Enquête

Quoi ma gueule ?
Qu’est-ce qu’elle a ma gueule !
Peut-on dire que l’on est séropositif ? Doit-on le dire ? Comment le dire ? Toutes ces questions
sont encore d’une brûlante actualité. Comme si vingt ans de mobilisation en France n’avaient pas
permis que la parole des personnes sur leur séropositivité s’exprime dans une acceptation
bienveillante autant que dans le respect d’une certaine sécurité pour les personnes et pour leurs
proches.
Comment en sommes-nous arrivés là, alors que les années quatre-vingt-dix avaient vu des
personnes séropositives dire avec émotion leur désarroi et crier avec force leurs espoirs ?
Faut-il comprendre qu’avec les trithérapies, la désespérance n’est plus là ? Faut-il croire que les
personnes sont sans attentes ? Qu’elles n’ont plus de demandes ?
Il n’en est rien.
Evidemment, disons-nous. Nous qui savons de quoi est fait un quotidien avec la séropositivité et
aussi avec quelles inquiétudes on aborde une vie avec des traitements sur une longue durée.
Nous qui savons de quelles exclusions notre société est coupable : rejet du monde du travail,
refus de logement, regards péjoratifs, précarité sociale, sexualités et amours plus complexes.
Mais tout cela, on ne l’entend pas. On ne l’entend plus. Comme si une énorme chape de silence
empêchait l’expression des personnes. Comme si nous étions revenus au début de l’épidémie. Cet
étouffement a cependant d’autres raisons : celles qu’une société se donne, tous les jours, par
abandons successifs, pour rejeter l’autre. Et nous avons du mal, plus que d’autres, à faire face.
Debouts, sereins, et fiers.
L’enquête AIDES & TOI, menée cet été dans le réseau AIDES, montre que ceux qui fréquentent
l’association comptent sur nous pour porter leurs paroles, leurs revendications. Mais nous
devons aller plus loin. C’est la raison pour laquelle les *Etats Généraux des personnes touchées
se sont à nouveau réunis. Pour que les paroles s’élèvent. Sur la vie avec la séropositivité. Sur nos
intimités avec le virus. Sur les souffrances face à l’isolement ou la solitude. Sur les espoirs de
changement que nous devons porter collectivement pour lutter contre l’immense repli social qui
nous réduit au silence.
Rien ne nous a jamais été donné. Ce que nous avons obtenu, nous l’avons imposé, et souvent pris.
Regagnons notre droit à la parole. Reprenons nos paroles majuscules. Combat pour tous, et lutte
pour les autres !
Christian Saout, président de AIDES
* La seconde édition des Etats Généraux des personnes touchées, organisés par AIDES s’est tenue à Paris du 26 au 28 novembre
dernier. Cette assemblée qui a permis à près de 300 personnes séropositives ou malades du sida de se rencontrer, est un espace
unique pour échanger, partager et témoigner de son vécu au quotidien et exprimer ses volontés pour demain. Dans le prochain
numéro de Remaides, un article détaillé y sera consacré, apres la publication des Actes.
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ÉDITO Portraits : Laurent Marsault, Dominique Thiéry, Laurent Vincent -Bardin - Image : Stéphane Blot - remaides 54 - décembre 2004