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FORTE<br />
N° 2 JUIN 2011 Société suisse de la sclérose en plaques www.sclerose-en-plaques.ch<br />
L’OR POUR BARBARA DIETRICH<br />
Rêves abandonnés<br />
TROUBLES COGNITIVES<br />
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L’ALTRUISME<br />
AU QUOTIDIEN<br />
Chère lectrice, cher lecteur<br />
A l’opposé de l’égoïsme, l’altruisme e défi définit nit l’attitude<br />
d’un individu qui donne de lui-même à<br />
l’égard d’une personne ou d’une communauté<br />
sans espérer en tirer un quelconque bénéfice.<br />
Tandis que la science débat sur la réelle existence<br />
de comportements altruistes, nous avons la<br />
chance de pouvoir vivre régulièrement des exemples d’attitude<br />
désintéressée. Ce printemps, j’ai eu l’occasion de présenter personnellement<br />
à deux fondations les prestations et les activités de recherche<br />
de la Société SEP. L’intérêt porté au bien-être des personnes<br />
atteintes de SEP et à leur destin personnel y fut empreint d’un<br />
sincère respect et d’une profonde solidarité. Un intérêt qui est allé<br />
bien au-delà des projets et des prestations que nous avons détaillés.<br />
Ces fondations continuent en effet à nous soutenir, mues par la<br />
motivation de s’engager de façon désintéressée au profit des personnes<br />
atteintes de SEP. Nous souhaitons leur témoigner notre<br />
plus grand respect ainsi qu’à tous ceux qui, par leurs contributions<br />
financières ou leur disponibilité, contribuent à améliorer la<br />
situation des 10’000 personnes atteintes de SEP en Suisse. Toute<br />
discussion scientifique sur l’altruisme est bien secondaire face au<br />
comportement désintéressé, que nous constatons au quotidien et<br />
dont nous sommes reconnaissants, au profit des personnes<br />
atteintes de SEP.<br />
Vera Rentsch, Directrice<br />
EDITORIAL<br />
CONTENU<br />
REPORTAGE<br />
Portrait Barbara Dietrich 4<br />
Nouvelle Campagne SEP 8<br />
Interview avec Monika Fontana 9<br />
VIVRE AVEC LA SEP<br />
Troubles cognitifs en cas de SEP 10<br />
Tribune libre 11<br />
Dr. Pasquale Calabrese<br />
L’acupuncture dans le traitement<br />
15<br />
de la SEP 17<br />
MERCI<br />
Standing ovation<br />
pour Anne-Sophie Mutter 18<br />
«pointup» – merci pour les points 19<br />
Année du bénévolat 2011 19<br />
AGENDA<br />
Journée du risotto de la Guilde 20<br />
Impressum 20<br />
Programme juillet à septembre 21<br />
SEP INTERNE<br />
Fusion dans le jura 22<br />
Une idée originale... 22<br />
Activités des groupes 23<br />
LOISIRS<br />
Rendez-vous avec Sarah Meier 24<br />
FORTE ITALIANO<br />
dalla pagina 25<br />
N° 2 | Juin 2011 | 3
REPORTAGE<br />
MÉDAILLE D’OR<br />
POUR BARBARA<br />
DIETRICH<br />
Barbara Dietrich s’est vue décerner une médaille d’or à<br />
<br />
<br />
ré compense que la sportive enthousiaste aurait peut-être<br />
<br />
-<br />
<br />
Agée de 35 ans et originaire de Fribourg,<br />
Barbara Dietrich a d’ores et déjà dû surmonter<br />
de nombreuses épreuves sans<br />
pour autant perdre de sa nature joyeuse et<br />
