Octobre - Nervure Journal de Psychiatrie

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LIVRES
■ ORGANISATION DES SOINS
Le gouvernement de la
recherche
Histoire d’un engagement
politique, de Pierre Mendès
France à Charles de Gaulle
(1953-1969)
Sous la direction de Vincent
Duclerc et Alain Chatriot
La Découverte, 34 €
Ce livre est né d’un programme de
recherche de l’Ecole des hautes études
en sciences sociales sur les politiques
scientifiques françaises du second
XX e siècle. Il s’est intéressé à l’époque
considérée comme l’« âge d’or » de
l’engagement de l’Etat, au tournant
des années 1950 et 1960, lorsque
Pierre Mendès France, puis le général
de Gaulle, s’investirent dans la
construction d’une puissante recherche
publique et de ses structures de commandement.
Au cœur de cette étude
collective, réside l’enquête inédite
menée sur la Délégation générale à
la recherche scientifique et technique
(DGRST), une administration dite de
mission créée entre novembre 1958
et avril 1961 pour devenir une institution
importante, placée au sommet
de l’Etat pour porter l’effort de recherche
et organiser son action. Enquête
inédite car, contrairement au
Centre national de la recherche scientifique
(CNRS) qui a célébré son cinquantenaire
en 1989, la DGRST aujourd’hui
disparue n’a suscité aucune
recherche spécifique. La première partie
du livre se présente comme un
recueil d’analyses, pour la plupart
inédites, sur les questions de politique
scientifique dans la France du XX e
siècle. Réunissant des historiens du
politique, des sciences ou de l’économie
et une archiviste, ces contributions
précisent des hypothèses de
recherche sur un éventuel modèle de
politique scientifique Mendès Francede
Gaulle. Centrés sur des moments,
des acteurs ou des institutions, ces
textes restitueront une part de la complexité
des décisions politiques et des
réalisations institutionnelles, loin
de visions faussement linéaires. La
deuxième partie regroupe de nombreux
textes dont la force réside dans
l’accès privilégié sur les pratiques
concrètes des acteurs, sur leurs projets,
sur leurs réussites et sur leurs déceptions.
Economie politique de
l’action sociale
Pierre Naves, Hervé Defalvard
avec la collaboration de Katia
Julienne et Patrick Petour
Préfaces de Marie-Thérèse Join-
Lambert et François Roussely
Dunod, 27 €
Les auteurs de cet ouvrage ont mis
en commun leurs expériences et leurs
réflexions, pour considérer conjointement
le social et l’économique. Ils
décrivent la production des règles qui
fondent l’intervention publique dans
le domaine social et montrent que
cette production répond à une logique
politique qui n’exclut pas le jeu
des acteurs économiques. Ils présentent
l’importance des questions
sociales et des modalités de leur prise
en charge dans l’économie française
actuelle et insistent sur l’utilité que
soient faits des choix politiques d’investir
dans l’action sociale.
D’autres disciplines ne sont pas écartées.
En témoignent les nombreuses
références à la sociologie, tant classique
(Weber, Arendt...) que moderne
(Bourdieu, Castel, Paugam...), à l’histoire
(Hatzfeld), à la philosophie, aux
politiques publiques. Et surtout, l’économie
politique de l’action sociale ne
signifie pas pour les auteurs la mise
à l’écart de l’humain - je dirais même
bien au contraire -, mais le recours à
la mesure, à la réflexion, à l’analyse
raisonnée des coûts, à la prévision,
à l’évaluation.
Cet arrêté vient concrétiser plus de
quinze années de longs travaux
d’élaboration d’une méthode de description
médicalisée de l’activité en psychiatrie
et santé mentale. Il vise à asseoir
un recueil minimum, ayant une validité
nationale, et permettant de procéder
à l’analyse médico-économique de l’activité
de soins réalisée dans les établissements
de santé publics ou privés
ayant une activité en psychiatrie.
