suivez le lien. - Apipd

1
Pour
l’A.P.I.P.D.,
la Guyane ne
sera jamais
oubliée !!!

Sommaire
Page 2 : L’édito
Page 4 : Le mot de la Présidente
Page 6 : Feedback 2010
Page 25 : Correspondance APIPD Calcutta
Page 27 : Coup de gueule !
Page 31 : Lettre à Roselyne Bachelot
Page 34 : Distinctions
Page 40 : Courriers reçus
Page 45 : Drépaguyane
Page 48 : Noël APIPD
Page 50 : Evasion cuisine
Page 51 : Bulletin adhesion
Rédactrice : Jenny Hippocrate
Secrétaire : Joëlle Pitois
Mise en page : Karine Merzeraud
Avec l’aimable
Participation de : Abdelfettah Hamzaoui
2

COURAPID
L’édito
3
Jenny Hippocrate-Fixy
En prévision de la mise en place du DREPACTION 2011, il convient de
faire une brève rétrospective de la précédente édition.
Le DREPACTION 2010 s’est globalement bien déroulé grâce l’aide et la
présence de l’ensemble de nos partenaires, parrains, marraines et
bénévoles. Par ailleurs, dirigé conjointement par M. le Délégué
interministériel Patrick KARAM ainsi que par le collectif présidé par
Mme Jenny HIPPOCRATE FIXY, ce DREPACTION 2010 a répondu,
en partie, à nos attentes. Il convient de rappeler que notre objectif est
de pérenniser l’évènement sur le long terme afin de sensibiliser le plus
grand nombre sur la maladie génétique la plus transmise au monde : la
Drépanocytose. Il est important de préciser le fait que des médias tels
que RFO (premier partenaire privilégié), TROPIQUES FM, France TV
ont été aussi des partenaires privilégiés lors de cette manifestation
caritative et humanitaire.
Grand nombre de bonnes volontés,
volontaires pour la bonne cause, et non des
moindres, ont donné de leur temps et de
leurs moyens sans compter. Nous avons été
soutenus tant par des ministres, des députés
des présidents de conseils, que par des
maires, des sportifs de haut niveau ainsi que
par des artistes, et par le producteur de
l’évènement OMC représenté par Jean-
Claude ADRASSE. Nous ne pouvons oublier de remercier les dirigeants
du ZENITH de Paris dont la générosité et l’abnégation ne sont plus à
prouver. Ils ont eu l’amabilité de nous louer ce lieu à un prix caritatif.
Ce qui nous a permis de réunir plus de 5.000 personnes.
Nous pouvons d’ores et déjà vous annoncer que le prochain GALA se
déroulera le 12 Juin 2011 au Zénith de Paris.

2010
Drépaction
Les
membres
actifs n’ont
pas chomé !
Tous unis contre la drépanocytose
4
D

L e
mot de la Présidente
L
a drépanocytose vient, hélas, de conquérir ses lettres de
noblesse. Elle est sortie de l’anonymat et est classée, en
obtenant la reconnaissance officielle de priorité de santé
publique, une journée internationale, le 19 juin, lui a été
consacrée. De surcroît, elle est classée maladie rare en
France. Pourtant elle reste la première maladie génétique
en Ile-de –France.
En tant que présidente du collectif ECD, je ne peux que me réjouir de
cette avancée.
Cependant, en mon for intérieur, j’éprouve une grande amertume en ce
sens que notre association existe depuis plus de vingt ans et que depuis
sa naissance, les hommes et les femmes qui servent les malades et les
familles à travers elles ont les pieds et les poings liés car les subventions
se font rares ou sont quasi inexistantes.
Quant à la viabilité d’un local digne de recevoir les malades de la
drépanocytose et leurs familles, il demeure encore du domaine de
l’utopie, cependant, il est toujours permis de rêver !
Qu’avons-nous fait depuis vingt ans ? Nous avons secoué les différents
gouvernements afin qu’ils sortent de leur léthargie .Ils ne savent pas
que la drépanocytose possède un passeport universel parce qu’elle est
apatride et syncrétique : elle n’a pas de nationalité, encore moins de
religion. En fait elle est comme le caméléon parce qu’elle prend la
couleur du lieu où elle se pose.
Cette pathologie se sent à l’aise partout. Preuve en est que 50 millions
de personnes, à travers la planète, sont concernées. D’autre part, il naît,
annuellement, 100 000 enfants drépanocytaires. Rien que pour la
France hexagonale, on dénombre 15 000 malades ; la Martinique et la
Guadeloupe recensent, respectivement 2 000 et 1500 drépanocytaires.
5

Malgré ces chiffres, le gouvernement ne veut toujours pas assumer
entièrement les responsabilités qui sont les siennes en prenant en
charge la santé de cette partie de la population « française » défavorisée
par la drépanocytose. Reconnaissons tout de même que depuis ces
derniers mois quelques efforts ont été faits, grâce au dévouement du
délégué interministériel à l’égalité des chances des français d’outre-mer.
Malgré l’amnésie dont semblent être atteints les décideurs de tout poils
et malgré le désintérêt évident de tout un chacun, moi, Jenny
HIPPOCRATE, maman d’un enfant drépanocytaire, je ne baisserai
jamais la garde et m’engage corps et âme dans cette lutte sans merci
contre ce fléau.
A mon corps défendant, je me dois d’être honnête avec tous ceux qui
m’ont fait confiance jusqu’à maintenant, en leur annonçant que certains
engagements sont tièdes : beaucoup ne s’investissent pas entièrement
et comptent « consommer les marrons une fois que je les aurais retirés
du feu ».Comprenne qui voudra !
Où en sommes-nous ? Que faisons-nous de ces enfants défavorisés et
qui éprouvent de grosses difficultés à suivre une scolarité normale ?
Souvent en échec scolaire, à cause d’un absentéisme fréquent
(hospitalisations longues, crises à répétitions, fatigabilité etc.…). Ils
sont souvent traités de paresseux alors qu’en réalité, ils sont souvent
fatigués parce que leur taux d’hémoglobine est inférieur à la normale.
Toujours est-il qu’ils sont encore considérés comme des parias.
Et que dire des adultes drépanocytaires qui sont diminués
physiquement et psychologiquement, traités eux aussi de fainéants,
dans la mesure où ils ne peuvent pas exercer la profession de leur choix,
pour cause de « contre-indication » due à la maladie.
Ces remarques n’ont pour objectif que d’attirer l’attention de tous sur
l’avancée inexorable de la drépanocytose. Si nous ne nous prenons pas
sérieusement en main, il ne nous restera plus que les yeux pour pleurer
et déplorer la perte d’êtres chers.
Jenny HIPPOCRATE-FIXY
6

F
7 janvier 2010
2010
eedback
A
u siège de l'AP-HP, rue Victoria à PARIS s'est manifesté le 1er
groupe de travail "usagers » organisé par le département des
Droits du Patient et des associations de l'Assistance Publique,
Hôpitaux de Paris.
Le thème de cette rencontre reposait sur : Le projet de soins
central 2010-2014 de l'APHP avec pour contexte :
le plan stratégique 2014-2014 (projet médical et projet social)
la loi HPST (hôpital, patients santé, territoire) du 21juillet 2009
les contraintes économiques
les futurs groupes hospitaliers
la recherche para médicale
le vieillissement de la population et l'augmentation des
pathologies chroniques
les problèmes de démographie médicale et les coopérations
la réingénierie des études infirmières « au niveau universitaire ».
Le 2ème volet consistait en une enquête, entreprise entre Septembre
2009 à Janvier 2010, sur l'accès du patient à son dossier.
Les remarques relevées concernent plus particulièrement : les délais
pour la communication qui ne sont pas respectés, par manque
d'archivage centralisé, par manque également de formation pour les
équipes de soins, par une attente de mise en place du dossier unique,
par une non informatisation pour tous les dossiers. Par un non
traitement de l'ensemble des demandes de communication par la
direction, ce qui permettrait une meilleure clarté et un meilleur suivi.
7

11 janvier 2010
U
ne réunion de présentation du plan d'action "projet handicap" a
eu lieu à l'hôpital Robert Debré.
En tant qu'association agréée représentant les usagers, l’APIPD
a été sollicitée pour faire partie de ce projet qui se décline en 9
points :
prendre systématiquement en compte la dimension handicap
pour tous les travaux de restructuration ou de construction
adapter les installations des services de soins aux besoins des
enfants.
améliorer l'environnement des patients: propreté, nettoyage des
jouets, etc.
optimiser la préparation de l'hospitalisation.
organiser des formations professionnelles à la prise en charge
des personnes en situation d'handicap.
améliorer l'information donnée aux parents et aux proches sur
les soins, la pathologie tout en organisant la traçabilité de
l'information donnée.
améliorer les conditions de séjour des parents dans les services
de soins.
permettre aux parents d'être partenaires dans les soins et
assurer leur accompagnement
améliorer l'accueil en consultation ainsi que l'attente. Nous
avons appris qu'il y a une obligation de réaliser un audit sur les
personnes en situation d'handicap .Le dit audit est mené par la
société Chrysalide au niveau de l'AP-HP.
L’audit en question a commencé l’hôpital Robert Debré : il se résume
en 5 objectifs :
accéder se repérer
utiliser s'orienter
circuler
Cet audit porte sur tous handicaps confondus (mental, physique,
neuropschyciatrique, handicap transitoire, polyhandicap) ;
8

