’élève, et ce malgré des interventions extérieures.
En enseignement spécial, l’enfant trouvera une
structure qui dispose d’un personnel paramédical et
de normes d’accueil plus favorables. Certains enfants
requièrent, en effet, une «autre façon» d’apprendre.
Dans une école spécialisée, l’enfant bénéficie d’une
pédagogie adaptée à ses difficultés d’apprentissage.
Il peut également recevoir sur place des traitements
spécialisés de kiné, logo, psychomotricité...
Les bâtiments sont accessibles et le transport scolaire
est organisé.
Bien qu’encore fort limité dans certains
établissements un partenariat parents - école peut y
ê t r e
plus aisé.
Les parents trouveront sur place une écoute de la part
de l’équipe et pourront plus facilement participer au
projet pédagogique et éducatif que l’école, assistée du
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2-24

centre P.M.S. spécialisé, propose à leur enfant.
Des règles précises régissent l’orientation d’un
enfant en enseignement spécialisé, de même que
l’accès aux transports scolaires (voir page 2.28.).
Il n’y a pas de meilleur enseignement.
Tout dépend de ce dont l’enfant a besoin.
Tout dépend aussi de ce qui est offert dans son
infrastructure locale.
Des passerelles entre l’enseignement spécialisé et
l’enseignement ordinaire sont possibles.
Parfois il est préférable de rester une année
supplémentaire dans le «spécial» pour consolider ses
acquis.
Parfois, le maintien en enseignement ordinaire
conforte l’enfant dans ses aptitudes.
Il peut avoir besoin d’être confronté à des élèves
valides, aussi bien pour prendre conscience de ses
limites que pour l’aider à les dépasser.
Comme pour les traitements, chaque enfant est
unique.
Un tour d’horizon complet de ses capacités
physiques et intellectuelles ainsi que des ressources
offertes par les divers systèmes scolaires est
indispensable avant toute option.
Ainsi la volonté d’intégrer son enfant en école ordinaire
doit être une démarche aussi objective que
possible.
De plus, si l’on croit aux possibilités de son enfant, on
a le devoir de l’aider à les exploiter et à atteindre
le meilleur de lui-même.
Un souci parental identique se justifie dans le
cas d’une orientation vers l’enseignement spécial
dont l’objectif sera, de toute manière, d’optimaliser les
aptitudes de l’élève.
En conclusion, le choix entre l’enseignement
traditionnel et l’enseignement spécial doit être fait
en terme de spécificité propre à chaque enfant
et non d’opposition.
Les deux systèmes d’enseignement devraient donc
bénéficier des outils et moyens humains nécessaires à
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-25

Les mots à se dire...
leur développement.
La LIGUE peut vous faire part d’expériences
vécues par d’autres, vous renseigner des
aides apportées par le législateur, vous ouvrir
sa bibliothèque...
En 1995 - 1996, la LIGUE a organisé des
journées de travail sur «la fréquentation d’une
école ordinaire par l’élève IMC». Le fruit de
ces travaux a fait l’objet d’une publication
disponible à la bibliothèque de la Ligue.
Tout enfant a besoin d’en rencontrer d’autres,
afin de se faire une idée de ce qu’il est, de
ses capacités, de ses limites, de ses goûts...
pour apprendre à réagir, à s’adapter, à faire
des compromis.
Par la nécessité des diverses rééducations, l’enfant
IMC est souvent cloisonné dans le monde des
adultes et des milieux spécialisés.
Par le biais de la fratrie, des enfants du quartier, des
plaines de jeux... cet enfant pourra apprendre, tout
comme ses parents, à vivre le regard des autres, à
pouvoir répondre aux questions que les mômes de
son âge lui poseront tout naturellement...
Pour les enfants IMC scolarisés en milieu
traditionnel, il est souvent positif de permettre à
l’occasion des séances de thérapie, par exemple, la
rencontre d’autres enfants IMC, car sinon ils
pourraient se croire uniques, seuls dans leur
différence. Au travers d’activités récréatives, (jeux,
scoutisme, sport...) ces jeunes IMC auront
l’occasion de côtoyer d’autres enfants IMC, et
pourront «se reconnaître» à travers eux.
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2-26

Ci-après un extrait de :
«Un bébé avec un handicap»
De l’accueil à l’intégration,
de Janine LÉVY.
© Editions du Seuil 1991
Dans le film «Toujours parmi les autres»,
S. est à l’école primaire ; la situation change.
Les temps et rythmes d’apprentissage sont les
mêmes pour tous les élèves. A elle aussi, il
est demandé d’aller «vite» au tableau. S. est
pénalisée par sa lenteur et son manque
d’habileté; de plus, elle a peur. Elle a besoin
d’un peu plus de temps pour faire l’exercice,
écrire ses réponses.
A l’évidence, elle a besoin d’un appui pour
garder son équilibre, pour soulager la fatigue
d’une station debout prolongée, pour libérer
son bras et sa main afin d’écrire plus
facilement.
L’accumulation des difficultés (troubles
moteurs, rythme imposé, aucune aide
technique prévue dans une classe
traditionnelle...) fera souhaiter à S. une
inscription dans une école spécialisée. «C’est
trop dur», a-t-elle confié à ceux qui voulaient
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2-27

2.4.3 Modalités requises pour une orientation
vers l’enseignement spécial.
UNE ATTESTATION
DEMANDE DES PARENTS ou du représentant légal
auprès d’un centre psycho-médico-social ou
d’un organisme habilité (*).
EXAMEN pluridisciplinaire de l’enfant.
UN RAPPORT D’INSCRIPTION en enseignement spécial.
m e n t i o n n a n t l e t y p e
d’enseignement spécial préconisé
(**)
Elle est remise aux parents (ou au
représentant légal) avec une liste
d’établissements dispensant ce
type d’enseignement, afin qu’un
choix puisse se faire.
Après avoir examiné en premier lieu la possibilité d’une orientation en
enseignement traditionnel, et
si cet examen conclut à l’inaptitude de l’enfant à suivre un enseignement ordinaire et à
la nécessité d’être orienté vers l’enseignement spécial, le centre établit :
Ce rapport comporte :
UN PROTOCOLE JUSTIFICATIF
reprenant les données médicales,
psychologiques, pédagogiques et
s o c i a l e s d e l ’ e x a m e n
pluridisciplinaire et dont une
synthèse permet de conclure à
l’opportunité d’ orienter l’enfant vers
tel type et tel niveau d’enseignement
spécial.
Ce protocole est établi en deux
exemplaires (l’un destiné au
directeur d’école où l’enfant est
effectivement inscrit, l’autre à
l’organisme chargé de la guidance).
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-28

*) Adresses à la Ligue.
(**) La plupart des élèves IMC seront orientés vers le
type 4.
Il est tenu compte de la déficience dominante chez
l’enfant. Le rapport d’inscription déterminera le type
qui répond le mieux aux besoins éducatifs généraux et
spécifiques de l’élève.
Type 1 élèves atteints d’arriération mentale légère.
Type 2 élèves atteints d’arriération mentale modérée
ou sévère.
Type 3 élèves atteints de troubles caractériels.
Type 4 élèves atteints de déficiences physiques.
Type 5 élèves malades.
Type 6 élèves atteints de déficiences visuelles.
Type 7 élèves atteints de déficiences auditives.
Type 8 élèves atteints de troubles instrumentaux.
REMARQUES PARTICULIERES
Pour des élèves polyhandicapés, l’ouverture
de classes expérimentales a été autorisée dans
l’enseignement spécial primaire et/ou secondaire.
Cette disposition permet aux élèves concernés de
bénéficier :
de rythmes scolaires adaptés ;
de personnels paramédical et enseignants formés à
l’éducation des enfants gravement handicapés ;
et d’un projet pédagogique se référant au handicap
principal.
Pour les enfants dits « non-scolarisables », il existe
souvent des possibilités d’apprentissage à la vie
sociale et à une autonomie optimale.
Ils pourront, selon le cas, fréquenter :
des instituts médico-pédagogiques (I.M.P.) ;
des semi-internats ;
des centres de réadaptation fonctionnelle (C.R.F.).
Des informations complémentaires peuvent être
obtenues auprès du service social de la Ligue.
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2-29

2.4.4 L’apprentissage du calcul
Le calcul est un ensemble d’opérations effectuées sur
les nombres.
Le nombre est une notion difficile à acquérir... et à
expliquer.
Selon le dictionnaire Robert, c’est une «abstraction
sans dimension qui permet un classement séquentiel».
En fait, nous lui donnons une
signification qui dépend de
notre vécu personnel (deux :
c’est le couple, une paire de
chaussures, deux jambes, et
un million c’est le Lotto) et
il importe de lui donner une
dimension.
Un nombre n’a aucune
valeur si ce n’est en rapport
avec les autres, faisant
partie d’une séquence, d’une
suite. Un nombre doit devenir
un élément dans un système
d’ensemble.
De quoi donc dépend la compréhension de la notion
du nombre ?
de la maîtrise de certaines opérations logiques.
«Une opération est une action intériorisée (c’est une
transformation mentale, pensée) dont les effets
peuvent être mentalement annulés par son inverse
(avec retour au point de départ)».
Le tout petit enfant est incapable d’agir en pensée.
Son jugement est soumis à ce qu’il perçoit et
à ce qu’il agit, dans le moment présent. Toute
transformation dans son univers est vécue comme
irréversible. (Un objet caché n’existe plus).
Petit à petit, en agissant sur le milieu environnant
et en retirant les informations relatives aux
conséquences de son action, l’enfant se construit
une certaine logique de l’action et sa propre vision
du monde.
Par exemple, l’enfant jouera à faire disparaître un
objet et ensuite le faire réapparaître.
Il contrôle de nombreuses fois par lui-même
l’existence de cet objet malgré sa disparition
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-30

apparente.
Quand il a acquis la conviction logique que l’objet
est permanent et invariant, il devient capable
d’intérioriser l’action (de la penser) et d’imaginer
mentalement l’opération inverse (réversibilité).
Aussi, en calcul, le nombre n’est intelligible que
s’il demeure identique à lui-même (quelle que soit
la disposition des unités dont il est composé).
Chaque nombre peut donc être considéré comme
la partie d’un tout ou comme un tout lui-même
composé de parties.
Au jeune I.M.C. il est important d’ offrir les
stimulations lui permettant d’acquérir cette
«logique de l’action».
de l’emploi d’un certain langage dont un
vocabulaire de quantité.
Un enfant n’utilise spontanément un terme que
lorsque le concept qui sous-entend ce terme est
acquis.
Pour l’enfant, il est
nécessaire d’accéder à un
c e r t a i n n i v e a u d e
conceptualisation des
notions de quantité et
de leurs relations ainsi que
de manier le vocabulaire
pour comprendre les
énoncés de problèmes,
p o u r
appréhender vraiment la
signification de l’opération
q u ’ o n l u i d e m a n d e
d’effectuer (que veut dire
«plus grand que», «égal à»,
«supérieur à», «deuxième»,
«dizaine»,...?).
Si le vocabulaire est compris, il peut à son tour
soutenir, puis remplacer les manipulations
concrètes.
du développement sensori-moteur.
En calcul, tout ce qui a trait à la manière dont les
concepts d’espace, de temps, de rythme ont été
précédemment perçus avant d’être intégrés
mentalement, semble avoir beaucoup d’importance.
Les notions d’espace sont nécessaires à la
reconnaissance des directions, des emplacements
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-31

des éléments, les uns par rapport aux autres, à
la perception de leur dimension, aux sériations et
classements.
Les notions de temps sont à la base des
perceptions de durée, de temps, d’ordre (dont les
souvenirs vécus) et d’orientation dans le temps
social.
Les expériences corporelles dés le plus jeune âge
sont les points de départ des notions de temps et
d’espace.
On calcule plus facilement si on a acquis une
intégration suffisante de la notion du schéma
corporel et une possibilité adéquate de dissocier et
de coordonner les mouvements bilatéraux.
On peut alors avoir une bonne perception de ce que
son corps est symétrique : nous avons en double
certaines parties du corps de part et d’autre de l’axe
du corps.
Les 5 doigts de la main semblent aussi jouer un rôle
de référent sensori-moteur, de support.
de déterminants affectifs.
Pour le jeune enfant et pour l’enfant qui subsiste
en chacun de nous, adulte, les relations entre les
personnes ne sont pas soumises aux mêmes principes
que ceux qui règlent logiquement les relations entre
les objets : le caractère primitif et inconscient des
premières l’emporte souvent sur
le caractère rationnel et
conscient des secondes.
L’abord du calcul est
égal ement foncti on de
l’intégrité de la zone du
cerveau où se trouve le
«centre principal du calcul».
Dans certaines lésions du
cerveau, on voit parallèlement
une perte de la possibilité
de calculer, une perte de la
sensibilité des doigts et une
perturbation de l’organisation
de l’espace et du temps.
Comme on le constate
souvent, la compréhension
du «calcul» est une chose
complexe et encore en partie
méconnue.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-32

Chez le jeune I.M.C., il importe de favoriser les
expériences sensori-motrices, l’organisation des
«prérequis» et des bases primordiales avant
d’entamer tout apprentissage plus poussé.
2.4.5 L’apprentissage de la lecture et de l’orthographe.
La lecture et l’écriture sont des activités de codage et de
décodage du langage oral en langage écrit et vice-versa.
Lire = voir «A» et dire «A».
Ecrire «A» se fait en entendant «A».
Les lettres sont des symboles graphiques qui doivent être
organisés et combinés dans le temps et dans l’espace en
concordance avec la pensée : les mots mis les uns après
les autres auront donc un sens, une signification.
Quels sont les «prérequis» (les conditions à remplir)
pour aborder la lecture et l’écriture (donc
l’orthographe) avec succès ?
une intelligence suffisante : lire et écrire sont des
activités symboliques.
une bonne vision : pour l’enfant IMC, il faudra donc
veiller au bon positionnement de la tête, vérifier les
capacités de coordination oculaire, corriger le cas
échéant les myopies, l’astigmatisme etc... par le port
de lunettes ou d’autres techniques. Une bonne vision
requiert que l’oeil puisse voir (sensations) et que
le cerveau puisse interprêter correctement ces
sensations pour les organiser en perceptions.
Les troubles de l’analyse des perceptions visuelles
peuvent notamment entraîner des confusions de
lettres.
Exemple: pumira pour punira (m pour n)
qomme pour pomme (q pour p).
une bonne audition : de même que pour la vision,
il faut que l’organe (l’oreille) entende (intègre les
sensations) et que le cerveau organise les perceptions
auditives.
Les troubles de la perception auditive entraîneront
également des confusions de lettres :
Exemple : décha pour déjà (ch pour j)
safon pour savon (f pour v).
l’organisation de l’espace et du temps se révèle
souvent difficile pour les I.M.C. fortement handicapés
dans leurs mouvements ou en voiturette.
Les troubles de l’organisation spatio-temporelle
entraîneront :
une difficulté à orienter les lettres et les chiffres;
Exemple : bépart pour départ ou la confusion entre
d et b fait apparaître le problème d’orientation
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-33

gauche-droite.
qépart pour départ, la confusion entre q et d étant
caractéristique d’un problème d’orientation haut-bas.
une difficulté à associer deux lettres ( i + l = il) ou
plusieurs lettres en un mot (a+r+b+r+e = arbre)
une difficulté à organiser dans le temps la
succession des sons parlés entraînera des
inversions de lettres ou
de syllabes.
Exemple : furi
pour fruits, li pour il.
la maîtrise du
langage oral : il faut
que l’enfant ait
une compréhension
suffisante des mots et
l e s o r g a n i s e
c o r r ec t e me n t e n
phrases pour parler,
lire et écrire, car
l’enfant lira et écrira
comme il parle.
Quand cette maîtrise
du l angage es t
insuffisante, on peut
retrouver dans le texte
écrit :
des contractions de deux mots (un ardinavigateur
pour un hardi navigateur) ;
des décontractions ( il et coute pour il écoute).
Ces fautes sont dues à une ignorance de la
signification du mot et du rôle qu’il joue dans la
phrase.
des capacités d’attention et de mémoire ainsi
qu’une fatigabilité pas trop importante : l’enfant doit
pouvoir maintenir une attention de bonne qualité
pendant un certain temps pour tout apprentissage.
Cela lui permettra de mémoriser les lettres mais aussi
de se rappeler le début de la phrase quand il arrivera
à la fin.
certains facteurs affectifs:
il est nécessaire que l’enfant désire communiquer
pour lire ou écrire un texte, car ce dernier est en fait
un message ;
l’enfant très anxieux aborde avec difficulté tout
nouvel apprentissage, car il craint l’échec ;
l’enfant doit être motivé par l’apprentissage. Il doit
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-34

donc en percevoir
l’utilité, le besoin
dans sa vie de tous les jours ;
le mode d’apprentissage : l’enfant IMC
e s t p l u s
souvent interrompu dans ses
apprentissages : soins, hospitalisation(s)
perturbent le fil des leçons.
Il est nécessaire de s’assurer que l’enfant possède suffisamment
ces prérequis avant d’entamer les apprentissages.
Travailler d’abord ceux-ci n’est sûrement pas une perte de
temps !
Intégration scolaire.
Quelques titres extraits de la bibliographie disponible à la Ligue :
La préparation à la scolarité des enfants IMC.
Stella Albitreccia - ANIMC 1969.
L’intégration des enfants handicapés dans la classe.
Pierre VAYER, Charles RONCIN. Edition ESF 1987.
Les problèmes pédagogiques posés par les troubles cognitifs
secondaires aux lésions cérébrales précoces.
Le Courrier de Suresnes n° 50, 1989.
L’accueil d’enfants porteurs de handicaps à l’école
maternelle : Rôle des A.S.E.M.
(agents spécialisés des écoles maternelles)
Muriel GERMAIN, Sémaphores N° 15-16 de 1990.
L’Association des Paralysés de France et l’Intégration.
A.P.F. mai 1985.
Des enfants handicapés moteurs à l’école de tous.
Le Ligueur 23 août 1995.
Interview sur le travail réalisé par le CAPH (Jambes).
L’éducation - règle 6.
Article extrait de Hélioscope - Hiver 1995 - n° 6.
A L I R E :
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-35

L’intégration scolaire pour enfants handicapés.
Murielle DECARPENTERIE.
Rapport de stage du 24 octobre au 9 novembre 1994 au Québec.
L’intégration : avis du Conseil des Parents d’élèves.
de la Communauté Française relatif à l’avis n° 100
du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécial.
Juin 1995.
Avis n° 100 - Intégration scolaire.
Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécial.
suite...
On ne peut conduire droit sur une route qui serpente.
Article paru dans le périodique
«Invitation à Mieux Communiquer»
n° 40 - juin 1995 de la Ligue I.M.C.
Intégration permanente dans l’enseignement ordinaire de
certains élèves de l’enseignement spécial.
Circulaire du 22 septembre 1994 de Philippe MAHOUX,
Ministre de l’Education et de l’Audiovisuel.
Pour information : Le Gouvernement de la Communauté
Française a pris le 11 mars 1995 un arrêté relatif à l’intégration
permanente des élèves dans l’enseignement ordinaire de
certains élèves relevant de l’enseignement spécial.
Moniteur belge 23 mars 1995.
Journée d’évaluation et d’information relative au
programme d’action communautaire Helios II.
Communautés française et germanophone de Belgique
le 19 janvier 1996.Helios II 1993 - 1996.
Rapports 1995 - Secteur Education Intégrée.
Peuvent également être compulsées les fardes documentaires
de l’AWIPH et du Fonds bruxellois francophone pour
l’intégration des personnes handicapées, qui traitent des
interventions
résiduaires de ces services en matière d’éducation scolaire.
Pour une meilleure intégration des enfants IMC.
Françoise de BARBOT, Claire MELJAC, Danièle TRUSCELLI,
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
A L I R E :
2-36

2.5 L’école ... c’est pas mon truc !
«L’enseignement spécial de la région ne dispense pas
une formation qui convienne à notre fils. Tant pour lui
que pour nous, il n’est pas question qu’il fréquente un
internat !»
«Je me rends bien compte que les cours théoriques ne
sont pas à ma portée. Et pourtant, ce n’est pas
ma légère hémiplégie qui m’empêchera de devenir
pâtissier. Quand je fais des gâteaux à la maison, tout
le monde se régale».
La formation professionnelle s’acquiert de diverses
manières.
Par l’éducation scolaire ordinaire, comme tout le
monde.
Par l’enseignement spécial pour certains.
Parfois, ce n’est pas le moyen le plus approprié... alors
que les compétences et les capacités d’apprentissage
existent réellement.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-37

Dans certains cas, la personne IMC peut suivre une
formation dans un centre ouvert à l’ensemble de
la population, bénéficier d’un contrat d’apprentissage
«ordinaire» organisé par les Classes Moyennes,
d’un contrat de formation dans un centre du Forem -
Orbem.
Pour d’autres, la nature même du handicap nécessite
le recours à des filières spécialement adaptées :
le contrat d’adaptation professionnelle en
entreprise (qui permet à la personne handicapée
d’avoir un programme individuel de formation établi
avec «sa» collaboration, en tenant compte à la fois
de ses capacités et des exigences de l’employeur) ;
le contrat de formation professionnelle dans un
centre spécialisé pour personnes handicapées
(peu de centres sont spécifiquement adaptés aux
IMC).
Ces deux types de contrat seront organisés avec
l’aide de l’Agence Wallonne pour l’Intégration des
Personnes Handicapées ou du Fonds Bruxellois
Francophone pour l’Intégration Sociale et
Professionnelle des Personnes Handicapées.
(Détails disponibles à la Ligue)
Ces deux organismes pourront également (sous
certaines conditions) octroyer des allocations et
compléments de rémunération, intervenir dans les
charges sociales, les frais de déplacement, de séjour,
de formation.
Toutefois, nous sommes dans une période de
réglementations «mouvantes». Au moment d’écrire
ces lignes, la «régionalisation» se met en place.
On sait déjà que l’ AWIPH envisage le tutorat
d’entreprise, formule intermédiaire aux types
de contrats précités qui offrirait tout de même un
accompagnement léger du stagiaire ainsi que le stage
de découverte qui permettrait de tester un emploi
pendant une semaine chez un, voire plusieurs
employeurs.
A moyen terme, le lecteur devra s’assurer que les dites
dispositions sont encore d’application.
La Ligue l’ informera !
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-38

2.6 Trouver un boulot ... facile à dire !
Comme pour tout jeune, la fin des études est un
moment « stressant ».
Trouverais - je un travail en concordance avec ma
formation, avec mes capacités, avec mes attentes ?
La présence d’un handicap renforce cette inquiétude.
Aurais-je le rendement requis ?
Aurais-je un emploi proche de mon domicile qui a été
adapté en fonction de mes difficultés de mobilité ?
Sans compter le problème d’utilisation des transports
en commun !
Dans le public de la Ligue, nous connaissons des
personnes qui ont trouvé un emploi « ordinaire » après
avoir suivi un enseignement spécial.
Il en est d’autres qui ont suivi l’enseignement ordinaire
et ont opté pour un emploi en milieu « protégé ».
Comme d’aucuns, certains font tout leur parcours
(scolaire et professionnel) en milieu traditionnel.
Certes, les freins à l’embauche peuvent venir d’une
attitude patronale peu encline à tenter l’accueil de
personnes handicapées, d’une situation économique
où le chômage est important, du peu de soucis qu’on
se fait de l’ergonomie, de l’adaptation du travail au
handicap plutôt que de l’adaptation du handicapé au
travail...
Les freins sont également
i n h é r e n t s a u x l i m i t e s
personnelles du travailleur
handicapé.
En fonction de la diversité
des pathologies, des situations
variées se présentent.
Parfoi s, aucun pr obl ème
particulier ne se pose pour la
recherche d’un travail ou pour le
moins, la démarche et les
difficultés n’ont rien de différent
par rapport à un travailleur valide.
Pour certains, la motricité sera suffisante, mais le
niveau intellectuel limitera l’esprit d’initiative, le sens
des responsabilités. Un encadrement plus important
s’imposera.
Pour d’autres, une motricité très défaillante empêchera
de tirer profit d’un quotient intellectuel supérieur.
En ce domaine, les technologies nouvelles ouvrent
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-39

2.6.1 La mise au travail dans le secteur traditionnel.
Au même titre que pour tout demandeur d'emploi,
les services de l'ORBEM et du FOREM sont à la
disposition des personnes handicapées. Les mêmes
primes et incitants peuvent être offerts aux employeurs
qui engagent des jeunes, des chômeurs de longue
durée, etc...
Chaque déficience, chaque handicap n'entraîne pas
nécessairement une inaptitude professionnelle ou une
perte de rendement.
D'aucuns utiliseront, sans autre formalité, la filière
classique.
D'autres doivent être aidés dans leur adaptation au
travail, dans la compensation d'un rendement affaibli,
dans l'aménagement de leur poste de travail, etc...
Pour eux, existent des incitants de l'Agence
Wallonne pour l'Intégration des Personnes
Handicapées et du Fonds Bruxellois Francophone
pour l'Intégration Socioprofessionnelle des
Personnes Handicapées qui leur ouvriront, peut-être,
plus facilement les portes d'un emploi.
La convention 26 : à Bruxelles et en Wallonie.
L'employeur peut bénéficier d'une intervention dans
les charges sociales et salariales en compensation
d'une perte de rendement du travailleur. Cette
intervention va de 10 à 50%. et est reconduite - à la
demande - chaque année, avec révision possible du
pourcentage et sans limite dans le temps.
L'AWIPH et le Fonds Bruxellois interviennent en
concertation avec l'inspection des lois sociales
La prime d'adaptation : en Wallonie.
Cette prime se veut plus « temporaire ». Elle
est octroyée sans calcul précis de la perte de
rendement. C'est aussi un outil plus rapide, puisque
l'AWIPH peut prendre une décision sans l'avis de
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-40

l'inspection des lois sociales. La prime est
forfaitaire : 1/3 du coût salarial ; chaque année
réduite de moitié et ainsi de suite jusqu'à un
maximum de trois années.
Cette prime peut tout autant être accordée lors
d'une première embauche, que lors d'un
changement d'emploi ou de l'aménagement d'un
poste de travail.
La prime d'insertion : à Bruxelles.
D'application en 1997. Le Fonds Bruxellois peut
agir seul (d'où décision plus rapide). Son
intervention dans la rémunération n'excédera pas
6 5 % .
Accordée pour un an et prolongeable.
La prime de compensation : en Wallonie.
Octroyée uniquement dans le secteur public.
Pas d'équivalent à Bruxelles.
Certains estiment cette intervention non fondée
puisqu'il s'agit de toute manière des deniers publics
e t
que ces administrations devraient montrer
l'exemple.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-41

Nota bene :
La convention 26 (maintenue puisqu'il s'agissait
d'une mesure «nationale») et les diverses primes
précitées sont cumulables avec les primes de
l'ORBEM/FOREM... mais il est toutefois tenu compte
du coût salarial et les interventions de l'AWIPH et du
Fonds Bruxellois sont donc résiduaires.
L'aménagement des postes et instruments de
travail à Bruxelles et en Wallonie.
Le coût peut en être supporté par l' AWIPH ou le
Fonds Bruxellois, tant dans le secteur privé que
dans le secteur public. Il en va de même pour les
frais de déplacement lorsque la nature du handicap
empêche d'utiliser les transports en commun.
Pour les travailleurs indépendants.
Le Fonds Bruxellois peut accorder une prime
d'installation (calculée en prenant en compte la
perte de rendement) à la personne qui s'installe
comme indépendant (ou reprend son activité après
un accident ou une maladie) sur le territoire de la
région de Bruxelles-Capitale.
L'A.W.I.P.H. peut accorder des interventions dans le
cas de «l'aide individuelle» pour l'aménagement du
poste de travail (intervention donnée à la personne
plutôt qu'à l'employeur).
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-42

2.6.2 La mise au travail dans le secteur adapté.
«Ateliers protégés»... disait-on
Aujourd'hui, on parle des ETA « entreprises de travail
adapté ».
Dans tous les cas, il s'agit d'offrir à la personne
handicapée un travail rémunérateur et utile.
Ces entreprises constituent une possibilité de travail
pour les personnes qui auront toujours besoin d'un
encadrement adapté.
Ils assurent aussi un travail provisoire à certains
auxquels ils doivent permettre de se perfectionner afin
de se réinsérer dans le circuit de travail traditionnel.
Les ateliers protégés ou entreprises de travail adaptés
offrent des travaux de sous-traitance du secteur
industriel, développent des activités dans le secteur
«services» (bureau, informatique), gèrent des équipes
de menuiserie, de jardinage...
La liste des entreprises de travail adapté est à
votre disposition à la Ligue.
Les travailleurs en entreprise de travail adapté sont
assujettis à la sécurité sociale, bénéficient de leur
propre mutuelle et cotisent au chômage.
Le niveau des études et le diplôme obtenu n'ont
aucune influence sur le montant du salaire.
L' entreprise de travail adapté détermine les catégories
en fonction de la «capacité professionnelle» du
travailleur, établie sur base d'une grille d'évaluation
avec des critères médicaux, sociaux et économiques.
L'ouvrier handicapé doit être mis à un poste
correspondant à ses possibilités propres.
Les divers fonds interviennent dans la rémunération et
les charges sociales de ces travailleurs en tenant
compte, notamment, de la nature de leur handicap
et du degré de difficulté de travail qu'ils peuvent
effectuer. Les travailleurs handicapés doivent
représenter au moins 80% de la population totale de
l'atelier.
Au-delà de l'intervention dans le salaire et les charges
sociales des travailleurs handicapés, les divers fonds
peuvent accorder :
des subventions au fonctionnement ;
des subventions à la construction, à l'achat et à la
transformation de bâtiments, à l'achat de terrains et
d'équipements ;
une intervention dans la rémunération du personnel
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-43

de cadre ;
une intervention dans le coût de la médecine du
travail.
Une commission paritaire compétente pour le secteur
des ateliers protégés (CP327) a été installée le
14 février 1992.
Nota bene
Les ETA peuvent créer, avec autorisation préalable,
une section d’accueil et de formation destinée
aux personnes qui, en raison de leur handicap, bien
que possédant les aptitudes physiques, mentales et
professionnelles requises, nécessitent une période
d'adaptation à l'emploi en entreprise de travail adapté
pour atteindre un rendement suffisant.
Ces personnes doivent :
soit avoir fréquenté un enseignement spécial
secondaire de forme 2 ;
soit avoir fréquenté, dans les six mois précédant
la date de signature du contrat, une institution
d'accueil ou d'hébergement agréée par l'AWIPH.
Dans la perspective d'occuper ensuite le travailleur
sous contrat de travail en atelier, l' ETA met en place
un programme d'adaptation qui prend en compte :
1. les besoins et les demandes ;
2. la nature et la gravité du handicap ;
3. les différentes aptitudes ;
4. les possibilités de développement ;
5. la qualification de la personne handicapée.
Les personnes admises dans cette section
d'accueil sont engagées sous «contrat d'adaptation
professionnelle».
L'encadrement de ces personnes est assuré par un
moniteur, un éducateur ou un ergothérapeute : un
temps plein par groupe entier de six personnes ou un
mi-temps par groupe de trois.
Le nombre de travailleurs engagés sous contrat
d'adaptation professionnelle (CAP) ne peut être
supérieur à 10% du nombre total de travailleurs
handicapés pour lesquels l'AWIPH octroie une
subvention. Le nombre maximum de CAP qui peuvent
être conclu est fixé à 100.
Des interventions dans le salaire du personnel
d'encadrement ont également été prévues.
QUE CE SOIT POUR CHERCHER UN EMPLOI EN SECTEUR TRADITIONNEL OU EN MILIEU PROTEGE,
LA « MARCHE A SUIVRE » PEUT VOUS ETRE DONNEE AVEC PLUS DE DETAILS A LA LIGUE
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-44