Les informations recueillies seront transmises
aux ARH, après anonymisation,
chaque fin de trimestre. A leur tour, les
ARH transmettront ces données anonymes
aux caisses d’assurance maladie
et à l’ATIH. Deux volets de description
sont demandés par cet arrêté :
- une description des activités de séjours
des établissements privés et publics,
sectorisés ou non, les RPS (Résumés
Par Séquence), transformés en RPSA
(Résumés Par Séquence Anonymisés)
avant transmission aux ARH ;
- une description des activités ambulatoires
par actes de chaque catégorie
des personnels de santé des établissements
psychiatriques publics sectorisés
ou non, les RAA (Résumés d’Activité
Ambulatoire), transformés en R3A
(Résumés Anonymisés d’Activité
Ambulatoire) avant transmission aux
ARH. Quels en sont les effets pour les
établissements de santé, pour les personnels
de santé (1) et pour le médecin
responsable du DIM, et que peuton
attendre de l’exploitation des
données ainsi recueillies ?
Effets de l’arrêté du 29 juin 2006
relatif au recueil et au traitement
des données d’activité médicale sur
les établissements de santé
Cet arrêté demande un traitement
automatisé des données médicales
(article 1 premièrement) pour lesquels
les établissements ne sont pas tous préparés.
Il est précisé dans le premièrement
de l’article 2 que « Ces informations
doivent être conformes au contenu
du dossier médical ». Là aussi, nombre
d’établissements n’ont pas mis en place
de dispositif permettant la liaison entre
informations sur l’activité et observations
médicales. La situation actuelle
montre, le plus souvent, des applications
indépendantes : les données administratives
sur les séjours, les relevés
d’activités ambulatoires, les dossiers
informatisés des patients quand ils existent
et concernent également l’ambulatoire.
Les établissements auront donc
souvent un lourd travail à réaliser dans
des délais assez brefs pour permettre ce
qui est prescrit dans le troisièmement
de l’article 4 de l’arrêté, c’est-à-dire,
« veiller à la qualité des données et les
confronter en tant que de besoin aux
dossiers médicaux et fichiers administratifs
». L’arrêté est d’application immédiate
à sa date de parution. Toutefois,
connaissant les difficultés de mise en
œuvre, notamment pour la description
de l’activité ambulatoire, l’arrêté prévoit
une période de transition jusque fin
2007 au cours de laquelle les établissements
pourront transmettre des
fichiers d’activité ambulatoire agrégés,
simplifiant les collectes d’information
sur le terrain. L’incidence médico-économique
sur l’EPRD et le budget de
l’établissement n’apparaît pas dans ce
texte législatif. Il est bien cité au premièrement
de l’article 1 « Afin de procéder
à l’analyse médico-économique de
l’activité...», mais pas plus d’information
n’est donné dans cet arrêté. C’est
dans le préambule du guide méthodologique
que se trouvent les éléments
de réponse. Sous la signature de Xavier
Bertrand, Ministre de la santé et des
solidarités, on peut lire : « les professionnels
et le ministère sont dans l’attente
d’un financement rénové de la psychiatrie,
la VAP, un modèle pluraliste à
plusieurs compartiments, qui assurera la
Valorisation de l’Activité en Psychiatrie
(activité de soin, mise en œuvre des MIG
communes ou spécifiques à la psychiatrie,
tarification à l’activité, prise en compte de
critères géographiques et populationnels).
Les éléments objectifs fournis par le
RIM _ P vont permettre d’asseoir le financement
du compartiment relatif à l’activité
en hospitalisation et en ambulatoire ».
Par ailleurs, la mise en place de ces
recueils de données ne remplace pas la
fiche par patient mais vient en plus.
L’article 1 commence par : « Outre le
recueil de données relatives au patient
instauré par l’arrêté du 24 novembre
1998 ... ».
Que peut attendre l’établissement de
l’exploitation des données ainsi
recueillies ?
L’arrêté précise au Il de l’article 4 : « il
(le médecin responsable du DIM) assure
la diffusion des informations issues de
ces traitements auprès de la direction de
l’établissement de santé et du président de
la commission médicale de l’établissement
ainsi qu’aux praticiens ayant dispensé
les soins, dans des conditions
garantissant l’anonymat des patients ».