16 janvier 2010
U
ne table ronde sur la drépanocytose a été organisée à la mairie
d'Aubervilliers en présence de Monsieur le Maire de la
commune, qui a promis de faire de la drépanocytose un de ses
chevaux de bataille, de plusieurs professionnels de santé et
d'associations dont, entre autres, la Marmite.
Des échanges très constructifs et enrichissants ont eu lieu autour de la
maladie, en présence d'un public motivé venu nombreux.
A la fin de la manifestation une collation a été offerte au public.
26 janvier 2010
U
ne journée nationale des associations a été organisée à la
Maison de la Mutualité à Paris 1er par le CNCC (Commissariat
National de la Cour des Comptes) où le sujet abordé n’était pas
dénué d’intérêt : Le commissariat aux comptes dans les
associations, fondations et les fonds de dotation.
Une table ronde a été mise en place pour aborder les différentes facettes
que comportai ce sujet. Cette table ronde s'intitulait: «commissariat
aux comptes, associations et financeurs: partageons la confiance. Quels
rôles et quels moyens?" :
1er thème : la pérennité des associations dans un contexte
réglementaire mouvant ; par exemple : le secteur sanitaire et
médico-social
2ème thème : la sécurisation des financements publics
3ème thème : la recherche de nouvelles ressources.
A ce propos, il est important de savoir que : 68/100 des français font
confiance aux associations et que 11/100 d’entre eux se sont investis
dans les associations de santé et de service social.
Les difficultés rencontrées pour les associations sont multiples et
spécifiques :
chercher et trouver des financements et des subventions (on
trouve plus facilement des subventions quand des projets
existent).
9

ecruter des bénévoles et les mobiliser.
être reconnues par les municipalités.
La pérennité des associations dans un contexte réglementaire mouvant
exige une transparence financière, une pluri annualité des
financements, une contractualisation, une généralisation des
groupements. Pour le secteur santé, il est important qu’il y ait une
installation des ARS: agences régionales de santé.
Le travail à effectuer consiste en une prévention des difficultés à cause
de la facturation et du nouveau mode de tarification dans les
hôpitaux(T2A) qui consiste en un tarif à l'activité. La nouvelle loi HPTS
(hôpital, patients, santé, territoire) rend totalement similaire tous les
acteurs participant au milieu médico-social au niveau du statut.
Ce qui amène les associations de malades siégeant dans les instances
des hôpitaux à avoir le même statut réglementé que l'hôpital. Ainsi, les
associations doivent s'adapter tout en préservant leur identité en
gardant leur statut d’associations régies par la loi de 1901(Association à
but non lucratif).Elles doivent, par ailleurs, prendre part aux projets
de l'hôpital : elles font partie de la gouvernance de celui-ci en
coopération et non en obligation. Au sujet des risques opérationnels et
juridiques, l’association peut mettre en place des structures de contrôle
avec des référentiels de déontologie décrivant les projets d'associations,
l’activité, les rapports annuels, la totalité de l'état financier et la
gouvernance.
En conclusion, le bénévolat est une force pour l'établissement
hospitalier, il faut le valoriser et le quantifier.
29 janvier 2010
L
e ROSFED (réseau ouest francilien de la drépanocytose) de
Necker-Enfants Malades, a tenu la 1ere réunion du groupe
"éducation thérapeutique".
Le réseau travaille sur 3 types d'éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique à domicile : formation faite à la
demande de la famille, du médecin de ville, des médecins et
10

équipes du centre hospitalier, avec la présence des deux parents
et de la fratrie.
L’éducation thérapeutique de groupe : organisée au sein du
centre de référence et des centres hospitaliers de proximité,
animée par deux personnes. Le contenu est fait de sessions avec
des objectifs prédéfinis, des jeux de rôles, des mises en situation,
des évaluations. L’intérêt de ce type d'éducation repose sur un
partage d'expériences et d'échanges avec des pairs, et le
sentiment d'intégration à un groupe.
L’éducation thérapeutique des parents : elle est un peu moins
acceptée car le mot "éducation thérapeutique" est difficile à
comprendre, il y a beaucoup de tabous derrière la maladie.
L'éducation thérapeutique doit faire partie intégrante de la prise en
charge et doit être annoncée dès le départ une évidence pour le patient
comme pour les proches et chacun a son rôle à jouer dans cette
éducation: le patient, la famille, le médecin de ville, le médecin et le
personnel hospitalier, le personnel paramédical.
Les bénéfices de l'éducation sont :
d’apporter des connaissances et de rassurer.
de modifier la relation avec les soignants.
le patient devient acteur, il reprend confiance en lui.
le patient se réapproprie la maladie, il se sent moins angoissé.
il se réassure en ses capacités de savoir-faire.
L'éducation doit être faite de manière formalisée et validée. Elle vise à
aider le patient à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin
pour gérer la maladie
12 février 2010
L
e docteur FERRET, de l'hôpital Intercommunal de Montreuil, a
organisé une rencontre avec les parents d'enfants
drépanocytaires. Il compte sur notre collaboration pour faire un
travail en commun sur la maladie et a déjà mis à disposition de
l'A.P.I.P.D un local à l'intérieur de l'hôpital.
11

12 mars 2010 et 19 mars 2010
D
eux réunions de préparation organisées par :
L’AMITAG et l'ADOM en vue de l'organisation de la journée de
sensibilisation sur la drépanocytose qui aura lieu le 16 mai à
Meaux.
Toutes les associations de Meaux et des communes limitrophes
étaient conviées à ces réunions, dans le but de récolter des fonds pour
l’APIPD.
16 mars au 20 mars
S
emaine Culturelle Antillaise qui s’est déroulée à l'université de
Nanterre, l'A.P.I.P.D était présente le samedi 20 mars, pour une
petite causerie autour de la drépanocytose et distribution de
documentations sur la maladie .De nombreux visiteurs avaient fait le
déplacement devant le public très curieux et avide d’informations ; les
membres de l’APIPD les ont informés et sensibilisés à la maladie.
21 mars 2010
L
’Association « Tous Frères » et A.O.M «Association des Mariales»
ont accueilli Taylor et Jenny, ainsi que les membres de l'A.P.I.P.D,
pour une conférence-débat sur le vécu Mère-Fils face la
drépanocytose.
L’intervention de Taylor a ému tout le monde jusqu’aux larmes. Ce
dernier a parlé de son rêve d’être pilote de ligne, chose qui lui est
interdite. « La drépanocytose, m’a privé de mon enfance, de mon
adolescence, mais elle ne me prendra pas mes rêves, ni ma vie, je
mourrai vieux, avec mes rêves en poches » a mentionné l’adolescent. En
ce qui concerne sa relation avec sa mère, il a ajouté : « Nous ne vivons
pas une relation fusionnelle, cependant, nous sommes une équipe pour
vaincre une ennemie : la drépanocytose ! « Ma mère et moi, nous nous
comprenons. Je souffre, mais je suis persuadé qu’elle souffre autant que
moi. Alors, je voudrais dire à nos détracteurs, que notre famille est une
12

elle preuve d’amour : ma
mère nous aime tous
pareils. Elle ne fait pas de
différence et tout ce que je
fais, c’est moi et moi seul
qui décide de le faire.
Quand je ne suis pas
d’accord, je le dis et mes
parents respectent ma
décision. Je conseille à tout
le monde d’avoir une
famille comme la nôtre ; je
n’ai pas la santé, mais
contrairement à beaucoup,
j’ai gagné le gros lot ! L’amour de mes parents. »
26 mars 2010
D
e 12h00 à 14 heures dans les locaux de ALLIANZ, M. Jean
Claude CHARTELAIN, employé de cette société a mis en vente
quelques unes de ses créations : des tee-shirts personnalisés et
floqués.
Un euro a été reversée à l'A.P.I.P.D, sur chaque tee-shirt vendu.
Cette expo-vente fut l'occasion pour Mme HIPPOCRATE de parler de
la drépanocytose et de rencontrer les responsables de la société.
2 avril 2010
F
ormation et sensibilisation des élèves aide- puéricultrices de
l'hôpital Robert BALLANGER, à Aulnay-sous-Bois.
Le cours a débuté par un film documentaire sur la drépanocytose,
suivi du témoignage de Mme la présidente qui a ému toute
l'assemblée jusqu'aux larmes.
13

Il y a eu beaucoup de questions autour de la drépanocytose, surtout sur
le don du sang, sur le dépistage de la maladie à la grossesse et sur les
différents symptômes de la maladie.
Cette séance s'est clôturée par une séance de dédicace de nombreux
ouvrages de Jenny et de Taylor.
12 avril au 24 avril 2010
L
a quinzaine interculturelle organisée par l'Association Accolade
s'est déroulée de la manière suivante :
17 avril 2010
A eu lieu la journée de gala. L'A.P.I.P.D avait un stand qui lui était
réservé.
A cette occasion l'association a été très sollicitée pour expliquer la
maladie. Elle a, par ailleurs, procédé à :
La distribution de livrets verts.
La vente d'ouvrages.
Répondu à la demande d'informations verbales.
Répondu à des questions diverses sur la drépanocytose.
Répondu aux demandes d’adhésion à l'association, etc.
23 avril 2010
L’association La Marmite a organisé un déjeuner-conférence, à Bondy,
autour de la drépanocytose.
La marmite est une association d'entraide aux personnes défavorisées
en situation précaire.
Elle intervient dans divers domaines :
Administratif
Social
14

Santé
Culturel, etc. ...
Un public très intéressé et curieux, était présent.
Après son intervention, Jenny HIPPOCRATE a été très sollicitée par les
participants.
La matinée s'est terminée par un déjeuner très convivial.
24 avril 2010
L’A.P.I.P.D a participé à la 35ème édition du Marché Tropical Itinérant,
à Goussainville. A cette manifestation organisée par l'Association Force
des Iles, de nombreux visiteurs étaient présents devant le stand de
l'A.P.I.P.D.
Nous avons eu beaucoup de demandes d'informations et de questions
sur la drépanocytose.
Permanence CIDD (Centre d’Information et de
Dépistage de la Drépanocytose) :
07 mai 2010
ujourd’hui, une femme drépanocytaire est venue au CIDD. Son
A
problème est qu’elle n’arrive pas à obtenir une assurance
maladie. Son mari qui travaille à l’ambassade du Congo n’a pas
le statut d’un français, puisqu’il est considéré comme diplomate
étranger. En ce sens, il ne peut pas bénéficier des aides de
l’assurance maladie, du fait de son statut spécifique.
Celui-ci a, par ailleurs dû souscrire à une assurance privée qui a refusé
d’assurer son épouse dans la mesure où elle est affectée par une maladie
rare, (autrement dit la drépanocytose) ; ce qui entraine des surcoûts
non prévus par l’assurance qui justifie cette fin de non recevoir.
Afin de l’aider à obtenir une assurance, pour faire face à ses dépenses
médicales immédiates : l’achat de médicaments, voire une
hospitalisation, nous avons appelé « info droit » qui nous a déclaré que
l’assurance étant régie par le droit privé, avait le droit de refuser
d’assurer Mme X.
15