2.7 Occupations valorisantes.
« Pour le peu d’intérêt que représente un travail à
peine lucratif..., je risque de perdre mes allocations de
handicapé . Pas question ! »
« Vous vous rendez compte de la route que je dois
faire. Mon handicap me fatigue déjà tant. Chaque
effort fourni, n’est pas une sinécure ! »
« Je suis parfaitement conscient de mon rendement
insuffisant. Aucun employeur ne m’accepterait.
Pas même en atelier protégé. Et pourtant je peux
réellement me rendre utile ».
La nature du handicap, des circonstances
économiques, la situation géographique, des raisons
sociales et autres peuvent empêcher l’accès à un
emploi traditionnel, voire même protégé.
Si l’on n’est pas « mordu » d’activités récréatives,
culturelles ou sportives... mais aussi si celles-ci
n’occupent pas suffisamment la journée, d’autres
ouvertures existent :
la fréquentation d’un centre occupationnel
(centre de jour pour adultes développant des
activités parfois assez proches de celles des
entreprises de travail adapté (ateliers protégés), des
activités occupationnelles simples, voire même
thérapeutiques...) ;
la participation à des activités sociales comme
bénévole dans une a.s.b.l. ou dans une
administration communale (certains IMC adultes
sont ainsi occupés à la ligue, mais ils peuvent aussi
l’être dans des mouvements de jeunesse, des
foyers culturels, des écoles des devoirs,etc...) ;
la poursuite d’une formation (à l’autonomie, dans
les services d’accompagnement... à l’informatique,
dans certaines associations qui ont adapté
l’enseignement à cette fin...).
Il ne faut pas oublier la possibilité de faire plein
d’autres choses utiles aux autres et valorisantes pour
soi-même. Garder son petit neveu, faire répéter les
leçons à sa petite sœur, surveiller l’enfant de la voisine
pendant qu’elle fait ses courses, rendre visite à une
personne âgée.
Si on cherche à s’occuper, on finira sans doute par
trouver. Et si le handicap est vraiment trop important,
offrir son sourire et sa gentillesse... c’est aussi se
rendre utile.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
2-45

Chapitre 3. DES BESOINS JOURNALIERS.
Introduction
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
L’hygiène,
L’habillage,
L’alimentation,
L’habitat privé,
Des aides extérieures,
Un autre habitat... mais un vrai lieu de vie.
La déficience motrice n’entraine pas nécessairement une situation
handicapante au niveau des activités de la vie quotidienne.
Pour d’aucuns, il est tout à fait possible de vivre en logement standard, de
pourvoir à ses besoins, de s’habiller et de manger..., moyennant seulement
quelques petites «astuces».
Ci-après nous n’envisagerons donc que des situations particulières où le
recours à certaines adaptations paraît souhaitable.
En premier lieu, il s’agira d’assurer l’ hygiène personnelle, l’instant du
bain, l’accès aux sanitaires, la propreté élémentaire, voire même la petite
coquetterie. (3.1).
S’habiller, choisir ses vêtements et suivre un brin de mode... certes. (3.2)
L’alimentation consiste à absorber ses repas, à préparer bonne chère ou
un simple casse-croûte. Pour ce faire, il conviendra parfois d’adapter
ses meubles de cuisine pour pouvoir y circuler sans obstacle... tout en
respectant la sécurité. (3.3).
Vivre en logement privé nécessitera parfois l’adaptation architecturale de
son habitat et des aménagements intérieurs. Le logement devra aussi être
entretenu pour que les amis aient envie d’y revenir... (3.4).
Malgré ces divers agencements, des besoins peuvent rester insatisfaits.
Evoquons ici les apports possibles de la manutention, les services d’aide
à la vie journalière (A.V.J.), la coordination de soins à domicile, la
biotélévigilance, la domotique, les aides bénévoles ou à petits prix, l’aide
animalière... (3.5).
Enfin, à défaut d’habitat indépendant, il reste possible de vivre de manière
suffisamment privative en foyers résidentiels et de s’y créer un lieu bien à
soi (3.6).
3-1

3.1 L’hygiène.
3.1.1 L’instant du bain
Comme chaque bébé... sur les coussins et tables à
langer.
Parfois plus longtemps pour l’enfant IMC.
Ses parents lui feront dans certains cas plus aisément
la toilette sur une table de soins que dans la baignoire.
Cette table sera utilement munie d’attaches pour
maintenir un enfant remuant.
La table de soins est également une aide sérieuse si
le logement ne dispose pas d’une salle de bains ou
si celle-ci est difficilement adaptable en raison de
l’architecture des lieux.
Quoiqu’il en soit, des questions se poseront :
«Comment transformer le temps du bain en moment
de détente ?».
«Comment arriver à ce que l’enfant se lave seul ?».
«Comment faciliter l’intervention de la personne qui
s’occupe de l’enfant, surtout lorsqu’il grandit et
augmente en poids ?».
«Comment prévenir les maux de dos de
l’intervenant ?».
Que ce soit pour accroître l’autonomie de l’enfant ou
pour assurer le confort de la personne qui le met au
bain, certaines aides pratiques sont envisageables,
comme par exemple :
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
3-2

pour empêcher l’enfant de glisser... : un tapis
antidérapant ;
pour lui faciliter l’accès et la sortie du bain... : poser
des barres de soutien aux endroits adéquats, s’il
peut s’aider des membres supérieurs ;
pour lui maintenir la tête hors de l’eau : glisser un
repose-tête, lorsqu’il est en position couchée ;
pour le sécuriser et le caler davantage dans la
baignoire : utiliser un réducteur de bain ;
pour une participation de l’enfant à sa toilette... :
installer un siège de bain.
Il faut savoir qu’il existe aussi : ...
des adaptations pour diminuer la profondeur de la
baignoire ;
des sièges et des dossiers de douches ;
des sièges de bain pivotants ;
des baignoires à porte ;
des lavabos à hauteur variable ;
des baignoires gonflables ;
des soulève-personnes pour le transfert de la
voiturette à la baignoire...
E n
général, toutes ces adaptations sont fort bien
pensées par les fabricants spécialisés.
Il reste cependant fort utile d’en parler au
kinésithérapeute afin de choisir celle qui offrira la
p o s i t i o n
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
3-3

3.1.2 L’hygiène, c’est aussi les W.C.
3.1.3 Mais c’est encore :
la plus correcte, et à la fois la plus sûre, pour
l’enfant IMC.
De la même manière, les «bons petits trucs du
bricoleur» serviront à certains enfants. Comme par
exemple une bouée dans le fond de la baignoire pour
éviter de glisser, une ceinture de sécurité de voiture
récupérée à la «casse».
Enfin, si la toilette est une affaire d’hygiène...
elle doit rester un instant de plaisir. C’est ainsi
notamment que l’on pourra faire «découvrir la joie de
l’eau» en permettant à l’enfant d’y tremper les mains,
s’il n’a pas l’occasion d’entrer dans une baignoire.
Ceux-ci peuvent être surélevés, pourvus de barres
d’appui, de réducteurs de lunettes, complétés d’un
châssis avec accoudoirs et/ou dossier, de douchettesséchoirs...
se coiffer...avec une brosse à manche ergonomique,
rallongé, incurvé... ;
se brosser le dos... avec une brosse à manche
courbé, muni d’une poignée... ;
se regarder dans le miroir... Le miroir du lavabo doit
être posé à hauteur de voiturette. A défaut, pourvoir
celui-ci d’attaches permettant son inclinaison... ;
s’essuyer... en fixant l’essuie de toilette à une barre ;
se nettoyer les ongles... en fixant la brosse par un
système de ventouses ou d’autocollants.
Les questions se posent aussi pour se couper
les ongles, se laver entre les orteils, actionner les
robinets... des solutions existent.
C’est enfin pour des personnes qui souffrent
d’incontinence ou qui n’ont pas encore acquis la
propreté, songer aux langes de toutes tailles, aux
a l è s e s ,
aux récepteurs d’urine, aux coussins et/ou matelas
anti-escarres ...
L’on se permettra aussi de parler de «fesses
délicates». Pour les personnes constamment en
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
3-4

3.2 L’habillage.
Dès le plus jeune âge de l’enfant, le kinésithérapeute
expliquera aux parents comment le tenir, le
transporter... et comment le positionner lors de
l’habillage et du déshabillage.
En effet, il faut parfois
agir sur différents
endroits du corps, pour
éviter qu’ils «parasitent»
l’habillage.
Très vite, l’enfant aura
peut-être envie de suivre
la mode dans le domaine
de l’habillement ...
N’est-elle pas un moyen
de communication et de
reconnaissance... ?
Selon les moments de la
vie, chacun d’entre nous
ne vise-t-il pas des buts
divers comme :
tout simplement avoir chaud ou être à l’aise ;
entrer en communication ;
attirer le regard, séduire ;
être en conformité avec les normes vestimentaires ;
rechercher un moyen d’expression ;
satisfaire son envie de créativité...
On peut donc simplement se vêtir, chercher davantage
l’aspect pratique de son habillement... mais aussi
vouloir s’inscrire dans le créneau de la mode
La mode : goût d’un moment véhiculé par les autres...
Sa mode, sa quête personnelle d’esthétisme, son goût
de paraître, sa volonté de se sentir bien.
La mode, certains s’en fichent ! D’autres n’y résistent
pas... En finale «chacun son truc». La mode, la
création, les stylistes, les commerçants, les
mannequins, le marché publicitaire... certes ! Mais
aussi, les personnes à habiller, qu’elles soient
debout, assises ou couchées.
En chaise roulante, n’est-il pas des moments où la
veste vous encombre, où le fond de pantalon glisse, où
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
3-5

la jupe tourne ?
Avec des difficultés manuelles, que penser des
boutons, de l’enfilage des bas, des lacets de
chaussures... Et de ces foutues manches dans
lesquelles il est malaisé de glisser un bras spastique !
Sans oublier tout de même que Martine a bien envie
de se parer pour la prochaine soirée de cyclo-danse et
que Georges souhaite sortir sa voiturette «grand
sport» même sous la pluie.
Avant de songer à la notion de mode en tant que telle,
ne faut-il pas déjà partir à la recherche d’aides
techniques facilitant l’habillage proprement dit ?
On trouve sur le marché :
des «enfiloirs» de bas, de boutons de manches, de
pantalons... ;
des lacets élastiques pour n’avoir qu’à serrer une
fois ses chaussures ;
des bandes «velcro» pour faciliter les fermetures.
On peut imaginer l’adjonction de ruban ou de boucle
pour prendre plus aisément le curseur d’une tirette.
Pour les boutons, on peut discrètement ajouter une
pression à l’arrière, coudre une boucle en tissu pour
maintenir le vêtement lorsqu’on le ferme...
On peut préférer le poncho au manteau d’hiver, la
veste à l’anorak.
Vous trouverez
égal ement de s
solutions toutes
f a i t e s p o u r
les personnes à
mobilité réduite
puisqu’une firme
importe et vend des
vêtements conçus
p o u r l e s
utilisateurs de
chaise roulante.
Dans tous les cas, il
est intéressant de
s’adresser à un
ergothérapeute qui
pourrait examiner
avec vous les
gestes nécessaires
à l’habillage.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
3-6

3.3 L’alimentation.
3.3.1 Recevoir à manger.
3.3.2 Manger seul.
Comme nous l’avons vu dans le point 2.2.2.,
le (la) logopède peut intervenir pour une bonne
guidance nutritionnelle, pour améliorer les conduites
alimentaires.
Pour nourrir bébé, au biberon ou à la cuiller, il est
parfois préférable d’asseoir l’enfant sur ses genoux,
face à soi.
Pour favoriser une bonne déglutition, il faut éviter que
l’enfant soit en hyper-extension.
Il faut parfois aider l’enfant à un meilleur contrôle de la
mâchoire, au bon positionnement de l’épaule quand il
se nourrit à table, etc...
Votre kinésithérapeute peut vous conseiller des
interventions personnelles pour faciliter la prise de
nourriture de l’enfant.
Vient le moment où
l’enfant désire - autant que
faire se peut - manger
seul.
Vous répondrez à son
souci d’autonomie en
r e c o u r a n t a u x
s u g g e s t i o n s d e
l’ergothérapeute pour
trouver les trucs pratiques
et les petites adaptations
et / ou en achetant une
vaisselle conçue pour
les personnes avec
déficiences physiques.
Des couverts avec manches larges, incurvés, en
forme de bracelets se glissant autour de la main ou
d’un seul doigt, des couverts à double fonction
(fourchette - couteau, pour droitier ou gaucher),
munis d’une boule de préhension, pourvus de
poignée, des fourchettes avec attache pour assiette
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
3-7

3.3.3 Préparer ses repas.
pour les hémiplégiques (la fourchette fixe la
nourriture que l’on peut donc couper d’une main)...
Des verres et gobelets avec poignée(s), avec
couvercle et paille incorporée, avec embouchure,
incurvés au bord, avec grand pied large,... ainsi que
des supports - verres pour ceux qui n’ont pas
l’usage des mains...
Des assiettes avec butées incorporées (bords
surélevés) ou des butées indépendantes, interchangeables
et donc facilement transportables au
restaurant...
Mais aussi :
des ventouses de table ;
des antidérapants pour éviter le glissement de la
vaisselle lorsqu’on a des gestes incoordonnés.
Ils existent en sets de table, mais aussi au
mètre ;
des supports fruits pour peler sans tenir ;
des coquetiers avec ventouse, clip, avec large
base de stabilisation, etc...
L’alimentation c’est aussi préparer un repas, faire
sa cuisine, passer à table...
L’apprentissage de son autonomie fait partie des
objectifs permanents de la personne IMC. Elle aura
appris à exploiter au mieux ses possibilités
motrices, à inhiber les mouvements parasites, à
avoir une meilleure maîtrise de ses gestes.
La personne handicapée peut aussi faire appel au
commerce spécialisé, nonobstant les adaptations
conçues par elle et avec elle.
Elle y trouvera notamment :
des planches de fixation avec rebords, munies de
clous, de glissières, de leviers... pour découper,
tartiner, emboiter un plat pour y faire une crème,
maintenir une boîte... ;
des éplucheurs de légumes ou de fruits à l’usage de
personnes n’ayant qu’une main valide ;
diverses gammes de socles inclinés ou inclinables
pour maintenir les contenants et servir (sans
transporter) café, thé, lait, jus de fruits... ;
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3-8

des couteaux à éplucher, à découper... de la même
manière que pour les couverts décrits plus haut ;
des ouvre-boîtes, bouteilles, bocaux, conserves...
utilisables d’une seule main et sans effort ;
des brosses de vaisselle fixées par trois ventouses,
etc...
Une visite préalable à la Ligue vous permettra
d’apprécier les services offerts par ces firmes
spécialisées. N’hésitez pas à vous rendre aussi
dans le circuit commercial classique. On y trouve
bien souvent des astuces analogues... mais moins
onéreuses !
3.3.4 Préparer un repas, c’est aussi circuler dans sa cuisine.
Pour des personnes à mobilité réduite et plus
particulièrement pour les utilisateurs de chaise
roulante, l’aménagement d’une cuisine devra tenir
compte :
des espaces nécessaires pour se mouvoir : de
quel espace disposer pour avancer et reculer en
voiturette ? Comment effectuer une rotation ? ;
des surfaces de travail. Tenir compte de sa
hauteur pour avoir un plan de travail adéquat,
prévoir des espaces libres pour les jambes de la
personne en voiturette ; il existe par exemple des
planches de travail coulissantes et réglables en
hauteur... ;
des diverses installations nécessaires. Il est
préférable d’avoir une cuisinière ou un réchaud avec
une seule rangée de plaques de cuisson,
un four à glissière et peut-être aussi un four à microondes.
Il est indispensable de songer à la hauteur de l’évier,
à son format (en largeur et en profondeur) pour les
personnes en voiturette.
Il en va de même des robinets. Au-delà de l’endroit
même de leur installation, il faudra dans certains
cas les pourvoir d’adaptations, placer des boutons de
commande sur le bord de l’évier, avoir recours à la
domotique...(voir page 3.19 ).
Dans bon nombre de cas, la cuisine fait office de salle
à manger et est aussi la pièce où on lave et repasse le
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3-9

linge...
Il est difficile de conseiller ici un plan type de cuisine.
Tout dépendra des diverses fonctions
complémentaires attribuées à cette pièce.
Ce plan sera aussi différent selon que la personne
handicapée est ou non la maîtresse du ménage,
responsable tout à la fois des repas, de la lessive, de
l’entretien... ou si elle ne s’y rend que pour réchauffer
un plat préparé.
3.3.5 En tous temps, il faut respecter la sécurité.
Sécurité de la personne.
Les interrupteurs et prises de courant doivent être
placés de sorte qu’ils soient facilement accessibles
aux personnes en voiturette.
L’usage d’une cuisinière à gaz n’est pas
recommandé si la personne handicapée a des
troubles de mémoire, des limites intellectuelles, une
conscience insuffisante du danger...
L’usage d’allumettes est à proscrire pour les
personnes ayant des mouvements maladroits...
Sécurité du bâtiment.
Pour éviter, par exemple, que des conduites soient
endommagées par une chaise roulante, on les
protègera, encastrera, ou on les disposera si
possible en dehors de son aire de circulation.
Nous pourrions aussi parler de la nécessité de
protéger, contre la chaleur d’une plaque de cuisson,
les personnes handicapées dont l’incoordination des
gestes pourrait faire basculer un récipient d’eau ou
de soupe chaude...
Nous devrions également relire tous les bouquins de
base relatifs aux risques d’accidents ménagers...
Il va sans dire que ce facteur SECURITE doit
IMPERATIVEMENT rester PRESENT A L’ESPRIT
quand l’enfant IMC apprend les rudiments de l’art
culinaire, lorsqu’on aménage la cuisine pour qu’il
puisse y vivre de manière plus autonome...
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3-10

3. 4 L’habitat privé.
L’habitat est considéré ci-après comme le lieu de vie
de la personne handicapée :
habitat privé avec ses parents ou de manière
autonome ;
habitat collectif ;
formules alternatives...
Parce que c’est celui par lequel chacun passe, nous
aborderons d’abord l’habitat privé.
Au cours de la petite enfance, l’appartement ou la
maison de l’enfant IMC nécessite peu d’ adaptation.
Pour y circuler, il sera porté dans les bras de ses
parents ou des plus grands ou se déplacera seul au
niveau du sol...
C’est l’époque où il convient néanmoins de songer à
la position et à l’orientation du mobilier.
Comme pourra vous le dire votre kinésithérapeute
spécialisé, il est tout aussi important de veiller au
bon emplacement du berceau et du lit, qu’à la
position même de l’enfant dans celui-ci.
Que ce soit pour permettre à l’enfant de garder la tête
dans l’axe du corps, pour l’amener à s’étendre dans
des positions variées, ou pour créer des stimulations
diverses, l’orientation du lit par rapport à la fenêtre, à
la lampe de chevet, à la place des jouets, à la porte
que franchit maman (ou papa) est importante.
Ceci n’est qu’un exemple et le thérapeute de votre
enfant pourra vous donner des idées pour les autres
endroits de la maison (cuisine, salle de jeux, etc...).
En grandissant, l’enfant, l’adolescent et ensuite
l’adulte IMC auront envie de maîtriser leur habitat.
Certains auront acquis un niveau de développement
neuro-moteur leur donnant libre accès à tous types de
logement. Pour d’autres, la mobilité restera quelque
peu déficiente ou plus franchement réduite.
Quel sens cela aurait-il d’adapter l’intérieur d’une
maison perchée en haut d’une volée d’escaliers ?
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3-11

3.4.1 L’accessibilité architecturale.
Nous évoquons successivement :
3.4.1 l’accessibilité architecturale.
3.4.2 les aménagements intérieurs.
3.4.3 les aides techniques à l’entretien.
Entrer et sortir de chez soi par ses propres moyens,
circuler librement d’une pièce à l’autre, faciliter un
déplacement rapide pour le confort et la sécurité...
C’est un fait. Mais à quoi songer ?
Des guides pratiques et utiles vous l’expliqueront avec
force détails, croquis et graphiques à l’appui. Nous
vous renvoyons en fin de chapitre, où vous trouverez
une bibliographie.
Sachez déjà les points essentiels à prendre en
considération :
pentes, rampes d’accès, plans inclinés pour
accéder au seuil de chez soi. Le degré d’inclinaison
de la rampe dépendra de sa longueur. Il conviendra
de prévoir des mains courantes et/ou des gardefous
pour assurer la facilité ou la sécurité de la
personne qui circule en chaise roulante ;
paliers de repos. Ces aires devront être prévues
devant chaque porte, en fin de plan incliné ;
hauteur et type de boîte aux lettres. En effet, quoi
de plus naturel que de regarder si le facteur vous a
apporté une bonne nouvelle ou une facture ! ;
revêtement de sol. Là où une voiturette circule, le
sol doit être fait de matériaux durs, non glissants,
sans obstacle à la roue et bien fixés ;
En cas d’arêtes saillantes, les bords doivent être
arrondis ou pourvus de chanfreins. Leur hauteur ne
doit pas être supérieure à 2 cm ;
espace nécessaire. Ne pas perdre de vue la
largeur «utile» des portes, des couloirs et des
locaux ;
Il en est de même pour la circulation en ligne droite
ainsi que pour assurer la rotation de la voiturette.
On peut certes prévoir une rotation de 360°, mais
généralement 180° suffisent.
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3-12

3.4.2 Les aménagements intérieurs.
Toutes les pièces de l’habitat doivent être pensées
en fonction de ces critères de «circulation».
De la même manière, un ascenceur doit avoir au
moins 100 cm de largeur et 120 cm de profondeur
pour accueillir un fauteuil roulant ;
hauteurs «variables». L’on considère que les
interrupteurs, les boutons de sonnerie, d’ascenseur
etc... ne devraient jamais se trouver à une hauteur
supérieure à un mètre.
Pour atteindre tiroirs et armoires, le handicapé en
fauteuil roulant y aura accès entre 40 cm de hauteur
minimale et 140 cm de hauteur maximale.
Tout dépendra aussi de la mobilité possible
des membres supérieurs. La hauteur intervient
tout autant au niveau des fenêtres. La personne
handicapée doit pouvoir voir à l’extérieur ;
escaliers. Quand l’utilisation des escaliers est
possible, il faut parfois que les marches ne soient
pas en saillie, qu’une rampe soit installée de chaque
côté et d’un profil facilitant sa préhension. Dans
certains cas des demi-marches sont utiles, par
exemple quand on dispose de suffisamment
de place... ;
l’ouverture des portes. En construisant du neuf, il
faudra aussi veiller à ce que la personne
handicapée puisse ouvrir les portes extérieures,
i n t é r i e u r e s
et portes-fenêtres: par un mouvement classique
avant-arrière (par poignée, télécommande...) par un
mouvement latéral coulissant.
Les aménagements évoqués ci-après doivent être
considérés comme éléments de remplacement à une
accessibilité architecturale insuffisante.
De manière quelque peu pêle-mêle, nous
envisagerons certaines questions :
Comment entrer chez soi et ouvrir à ceux qui
arrivent ?
«J’utilise mon bip-bip pour ouvrir ma porte à
deux mètres et me faufiler avec ma
voiturette. J’ai demandé au technicien que la
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3-13

porte s’ouvre vers l’extérieur.» !
Le «bip-bip» est aussi utile pour ouvrir aux visiteurs
mais dans ce cas-ci, sauront-ils que la porte
s’ouvrira vers eux.
Il y a intérêt à ce que le mécanisme soit lent !
Pour d’autres, on songera exclusivement à
l’aménagement des poignées, des accessoires
facilitant le maniement des clefs (voir plus bas).
«A ceux qui arrivent, je confie parfois mes
clefs s’ils sont des intimes».
Sans quoi, on peut faire installer un ouvre-porte
classique ou recourir au vidéophone.
«Ce vidéophone qui permet de voir qui sonne à
ma porte. Je me sentirais quand même plus
rassuré».
Comment se rendre à l’étage ? Il existe des plateformes
élévatrices verticales (d’intérieur
ou d’extérieur) ou à trajectoire oblique (le long
d’un escalier).
Comment ouvrir ses portes ? Par un système
automatique (infra-rouge, télécommande), par des
aides techniques et gadgets rallongeant les
poignées initiales.
Ces rallonge-clenches avec long levier réduisent
l’effort pour abaisser la poignée.
Pour tourner plus facilement la clef dans la serrure,
il existe également des poignées, qui facilitent la
rotation de la clef.
Comment s’éclairer ? Nous vous parlerons plus
loin de l’intérêt de la domotique pour maîtriser
l’ensemble de son environnement... et notamment
pour tout ce qui peut être relié à l’électricité.
Sachez déjà qu’il existe des interrupteurs
programmables, des manettes permettant d’agripper
les prises, de basculer les interrupteurs...
Comment se coucher ?
J’attends mon lit avec impatience. Après une
si dure journée, mais...vais-je trouver mon
sommeil ?
Les peurs nocturnes de l’enfant, les cauchemars,
les insomnies... cela se traite parfois avec l’aide d’un
(e) psychologue, d’un médecin...
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3-14

Les douleurs éventuelles entrainées par la position
couchée s’examinent avec le thérapeute qui vous
indiquera la position optimale ou le côté à privilégier.
Dans certains cas, l’adjonction de coussins moulés
est nécessaire. Une coque de soutien peut être
envisagée.
Le matelas doit être lui aussi mieux adapté.
Chacun cherche la meilleure position pour trouver
son sommeil. La personne IMC tout autant. Encore
une fois, le thérapeute peut vous conseiller
utilement.
Ce qui pose souvent problème c’est le transfert, la
mise au lit de la personne quadriplégique. Il existe
des soulève-personnes fixes ou mobiles qui
facilitent le passage de la voiturette au lit (de même
que celui de la voiturette à la chaise, à la baignoire,
à la voiture...).
Des lits plus hauts, ou à hauteur variable peuvent
faciliter le coucher, le lever et également le transfert.
Pour éviter des chutes, des barres latérales peuvent
être fixées.
Pour se redresser plus aisément, songeons aussi
aux dossiers inclinables, aux sangles fixées au
pied du lit, aux poignées de lit latérales...
Comment se meubler ? Nous avons déjà évoqué
cette question dans les rubriques relatives à
l’hygiène et à l’alimentation... ainsi qu’un peu plus
haut en parlant des lits.
Pour l’ensemble du mobilier il faut réfléchir au cas
par cas et envisager simultanément l’aspect
fonctionnel et esthétique.
De nombreuses idées existent dans le commerce
classique. Certaines firmes spécialisées ont
également conçu des meubles adaptés qui
s’intègrent dans l’ensemble du mobilier. Le coût est
souvent élevé.
Dans tous les cas, il faut songer aux armoires de
rangement qui, d’une part doivent avoir une
hauteur accessible et, d’autre part, des espaces
creux pour les jambes des personnes se
déplaçant en voiturette.
Pour ces personnes des tables à hauteur variable,
inclinables ou avec découpe appropriée
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3-15

existent.
3.4.3 Les aides techniques à l’entretien.
Passer de la position debout à assis n’est pas
toujours aisé pour ceux qui rencontrent des
difficultés d’équilibre. Des rehausseurs de pieds
pour chaises et fauteuils sont disponibles.
Lorsqu’on présente une mobilité réduite ou si on n’a
pas l’usage des deux mains, faire son ménage n’est
pas une mince affaire.
Le nettoyage du sol et des carreaux, la lessive, la
confection des repas (comme vu plus haut), effectuer
quelques travaux de couture... eh oui ! Pas trop
souvent, mais tout de même... Que de difficultés à
surmonter grâce à des aides techniques appropriées.
Depuis de nombreuses années, la Croix Rouge anime
un service d’aides techniques, qui a pas mal d’idées
sur la question.
Certaines firmes commerciales vendent des articles
qui pourront vous faciliter la vie.
Vivement les ramasse-miettes à long manche, les
«tordeurs de torchon» qu’on peut utiliser à une main et
sans devoir se baisser, les supports ciseaux, les enfileaiguilles,
etc...
Il faut souvent faire preuve d’imagination et surtout
consulter son ergothérapeute.
Dès le plus jeune âge de la personne IMC, il (elle)
pourra lui apprendre des gestes fonctionnels et
créer avec elle des petits trucs qui lui seront ensuite,
à l’âge adulte, utiles pour prendre un maximum
d’autonomie.
La Ligue
aussi vous conseillera et
vous guidera
pour trouver des solutions
adaptées à vos besoins.
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3-16

3.5 Des besoins non satisfaits ?
Des aides extérieures !
Comme on l’a vu en début de chapitre, certains
n’ont pas besoin d’aménagements particuliers, ni
d’aide technique. Pour d’autres, les adaptations
mentionnées ci-dessus ne suffiront peut-être pas...
ou devront être complétées, de façon provisoire ou
permanente.
N’est ce pas l’endroit pour évoquer quelques aides
complémentaires, le recours à des tierces personnes
ou à des aides matérielles?
La manutention.
Malgré toutes les aides citées, il arrive que la
personne handicapée ne puisse pas sortir seule de
son lit ou de sa voiturette.
Comment porter, soulever, déplacer une personne
handicapée... en lui rendant la chose plus facile, en
n’exigeant pas trop d’effort de sa part et en se
préservant soi-même des maux de dos ?
Des cours sont organisés (à l’école du dos !) à
l’attention des professionnels (personnel infirmier,
éducateurs...) qui apprendront ainsi les techniques
de manutention.
Ils peuvent réexpliquer ces gestes aux parents ou à
la tierce personne aidante.
La plupart du temps, les kinésithérapeutes
spécialisés en IMC sauront expliquer les
manutentions à la fois utiles à l’aidant, mais surtout
correctes et non nuisibles à la personne IMC.
L’ergothérapeute.
L’ergothérapeute est un partenaire indispensable
dans la prise d’autonomie de la personne
handicapée.
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3-17