courageuse ni de son ouverture d’esprit.<br />
Dans son appartement de Tafers qu’elle<br />
partage avec un handicapé physique, elle<br />
nous reçoit de manière très chaleureuse<br />
lors de son jour de congé et nous faisons<br />
la connaissance de ses parents qui sont<br />
également venus lui rendre visite. Depuis<br />
2002, Barbara travaille quatre jours par<br />
semaine dans un atelier pour handicapés<br />
où elle a également fait la connaissance<br />
de son colocataire. Elle y confectionne<br />
à l’aide d’un métier à tisser spécialement<br />
équipé mouchoirs, sacs et autres pièces de<br />
textile. Elle est très contente de son travail,<br />
même si son métier de pâtissière-confiseuse<br />
lui manque parfois. Elle nous montre<br />
une photographie de la création qu’elle<br />
avait présentée à son examen de fin d’apprentissage:<br />
une arche de Noé en chocolat.<br />
Une œuvre impressionnante qui avait été<br />
récompensée par une médaille d’or. Aujourd’hui,<br />
elle ne pourrait plus maîtriser<br />
une technique si minutieuse. Aujourd’hui,<br />
tout est différent.<br />
Rêves évanouis<br />
La vie de Barbara Dietrich a été bouleversée<br />
en 1998. Elle accumule alors les maladresses,<br />
heurtant de front des joueuses<br />
adverses d’unihockey, se cognant contre<br />
les encadrements de portes ou manquant<br />
une marche d’escalier. Si, au début, elle n’y<br />
accorde pas d’importance, ces petits inci-<br />
4 | N° 2 | Juin 2011<br />
dents à répétition finissent par la préoccuper.<br />
En mai 1998, elle en parle à son<br />
médecin de famille et décide de consulter<br />
un neurologue sur ses conseils. Après<br />
quelques tests, elle apprend le diagnostic<br />
par téléphone fin juin 1998: sclérose en<br />
plaques. Un coup dur pour la jeune femme<br />
de 22 ans. Elle connaît la maladie, car un<br />
de ses oncles en souffrait. Barbara Dietrich<br />
s’imagine déjà avec frayeur en fauteuil<br />
roulant. Le désir de remporter les championnats<br />
suisses d’unihockey avec son équipe<br />
est cependant plus fort. Le jour même,<br />
elle se rend à l’entraînement et annonce<br />
sa maladie à ses camarades. Une lueur<br />
d’espoir subsiste, car la SEP se manifeste<br />
différemment selon les malades. Mais le<br />
destin en a voulu autrement et, chez Barbara<br />
Dietrich, la maladie se développe très<br />
rapidement.<br />
«Ma nouvelle vie avec la SEP»<br />
Elle doit renoncer à son métier de pâtissière-confiseuse.<br />
Elle travaille alors dans<br />
un salon de thé, puis dans une stationservice,<br />
mais les troubles restreignent de<br />
plus en plus ses capacités. En 1999, elle<br />
part en voyage en Australie avec trois<br />
amies, malgré une capacité ambulatoire<br />
déjà mauvaise. «En Australie, je ne pouvais<br />
plus que tituber. Mais je n’oublierai<br />
jamais ces vacances. Mes trois amies<br />
étaient heureusement toutes infirmières.<br />
Elles m’ont été d’une aide précieuse lorsque<br />
j’en ai eu besoin.» Barbara Dietrich<br />
s’habitue à marcher avec des cannes, jusqu’à<br />
ce que cela devienne trop dangereux.