Sans assurance, l’état de santé de Mme X empire car sa maladie
nécessite, entre autre, un suivi médical ainsi qu’un traitement régulier,
donnant lieu à la prise de médicaments.
De plus, celle-ci nous a confié que son médecin lui avait prescrit des
examens à faire, mais qu’elle ne pouvait réaliser faute de moyens
financiers.
En effet, celui-ci lui a demandé de faire des examens de santé estimés à
7000€. Faute de pouvoir faire face aux dépenses exigées dans
l’immédiat, sa santé est donc mise en danger. Pendant ce temps, la
maladie continue de se développer ; ce qui, à long terme, risque de
provoquer un préjudice irréversible, d’où notre prise de conscience.
Par conséquent, Joëlle a décidé de l’aider à rédiger une lettre qu’elle
adressera à l’assurance maladie pour s’enquérir de la possibilité pour
Mme X de bénéficier de la CMU.
Notre objectif immédiat consiste à accélérer les démarches car le temps
joue en défaveur de Mme X.
Groupe de travail des Usagers :
Éducation thérapeutique et Drépanocytose », à l’hôpital
Necker le 27 mai.
«
Concernant l’organisation et le déroulement de cette
réunion, il est important de savoir, dans un premier
temps, que c’est Amélie Perrin qui s’en est chargée. Elle
une infirmière formatrice du réseau Ouest francilien. Elle
aide les familles pour leur quotidien afin qu’elles gèrent
au mieux la maladie.
En même temps qu’elle forme le personnel des crèches et des centres de
loisirs. Elle instruit les familles chez elles.
Son but étant de s’implanter dans le maximum d’hôpitaux afin qu’ils
bénéficient tous d’une éducation thérapeutique, essentielle aux malades
et aux personnels soignants.
Aujourd’hui, nous avons du élaborer des fiches de compétences qui
serviront aux patients ainsi qu’à leurs familles. Les dites fiches sont
adaptées à l’âge des patients et serviront aux soignants de base de
16

travail, lors des séances d’éducation thérapeutique, de même qu’elles
serviront de support d’évaluation et de suivi.
S’agissant de mon groupe, nous, nous sommes intéressés aux
drépanocytaires âgés de 11 à 15ans. Nous avons dressé un tableau avec
différents thèmes, tels que « l’école », « le sport », « à la maison »,
« quand je me rends chez le médecin » etc. Pour chaque thème nous
avons disposé plusieurs cases : « ce que je dois et ne dois pas faire », « ce
que je dois savoir dire » (tel qu’identifier sa douleur sur une échelle de 1
à 10).
En résumé, nous avons essayé d’apprendre au drépanocytaire à
connaitre plus précisément sa maladie, afin de la combattre au mieux.
Par ailleurs, certains intervenants de différentes associations désiraient
obtenir des outils concrets plutôt que des dispositifs afin d’expliquer au
mieux la maladie aux enfants et aux adultes.
Pour cela, il leur a été répondu qu’il faudrait mettre en place un cahier
des charges dans lequel ils consigneront leurs besoins (des Cd ROM,
des fiches, des jeux pour les enfants, etc..).
Enfin, une association nous a présenté une Bd qui n’était pas dénuée
d’intérêt sur la drépanocytose.
Elle s’intitule « drépanocytose » (histoire de vies).
31 mai 2010
A
ujourd’hui j’ai rencontré M, un drépanocytaire âgé de 28 ans. M a
obtenu un titre de séjour pour se faire soigner en France. Une
fois sur le territoire français, il a rencontré de nombreux
problèmes, car il n’avait pas de carte de santé.
Par conséquent, il a du payer une mutuelle, pour faire face à ses diverses
dépenses médicales (hospitalisation, achats de médicaments, etc.).
Pour cette raison, il s’est tourné vers l’association A.P.l.P.D. qui a su
l’informer sur les caractéristiques de la maladie et également sur ses
droits et obligations en tant que malade.
C’est, après diverses démarches administratives qu’il a réussi à obtenir
une carte d’invalidité qui lui permet de bénéficier d’une allocation
financière.
17

Actuellement, M. est logé chez des « amis », pas très amicaux dans la
mesure où, ils lui demandent de participer à certains frais. Aujourd’hui,
ils lui demandent de quitter leur domicile. On comprend bien que M. va
se retrouver à la rue puisqu’il n’a pas de famille en France.
Conséquemment à cet état de fait, M. s’est tourné vers le CIDD afin de
demander de l’aide à l’assistante sociale, laquelle n’a pas vraiment pu
l’aider. Sa seule réponse a été de lui dire qu’au cas où il se retrouverait à
la rue, il pourrait appeler le 115 qui, lui, saurait lui trouver un endroit où
passer la nuit.
M. est alors venu redemander de l’aide à Joëlle qui, malheureusement,
n’avait pas de solution immédiate à lui proposer.
Néanmoins, en entreprenant quelques démarches, elle a décidé de
l’accompagner à la mairie de Paris et d’y faire une demande de logement.
En cas d’échec, elle a pensé aux logements sociaux, même s’ils
représentent une solution à court terme.
En outre, M. a un autre problème. En effet, il aimerait bien travailler car
il ne fait rien de ses journées. Avoir une activité serait bien intéressant à
ses yeux. Le souci réside dans le fait que, physiquement, il est incapable
de travailler car il a déjà essayé et, en général, ses crises reviennent dans
ces cas là. On entend par là que son travail, ainsi que son trajet,
n’étaient pas adaptés à sa maladie. Il lui est donc difficile de trouver un
travail en adéquation avec son handicap.
Pendant que M. informait de ses déboires, l’assistante sociale entra
pour faire part de son entretien avec M. à Joëlle. Et elle en profita pour
souligner quelques obligations auxquelles M doit se soumettre.
Sa manière de faire avec M. me choqua en ce sens que je trouve que son
ton n’était pas du tout adapté à la situation. Normalement il aurait fallu
qu’elle utilise des mots réconfortants et essaye au moins de trouver
quelques petites solutions. Par exemple, elle aurait pu lui donner
quelques adresses utiles, plutôt que lui annoncer péremptoirement :
« Eh, bien ! Si d’ici la vous ne trouvez rien, appelez le 115 ! ».
Selon moi une situation délicate nous pousse forcément à utiliser des propos
appropriés !
18

07 juin 2010
A
ujourd’hui, c’est une femme dont le fils drépanocytaire est venu
au CIDD. Celui-ci est âgé de 11 ans. Cette famille vit dans un
hôtel social. La maman nous a confié que l’appartement est très
salubre, mais beaucoup trop petit pour elle, son fils et sa fille.
Elle a donc fait une demande de logement et le tribunal administratif lui
a donné une réponse favorable. Il a fait injonction au DALO de reloger
Mme X et ses enfants, sous peine d’astreinte.
J’ai été ravie de constater que certaines familles arrivent à s’en sortir et que des
instances telles que le tribunal administratif prennent le temps d’examiner les
dossiers, (sans forcément les bâcler) et font appliquer le droit d’une manière
impartiale.
Permanence à Robert Debré
11 juin 2010
A
ujourd’hui c’est Mme X qui est venue demander une aide
administrative à Joëlle Pitois, la secrétaire adjointe de notre
association.
Elle avait besoin d’aide pour remplir le formulaire relatif au
renouvellement de son allocation.
Mme X est une maman d’une petite fille drépanocytaire, âgée de 12
ans.
Cette dernière, comme tout drépanocytaire, présente des difficultés
lorsqu’elle se déplace, et ne peut donc pas rester trop longtemps
debout.
Pour cette raison, elle a souhaité par la même occasion, qu’on l’aide à
remplir une demande de « carte de priorité » pour sa fille.
19

14 septembre 2010
F
ormation sur "Les Indicateurs de Qualité"
L'objectif consistait à clarifier les différents sens du terme:
indicateur, de comprendre les règles de construction des indices,
de pouvoir interpréter les indicateurs, de connaitre le programme
IPAQSS (indicateurs pour l'amélioration de la qualité et de la sécurité
des soins) et les différents indicateurs utilisés à l'AP-HP.
Un indicateur est une information choisie, associée à un phénomène,
destinée à en observer périodiquement les évolutions au regard de
l'objectif défini. C’est un outil d'aide à la décision et d'amélioration. Il
n'a d'intérêt que par les choix qu'il aide à faire. Il sert à mesurer
l'atteinte d'un objectif, à évaluer l'état d'avancement d'un projet et la
variation d'un phénomène, à identifier des domaines ou une action
corrective est nécessaire. Il doit être simple, acceptable, validé,
pertinent, fiable, sensible et spécifique. Au niveau de la santé, il existe 9
indicateurs: Les tableaux de bord et le pilotage de l'établissement, la
maitrise du risque infectieux, le bon usage des antibiotiques, la prise en
charge de la douleur, la gestion du dossier du patient, les troubles de
l'état nutritionnel, la démarche qualité de la prise en charge
médicamenteuse, la sortie du patient,-les démarches EPP (évolution des
pratiques professionnelles).Tous ces indicateurs de qualité doivent être
affichés publiquement dans les établissements hospitaliers.
21 octobre 2010
L a
gestion des plaintes liées aux structures de soins"
Les objectifs de cette formation sont d'appréhender les réclamations et
les plaintes provenant des usagers et restituer leurs droits aux
personnes hospitalisées, d’identifier les différentes procédures qui
permettent aux usagers de faire valoir leurs droits, de se préparer à faire
circuler l'information sur les droits des usagers auprès des usagers du
système de santé.
Il existe 3 sortes de plaintes :
20

les plaintes à objet fonctionnel (relatives au fonctionnement
des établissements de santé) sont réglées en séance de
CRUQPC (comite relation des usagers pour la qualité de la
prise en charge),ou par les CRCI (commissions régionales de
contentieux et d'indemnisation),la HALDE (haute autorité
pour la lutte contre la discrimination et l'égalité)et les
médiateurs(médicaux ou non médicaux).La fonction principale
de ces recours est de remédier aux dysfonctionnements des
structures de soins. Elles se limitent essentiellement aux
recours en vue de l'amélioration du service, la prise en compte
de l'intérêt personnel est moins évoquée.
les plaintes à objet indemnitaire sont réglées par la CRCI sous
forme d'indemnisations, des juridictions judiciaires et
administratives de droit commun, des recours administratifs
(civils ou corporels).Il peut y avoir l'intervention éventuelle de
l'assurance. La fonction principale de tous ces recours est
l'indemnisation. La victime est reconnue mais le
dysfonctionnement n'est pas forcément résolu.
les plaintes à objet disciplinaire sont réglées uniquement par
l'ordre des médecins ou les saisines. Leur fonction principale est
la sanction disciplinaire. Il n'y a pas de place pour l'usager et la
victime.
C
ompétition de golf au PIGC
ORGANISEE PAR Jean-Claude
CHARTELAIN de la société :
ALLIANZ
Taylor était l’invité d’honneur.
Le moment fort de cette compétition a été la
prise de parole de Taylor.
Quand il a parlé de sa maladie, du travail des
chercheurs et de ses projets à venir, les personnes présentes ont
littéralement été scotchées par la maturité et le talent du jeune orateur
en l’occurrence, Taylor.
21

Le responsable du Golf a té lui
aussi très touché et ému par le
discours du jeune homme.
A la fin de la compétition quelques
chèques ont été remis à
l’ambassadeur de l’APIPD, pour
aider son association.
JC CHARTELAIN
L’APIPD remercie et salue ces
initiatives qui à défaut de
subvention nous permettent de « vivre ».
Grande Collecte de Jouets
21 novembre 2010
A
l’approche de Noël, Monsieur Jean-Claude CHARTELAIN du
groupe ALLIANZ a organisé une collecte de jouets en soutien à
l’association APIPD et au profit d’enfants drépanocytaires.
Une opération de solidarité pour donner un peu de bonheur à des
enfants qui n’en bénéficient pas forcément tous les jours.
Les personnes ont été invitées à déposer un ou des jouets au stand de
l’association qui était situé dans le Passage des Princes, où une équipe
de bénévoles dynamiques les attendait pour recueillir les dons.
L’ensemble des jouets récoltés a été remis à l’association APIPD, en vue
de leur arbre de noël prévu le 12 Décembre 2010, à la bourse du travail
de St Denis.
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont donné un jouet
aux enfants drépanocytaires et par la même occasion nous remercions
JC et toute l’équipe d’ALLIANZ.
22