Certes, il faut que celle-ci ait une indépendance
psychique et une maturité qui lui donnent l’envie de
«faire seule».
Dans ce cas, l’ergothérapeute cheminera avec
l’enfant IMC pour qu’il ait accès aux jeux, au
dessin... et aussi à une toilette, une alimentation
autonome pour en arriver à l’habillement et aux
autres besoins journaliers.
Les services A.V.J.
Autrement dit, les services d’aide à la vie
journalière. Ces services inscrivent leur action dans
u n
ensemble de logements (sociaux) dont un certain
nombre sont conçus et aménagés pour y accueillir
des locataires handicapés moteurs.
Cette aide AVJ est axée sur le handicap physique
du demandeur, adaptée aux besoins personnels
(aides au lever, coucher, aux repas, aux
déplacements, ...) et assurée 24 heures sur 24.
La coordination de soins à domicile.
Le logement privatif n’est pas nécessairement
incorporé dans un «ensemble» de logements.
La variété des services offerts dépendra de la
commune où vous résidez.
Mais la coordination peut regrouper les services
suivants : soins infirmiers et toilette, aides familiales,
livraison de repas à domicile, petits travaux de
plomberie, de menuiserie, coiffeur, kiné, pédicurie,
voire même certains soins dentaires...
Dans le cas où la coordination n’est pas organisée
en tant que telle, il faudra solliciter à droite les
repas, et... à gauche les soins infirmiers etc...
L’aide animalière.
Après les chiens-guides pour les non-voyants, un
programme d’aide aux handicapés moteurs se
développe.
Le chien est dressé par un maître-chien en liaison
constante avec le futur utilisateur qui sera ensuite
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3-18

assisté dans les actes de la vie quotidienne.
Dans d’autres cas, des petits singes capucins sont
destinés à compenser certains degrés de
dépendance en terme de mouvement et
d’autonomie de leur maître. Ils seront les «mains de
ceux qui en ont besoin».
A côté des aides humaines et techniques, l’animal
ne doit certes pas être oublié.
Si ces programmes vous intéressent, contactez :
pour les chiens :
DYADIS,
avenue Konkel,105-107
1150 Bruxelles
Tél : 02-772.30.12.
pour les petits singes :
Département de Psychologie
Faculté de Médecine des Facultés Universitaires
Notre - Dame de la Paix à Namur
Professeur M.Mercier
Tél : 081-22 90 61 - ext : 2331.
La biotélévigilance.
Système d’alarme raccordé 24 heures sur 24 avec
un service d’assistance. Il permet de rassurer la
personne handicapée qui vit seule et de garantir une
intervention s’il y a urgence.
Un petit émetteur portable vous donne la possibilité,
sur simple pression, d’avertir le service qui
déclenchera les procédures d’urgence adaptées.
Ce système d’alarme existe dans des organismes
dont la vocation essentielle est précisément la
télévigilance... ainsi que dans des services qui
assurent une coordination de soins à domicile.
La domotique.
Que de possibilités grâce à l’ ordinateur.
Une installation électrique classique est suffisante...
et tout ou presque peut être réalisé ! Du rêve ?
Mais non.
Aujourd’hui, il est possible d’enclencher votre
chaudière, de fermer les volets, de faire couler l’eau
du bain, ou de préparer son café le matin avec
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3-19

une carte programmée.
Et qui mieux est : que vous pouvez commander à
distance avant de rentrer chez vous. Tout en faisant
surveiller votre maison pendant votre absence.
Cher ? Parfois, pas toujours !
Le bénévolat.
Et pourquoi pas les gens du quartier ? Certes, on
ne veut pas être constamment en situation de
«demandeur».
Mais parfois, les voisins se proposent... des
contacts se créent, un réseau de relations sociales
s’établit.
Petits coups de mains ponctuels, courses chez le
boucher d’en face, dépannages occasionnels.
Des bénévoles se trouvent réunis dans des asbl
comme «Le Volontariat» ou «Télé-service» par
exemple. Mais aussi parfois à côté de chez vous.
Parfois ils interviendront à titre gracieux, certains
pourront vous demander le remboursement de leurs
frais réels. Rien ne vous empêche aussi de prévoir
spontanément votre contribution pour le service
qu’ils vous rendent.
En payant... comme tout le monde !
Mais pas nécessairement plus cher.
En effet, nombre de magasins organisent
maintenant des livraisons à domicile.
Un catalogue de base, un petit coup de fil... et les
courses vous sont livrées. Pourquoi ne pas s’éviter
la corvée d’une file aux caisses ? L’employée est
sympa. D’accord. Mais le passage est exigu !
Oui, mais je dois déménager.
L’horreur... si mes moyens sont trop modestes
pour recourir dans leur totalité aux services de
déménageurs.
De-ci, de-là, il existe encore des a.s.b.l. comme
«Les Compagnons Dépanneurs» ou services
analogues susceptibles de vous aider. Le service
social de votre commune pourra également vous
renseigner.
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3-20

Education à domicile de l’infirme moteur cérébral
Nancie R. FINNIE.
Editions Masson.
Accès - Cible
Sylvie MARTEL et Marthe DE SART.
Institut de Réadaptation de Montréal.
Editions Saint Martin.
Accessibilité - Info ( et autres guides).
Association Nationale pour le Logement des Handicapés
(Bruxelles).
Accessibilité - Aide Mémoire.
Association des Paralysés de France (Paris).
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A LIRE :
3-21

3.6 Un autre habitat, mais un vrai lieu de vie.
Dans les deux précédentes rubriques de ce chapitre,
nous avons vu comment vivre chez soi ou chez
ses parents moyennant, le cas échéant, quelques
aménagements archirecturaux, aides techniques
et / ou services.
Nous vous renvoyons aussi à la lecture des
informations relatives à l’hygiène, l’habillage et
l’alimentation qui sont, tout autant que le logement, des
besoins journaliers.
En raison de leur degré de dépendance et de
l’assistance qu’elles requièrent, certaines personnes
handicapées ne peuvent vivre de façon autonome.
Il existe des foyers résidentiels pour adultes
handicapés. Certes des structures d’hébergement
existent aussi pour des enfants et adolescents.
Mais l’orientation en internat sera alors liée à une
situation familiale difficile, à l’absence d’école adaptée
proche du domicile, à la fatigue ou l’état de santé des
parents. Certains parents clairvoyants sachant que
leur enfant aura besoin d’un encadrement permanent à
l’âge adulte le préparent et se préparent
progressivement à cette situation.
Ils savent qu’il existe souvent de longues listes
d’attente pour pouvoir entrer dans une structure
adaptée.
On parlerait plutôt de lieu de résidence temporaire,
puisque la famille reste très présente et que l’enfant y
retourne fréquemment, voire chaque week-end et tout
au long de la durée des vacances scolaires.
C’est plus particulièrement dans le cas de personnes
IMC adultes que le foyer deviendra leur logement
et enfin leur réel lieu de vie.
En effet, au-delà de l’hébergement proprement dit,
un accompagnement médical, social et éducatif y est
généralement assuré.
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3-22

Lorsqu’il s’agit de foyers pour handicapés adultes
travailleurs, la plupart des résidents travaillent à
l’extérieur, en milieu protégé ou en circuit ordinaire.
Dans le cas de foyers pour adultes nontravailleurs,
des activités occupationnelles et
d’ergothérapie seront mises en place.
Suivant qu’il s’agisse de homes occupationnels
et/ou de homes de nursing qui reçoivent des
personnes gravement dépendantes, les normes
d’encadrement seront différentes.
Dans chaque foyer, l’équipe veillera à maintenir les
relations familiales et sociales préexistant à
l’hébergement, cherchera des occupations et/ou des
l o i s i r s
extérieurs et assurera une sorte d’accompagnement
du (de la) résident (e).
Des administrations régionales prennent à leur charge
les frais de logement, d’entretien, de traitement
et d’éducation des handicapés accueillis dans un
établissement agréé.
La personne handicapée paiera néanmoins une
part contributive journalière.
Vie chez soi, en famille, en foyer...
Le type de logement sera parfois lié au choix
personnel, dans d’autres cas aux besoins d’aide
inhérents au handicap.
Des alternatives existent.
Elles nous semblent à ce point individuelles qu’il
apparaît assez malaisé d’en faire pour chacune d’elles
une rubrique à part entière :
appartements supervisés ;
familles d’accueil ;
installation en senioreries.
Certains de nos affiliés y ont (eu) recours.
Sur simple demande, la Ligue peut vous répercuter
leurs témoignages.
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3-23

Chapitre 4. DU TEMPS LIBRE.
Introduction
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Jeux,
Sports,
Culture,
Tourisme, vacances,
Divers.
Le loisir est le temps dont on peut disposer en dehors de ses activités
habituelles. Tout à loisir, on se sent libre et désengagé !
C’est donc aussi le temps où il ne faut pas se sentir prisonnier de sa
déficience motrice.
L’enfant, l’adolescent et l’adulte IMC sont des gens «ordinaires».
Pourquoi dès lors, ne pas chercher des activités de loisirs ordinaires,
dans les plaines de jeux, des mouvements de jeunesse, des clubs
sportifs, des centres récréatifs ?
Pas toujours simple, certes ! L’encadrement n’est pas toujours
suffisant pour assurer les aides requises aux personnes à mobilité
réduite ou les exigences sont trop fortes ou mal adaptées.
Toutefois, ainsi que nous l’avons déjà évoqué dans la rubrique
«2.4 L’école», s’il est important que l’enfant IMC puisse à la fois se
reconnaître dans sa différence, il est bon qu’il rencontre des enfants
valides afin d’apprendre à s’adapter à la société.
Ainsi, la fréquentation d’un enseignement spécialisé n’entraîne pas
nécessairement l’impossibilité de s’intégrer dans des loisirs ordinaires.
Cependant l’enfant handicapé scolarisé en enseignement ordinaire
aura parfois avantage à fréquenter un mouvement de jeunesse ou un
club sportif spécialisés pour handicapés. Il réalisera qu’il n’est pas
seul à avoir des difficultés, il pourra s’épanouir pleinement en ayant
des loisirs où il est aussi performant que les autres.
Vous trouverez quelques suggestions de loisirs adaptés dans
le présent chapitre qui commencera par le jeu puisque, ainsi qu’on
le dit... «tout est jeu pour l’enfant qui apprend en s’amusant» (4.1).
N’oublions pas les activités du corps et de l’esprit que sont les sports
(4.2), la culture et la créativité (4.3), ainsi que le tourisme et les séjours
de vacances (4.4).
Enfin, parce que l’on n’insiste jamais assez sur ce qui «permet» les
loisirs, nous parlerons de l’accessibilité des moyens de transport et du
bon vieil argent de poche (4.6).
4-1

4.1 Le Jeu.
L’intérêt de jouer :
Principalement pour l’enfant, mais aussi pour les
plus grands, le jeu est un moyen de découvrir le
monde, de tester ses capacités, d’accroître son
intelligence.
Dans le développement de chacun, le jeu permet de
s’équilibrer affectivement, de réguler ses émotions.
Au travers de jeux d’imitation, l’enfant trouve place
dans le monde des adultes et arrive ainsi
progressivement à sa propre identification.
L’épanouissement de l’enfant est lié à son
développement sensori-moteur. Le bébé prend
plaisir à jouer avec son corps, à bouger.
Cette activité doit être encouragée par l’adulte.
Très tôt, il est utile
de stimuler l’intérêt de
l’enfant par la découverte
de ce qui l’entoure, en lui
proposant des objets
de formes, de couleurs
et de textures variées
(mobiles, hochets...).
Le jeu stimule ses
p o t e n t i a l i t é s
i n t e l l e c t u e l l e s p a r
l’expérience ludique (jeux
d e c o n s t r u c t i o n ,
d’encastrements, de
puzzles...).
Il acquiert des capacités
d e r a i s o n n e m e n t ,
d’abstraction, d’analyse.
Les jeux de mouvement et de plein air ont une
grande importance. Ils permettent à l’enfant
d’investir l’espace, de dépenser son énergie,
d’acquérir des notions essentielles (haut, bas,
droite, gauche, etc...).
Enfin, le jeu permet de développer son imaginaire et
de structurer petit à petit sa personnalité.
Le jeu favorise aussi l’adaptation aux exigences
de la vie sociale. De manière non contraignante,
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4-2

les règles collectives seront progressivement
acceptées.
Le choix du jeu :
L’enfant qui, en raison de son handicap, est incapable
de «manipuler» les pièces de jeux, ne doit cependant
pas être privé de tout le plaisir ainsi que de l’apport
pédagogique procurés par le jeu.
Il est important que l’enfant puisse découvrir les
grandeurs, les formes, les couleurs, en l’aidant à
prendre les pièces de jeu pour les enfiler sur la tige
d’une pyramide, réaliser un encastrement, trier par
couleurs, par formes...
Les jeux qui correspondent au niveau de
développement mental de l’enfant, doivent pouvoir être
expérimentés par lui, même s’il a besoin d’une «aide
motrice extérieure» pour réaliser le mouvement.
Il développera ainsi ses perceptions et le fait de
ressentir le mouvement à réaliser facilitera la
commande personnelle de ce mouvement par la suite.
Comme pour chaque enfant le jouet doit répondre à
des critères de maniabilité, stabilité, solidité,
esthétique, sécurité, lavabilité... Pour l’enfant IMC le
choix n’est pas toujours simple.
Il découlera du désir d’offrir un bien-être pur et
simple à l’enfant et du souci des parents de ne pas
négliger son développement moteur, mental et
psycho-affectif.
A quoi être attentifs ? :
à la bonne position de l’enfant face au jeu ;
aux réactions associées éventuelles (certains
gestes augmentent la spasticité) ;
au contrôle global du corps, dont l’acquisition est
indispensable pour que l’enfant ait accès à certains
jeux ;
à la préhension en symétrie.
Pour les enfants qui ont peu de possibilités de
manipulation, le recours à des jeux adaptés est
parfois indipensable.
Assurément le jeu doit rester source de plaisir.
Et tout en tenant compte des conseils avisés des
thérapeutes, il faut laisser à l’enfant le maximum de
liberté :
dans le choix de son jouet personnel ;
dans son désir de participer à un jeu collectif,
même s’il n’est pas «entièrement» adapté à sa
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
4-3

pathologie, mais où il découvrira les joies de la
relation aux autres.
Et pourquoi les parents n’auraient-ils pas plaisir à
partager les activités ludiques de leurs enfants?
Cela les allègerait des tensions quotidiennes et
permettrait aux autres enfants de voir qu’il est
possible de s’amuser avec le petit frère (ou soeur)
IMC.
De la même manière, les adultes IMC n’ont-ils pas
envie d’organiser des jeux de société avec des
personnes de leur âge, de prendre part aux jeux de
leurs enfants, neveux ou
nièces...?
Comment trouver ces jeux ?
Si le kinésithérapeute peut
vous conseiller quant au bon
positionnement de l’enfant IMC
pendant le jeu, ce sont plus
g é n é r a l e m e n t l e s
ergothérapeutes, qui vous
a i d e r o n t
à trouver le jouet facilement
manipulable ou à adapter le
jeu classique trouvé dans le
commerce.
C’est parfois aussi le
psychologue qui guidera
votre choix pour stimuler
l’éveil, le raisonnement... chez
l’enfant.
Les ludothèques, par un système de prêt, permettront
à l’enfant ou au plus grand d’essayer le jouet qu’il
convoite avant de bourse délier.
Le Ligue est également à votre disposition pour vous
guider.
«Il est vrai qu’une ludothèque concourt notamment à rendre la vie plus
agréable au sein des quartiers. Quelle structure, autre que la ludothèque,
a des portes aussi faciles à pousser?
Il n’est pas indispensable de savoir lire ou écrire, ni même marcher ou
parler pour jouer ou partager un jeu.
Par contre, jouer facilite ces apprentissages et, en même temps, permet
des contacts qu’il est difficile, voire impossible, de nouer ailleurs.
La ludothèque se définit comme un espace libre et ouvert, lieu
d’animation autour du jeu où se pratique le prêt de jeux ou jouets.
De ce fait, il est un lieu d’apprentissage de la socialisation sur un mode
ludique, non contraignant.
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4-4

Il est, de plus, le vecteur privilégié de communication entre les
générations et les cultures».
Extrait de LUDO - n° 21 avril 1991.
Bruxelles :
Certaines ludothèques spécialisées dans la
problématique des enfants ou adultes handicapés
pourront vous aider à choisir les jeux convenant le
mieux à l’état de développement et vous conseiller les
aménagements rendant la manipulation plus aisée.
En guise d’exemple, nous évoquerons les contacteurs
adaptés connectés aux jouets électriques qui
permettent à l’enfant d’actionner lui-même son jouet (et
plus tard son ordinateur...).
A titre indicatif, voici quelques modèles courants :
bouton poussoir
pédale
La Lu.A.P.E., avenue Parmentier 19 à 1150 Bruxelles. Tél. 02 - 395 67 42.
L’Oasis, chaussée de Waterloo 1504 à 1180 Bruxelles. Tél. 02 - 374 90 90.
Liège :
Centre Pouplin, rue Jonfosse 60 à 4000 Liège. Tél. 04 - 222 35 35.
Spécialisé pour le handicap visuel.
Le Tourbillon, rue des Beaux Arts 4 à 4200 Sclessin. Tél. 04 - 252 25 20.
Namur :
Bulle de Rêves, boulevard Melot 2 à 5000 Namur. Tél. 081 - 22 93 54.
Stembert :
La Ludoschtroumpf, rue de l’Eglise 8 à 4801 Stembert. Tél. 087 - 22 75 74.
Tournai :
Ludothèque ACIH, rue Saint Brice 44 à 7500 Tournai. Tél. 069 - 25 62 66.
Charleroi :
Vous trouverez des ludothèques spécialisées à :
Souris, rue François Reconnu 50 bis à 6061 Charleroi.
Tél. 071 - 31 27 19.
Partenariat d’Horizon 2000 et de la Ligue d’Aide aux IMC.
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4-5

joystick
surface (magnétique)
Il existe aussi des possibilités de commande à souffle,
à infra-rouge (par simple interruption du faisceau
lumineux)...
Il existe aussi des firmes de jeux adaptés. Sur
demande, la Ligue vous en fournira les coordonnées
afin que vous sollicitiez leurs catalogues.
Enfin, le groupe ECL-AIR (Elaboration d’une
Classification Ludique- Adaptation,
Information, Recherche) a édité un
«Le jeu de l’enfant handicapé moteur».
Rêve ou réalité.
Marie-Renée AUFAUVRE.
Publications du CTNERHI - Service Recherches.
Diffusion P.U.F. - 1984.
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A LIRE :
g u i d e
4-6

4.2 Le sport.
La pratique sportive n’est pas une nouveauté pour les
personnes handicapées.
N’avez-vous pas vu lors d’émissions télévisées des
événements sportifs tels que les Paralympics ou les
Special Olympics ?
Indépendamment de l’apprentissage sensori-moteur
auquel il contribue, le sport est pour la personne IMC
dépassement de soi et pour la société un facteur
d’acceptation et d’intégration.
Par ailleurs, l’activité sportive permet d’améliorer
l’attention, la coordination, l’autonomie, la résistance
à l’effort...
La pratique de disciplines
sportives donne souvent
l’occasion de rencontres
amicales, d’une meilleure
compréhension de l’autre et
de soi-même.
Cependant, il ne faut pas
perdre de vue qu’à côté
du goût personnel pour telle
ou telle discipline, il est
nécessaire de prendre aussi
en considération la(les)
déficience(s) exacte(s) de
l’intéressé et ses capacités
à fournir les efforts
physiques requis.
En conclusion, la pratique du sport, nonobstant
le plaisir et la satisfaction personnelle qu’elle peut
apporter DOIT faire l’objet d’une surveillance médicale
et être consécutive à un bilan qui permettra de cerner
les possibilités gestuelles, la somme d’efforts
supportables, les adaptations requises pour l’exercice
de tel ou tel sport.
Parmi les principaux sports pratiqués par des
personnes avec déficiences motrices, l’on trouve
l’athlétisme, le basket ball en voiturette, la cyclo-danse,
le mini-football, l’équitation, le volley-ball assis
(sitz-ball), la natation, le tennis, le tennis de table, le tir
assis à l’arc ou à air, et pourquoi pas le ski, sans
oublier le vélo, le bowling, la quille, le boccia (pétanque
adaptée) ou la voile !
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4-7

Fédération Sportive Belge pour Handicapés.
Ligue Francophone.
Chaussée de Montignies 86 à 6060 GILLY.
Tél : 071 - 48 99 90 - Fax : 071 - 42 16 12.
Pour les grands adolescents et
les adultes, le choix est assez
vaste. Pour les enfants, il s’agira
plus généralement de clubs de
natation ou d’hippothérapie.
La plupart des clubs adhèrent
à des fédérations, dont vous
trouverez quelques adresses
ci-après.
Vous pouvez également
contacter le Ligue pour obtenir
les coordonnées d’activités près
de chez vous.
Fédérations Sportives :
Fédération Sportive des Invalides et Handicapés.
L’Essor.
Rue de la Loi 121 à 1040 BRUXELLES.
Tél : 02 - 237 42 26 - Fax : 02 - 237 33 10.
Voici un petit extrait du livre de Claudine RICHOZ
«Profession : Infirme»,
paru aux éditions D’EN-BAS,
collection La Parole au Peuple, 1985 (Suisse).
«Pendant l’hiver, j’aimais aller me luger. Ma mère
m’avait acheté une grande luge avec un petit dossier
en fer ; alors, ma mère et mon frère m’attachaient
comme ils pouvaient dessus. Avec les enfants, on
faisait le bob : on mettait trois ou quatre luges
appondues ; ils me mettaient toujours à la fin parce
que la mienne était trop grande pour la mettre au
milieu. Evidemment, ils me perdaient en route et
j’atterrissais sur un tas de neige. Mais je
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4-8

Sélection de quelques références extraites de la liste
des documents disponibles dans notre bibliothèque.
Handicaps moteurs et entrainement sportif.
H. LEVARLET-JOYE et J.-CL. DE POTTER.
Editions de l’Université de Bruxelles 1983.
Institut Supérieur d’Education Physique et de Kinésithérapie.
Activités aquatiques et polyhandicap.
Une démarche pédagogique.
X. BIED-CHARRENTON, C. GERMAIN, N. JEANVOINE,
D. LAMOINE.
Motricité cérébrale -
Réadaptation-Neurologie du développement
1983 - Tome 4-3
Orientation des IMC vers les activités sportives.
Docteur M. GAZEAU.
Cahier du cercle de documentation et d’information
pour la rééducation des IMC.
N°. 74 - Janvier-Février-Mars 1978
Contre-indication du sport chez l’ IMC.
Docteur M. GAZEAU.
Cahier du cercle de documentation et d’information
pour la rééducation des IMC.
N°. 75 - Avril-Mai-Juin 1978.
Contrôle médico sportif des IMC.
Docteur M. GAZEAU.
Cahier du cercle de documentation et d’information
pour la rééducation des IMC.
N°. 75 - Avril-Mai-Juin 1978.
La rééducation par l’équitation.
Renée de LUBERSAC et Hubert LALLERY.
Editions Crespin-Leblond. 1973.
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A LIRE :
4-9

4.3 Culture et activités artistiques.
Les activités culturelles sont importantes pour
l’enrichissement de la personne, pour la créativité et
pour l’accès aux notions d’esthétisme : cinéma,
théâtre, concerts, expositions.
L’expression artistique permet aussi de libérer ses
émotions, de développer son imaginaire et de sortir de
son éventuel carcan. Tant de possibilités à développer
chez tout un chacun !
«Mais comment trouver le temps de donner accès
à toutes ces richesses quand les traitements vous
pompent tout votre temps ?»
«Comment aller au spectacle si les transports ne sont
pas davantage accessibles que les salles... ?»
«Et comment lire quand le geste ne suit pas pour
tourner les pages ?»
Certes, des problèmes d’apprentissage peuvent limiter
l’enfant IMC.
Mais, nous avons rencontré des personnes n’ayant
eu que trop peu, voire pas du tout, accès à la culture
pour des raisons qui ne leur étaient pas strictement
personnelles.
Dès lors, essayons ensemble d’y arriver.
Le voulez-vous ?
La lecture.
A l’aube de la vie, parents et enfant partagent les joies
de la lecture.
Au même titre que pour les chansons et histoires
inventées en dernière seconde, les parents bercent
l’enfant d’une voix tendre et leur font découvrir les
illustrations.
«Donner des livres à un bébé, c’est favoriser une relation intime
et verbale entre l’adulte et lui, c’est l’aider à se construire, à
structurer le temps, à «conquérir» le langage.
Les livres donnent aux parents l’occasion de vivre un moment
différent, intense, un peu hors du temps avec leur(s) tout-petit(s).
Parents et enfants ouvrent ensemble la porte de l’imaginaire.»
Extrait de LE LIGUEUR du 11 janvier 1995 page 32.
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4-10

La lecture à poursuivre seul dans le secret de sa
chambre ou de son salon n’est pas toujours intérêt ou
passe-temps faciles à assouvir.
Parfois, on est en fauteuil, les bras supportent mal le
livre, la flexion de la tête est limitée, les mains sont
malhabiles, le champ visuel est réduit...
Des supports-livres et supports-journaux seront fort
utiles.
Passer à la page suivante peut être une vraie galère
pour certains. Ils songeront alors aux tourne-pages
manuel, buccal, à la tête ou électrique.
D’autres astuces sont réalisables par des
compagnons bricoleurs :
un dé à coudre en caoutchouc fixé au bout d’un
bâtonnet ou un crayon à gomme aideront ceux qui
ont des doigts malhabiles ;
à chaque page du livre, placer des trombonnes
décalés et utiliser un aimant pour tourner les pages ;
démonter entièrement le livre, placer chaque page
sous chemise plastifiée coupée au format initial du
livre, fixer une glissière en plastique solide au bord
de la page pour la rigidifier et l’épaissir ;
on rassemble toutes les pages entre elles par des
lacets... Bricolage valable pour des livres d’enfants
avec peu de pages ! On peut aussi inclure les
pages dans un classeur ;
et pour maintenir le livre, glisser un antidérapant
analogue à celui dont nous parlions pour la vaisselle
en rubrique 3.3.
Et pour ceux qui ne peuvent manipuler avec les aides
précitées, il est toujours possible de lire sans
bouquin !... au moyen d’audio-cassettes ou de
consulter un CD-Rom sur son ordinateur.
Quelques adresses utiles :
Le Livre Parlé, service de la Ligue Braille.
Tél. : 02 - 533 32 11.
Médiathèque de la Communauté Française.
Tél. : 02 - 640 38 15.
Editions Vander. Tél. : 02 - 762 98 04.
Presses de Belgique. Tél. : 02 - 648 80 60.
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4-11

L’écriture.
Vous avez une âme de poète, de romancier, mais vos
difficultés motrices coincent votre plume, votre crayon.
Dans ce cas, passez à la rubrique 5.2. (communication
orale et écrite ; méthodes compensatoires).
Le dessin, la peinture.
Sur papier, sur toile, sur soie... Pourquoi pas ?
Marthe-Angèle peint à la bouche, le pinceau entre les
dents.
Daniel utilise ses orteils, je ne vous dis pas combien
maman est heureuse des éclaboussures au sol et des
pieds sales.
Louise a un programme de dessin assisté sur son
ordinateur. Eh oui !
On peut découvrir ses possibilités à l’école, dans son
petit coin, ou en participant à des ateliers créatifs.
L’a.s.b.l. ALINEA (Bruxelles) anime un atelier ouvert à
toute personne douée, ayant déjà des aptitudes
en peinture. Elle a également le projet d’ouvrir une
galerie de peinture pour artistes handicapés et autres.
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4-12

La musique.
Pouvoir affectif et sensitif. Plaisir du son, du rythme.
La musique est parfois outil auxiliaire de thérapie.
Des travaux existent à ce propos (voir notre
bibliothèque).
Ici, nous l’abordons exclusivement comme forme de
détente ou d’accès à la mélodie.
Donner sens à ce qu’on joue, donner sens à ce qu’on
écoute.
Les déficiences motrices n’empêchent pas d’ écouter
la musique puisqu’il s’agit d’une démarche
relativement passive.
Quoique
«Ecouter un violon, un saxo, du piano... oui, mais en
concert dans une salle inaccessible ! ! !»
«Ecouter un disque et ensuite retourner la platine...
Vive la K7 ou le CD. C’est déjà mieux».
La musique, c’est l’utilisation d’un instrument, parfois le
porter, le déplacer... C’est également la musique
électronique et le recours au synthétiseur.
La culture, c’est aussi.
L’expression théâtrale, la sculpture, la poterie.
Mains malhabiles ? Peu importe !
L’essentiel est de s’exprimer.
C’est encore les musées, les expositions, le théâtre, le
cinéma, les spectacles, à chacun selon son goût. Mais
aussi en fonction des volées d’escaliers qui truffent
certains bâtiments. Rendez-vous à la rubrique 5.3.4
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
4-13

4.4 Tourisme - Vacances.
Partir en vacances... envie, nécessité, droit !
«Oui, mais avec mes quatre roues motrices,
croyez-vous qu’il soit simple d’aller n’importe où...
et surtout de le faire en dehors d’un
groupe spécialement organisé pour des
personnes handicapées».
«Visiter les villes de mon pays, voire même
circuler dans la mienne, y faire un brin de
shopping avant de me rendre au théâtre...
Ce n’est pas nécessairement plus évident que
d’aller à Amsterdam !»
L’organisation des loisirs et des vacances pour
personnes à mobilité réduite fait des progrès.
Des lieux ont été rendus accessibles, des textes
légaux ont été votés, des codes d’urbanisme
promulgués. Des guides utiles sont périodiquement
édités.
A titre d’exemples, citons les publications des Affaires
Sociales de la Communauté Française, de la Région
Bruxelles Capitale, de l’asbl Gamah à propos de Liège.
Le guide des gîtes de Wallonie.
Le guide Rousseau et celui de l’APF pour la France...
Et bien d’autres pour des pays plus lointains.
Beaucoup peuvent être compulsés à la Ligue.
Si cette dernière n’est pas une agence spécialisée
(loin s’en faut), elle détient néanmoins quelques pistes
intéressantes.
Il y a très peu d’agences de voyages spécialisées.
Quelques unes du circuit traditionnel, commencent à
ouvrir leurs portes et adapter leurs programmes aux
personnes moins valides !
Au-delà de ces agences qui peuvent offrir des
solutions de tourisme individuel et/ou collectif, il existe
d e s
organismes à caractère social (comme les mutuelles
et certaines a.s.b.l.) qui organisent des séjours de
vacances, en Belgique ou à l’étranger, pour des
personnes handicapées inscrites isolément, en groupe
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4-14