FORTE<br />
REPORTAGE<br />
N° 2 | Juin 2011 | 5
REPORTAGE<br />
Elle utilise alors un déambulateur, mais à<br />
contrecœur. En 2002, elle se rend compte<br />
que le fauteuil roulant, qu’elle a tant craint,<br />
peut lui procurer une grande liberté de<br />
mouvement. «J’aime aller sur les marchés<br />
ou à des concerts. Avec le déambulateur,<br />
c’était quasiment impossible. Le fauteuil<br />
roulant m’offre de nouvelles possibilités.»<br />
A cette époque, Barbara peut encore conduire<br />
elle-même une voiture et s’adonner<br />
en partie à ses loisirs préférés. Elle trouve<br />
un nouvel emploi dans un atelier pour<br />
personnes handicapées du village voisin.<br />
Faire contre mauvaise fortune bon cœur<br />
L’évolution rapide de la maladie et les<br />
troubles toujours croissants assaillent Barbara<br />
Dietrich. Elle trouve appui auprès de<br />
sa famille, ses parents et ses deux frères<br />
Thomas et Reto. Les conseils prodigués<br />
par la Société SEP lui sont également d’une<br />
grande aide. «Le psychologue de la Société<br />
SEP m’a beaucoup aidée. Il m’a fait comprendre<br />
que je disposais de deux possibilités:<br />
m’enfouir la tête dans le sable comme<br />
l’autruche, ou bien accepter mon sort et<br />
faire contre mauvaise fortune bon cœur.<br />
J’ai depuis pris le parti d’adopter cette<br />
deuxième attitude.» Barbara Dietrich a<br />
appris à «faire avec». Lorsqu’en 2005, il ne<br />
lui est plus possible de conduire en raison<br />
de son acuité visuelle toujours plus faible,<br />
la jeune femme décide de trouver d’autres<br />
6 | N° 2 | Juin 2011<br />
Dès que c’est possible, Barbara Dietrich va se promener dehors, dans la nature.<br />
moyens de vivre pleinement sa vie. Et s’il<br />
lui est douloureux de constater que son<br />
équipe d’unihockey a remporté trois fois<br />
en 2006, 2007 et 2009, la médaille d’or aux<br />
championnats suisses sans sa participation<br />
active, elle se console en se réjouissant<br />
de ces victoires en tant que coach.<br />
«Il faut se battre et ne jamais laisser<br />
tomber.»<br />
En 2008, la jeune femme de 32 ans emménage<br />
seule dans un studio d’une résidence<br />
pour personnes âgées à Morat.<br />
«C’était un pas important et adéquat vers<br />
«Le pas vers<br />
l’autonomie<br />
était juste»<br />
l’autonomie. Je me suis sentie entre de<br />
bonnes mains à Morat. Toutefois, j’étais<br />
trop jeune pour vivre dans une résidence<br />
pour personnes âgées. Je suis très heureuse<br />
de la solution actuelle. Sans colocataire,<br />
je ne pourrais pas me permettre de louer<br />
cet appartement.» Le sport occupe encore<br />
aujourd’hui une place certes différente,<br />
mais tout aussi importante dans la vie de<br />
Barbara Dietrich. «A partir du nombril, j’ai<br />
l’impression que tout le bas de mon corps<br />
est engourdi», explique la jeune femme qui<br />
s’entraîne une demi-heure par jour sur son<br />
Motomed. Ce home-trainer fait bouger<br />
ses jambes et stimule ainsi la circulation<br />
sanguine. Barbara Dietrich ne manque<br />
vraiment pas d’énergie. Elle assiste aussi<br />
souvent que possible aux matches de ses<br />
équipes préférées, le HC Fribourg-Gottéron<br />
et les Berner Young Boys, et encourage<br />
son équipe d’unihockey depuis le banc<br />
des entraîneurs. Elle apprécie tout autant<br />
les séjours en groupe pour les jeunes de la<br />
Société SEP, auxquels elle participe avec<br />
enthousiasme chaque année depuis leur<br />
mise en place il y a quatre ans. «Je m’en<br />
réjouis déjà», déclare Barbara, un sourire<br />
communicatif et des plus touchants aux<br />
lèvres. Pour son extraordinaire indépendance,<br />
son courage et son optimisme, Barbara<br />
Dietrich mérite notre plus grand res-<br />
pect, voire une médaille d’or symbolique.<br />
Texte: Erica Sauta<br />
Photos: Tres Camenzind