L
a première édition de la Cérémonie des
DiaspAura a eu lieu le 2 Décembre 2010
à l’Hôtel de Sers, près des Champs-Elysées.
Le jury présidé par madame Yamina BENGUIGUI
a décerné à Jenny Hippocrate, pour
DREPACTION le second prix diaspAura, dans la
catégorie « Solidarité et Intégration » et déclare
cette manifestation digne de tous les honneurs, droits et privilèges
associés à cette distinction.
Jenny Hippocrate n’étant pas présente, c’est madame Chantal Mona qui
l’a représentée lors de cette soirée.
Littérature engagée
Des Mots pour guérir des Maux. Le samedi 08 Janvier 2011 de 14h à 17h :
36 rue Pierre et Marie CURRIE 93170 BAGNOLET
L
’objectif visé à travers cette rencontre consiste à entendre et
surtout écouter trois écrivains qui se sont penchés d’une manière
personnelle sur certaines maladies rares qui les ont concernés à
différents titres. A cet effet, et par voie de conséquence, des
questionnements sont venus spontanément se poser lors de la
préparation préliminaire de cette rencontre étant donné que ces trois
personnalités sont issues de milieux divers. ·
Comment des auteurs réussissent ils, à diffuser une information
humaine à travers leurs livres ?·
L’écriture est elle une échappatoire, une sorte de thérapie pour conjurer
la maladie ? ·
Comment l’écriture réussi-t’elle, à apaiser la douleur des malades ? ·
Est- elle vraiment un exutoire ? ·
Quel est l’intérêt de la vente des livres ?
Est-il purement commercial ?
À qui sont reversés les bénéfices ?
23

Dans une première
partie, les auteurs
nous présenterons, la
maladie et nous
expliquerons le rôle
de l’écriture dans
leur combat. Puis,
dans une seconde
partie, on organisera
un débat autour
duquel, les écrivains
et le public
échangeront leurs
idées.
Notre but, étant de sensibiliser le public, de lui faire comprendre que
l’écriture est dotée d’une très grande utilité pour les malades et qui
constitue quelque part, une « béquille » essentielle. Maladies ciblées :
Nous, nous intéressons aux maladies rares.
Nous parlerons, entre autres, de la
Drépanocytose, de la Leucémie et de la
Sclérose en plaque. Intervenants : Jenny
Hippocrate-Fixy, (pour son livre, Mon
enfant a la drépanocytose, et alors ?) et
Francette Peulon seront sur place. Tandis
qu’Arnaud Gautelier interviendra par visio-
conférence depuis Nantes.
Dans la mesure où, son état de santé
l’empêche de se déplacer).Venez nombreux
car nous sommes tous concernés par la
maladie !!!Les bénéfices de la vente des
ouvrages de Jenny Hippocrate seront
intégralement reversés à l’APIPD.
24

De notre correspondante
en Inde (Calcutta) - Céline DUPART (ancienne
bénévole de notre antenne A.P.I.P.D. de Toulouse).
Ma chère Jenny,
Nous avons fait hospitaliser notre enfant atteint de drépanocytose ce
matin. Son état est assez alarmant, on n'a pas encore tous les résultats
sanguins mais son hémoglobine est à 5, il est entièrement jaune, y
compris les yeux et souffre beaucoup. Il ne reçoit plus de traitement
depuis trop longtemps ! Il vit avec sa famille dans un bidonville et il est
très dur ici d'obtenir des soins gratuits. Pour les transfusions, à
l'hôpital, ils ne prennent que 5 patients gratuits par jour et environ 200
personnes attendent pour en obtenir 1. Et pour en obtenir il faut des
donneurs, c'est un échange, une transfusion pour un donneur. La mère
est trop âgée maintenant pour donner et ses frères et sœurs sont trop
jeunes. Donc, mes volontaires vont faire des dons de sang.
A l'heure actuelle, il a besoin de 3 transfusions, 1 par jour pour 3 jours.
Et on doit se procurer de la deferoxamine. Ici il n'y a qu'à 1 seul endroit
assez loin où on peut acheter ce médicament... Ensuite il aura besoin de
transfusions tous les 15 jours. Rien que pour aujourd'hui on a payé
12 000 roupies pour la transfusion, les tests et l'hospitalisation soit 200
euros. On essaye de récolter des donations pour sa prise en charge
hospitalière et pour équiper sa maison ( filtre à eau et au moins un lit !!!)
car il dort à même le sol sur une natte et avec les douleurs c'est une
vraie torture !!! Si tu peux faire une collecte dans ton entourage pour
nous aider, la moindre donation même petite compte. Si tu as aussi des
médicaments en trop, cela peut vraiment nous aider.
Je t'enverrais ce soir ou demain des photos et une copie de son dossier
médical. Pour chaque donateur, on enverra une copie des factures, afin
de montrer que 100% du don est utilisé pour lui.
En tout cas, merci pour tes conseils hier, je te tiens au courant de
l'évolution.
Gros bisous à tous et en particulier à Taylor ! Merci.
25

Bonjour Jenny !
Sarfaroz est maintenant hospitalisé depuis 4 jours. Il va un peu mieux,
son taux d'hemoglobine est passé de 5,1 à 8,1. Mais l'état de son foie et
de sa rate reste très préoccupant. On lui a acheté les médicaments
nécessaires. Mais il continue de beaucoup souffrir. On a réussi à
récolter quelques fonds pour lui déjà, et on a nos volontaires qui se
proposent de donner leur sang (pour ceux qui sont compatibles).
Encore merci pour tes conseils, je t'envoie aussi quelques photos de lui.
Gros bisous à toute ta petite famille, à bientôt !
Céline
26

Coup
p
de
Gueule !!!
Q
uand on vous annonce que votre enfant est malade, vous
avez tous le même souhait : qu’il guérisse le plus vite
possible !
A ce moment, on ne pense pas à combien les soins
coûteront, ni combien de fois l’enfant sera hospitalisé, on
ne pense pas à soi-même, ni à rien d’autre d’ailleurs, mais
à sa progéniture qu’on désire plus que tout, qu’il retrouve la santé.
Et puis les jours passent, la maladie insidieusement s’est totalement
installée, elle semble s’approprier les lieux définitivement, elle est chez
elle. Malgré tous les efforts, on n’arrive pas à la déloger.
C’est à ce moment qu’on commence assurément à réfléchir, à se poser
des questions. Certes qu’on pense toujours à la guérison de l’enfant,
mais en plus, des idées noires commencent à foisonner dans votre tête
et vous fracassent le morale. La morbidité du mal, c'est-à-dire : la
souffrance, la douleur, la mort, tout y passe ; votre cerveau devient un
radar qui capte tout, même ce qui pourrait être insignifiant pour le
commun des mortels, vous semble être une bombe atomique qu’on vous
fait exploser en pleine figure.
Alors, on baisse les bras, ou on adopte l’adage qui stipule que : « tout ce
qui ne tue pas rend plus fort ».
27

Je ne sais pas si la maladie de mon fils Taylor m’a rendue plus forte,
cependant, je suis consciente d’une chose, c’est que je ne baisserai
JAMAIS les bras !!!! JAMAIS !!!
Désormais, je n’entendrai plus personne qui assure que la
Drépanocytose est une maladie incurable. Je n’entendrai plus personne
qui mentionne que la drépanocytose ne sera pas vaincue, je n’entendrai
plus personne qui discoure qu’on ne peut rien pour moi. Je n’entendrai
plus personne qui dira que ce combat est perdu d’avance.
Car, c’est FAUX !!! Car si tout le monde se mobilisait pour faire
entendre la voix des malades, pour faire plier les décideurs qui décident
d’ignorer cette maladie, pour faire un geste de solidarité quel qu’il soit,
pour faire avancer la recherche et trouver le remède à ce mal, si les
politiques mettaient la main à la poche, si les plus nantis donnaient une
miette de ce qu’ils possèdent, si les mandarins perchés en haut de leur
siège descendaient un peu sur terre, si les absents de la planète
réapparaissaient pour « voir » ce qui se passe ici, si tous se sentaient
concernés, NOUS VAINCRONS ALORS CETTE TUEUSE PERNICIEUSE.
Taylor a 18 ans, c’est un beau jeune homme. Sa mort annoncée à la
naissance aurait pu me faire effectivement perdre pied, mais ce serait
sans compter sur la volonté d’un roc, une foi inébranlable pour faire
chavirer l’ordre des choses.
Il a dit alors qu’il n’était qu’un tout petit garçon : « maman, je vais tuer
le drépanocytose, avant qu’elle ne me tue ». Puis, il a souhaité mourir à 6
ans, la douleur étant insupportable et à 10 ans, il demandait le droit de
vivre, d’être soigné, d’avoir la chance de guérir. Le chaos dans la tête
d’un enfant qui souffrait le martyr.
Le combat est pénible, le chemin qui conduit à la guérison est certes
tracé, mais pas goudronné, il a beaucoup de bosses, il n’est pas tout
droit, trop d’intersections viennent faire dévier cette route, je parle
évidement, des promesses non tenues, du manque de responsabilités de
ceux qui détiennent un peu de pouvoir, de ceux qui ne s’impliquent pas
vraiment. Mais je le confirme, je ne rebrousserai jamais chemin, je
continuerai encore et encore et encore, je suis certes lasse, mais pas
lassée et je ne m’en lasserai jamais ! Pour Taylor et tous ces enfants
drépanocytaires à travers le monde, ceux qui sont oubliés dans les fins
28

fonds de nulle part, ceux qui sur le carnet de santé en première page est
écrit :
«DREPANOCYTOSE HOMOZYGTE SS » et sur lequel très tôt, il n’y a
plus de place pour y ajouter un mot. Ceux qui « par chance » peuvent
encore être échangés, transfusés grâce à des généreux donneurs de sang.
Je me battrai !!! Advienne que pourra.
Une chose est certaine, je n’ai pas entamé un combat pour perdre et je
ne décevrai pas ceux qui m’ont fait confiance et que j’ai entrainés dans
cette guerre, même si ce n’est pas moi qui détiens à moi seul le pouvoir
de faire changer les choses.
Chers amis qui lisez ces mots, aidez- moi ! Battez vous aux côtés des
malades drépanocytaires à qui on a prévu un avenir incertain. Si je vous
dérange aujourd’hui encore une fois, c’est parce que mes maux ne
soulagent pas encore assez les maux des malades. Ils ont besoin de
vous !
Nous ne pouvons plus faire la politique de l’autruche. Nous sommes
déjà très nombreux à nous battre, mais pas assez pour gagner la guerre,
nous avons besoin de toutes les forces vives.
Après 100 ans de découverte, la drépanocytose ne devait plus tuer !
Cette maladie est toujours injustement et mensongèrement appelée la
maladie des noirs, alors tout le monde sait aujourd’hui que c’est faux,
TOUT LE MONDE EST CONCERNE, la drépanocytose, n’est pas une
couleur, mais une maladie et quand on pleure, qu’on soit, blanc, jaune,
rouge, noir, nos larmes sont toutes salées.
Jenny
Pour info : La drépanocytose touche entre 50 et 150 millions de
personnes à travers le monde.
En France plus de 12 000 personnes en sont atteintes.
Nous sommes tous concernés, la maladie
n’attend pas !
29