4.5 Divers.
et/ou en famille.
Si vous décidez de voyager sans faire appel à des
agences ou à des organismes spécialisés, et au-delà de
l’accessibilité sur place, il vous faudra également penser
au moyen d’arriver à destination... par voiture, train,
bateau ou avion.
Nous vous renvoyons à la rubrique 5.3.3 (Les transports
en commun).
Enfin, si vous souhaitez lire quelques informations utiles
complémentaires, prenez connaissance de l’article
«I.M.C. et Tourisme», édité dans le périodique
trimestriel de la Ligue (décembre 1994).
Il y a encore bien d’autres manières d’occuper ses
loisirs. L’essentiel avant tout est de prendre distance
du quotidien.
Se retrouver en famille.
Se retrouver en famille n’est-ce pas déjà pour bien des
élèves internes un moment privilégié, de rencontre
avec leurs parents, frères et soeurs...?
Lorsque l’enfant IMC ne peut s’activer effectivement, il
peut sans nul doute participer affectivement à la vie
familiale.
Il peut «voir, être présent, vivre des émotions et
connaître des joies intenses».
Faire une promenade avec ses parents, se rendre
ensemble à la grande surface commerciale,
encourager son frère aîné qui joue au foot,
accompagner sa soeur cadette au bac à sable... sont
pour l’enfant IMC de multiples manières d’être
associé à la vie.
Se faire de nouveaux amis.
Que ce soit l’enfant IMC qui fréquente un mouvement
de jeunesse, l’adolescent ou l’adulte qui fait de
la cyclo-danse, la rencontre avec d’autres est une
nouvelle ouverture sur le monde.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
4-15

Il en va de même des sorties à la «cafét’», à la «disco»
au «resto» etc...
En dehors de vos préférences pour la cuisine thai ou
italienne, restera le problème de l’accessibilité si
vous circulez en chaise roulante. Nous reviendrons
sur la question dans la rubrique 5.3.4.
Le plaisir du jardinage.
Les jardins font partie intégrante de notre vie :
espaces verts pour y découvrir des senteurs et faire
des rencontres, jardins de communauté comme
moyen thérapeutique, mais surtout dans la présente
rubrique les jardins individuels et d’agrément.
Comme tout autre jardinier amateur, la personne
handicapée a envie d’être dans son jardin et de
cultiver ses plantes.
Pour répondre à ce double désir, et tout en
sauvegardant l’harmonie des lieux, il convient :
d’adapter le jardin ;
de faire des choix ;
de s’outiller adéquatement.
La situation du jardin et la nature du terrain sont
importantes. Lorsqu’on circule en fauteuil roulant, il
y a lieu de niveler les surfaces, d’organiser l’espace
et les diverses installations.
La sécurité de l’usager doit être prévue.
Les chemins seront construits en matière
antidérapante et l’accès à une pièce d’eau éventuelle
sera étudié soigneusement.
De la même manière, il faut pouvoir ouvrir les portes
et sortir de sa maison pour se rendre au jardin, dont
l’accès sera donc facilité.
Le choix des plantes est également essentiel.
Il sera tenu compte des aptitudes mentales et
physiques du jardinier handicapé : sa force, son
habileté, la surface qu’il peut couvrir avec ses bras
(largeur - hauteur).
La taille et la flexibilité des plantes doivent dès lors
être envisagées, de sorte que l’usager puisse les
entretenir.
Au-delà de la sélection même des espèces, il faudra
parfois surélever les plate-bandes ou avoir recours à
des tables de culture pour faciliter les manipulations.
La personne handicapée peut être sensible aux
conditions climatiques, le jardin peut être éloigné
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
4-16

de la maison... Dans ce cas, il est prudent d’installer
un abri.
Certaines personnes n’ont pas de terrain !
Pourquoi ne s’aménageraient-elles pas un jardin
vertical sur la terrasse ou sur le balcon?
Pourquoi ne pas créer un patio à l’andalouse ? Des
pots de fleurs fixés en hauteur..., c’est de la couleur
et de la joie, aisément cultivables pour des
personnes en voiturette.
L’outillage reste un point délicat.
Après avoir parcouru attentivement les magasins
spécialisés et s’il subsiste des difficultés, parlez-en à
votre ergothérapeute ou contactez la Ligue.
Nous chercherons ensemble.
Par exemple pour les fleurs: un sécateur à long
manche, et pour les branches: un sécateur à
crémaillère.
Une lecture intéressante :
«Environnement et Handicap - les jardins dans la
ville».
Rencontre de Jouy-en-Josas, novembre 1987.
Editions Academia,
Grand’rue 21/115
1348 Louvain-la-Neuve.
Danser en voiturette : la cyclo-danse.
Parfois considérée comme un sport (nous l’avons
d’ailleurs évoqué dans la rubrique 4.2) la cyclodanse
est tout de même un loisir et une
distraction à part entière .
Pour vous en parler, le mieux est encore de vous
reproduire ci-après un article qui reste pleinement
d’actualité et qui fera peut-être de vous un nouvel
adepte.
Extrait de «EN MARCHE» - 15 novembre 1984 :
«68» ne fut pas seulement une année importante pour la jeunesse
française, mais elle fut également le départ d’une révolution, qui va
peu à peu apporter aux handicapés la possibilité de goûter aux joies
d’une pratique qui jusqu’ici n’était pas vraiment à leur portée. Il s’agit
de la danse ou plus exactement de la cyclo-danse.
Comment cela s’est-il passé ?
En 1968 donc, un anglais George Hart est devenu
handicapé.
C’était un danseur de haut niveau et son nouvel état lui
fit perdre son passe-temps favori. Il eut alors l’idée de contacter
un kinésithérapeute, M.Edwards et ensemble, ils ont mis au point
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
4-17

les premières danses pour voiturettes.
En quelques années, ils créèrent une quarantaine de groupes en
Angleterre, qui chaque année se retrouvent pour des compétitions de
cyclo-danse.
Ce n’est qu’en 1975, que cette nouvelle activité a traversé la Manche
en direction de la Hollande où Corrie van Hugten, assistante dans
une école de danse de salon, connut une aventure comparable à
celle de George Hart, avec l’avantage que la technique de base
existait déjà.
Après avoir développé ce sport en Hollande, elle décida de le faire
connaître dans d’autres pays.
Corrie van Hugten se rend en août 1983 au congrès annuel de l’union
Belge des Professeurs de Danse et de Maintien, où elle expose les
possibilités de la Cyclo-Danse.
Enthousiasmé par cette démonstration, Dominique De Coster décida
de faire naître en Belgique cette nouvelle discipline. Il s’assura la
collaboration de Josée de Fays et l’aide de l’Association Chrétienne
des Invalides et Handicapés (ACIH). C’est ainsi que fut créé le
premier club de Cyclo-Danse.
Cela se passait en mai 1984 au centre sportif des Coquerées à
Ottignies - Louvain-la-Neuve.
Danse poussée, assise, ou style Oslo.
La Cyclo-Danse est une discipline qui se veut à la fois
sportive et récréative et qui permet aux handicapés de
se mouvoir harmonieusement sur de la musique en
respectant les caractéristiques dansantes qui sont
propres à ladite musique.
Trois possibilités de base sont offertes en fonction de
la mobilité du danseur :
la danse poussée. Il s’agit de la technique adaptée
aux danseurs n’ayant pas l’usage de leurs bras. Le
rythme et les figures sont dans ce cas conduits par
un danseur qui se tient debout derrière la voiturette ;
la danse assise. Elle est praticable par tout
danseur sachant se propulser. Les danses se font
généralement par couples, qui évoluent le plus
souvent côte à côte ou face à face ;
le style Oslo. Cette technique est tout à fait
particulière et nécessite une mobilité des hanches
en plus de celle des bras. Elle se pratique à deux,
l’un des danseurs étant debout et se tenant face à
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
4-18

son partenaire voituré. Cette technique permet
notamment la pratique du rock and roll.
Les mouvements de jeunesse :
scoutisme, patro et autres.
Toutes et tous, vous connaissez !
Ce que vous ignorez peut-être c’est que diverses
unités accueillent des jeunes handicapés.
Pour savoir s’il y a une section près de chez vous,
contactez :
Section Malgré-Tout des scouts et guides
pluralistes.
Avenue de la Porte de Hal 38 - 39
1060 Bruxelles.
Tél. : 02 - 539 23 19.
Chef d’unité L.L.N. 291 eme :
Dominique Destrebeck. Tél. : 010 - 41.35.01
Chef d’unité Bruxelles
Eric Danon. Tél. : 02 - 241.51.18
Chef d’unité Liège
Michel Guissard. Tél. : 04 - 365.63.00
L’Equipe Nationale de Liaison,Scoutisme, et
Guidisme pour Handicapés de la fédération
des scouts catholiques.
Rue de Dublin 21
1050 Bruxelles.
Tél. : 02 - 512 46 91.
La télévision.
E n d e h o r s d e c e s
mouvements de jeunesse
q u i
couvrent une grande partie
du pays il existe des
mouvements locaux.
La Ligue pourra vous
communiquer quelques
adresses et vous mettre en
rapport avec des parents
qui en ont fait l’expérience.
Tant décriée par certains... la télévision permettra
une certaine récupération physique. Tant de
sollicitations à l’école et du coup une bonne fatigue
mentale.
Tant de dépense physique pour réussir sa
rééducation, tant de force musculaire pour travailler.
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4-19

4.6 Ne perdons pas de vue.
les moyens de transport pour accéder aux loisirs,
l’argent de poche.
L’accès aux loisirs suppose aussi l’accès
aux moyens de transport.
Laissant provisoirement de côté l’épineux problème
des transports en commun (pour lesquels nous vous
renvoyons au chapitre 5), qu’il nous soit permis
d’inviter les parents à penser le plus tôt possible
à l’aménagement de leur véhicule.
Certes, en fonction du choix de la voiture, cela peut
entraîner des dépenses supplémentaires. Pourtant,
l’investissement financier n’est pas nécessairement
très lourd.
Beaucoup de personnes ont recours à des
aménagements sophistiqués de leur voiture
particulière.
D’autres achètent un modèle «camionnette» ou
«break» qui facilite l’accès direct de la voiturette,
avec un minimum d’adaptations (voir à ce sujet le
chapitre 5).
Sachez à quel point un véhicule adapté a pour
avantages:
d’éviter aux parents de fatigantes manipulations ;
d’assurer le confort optimal de l’enfant ;
et surtout de favoriser les évasions.
L’argent de poche.
Il faut des sous pour accéder aux loisirs... !
Peut-être ! Il faut savoir gérer ses sous... !
Sûrement !
L’apprentissage de l’autonomie financière est
important. Il entre dans le contexte général de
l’indépendance intellectuelle et de la maturité de la
personne.
Plus tard, à l’âge adulte, gérer sa vie, c’est aussi
gérer ses revenus et son patrimoine. C’est pouvoir
penser, choisir et agir.
Mais c’est aussi savoir ce qu’on fait, vers où on va...
et avec combien d’argent disponible pour s’offrir telle
ou telle chose.
Au même titre que pour un enfant valide, gérer
son argent de poche est important pour celui qui
présente une limitation motrice.
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4-20

Chapitre 5. DES COMMUNICATIONS UTILES.
Introduction
La communication est le fait d’établir une relation avec autrui.
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Relation aux autres,
Communication orale ou écrite,
Moyens de communication.
C’est l’indispensable besoin d’échanger, d’avoir des
choses à se dire, de nouer des rencontres avec
sa famille, d’autres personnes IMC, des valides...
Mais, quel sera leur regard ?
Comment élargir le dialogue ? De la même manière,
chacun désirera accéder à l’information, recueillir l’avis
de professionnels et construire avec eux un partenariat
dynamique (5.1).
C’est la recherche de formules compensatoires aux
langages oral et écrit si ces derniers sont perturbés ou
défaillants.
Des «trucs» gestuels, expressifs, affectifs...
Des méthodes ou des aides matérielles...
Des nouvelles technologies... (5.2).
C’est enfin un ensemble de moyens permettant
d’ émettre ou de recevoir un message (téléphone, fax,
réseau Internet, Handynet...) ou de faciliter le
déplacement (adaptation de son véhicule privé,
accessibilité des transports publics, circulation en ville,
bâtiments publics...) (5.3).
Donner la possibilité de communiquer à des personnes qui ont
des difficultés, c’est élargir leur champ de relations et... par voie de
conséquence optimaliser leur intégration sociale.
5-1

5.1 Communication - Relation aux autres.
« Dis-moi qui tu es ; je te dirai qui je suis ! »
« Mais pourquoi donc me prend-il pour un homme saoul ?
Je marche de travers ! Mais je sais clairement ce que je dis. »
La communication n’est pas simple parce que :
elle concerne deux partenaires « soi et l’autre »,
avec leurs aptitudes émotionnelles, intellectuelles et
rationnelles ;
elle s’établit dans un équilibre des relations où
chacun doit pouvoir donner et recevoir.
Pas question d’élaborer ici une approche
psychanalytique et de décortiquer ce qui, au fin fond
de notre inconscient, fait éventuel barrage au dialogue
« handicapé - valide ».
Plus simplement,... essayons de comprendre :
ce qui se passe tant chez la personne handicapée
que chez la personne valide ;
ce qui risque d’occasionner des interférences dans
la dite relation.
La personne qui présente un handicap congénital
(IMC) doit, dès l’enfance, organiser sa vie en
conséquence puisqu’elle rencontrera (notamment pour
des raisons de mobilité) des difficultés à participer à la
vie sociale. Elle devra aussi apprendre à vivre avec
les idées toutes faites que les « normaux » se font des
personnes handicapées.
Face à ces préjugés, elle pourrait progressivement
perdre le sentiment de sa propre valeur, alors que,
comme tout un chacun, elle a besoin d’être reconnue
et appréciée.
Il est vrai que, par la nature même de son handicap,
la personne IMC est souvent dans un état de
dépendance physique à l’autre. Ce qui ne facilite pas
la réciprocité des échanges... alors qu’il y a plein de
« niveaux » où elle peut se situer !
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5-2

« A l’aide ponctuelle que je lui apporte pour couper sa
viande au restaurant, il me retourne son sourire, son
humour. Savez-vous que c’est formidable ! »
En fauteuil roulant, la personne handicapée a du mal à
regarder son interlocuteur « debout ».
Elle peut le cogner avec ses repose-pieds ?
Parce qu’il ne peut pas toujours aussi aisément
participer aux jeux des enfants de son âge, l’enfant
IMC risque de manquer de contacts si ses parents ne
les provoquent pas d’une certaine manière.
S’il souffre d’athétose, son sourire peut ressembler à
un rictus. S’il parle, ce sera chaotique et difficilement
compréhensible.
Dans la plupart des cas (problèmes de mobilité ou de
langage oral obligent), le facteur « rythme et temps »
interviendra dans la relation. La personne IMC doit
espérer la patience et l’écoute de son interlocuteur...
La personne valide (même si elle n’a pas de
préjugés) devra faire face à ses doutes, son anxiété,
sa curiosité.
Parfois, elle n’hésitera pas à faire des commentaires
(désobligeants en certains cas) sur le comportement
perçu comme « bizarre » dans le chef de la personne
handicapée.
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5-3

A d’autres moments, son excès de pitié sera tout
autant « détesté » par la personne handicapée qu’un
rejet manifeste.
Alors, quels sont les moyens pour tenter de « vivre
ensemble », de communiquer et d’établir la
relation ?
Il faut sans doute une connaissance réciproque :
je suis IMC : « que se passe-t-il chez l’autre ? » ;
je suis valide : « quelle est cette personne derrière
son handicap ? ».
Il faut aussi de la part de la personne handicapée (et
initialement de sa famille) un souci de découverte du
milieu social dans son ensemble et de la part de la
personne valide un respect des différences.
Ces tentatives de « rencontre » peuvent être facilitées
par l’esprit d’ouverture des parents, par le jeu, le sport,
les activités de loisirs,... par la réalisation de
sensibilisations et de séances d’information du public :
matériels videos, activités théâtrales, medias...
« Apprendre à vivre ensemble ».
Informations et pistes d’actions
Handicaps - Info., Vol 6, n°3 1992.
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A LIRE :
5.4

5.2 Communication orale ou écrite.
Des méthodes compensatoires.
Le premier langage de l’enfant est la reconnaissance
de l’interlocuteur privilégié par le bébé.
Petit à petit, il se rend compte que bruits
et expressions faciales ont une
signification.
Il commence déjà à entrer en relation, à
prendre conscience qu’il détient le
moyen d’obtenir quelque chose.
Il entre donc «en communication»,
avant même qu’il s’agisse de
conversation ou de compréhension de
mots familiers.
Babillage, premiers mots, prononciation
hési tante, développement d u
vocabulaire, construction de phrases...
Tout parent est passé par le plaisir de
la découverte des premiers mots tant
attendus.
Dans bon nombre de cas, l’infirme
moteur cérébral présente des difficultés
de langage, qui peuvent aller de simples
difficultés articulatoires jusqu’à
l’impossibilité d’émettre une parole.
De la même manière que la déficience motrice peut
gêner l’enfant dans les actes respiratoires et
nutritionnels, elle pourrait entraîner des déficits au
niveau du langage oral, de la phonétique, de la voix.
Or, il est important que la relation s’établisse, qu’il y
ait «communication» entre lui et les autres, pour
construire sa personnalité et pour que l’équilibre des
échanges entre lui, ses parents et les autres existent.
«Par ses mimiques, par ses gestes ou son
regard, je comprends très bien Vincent», dit
la maman à l’institutrice.
«Certes, mais ce ne sera pas le cas du reste de son
entourage», répond l’enseignante.
«Si on essayait le C.A.P.? (Communiquer et
Apprendre par Pictogrammes )» ajoute-t-elle.
Si la rééducation logopédique (voir 2.2.2.) ne résoud
pas à suffisance les difficultés de langage oral de
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5-5

5.2.1 Moyens auxiliaires ou prothèses de communication.
les gestes ou signes adaptés : chez le jeune
enfant et plus tard s’il persiste une difficulté
intellectuelle qui rend la conceptualisation plus
malaisée, la communication par gestes est souvent
envisagée spontanément. La relation n’en sera que
plus directe.
la méthode Sésame a certes comme point de
départ les signes utilisés par les sourds mais est
appliquée aux personnes qui ont des diffcultés
d’expression verbale et/ou de compréhension.
Le geste pratiqué par l’adulte est toujours
accompagné de la parole, il peut susciter et
soutenir le langage verbal déficient de l’enfant.
Seuls les mots les plus importants et les plus
utiles au quotidien sont «signés».
Il existe également un langage gestuel français :
le Coghamo ; abréviation de «communication
gestuelle pour handicapés moteurs».
Tant Sésame que Coghamo permettent
d’exprimer ses besoins et ses désirs immédiats,
sans support quelconque (au contraire du Bliss
ou du CAP dont on parle plus loin). On a d’une
certaine manière «le matériel avec soi» : la main
pour communiquer .
Ces méthodes seront d’autant plus efficaces qu’elles
seront utilisées au moment où ça se présente, comme
par exemple faire les gestes de «boire» ou «manger»
pendant les repas...
De plus, les utilisateurs ont constaté que chez l’enfant
IMC qui a plus difficilement l’occasion de bien vivre
son corps, ces formes de communication gestuelle
lui donnent la possibilité de réaliser des expériences
motrices.
les photographies, les images de situation,
les pictogrammes (représentation écrite par le
dessin) : la méthode CAP offre des solutions en
rapport avec les besoins immédiats de l’enfant.
les systèmes symboliques (idéogrammes) :
la méthode Bliss permet à la personne IMC de
recourir à l’utilisation de signes graphiques pour
exprimer également des besoins quotidiens, mais
aussi des états affectifs, des concepts, des idées...
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5-6

l’IMC, des méthodes
c o m p e n s a t o i r e s
existent et permettent
une communication
non-verbale.
C e s s y s t è m e s
pictographiques ou
symboliques sont
développés sur des
supports mobiles : un
tableau, un livre où
l’enfant pointe son
m e s s a g e , d e s
dominos, des tampons
à
encastrer...
Ils peuvent aussi être
insérés dans un
p r o g r a m m e
d’ordinateur logiciel de
communication), mis
sur réglettes, cubes,
dans un cahier,
classeur, sur un
rouleau... et le cas
échéant fixés à la table
de travail d’une chaise
roulante sous forme de
grilles ou tableaux.
«Rendre parlantes les lèvres assoupies»
(Goeff Busby).
Attention :
Lorsque l’enfant peut accéder à la lecture et au
message écrit, il ne faut pas se précipiter vers les
systèmes développés ci-dessus. Certes, il ne faut pas
les négliger mais il est bon de se souvenir que la
lecture permettra aussi à l’enfant d’accroître sa
culture générale.
Si le graphisme reste malaisé, le recours à l’ordinateur
s’indique. Ne parlons plus des machines à écrire qui
vont rejoindre nos greniers.
les synthèses vocales. Elles permettent de
transposer un langage graphique et d’émettre un
langage vocal électronique facilitant la
communication des IMC présentant de gros troubles
d’expression.
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5-7

Dans tous les cas, avant le choix, il faudra s’assurer du niveau
de compréhension, des capacités de concentration, d’orientation
spatiale, de perception... de l’enfant.
L’approche précoce et la mise à disposition d’un outil de
communication non-verbale chez l’IMC lui permettra une familiarisation
certes, mais aussi un meilleur profit dans la poursuite de sa scolarité,
dans l’accès aux loisirs, etc...
5.2.2 L’écriture.
Les pré-requis de l’écriture, de l’orthographe, ont déjà
été évoqués en 2.4 (L’école).
Il y a été question de l’intelligence, de la vision,
de l’organisation spatio-temporelle, de la maîtrise
du langage oral, des capacités d’attention et de
mémoire...
Mais l’écriture, c’est aussi un geste à réaliser et qui
peut être entravé par la spasticité ou l’athétose trop
importantes de l’enfant.
«Si on se trouve en présence d’un enfant qui a des
difficultés dans le maniement du crayon, il ne faut pas
vouloir brûler les étapes, chacune ayant sa signification
et son apport propre.
En cas de difficulté d’écriture, il est utile de stimuler,
sous forme de jeu, différents mouvements du stade de
coordination manuelle auquel l’enfant se trouve, plutôt
que de centrer les exercices de coordination manuelle
uniquement sur l’écriture» ainsi l’explique Marie-Rose
Smets.
Pour faciliter l’écriture, des outils peuvent être fournis
à l’enfant :
on lestera le crayon pour que le poids stabilise le
geste de l’enfant ;
on fixera un embout en caoutchouc pour en
facilter la préhension ;
on glissera en dessous de la feuille un antidérapant
si l’enfant a les gestes brusques ;
on passait jadis à la machine à écrire, dont le
clavier était élargi ou muni de guide-doigts, pour
éviter de toucher plusieurs touches, quand il y a des
mouvements incoordonnés.
Il pouvait s’agir aussi d’un grand clavier avec
boutons à tirer ou encore d’un clavier ordinaire
qu’on commandait avec une licorne ;
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5-8

5.3 Moyens de communication.
certaines adaptations alors prévues pour les
machines à écrire sont encore utilisées sur
l’ordinateur qui est aujourd’hui un grand atout
pour le jeune IMC.
De la même manière que pour la maîtrise de son
environnement (domotique), pour le jeu, le dessin... le
matériel informatique est une aide à l’écriture.
L’enfant pourra ainsi élaborer et restituer des données
avec un minimum d’intervention humaine.
Il pourra accéder à ces logiciels par des
aménagements tels que joy-stick, contacteur, faisceau
infra-rouge...
Pour les synthèses vocales, l’enseignement assisté
par ordinateur et les technologies nouvelles en
général, il existe des a.s.b.l. qui peuvent très utilement
vous conseiller, puisqu’elles regroupent souvent des
i nformati ciens, des psycho-pédagogues,
kinésithérapeutes, ergothérapeutes... spécialisés en
i n f i r m i t é
motrice cérébrale.
Sur simple appel, la Ligue pourra vous renseigner
ces lieux de consultations et de conseils.
Prenez aussi l’ avis de votre kinésithérapeute.
En pointant vos symboles sur tableau, en tenant le
crayon lesté, en accédant à votre ordinateur... veillez
au geste correct du bras et de la main, maintenez une
bonne position assise.
Votre thérapeute vous y aidera.
5.3.1 Le téléphone, le facsimile et l’ordinateur avec modem.
Dans l’utilisation du téléphone, les personnes IMC
rencontrent parfois des difficultés de se mouvoir
jusqu’à l’appareil, souffrent d’un manque de force pour
le transporter, pour le stabiliser et éprouvent du mal
à soulever et soutenir le combiné, à former le numéro
d’appel etc...
Des adaptations assez simples peuvent être
effectuées : rallonge du cordon, installation de prises
murales en divers endroits du logement, utilisation
d’une table roulante, pose de l’appareil sur une surface
antidérapante, adjonction de support-cornet...
L’évolution des technologies permet de se passer
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5-9

de plus en plus de ces gadgets.
Un poste téléphonique «mains libres», avec ou sans
mémoire est en circuit depuis de nombreuses années
déjà. Ce poste, muni d’un simple amplificateur
récepteur et d’un émetteur, peut être utilisé sans tenir
le cornet, par un système de touches à enfoncer pour
former le numéro d’appel.
De la même manière, lors de la réception d’une
communication, il est possible de converser sans avoir
à
décrocher.
De surcroît, beaucoup de postes à mémoire offrent
des touches de clavier plus sensibles et plus
grandes que sur un téléphone simple.
Ce qui permet de sélectionner un numéro d’appel avec
une main plus maladroite, le coude, le menton, un
bâton.
Bien qu’à ce jour on puisse craindre l’inverse et
regretter une extrême miniaturisation de certains
modèles.
Aujourd’hui, les réseaux de télécommunication offrent
d’autres possibilités :
le téléphone portable : généralement en connexion
avec une unité fixé, il permet une autonomie de
50 m. à l’intérieur d’un bâtiment et de 300 m. en
terrain dégagé ;
le G.S.M. : mobilophone de la dernière génération.
Précieux pour la personne à mobilité réduite dont
(par ex.) la voiture tomberait en panne sur
l’autoroute ;
le sémaphone : offre la possibilité de recevoir des
tonalités codées, des messages chiffrés ou écrits.
Il vous faudra toutefois rappeler votre interlocuteur.
Divers systèmes d’accès à des données et/ou à des
opérations ont vu le jour.
Quelques exemples :
le home banking, par téléphone ou par ordinateur
pour faire ses opérations bancaires sans sortir de
chez soi ;
Handynet : voir page 7-4 ;
Handitel : système informatique fonctionnant
24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, dans les trois
langues nationales, mis à disposition par le
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5-10

5.3.2 Le transport privé.
5.3.2.1 Ma première voiturette.
Ministère de l’Intégration Sociale (anciennement
Prévoyance Sociale) afin de permettre aux
personnes handicapées de poser toutes questions
sur le traitement de leur dossier « allocations ».
Accessible par téléphone à touches ou par modem.
Numéros d’appel :
en français : 02 - 548. 08.00
en allemand : 02 - 548.08.20
en néerlandais : 02 548.08.10
A moins de rechercher son brevet de pilote d’avion de
tourisme, c’est habituellement de véhicule automobile
dont il est question.
Y accéder lorsqu’on est muni d’appareillage ou
utilisateur d’une chaise roulante n’est pas toujours
facile.
En devenir plus tard le conducteur entraîne au
préalable un cheminement certain.
« Vous n’imaginez pas à quel point la démarche était difficile pour mes parents.
Moi, j’avais déjà vu à l’école le super engin de Florian.
J’en mourais d’envie, car depuis qu’il avait sa voiturette tout le monde le regardait.
Pour mes parents, c’était autre chose.
Ils devaient se faire une raison : la marche était vraiment compromise. »
Et c’est bien d’une nouvelle souffrance qu’il s’agit à
l’achat de la première voiturette. Bien davantage que
le choix que l’on doit opérer pour trouver le matériel le
plus adapté.
Il était encore possible de croire que cette aptitude à la
marche allait se développer ; pourtant, ce n’est pas le
cas. Or, il faut garantir à notre enfant un maximum
d’autonomie, lui permettre de se passer de nous pour
se déplacer à l’école, dans la famille, dans le quartier...
Il ira ainsi plus facilement vers les autres.
Le choix d’un matériel adapté nécessitera néanmoins
les conseils du kinésithérapeute de l’enfant et des
firmes spécialisées.
Ensemble, ils analyseront les besoins de la
personne handicapée.
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5-11

a-t-il la possibilité d’effectuer un transfert de la
voiturette au lit, de la voiturette à la baignoire,... ?
qui assurera son « apprentissage à la conduite », au
maniement du modèle retenu et plus principalement
lorsqu’il s’agit d’une voiturette électronique ?
etc...
Ensemble, ils rechercheront le matériel qui répond
au mieux aux besoins et pourront proposer des
essais.
Le cas échéant, et même s’il y a une grande variété de
produits, il faudra apporter des « modifications à la
carte » afin que le matériel soit véritablement adapté à
la personne.
La LIGUE peut vous renseigner des firmes disposées
à étudier ces questions.
5.3.2.2 Comment entrer dans la voiture de mes parents ?
«Ce dimanche j’ai envie de rendre visite à tante
Irma».
«J’aimerais que mes parents me conduisent dans
les Ardennes».
Mais comment entrer dans la voiture de mes parents ?
Certains parents donnent la préférence à l’achat de
sièges coulissants ou pivotants pour installer l’enfant
dans le véhicule avec la nécessité immédiate de replier
la voiturette dans le coffre et de prévoir des sangles de
maintien de l’enfant.
D’autres choisissent l’accès direct de la voiturette dans
le véhicule. Il est vrai que ce système «peut» entraîner
un plus large sentiment d’autonomie chez l’enfant.
Il se considèrera moins dépendant de l’intervention
d’un tiers, pourra dans certains cas actionner lui-même
l’adaptation et participera davantage à son installation
à l’intérieur de l’habitacle.
Dans ce cas, il est nettement préférable d’acheter
un modèle break, camionnette ou space wagon et d’ y
prévoir les adaptations requises.
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5-12

Une voiture de «tourisme» entraînerait souvent des
frais supplémentaires, parfois considérables de
surélévation du toit et des vitres.
Effectivement, il va sans dire que la «hauteur
intérieure» du véhicule est un élément important à
prendre en compte lors de l’achat.
« Je n’osais pas trop insister pour partir à la mer.
Papa suait à grosses gouttes quand il m’installait
dans la voiture. Un jour, maman s’est fait mal en
glissant ma voiturette dans le coffre».
Certaines firmes parlent d’une hauteur minimale
de 1m 30 pour les enfants et de 1m 45 pour les adultes
voiturés.
D’autres font état d’environ 1m 85 dans la mesure où
un adulte valide peut être amené à entrer à l’arrière du
véhicule pour ajuster l’installation et de la fixation de la
chaise roulante.
Dès lors, les acheteurs devront examiner parallèlement
les possibilités de parking. Que prend en surface au
sol une camionnette que l’on veut garer en ville ?
Que prend en hauteur extérieure un break que l’on
souhaite caser dans son garage ?
En plus des certificats de conformité et de l’inspection
automobile (voir rubrique 5.3.2.3) il importera de veiller
à la sécurité pendant le voyage.
Soumise aux secousses, aux virages et aux coups de
frein... la personne handicapée doit pouvoir voyager en
toute tranquillité
Dès lors, au-delà du choix que vous ferez pour
résoudre le problème d’accès au véhicule, il faut
songer aux points d’ancrage, de fixation de la chaise
roulante au plancher de la voiture. Il en va de même
pour les ceintures de sécurité, etc...
Mais finalement, comment faire entrer la voiturette
à l’intérieur du véhicule que ce soit par l’arrière ou
latéralement :
par plan incliné rabattable, rails rétractables ;
par plate-forme élévatrice hydraulique et/ou
électrique...
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5-13