Au II de l’article 5 cet arrêté ajoute :
« Le directeur et le président de la commission
médicale ou de la conférence
médicale de l’établissement sont destinataires
de statistiques, agrégées par unité
médicale ou tout autre découpage structurel
repérable par les éléments disponibles
dans le système d’information de
l’établissement et pour l’ensemble de l’établissement
». Mais c’est de nouveau
dans le préambule du guide méthodologique
que se trouvent des réponses
plus avancées : « Les données recueillies
sont riches, et les possibilités d’exploitations
multiples. Elles peuvent être mobilisées
aussi bien au niveau local, pour la
gestion interne, pour l’amélioration de
l’efficience et de la qualité des soins, qu’au
niveau régional, par exemple, pour l’élaboration
des SROS ». Il existe, toutefois,
une certaine note de modération
à ajouter à cet enthousiasme. En effet,
si les RPS et RAA peuvent apporter à
la psychiatrie « conventionnelle » une
assez bonne description des réalités du
terrain, ils ne permettent pas d’être au
niveau de ce que devient aujourd’hui le
travail en santé mentale.
L’arrêté ne vise que la description des
journées d’hospitalisation temps complet
ou partiel et les actes directs ou
indirects relatifs à un patient et réalisés
en « soins externes » (article 2 - 1 -
2°). Il n’y a pas de place pour la description
des actions de plus en plus
nombreuses se situant dans la prévention,
les réseaux ou l’aide aux aidants et
qui ne sont donc pas relatives à un
patient. Ces actions peuvent cependant,
en fonction de l’organisation de
chaque secteur, mobiliser une grande
part des moyens affectés hors de l’hospitalisation
classique ou du CMP.
Le guide méthodologique apporte plus
de renseignements : « Les actions pour
la communauté ne relèvent pas du présent
recueil mais seront enregistrées sous
forme d’une mission d’intérêt général
(au sens de l’article D 162-6 du code
de la sécurité sociale) ». Si le guide ne
conseille pas plus sur les méthodes à
mettre en œuvre pour expliciter mieux
cette part parfois importante du travail
des secteurs, il est possible de penser
qu’un repli sur les activités bien décrites,
se fasse au détriment de l’ouverture
vers la santé mentale. (Cette difficulté
est redoublée pour la psychiatrie infanto-juvénile).
Effets de l’arrêté du 29 juin 2006
relatif au recueil et au traitement
des données d’activité médicale pour
les personnels de santé
Il n’est pas mentionné dans cet arrêté la
notion de collecte initiale de l’infor-
mation autrement que sous les termes
du premièrement de l’article 2 : « Dans
chaque unité médicale de soins de psychiatrie,
les catégories d’information enregistrées
sur le RPS sont les suivantes :...».
Le guide méthodologique approfondit
un peu cette notion :
« 1.2.1 L’unité médicale
Les informations sont recueillies au
niveau de l’unité médicale, définie comme
un ensemble individualisé de moyens
matériels et humains, repéré par un code
spécifique dans une nomenclature déterminée
par l’établissement. Afin de pouvoir
développer une comptabilité analytique
permettant de mesurer le coût
d’unités d’oeuvre homogènes, il est souhaitable
que les unités médicales soient
définies de telle sorte qu’à chacune ne
corresponde qu’une seule forme d’activité
selon la définition donnée au 1. 1.2 ».
L
’interruption du traitement d’un
membre de la famille souffrant de
maladie mentale et l’aggravation
consécutive des symptômes psychiatriques
peuvent avoir des conséquences
sérieuses pour les familles.
Keeping Care Complete (Assurer la
continuité des soins), qui est une
enquête internationale menée auprès
de 982 aidants familiaux de personnes
souffrant de schizophrénie, de trouble
bipolaire ou de trouble schizo-affectif,
précise les conséquences d’une rechute,
définie comme l’aggravation des
symptômes après un apparent rétablissement,
et le désir des aidants que
les médecins concentrent leur attention
sur les soins à long terme plutôt
que sur la gestion des situations de
crise. L’enquête Keeping Care Complete
a été élaborée par la Fédération
mondiale pour la santé mentale
(WFMH) et Eli Lilly and Company.
La société d’étude de marché indépendante
Ipsos a mené l’enquête
auprès d’aidants en Australie, au Canada,
en Allemagne, en France, en Italie,
en Espagne, au Royaume-Uni et aux
Etats-Unis.
Conséquences et facteurs
déclenchants d’une rechute
Les aidants dont un membre de la
famille a connu une rechute ont rapporté
que leur proche s’était retrouvé
dans l’incapacité de travailler, avait
été hospitalisé, avait tenté de se suicider
et/ou avait été incarcéré. Un grand
nombre de ces aidants ont également
déclaré que leur propre santé mentale
et physique, ainsi que leur situation
financière, s’étaient détériorées à
la suite de cette rechute. Parmi les
502 aidants dont le proche avait arrêté
de prendre ses médicaments, 91
ont rapporté que leur proche avait
fait une rechute suite à cet arrêt de
traitement. En outre, 56% des 455
aidants qui ont déclaré que le traitement
de leur proche avait été modifié
suite à une décision prise en coopération
avec leur médecin ont affirmé
que la rechute était survenue après
ce changement.