A
ssez !!!!!!!!!!!!!!!!
N
ous, membres de l’A.P.I.P.D. sommes scandalisés voire
outrés !!!
Samedi après-midi, les membres de l’A.P.I.P.D. se réunissaient à
l’antenne de l’association à Saint-Ouen, au métro Garibaldi, pour la
préparation de l’arbre de noël.
Une bénévole de l’association, Ingrid GASSY, avant de se rendre à notre
réunion, déposa aux urgences de l’hôpital NECKER, son jeune cousin
âgé de 21 ans, qui était en crise algique depuis 24 heures et sur lequel les
premiers antidouleurs n’avaient pas fait d’effets.
Quelques minutes après l’arrivée d’Ingrid à la réunion, son portable
sonna, au bout du fil, son cousin qui était dehors par ce froid glacial, lui
stipulant qu’on lui a demandé de se rendre à l’hôpital POMPIDOU.
Ingrid alerta les autres membres présents, la présidente Jenny
HIPPOCRATE étant à ce moment là, débordée, proposa à la
psychologue, Valérie NOIRAN, de gérer la situation, cette dernière
demanda alors au jeune homme de réintégrer les urgences, d’autant plus
qu’il paraissait très affaibli et hyper douloureux, il exécuta. Une fois à
l’intérieur Valérie lui proposa d’interpeller une infirmière et de lui
passer cette dernière. Dans un premier temps, l’infirmière rétorqua que
le jeune homme est majeur et qu’il pouvait rejoindre l’hôpital
POMPIDOU, tout seul. Valérie lui rappela les principes de l’hôpital, à
ce moment, elle répondit qu’elle verrait et elle raccrocha brutalement le
téléphone. Quelques minutes plus tard, le jeune homme nous rappela en
nous disant qu’on lui avait demandé de s’en aller, sans avoir vu un
médecin, car étant donné qu’il était dans un service pédiatrique, qu’on
ne pouvait rien faire pour lui, qu’il devrait se rendre par l’autobus à
l’hôpital POMPIDOU. Il hurlait de douleur, nous lui avons proposé de
rester sur place et d’appeler les secours, il refusa, trop énervé. Nous lui
avons alors proposé de rester à la station du métro où il se trouvait,
30

mais, il tenait à tout prix à rejoindre sa cousine qui était à Saint-Ouen,
parce qu’il pensait que sa dernière heure était arrivée.
Il souffrait le martyr dans le métro et personne non plus n’a d’ailleurs
appelé les secours. Une équipe de bénévoles l’attendaient à la station
Garibaldi et c’est dans un état lamentable qu’ils ont récupéré le jeune
homme et ils le conduisirent à l’hôpital.
Dans cet autre hôpital, il a été rapidement pris en charge et le
lendemain, vu son taux d’hémoglobine, il a été transfusé. Nous
précisons que ce jeune homme a déjà subi une greffe de rein et qu’il est
en attente d’une greffe de moelle et qu’il est soigné à l’hôpital NECKER
chez les adultes.
Hier, Jenny HIPPOCRATE FIXY a téléphoné à la cadre du service des
urgences de NECKER pour avoir des explications, cette dernière a
promis de « voir » avec l’équipe présente samedi.
Le jeune homme a décidé
de porter plainte contre les
services des urgences pour
non assistance à personne
en danger, auprès de la
CRUCQPC et toutes les
instances concernées.
Quant à nous membres de
l’A.P.I.P.D. Nous dénonçons
ce comportement et
soutenons ce jeune malade
dans les démarches qu’il aura entreprises.
Par la même occasion, nous portons à votre connaissance que nous
avons déjà quelques plaintes déposées à l’association contre ce genre de
comportement. Ce courrier a pour but d’information par rapport à
certains agissements. Le jeune homme va mieux, il récupère petit à
petit.
Le Bureau
31

L
ettre adressée à
Madame R.Bachelot,
Ministre de la santé
Les Antilles, en particulier la
Martinique et la Guadeloupe
ont été particulièrement
honorées de votre déplacement
à l’occasion de l’épidémie de
dengue qui sévit actuellement
et qui a fait 21 morts depuis
février dernier.
Comme vous le savez
certainement, la dengue est une
maladie virale, transmise par les
piqûres d'un moustique et pour
laquelle il n'existe ni vaccin, ni
traitement spécifique. Elle a
provoqué 16 décès en
Martinique, et 5 décès en
Guadeloupe. Elle frappe plus
durement les plus faibles
d’entre nous et il se trouve que
l’une des dernières victimes
âgée de 16 ans, comme quelques
autres d’ailleurs, était atteinte
de drépanocytose.
Votre déplacement en urgence
pour cette épidémie a fait écho
32
à celui que vous aviez effectué il
y a un peu plus d’un an dans nos
départements. Vous aviez alors
fait une série de promesses,
hélas sans lendemain,
concernant la drépanocytose. Il
s’agissait, vous vous en
souvenez, du Plan
Interministériel de Lutte
contre la Drépanocytose.
Cette perspective a fait naître
des espoirs dans la mesure où,
cela fait cent ans que la
drépanocytose a été découverte
et que ce plan de fond a
réellement suscité de grands
espoirs au sein de la population
ultramarine et chez toutes les
personnes concernées
directement ou indirectement
par la drépanocytose.
Malheureusement, et je peux
l’affirmer en tant que présidente
du collectif ECD (Ensemble
Contre la Drépanocytose), de
l’APIPD (Association Pour
l’Information et la Prévention

de la Drépanocytose),
principale association
représentative des malades, et
mère de Taylor, jeune
drépanocytaire que vous
connaissez, ce plan n’a pas
connu le moindre début
d’application à ce jour.
L’élaboration d’un plan
d’urgence pour faire face au
fléau de la dengue vous a donné
certainement l’occasion de faire
une fois encore des annonces
fracassantes sur des points
dont, très probablement, vous
ne vous soucierez plus guère
une fois retournée en
métropole. Comment vous
croire, en effet, Madame la
Ministre, quand vous venez
jouer les pompiers pour la
dengue ou le chikungunya, alors
que depuis un an et malgré
l’existence d’un plan
interministériel, vous n’avez
pris aucune mesure concrète
contre la terrible maladie
chronique qui ravage en silence
la vie de centaines de citoyens
français.
Croyez bien que les
drépanocytaires des Antilles et
de métropole n’ont pas oublié
vos promesses non tenues de
juillet 2009.Ne pensez-vous pas
33
qu’il est grand temps de
prendre le taureau par les
cornes et de concrétiser les
promesses que vos
prédécesseurs et vous avez
faites. Vous ne pourrez en tirer
que des bénéfices à long terme !
En particulier, vous deviez
doter le centre de référence
Antilles-Guyane, qui est le
centre pilote, d'équipements
nouveaux, notamment une
écographie intracrânienne pour
diagnostiquer les atteintes à la
microcirculation cérébrale et
deux appareils à érythraphérèse
pour permettre la transfusion.
Vous deviez également mettre
en place le dépistage néonatal
systématique et national de la
drépanocytose.
Enfin concernant le traitement
par l’hydroxyurée, nos malades
attendent toujours de pouvoir
se procurer le médicament
orphelin qui a été
spécialement mis au point
pour la drépanocytose. Ce
médicament, vous le savez,
permettrait le retour à une vie
quasi normale pour tous ceux
qui souffrent des terribles crises
drépanocytaires, y compris les
enfants. Il a une AMM au
niveau européen et il est

disponible dans la plupart des
pays d’Europe, mais pas en
France. Les malades et leurs
familles ne comprennent pas
pourquoi ils en sont privés et
vivent cela, permettez-moi de
vous le dire, comme une
insupportable discrimination.
Et ne venez pas prétendre qu’il
s’agit d’un problème financier ;
je vous répondrais : qu’avezvous
fait des millions d’Euros
dédiés à la lutte contre la
grippe ? Ne serait-ce pas plutôt
notre couleur de peau qui nous
interdit l’accès à une prévention
médicale ?
Face à pareille injustice,
l’APIPD envisage d’ailleurs,
entre autres, de porter plainte
auprès de l’Europe pour
discrimination raciale et perte
de chance médicale. Notre
colère est grande, Madame la
Ministre, et si vous ne
l’entendez pas à travers ces
lignes, soyez certaine que nous
saurons la faire entendre par
d’autres moyens. Nous, parents
de malades et malades ne
comptons plus assister à la
longue agonie des patients
drépanocytaires et dorénavant,
plus aucun d’entre eux ne
34
mourra dans ce total silence.
Nous pouvons vous assurer qu’à
ce niveau nous ferons démentir
l’adage qui précise que « les
promesses n’engagent que ceux
qui y croient ». Attendez-vous à
ce que les associations se
disloquent afin de ne plus
entendre parler des
drépanocytaires et des
associations qui les
représentent ?
Par ailleurs, vous avez affirmé
que : « bien qu’étant la maladie
génétique la plus fréquente en
France, la drépanocytose n’a
pas bénéficié de la même
attention que d’autres
maladies génétiques. Il est
temps de mettre fin à cette
situation en rétablissant la
qualité des soins et les
qualités de tous, devant la
maladie ».
En espérant que vous serez
sensible à notre détresse et que
vous débloquerez la situation
par des décisions concrètes et
immédiates, je vous prie de
croire, Madame la Ministre, en
l’expression de ma très
respectueuse considération.