Le choix se fera en fonction :
de la taille et du poids de la personne transportée ;
du modèle de voiturette utilisée ;
du type de handicap (possibilité ou non d’actionner
les commandes ?) ;
du nombre de personnes à transporter (au-delà de
celle pour qui l’aménagement est prévu).
Il est clair que prévoir un emplacement pour une
voiturette réduira l’espace réservé aux autres. Ce
problème peut être résolu par la pose de banquettes
latérales ou rabattables ;
de l’usage qu’on en fait. S’agit-il de faire deux
allers-retours quotidiens pour les transports
scolaires, de trajets hebdomadaires pour le retour
de l’internat ou de ballades plus épisodiques ? ;
du temps de manoeuvre dont on peut disposer.
Une visite auprès de firmes spécialisées s’imposera
et permettra de se faire une idée plus juste du
maniement de rails rétractables par rapport à celui
d’un lift hydraulique, par exemple ;
de la marque de la voiture et du modèle requis pour
l’un ou l’autre aménagement ;
du budget dont on dispose.
Eh oui, les sous à sortir et ceux à se faire
éventuellement rembourser, nous en parlerons plus
l o i n
(voir chapitre 7).
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5-14

5.3.2.3 Je conduis mon véhicule.
En connaissez-vous beaucoup qui ne rêvent pas de
recevoir leur première voiture le jour même de leur
majorité ?
Ou plus modestement de pouvoir conduire celle
des parents. Il en va de même, et à juste titre, des
personnes handicapées pour lesquelles toutefois
certaines précautions s’imposent.
«Au C.A.R.A., ils ont été sympas. Ils
ont vérifié si j’avais de bons réflexes, si
je maîtrisais bien le véhicule. Ils ont même
cherché avec moi ce qu’il me faudrait comme
adaptations».”
Faites vérifier votre aptitude à la conduite :
en passant des tests psycho-techniques auprès du
Centre d’Adaptation à la Route pour Automobilistes
Handicapés (C.A.R.A.), et en requérant l’avis de
votre médecin spécialiste et de vos thérapeutes
habituels.
«Pour moi, ils n’ont rien voulu savoir. Ils ont
trouvé que c’était trop risqué. J’ai râlé, puis je me
suis rendu à l’évidence ! J’utiliserai les transports
en commun».
Recherchez les adaptations :
Le CARA étudiera également avec vous s’il convient
d’équiper votre véhicule d’adaptations particulières.
Parmi celles-ci on trouve notamment : embrayage
automatique, frein et accélérateur au volant, matériel
de fixation de chaises roulantes, plate-forme
d’accès, siège pivotant et sortant, lift hydraulique,
pédale d’accélérateur et frein combiné, poignée au
volant, abaissement du chassis et du plancher du
véhicule, porte coulissante, ébauches de commande
à la voix pour les fonctions électriques, etc...
Certaines de ces adaptations sont particulièrement
onéreuses et pas nécessairement remboursables. Il
est donc utile de s’informer, de comparer...
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5-15

Appropriez vos leçons de conduite :
Les adaptations requises par la nature même de vos
troubles moteurs vont très vraisemblablement vous
obliger à vous familiariser à une autre manière de
conduire.
L’école de conduite de votre choix peut introduire
auprès du CARA une demande d’emprunt d’un
véhicule adapté à vos besoins.
Faites confirmer par votre médecin :
Il est prudent, d’une part de joindre à son permis
de conduire et d’autre part de transmettre à son
assurance une attestation médicale confirmant votre
aptitude à la conduite.
Demandez le permis BF :
Dans la mesure où des adaptations doivent être
apportées à votre véhicule et afin d’obtenir un
permis de conduire de la catégorie BF il y a lieu
de remettre une «Demande de Permis de Conduire»
(modèle A) complétée et signée par le médecin de
votre choix, à :
L’ADMINISTRATION COMMUNALE
Service permis de conduire.
N’oubliez pas
«l’inspection technique automobile» :
Lorsque les adaptations nécessaires auront été
apportées à votre véhicule, celles-ci devront être
approuvées par cet organisme.
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5-16

UN TEST D’APTITUDE A LA CONDUITE PEUT
ETRE REALISE AU C.A.R.A.
(Centre d’adaptation à la route pour automobilistes
handicapés ) :
Lieux de rendez-vous...
Tous les rendez-vous pour passer un examen d’aptitude à la
conduite sont centralisés à Bruxelles. En fonction du
problème, un rendez-vous sera proposé au siège central ou
dans un des sièges provinciaux. (Hainaut, Namur, Liège,
Luxembourg).
Bureau Central (et Brabant).
CARA,
Chaussée de Haecht,1405
1130 Bruxelles.
Tél. : 02 - 244 15 52
Fax : 02 - 216 43 42.
A cet effet, il convient de vous adresser à une
station de contrôle technique de votre choix.
Certaines firmes délivrent automatiquement les
certificats de conformité.
Il s’avère d’ailleurs nettement plus prudent de s’en
assurer au préalable que de s’entendre dire par la
suite que les adaptations sont non conformes !
Attention... assurances...
Comme nous vous le disions plus haut, il est utile
de remettre à votre compagnie d’assurance une
attestation médicale et l’avis d’aptitude à la
conduite (d’un véhicule adapté ou pas) établi par
le CARA.
Il ne faudrait pas qu’au moment d’un accident...,
votre capacité de conducteur soit mise en doute et
par voie de conséquence votre «assurabilité».
LE CARA.
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5-17

Où obtenir de la documentation relative aux adaptations ?
Atelier 117 (uniquement embrayages),
rue des Carmelites 159
1180 Bruxelles.
Tél : 02 - 345 04 98 - Fax : 02 - 343.90.02
Kempf Benelux,
Vuurberg 44
1831 Diegem.
Tél : 02 - 721 42 37 - Fax : 02 - 721.94.30
Amigo Paramedica,
Diegemstraat 178
1930 Zaventem.
Tél : 02 - 721 11 60 - Fax : 02 - 721.29.75
Trapman n.v.
Merksemsesteenweg 183
2100 Deurne.
Tél : 03 - 326 13 07 - Fax : 03 - 326.11.36
A.A.M.
Staatsbaan 8
3460 Assent-Bekkevoort.
Tél - Fax : 013 - 31 37 28.
Adaptcar,
Rue Reynier 42
4000 Liège.
Tél : 04 - 222 43 91 - Fax : 04 - 221.22.40
Mees,
Gentsesteenweg 363
9160 Lokeren.
Tél : 09 - 355 57 59 - Fax : 09 - 355.80.32
Adresses utiles :
ou en prenant contact avec le service social de la Ligue.
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5-18

5.3.3 Les transports en commun.
« J’ai encore une place dans ma voiturette. Il suffit de vous mettre sur mes genoux.
On fera un bout de chemin ensemble » dit-il.
« Je vous en remercie. J’avais subitement envie d’aller au cinéma.
Mais les minibus me demandent de réserver 48H. à l’avance !
Sans vous, je devrais m’offrir un taxi. » répond-elle.
Les transports en commun sont tout à la fois utiles
pour se rendre à son école, au boulot dans un coin
éloigné de la ville, chez un ami dans une région
voisine, en vacances beaucoup plus loin... et, pourquoi
pas, pour pouvoir circuler sans ses parents et les
libérer de l’obligation de nous emmener en voiture.
Ils concernent donc les bus, trams, métros... mais
aussi les trains, les bateaux, les avions.
Les métros ne sont pas particulièrement adaptés
aux personnes circulant en chaise roulante. Même si
certaines stations sont aménagées, il faut parfois se
contenter d’un trajet circulaire d’une station à l’autre,
sans sortir !
Nous connaissons certaines personnes qui se sentent
une âme de cascadeur et osent emprunter à force de
biceps ( ! ) les escalators qui les mènent aux quais.
Certaines lignes de tramways bruxellois sont
pourvues de véhicules au plancher surbaissé facilitant
l’accès. Mais cela ne convient pas nécessairement
à toutes les personnes IMC
Depuis 1978, des minibus adaptés de la STIB
circulent en région bruxelloise. Les personnes qui
remplissent les conditions d’utilisation de ce réseau
parallèle doivent réserver une semaine à l’avance.
Les véhicules circulent de 6 H 30 à 22 H 30 les jours
de semaine uniquement. Le prix actuel est de 50F
pour la personne handicapée et de 50F pour l’éventuel
accompagnateur.
A Liège, la « STIL » reprise par le TEC a depuis lors
prévu des bus aménagés sur la ligne 4 à la fréquence
d’un véhicule à l’heure.
Le réseau TEC dispose depuis avril 1996 de bus
adaptés avec élévateur pour les personnes
handicapées qui veulent se déplacer dans le cadre de
leur emploi, pour aller suivre un traitement... Ce
service fonctionne du lundi au vendredi de 06 H 30 à
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5-19

19 H 30 et concerne les zones de Charleroi -
Andenne - Liège - La Louvière - Tournai - Mons -
Brabant Wallon et Namur - Luxembourg.
Le prix de ce transport est de 50F par trajet. Les
personnes handicapées qui doivent être
accompagnées d’une tierce personne pourront
introduire une demande auprès de l’AWIPH afin de
recevoir une carte leur permettant d’être accompagnée
gratuitement.
Cette carte sera établie au nom de la personne
handicapée et non à celui de l’accompagnateur.
Les personnes qui utilisent ce service régulièrement
doivent introduire une demande mensuelle avant le 20
de chaque mois. Dans le cas d’une utilisation
occasionnelle, les personnes introduisent leur
demande dans les sept jours ouvrables avant la date
désirée.
Il est toujours possible d’introduire une demande deux
jours ouvrables avant la date désirée, le service leur
donnera satisfaction selon la disponibilité des
véhicules.
Réservation : Formez le numéro de téléphone 105 qui
est celui de la Croix Rouge locale.
Le train et vous !
Hormis le fait qu’ils
peuvent assurer l’accueil
(souvent très chaleureux
d u p e r s o n n e l ) e t
l’accompagnement dans
les gares de départ et
d’arrivée, les « chemins
de fer » offrent certains
tarifs préférentiels, des
réductions ou des
gratuités pour lesquels
des renseignements
complémentaires peuvent
être obtenus auprès du
s e r v i c e
social de la Ligue.
Ce qui importe surtout pour les voyageurs, c’est de
savoir si l’accessibilité aux voiturettes est prévue
dans les trains et si des possibilités
d’accompagnement existent.
Gratuité pour l’accompagnateur :
Les personnes handicapées qui ont perdu
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5-20

définitivement l’usage des deux bras ou des deux
j a m b e s
peuvent obtenir une autorisation spéciale octroyée par
la SNCB.
Cette « carte » délivrée pour une période de deux ans
leur permet de voyager avec une tierce personne,
moyennant paiement d’un seul titre de transport. Ceci
est valable pour les billets ou abonnements à prix plein
et pour les billets avec réduction commerciale.
Les gares :
Une liste des gares, avec leurs facilités d’accès peut
être obtenue auprès des représentations commerciales
de la SNCB et dans toutes les gares.
Y figurent notamment les stations disposant :
d’un fauteuil roulant mis gratuitement à la disposition
du voyageur ;
d’une rampe d’accès mobile permettant le
chargement aisé du fauteuil roulant dans le train ;
d’un ou de plusieurs emplacements de parking
SNCB réservés aux personnes titulaires de la carte
de stationnement sans limitation de durée ;
de quais à niveau mieux adapté aux voiturettes ;
d’ascenseur(s) ;
de WC réservé(s).
Facilité d’accès aux trains pour les personnes se
déplaçant en voiturette :
Les détenteurs de la carte spéciale d’autorisation (dont
il est question plus haut) peuvent donc être aidés à
l’accueil, lors d’une correspondance ainsi qu’à leur
descente du train.
Cette autorisation offre aussi la possibilité d’utiliser
les traversées de service, les monte-charges... et de
voyager sur les plates-formes des trains (quand il n’y a
pas de place spécifique réservée aux handicapés).
Ces facilités sont accordées à la condition de prévenir
le service de police des gares ou le chef de gare, au
moins 24 H. avant le départ.
Toutefois, l’on constate que voyager aux heures de
pointe n’est pas évident et que les facilités seront donc
accordées dans la mesure du possible.
A noter qu’il est également possible d’obtenir une carte
spéciale de priorité pour l’occupation d’une place
assise.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
5-21

Formalités et renseignements auprès de l’Agence
Commerciale SNCB de sa région ou de la gare la plus
proche.
Les trains :
Qu’en est-il du matériel roulant plus vétuste encore en
circulation ?
La poignée centrale de l’entrée plate-forme a été
enlevée ou rendue amovible. La suppression de cette
barre verticale sur le palier de la voiture permet l’accès
au train... mais dans des conditions qui nous semblent
peu confortables.
Sur chaque train, la(les) plate(s)-forme(s) accessible(s)
aux fauteuils roulant portent à côté de la porte d’accès
le sigle international d’accessibilité.
Dans les voitures à deux niveaux de type M5 - BDX,
des places pour moins-valides sont prévues.
Sur les voitures « L 10 » existe une banquette
escamotable libérant une place pour une personne en
voiturette.
Sur les voitures « L 11 », prévues sur le tronçon Liège-
Ostende, une place réservée et un WC adapté sont
prévus dans la « voiture pilote » (celle du chef garde).
Encore en construction, nous les espérons pour début
1997 !
« Oui, mais j’ai envie de
partir avec mes copains de
l’institution... !
Eh ben ! Installez-vous
ensemble sur la plateforme
! ! ! »
Aujourd’hui encore, les
anciennes voitures du type
« international » (avec
c o m p a r t i m e n t s ) n e
permettent pas de recevoir
l e s p e r s o n n e s s e
d é p l a ç a n t e n
voiturette.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
5-22

Les transports aériens et maritimes
Pour être accueilli à l’aéroport (de Zaventem et
à destination) et assisté dans l’avion, il convient de
prévenir Special Assistance au 02 - 723.63.81, quand
il s’agit d’un trajet SABENA.
Les mêmes précautions s’imposent quand il y a
voyage en groupe. Le nombre de personnes
h a n d i c a p é e s
et d’accompagnateurs doit être signalé à Spécial
Assitance qui étudiera les conditions de vol avec le
commandant de bord.
Pour les vols effectués par d’autres compagnies, il
y a tout intérêt de vérifier ce qui est offert comme
assistance par les autres sociétés et dans l’aérogare
d’arrivée.
La voiturette et les appareillages indispensables ne
sont pas considérés comme bagages et ne feront pas
l’objet d’une surtaxe en cas d’excédent de poids.
En bateau, et depuis longtemps, la Société Townsend
Thorensen et la Régie des Transports Maritimes
Sealink disposaient de bateaux équipés de grands
ascenseurs donnant accès aux ponts : 3 mètres de
hauteur et 6 mètres de longueur.
La première société n’existe plus depuis longtemps ; la
seconde a été reprise par une firme privée anglaise :
HOLYMAN SALLY FERRY.
Les mêmes facilités seront réservées aux personnes
allant vers Douvres (Ramsgate).
Dans l’immédiat, tout renseignement utile peut être
obtenu à Ostende : 059 - 55 99 55.
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5-23

Quand les transports en commun
« officiels » ne suffisent pas :
Parfois, les transports publics ne répondent pas à la
demande de la personne handicapée : il n’y a plus de
disponibilité, il ne s’agit pas d’une nécessité prioritaire,
l’endroit où l’on voudrait se rendre n’est pas desservi
par la STIB ou le TEC...
Certaines associations ou services travaillant au forfait
ou au kilométrage mettent toutefois à disposition des
véhicules aménagés, comme par exemple :
BRUXELLES HOME SERVICE
02 - 527.16.72
HENDRIKS
02 - 752.98.00
TELE SERVICE
Rive Droite
Liège
04 - 342.03.47.
BON PIED BON ŒIL
Région Hannut, Huy, Waremme
019 - 51.32.70.
HANDICAP ET MOBILITE
Namur
081 - 21.21.01.
CROIX ROUGE DE MALMEDY
SERVICE GOELANDS
080 - 77.09.77
ETC...
Certains projets sont à l’étude ; ils prévoient des
subventions aux aménagements et à l’achat de
véhicules adaptés par ces sociétés, de sorte que le
client paie le même tarif que les autres.
A suivre...
Au cours de l’année 1985, un groupe composé de cinq personnes
IMC et des deux assistants sociaux de la Ligue a mené
une réflexion sur la problématique des transports en commun,
examinant la situation existant alors en Belgique, faisant
des comparaisons avec des pays étrangers et émettant des
suggestions quant aux solutions réalisables.
La synthèse de leur travail compte 19 pages et a été éditée dans
notre périodique trimestriel de juillet 1986.
Une copie peut être obtenue sur demande.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
A LIRE :
5-24

5.3.4 Circuler et vivre en ville.
« Je voudrais vous voir tendre votre bordereau à la
guichetière du fin fond de votre voiturette !»
Adapter les moyens de transport aux difficultés
spécifiques des handicapés moteurs n’a de sens réel
que si, conjointement, l’ensemble des bâtiments
ouverts au public, les voies piétonnes et les trottoirs
sont aussi rendus accessibles.
Il existe en Belgique divers règlements relatifs
aux normes architecturales et techniques touchant
les voies d’accès, les divers équipements, la
circulation interne... à prévoir dans de nouvelles
constructions ou lors de transformations de
homes, hôpitaux, écoles, bâtiments pour activités socio
culturelles et sportives, tribunaux, banques, toilettes
publiques, bureaux de postes, bâtiments réservés à
l’exercice d’un culte, établissements pénitentiaires,
gares, parkings, hôtels, etc...
Ces règlements sont :
l’arrêté royal du 09.05.1977 (loi du 17.7.75) et
l’arrêté ministériel du 10.06.1977 applicables en
régions flamande et bruxelloise ;
l’arrêté de l’Exécutif régional wallon du 19.12.1984
(MB 20.3.85) applicable en Région wallonne ;
le règlement communal sur les bâtisses applicable à
Liège depuis octobre 1985.
Le texte de ces arrêtés peuvent être obtenus sur
simple demande au service social de la Ligue :
02 - 343.91.05
Nombreux sont nos lecteurs qui ont lu dans les médias
diverses actions entreprises par des groupes de
pression ou des personnes à titre individuel (procès
contre une salle de cinéma liégeoise, un tribunal qui a
siégé dans la cour du palais de justice en Flandre!...). !
Aujourd’hui encore, maints endroits publics ne sont
pas accessibles.
Et pourtant, la délivrance d’un permis de bâtir ne
peut « théoriquement » se faire que si les normes
d’accessibilité sont assurées !
Certes, des améliorations sont fréquemment
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
5-25

constatées.
Les voies piétonnes se font plus nombreuses, mais
sont parfois obstruées de décorations florales
encombrantes qui rendent le passage difficile vers une
vitrine de magasin...
Des trottoirs sont biseautés... mais encore faut-il qu’un
automobiliste ne se gare pas devant, ou que l’espace
trottoir auquel on a pu accéder ne soit pas
anormalement réduit quelques mètres plus loin par un
poteau de signalisation qui empêche le passage de la
voiturette.
En cherchant bien on peut même trouver quelques
cabines téléphoniques adaptées et des distributeurs de
billets accessibles.
Lors d’une réunion de jeunes adultes IMC, nous avons
imaginé de faire « le grand album photos des lieux
inaccessibles » (un peu comme le grand livre des
travaux inutiles !)
Mais, malgré la rage qui envahit encore quelques
personnes qui se sentent contraintes de rester chez
elles ou de dépendre des autres, bon nombre estiment
que la ville devient plus accueillante et mieux
adaptée, leur permettant ainsi une plus grande
autonomie et une participation plus active à la vie
sociale.
Les villes... c’est aussi le tourisme !
Nous en avons parlé dans le chapitre 4 relatif au
«Temps Libre».
L’asbl GAMAH a édité une brochure reprenant les
endroits accessibles et une carte proposant des
itinéraires adaptés à Liège. HORIZON 2000 est sur le
point d’en faire de même pour Charleroi.
Des villes comme Montpellier, Paris, Vérone, etc... ont
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
5-26

Accessibilité aux personnes handicapées des
bâtiments ouverts au public.
asbl GAMAH.
Rue Sohet, 19
4000 LIEGE
Tél. : 04 - 252.18.14.
L’accessibilité aux lieux publics pour les personnes à
mobilité réduite.
asbl ANLH.
Rue de la Fleur d’Oranger,1 Bte 213
1150 BRUXELLES
Tél. : 02 - 772.18.95.
Les personnes à mobilité réduite dans la ville.
Fondation Roi Baudouin.
Rue Bréderode, 21
1000 BRUXELLES
Tél. : 02 - 511.18.40.
A chaque destination, n’hésitez donc pas à prendre
contact avec la commune, la mairie... ou
l’administration locale.
D’autres initiatives existent ; nous ne pouvons les citer
toutes dans la présente rubrique.
Restez attentifs à la parution de nouveaux guides.
Les villes... c’est aussi l’affaire de tous !
Et si elles sont rendues accessibles aux personnes
IMC, elles le seront pour tous ceux qui ont une
mobilité réduite : les personnes âgées, les parents
avec une poussette d’enfants, certains livreurs de
magasins, etc...
Cette brochure n’est plus disponible à la Fondation, mais
peut être consultée à la Bibliothèque Royale Albert 1 er
ou à la Ligue.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
A LIRE :
5-27

Chapitre 6. DES PROTECTIONS NECESSAIRES.
Introduction
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
La tête ? Ca va !,
Gérer et protéger ses biens,
Gouverner sa personne,
Se garantir un maximun d’autonomie,
S’assurer contre les risques.
Gérer ses biens, lorsqu’on est entravé dans ses
mouvements est parfois malaisé. (6.2).
Gouverner sa personne et se prémunir d’actes
malveillants à son endroit peuvent être rendus
difficiles par la présence d’un retard intellectuel
associé à la déficience motrice. (6.3).
Mener au quotidien une existence avec un
maximum d’autonomie, de sécurité, de sympathie
peut être facilité par le recours à des services
d’accompagnement, à l’amitié des voisins,... (6.4).
Assurer sa voiturette du vol, s’assurer contre
les accidents qu’on pourrait provoquer, assurer
sa santé... et tant d’autres choses pour se prémunir
des risques. (6.5).
C’est en ces quatre rubriques, que nous vous
invitons à prendre les «protections nécessaires».
6-1

6.1 La tête ? Ca va !
« E n’est pas... pâââ que...e pa’le mal que.eee n’ai
ien dans la tête »
Ce n’est pas parce que je parle mal, que je n’ai rien
dans la tête.
« Eh oui, il ne faut pas se fier aux apparences ».
« Ce n’est pas parce que je marche de guingois que
mon quotient intellectuel s’en ressent ».
« Je suis certes emprisonné dans les barreaux de mon
corps, mais pas dans ma tête.
Je cherche dès lors des soutiens logistiques et des
aides techniques.
Mais j’ai mon libre arbitre, je peux gérer ma vie et
prendre mes décisions sans la moindre intervention
d’un tiers ».
« Je n’ignore pas que, parmi mes amis IMC, certains
auront réellement besoin d’être assistés dans certains
des actes dont il sera question dans les rubriques
suivantes ».
« Mais, tout de même... songeons à ceux qui
comme moi n’ont vraiment pas besoin qu’on
décide avec eux...
et encore moins « à leur place » ! ».
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-2

6.2 Gérer et protéger ses biens.
Certes, pour une gestion courante et dans le cas où
il s’agit seulement de résoudre des problèmes de
mobilité, on peut utiliser une procuration ou le
phone-banking, qui devient courant.
Mais parfois des difficultés d’expression
orale peuvent coexister avec un éventuel
retard mental.
Dans ces cas les conseils éclairés d’un
tiers peuvent se justifier. Il en va de même
si la motricité est trop défaillante.
Depuis la loi du 18 juillet 1991
(M.B. 26/7/1991), les personnes majeures
qui en raison de l’altération, même
temporaire, de leurs facultés mentales ou
physiques sont totalement ou partiellement
incapables de gérer leurs biens, pourront
être assistées par un administrateur
provisoire désigné par le juge de paix.
Avec un certificat médical ne datant pas de
plus de quinze jours, quiconque peut introduire une
requête écrite auprès du juge de paix.
Ce dernier avertira la personne à protéger, de sorte
qu’elle puisse se faire assister par un avocat, si elle le
souhaite.
Avant de désigner un administrateur provisoire, le juge
rassemblera tous les éléments relatifs à l’état de la
personne, à sa situation familiale et à la nature de son
patrimoine.
Il désignera le cas échéant un médecin-expert.
Eclairé, le juge peut prendre une décision
«modulée» et prescrire une gestion sur mesure après
avoir délimité les actes de gestion que la personne
pourra poser ou non.
Au début de sa mission, l’administrateur provisoire doit
dresser un inventaire du contenu et de l’origine des
biens à gérer.
Il informera la personne protégée des actes qu’il
accomplit. (dispenses possibles selon l’état de la
personne).
Annuellement et à la fin de son mandat, il rendra
compte de sa gestion, tant à la personne handicapée
qu’au juge de paix.
Le juge décidera de la nécessité des mesures
de publicité (un extrait de la décision au moniteur,
information au bourgmestre...).
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-3

Les mots à se dire :
Qui sera l’administrateur provisoire ?
Le juge donnera sa préférence à un membre de la
famille ou à un proche, en tenant compte bien sûr de la
compétence intellectuelle de ceux-ci.
Si tel n’est pas le cas ou s’il doute de leur intégrité, il
peut désigner un avocat ou un notaire.
En aucun cas, l’administrateur provisoire ne peut
faire partie de l’administration, de la direction ou du
personnel de l’institution où la personne est hébergée.
L’administrateur provisoire sera toujours une personne
«privée», jamais une personne «civile». (Par exemple :
sociétés, fonds, associations...).
Remarques utiles :
1 L’administrateur n’étant pas tenu d’accepter, il
est prudent de lui demander son accord avant la
procédure.
2 Pour certaines démarches en justice, pour aliéner
ou hypothéquer des biens, accepter un héritage
ou pour d’autres actes spécifiques, l’administrateur
devra solliciter une autorisation spéciale du juge
de paix.
3 A concurrence maximale de 3% des revenus,
l’administrateur peut prétendre à une rémunération.
Preuves à l’appui, il pourra dans certains cas, se
faire indemniser pour des frais particuliers.
4 La réglementation est précise. Cette loi vise
exclusivement la gestion des biens et nullement la
tutelle de la personne.
Gérer au mieux les revenus de la
personne handicapée dans le souci
de lui assurer son bien-être et non
de sauvegarder son patrimoine au
profit ultérieur d’éventuels héritiers.
La gestion doit être prudente et
clairvoyante. Elle ne doit pas
être faite à l’économie de façon
outrancière et priver la personne
handicapée de ce qu’elle peut
réaliser financièrement.
Il faut éviter tous conflits d’ intérêts
entre l’administrateur et la personne
administrée.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-4

6.3 Gouverner sa personne.
Dans le cas d’un important problème de retard
intellectuel, la personne n’est pas davantage capable
de «gouverner sa personne» que de gérer ses biens.
Sa mise sous statut de minorité prolongée lui
assurera une tutelle complète.
La loi du 20 juin 1973 vise le mineur ou le majeur
qui, en raison de son arriération mentale grave est
incapable de gouverner sa personne et d’administrer
ses biens.
L’arriération mentale doit être congénitale ou avoir
débuté au cours de la petite enfance.
Elle doit se caractériser par un manque de
développement de l’ensemble des facultés
(intelligence, affectivité et volonté).
Qui peut demander la mise sous statut de minorité
prolongée ?
Si la personne visée est mineure, la requête est
signée par ses père et mère, ou l’un d’eux; par le
tuteur ou, à défaut d’initiative de ceux-ci, par le
procureur du roi.
S’il s’agit d’un majeur, la requête est signée par tout
parent, par le tuteur du majeur interdit ou par le
procureur du roi.
Comment introduire la demande ?
Les personnes susvisées présentent une requête au
Tribunal de Première Instance du lieu du domicile.
Cela peut être une simple lettre expédiée par
recommandé. Elles y joignent un extrait d’acte de
naissance avec filiation et un certificat médical
s t i p u l a n t
l’ensemble des points justifiant l’arriération mentale.
Ce certificat ne peut dater de plus de quinze jours au
moment du dépôt de la demande.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-5

Faut-il se faire assister par un avocat ?
Pour les parents ou autres requérants, il n’est pas
indispensable de se faire assister.
Cela l’est par contre pour la personne handicapée. Si
les parents connaissent un avocat, ils en font mention
dans leur demande.
Sinon, ils peuvent demander qu’un avocat soit désigné
d’office. Dans certains cas, l’assistance judiciaire
gratuite peut être obtenue.
Si les parents, de leur côté, veulent se faire assiter par
un avocat, cela ne peut pas être le même que celui
désigné pour leur enfant.
Comment se déroule la procédure ?
Le tribunal adresse une convocation aux intéressés,
afin d’entendre en Chambre du Conseil, en présence
du Procureur du Roi, les parents, l’enfant et son
avocat.
Si la personne handicapée ne peut se déplacer, il
faut le mentionner préalablement dans la requête.
Le tribunal se rendra sur le lieu où elle se trouve.
Outre le Procureur du Roi, le tribunal est composé de
trois personnes. En rencontrant le handicapé, il pourra
avoir la conviction qu’il s’agit bien d’une personne
souffrant d’un retard mental important.
S’il n’en est pas convaincu, il demandera une expertise
médicale complémentaire. Il est dressé un procèsverbal
de l’audition et le jugement est prononcé en
audience publique.
La décision judiciaire est mentionnée au registre de la
population de la commune et sur la carte d’identité du
handicapé.
Effets sur la personne handicapée placée sous ce
statut.
Celui qui se trouve sous statut de minorité
prolongée est, quant à sa personne et ses biens,
assimilé à un mineur de moins de quinze ans.
En raison de son incapacité juridique complète, il ne
pourra contracter des dettes, acheter des immeubles,
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-6

se marier (sauf mainlevée), faire un testament, poser
aucun acte juridique...
Sa signature n’étant pas valable, il faudra avoir
recours à son tuteur légal.
Par application des principes généraux, les parents, de
leur vivant, seront responsables, comme ils le seraient
des faits posés par un enfant en bas âge.
Dans certains cas, c’est l’âge réel du «prolongé»
qui déterminera la responsabilité (voir nota bene).
Si l’intéressé est confié à la garde d’un tiers, ce dernier
pourrait être poursuivi sur la base d’une faute
personnelle dans la garde.
Du vivant des père et mère, la personne mise
sous tutelle prolongée reste soumise à la puissance
parentale. Des cas particuliers existent en cas de
divorce ou de séparation (voir nota bene).
Si l’un d’eux vient à décéder, il y a ouverture de la
tutelle des mineurs en vertu du droit commun (conseil
de famille).
La tutelle n’est jamais déférée à une personne
attachée à l’établissement où le déficient mental est
hébergé.
Les père et mère sont autorisés à présenter une
proposition conjointe quant au choix du tuteur ou du
subrogé tuteur.
Le tribunal y aura égard, sans être cependant lié par
cette proposition.
Nota Bene.
Nous n’avons pas souhaité entrer dans la complexité
juridique et avons surtout effleuré les principes
généraux de la minorité prolongée.
A la demande des personnes directement
concernées, nous transmettrons le périodique de
la Ligue d’octobre 1989, qui a été entièrement
consacré à cette
matière, ainsi qu’au
legs «de residuo».
Enfin, dans la mesure
où la personne
handicapée ne justifie
pas de manière
impérieuse d’une
tutelle, le recours à
u n e
a d m i n i s t r a t i o n
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-7