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REPORTAGE<br />
COMMENT EST NÉE LA<br />
NOUVELLE CAMPAGNE SEP<br />
<br />
<br />
con cernées ont répondu présent pour une séance photo.<br />
Alors que chaque jour en Suisse une personne reçoit un diagnostic<br />
de SEP, et que de nombreuses personnes connaissent un<br />
proche touché par la maladie, il est souvent difficile d’appréhender<br />
les difficultés quotidiennes des personnes souffrant de sclérose<br />
en plaques. L’une des tâches essentielles de la Société SEP<br />
consiste depuis toujours à informer le grand public.<br />
De véritables records sportifs – jour après jour<br />
Pour de nombreuses personnes concernées par la SEP, la gestion<br />
du quotidien s’apparente à une véritable épreuve sportive,<br />
qui ne peut être remportée qu’avec une volonté de fer ou grâce à<br />
l’aide de proches et de professionnels. Se déplacer sur de courtes<br />
distances ou effectuer de simples mouvements exige effort et<br />
concentration. Afin d’encourager la prise de conscience de ces<br />
difficultés quotidiennes, la nouvelle campagne mise sur des analogies<br />
avec le monde du sport. Pour la campagne qui s’inspire de<br />
slogans publicitaires de grandes marques du sport, des instantanés<br />
de patients atteints de SEP ont été réalisés, montrant que<br />
chaque jour relève du tour de force. Lors de sa mise en œuvre,<br />
les responsables de la campagne au sein de la Société SEP, Patricia<br />
Monin, responsable de la communication, et Regula Muralt<br />
Spescha, responsable Relations publiques et recherche de fonds,<br />
ont attaché une grande importance à la diffusion d’un message<br />
suscitant une prise de conscience auprès du public et décuplant<br />
la motivation des personnes concernées.<br />
Boissons chaudes et couvertures chauffantes<br />
Quatre personnes concernées par la SEP ont accepté de se prêter<br />
à une séance photo, afin d’apporter leur authenticité aux clichés:<br />
Monika Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini et Eliane<br />
Stöckli. En arrière-plan figurent des terrains de sport classiques,<br />
ce qui confère un contraste saisissant avec les capacités restreintes<br />
des personnes concernées et doit susciter la réflexion. La séance<br />
photo, qui a eu lieu au cours de deux journées fraîches de mars, a<br />
constitué pour les quatre volontaires un véritable défi, qu’ils ont<br />
remporté avec brio grâce à leur professionnalisme et leur engagement<br />
sans faille. Les quatre «modèles» ont enfilé avec patience<br />
les survêtements inhabituels, guère discrets, et se sont laissés<br />
poudrer et guider pour la mise en scène. Tous ont accueilli cette<br />
séance comme un changement salutaire de leur quotidien. Malgré<br />
les températures pour le moins rafraîchissantes, l’ambiance<br />
a été chaleureuse, comme l’ont attesté unanimement les quatre<br />
protagonistes. Les collaborateurs de la Société SEP et l’équipe<br />
photo les ont entourés de leurs soins en leur procurant des boissons<br />
chaudes, des couvertures chauffantes et des encas. Monika<br />
8 | N° 2 | Juin 2011<br />
Rayonnante malgré le froid: Eliane Stöckli.<br />
Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini et Eliane Stöckli ont<br />
fait preuve de patience, jusqu’à ce que les clichés soient parfaits<br />
et présentent des images spectaculaires doublées d’un message<br />
fort.<br />
«Pas question d’abandonner»<br />
L’accent a été mis sur les témoignages, avec des formules comme<br />
«chaque pas est un marathon», «la vie n’est pas un entraînement»<br />
ou «pas question d’abandonner», qu’un entraîneur aurait<br />
tout aussi bien pu prononcer, sauf que la mention supplémentaire<br />
«Aidez les personnes souffrant de SEP à tenir le coup» fait<br />
référence à la Société SEP. Pour les quatre modèles, cette séance<br />