J
enny
Hippocrate-Fixy
Récompensée après 18 ans
de lutte acharnée contre la
drépanocytose.
L
a cérémonie de la remise
des insignes de chevalier
dans l’ordre du mérite de
Jenny Hippocrate s’est déroulée à
la délégation interministérielle à
l’égalité des chances des Français
d’OUTRE-MER., le jeudi 14
Septembre.
Discours de remerciements de
Jenny :
Honorable assemblée, mesdames, mesdemoiselles, messieurs.
L’obtention de cette distinction qui m’est décernée est due à l’initiative
de M. le Député Alfred ALMONT initiateur et instigateur du projet à
qui j’adresse un salut déférent et respectueux. A lui, s’est substitué M.
Patrick KARAM que j’ai sollicité pour être mon parrain, dans la mesure
où il a également été l’artisan de ce bonheur qui me comble en ce jour.
Ainsi, lorsque j’ai appris que j’étais récipiendaire des Insignes de
Chevalier dans l’Ordre national du Mérite, mes pensées sont allées vers
M. Patrick KARAM , délégué interministériel à l’égalité des chances des
français d’OUTRE-MER qui m’a toujours prêté une oreille plus
qu’attentive et qui, par la même occasion, m’a accordé un soutien
inconditionnel et sans faille, dans la lutte que je mène depuis bon
nombres d’années contre cette terrible maladie : la drépanocytose.
En faisant allusion à ce fléau, je tenais à faire le panégyrique de celui que
beaucoup de détracteurs ont appelé « DREPANOMAN » : en
35

l’occurrence, mon grand ami M. Patrick KARAM ; celui par qui la
drépanocytose est en voie de trépasser.
Mon cher Patrick, merci d’avoir fait connaître cette maladie aux
différents ministères, merci de m’avoir apporté un soutien sans failles.
Le soutien que tu m’as apporté aux pires moments de mon existence
lorsque mon fils TAYLOR agonisait pendant ces crises aigues. A ces
moments, je me suis aperçue que ton optimisme et tes jugements en la
matière n’étaient pas surfaits. Tu m’as dit, alors que les diagnostics
étaient alarmants, de ne pas m’inquiéter parce que TAYLOR était très
fort et qu’il s’en sortirait : la preuve est là, ton optimisme s’est vérifié ;
de plus, il m’a galvanisée au point que j’ai puisé dedans pour pouvoir
aller de l’avant. J’espère que tu ne me demanderas pas de te le restituer
parce que je me le suis approprié.
Par ailleurs, je garde en mémoire la promesse que tu m’as faite de
m’épauler un jour si j’avais besoin de ton aide. Je m’aperçois que tu es
fidèle à ta parole. Là encore, j’ai senti que ces principes qui sont les tiens
ne sont pas galvaudés. Ton intégrité t’honore. Ta parole, une fois
donnée, vaut son pesant d’or. Monsieur DREPANOMAN, ne te vexe
pas si je te dis que j’adore ce qualificatif qui te fait tant rager : là où tu
passes (comme Attila), la drépanocytose trépasse. Merci d’exister.
Ainsi, je suis convaincue que l’attribution de cette décoration va
m’inciter à m’investir davantage dans cette bataille ô combien difficile
et éprouvante.
Je ferai injure à Mme la Garde des Sceaux Mme Michèle Alliot-Marie en
oubliant de la saluer bien bas dans la mesure où elle n’a pas manqué de
m’encourager à continuer ma lutte dans la défense de ceux qui sont
atteints de la cette terrible maladie que je viens de mentionner.
Dans cette veine, je souhaiterai exprimer mes sincères remerciements à
M. le Professeur GIROT et, à travers lui, tous les médecins, en
particulier le docteur Malika BENKERROU, les chercheurs, et autres
scientifiques qui se sont intéressés, de près ou de loin, à mon combat.
Ce serait commettre un impair que d’ignorer le fabuleux travail effectué
par les laboratoires pharmaceutiques, en particulier ADDMEDICA, qui
a mis au point le premier médicament pour soulager, à défaut de les
guérir, les malades drépanocytaires et en sachant qu’avec ce
médicament, il ne ferait pas fortune. Les bons samaritains sont encore
36

de ce monde ! Ils bataillent aux côtés de ceux que la vie a défavorisés
sur le plan de la santé.
En parlant de lutte, j’ai une pensée plus qu’émue pour mon fils
TAYLOR qui m’a fait comprendre que j’étais une guerrière dont les
armes qui combattent la maladie peuvent également apporter un
réconfort à ceux des drépanocytaires qui sollicitent mon aide.
Mesdames, mesdemoiselles, messieurs, je suis une femme heureuse
aujourd’hui car un grand nombre de personnes, parmi lesquelles je
citerai aussi bien mes professeurs d’université qui m’ont permis
d’acquérir des connaissances que je mets toujours en pratique, que des
personnes qui ne sont plus de ce monde telle ma petite nièce Shirley
terrassée par la drépanocytose alors qu’elle était au printemps de sa vie.
Que dire d’autre sinon que Dieu en qui je puise ma force, ma nombreuse
famille : mon père décédé parti trop tôt, mais en prenant soin de
m’ordonner de ne jamais baisser les bras face aux obstacles, ma mère,
affrontant une lourde maladie depuis plus d’un an, mon époux Alex qui
n’a jamais reculé devant les difficultés, et Dieu sait comment il est
difficile et je le reconnais d’être mon époux, mes enfants Samuel qui vit
loin de moi aujourd’hui, la vie en a décidé ainsi, Mandy qui prépare à
son tour ses valises, j’ai le cœur qui se fend, mais je suis consciente
aussi que pour être mieux armé, il faut faire des études. Et Taylor, ah,
mon Taylor ! Que de nuits blanches et de journées noires, avons nous
passées à lutter contre la mort ou simplement pour que tu restes en
vie, mes petites filles, Makeda et Asa. Je ne puis finir sans faire allusion
à mes 10 frères et sœurs ; en particulier Jean-François qui m’a tellement
tapée pour devenir quelqu’un disait-il. Mes chers frères vous m’en avez
tellement fait voir ! Et pourquoi ? Parce que j’étais plus douée que vous
dans les jeux de garçon et aussi pour couvrir vos actes, vous m’avez
toujours traitée de rapporteuses payée par maman. Mes sœurs, il va
falloir vous entendre pour me donner un seul surnom, entre crème
brûlée, Souni, prisunic, ti jenny, nounou, Cazouelle, Cazou, ti frère, je
vous avoue que je m’y perds un peu. Le plus important pour moi est que
tous, sans exception, vous avez toujours été présents dans les pires
moments de ma vie. Quelle chance d’avoir une famille comme la mienne,
Mes beaux-parents, mes belles-sœurs et mes beaux-frères, mes
nombreux neveux et nièces, mon équipe de l’APIPD, vous représentez
une fortune pour les malades drépanocytaires, mes matelots, vous avez
37

fait de moi votre capitaine en sachant que le navire pouvait couler à
n’importe quel moment. Vous m’avez fait confiance et je vous en
remercie infiniment, mes amis, ceux qui sont restés pour essuyer mes
larmes, qui ne m’ont pas toujours donné un mouchoir, mais qui ont
pleuré quelques fois avec moi. Ceux qui sont perpétuellement
disponibles pour moi : Karine qui a travaillé d’arrache-pied aux côtés
des membres de la délégation pour que ce moment soit réussi, Marie-
Agnès, tu me manques ce soir, et tous les autres. Les fonctionnaires de
la Délégation Interministérielle à l’égalité des chances des français
d’OUTRE-MER, quelle aubaine pour nos ultramarins de savoir que tant
de personnes dévouées œuvrent pour la communauté. Mes élèves
infirmiers, les sages-femmes, mes stagiaires, les différentes associations
avec lesquelles je collabore, mon éditeur, les musiciens pour lesquels j’ai
écrit des textes, les journalistes qui se sont fait l’écho de ma voix, ma
solitude intérieure en qui je trouve une alliée particulière, mon alter ego,
c’est-à-dire votre humble servante, ont une grande part de mérite dans
l’attribution de cette décoration que je reçois aujourd’hui.
Je ne vous remercierai jamais assez !
Je vous aime
F
emmes
formidables
2010
Femme actuelle
La journée du Jeudi que nous, les 10 finalistes de
FEMME ACTUELLE, avons passée ensemble
restera à jamais marquée dans ma mémoire dans la
mesure où nous nous sommes senties unies dans cette lutte que nous
menons, chacune dans son domaine propre, pour aider ceux qui ont,
sans doute, trouvé en nous une branche de salut.
38

Nous étions 10 femmes choisies pour leur engagement dans différents
domaines. Des femmes qui se sont dépensées corps et âmes pour
soulever des montagnes parce que personne à leur début, n’était là au
moment voulu pour leur tendre une main secourable. Des femmes dont
les tâches sont à la hauteur du courage dont elles sont nanties. Nous
étions 10 et pourtant, malgré les aléas de la vie et malgré les souffrances
en tous genres auxquels nous avons été confrontées, j’ai senti du fond
de moi qu’à aucun moment, nous n’avons été en compétition.
On nous a qualifiées de femmes formidables. En ce qui concerne ma
modeste personne, je ne pense pas en être une, étant donné que ce
combat que je mène depuis quelques décennies est devenu ma raison de
vivre ; et pour cause : je ne puis supporter de voir des enfants supporter
ce supplice de tantale que leur impose la drépanocytose.
Par ailleurs, maman d’un enfant drépanocytaire, il me tient à cœur de ne
pas différencier entre eux et mon fils. A ce propos, mon credo est que
tous ont droit, comme les enfants sains, à des moments de bonheur.
L’espoir est qu’ils puissent tous être guéris un jour.
Pour ce faire, je compte sur une équipe de choc pour m’épauler comme
d’habitude dans cette lutte sans merci. Je veux parler de cette dream
team formidable qui constitue l’A.P.I.P.D.
Des hommes et des femmes sans lesquels rien ne serait possible et qui
travaillent de concert avec le modeste capitaine qu’ils ont nommé à leur
tête en l’occurrence, moi !. Cependant, il est important de noter que,
sans un équipage à la hauteur pour mener le navire à bon port, le
capitaine n’est rien.
A cette occasion, qu’il me soit permis de remercier vivement le
magazine « Femme Actuelle », le jury, le Conseil Régional d’Ile-de-
France, toutes celles et ceux qui ont voté pour moi, les médias qui ont
couvert l’événement, en l’occurrence le quotidien France-Antilles qui a
incité les gens, connus ou anonymes, à voter pour ma personne ; RFO et
Media Tropical, RCI, ne sont pas en reste pare qu’ils ont su mobiliser
les auditeurs pour une noble cause. Les facebookers et les sites Internet
qui ont été de la partie. N’oublions pas non plus la Délégation
39

Interministérielle à l’égalité des chances des français d’Outre-mer ainsi
que le personnel des hôpitaux.
Sans doute, l’avez-vous
compris ? Je suis
l’heureuse lauréate de la
manifestation organisée
par le magazine « Femme
Actuelle » et qui a obtenu
le premier prix du jury
doté d’un chèque de
10000€. Cette somme
permettra de concrétiser
le projet d’emmener les
enfants drépanocytaires
faire une balade, cet hiver,
avec des chiens de
traîneaux. Aussi Monsieur Jean-Paul Huchon, le président de la région
Ile de France a promis une enveloppe dédiée à la Drépanocytose pour
les projets que j’aurai l’honneur de piloter.
Pour l’heure, rendez-vous est fixé au 12 Décembre pour le Noël des
enfants drépanocytaires. (Flyer joint).
Je réitère mes sincères remerciements aux nombreux sympathisants
(un peu plus de 230 000) qui ont manifesté leur vote des quatre coins
du monde. En effet, des votes ont été exprimés depuis les Antilles, la
Guyane, l’Afrique, les USA et l’Europe.
Merci en mon nom propre et en celui des malades drépanocytaires.
Jenny
40