6.4 Se garantir un maximum d’autonomie.
Pour les personnes handicapées séjournant en foyer,
l’environnement humain et matériel a été conçu en
fonction de leurs aptitudes et de leurs limitations.
Pour celles qui vivent seules, l’autonomie peut être
entravée par des déficiences motrices. Nous
renvoyons le lecteur au chapitre 3. (Des besoins
journaliers).
Dans certains cas, un manque de préparation à la vie,
une maturité insuffisante, des difficultés relationnelles
ou intellectuelles peuvent rendre plus malaisés
l’apprentissage et l’accès à une autonomie plus
complète.
Selon l’endroit où on habite, selon la disponibilité des
autres, l’on peut parfois s’assurer un environnement
sympathique et participatif.
L’épicier du quartier, le facteur, le voisin expertcomptable,
la voisine prépensionnée... tant de
personnes qui peuvent donner le coup de main
pour gérer ses achats, remplir ses papiers, vérifier
les factures...
Parfois, on ne trouve pas cette aide ou on souhaite
aller plus loin et poursuivre son apprentissage.
Comment chercher un logement, un emploi, des
loisirs ?
Comment gérer son argent, négocier un contrat ?
Comment préparer un repas, entretenir son habitat,
faire des courses ?
En bref, comment vivre seul chez soi ?
Des services se sont spécialisés dans
«l’ accompagnement» de personnes handicapées
adultes.
Ils ont pour mission de développer l’autonomie
personnelle et la participation de la personne
handicapée dans la société.
Certains infirmes moteurs cérébraux adultes ont
recours à la Ligue pour ce type d’interventions.
6.5 S’assurer contre les risques.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-8

Ainsi que nous le disions en introduction, nous
souhaitons aborder la manière de se prémunir des
risques et donc examiner ensemble quelles sont les
couvertures offertes par les compagnies d’assurance.
Ce n’est pas simple car plusieurs questions sont de
nature commerciale et leurs solutions dépendront des
attitudes adoptées par chacune de ces compagnies.
Grâce aux conseils de l ’UPEA (Union
Professionnelle des Entreprises d’Assurances que
n o u s
remercions tout particulièrement) et de certaines
compagnies, nous tenterons de répondre aux quelques
questions habituellement relevées par nos affiliés :
«Je suis passager dans une voiture automobile. Je
dois rester installé dans ma voiturette.
En cas d’accident, aurais-je la même protection
qu’un passager valide ? Y a-t-il des
dispositions particulières ? »
Depuis 1995, la loi a
étendu aux passagers
des véhicules à moteur la
protection spéciale dont
bénéficiaient déjà les
piétons et les cyclistes
en leur qualité d’usager
faible. Ceci signifie que
les lésions corporelles
subies - y compris les
frais de traitements, le
revenu de remplacement
et le dommage moral -
comme passager sont
intégralement couverts
par l’assurance du
véhicule concerné.
Pour les dommages
matériels (à la voiturette par exemple), c’est le droit
c o m m u n d e l a r e s p o n s a b i l i t é
qui s’applique et la victime aura donc à prouver les
torts de l’une des parties impliquées dans l’accident
pour obtenir indemnisation.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-9

L’UPEA recommande aux personnes prenant de
manière plus ou moins régulière à leur bord des
personnes handicapées installées dans une voiturette
d’en informer leur assureur, en particulier s’il s’agit d’un
transport rémunéré. Cette dernière notion s’interprète
en ce sens que l’on va au-delà d’une participation
modique aux frais.
«Je suis conducteur. Du fait de mon handicap,
dois-je exclusivement fournir un certificat
d’aptitude à la conduite délivré par le CARA
(voir rubrique 5.3.2.3) pour que ma couverture ne
soit pas mise en cause ? »
Selon la loi, le preneur a l’obligation de communiquer
à l’assureur toutes les circonstances connues de lui
et qu’il doit raisonnablement considérer comme
constituant pour l’assureur des éléments d’appréciation
du risque.
Selon le cas, le certificat du CARA sera suffisant
ou devra être complété d’autres renseignements.
Si les informations ne semblent pas suffisantes pour
permettre à l’assureur de connaître et de bien
comprendre les particularités du risque, il est bon de
consulter la compagnie pour convenir des documents
à présenter.
«En raison d’un déficit intellectuel, je reste soumis
à la tutelle de mes parents, malgré
l’âge adulte. Je suis sous statut de minorité
prolongée.
Mes parents ont-ils une responsabilité civile à
l’égard des tiers ?
Peuvent-ils contracter une assurance familiale au
même titre que pour leurs autres enfants en bas
âge ? »
L’UPEA précise qu’en assurance familiale, la loi
impose aux compagnies de couvrir les responsabilités
de toutes les personnes vivant au foyer du preneur.
L’assurance couvre tant les personnes qui doivent
répondre du fait d’autrui - comme les parents doivent
répondre du fait de leurs enfants - que les
responsabilités personnelles de tous les membres du
ménage. L’assurance couvre de même la
r e s p o n s a b i l i t é
des personnes qui en raison de déficiences mentales
n’ont pas le contrôle de leurs actes (art.1386 bis
du Code Civil).
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-10

Même si les compagnies peuvent accorder des
garanties allant au-delà de ce que la loi prescrit, on
sera particulièrement attentif à ce que la responsabilité
des personnes ne vivant plus dans le foyer d’un
ménage assuré, par exemple ceux qui vivent dans
une institution d’accueil, soit néanmoins couverte par
l’assurance.
Il est des domaines où une réponse « définitive et
ferme » s’avère difficile.
Ainsi, en matière d’assurance soins de santé -
hospitalisation, certaines compagnies refusent
catégoriquement. D’autres sont favorables... tout en
précisant bien dans le contrat que ne seront pas pris
en compte les risques directement liés au handicap
initial.
Assurer sa voiturette est encore une autre affaire !
Lorsqu’il s’agit d’un modèle « mécanique » l’assurer
contre le vol est quasi impossible parce qu’elle est
trop susceptible d’être volée.
Lorsqu’il s’agit d’un modèle électrique considéré
alors comme véhicule automoteur, les primes sont
souvent élevées.
Par contre, l’assurer en responsabilité civile est
possible et conseillé voir même obligatoire.
Certaines compagnies assimilent alors la voiturette
électronique ou électrique à un cyclomoteur, mais
il convient de faire notifier dans le contrat qu’il
s’agit bien d’une voiturette ne dépassant pas
« X » Km par heures.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-11

DEPANNAGE VOITURE - VOITURETTE.
TOURING SECOURS PROPOSE :
Touring Secours accorde une réduction de TVA sur
le montant de la cotisation Touring Secours aux
personnes handicapées.
On applique 6% de TVA au lieu de 21,5%
La personne handicapée paiera (tarif au 1 juin 1997) :
2155 F pour l’affiliation T.S.simple
3195 F pour l’affiliation T.S.PLUS
(rapatriement de la personne handicapée et de la
voiturette inclus).
Pour bénéficier de l’affiliation à taux réduit, il y a
lieu d’adresser à Touring Secours une photocopie de
la lettre délivrée par la Direction Régionale
des Contributions dont dépend la personne
handicapée, attestation qui accorde l’exonération
du paiement de la taxe de circulation pour le
véhicule concerné (c’est le seul document pris en
considération !).
Les services proposés dans le cadre de l’affiliation
invalide sont exactement les mêmes que ceux
proposés aux autres automobilistes par l’affiliation à
prix plein.
Cette affiliation peut être prise pour n’importe quel
véhicule, qu’il s’agisse d’une voiture ou d’une voiturette
spéciale pour handicapé.
Si la personne concernée possède une voiture et une
chaise roulante, cette dernière entrera dans la
couverture de la voiture. Il n’y a pas de supplément
particulier à prévoir à la cotisation Touring Secours.
Remarques :
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
6-12

Si la personne handicapée possède uniquement
une voiturette spéciale ou chaise roulante, elle peut
prendre une affiliation Touring Secours comme
mentionné ci-avant en bénéficiant de la réduction de
cotisation.
Dans le cas d’une voiturette unique, il n’est bien
entendu pas possible de fournir une attestation
d’exonération de la taxe de circulation délivrée par
le Ministère des Finances.
Dans ce cas, Touring Secours peut prendre en
considération une photocopie de l’attestation
d’invalidité délivrée par le Ministère de la
Prévoyance Sociale, accompagnée si possible
d ’ u n e p r e u v e
de l’utilisation d’une chaise roulante adaptée pour
a circulation sur la voie publique (facture d’achat de
la voiturette, photocopie du contrat d’assurance
si une assurance RC est nécessaire pour ce type
de véhicule).
Toute personne handicapée peut également obtenir
le carnet Touring Assistance pour l’étranger au prix
normal.
Ce carnet ne peut être groupé dans une formule
« combinée ».
Renseignements complémentaires :
Personne de contact : Madame Derbaix.
Service Affiliations.
Touring Secours.
Rue de la Loi, 44
1040 Bruxelles
Téléphone : 02 - 233.23.71.
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6-13

Chapitre 7. DES MESURES LEGISLATIVES.
7.1 Des matières fédérales,
communautaires et régionales.
« Peut-être les jeunes s‘y retrouveront-ils car ils ont
toujours été habitués à la nouvelle constitution fédérale
de la Belgique... ! Mais, moi, à 40 piges, comment
voulez-vous que je comprenne quelque chose.
L’on m’a dit « les allocations, c’est du
fédéral »...« l’enseignement spécial c’est du
communautaire »... « le remboursement de mon
monolift, c’est du régional ».
« Dans mon quartier, je
connais un handicapé qui
continue à toucher ses
allocations familiales alors
qu’il perçoit des allocations
de la Prévoyance Sociale.
Pour moi, les allocations
familiales ont été arrêtées à
21 ans. L’assistante sociale
de la commune m’a dit que
je dépendais du « nouveau
régime ». Ne me dites pas
que c’est clair ! ».
Des guides reprenant la
législation spécifique au
domaine du handicap
existent.
Quand on parle d’un document succinct, il ne compte
pas moins de 250 pages. Lorsqu’on prend en
considération les documents détaillés, éditant même
les arrêtés et décrets divers parus au moniteur belge
ou faisant l’objet de circulaires ministérielles, parler de
milliers de pages n’est pas exagéré !
Appeler la Ligue au fur et à mesure de vos
questions est peut-être encore la meilleure
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
7-1

formule.
Mais reprenons toutefois quelques points essentiels
des diverses allocations, interventions, exonérations,
réductions... accordées aux personnes handicapées
afin que vous ayez, dans ces cas-là au moins, le
« réflexe de nous contacter » et de nous demander les
conditions d’obtention :
DES ALLOCATIONS :
majoration des allocations familiales pour la
personne handicapée ;
majoration des allocations familiales pour les
enfants à charge d’une personne handicapée ;
allocation de remplacement de revenus et / ou
allocation d’intégration pour les personnes
handicapées de plus de 21 ans ;
allocation pour l’aide aux personnes âgées ;
allocations de déménagement, d’installation, de
loyer.
DES REDUCTIONS :
la réduction d’impôts sur les revenus ;
la réduction du précompte immobilier ;
le tarif téléphonique social ;
le tarif social électricité et gaz ;
des réductions sur les transports en commun et/ou
la gratuité pour l’accompagnant ;
des réductions en matière de logement social.
DES EXONERATIONS :
les exonérations de taxes sur les voitures
automobiles ;
l’exonération des redevances radio-télévision.
DES INTERVENTIONS, DES REMBOURSEMENTS :
le remboursement des soins de santé, des
prestations de réadaptation et de rééducation
fonctionnelle ;
des interventions dans l’achat d’appareillages
orthopédiques, de voiturettes... ;
le remboursement des transports scolaires ;
les interventions en matière d’adaptation de
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
7-2

logement ;
les interventions du Fonds Bruxellois Francophone
pour l’Intégration sociale et professionnelle des
personnes handicapées, de l’Agence Wallonne
pour l’Intégration des Personnes Handicapées (ou
des fonds flamand et germanophone) en matière
d’orientation scolaire et professionnelle, d’éducation
scolaire, de formation professionnelle et de mise au
travail (voir aussi rubrique 2.6. ». Trouver un boulot,
facile à dire ! ») ;
les aides de ces mêmes organismes dans des
domaines tels que : l’adaptation d’un véhicule,
l’apprentissage à la conduite, les machines à écrire
et appareils de communication, les aménagements
mobiliers et immobiliers, certains dispositifs visant
à l’autonomie, les ouates cellulosiques, les culottes
en plastique, coussins anti-escarres, etc...
DIVERS :
des conditions particulières d’affiliation mutualiste
pour certains handicapés ;
la carte spéciale de libre-stationnement ;
les transports pour personnes à mobilité réduite
(minibus de la STIB à Bruxelles, le TEC en région
wallonne) ;
les dérogations aux normes de construction ;
les mesures juridiques protégeant les biens et/ou
la personne du handicapé adulte (voir en détails :
chapitre « protections ») ;
la contribution des personnes handicapées dans les
frais de leur séjour en institut médico-pédagogique,
en semi-internat, en centre de jour, en foyer pour
adultes.
Demandez
LE GUIDE DE LA PERSONNE HANDICAPEE
en écrivant au
SERVICE DE LA POLITIQUE DES HANDICAPES
MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA
SANTE PUBLIQUE ET DE L’ENVIRONNEMENT
Rue de la Vierge Noire, 3C
1000 Bruxelles.
Et si vous n’y trouvez pas réponse à des questions plus particulières,
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7-3

CONTACTEZ LA LIGUE.
7.2 Des matières européennes.
HANDYNET
Extrait du Guide de la Personne Handicapée édité par
le Ministère des Affaires sociales, de la Santé publique
et de l’Environnement - Service de la politique des
handicapés - 1996
L’objectif principal du système Handynet est de
permettre aux personnes handicapées l’accès au
niveau européen dans les différentes langues de la
Communauté à l’information relative aux aspects
économiques, sociaux et culturels de l’intégration des
personnes handicapées.
Cette information conduit à une européanisation du
marché et constitue un stimulant pour la coopération
tant des personnes que des organisations impliquées
dans les différentes étapes du processus d’intégration
des personnes handicapées.
HANDYNET est donc une aide à l’information, la
communication, la coopération au profit des personnes
handicapées et des professionnels qui s’occupent de
leur intégration économique et sociale.
QUELLE AIDE ?
une banque de données : cette banque a pour
mission de recueillir toutes les données sur les
produits ou services en Europe, sur les
organisations commerciales et non commerciales
qui s’occupent de ces produits ou services et sur les
procédures réglementaires en vigueur dans les
différents Etats membres ;
un journal électronique complète cette banque de
données et offre au lecteur une information récente
sur des événements importants en Europe et sur les
nouveautés, tant pour les produits, les services et
les organisations que pour les réglementations.
Dans ce journal, des petites annonces peuvent être
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
7-4

placées ou consultées ;
une poste électronique est à la disposition
des partenaires actifs du système, dans le but de
garantir la qualité de l’information recueillie et de
promouvoir la coopération entre les Etats membres.
Toutes ces aides peuvent être utilisées pour les
différents modules.
MODULES :
Dans le système européen Handynet, différents
aspects de l’intégration des personnes handicapées
sont traités :
les moyens techniques permettant aux personnes
handicapées de compenser leur déficit fonctionnel,
moteur, sensoriel ou cognitif ;
la formation professionnelle, possibilité de
qualification facilitant l’intégration sociale et
professionnelle ;
le travail, condition primordiale pour l’autonomie ;
l’accessibilité aux bâtiments et aux transports en
commun pour une plus grande mobilité ;
le tourisme, les sports, les loisirs et la créativité.
HANDYNET
EST EGALEMENT DISPONIBLE SUR CD-ROM,
avec des images.
Pour la Communauté française, le SERVICE DES
AIDES AUX PERSONNES HANDICAPEES (SAPH)
intervient comme centre pour le recueil des données et
la diffusion de l’information.
Nota bene : Handynet dépendait du programme
HELIOS qui a pris fin en décembre
1996.
Un nouveau projet est à l’étude.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
7-5

A suivre...
Chapitre 8. FAUT-IL LE RAPPELER ?
Introduction
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
Un vécu, un regard,
Des portraits,des témoignages.
Il s’agit ici d’un chapitre « ouvert » où chaque lecteur peut
se laisser glisser librement dans ses pensées, dans ses
réflexions, où il pourra insérer l’une ou l’autre indication plus
personnelle, plus philosophique, plus éthique et où nous
invitons chacun à nous transmettre des témoignages pour
venir étoffer ceux qui y figurent aujourd’hui.
Pour l’avoir parfois expérimenté elles-mêmes, les personnes
IMC savent à quel point il est parfois difficile d’être reconnu
comme « être » pensant et donc comme citoyen à part
entière.
« Je suis allée chez le médecin
inspecteur pour calculer mon
taux d’invalidité. Je parle avec
difficultés. Ce médecin n’a pas
identifié clairement mon
handicap et m’a suggéré de
prendre un sirop pour la
gorge... ! Evidemment, il
n’était pas inscrit sur mon front
que si j’ai de gros troubles
d’élocution, j’ai toutefois
t e r m i n é u n e l i c e n c e
universitaire ».
« Nous nous sommes présentés à la consultation, mon père
et moi. Papa m’avait tout simplement véhiculé jusqu’au
rendez-vous. Dès le départ, le médecin s’est adressé à
mon père pour réaliser l’interview qui précédait l’examen
proprement dit. Vertement, je lui ai fait remarquer que je
connaissais tout de mes antécédents et que c’était
8-1

uniquement moi son interlocuteur ».
« J’ai demandé si le bureau de vote était accessible.
Maman m’a dit qu’elle l’ignorait, mais que je n’avais qu’à
obtenir un certificat médical pour ne pas voter. Je n’ai pas
vraiment compris. Il me semble que je suis tout de même
électeur »
« Au moment où j’ai demandé à mon éducatrice de me
débloquer un peu d’argent de poche pour aller à une activité
récréative, elle a d’abord téléphoné à mes parents pour voir
ce qu’ils en pensaient. Ils sont super chouettes puisqu’ils lui
ont dit de s’adresser à moi. Je suis adulte et j’ai une
intelligence normale. Ce n’est pas parce que je dépends
des éducateurs pour mes soins, que je ne sais pas gérer
mon argent ! »
Alors qu’elles présentent souvent une intelligence vive,
les personnes IMC peuvent être agitées de mouvements
désordonnés, contorsionner leurs membres, parler de
manière hachée mal compréhensible. Leur apparence
corporelle inquiète parfois les non-initiés. Sans doute.
Mais cela devrait-il poser problème en famille ou chez
les professionnels qui les entourent ? !
Parfois, un déficit intellectuel s’ajoute aux déficiences
motrices. Comment faire comprendre que si cet enfant est
freiné dans ses apprentissages scolaires, il peut développer
des acquis sur le plan social et accroître son autonomie ?
L’affectivité de ces enfants est parfois mal respectée ; l’on
parle devant eux comme s’ils ne pouvaient de toute manière
pas comprendre.
Il s’agit là d’une forme de violence à leur endroit.
Dans d’autres situations, on ne prend pas en compte la
souffrance des parents. On les bombarde de conseils, on
les guide, on les documente... mais on ne les « entend »
pas !
Nous pourrions à l’infini vous citer des exemples où la
valeur même de la personne est massacrée au nom de
sacro-saints préjugés, au nom du savoir, au nom de
l’expérience.
Suivent quelques témoignages.
Mais retenez que ce chapitre est une invitation à la réflexion
et au respect mutuel de nos conditions d’êtres :
personnes handicapées et personnes valides (parents,
professionnels et autres).
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
8-2

8.1 Glané pour vous !
8.1.1 Des mots d’adultes.
Depuis 1985, la Ligue édite un périodique trimestriel.
Des personnes IMC, des parents y ont parfois écrit
quelques témoignages. Nous en avons retiré quelques
très courts extraits significatifs.
« L’écriture m’est devenue indispensable. C’est ma
façon à moi de communiquer, d’être en contact
avec les autres et de prouver, si nécessaire, que les
handicapés peuvent - eux aussi - avoir une sensibilité,
une richesse intérieure digne d’intérêt ».
«Je dois également souligner que si mes antécédents
font que je suis considéré comme IMC, je me sens
personnellement un jeune homme comme les autres,
la seule différence étant les semelles orthopédiques
que je porte dans mes souliers ».
« Il est urgent d’améliorer le régime de détention dans
la prison que constitue notre corps et dont il
« suffirait » de scier quelques barreaux ».
« Le handicap introduit une modification dans la vie de
quelqu’un... mais celle-ci ne se réduit pas, ne s’identifie
pas à ce handicap ».
« A nous, IMC, de nous faire connaître, de donner le
meilleur de nous-mêmes... à la société de faire tout
le reste ! ».
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
8-3

8.1.2 Le sentiment d’une maman.
« Après une naissance d’enfant handicapé, je crois
pouvoir dire que, s’ajoutant à notre chagrin et notre
angoisse pour l’avenir, nous éprouvons un sentiment
d’échec.
Ce sentiment d’échec est parfois renforcé par
l’entourage (belle-famille voyant là la preuve que
« l’intruse » est décidément une incapable ou qu’elle a
« pollué » le sang familial). On pensera peut-être que
je romance ici, mais il se passe tant de choses dans
notre mémoire collective et le temps n’est pas si
éloigné où le paterfamilias conseillait à ses fils de se
choisir de bonnes épouses, travailleuses,
respectueuses des parents et capables de leur faire de
beaux enfants.
Il est donc important, pour nous-mêmes et notre
entourage familial, de prouver que nous pouvons
« faire de beaux enfants ».
Une fois cette preuve administrée, je crois que l’on
peut dire que le bénéfice se marque également au
niveau du couple.
Car, si j’ai parlé précédemment de l’attitude de la bellefamille
de la mère, il est juste de dire que le père peut,
lui aussi, faire l’objet des mêmes critiques de la part
des parents de son épouse.
Le bénéfice au niveau du couple se marque également
d’une autre manière : nos préoccupations ne sont pas
exclusivement centrées sur notre enfant IMC et son
handicap. Nous avons dû procéder à des inscriptions
dans une école primaire comme les autres ; il y a eu
des pantalons troués par des parties de foot,
entreprises de surcroît avec les chaussures achetées
la veille, des insuffisances en maths, des accrochages
pour des retours au-delà de l’heure assignée, bref, la
vie de tous les « autres » parents.
En somme, nous n’avons pas été irrémédiablement
marginalisés.
Certes, l’organisation familiale n’a pas été facile,
d’autant que j’ai continué à exercer ma profession à
plein temps (autre élément d’équilibre, à mon avis) ;
certes, nous avons dû consacrer moins de temps à
notre fils handicapé mais en a-t-il vraiment pâti ? Estce
que « moins de temps et plus d’équilibre » constitue
forcément une mauvaise équation ? D’autant que
notre éventuelle « déficience » était compensée par la
présence de frères plus jeunes, ce qui m’amène à mon
deuxième point : le bénéfice retiré par l’enfant
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
8-4

8.2 Témoignages.
8.2.1 Le message de Joëlle.
handicapé d’être inclus dans une fratrie. »
En 1991, lors de la naissance de notre fille, le médecin
devait me la provoquer... J’ai dû mettre mes deux
garçons chez une gardienne et mon mari rigolait de me
voir pleurer... Revenu dans l’auto pour
l’accouchement, il me dit « chou, ça va aller, ce n’est
pas ton premier. Pourquoi pleures-tu ? ». Je lui ai
alors dit « Je ne vis pas cet accouchement comme les
autres. J’ai des appréhensions négatives ».
Nous voici à l’hôpital, on me prépare et on n’arrive pas
à avoir le cœur du bébé sur le monitoring... ! ! !
Après une échographie, on voit que le bébé ne vit pas.
Notre fille était étouffée, d’où mes appréhensions.
Six mois après, je me retrouve enceinte. On me
surveille trois fois mieux et la panique nous a
accompagnés tout au long de la grossesse. Le
moment venu, bébé a décidé de passer les pieds au
lieu de la tête... Salle d’opération et allons y pour la
c é s a r i e n n e !
Heureusement que j’avais demandé une péridurale...
Lorsque j’ai entendu mon fils, j’ai dit au médecin
« vous pouvez ligaturer, il est vivant ». Notre Jimmy
avait alors 3 kg. 200 et se portait comme un charme.
Puis, le 2 février 93, alors que Jimmy avait quatre
mois, il a fait une infection virale appelée
« encéphalite ». Après cinq semaines d’hôpital, Jimmy
est sorti aveugle et inerte.
Mon mari et mes enfants faisaient ce qu’ils pouvaient
pour m’aider, mais tenir le doigt de son enfant jour et
nuit afin qu’il sente votre présence n’est pas évident et
croyez-moi, lorsque mon mari me remplaçait après son
travail, cela me soulageait beaucoup.
Lorsque cela arrive, on croit que le ciel nous tombe
sur la tête, on croit qu’on est seul au monde, on
doit replanifier sa vie, on doit aider l’enfant tout en
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
8-5

ne défavorisant pas les deux autres et se garder de
temps en temps une heure pour respirer et continuer à
se battre pour son enfant qui n’a rien demandé ! On
se culpabilise, on a d’autres valeurs de la vie...
Les médecins nous avaient dit que c’était grave, que
Jimmy resterait à 90% aveugle et inerte. Puis, j’ai
senti peu à peu ses doigts bouger. Lorsqu’il était dans
une pièce sombre, il réagissait en sursautant lorsqu’on
ouvrait les rideaux.
Mon mari et moi avons dès lors beaucoup joué avec
des jeux à lumière gyrophare, lampe de poche ; puis
nous avions la télévision allumée tout le temps afin
qu’il entende des sons. Son ouïe s’est très bien
développée et la vue est revenue à moitié par étapes,
environ quatre mois après sa sortie d’hôpital.
Se retrouver nez à nez avec le « handicap » est très
dur, aussi bien mentalement que physiquement. Des
copains nous ont fait la remarque « t’as de la chance
de toucher des allocations complémentaires pour ton
fils ! ». Je n’ai pas réagi tout de suite, mais je l’ai
subtilement invité un jour pour lui montrer ce que c’est.
Il s’est excusé et a compris.
Depuis le problème de Jimmy, nous comptons
nos amis sur les doigts d’une main. Par contre, je dois
vous dire que les liens des amis qui sont restés sont
plus solides et surtout plus riches. Il y a des valeurs
qu’on ne connaissait pas avant et que nous avons
découvertes depuis son handicap.
Après tout, il s’agit de nos enfants ! Même lorsqu’ils
sont « normaux », on se bat. Alors, lorsqu’ils sont
comme Jimmy, on se bat mais on se sacrifie aussi
pour leur apporter un peu de soleil et cet amour qu’ils
dégagent donne tellement de chaleur que vous ne
pouvez pas faire autrement.
Toujours est-il que, outre le problème de Jimmy, il a
fallu se battre pour les questions administratives et lui
trouver sa place dans cette vie déjà dure pour nous.
Alors, pour eux, quel avenir ?
J’ai eu une chance énorme, c’est d’avoir pris contact
avec deux associations à Bruxelles, alors qu’à
l’époque nous habitions l’Allemagne. Faire 200
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8-6

kilomètres(aller) pour avoir des renseignements pour
son fils, c’est quand même que nous avions besoin
d’être épaulés, aidés... Oh, ce n’est pas pour dire mais
à la rue Stanley, devant Janine, j’ai raconté... j’ai
pleuré.. j’ai rigolé. Mais deux heures après, Janine a
su être à l’écoute, elle a su me consoler, elle a su
m’aider avec des conseils pratiques. En fait, Janine
m’avait sans le savoir, rendu à l’évidence que si je ne
bougeais pas, personne ne bougerait pour moi !
C’est alors que j’ai décidé de faire le maximum pour
mon enfant et par la même occasion de tendre mes
mains et être à mon tour à l’écoute des autres.
C’est très important d’écouter les autres, car vous
pouvez aussi leur apporter cette chaleur et leur faire
comprendre qu’ils ne sont pas seuls.
Un jour, en lisant un magazine, j’ai vu qu’une maman
désespérée cherchait à comprendre pourquoi son fils
était mort, alors que né à six mois de grossesse, il se
battait depuis deux mois avec les médecins qui n’ont
pas hésité à faire le maximum. Cette maman allait voir
son fils tous les jours espérant que ses souffrances
seraient finies, mais chaque jour un nouveau tuyau...
Elle lisait sur le visage de son enfant qu’il souffrait et
puis Marco s’est éteint avec un visage si serein. Sa
mère ne savait plus que faire. Nous avons
correspondu et par quinzaine de pages... Puis, un
jour, je l’ai invitée chez moi. Elle a vu notre petit bout
et le temps qu’il nous prenait tous les jours : plus de
resto, plus de ciné, se lever à 6h du matin, m’occuper
des enfants, du mari, faire ma journée au boulot,
revenir pour les devoirs, le souper, m’occuper des
enfants et lorsqu’ils sont tous au lit, faire le ménage
jusqu'à près de 23h. puis salle de bain et enfin dodo !
Je n’ai pas eu besoin de lui faire comprendre que -
quelque part - son fils était heureux maintenant, qu’il
ne souffrait plus et que les parents pourraient toujours
recommencer. Un an après, ils ont eu un beau petit
garçon, en bonne santé, le chagrin s’est calmé, mais
elle n’oubliera jamais... Depuis, on s’écrit une fois par
an. C’est la preuve qu’ils s’en sont sortis tous les
deux.
Aujourd’hui, ayant perdu mon emploi vu notre retour en
Belgique pour que notre fils puisse avoir la chance
d’aller dans une école où on lui apprend ce que je ne
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8-7

sais pas lui donner, je passe mon temps à aider les
enfants IMC par le biais de l’école.
Je voudrais que les autres enfants, ceux qui n’ont pas
eu la chance comme Jimmy d’être soutenu, aidé...
ceux dont les parents parfois divorcent faute de ne
savoir faire face à cet énorme problème qu’est le
handicap ! Ils doivent pourtant avoir de la chance
aussi. Alors, je travaille pour que cette école puisse
aider tous les enfants de la même manière.
Il faut savoir qu’un enfant stimulé tôt a peut-être
une chance de devenir plus indépendant dans la
société... N’est-ce pas génial ? Oh, je peux en parler
car aujourd’hui, Jimmy revoit et il essaie de parler, de
marcher, de manger, il devient très sociable...
Je suis de plus en plus convaincue que nos enfants
ont besoin de s’évader de temps en temps et que la
solution des centres de plein air, centre de vacances
ne peut que leur être profitable.
Ne me demandez pas où je vais chercher ce
courage... c’est cet amour que mon enfant m’apporte,
par ce sourire que chaque matin il me donne, par ses
évolutions de chaque jour, par ce regard qui nous fait
craquer.
Par ce témoignage, je voudrais vous dire que s’il vous
faut du courage, c’est au fond de vous que vous
le trouverez, c’est en parlant autour de vous, en
montrant votre enfant et en l’associant à votre
voisinage que vous pourrez l’aider. Que tendre
la main vers les autres peut vous apporter
énormément de choses et le bien-être de savoir
que malgré vos problèmes, vous n’êtes pas inutile.
Alors, n’hésitez pas, si ce n’est pas pour vous, faites le
au moins pour votre enfant.
Ne perdez jamais espoir et construisez lui un avenir.
Prévoyez le pire comme le meilleur afin d’avoir votre
équilibre de vie et vous verrez que les oiseaux
chantent et que le ciel est bleu... Vous apprécierez le
vent dans les feuilles, le rayon du soleil dans
l’ouverture d’un rideau...
La force de mon combat de tous les jours, je pense
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8-8

l’avoir aussi du fait qu’on est croyant, que cette foi
nous a fait déplacer des montagnes pour notre fils.
Cette épreuve a permis à notre couple de
s’épanouir et d’avoir un immense respect de
l’autre.
Nous pouvons compter aussi sur nos deux autres fils
qui nous aident tous les jours dans notre combat et
qui, sans le vouloir, sont des thérapeutes
incroyables pour Jimmy.
Dans ma vie aujourd’hui, je m’adresse à tous les gens
qui ne connaissent pas le handicap et qui devraient
ouvrir leur porte à notre expérience afin de mieux
savoir épauler les nouveaux cas. Permettre à nos
petits de trois à huit ans de bénéficier d’un centre de
plein air car il n’y a rien de prévu pour eux pendant les
vacances scolaires.
Puis aussi... la sécurité sur les transports scolaires, la
réception de lots pour l’école afin de payer du matériel
spécialisé, des jouets, un micro-ondes pour chauffer la
nourriture des petits qui ont des problèmes de
déglutition, une radiocassette pour la classe
maternelle, un appareil photo pour que les parents
aient un souvenir de classe... et cette année, j’ai pu
avoir un sponsor qui nous a permis d’offrir une TV et
un vidéo toujours pour les petits qui n’ont pas
l’occasion de prendre des jouets avec leur mains.
J’espère de tout coeur que mon message pourra-vous
être utile quelque part et que vous garderez tous un
immense espoir.
La maman de Jimmy qui aime sa vie avec ses
hauts et ses bas, mais qui prend le temps de vivre !
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Joëlle
P.S. Je voudrais aussi profiter de l’occasion qui m’est
donnée pour demander aux personnes ayant vécu ou
qui vivent un problème d’encéphalite de m’aider à
mieux connaître la maladie, ses dégâts et ses espoirs.
Je recherche des témoignages. Aidez-moi !
Vous pouvez me contacter par l’intermédiaire de
8-9