photo a constitué une expérience passionnante et un engagement<br />
qu’ils ont volontiers accepté. Car comme l’a affirmé sans détour<br />
Daniel Baumann: «Si je peux aider à mon tour la Société SEP, je<br />
n’hésite pas.» Tous les modèles sont convaincus de la campagne<br />
et du parallèle établi entre leur vie quotidienne et les prouesses<br />
des sportifs de haut niveau. esa
«UN ÉVÉNEMENT<br />
DE TAILLE»<br />
FORTE<br />
REPORTAGE<br />
<br />
<br />
-<br />
<br />
<br />
Monika Fontana, quelle a été votre motivation<br />
pour vous laisser photographier<br />
dans le cadre de la campagne de sensibilisation<br />
de la Société SEP?<br />
Monika Fontana (MF): Le seul fait qu’on<br />
me l’ait proposé m’a énormément réjouie,<br />
car j’ai eu le sentiment d’être utile et<br />
appréciée. De plus, je pense qu’il est très<br />
important que la Société SEP sensibilise<br />
le public à la sclérose en plaques et aux<br />
conséquences de la maladie. J’ai également<br />
beaucoup aimé l’idée véhiculée par<br />
la campagne, le parallèle établi avec le<br />
monde du sport, l’aspect combatif.<br />
On vous a diagnostiqué une SEP il y a<br />
13 ans. Vous avez alors dû abandonner<br />
votre métier d’orthophoniste pour<br />
enfants, arrêter vos activités sportives<br />
et passer à une vitesse inférieure. Comment<br />
avez-vous su préserver votre joie de<br />
vivre et votre ouverture d’esprit?<br />
MF: Je suis bien sûr passée par des phases<br />
difficiles et j’ai connu des périodes de<br />
dépression. Mais j’ai développé des stratégies<br />
pour me permettre de prendre la vie<br />
comme elle est, et en voir le côté positif.<br />
Je tiens par exemple un journal, dans lequel<br />
je ne consigne ou ne dessine que les<br />
événements agréables. Depuis que je tiens<br />
ce journal, je remarque une multitude de<br />
choses merveilleuses – et ce malgré ma<br />
SEP. Et je m’y raccroche.<br />
Qu’avez-vous inscrit dans votre journal à<br />
la date du 1er mars?<br />
MF: Oh, beaucoup de choses. La séance<br />
photo a constitué pour moi un événement<br />
de taille. Dès le départ, toute l’équipe a été<br />
très serviable, affable et aux petits soins<br />
avec moi. J’ai également constaté avec<br />
plaisir que les collaborateurs de la Société<br />
SEP connaissaient très bien la maladie<br />
et je n’ai pas eu besoin de leur expliquer<br />
grand-chose. J’ai également consigné<br />
dans mon journal le plaisir que j’ai eu à<br />
être maquillée. Cela me fait le même effet<br />
qu’un soin du visage. J’ai enfilé un survêtement<br />
spécial pour les photos, qui n’était<br />
pas particulièrement chaud. Ce jour là, il<br />
faisait plutôt froid. Entre les prises, des<br />
collaborateurs de la Société SEP n’ont pas<br />
arrêté de m’enrouler dans des couvertures<br />
préalablement chauffées. C’était merveilleux,<br />
la façon dont on s’est occupé de moi<br />
avec une telle gentillesse. Je regrette seulement<br />
que du fait de la fatigue, je n’ai pas<br />
pu prendre part au repas de midi en commun.<br />
J’aurais vraiment voulu me joindre<br />
au groupe, parler avec tout le monde et les<br />
remercier pour tout.<br />
Les remercier pour quoi?<br />
MF: Lorsque l’on mène – comme la majorité<br />
des gens – une vie active, il est peut-<br />
être difficile de comprendre ce que signifie<br />
ce genre de changement par rapport au<br />
quotidien. Pour moi, c’était un jour hors<br />
du commun, que je n’oublierai jamais. J’en<br />
ai été très fière, ne serait-ce que parce que<br />
tout s’est déroulé parfaitement. A cause de<br />
la fatigue, je me fais toute une montagne<br />
de ce genre d’occasion, et j’ai peur de ne<br />
pas être à la hauteur. Mais j’ai pu apporter<br />
de façon positive une contribution à la<br />
Société SEP.<br />
Monika Fontana, merci beaucoup d’avoir<br />
accepté de nous répondre et pour votre<br />
engagement.<br />
Interview: Erica Sauta<br />
