Enquête

Lorsque vous travailliez,
vous assumiez votre séropositivité ?
J’avais un emploi précaire, à la Poste, dans
un centre de tri. Je n’ai jamais pu le dire, je
ne voulais pas perdre mon contrat. C’était
assez traumatisant car non seulement je voulais
paraître en bonne santé, mais je devais
aussi me soigner. Toutes les quatre heures, je
prenais ma prise, obligée de m’enfermer dans
les toilettes ! Et puis, partout, j’ai l’impression
qu’on sait que je suis séropositive. J’ai perdu
ma poitrine, je souffrais de neuropathies
(fourmillement dans les extrémités du corps),
l’image de soi est mise à mal. Les gens se
cachent aussi parce qu’ils croient que ça se
voit alors que tout ça, c’est plus dans la tête…
Depuis six mois, je recherche un emploi :
après plusieurs entretiens, j’ai compris qu’il
fallait retirer de mon CV ma “reconnaissance
de travailleuse handicapée”, c’est pas très
vendeur… Il faut toujours faire attention à
tout et assurer une façade alors que parfois
on aimerait partager plus !
Comment se passent vos relations intimes ?
Je vois un homme depuis un an qui ignore
tout de ma séropositivité. Je ne veux pas lui
dire car il va fuir. Je lui ai tendu des perches
en lui disant que j’avais une maladie chronique,
mais cela ne l’intéresse pas.
Sexuellement, j’ai souvent peur que le préservatif
craque alors que lui voudrait l’enlever.
Je lui dis que je fais partie des personnes qui
ne veulent pas connaître leur sérologie et
donc, que je me protége toujours. Je sais que
je ne pourrai pas continuer tout le temps
comme ça, ce n’est pas une vie. Mais je reste
choquée par un ancien petit ami qui, lorsque
je lui ai tout dit, n’arrivait plus à bander. “Je
ne peux pas être en érection quand la viande
est avariée” m’a-t-il déclaré. J’avais la rage.
Après, on se met quelques barrières de pro-
“Arrêtons de vivre caché !”
Jacky a 50 ans et vient de s’installer à Saint-Malo. Divorcé, trois
enfants, il envisage de reprendre une formation professionnelle.
Séropositif depuis 1995, il s’est édifié avec le temps un rempart
contre les remous de la vie mais il se sent prêt, aujourd’hui, à ouvrir
une brèche.
Remaides : Pourquoi pouvez-vous aujourd’hui
parler du VIH plus librement ?
Jacky : Je me sens prêt. Mes enfants sont au
courant, même ma fille de 19 ans, la plus
jeune, à qui je viens de l’annoncer. Cela m’a
libéré. Il faut arrêter de vivre caché car on finit
par s’incarcérer soi-même ! Les séropositifs
sont des citoyens qui doivent être insérés
dans la société. C’est aussi de notre responsabilité
d’aider à changer les mentalités et
plus on sera nombreux à prendre la parole et
à se montrer, mieux ce sera. Si je peux le
faire, tout le monde le peut ! Et puis, j’ai
confiance en Remaides.
Comment s’est passé l’annonce à votre famille ?
Ce n’est pas à ma famille à qui j’en ai parlé,
mais à mes enfants. Ils ont très bien réagi. Un
jour à la fête des pères, mon fils aîné m’a dit :
“J’aimerais qu’on parle”. J’ai compris qu’il fal-
lait que je lui dise. Ensuite, il a fait seul le tour
de l’étang où nous étions et nous n’en avons
plus jamais reparlé. Ma fille, c’était au resto et
cela s’est très bien passé. J’ai aimé qu’ils ne
me posent pas de questions, notamment sur
la façon dont j’avais été contaminé. Pour les
autres membres de ma famille, je ne les estime
pas assez évolués pour comprendre. Quant
à ma mère, elle a 78 ans et j’ai peur de la tuer
en lui disant ! Peut-être que cela se passerait
bien, mais je ne veux prendre aucun risque.
Comment a évolué votre visibilité avec le VIH
depuis dix ans ?
La maladie renforce, mais il faut du temps.
Au début, j’étais silencieux. J’habitais à la
campagne, j’allais souvent chez le kiné du
village, les gens jasaient. J’ai fini par aller
acheter le pain dans le bourg d’à côté. Un
jour, j’ai dit stop, marre du Prozac, j’ai vendu
Visibilité
tection. Le danger est de trop en mettre et de
s’isoler.
Et avec votre famille, quels sont les rapports ?
J’ai une partie de ma famille au Brésil que je
ne connais pas et du côté de maman, c’est
eux qui ne veulent pas me voir à cause de la
couleur de ma peau ! Alors, quand je suis
devenue séropositive, j’ai eu besoin pour avoir
une certaine reconnaissance, de leur dire
voilà, en me rejetant, vous avez participé à ma
destruction. Depuis, j’ai coupé les ponts.
Maman est morte d’un cancer et avec elle, j’ai
pu partager la maladie. Après, on se fait sa
famille avec les amis. Mais il y a peu de place
pour les malades. On ne peut pas vivre, en
France, dans la dignité avec un gros problème
de santé. La pathologie entraîne
l’exclusion morale et sociale. La visibilité des
associations est plus que jamais capitale !
la maison et je ne suis jamais revenu. Puis en
allant à AIDES Rennes et aux Universités des
personnes en traitement (UPT), j’ai eu un
déclic en discutant avec d’autres personnes,
j’ai retrouvé confiance en moi. S’il y avait du
mieux pour elles, pourquoi pas pour moi ? J’ai
aussi pu imposer ma vision du VIH. Mon
médecin me disait : “Essayez de vivre sans”.
Droit dans les yeux, je lui ai répondu : “Apprenez-moi
plutôt à vivre avec !”. >>>
23
ÉQUILIBRE
Photo : Laurent Marsault - remaides 54 - décembre 2004