8.2.2 Une vie à deux.
Ma petite Louise a vu le jour il y a 47 ans.
L’accouchement par forceps a entraîné des séquelles
tant physiques qu’intellectuelles. Elle a pu fréquenter
un jardin d’enfants ordinaire, mais est allée ensuite en
enseignement spécial jusqu'à dix-sept ans.
Elle n’avait que huit ans lorsque son papa est décédé.
Nous avions eu entretemps une autre fille de trois ans
sa cadette.
Sa sœur a fondé une famille, vit dans une autre ville,
mais nous prenons plaisir à nous retrouver.
Si je vous ai écrit ces quelques mots d’introduction,
c’est surtout pour que vous compreniez que Louise et
moi nous nous sommes très vite créé une bonne petite
vie à deux.
Nous ne voulions pas quitter notre coin des Ardennes
bien qu’il n’y ait pas d’atelier protégé ou de centre
occupationnel tout proches.
Mais, on ne s’ennuie jamais.
La maison est agréable et nous disposons d’un jardin.
Louise aime dessiner et m’aide dans les tâches
ménagères.
Nous avons installé un monte-escaliers et aménagé la
douche avec un siège rabattable et des barres.
Tout est conçu pour que Louise ait une indépendance
maximale.
Il ne faut pas croire que nous restons dans notre petit
havre de paix et qu’à part le ménage, l’infirmière qui
passe faire sa toilette, la kiné , le dessin et le jardin,
nous ne bougeons pas.
Nous nous sommes offert des vacances et aussi très
souvent une escapade à « Ville 2 » à Charleroi. Nous
nous rendons à ce centre commercial avec la
complicité de « Handicap et Mobilité » , une asbl qui
dispose de minibus accessibles en voiturette.
Quand je dois m’absenter quelques heures, une
voisine vient tenir compagnie à Louise. Cela ne pose
pas de problèmes mais il faut dire que j’ai toujours
essayé d’être en entente cordiale avec tout le monde.
Ce que je voulais surtout vous dire c’est qu’il n’a pas
toujours été facile d’accepter la séparation d’avec
Louise quand elle a été en centre spécialisé, qu’il n’est
pas toujours simple de trouver des solutions
pour rendre la maison plus confortable, pour organiser
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8.2.3 Pour ne plus lutter seuls.
les soins, pour s’assurer des distractions... et cela sans
avoir jamais reçu la moindre aide de notre entourage
familial.
L’important, c’est de le vouloir, de ne pas s’appesantir
sur ses difficultés, de regarder droit devant soi et d’aller
de l’avant.
Douze mois pour ne rien savoir.
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Madame D.
M. a 7 et demi mois de grossesse. Naissance
prématurée d'un bébé de tout de même 2 kg 700, mais
accouchement très long et difficile. Le bébé se
présentait visage en avant, donc dans la plus grande
largeur (pire qu'un siège paraît-il) et trop engagé pour
tenter une césarienne.
Après plusieurs heures d'efforts, à sa naissance:
silence... claques, aspersions. Il se met enfin à crier,
mais des minutes se sont écoulées : une, deux... plus,
je ne sais pas.
Couveuse pendant quelques semaines, puis on me le
rend sans dire grand chose. A mesure que les
semaines passent, il se développe bien, mais a du mal
à tenir sa tête, plutôt grosse il faut dire.
Comme c'est mon premier enfant, je n'ai point de
comparaison. Puis il a du mal à se tenir assis, il
préfère ramper et l'inquiétude monte. Nous nous
rendons compte qu'il se passe quelque chose, mais
nous ne savons pas bien quoi.
On nous avait dit : «Votre fils est prématuré, d'où un
retard qu'il mettra un peu de temps à rattraper».
Finalement, sur le conseil d'un pédiatre, nous
l'emmenons vers onze mois à Leuven chez un «grand
ponte», qui l'hospitalise pour observation !
Quelques jours après, revisite pour la sortie, mais nous
n'apprenons pas grand chose et ne recevons guère de
conseils, sinon une inquiétude manifeste à la vue d'une
deuxième grossesse évidente et un souci de savoir
comment serait le deuxième bébé.
Je me demande encore à quoi ces examens ont servi,
sinon à alimenter, peut-être, les statistiques du service.
8-11

Son courage face à la différence.
Un an et demi plus tard, M. a 2 ans et demi, une bellesoeur
me donne les coordonnées d'un médecin à
Bruxelles, spécialiste des IMC. Elle avait rencontré
dans l'ascenceur une maman accompagnée d'un bébé,
qui lui semblait présenter certaines caractéristiques de
notre fils (le bouche-à-oreilles, quoi).
La kiné peut alors commencer. C'est moi, qui la fais,
d'après les conseils d'un kiné des environs, que nous
voyons de loin en loin. Cela fait du bien à M. mais il
aurait été bien préférable de la commencer plus tôt.
Si seulement nous avions été bien orientés dès le
départ.
Peu à peu, M., se débrouille pour marcher. Il a, bien
sûr, des bottines orthopédiques, a peu d'équilibre,
tombe souvent et ses mouvements sont assez
désordonnés.
C'est un petit garçon volontaire, courageux, éveillé,
ouvert et sans complexe. Il se sait différent de ses
frères plus jeunes, mais ne semble pas en souffrir. Il
calcule vite et bien, apprend à lire et à écrire, malgré
des difficultés réelles de coordination et l'effort
musculaire que cela lui demande (il se raidit depuis
l'épaule). Il ose beaucoup de choses et s'acharne pour
réussir. La présence des autres le stimule sûrement.
Comment trouver le temps de vivre.
Quand il a maintenant 7 ans et demi nous décidons de
le confier à un centre de rééducation spécialisée,
en internat, car nous habitons la province. L'année
précédente, il avait été tiraillé entre une institutrice à
domicile, une école de type xyz (pour handicapés
mentaux) à mi-temps pour le socialiser, la kiné, la
logo... chacun voulait obtenir le maximum de lui.
Cela marchait, mais nous semblait épuisant, il n'avait
plus le temps de vivre, de jouer. Bref, le voilà à
Bruxelles !
Nous avions essayé de le préparer, de lui expliquer les
raisons, mais à peine arrivé, un de ses camarades lui
assène : «Tu es ici parce que tu es handicapé, tu le
resteras toujours...».
Le groupe d'enfants avec qui il est en classe est d'un
niveau plus faible... et il s'endort, cesse de progresser
au niveau scolaire.
Il ne sera plus jamais motivé pour apprendre et
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8-12

souffrira peu à peu d'un complexe d'ignorance par
rapport à ses frères.
De plus, on nous reproche d’avoir tout fait pour qu'il
marche, cela aurait mis en branle des mauvaises
attitudes du dos ou de la tête. La kiné devait donc
revenir en arrière !
Et nous qui étions si heureux qu'il ait réussi à se
déplacer seul et même à faire du vélo, sans aide
aucune.
Malgré tout, M. semble plus détendu, il a de bons
copains. Le dosage nous semble plus équilibré entre
les différents activités.
L'équipe paramédicale est sûrement excellente et
M. restera 8 ans dans ce centre.
Nous continuons à le faire suivre par notre orthopédiste
du début. Il échappera ainsi aux nombreuses
opérations que subissent ses camarades.
Faire admettre ses capacités.
Quand il a 14 ans, installés à Bruxelles, nous trouvons
que ses primaires s'éternisent. Il nous faudra encore
un an et des démarches difficiles pour parvenir à le
faire sortir de ce centre, où il plafonne à tous les points
de vue, selon nous.
Lorsque nous nous en plaignons, nous nous entendons
répondre : «Laissez-le donc. C'est seulement ici, à
cette période de leur vie que ces enfants peuvent être
heureux». Belle préparation à affronter la vie adulte, à
l'extérieur !
A 16 ans et demi, enfin, M. quitte le centre de
rééducation son diplôme de primaires en poche.
Après beaucoup de recherches et d'entrevues, nous
trouvons, grâce a un médecin un peu charismatique,
un établissement qui acceptera M. avec ses difficultés
et ses limites et où il suivra avec succès des cours
d'enseignement professionnel en travaux de bureau.
Bien prévenue par le directeur lui-même, l'école
tout entière l'acceptera parfaitement et il y sera
bien intégré.
Leçon de toute cette histoire.
Nous n'avons jamais pu bénéficier d'un bon «fichier
d'adresses». A chaque étape, il a fallu nous
«décarcasser» par nous-mêmes et trouver des
pistes... souvent grâce à notre entourage et au boucheà-oreilles.
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8-13

C'est pourquoi nous insistons pour que :
8.2.4 La reconnaître dans ses capacités.
1 les pédiatres soient capables de diagnostiquer
le handicap le plus tôt possible, d'en avertir les
parents avec clarté et d'aiguiller ceux-ci vers des
organismes spécialisés qui sont équipés pour les
aider efficacement;
2 dès que le handicap est identifié, les familles
s'adressent a un organisme tel la Ligue, qui pourra
le mieux les conseiller et les orienter vers des
spécialistes compétents.
Jusqu'à ses huit ans, je n’ai jamais voulu accepter que
ma fille ne se décide pas à marcher.
Elle tenait debout soutenue et bougeait les jambes.
Comme nous habitions une petite localité très isolée et
que nous n’avions pas trouvé un thérapeute spécialisé,
nous avons préféré avec mon mari l’orienter vers un
centre à Bruxelles dès ses quatre ans. Cette
séparation fut fort dure, mais nous acceptions l’internat
où il y avait de la kiné chaque jour.
L’apprentissage de la marche allait être effectué.
Nous reprenions Catherine du vendredi 16 heures au
lundi matin, chaque week-end. J’ai décidé ensuite de
la reprendre chaque quinzaine estimant qu’elle ne
faisait pas preuve de bonne volonté. Mais j’écrivais
tous les trois jours à Catherine lui disant qu’elle
rentrerait à la maison dès qu’elle saurait marcher
seule.
L’assistante sociale de l’école m’a contactée. Elle m’a
proposé de rencontrer l’équipe. En essayant de savoir
où elle voulait réellement en venir, elle m’a laissé
entendre que Catherine avait de réelles capacités
de créativité, d’apprentissage scolaire, que son
intelligence était tout à fait normale et qu’elle pouvait se
développer comme un autre enfant... mais qu’elle avait
tendance à se replier sur elle-même car elle
avait conscience qu’elle ne pourrait pas remplir le
contrat demandé par sa maman : marcher pour revenir
à la maison.
A cette époque j’ai pensé : « la kiné de l’école n’est pas
compétente et on essaye de me donner de fausses
explications. Cela fait trois ans que ma fille s’y trouve
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8-14

et ils ne sont arrivés à aucun résultat ».
8.2.5 Vie de famille... Rêve ou réalité ?
Dans les semaines qui ont suivi, j’ai dû me présenter
chez un notaire pour une succession.
Ce notaire était une dame, handicapée de naissance,
en voiturette, mariée depuis de nombreuses années.
J’ai été soufflée !
Ce n’est qu’après cette entrevue que j’ai trouvé
une explication à une phrase que j’avais noté un
peu plus tôt : « A s’obstiner contre les déficiences,
on augmente souvent le handicap».
(De Bernard MOTTEZ, Coup d’Oeil 1984).
Avec mon entêtement, en raison du fait que je voulais
pas accepter le handicap de ma fille, allais-je la priver
de développer ses capacités intellectuelles, l’empêcher
d’être épanouie et créer un handicap (scolaire et
social) là où il n’y en avait pas.
Nous avons pu - enfin - repartir avec de vrais projets et
Catherine vient de terminer brillamment ses humanités.
Une maman à sa fille
Je me suis souvent demandé comment faire partager
aux autres personnes handicapées, le bonheur d'un
mariage, d'une vie de famille avec la personne de votre
choix. En 1981 j'ai épousé pour le meilleur et pour
le pire, une personne qui était et reste le bonheur
tant recherché. Pour moi c'était le bonheur, pour ma
famille l'inquiétude de me voir épouser une personne
handicapée et de ne pas savoir faire face aux
difficultés que j'allais rencontrer.
Je ne vais pas dire que cela fut, et reste chose facile,
car comme pour n'importe quel couple il faut savoir
s'adapter chacun vis-à-vis e l'autre. Rien n'est facile
dans une vie, chaque brique a sa place dans l'édifice
d'un couple. Il ne suffit pas de le vouloir, il faut le
construire.
La vie de couple, même avec une personne valide,
n'est pas facile. Avec une personne handicapée les
difficultés sont souvent d'ordre technique (comment
faire ceci ou faire cela) et affective, il est parfois bien
difficile de ne pas faire de gaffe surtout au début du
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8-15

mariage.
Attendez-vous, candidat au mariage, à votre lot de
bêtises, dites sans méchanceté mais dites tout
de même. Nous avons eu nos bagarres comme
n'importe quel ménage (les casseroles n'ont pas volé),
nos soucis : matériels et autres, surtout administratifs;
les institutions de notre pays ne sont pas habituées à
voir une personne handicapée mariée, travaillant et
ayant charge de famille, celles-ci en sont encore au
début de notre 20ème siècle.
Nos bonheurs : ceux-ci furent nombreux, des petits,
comme des grands, et le plus grand dans tout cela fut
la naissance en 1985 de notre fille Audrey, petite chose
magique qui mit fin à l'inquiétude bien légitime de mon
mari (et ce malgré les tests) d'avoir lui aussi un enfant
handicapé. Mais, quel n'est pas le couple, même bien
portant qui aujourd'hui ne panique pas pendant les
neuf mois que dure une grossesse. Trop de choses
sont dites, bien ou mal je n'ai pas à juger.
Audrey est née, petit bout de femme de 3,5 Kg tout à
fait norrnale avec deux bras, deux jambes et pas mal
d'intelligence (paraît-il).
Elle fut pour nous source d'inspirations et nous donna
des ailes pour lui construire un avenir qui ne pouvait
être terni par nos difficultés. Il fallut apprendre à nous
fâcher quand elle faisait quelque chose de travers, il
fallut aussi qu'elle s'adapte au fait que papa ne pouvait
pas toujours faire ce qu'elle faisait, elle! Et surtout
papa sut le bonheur d'avoir des enfants lui qui comme
beaucoup ne croyait pas avoir un jour ce bonheur là,
le bonheur de la prendre dans ses bras et de la remplir
de bisous.
Le seul problème majeur que nous ayons eu est : «le
quand dira t'on». Ce sont ces gens bien intentionnés
qui ne savent pas de quoi ils parlent la plupart du
temps, ceux-ci sont bêtes, et la bêtise engendre
souvent la méchanceté gratuite tout le monde le sait.
Nous en avons pris notre parti, nous vivons très bien
sans eux.
A chacun d'entre vous qui désirez vous marier, qui
avez l'opportunité de vivre une vie de couple, je dis
allez-y, pour autant que votre partenaire accepte toutes
les difficultés, mais surtout tous les bonheurs qui en
résultent.
Je vous souhaite autant de bonheur que celui que nous
vivons.
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8.3 Recommandations.
8.3.1 Laissez libre s.v.p.!
Janine Gerard.
Cheminement de pensée ...
«Laissez libre s.v.p !»... autrement dit : «Veuillez ne
pas occuper cet emplacement réservé à une
PARKING RESERVE
LAISSER LIBRE S.V.P
automobi li ste handi capée,
tributaire d’une voiturette».
BDN 946
Cet avis impératif de Marthe-Angèle, qui demande que
son emplacement de parking reste disponible,
m’entraine dans une réflexion personnelle, qui resitue
ces trois mots dans le contexte des relations qui
devraient idéalement exister entre valides et
handicapés.
Qu’attendent-ils de la société ?
Dans ce cas précis, utiliser le dictionnaire pour définir
ces trois mots clefs, apporte, me semble-t-il, une
réponse à la question.
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«Laissez» :
ne pas intervenir ;
ne pas empêcher.
«Libre» :
qui n’est pas privé de sa liberté ;
qui a le pouvoir de décider, d’agir par soi-même.
«S’il vous plait» :
formule de politesse, dans une demande, un
conseil, un ordre.
Bien sûr, il importe de rester réaliste dans sa réflexion
et d’admettre que certaines entraves à la liberté sont
liées à la nature même et à la gravité du handicap.
Néanmoins, ne faut-il pas organiser la société à la
lumière de ce qui précède ?
Améliorer l’infrastructure, élargir les normes
d’accessibilité, faire basculer l’optique d’assistance que
certains adoptent encore... permettraient aux
personnes handicapées d’atteindre le maximum de
liberté que leur seuil optimal d’autonomie psychomotrice
leur autorise.
En effet, le seul fait d’être, notamment, immobilisé
dans une voiturette, ne doit pas priver le handicapé
de son pouvoir de décision.
Mais comment peut-il décider si une infrastructure
carentielle ne lui en laisse pas le choix ? Comment
peut-il être libre s’il est constamment surprotégé,
assisté et entraîné malgré lui vers des décisions
«prises à sa place» pour son soi-disant bien-être ?
Se croyant humainement charitable, se persuadant
d’une compétence quelconque, le valide - qu’il soit le
parent, le voisin, l’ami, le thérapeute, l’assistant social,
etc... - ne doit pas pour autant se substituer
automatiquement à la personne handicapée.
L’aide fournie par le valide doit être dépourvue de tout
caractère caritatif, doit être spontanée et répondre à
une nécessité concrète et à un appel réel de la
personne handicapée.
Cette aide doit se matérialiser dans un contexte
de relations égalitaires et non hiérarchisées
d’ «aidant» à «aidé».
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8.3.2 L’arbre du temps, l’ arbre de vie.
Répondre à l’appel des handicapés ne veut cependant
pas dire qu’il convient d’attendre qu’ils vous
implorent...
Certaines formes de souhaits s’expriment sans
paroles !
En conclusion, il me paraît indispensable de
considérer ce qui précède comme un postulat.
Vous gagnez du temps... :
quand vous recourez à l’aide éducative précoce,
aux thérapeutes spécialisés, à une orientation
scolaire adéquate... ;
quand vous créez un environnement stimulant pour
votre enfant.
Vous perdez du temps... :
quand vous ne cherchez pas de solution ;
quand vous vous contentez d’une réponse
incomplète ;
quand vous vous dispersez ;
quand vous n’espérez pas assez.
Prenez le temps... :
de vivre ensemble, d’écouter, de participer, de
collaborer, de vous unir ;
de chercher à vous améliorer, de lutter ;
de ne pas vous arrêter ;
d’aller de l’avant...
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En attendant des témoignages nouveaux, pourquoi ne pas vous
proposer quelques lectures, quelques biographies. Même
anciennes, la plupart d’entre elles témoignent de la combativité
des personnes IMC et de leur entourage.
« Moi aussi je vis » de Rikke STEENBUCH,
Editions du Temps - 4 ème trimestre 1960
Témoignage d’une jeune fille IMC norvégienne sur ses joies,
ses soucis, ses goûts, ses questions sur l’avenir...
Préface du Docteur Guy Tardieu.
« Faire face » de Jean COURBEYRE,
Editions Robert Laffont - 1962
Biographie d’un IMC. Le triomphe de l’énergie.
« Every eight hours » de Richard DIMBLEBY,
Editions Hodder and Stoughton - 1964
A spastic child is born. The story of the spastics society.
« Je suis né comme ça » de Earl R. CARLSON,
Fondation Gustave et Louise PFEIFFER
Titre original « Born that way »
Traduit aussi en néerlandais « Zo ben ik geboren »
Van Gorcum-Assen - 1957
A LIRE :
« Le succès ou la faillite de notre vie ne sont pas déterminés
par les insuffisances de notre être, mais plutôt par le degré
d’utilisation des facultés et des qualités que nous possédons » :
c’est ce que le Docteur Carlson, lui-même spastique de
naissance, nous démontre.
« Ouverture sur le monde » de Roger PARREL,
Editions Beauchesne - 1966
Comment briser le mur de l’indépendance et considérer la vie ?
Découvertes exhaltantes et vitalité.
« Profession : infirme » de Claudine RICHOZ,
Editions d’en bas - Collection « la parole au peuple » - 1985
Volonté de vivre, d’apprendre, de ne pas se laisser enfermer
par l’étiquette « handicapé » et de prouver son identité de
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8-20

femme.
«Naître ou devenir handicapé»
Charles GARDOU et collaborateurs
Collection : Connaissances de l’éducation
Editions : Erès 1996
203 pages articulées autour des thèmes suivants :
arracher les masques ;
vivre entre révolte et soumission ;
forger son identité ;
exister avec la « chose » ;
revendiquer sa place ;
préserver sa féminité ;
s’édifier autrement ;
faire choir les barrières ;
survivre au milieu du troupeau ;
être soi-même avec les autres ;
conquérir sa liberté ;
repousser les frontières ;
transformer le handicap en moteur ;
parfaire notre humanitude.
« Parents d’enfant handicapé »
Charles GARDOU (docteur ès lettres et sciences humaines)
et collaborateurs
Collection : Connaissances de l’éducation
Editions : Erès 1996
185 pages :
vivre malgré et avec le handicap de son enfant ;
chercher le rayon vert ;
un regard pour revivre ;
apprivoiser la peur et la souffrance ;
reconnaître la différence et lutter contre l’exclusion ;
redistribuer les places ;
accéder à une autre dimension d’être ;
accompagner l’autonomie ;
marcher à l’envers pour mieux voir le monde ;
conquérir le droit à la communication ;
affirmer ses droits et reconnaître ses devoirs ;
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
A LIRE :
suite
8-21

unir parents et professionnels ;
comprendre pour donner un visage.
Dans la même collection :
Frères et soeurs de personnes handicapées.
Accompagner les personnes handicapées.
« Sous l’œil de l’horloge » de Christopher NOLAN
traduit de l’anglais - Editions Balland - 1988
Ses yeux laissent entrevoir la grande intelligence prisonnière
d’un corps paralysé. Rien n’arrêtera son fauteuil roulant...
« Déficiences motrices et handicaps »
Association des Paralysés de France 1996
Editions Vuibert.
505 pages
aspects sociaux,
psychologiques,
médicaux,
techniques et
législatifs,
troubles associés.
«Rien que les yeux pour parler».
Ruth SIENKIEWICZ-MERCER
Steven B. KAPLAN
Editions France Loisirs.
«Celui qui regardait passer les jours»
Christy BROWN
Editions du Seuil 1971.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
A LIRE :
Sans oublier les témoignages qui permettent de parler du
handicap aux enfants...
Voir notre bibliographie en page 1-28.
Sachez enfin que des personnes IMC,connues de la Ligue,se
suite
8-22

Chapitre 9. INFORMATIONS GÉNÉRALES.
Après avoir parcouru ensemble divers moments de
la vie d’une personne IMC, après avoir entremêlé
vos histoires singulières, quelques mots sur votre
association...
Celle qui est présente aux côtés des anciens depuis
1954, celle que vous pouvez solliciter dès demain...
mais aussi celle dans laquelle vous pourriez prendre
une part plus active si vous le souhaitez.
9.1 Historique de la ligue :
son origine et quelques unes de ses actions.
23 octobre 1954 : Acte constitutif de la LIGUE
NATIONALE BELGE D’AIDE AUX PARALYSES
CEREBRAUX.
A l’origine de ce vaste mouvement national : la révolte
d’une maman concernée, Evelyn DRORY- van den
EYNDE
1956 : Création des premières classes d’enseignement
spécialisé pour IMC annexées à des établissements
d’enseignement ordinaire.
1957 : Obtention de la toute première intervention,
accordée par le Ministère de la Santé Publique, dans
le prix de la journée d’entretien des enfants IMC
fréquentant un centre de rééducation spécialisée.
Introduction en Belgique de la méthode Bobath grâce à
la collaboration de Marie-Rose SMETS, thérapeute du
développement.
1958 : Installation à la Ligue des premières
c o n s u l t a t i o n s p s y c h o - m é d i c o - s o c i a l e s
pluridisciplinaires (dépistage, orientation et
guidance...).
Ouverture à Léopoldville d’un centre de rééducation
pour enfants IMC sous le patronage de la Ligue.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-1

1959 : Organisation d’une journée médicale présidée
par le Docteur Ludo van Bogaert et placée sous le
patronage du Secrétaire Général du Ministère de la
Santé Publique.
Communications scientifiques de deux chirurgiens
(Dr Lecoeur, Paris et Dr Pollok, Edimbourg) spécialisés
en orthopédie.
1963 : Ouverture à Bienne-lez-Happart du Centre
Arthur Regniers, centre d’accueil, de formation
professionnelle et de traitement pour adolescents et
adultes IMC.
1974 : Pour son vingtième anniversaire, la Ligue
organise un colloque médico-social sur le thème :
Prévention, Dépistage, Diagnostic et Traitement
précoce de l’IMC.
1978 : Promotion de la Belgian Bobath Society.
1979 : Lettre ouverte à 20.000 médecins avec l’appui
de la Santé Publique.
1980 : Animation des « Copains d’abord », groupe
de jeunes adultes IMC dans la perspective de
leur pleine participation à des activités de formation
socio-culturelle et de loisirs.
Réalisation avec ces adultes d’un vidéogramme
de support didactique aux activités d’éducation
permanente.
1981 : Etant donné la réforme institutionnelle du 8
août 1980 et la notification de l’article 59 bis
de la Constitution qui statue sur les matières
personnalisables et qui nous fait désormais dépendre
de l’Exécutif de la Communauté Française, les
membres présents à l’assemblée générale du 25 mai
1981 décident de modifier la dénomination sociale
en : LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS
CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE
DE BELGIQUE.
1988 : Décès, le 31mars 1988, de la Secrétaire
Générale - Fondatrice, Evelyn DRORY- van den
EYNDE, anoblie au rang de Baronne en 1982 pour son
action sociale en faveur des handicapés.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-2

Présentation du film « Gaby » au Centre Culturel
d’Auderghem.
Portes ouvertes à la Ligue : sept journées
d’expositions, d’animations, de rencontres, de
réflexions...
1991 : Organisation de séminaires à Liège et à
Bruxelles sur les thèmes du diagnostic, du jeu, du
langage, de l’intégration scolaire, de l’autonomie.
1993 : Année « charnière » au cours de laquelle la
Ligue envisage sa restructuration, tout en maintenant
ses activités d’éducation permanente, d’aide et de
politique sociales.
1994 : Désignation d’un administrateur comme
représentant la Ligue au Conseil Consultatif Wallon
d e s
Personnes Handicapées.
Mise en place d’un cycle de conférences trimestrielles
sur l’éducation neuro-sensori-motrice des IMC et sur la
rééducation respiratoire.
1995 : Animation de deux groupes de travail et de
réflexion sur :
« le vieillissement de la personne IMC »;
« la fréquentation d’une école ordinaire ».
1996-1998 : La Ligue devient membre fondateur :
le 22 juin 1996 de la Ligue d’Aide aux Infimes
Moteurs Cérébraux de la Région Wallonne.
le 2 juillet 1996 de la Ligue d’Aide aux Infirmes
Moteurs Cérébraux de la Région de Bruxelles
Capitale.
La Ligue « communautaire » organise un cycle
thématique sur « l’emploi des personnes présentant
d e s
déficiences motrices ».
Elle prend la parole à des colloques sur la femme
handicapée, l’intégration scolaire, l’accessibilité des
villes et des transports...
La Ligue « wallonne » participe à la création de
CAP 4, réseau européen d’intégration des personnes
handicapées.
La Ligue « bruxelloise » et la ligue «communautaire»
sont membres du Conseil Consultatif Bruxellois
francophone de l’aide aux personnes et de la santé
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-3