COURRIERS
RECUS
« Bonjour Jenny,
Ce petit mot qui est une goute
d'eau, pour te dire que tu n'es
pas seule. A mon petit niveau je
ferai tout ce qui est possible
pour faire avancer ce combat
malgré les difficultés, malgré les
déceptions, malgré les faux
semblants de nos politiques,
malgré, malgré, malgré...Je suis
une mère et je connais la
douleur d'une mère d'avoir un
enfant malade pour avoir moi
même un fils qui a subi
plusieurs greffes de la colonne
vertébrale avec toujours cette
épée sur la tête...
Je t'embrasse »
« Tout d'abord, je trouve
formidable tous ce que vous
faites. Depuis des années, vous
vous battez, pour votre FILS
TAYLOR mais aussi pour tous
ceux qui ont cette saleté de
maladie, LA DREPANOCY-
TOSE. J'ai du mal à trouver les
mots, à tel point je trouve que
vous êtes une femme forte et
courageuse : vous êtes une
41
battante.
Depuis que je
sais que Shirley,
qui a
aujourd'hui
4ans, est aussi
atteinte de cette maladie,
ma vie a basculé. Je ne compte
même plus toutes les fois où j'ai
du l'emmener aux urgences. A
l'heure où je vous écris, cela fait
2 jours que ma fille est sortie de
l'hôpital. Etant seule avec mes
filles, je peux vous dire que cela
est très dur pour moi. Je me
souviens de la toute première
fois que je vous ai rencontrée
chez vous ; "vous aviez dit à
mon compagnon et moi" :
"C'est très dur pour qu'un
couple tienne en ayant un
enfant malade"!!!!
Est-ce que vous saviez déjà que
notre relation ne durerait
pas...!!! Mais, en tous cas, cela
fait 1an déjà. À chaque fois que
ma fille est hospitalisée, je
tombe sur des mamans qui sont
comme moi. En plus d'avoir un
enfant malade, nous sommes
seules à gérer tout ça. Enfin,
tout cela pour vous dire, qu’il
fut un temps ou j’avais espoir :
je me disais qu'avec les gens
comme vous on y arrivera.
Quand j'en parle autour de moi,
ils ne connaissent même pas la

maladie. Aussi bien les
métropolitains que les antillais.
Ça ma surprise !!!!!!
Ils ne savent même pas ce qu’est
la DREPANOCYTOSE.
Comment peuvent-ils donner
des fonds à quelque chose qu’ils
ne connaissent pas ?
En tous cas, c'est vraiment
formidable, tout ce que vous
faites ; et vraiment chapeau.
Je me souviens, qu’avant de
vous connaitre, MARYLINE
RAQUIL, m’avais parlé de vous.
D’ailleurs c'est grâce à elle que
j'ai connu cette maladie.
Elle m'avait dit : "JENNY, c'est
une femme belle, élégante, forte
et courageuse". Elle ne s'est pas
trompée.
Bises à vous. PS : j'ai vue sur
Facebook combien TAYLOR, a
grandi et changé...Il est comme
sa maman, beau, fort et
courageux. »
« Bonjour Jenny,
Je me retrouve toujours à
travers tes lettres et tes
discours car, étant malade moimême,
je ressens exactement les
mêmes douleurs que Taylor. Je
ressens aussi ta douleur de mère
parce que je suis aussi Maman
d'une petite fille (même si elle
est porteur sain) ; on a toujours
peur que quelqu'un nous
42
annonce que notre enfant est
malade. Je ressens la souffrance
de mes parents encore
aujourd'hui et aussi leur combat
à mes côtés jusqu'à aujourd'hui.
Il ne faut pas lâcher et je suis
d'accord avec toi. Pendant
toutes ces années, j'ai été seule
en pensant que j'étais la seule
qui souffrait car mes parents
avaient honte de la maladie que
j'avais et ne voulaient dire à
personne que j'étais malade.
Cela était très difficile et
pénible dans la vie de tous les
jours ; ça l’était aussi à l'école.
Aujourd'hui, dans ma vie
d’adulte c'est encore plus dur
car mon employeur à du mal à
compter sur moi vu que je suis
en crise régulièrement et que je
suis absente du jour au
lendemain. Il veut me licencier
et je dois me battre pour ne pas
être dans la précarité si je perds
mon travail. Ah ! Ce n'est pas
évident, Jenny. Je suis triste et
je souffre, mais cette maladie
effectivement est ma faiblesse
en même temps qu’elle est ma
force.... C'est pour cela que je
me bats chaque jour et surtout
pour ma fille : expliquer à une
enfant de 4 ans que si maman se
tord de douleurs et qu'elle ne
peut pas marcher ou autre c'est
parce qu’elle est malade. Ce

n'est pas évident et c'est dur en
même temps. J'ai mal pour elle
et du coup Shana est très
protectrice envers moi ; ce que
je trouve adorable.
Tu es une femme formidable et
depuis que je t'ai rencontrée je
me sens moins seule. Travailler
à tes côtés me fait très plaisir
car je me sens utile surtout pour
tous ces enfants qui souffrent,
comme Taylor ou comme moi.
Merci sincèrement pour tout ce
que tu fais...
Pour le séjour en Martinique je
vais voir comment on peut avoir
des subventions : je vais me
tourner vers l'hôpital J ; V. afin
de savoir comment ils avaient
procédé à mon époque. Je
reviens vers toi dès que j'ai des
infos.
D'ailleurs, vendredi j'ai
rencontré la chanteuse N. (elle
passe sur Trace tropical en duo
avec K.). Je lui ai parlé de
l'association et elle est intéressé
pour venir chanter gratuitement
lors du DREPACTION ou
même de se déplacer auprès des
malades. J'ai son numéro de
mobile et doit rencontrer son
producteur Blaise. Je te tiens au
courant de la suite.
Je me suis un peu livrée sur ce
mail car je crois que j'en avais
besoin.
Courage à toi
S. »
43
« Bonjour Jenny
Nous sommes fin 2010, et te
voilà toujours au combat, pour
la même raison....je me souviens
la que je t’ai vue... dans une
salle à Argenteuil, je me
souviens que ton discours
m'avais impressionnée, il y avait
quelques personnes et Toi au
milieu de tout ce monde, armée
de courage et de détermination....vraiment
oui comme
toutes ces femme Jenny, tu es
un bel exemple de courage et de
conviction, cet e-mail m’a
beaucoup émue, surtout de te
voir avec ton Fils, sur la photo
merci Jenny, tu as toujours été
un bon exemple pour moi !
Réaliser sa mission
Nous ne nous contactons que
très rarement, certes, mais je ne
t'oublie pas Jenny.
je t'embrasse très fortement....
J. ».
« Bonjour Jenny,
Je viens encore une fois te
féliciter pour ton Prix Femme
Actuelle 2010, qui salue et
concrétise la lutte que tu mènes
depuis 18 ans pour ton fils et les

autres malades de cette terrible
maladie. Femme battante, tu es
tout aussi une femme gagnante
qui croit en ses idées qu’il faut
changer les idées reçues et faire
bouger les choses.
J’ai toujours suivi ton parcours
depuis ton passage dans
l’émission de Paulo dans
Alabowdaj en Martinique dans
les années 2002-2003 et j’ai
visité ton site fort agréable et
très instructif.
J’invite tous mes contacts à aller
d’ailleurs le visiter.
Je salue ton beau poème que j’ai
fort apprécié.
Tu dois te demander qui suis-je
?Je ne sais pas si tu te rappelles
de moi mais en tout cas tu
connais très bien ma sœur, M A
F avec laquelle tu as fait classe
primaire. Moi c est André, son
petit frère de 2 ans de moins.
Je vis au pays depuis mon
retour voila 8 ans.
Ma passion c’est les poèmes.
Les miens paraissent régulièrement
dans le France Antilles.
Je te fais parvenir en pièce
jointe celui de l’ un de mes amis
que tu dois connaitre et qui fait
ton éloge.
Je t’embrasse bien fort et encore
un big bravo et un big foss.Kébé
red pa moli, nou la épiw
44
Ce qui m'effraie, ce n'est pas
l'oppression des méchants ;
c'est l'indifférence des bons.
[Martin Luther King]
A. »
Lettre d’une adhérente en
colère
« Bonsoir, Taylor.
Des enfants comme toi, avec un
tempérament aussi extraordinaire,
il n'en existe pas deux
dans le monde. Si je ne te
connaissais pas, alors j'aurai pu
dire que ta maman t'a inventé.
Mais tu es le fruit de l'Amour de
deux êtres tenaces et
déterminés qui te donnent la
force de combattre cette "chose
infernale", peut-être créée par
l'homme qui fait semblant
d'ignorer son existence tant
qu'il n'est pas touché lui même.
Tu sais, mon enfant ! Je te dis
mon enfant car tu aurais pu être
mon enfant, étant donné mon
grand âge, il y a des hommes qui
ne veulent pas entendre le cri
d'un oiseau blessé. Ils préfèrent
garder leur cérumen au fond de
leurs oreilles, ce qui les rend
sourds politiquement parlant.
Aujourd'hui, nous sommes
rackettés par tous les
gouvernements : ceux qui
travaillent sont devenus les
nouvelles vaches à traire pour

payer ceux qui ne font rien et
enrichir les plus riches.
Nous avons des prélèvements
pour alimenter des solidarités
de toutes sortes : solidarités
loyers, étrangers, RSA plus
RSA CMU plus CMU
complémentaire, solidarité pour
respirer, pour rouler au plomb
ou sans plomb, les impôts font
rage sur nos fiches de paye, les
impôts locaux ont doublés pour
payer le RSA et bien encore...
alors qu'il y a des gens qui
touchent sans travailler 2000
euros d'allocations
nettes d'impôts et ce, sans
cotiser pour leur retraite. On
leur accorde des sommes
faramineuses pour mettre des
bridges dans leurs bouches, du
mobilier appelé de première
nécessité à « Conforama », j'en
passe des vertes et des pas
mûres...
Par contre, pour faire avancer la
recherche concernant la
drépanocytose, il n'y a aucun
prélèvement de solidarité. Le
gouvernement devrait exiger de
ceux qui profitent du bien des
autres, à s'investir auprès des
enfants malades 2 ou 4 heures
par jour. Ce serait l'idéal dans la
vie d'un être humain : se sentir
utile. Il y aurait moins
d'oisiveté.
45
Ta mère et toi, vous vous battez
avec acharnement pour
sensibiliser le monde
entier. Avec tout ce bruit de
cymbales, de tambours, si tous
les gouvernements de la terre se
mettaient ensemble, à l'écoute
de cette musique, il n'y aurait
plus d'enfants qui souffrent.
Ces petits dieux pourraient
profiter de ce qui est
merveilleux, cela les aiderait à
mieux supporter leur charge,
car ç'en est une. Mais l'Amour
fait soulever des montagnes.
Ton sourire radieux nous donne
du courage, nous qui hurlons au
moindre bobo, hélas !
La leçon de vie, pour moi, c'est
toi qui nous la donne.
Je t'envoie une corbeille de
roses de lumière pour illuminer
ton petit cœur charmant.
Je t'aime Taylor... Une amie qui
prie pour toi… »