CCP 10-10946-8 www.sclerose-en-plaques.ch<br />
N° 2 | Juin 2011 | 9
VIVRE AVEC LA SEP<br />
TROUBLES COGNITIFS<br />
EN CAS<br />
DE SCLÉROSE EN PLAQUES<br />
<br />
<br />
et un traitement précoces sont donc essentiels.<br />
Constituant l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes<br />
chez les jeunes adultes, la SEP est diagnostiquée dans la<br />
plupart des cas chez des sujets âgés entre 20 et 40 ans. Une réaction<br />
d’inflammation du système nerveux central, en particulier<br />
au niveau de la couche de protection enveloppant les cellules<br />
nerveuses, ainsi que des modifications subies par ces dernières<br />
entravent la transmission des informations au système nerveux.<br />
Selon le système de traitement dans le cerveau touché par ces<br />
modifications, les symptômes les plus divers peuvent apparaître.<br />
Ainsi, on note souvent des sensations de surdité et des<br />
démangeaisons, mais aussi des troubles de la vue et des paralysies<br />
plus ou moins importantes et longues. Leur traitement<br />
constituait jusqu’à présent l’objectif numéro un de la recherche<br />
thérapeutique.<br />
Entre-temps, il est devenu de plus en plus clair qu’outre les<br />
troubles neurologiques décrits, des troubles neuropsycholo-<br />
10 | N° 2 | Juin 2011<br />
giques les plus divers peuvent survenir au cours de l’évolution<br />
de la SEP et affectent notamment l’attention, la mémoire, le langage,<br />
la flexibilité intellectuelle et les processus de structuration<br />
et de persévérance – en résumé, les capacités intellectuelles.<br />
Alors que ces déficiences dans un ou tous les domaines cités sont<br />
décrites au cours de la maladie par près de la moitié des personnes<br />
souffrant de SEP, elles n’ont jusqu’à présent guère suscité<br />
d’attention. Pourtant, ce sont justement ces restrictions qui,<br />
conjuguées à d’autres difficultés psychologiques (fatigue, dépressions,<br />
angoisses, modifications d’ordre émotionnel, au niveau de<br />
la sexualité et des comportements stéréotypés), sont à l’origine<br />
de soucis quotidiens considérables pour les personnes souffrant<br />
de SEP. Dans certains cas, de telles difficultés peuvent même<br />
être prépondérantes par rapport aux symptômes physiques et se<br />
concrétiser par une importante dégradation de la qualité de vie<br />
des personnes concernées par la maladie et de leurs proches.
Pourquoi les problèmes cognitifs affectent-ils tant la vie<br />
quotidienne?<br />
Une des raisons de l’importance des déficiences neuropsychologiques<br />
réside dans la technicité accrue des conditions de<br />
vie et de travail. Aujourd’hui, tant dans la sphère privée que<br />
professionnelle, il est de plus en plus exigé de faire preuve de<br />
persévérance et de vivacité intellectuelle plutôt que de force<br />
ou d’endurance physique. Par ailleurs, des études sur le long<br />
terme ont clairement démontré que, quel que soit le niveau de<br />
handicap physique, les capacités intellectuelles jouent un rôle<br />
déterminant dans la vie active. De même, le fonctionnement<br />
cognitif constitue une condition essentielle à la participation<br />
de chacun à la vie sociale et influence donc dans une très large<br />
mesure la qualité de vie.<br />
Les premières descriptions de troubles cognitifs chez les<br />
personnes souffrant de SEP figurent déjà dans la littérature<br />
neurologique historique. Celles-ci n’étaient cependant guère<br />
différenciées. Du fait de la quasi-absence, à cette époque, de<br />
moyens de traitement comparables aux thérapies actuelles, les<br />
premières descriptions de la maladie portaient généralement<br />
sur des patients présentant une évolution globale défavorable<br />
et dont les capacités intellectuelles étaient par conséquent sévèrement<br />
réduites. De cette époque subsiste encore l’opinion<br />