9.2 Sa structure actuelle.
9.2.1 Les services de la Ligue.
« Le handicap ne connaît pas de frontières et les personnes
handicapées, à travers le monde entier, se heurtent partout
aux mêmes barrières dans l’organisation de leur
environnement, ce qui réduit leur indépendance ».
(issu des pistes édictées en 1983 par ICTA, centre suédois d’information).
La libre circulation abolit les frontières, la
communication ouvre des portes.
La Ligue défend ainsi largement :
la circulation des informations ;
la communication des personnes handicapées qui
en sont parfois privées en raison même de la nature
de leurs déficiences ;
et la relation entre les familles et les professionnels.
Chacun peut ainsi être partenaire d’un projet unique,
celui de la personne IMC qui pourra développer au
maximum ses possibilités d’autonomie et s’inscrire à
part entière dans une dynamique sociale : celle de
l’enseignement, de l’emploi, du logement, des loisirs,
de la santé, de la famille, etc...
Les objectifs essentiels de la Ligue consistent
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-4

donc :
à développer chez la personne handicapée motrice
une autonomie psychique, une capacité de réaliser
des choix et d’assumer ses responsabilités
individuelles ;
à permettre la reconnaissance de la personne
(en tant qu’individu singulier) par elle-même et
par les autres afin qu’elle puisse atteindre une
citoyenneté à part entière ;
à informer, conseiller et accompagner son
entourage familial ;
à sensibiliser et responsabiliser les professionnels et
le public afin qu’ils créent une réelle communication
avec la personne handicapée et que les uns et les
autres soient reconnus dans leurs différences
respectives.
Pour garantir ces objectifs, la Ligue propose
notamment:
un service social ;
le soutien et l’accompagnement d’IMC adultes ;
un relais avec les institutions, les professionnels de
la santé, de l’éducation, de la formation... ;
un service d’éducation permanente et de formation
continuée des adultes ;
une bibliothèque spécialisée ;
l’animation d’un groupe de réflexion et d’échanges
pour adolescents et adultes IMC ;
la participation à des colloques et journées
d’études ;
l’organisation de journées de travail avec des
personnes handicapées, des parents et/ou des
professionnels ;
la représentativité des personnes IMC auprès des
pouvoirs publics ;
un partenariat avec des associations belges et
étrangères ;
l’ édition d’un périodique trimestriel
« Invitation à Mieux Communiquer » ;
la publication de cahiers thématiques ;
etc...
Lieu de rencontre, de parole et d’échanges, la LIGUE
défend, informe, conseille et accompagne,
les personnes ayant une infirmité motrice d’origine cérébrale,
ainsi que leur entourage familial et/ou professionnel.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-5

9.2.2. Les relais.
La Ligue assure un relais permanent entre la personne IMC et son
environnement
Infirmes moteurs cérébraux
et handicapés moteurs
apparentés
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX
DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
Médecins, psychologues,
auxiliaires de santé,
thérapeutes...
Classes d’enseignement
traditionnel
ou spécialisé
Services de formation
professionnelle et de
réadaptation fonctionnelle
Environnement :
famille
quartier
vie sociale
Services sociaux généraux:
mutuelles,
CPAS, ...
Centres d’aide éducative
précoce, services à la
petite enfance, ONE...
Instituts médico-pédagogiques,
internats,
milieux d’accueil divers...
Entreprises de travail adapté, Foyers résidentiels,
Activités sportives,
récréatives et culturelles...
Administrations
communales
régionales
communautaires
fédérales
Centres et organisations
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-6

9.3 Son périodique :
ADOLESCENTS
Vers l’âge mûr : rencontre d’un autre type
(09.1993)
ADULTES
«INVITATION A MIEUX COMMUNIQUER»
Thèmes développés.
Quels espoirs, quels projets pour un IMC de
20 ans (04.1985)
Les normes d’encadrement des personnes
adultes handicapées physiques, les
critères de nursing (01.1989)
Les services d’accompagnement (01.1989)
Homes pour adultes : deux questions au
frigo (10.1990)
Demain où vivront-ils ? (02.1991)
Un toit pour eux (06.1993)
La situation des foyers résidentiels pour
adultes (06.1994)
Centres occupationnels (09.1997)
« ADO-ADULTES. OUI ? MAIS QUOI ?»
Groupe de réflexion à la Ligue
Nous avons le même handicap, mais nous
sommes différents (06.1995)
L’autonomie et la dépendance (12.1995)
La femme handicapée (03.1996)
Est-on travailleur de la même façon en
atelier protégé et en milieu ordinaire :
relations avec les collègues et la hiérarchie
(06.1996 - 03.1997)
Relations résidents - éducateurs (09.1996 -
03.1997)
Avoir une vie sentimentale (09.1996)
Les déplacements à Bruxelles (12.1996)
L’école ordinaire (06.1997)
La vie de couple (12.1997)
Journée Internationale des Personnes
Handicapées (12.1997)
L’autonomie dans sa maison (03.1998)
AIDE PRECOCE
ACCUEIL DU TOUT PETIT
Laxisme ou prudence ? (01.1985)
Le service d’aide précoce de la Ligue
(01.1988)
L’intervention précoce, meilleure garantie
de changement et d’évolution (01.1988)
Crèche normale ou crèche spécialisée
(06.1994)
APPRENTISSAGE SCOLAIRE
Les pré - requis de la lecture (01.1988)
Enseignement des bases du calcul aux
enfants IMC (04.1990)
Je grandis, je crée : le nombre (06.1991)
On ne peut conduire droit sur une route qui
serpente (06.1995)
L’élève IMC dans l’enseignement ordinaire
(03.1996 - 06.1996)
ATELIERS PROTEGES - ETA
Entreprises de travail adapté
Salaires des ouvriers (7.1987 - 07.1988 -
04.1990 - 03.1995)
Chômage (07.1987 - 10.1989)
Travail en atelier protégé et hébergement
en home agréé (07.1987)
Quel avenir pour l’atelier protégé ?
(06.1993)
Le revenu mensuel minimum garanti
(06.1996)
Ateliers protégés en région wallonne
(09.1997)
Salaire en ETA et allocations aux
handicapés (03.1998)
DEPLACEMENTS - TRANSPORTS
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-7

Voyager : transports collectifs et individuels
(07.1986)
La conduite automobile (01.1988)
Aménager votre voiture (07.1988)
Conducteur handicapé (04.1989)
Comment entrer dans la voiture de ses
parents ? (01.1990)
Le train et vous (07.1990)
Partir quand même (10.1990)
En voiture (12.1994)
Ca roule en région wallonne (06.1996)
EMPLOI
Informations relatives à tous les secteurs
(01.1986)
L’emploi en circuit traditionnel (01.1989)
Interventions du FNRSH dans la formation
professionnelle et la mise au travail des
personnes handicapées (04.1989)
La formation professionnelle (03.1997)
ENSEIGNEMENT SPECIALISE
Enseignement intégré (01.1986)
Orientation, guidance, transports (10.1986 -
07.1990)
Halte au scandale des transports scolaires
(01.1989)
Chiffre-guide 5 (01.1989)
Parents partenaires du projet éducatif et
pédagogique de l’école (04.1989)
Majorité à 18 ans et enseignement spécial
(04.1990)
Passage en secondaire (09.1991)
Transports scolaires (09.1991)
Pour la rentrée (06.1996)
FEMME
Analyse des problèmes de la femme IMC
face à son handicap (12.1996)
HABITAT
Handicap physique et habitat (01.1985)
Vivre en home ou en habitat individuel
(04.1986)
Aménagement des sanitaires (04.1987)
Elévateurs (04.1987)
Aides au logement en région Wallonne
(10.1987)
Les cellules A.V.J. (01.1989 - 09.1996)
Les services A.V.J. en danger (07.1990)
L’habitat, l’environnement (03.1993)
INFIRMITE MOTRICE CEREBRALE
Un numéro complet reprenant la définition,
les causes, les formes, les méthodes
thérapeutiques (01.1987)
Concrètement que faire pour freiner
les conséquences de l’infirmité motrice
cérébrale (10.1988)
Les causes de l’I.M.C. : le point sur les
recherches en cours (12.1991)
Un handicap physique : L’infirmité
cérébrale : en quoi consiste-t-elle (12.1993 -
09.1994)
JOUER
MALGRE SES DIFFICULTES MOTRICES
Ludothèque spécialisée (07.1987)
Jeux électriques contacteurs (07.1990)
Comment adapter un jouet (10.1990)
Des idées de cadeaux (04.1991)
Classification de jeux adaptés (09.1991)
Votre enfant, ses jeux, magie et merveilleux
(12.1991)
Jouets sans frontières (06.1993)
Ludothèque à Charleroi (12.1993)
JURIDIQUE
Minorité prolongée et autres formes de
protection (01.1986)
Numéro complet sur la minorité prolongée,
le testament, le tuteur, les legs de residuo
(10.1989)
La protection des biens (12.1992)
LANGAGE - COMMUNICATION
Méthode P.I.C. et Bliss (07.1985 - 01.1987)
Troubles du langage associés à l’IMC
(07.1987)
Téléphoner : aides techniques, tarif social
(07.1987)
La symbolique Bliss (06.1993 - 12.1993)
Les aides techniques de communications :
synthèses vocales (03.1994)
LECTURES - VIDEO - FILMS
Mes premières découvertes (04.1990)
Livre parlé (04.1990)
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-8

My left foot (film) (04.1990)
Les colères (07.1990)
La petite fille oubliée (07.1990)
Le livre fou (06.1991)
Un petit frère pas comme les autres
(09.1991)
Le cirque passe (03.1993)
Lire sans le livre (12.1994)
Les Schtroumpfs éclopés (06.1995)
Etre-Handicap-Information (06.1995)
Mon frère Jack (06.1995)
Demain je repartirai (12.1996)
Audio et videocassettes disponibles à la
Ligue (06.1997)
La fureur de lire (09.1997)
LEGISLATIONS SOCIALES
Nous ne reprenons aucune référence dans
le présent inventaire.
En raison de la Communautarisation
d’abord et de la Régionalisation ensuite,
trop de modifications sont intervenues.
LOISIRS - TOURISME - VACANCES
Infirmité motrice cérébrale et tourisme
(04.1985)
Organisation d’un séjour à l’étranger
(04.1985)
Organisation d’un séjour en Belgique
(04.1985)
Camping car pour paraplégique (04.1985)
Guide touristique de la Communauté
Française (04.1987)
Car de l’évasion (10.1987)
Une escapade à Amsterdam (07.1988)
Plaisir du jardinage (07.1989)
Danser en voiturette (07.1989)
Peinture à la bouche (07.1989)
Scoutisme (07.1989)
Tourisme en France, aux USA et ailleurs
(07.1989)
Diverses solutions (loisirs, sport, vacances,
scoutisme.) (01.1990)
Club de loisirs à Rebecq (07.1990)
Guide touristique (10.1990)
Mobility International (06.1991)
Vacances, une dernière place ? (06.1991)
Scoutisme intégré (03.1993)
Voyage en fauteuil roulant (12.1994)
Clin d’œil touristique (06.1995)
L’Amusette (12.1995)
Théâtre (12.1996)
Continents adaptés (09.1997)
Vacances au Québec (12.1997)
MATERIELS DIVERS
Reprendre les informations parues dans les
numéros de : (01.1985 - 10.1985 -
07.1986 - 07.1988 - 04.1990 - 10.1990 -
02.1991)
Enquête consommateurs (10.1987)
Le CEPIATH (09.1991)
Vivre chez soi (03.1994)
Des besoins journaliers (06.1995)
Projet Hermès (voiturette-design) (09.1996)
MODE
Réflexions sur la mode (12.1993)
MUSIQUE
Ecoute un peu (12.1997 - 03.1998)
PREVENTION DU HANDICAP
Fratrie d’un enfant IMC (génétique,
médicaments, protection de la grossesse)
(10.1986)
R E E D U C A T I O N M O T R I C E -
PARAMEDICAL
Education à domicile de l’enfant IMC
(04.1985)
Méthode Doman (10.1985)
Méthode Bobath (10.1985)
La hanche, ses déformations et leurs
remèdes (07.1988)
Plan incliné : notice de montage (07.1988)
Le droit et le besoin (03.1993)
Education thérapeutique - Le Métayer
(03.1994)
Concepts Bobath et gestion de la vie
quotidienne (06.1994)
SEXUALITE
Handicap physique et sexualité (10.1986)
Contraception (07.1987)
Vie affective et sexuelle de l’IMC (04.1990)
SPORT
Pratiquer un sport : un autre choix pour ses
loisirs (04.1985)
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-9

Vidéocassette sur le sport (07.1985)
Diverses disciplines (04.1986)
Sport et handicap physique (04.1987)
Chaussez vos skis ! (10.1989)
Télécabine pour fauteuil roulant (10.1989)
Sports et vacances (06.1994)
Le Boccia (09.1997)
Un guide très éclectique (03.1998)
STRUCTURES ET INSTITUTIONS
La Fondation Arnaud Fraiteur à Bruxelles
(07.1985)
Le Centre Arthur Regniers à Bienne-lez-
Happart (07.1985)
Dix ans au foyer pour adultes (04.1987)
Carnaval de Bienne-lez-Happart (04.1987)
La vie au centre : témoignage d’une
maman (04.1987)
Un centre de jour à Jemeppes (01.1989)
Un nouveau centre de jour à Liège
(09.1991)
Les Coccinelles à Jemeppes (06.1993)
Les 20 ans de Cothan (09.1993)
La situation des foyers résidentiels pour
adultes (06.1994)
TECHNOLOGIES NOUVELLES
INFORMATIQUE - DOMOTIQUE
Enseignement assisté par ordinateur
(01.1985)
La micro-informatique au service des IMC
(07.1985)
Etude de poste de travail informatisés
(07.1985)
Fondation Suisse pour les Téléthèses
(07.1985)
Activités développées au Centre Arthur
Regniers (10.1985)
Le télémanipulateur (10.1985)
Le Centre PSINHA (10.1986)
Outil informatique pour tétraplégique
(04.1987)
Bloc à écrire informatisé portatif (07.1987)
Approches de différentes applications de
l’informatique (07.1987)
Congrès liégeois sur les technologies
nouvelles (10.1987 )
Technologies nouvelles et enseignement
(01.1988)
Le Créneau (04.1991)
Informatique et handicapés (03.1993)
Informatique et handicapés moteurs
(06.1994)
Nouvelles technologies au service des
personnes IMC (12.1994)
Eye access : logiciel adapté (03.1997)
TEMOIGNAGES DE NOS MEMBRES
OU DE PROFESSIONNELS
La foi (01.1985)
Un IMC à la recherche de son identité
(07.1985 )
Au fil des rencontres (07.1985)
Témoignage du père de Vincent (10.1985)
Un bien joli cadeau offert par une IMC
(10.1985)
Le rôle de la fratrie dans l’épanouissement
d’un IMC (10.1985)
Remontée dans le temps (une maman fière
de sa fille) (01.1986)
Le rôle des éducateurs (01.1986)
Hommage à ma femme (01.1986)
Chers amis, ceci vous concerne aussi
(04.1986)
Notre longue route de 38 ans (04.1986)
A la recherche d’un foyer résidentiel pour
adultes (10.1986)
Détruire en parlant trop, construire en
écoutant bien (10.1986)
Extrait de la préface de Jacques Willequet à
propos de la déclaration des droit de
l’homme et du citoyen (04.1987)
De la difficulté d’être parents lorsqu’on est
IMC (07.1987)
Le rôle des parents dans le développement
de la personnalité et dans l’acquisition de
l’autonomie de l’enfant (07.1987)
Un poète parmi nous (10.1987)
Comment ai-je vécu ma première
grossesse ? (01.1988)
Lettre ouverte à tous (07.1988)
Il était poète (07.1988)
Le droit de cité de la personne handicapée
(07.1988)
Un IMC dans la vie (07.1988)
Mon expérience de vie autonome (07.1988)
Deuxième symposium européen sur l’aide
précoce (07.1990)
Murielle nous raconte (07.1990)
Hospitalisation en vue (10.1990)
Billet d’humeur (10.1990)
Les vieux mariés (10.1990)
Quel équilibre entre échanges relationnels
entre famille, handicapé et professionnels
(04.1991)
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-10

Jacky et la voiture d’Arthur (04.1991)
Aptitude - incapacité. A prendre ou à
refuser (06.1991)
Ma vie quotidienne (06.1991)
Adolescence : le point de vue d’une
maman (09.1991)
Comment se comporter avec une personne
valide (09.1991)
Entre parents et médecins : une relation à
recréer (12.1991)
Quels moyens financiers pour une politique
en faveur des handicapés? (12.1991)
L’enfant IMC et la fratrie (12.1992)
Le parcours du combattant (06.1993)
Vie de famille... Rêve ou réalité (12.1993)
A la découverte du Québec (03.1992)
L’enfant IMC et la fratrie (12.1993)
Paperasse, paperasse, quand tu nous tiens
(06.1994)
Le droit au ras-le-bol (12.1994)
Enrichissement mutuel (09.1996)
Témoignage de Joëlle (06.1997)
Une vie à deux (12.1997)
TROISIEME AGE
1993 année internationale des personnes
âgées (03.1993)
Le vieillissement de la personne atteinte
d’ I.M.C. (03.1995 - 09.1995)
Et si nous vieillissions ensemble (12.1995)
URBANISME ET ACCESSIBILITE
Accessibilité des bâtiments publics
(07.1985)
Législation en région wallonne (07.1986)
L’accessibilité (01.1989 - 09.1995)
Guide liégeois (06.1991)
Liégeois a mobilité réduite (09.1993)
Le combat des associations (06.1997)
Une ville ouverte à tous (06.1997)
DIVERS
Une garderie à Bruxelles (06.1991)
Goûter - rencontre à la Ligue (12.1991)
Samedi rencontre Charleroi et Liège
(06.1993)
Francophones en région flamande
(09.1993)
Questions aux gynécologues et aux
services d’obstétrique : la dolantine
(06.1994)
Numéro spécial : 40 ans de la Ligue
(09.1994)
Le tout Bruxelles des IMC francophones
(03.1995)
Des caméras dans les institutions de soins
(12.1995)
Assurer les risques (03.1997)
Le Livre blanc des desiderata de la
personne IMC (12.1997)
Toute personne intéressée
peut obtenir une photocopie d’article
en appelant la Ligue
ou lors d’une consultation
en bibliothèque
Téléphone : 02 343 91 05.
Télécopieur : 02 346 37 73
e mail : limc.cfb@swing.be
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
9-11

9.4 Y adhérer.
9.4.1 Comment s’affilier ?
9.4.2 Autre manière d’aider la Ligue.
C’est soutenir l’action menée par « votre »
association depuis le 23 octobre 1954 !
Il suffit de verser une cotisation annuelle au compte
000-0260712-73 de la Ligue d’Aide aux IMC .
Cette affiliation s’élève à : 15 Euro pour les membres
effectifs : parents et personnes IMC.
Elle permet de bénéficier des services décrits dans les
pages précédentes et de recevoir chaque trimestre le
périodique
« Invitation à Mieux Communiquer »
Faire un don
Pour tout don égal ou supérieur à 30 Euro, une
attestation d’immunisation fiscale sera délivrée
Organiser dans votre région un concert, une fête,
une soirée... au bénéfice de la ligue
Donner un ordre permanent, remplacer les fleurs,
les télégrammes lors d’un événement par la
suggestion de verser la somme équivalente à la
Ligue
Rédiger un testament, une donation
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9-12

(section « personnes handicapées »).
INDEX ALPHABETIQUE
THEMES RUBRIQUES
A
accessibilité - bâtiments publics 5.3.4
accessibilité - habitat privé 3.4.1
accompagnement 1.2.2 - 1.8 - 2.3 - 6.4
activités artistiques 4.3
administrateur provisoire 6.2
adolescence 1.5
adoption 1.7.3
adulte 1.6
affectivité 1.6
âge adulte 1.6
aide précoce 1.2.2 - 2.3
aides techniques : celles-ci peuvent apparaître à l’école, dans les besoins journaliers,
dans les loisirs, etc ... Nous invitons le lecteur à choisir un thème
plus spécifique.
aides à la vie journalière (AVJ) 3.5
alimentation 3.3.1 à 3.3.5
allocations 7.1
aménagements du logement 3.4.2
amis 4.5
amour 1.6
animaux (aides) 3.5
annonce du handicap 1.1
appareillages orthopédiques 2.2.4
appartements supervisés 3.6
argent de poche 4.6
assiettes 3.3.2
assistants sociaux 2.2.4
assurances 5.3.2.3 - 6.5
ataxie 1.1.1
athétose 1.1.1
attention (troubles de l’) 2.1 - 2.4.4
audition (troubles de l’) 2.1 - 2.2.4 - 2.4.4
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
Ind.1

automobile 5.3.2.2 - 5.3.2.3
autonomie 6.4
avion 5.3.3
Il n’y a pas d’autres rubriques consacrées exclusivement à l’autonomie.
Toutefois, celle-ci se veut présente dans chaque thème développé.
En effet, quel que soit le niveau de dépendance physique, l’ autonomie
psychique optimale n’est-elle pas le but essentiel de la prise en charge
éducative, thérapeutique et sociale ?
B
bain 3.1.1
bateau 5.3.3
bénévolat 2.7 - 3.5
bilan neuromoteur 2.1
biotélévigilance 3.5
Bliss (méthode) 5.2.1
bus 5.3.3
C
calcul 2.4.4
C.A.P. (méthode) 5.2.1
C.A.R.A. 5.3.2.3
cassettes audio 4.3
causes (du handicap) 1.1.1
célibataire 1.7
centre occupationnel, centre de jour 2.7
chirurgie 2.2.4
choréo-athétose 1.1.1
circuler en ville 5.3.4
clavier 5.2.2
clinique (voir hôpital) 2.2.4
Coghamo (méthode) 5.2.1
communication (moyens de) 5.3
communication du diagnostic 1.1
communication écrite 5.2 - 5.2.1 - 5.2.2
communication orale 5.2 - 5.2.1 - 5.3.1
communication (relation aux autres) 5.1
conduite automobile 5.3.2.3
contraception 1.7.2
coordination (troubles de) 1.7.2 - 2.4.4 - 4.2 -
5.2.2.
coordination - partenariat : que ce soit dans le domaine médical, scolaire,
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
Ind.2

professionnel ou autre, un partenariat entre les divers
intervenants est indispensable : personnes IMC, parents,
professionnels. Nous le rappelons d’ailleurs en maints
endroits !
couverts 3.3.2
crayon 5.2.2
crèche 2.3
cuisine 3.3.1 à 3.3.5
culture 4.3
D
danse 4.5
découverte du handicap 1.1 - 1.1.2
déficiences motrices 1.1.1
déglutir, déglutition 2.2.2 - 3.3.1
dépannage 6.5
déplacements (voir moyens de communication) 5.3.2 - 5.3.3 - 5.3.4
dessin 4.3
déterminants affectifs 2.4.4
développement psychomoteur 2.2
développement sensorimoteur 2.4.4
domotique 3.5
douche 3.1
E
école spécialisée 2.4.2
école traditionnelle 2.4.1
écriture 5.2.2 - 2.4.5
éducateurs 2.2.4
éducation thérapeutique 2.2
emploi 2.6
emploi en circuit adapté 2.6.2
emploi en circuit traditionnel 2.6.1
enfants 1.3 - 1.7
enseignement 2.4 - 2.4.1 - 2.4.2 -
5.2.2.
environnement : il peut s’agir de l’environnement architectural, mais aussi de
l’encadrement professionnel et de l’entourage affectif. Ce concept
d’environnement est donc présent tout au long du vade-mecum.
épilepsie 1.1.1 - 1.7.2 - 2.2.4
équitation 2.2.4
ergothérapie 2.2.3 - 2.3
espace (organisation de l’) 2.4.4 - 5.2.2
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
Ind.3

F
exonérations 7.1
fac-similé 5.3.1
famille 1.2.1 - 1.2.2 -
1.3.1 à 1.3.5 - 1.4.1 -
1.4.2 - 1.7.1 - 4.5
fatigabilité : peut-être aurions-nous dû consacrer une rubrique à part entière pour la
fatigabilité. Celle-ci est très présente chez les personnes IMC.
Ne fournissent-elle pas tant d’efforts pour réaliser la même chose qu’un
valide ? Il y a donc lieu de la prendre en compte dans toutes les étapes
décrites dans cette brochure.
fiscalité (impôts) 7.1
formation professionnelle (voir aussi enseignement) 2.5
foyers pour adultes 1.8 - 3.6
frères et soeurs 1.3.1 à 1.3.5
G
génétique 1.3.2 - 1.7.1
gérer ses biens 4.6 - 6.2 - 6.3
gobelets 3.3.2
gouverner sa personne 6.3
g r a n d s parents 1.4.1 - 1.4.2
H
habillage 3.2
habitat communautaire (foyers) 3.6
habitat privé 3.4
handynet 7.2
hippothérapie 2.2.4
homes 3.6
hôpital 2.2.4
hydrothérapie 2.2.4
hygiène, propreté 3.1
I
incontinence 3.1.2
infirmières 2.2.4
infirmité motrice cérébrale 1.1.1
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Ind.4

informatique 5.2.2
intégration : veuillez considérer que c’est, en filigrane de tous les chapitres, l’objectif
et la condition sine qua non d’une vie offrant l’égalité des chances à
tous !
J
jardinage 4.5
jeu - jouet 4.1
justice de paix 6.2
K - L
kinésithérapie 2.2.1 - 2.3
langage 2.2.2 - 2.3 - 5.2 - 5.2.1
lecture 2.4.5 - 4.3 - 5.2.1
législation 7
legs de residuo 6.3
lieu de vie 3.4 - 3.6
livres 4.3
logement 3.4 - 3.6
logopédie 2.2.2 - 2.3
ludothèque 4.1
M
machine à écrire 5.2.2
maison, habitat privé 3.4
maison de repos 1.8 - 3.6
manutention 3.5
mémoire (troubles de la) 2.4.4 - 3.3.5
métro 5.3.3
minorité prolongée 6.3
mouvements de jeunesse 4.5
musicothérapie 2.2.4
musique 4.3
N
natation 4.2
neurologue 2.2.4
neuromoteur (bilan) 2.1
neuropédiatre 2.2.4
nourriture 3.3.1 à 3.3.5
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Ind.5

O
nutrition 2.2.2
occupations valorisantes 2.7
oncles et tantes 1.4.1 - 1.4.2
ophtalmologue 2.2.4
ordinateur 3.5 - 4.3 - 5.2.1 - 5.2.2
5.3.1
organisation de l’espace et du temps 2.4.4 - 5.2.2
orientation vers l’enseignement spécial 2.4.3
orientation du lit 3.4
orthographe 2.4.4
oto-rhino-laryngologiste 2.2.4
P
parenté chez les personnes IMC 1.7.1
parents d’enfants IMC : 1.2.1 - 1.2.2.
La prise en charge éducative et le rôle affectif des parents
sont déterminants tout au long de la vie d’un enfant IMC.
Des parents, il en est tout très souvent question dans
l’ensemble des rubriques.
parler à l’enfant de son handicap, du handicap aux enfants de 1.4.2 à 1.5
partenariat : voir coordination
peinture 4.3.
période périnatale 1.1.1
place de l’enfant IMC dans la fratrie 1.3.1. à 1.3.4.
plan-incliné 3.4.1 - 5.3.2.2.
plate-forme élévatrice 5.3.2.2 - 5.3.3.
PMS (centre psycho-médico-social) 2.4.1 - 2.4.3.
polyhandicapés 1.1.1 - 2.4.3.
propreté 3.1
protection 6.2 à 6.5
prothèse (appareillages orthopédiques) 2.2.4
prothèses de communication 5.2.1
psychiatre 2.2.4
psychoaffectif 1.6 (*)
psychologue 2.2.4 (*)
psychomotricité 1.1.2 - 2.2.4 (*)
psychopédagogie 2.4 (*)
(*) également abordés par ailleurs de manière moins explicite, mais toujours utile.
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
Ind.6

Q - R
quotient intellectuel : nous avons préféré parler d’aptitude intellectuelle et de niveau
d’intelligence.
réductions 7.1
relation aux autres 5.1
relation première à l’enfant 1.2.2
repas 2.2.2 - 3.3.1 à 3.3.5 -
3.5 - 6.4
répit : temps de loisirs, de vacances... mais aussi quelque moment pour souffler !
Vous en avez besoin, vous en avez envie, vous y avez droit.
respiration 2.2.2
S
salivaires (troubles) 2.2.2
sanitaire (hygiène) 3.1
santé au quotidien 2.2.5
schéma corporel 2.4.4
scolarisables (non-) 2.4.3
scoutisme 4.5
sécurité 3.3.5
services AVJ 3.5
services d’accompagnement 6.4
Sésame (méthode) 5.2.1
sexualité 1.6
signes (gestuels) 5.2.1
soeurs (et frères) 1.3.1 à 1.3.5
soins à domicile 3.5
soulève-personne 3.1 - 3.4.2
soupçons,signes,symptômes 1.1.2
spasticité 1.1.1
sport 4.2
synthèse vocale 5.2.1 - 5.2.2
T
tantes et oncles 1.4.1 - 1.4.2
téléphone 5.3.1
télévigilance 3.5
télévision 4.5
LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE
Ind.7

témoignages : tout le chapitre 8 y est consacré. Il n’est pas encore très étoffé.
A chacun de le compléter au gré de ses diverses lectures et
rencontres.
temps (organisation du) 2.4.4 - 5.2.2
théâtre 4.3
thérapies (diverses interventions) 2.2 à 2.2.4
thérapie du développement 2.2
toilette 3.1
tonus 1.1.1 - 2.2
tourisme 4.4
transport privé 5.3.2.2 - 5.3.2.3
transports en commun 5.3.3
travail 2.6
tribunal (de première instance) 6.3
troisième âge 1.8
troubles associés 1.1.1
troubles surajoutés 1.1.1
U - V
unique (enfant) 1.3.5
vacances 4.4
vaisselle 3.3.2 - 3.3.3
verres 3.3.2
vêtements 3.2
vieillissement 1.8
ville (y circuler) 5.3.4
vision 2.1 - 2.2.4 - 2.4.4
vocabulaire 2.4.4 - 5.2
voiture 5.3.2.2 - 5.3.2.3
voiturette 5.3.2.1
W X Y Z
W.C. 3.1.2
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Ind.8