La
Guyane
Française
Ou
La
Guyane
Oubliee !!!?
46
Je me suis rendue en Guyane
du 20 au 25 Octobre,
accompagnée de Madame
Lucienne Lucien, la fondatrice
de l’association Drépaguyane.
Nous avons été reçues par
madame Julia VINATIER, la
Présidente de cette
association qui commence à
faire un bon travail auprès des
familles de malades et des
malades. Leurs objectifs sont
similaires à ceux de l’APIPD
(information, prévention,
défense des droits des
malades, écoute, accueil
etc.).Par ailleurs, la presse
nous a bien reçus, notamment
RFO et France-Guyane, qui
nous ont consacré article et
interviews.
Nous avons aussi été reçus à
l’hôpital de Cayenne. Les
médecins, le Docteur
BONNET et le Docteur
ELENGA, (nous ont fait
visiter le service pédiatriques
hôpital de jour et
hospitalisation). Nous avons
constaté que, si la prise en
charge des malades à l’hôpital
reste bonne, il manque du
matériel tel que l’appareil à
échanges transfusionnel ; de

même qu’il manque aussi des moyens humains (comme partout,
malheureusement).
Cette visite en Guyane a connu un point d’orgue lors de ce qu’il est
convenu « La marche de Courou » et qui était dédiée à la drépanocytose.
Un slogan est né au cours de cette manifestation : « connais-tu ton
code génétique ? ».Ce mouvement auquel Lucienne et moi- même avons
participé sous un soleil ardent de 35 degrés, a regroupé 3500 marcheurs.
Notons au passage que la veille une conférence- débat a réuni un
parterre de personnes avides d’informations sur la drépanocytose.
Après notre intervention, nous avons reçu de nombreux coups de fil et
de visites, histoire de nous laisser entendre que certains malades se
sont sentis compris et plus du tout abandonnés comme par le passé. Par
ces gestes ils ont tenu, à leur manière, à nous manifester toute leur
reconnaissance. Par voie de conséquence, certains malades sont sortis
de leur mutisme et de leur isolement pour nous faire part de leur malêtre.
Pour en revenir à la marche, le courage et
la détermination de deux personnes
m’ont particulièrement touchée. En
premier lieu, un jeune homme qui boitait
et qui présentait vraisemblablement une
ostéonécrose à la hanche, qui marchait
dans la foule et à qui j’ai conseillé
d’abandonner pour diverses raisons : à
cause de sa hanche et par rapport à sa drépanocytose qui semblait être
sévère, par rapport à son handicap physique, sa petite corpulence, ses
yeux ictériques et d’autres signes qui laissaient apparaître un état de
souffrance chronique. Ce dernier m’a rétorqué : « toi, tu as fait
8000km pour marcher pour nous ! Alors, pourquoi ne marcherai-je
pas pour ceux qui sont alités, cloués au lit et qui ne peuvent pas
bouger ». Il a continué sa route, me laissant pantoise.
Par la suite, une petite fille de 6 ans est venue me voir en disant : « tu es
Jenny, celle qui va me guérir ? »
J’ai répondu que je ne pouvais pas guérir et que je n’étais même pas
médecin. Après une brève hésitation, elle a repris : « si je veux guérir
ce n’est pas pour moi ». Voulant savoir pour qui elle souhaitait sa
guérison, elle a répondu : « c’est pour ma mère, parce que quand mon
47

papa a appris que j’étais malade, il est parti. Depuis, ma maman
n’arrête pas de pleurer. Alors, si je guéris, mon papa reviendra et
maman ne pleurera plus. C’est pour cela qu’il faut que je guérisse. »
Du fait que beaucoup de malades drépanocytaires sont perdus de vue
après le diagnostic, les médecins nous ont appris qu’il est difficile
d’établir une prévalence de la maladie, sans parler du fait que la Guyane
est un territoire immense dans lequel la population est très éparpillée,
surtout du côté du fleuve. Ajouté à cela, l’existence d’une très
importante population clandestine qui vient accoucher dans le
département et qui disparaît par la suite.
Après ces quelques journées très harassantes passées dans ce
département, nous sommes revenus à Paris ; la tête pleine de projets. En
l’occurrence, il nous tient à cœur d’organiser un grand colloque sur ce
territoire comme il nous vient aussi à l’esprit de décupler, pour la
énième fois, nos efforts afin que le plan interministériel qui consiste en
l’achat d’un appareil transfusionnel et en un renforcement des moyens
humains, soit respecté par le Ministère de la Santé.
A cet effet, nous tenons à préciser que plus que jamais, le combat
continue donc et que l’équipe APIPD, de même que l’ECD ne comptent
pas baisser les bras !
Sur ce plan et sans chercher à être provocatrice ou à créer une
quelconque discorde, je repose la question de savoir si la Guyane est
française ou alors si elle est oubliée par la France ?!!!
Il est important de noter que j’avais posé cette question, il y a 5 ans. Je
vous laisse juges de constater ce qu’ont fait les décideurs depuis tout ce
temps…
Un fait reste positif malgré tout : les médecins et les structures locales
veulent travailler en étroite collaboration avec nous. Une petite victoire
sur la maladie qui nous permettra de faire un pas de géants malgré la
léthargie dont font preuve les décideurs de tout poils.
POUR L’APIPD, LA GUYANE NE SERA JAMAIS
OUBLIEE !!!
Jenny
48

49
N
OËL DES ENFANTS
DREPANOCYTAIRES
ET DE LEURS
PETITS COPAINS
BIEN PORTANTS
D
evant une assemblée de 320 enfants, donc, plus de 1000
personnes au total, C’est à la BOURSE DU TRAVAIL DE
SAINT-DENIS que l’A.P.I.P.D., en collaboration avec CM98,
antenne de Saint-Denis, qu’a été organisée la onzième édition de
l’ARBRE DE NOEL DES ENFANTS DREPANOCYTAIRES et de leurs
petits copains bien portants.
Une pléiade d’artistes, chanteurs (), danseurs (), etc. ont répondu
positivement et bénévolement à notre appel, sans oublier les
personnalités présentes. et sans
oublier non plus des personnalités
de renom
Dans une ambiance festive, les
enfants ont oublié pendant un
moment leur maladie et se sont
laissé prendre au jeu des artistes.
Tous les enfants sont repartis avec
un goûter et un cadeau, nous
avons eu des sponsors ALLIANZ,
la Grande RECRE et QUICK.
C’est sous un tonnerre
d’applaudissements que les
enfants on remerciés les membres
de l’APIPD et tous les autres
bénévoles présents : plus d’une
centaine. Le père Noël a été très

ému, il a été à son tour, très applaudi. L’après-midi par le traditionnel
chanté noël et le « pain au beurre
chocolat ».
Nous remercions à notre tour la mairie de
SAINT-DENIS de même que l’association
CM98 de nous avoir procuré cette belle
salle de la bourse. A l’année prochaine !!!
Avant de clore ce petit mot, nous tenons à
préciser que cet événement a été couvert
par une douzaine de caméras de télévisions
ainsi que par de nombreux journalistes de
la presse écrite. Ce qui, à notre sens, signifie
que notre manifestation prend de l’ampleur dans la mesure où une prise
de conscience commence à prendre forme au fil des années. En ce sens,
cela nous incite à redoubler d’effort pour que le Noël des enfants
drépanocytaires soit plus qu’une manifestation festive.
Par ailleurs, la
présence de
nombreuses
personnalités
dont nous avons
fait mention plus
haut a donné un
certain éclat à
cette
manifestation
spéciale. Quelles
en soient toutes
remerciées. Nous
espérons qu’elles
nous honoreront de leur présence lors de prochains événements de ce
genre.
50

E
Le bouillon d'awaras
VASION
CUISINE
Spécialité
GUYANAISE
Ingrédients
1 kg de pâte d’awara
200 g de queues de cochon
200 g de gueules de cochon
250 g de lard fumé
400 g de poulet boucané
400 g de poisson boucané
100 g d'aubergines
100 g de concombre longe
100 g de concombre piquant
100 g de chou
100 g de haricots verts
crabe, crevettes Cives, persil,
thym frais 1 piment
Préparation
La veille, découper et laisser
dessaler dans de l'eau les
salaisons (sauf le lard) ;
changer l'eau plusieurs fois
Couper les légumes en gros
morceaux
Délayer la pâte d’awara dans
de l'eau chaude
51
Mettre à bouillir pendant 2
heures à feu doux, la pâte et
les salaisons (sauf le lard)
Ajouter les légumes (sauf les
épinards) ; laisser bouillir
encore 2 heures
Versez les épinards puis le
lard fumé. Laissez cuire
encore 1 heure
Découpez le poisson et le
poulet boucané. Les rajouter
au bouillon
En fin de cuisson, rajouter les
crevettes, le crabe, la cive, le
persil et le thym hachés et le
piment
Servez avec du riz « grainnin
», ou riz en grains.
Le bouillon d'awaras est
avant tout une affaire de
famille, et chacune possède
ses petits trucs et sa façon de
le déguster. La recette que
nous vous proposons est la
base, libre à vous de
l'agrémenter !

ASSOCIATION POUR L’INFORMATION ET LA
PREVENTION
DE LA DREPANOCYTOSE
Internet : www.apipd.fr
Email : apipd.@free.fr ou jenny.hippocrate@free.fr
BULLETIN D’ADHESION OU DE RENOUVELLEMENT
Nom : Prénom :
Adresse :
Email :
: :
Portable :
Êtes-vous malade ? Oui Non
Avez-vous un enfant malade ? Oui Non
Son âge :
Cotisation annuelle : 23,00€
Adhésion Renouvellement Don
Par chèque bancaire, postal, mandat lettre ou virement à l’ordre
de :
A.P.I.P.D. CCP 249 47 X PARIS
U N R E Ç U F I S C A L V O U S S E R A A D R E S S E E N F I N D ’ A N N E E
CORRESPONDANCE
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7 ter, rue Edouard vaillant 93 400 SAINT-OUEN
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SIEGE SOCIAL
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20 rue, Edouard Pailleron 75019 Paris (France)
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la force)
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