L’efficacité est l’objectif de
traitement prioritaire pour les
aidants
Neuf aidants sur dix s’accordent à dire
que l’efficacité est leur principale préoccupation
lorsqu’ils évaluent les
options de traitement de leurs proches
et qu’un médicament efficace est
nécessaire pour contrôler les symptômes
de la maladie avant de pou-
N°7 - TOME XIX - OCTOBRE 2006
Commentaires sur l’arrêté du 29 juin
2006 et sur le guide méthodologique
paru le 18 août 2006*
Ce qui n’est pas défini est la responsabilité
de la qualité des données
recueillies. Il faut faire un détour par
les textes réglementant la tenue du dossier
médical (dossier du patient pour
la HAS) pour approcher cette notion
par laquelle, c’est le praticien responsable
de la prise en charge du patient
qui est responsable de la collecte initiale
des informations.
Pour les RAA, il faut connaître la nature
de l’acte son lieu d’effection et la
nature du ou des intervenants effecteurs.
Une prise en charge, même en
l’absence d’un médecin reste sous sa
responsabilité. Le praticien chargé des
soins d’un patient devra pouvoir s’assurer
que les activités réalisées par les
membres de son équipe ont bien été
relevées et que les informations clinique
nécessaires sont bien présentes.
Enquête auprès des
aidants familiaux
voir agir adéquatement sur le bienêtre
et la santé en général. Les résultats
de l’enquête montrentque les
aidants qui déclarent que leur proche
est satisfait de son traitement actuel
pensent qu’un traitement efficace lui
a permis d’être plus indépendant dans
sa vie quotidienne, de ne pas être hospitalisé
et de conserver un emploi
stable ou une activité bénévole.
Outre le traitement médicamenteux,
les aidants ont désigné le soutien
familial et l’accompagnement social,
la psychanalyse, l’exercice, le fait
d’avoir des responsabilités et des
horaires stables parmi les facteurs
essentiels qui aident à préserver le
bien-être de leur proche.
Désir de fixer des objectifs plus
ambitieux et de se concentrer sur le
bien-être à long terme
La plupart des aidants ont déclaré
qu’ils souhaitent que les médecins mettent
en place une prise en charge à
long terme de la maladie plutôt que de
gérer uniquement les situations de
crise : 66% de l’ensemble des aidants
ont dit être frustrés par les médecins
qui fixent des objectifs très limités
d’amélioration à long terme de la maladie
de leurs proches.
L’ensemble des données de l’enquête,
des fiches d’information sur la schizophrénie
et les troubles schizo-affectifs
et bipolaires et le point de vue des
aidants peuvent être consultés sur
www.wfmh.com. ■
F.C.
Bibliographie
(1) Schizophrenia: What You Need to Know,
National Mental Health Association, disponible
sur : http://ww w.nmha.org/infoctr/factsheets/51.cfm
consulté le 7 juin 2006.
(2) Bipolar Disorder, National Institute of
Mental Health, Reprinted September 2002,
disponible sur: http://www. nimh.nih.gov/
publicat/bipolar.cfm, consulté le 7 juin 2006.
(3) WEIDEN P, SCHEIFLER P, DIAMOND
R et al, Breakthroughs in Antipsychotic Medications,
New York, W.W. Norton & Company,
1999.
(4) The World Health Report 2001: Mental
Health - New Understanding, New Hope,
World Health Organization, disponible sur:
http://www.who.int /whr/2001/chapter3/
/en/index1.html, consulté le 6 janvier 2006.
(5) The Global Burden of Disease, World Health
Organization in 2003, disponible sur :
http://www.who.int/mip/2003/other_ documents/en/globalburdenofdisease.pdf,consulté
le 6 janvier 2006.
(6) Schizoaffective Disorder, National Alliance
on Mental Illness, disponible sur :
http://www.nami.org/Template.cfm?Section=By_Illness&template=/ContentManagement/ContentDisplay.cfm&ContetID=
11837, consulté le 7 juin 2006.