selon laquelle la sclérose en plaques conduit à long terme à<br />
de sévères troubles neurologiques du cerveau. Ce n’est qu’au<br />
cours des deux dernières décennies que ces déficiences ont été<br />
décrites en détail. Ainsi, il a été mis en évidence en relation<br />
avec le type d’évolution que la majorité des personnes souffrant<br />
de SEP ne présentaient pas une diminution globale des<br />
capacités, c’est-à-dire touchant de façon équivalente tous les<br />
domaines intellectuels, mais que dans la plupart des cas, il<br />
s’agissait davantage d’une altération partielle de performances<br />
neuropsychologiques spécifiques. Les études actuelles considèrent<br />
que ces déficiences partielles touchent 50 à 70% des<br />
personnes atteintes de SEP. Les troubles de la concentration et<br />
de la mémoire ainsi que des modifications de la flexibilité intellectuelle<br />
comptent parmi les altérations les plus fréquentes.<br />
Pourquoi un diagnostic neuropsychologique est-il<br />
si important en cas de SEP?<br />
La fréquence et la quotidienneté des troubles cognitifs imposent<br />
un examen clinique neuropsychologique en la matière<br />
chez les personnes souffrant de SEP. Si l’examen neurologique<br />
permet de réunir de manière judicieuse des informations plus<br />
précises sur l’état physique des patients via des échelles standardisées<br />
(donc basées sur des examens scientifiques établies<br />
de façon homogène) – comme c’est le cas avec l’EDSS –, l’évaluation<br />
des capacités cognitives doit également être réalisée au<br />
moyen de procédures de tests neuropsychologiques standardisées.<br />
Il est également possible d’y ajouter des questionnaires<br />
FORTE<br />
TRIBUNE LIBRE<br />
Réflexions sur la gestion des déchets SEP<br />
Le verre m’a échappé des mains<br />
et s’est écrasé par terre. Normal,<br />
j’ai la sclérose en plaques (SEP).<br />
Impossible de me souvenir du<br />
nom de ce collègue qui m’a aidé<br />
la semaine dernière. Normal,<br />
j’ai la SEP et on sait qu’elle peut<br />
aussi atteindre les fonctions dites<br />
cognitives. Je pourrais multiplier<br />
les exemples où la SEP peut me fournir une échappatoire<br />
pour le moins facile.<br />
En fait, «grâce» à cette maladie aux 1000 visages, pour<br />
tous les avatars qui me tombent dessus à longueur de<br />
temps, la réponse peut être immédiate: c’est à cause de la<br />
maladie. Facile, mais pas satisfaisant, me concernant en<br />
tous les cas. On m’avait déjà averti au début de la maladie,<br />
lorsque les symptômes étaient déjà sensibles mais encore<br />
plutôt diffus: fais gaffe à ne pas transformer ta SEP en<br />
maladie poubelle, responsable de tout ce qui t’arrive de<br />
déplaisant. Beau principe, mais quel travail pour arriver<br />
à l’appliquer pleinement.<br />
Avec le temps j’ai appris à développer une certaine stratégie<br />
à ce propos: par exemple, lorsque je suis en groupe,<br />
avec des personnes dites «saines», je laisse traîner mes<br />
oreilles, me délectant des petits malheurs qui affectent<br />
mes contemporains, sans qu’ils disposent d’une aussi<br />
bonne excuse que moi. Mais plus que de la «Schadenfreude»,<br />
ces événements me permettent à chaque fois<br />
de replacer ma SEP à sa juste place dans ma vie: comme<br />
un des éléments, certes de plus en plus pesant avec<br />
l’évolution de la maladie, mais ne prenant pas toute la<br />
place. Je continue donc de me battre pour pouvoir toujours<br />
utiliser ce principe récemment encore entendu: j’ai<br />
la SEP, mais la SEP ne m’a pas.<br />
Daniel Schwab<br />
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structurés afin d’évaluer d’autres facteurs psychologiques et<br />
éléments liés à l’environnement des patients. L’ensemble des<br />
informations recueillies grâce à de telles procédures peuvent<br />
être utiles pour disposer d’une meilleure vue d’ensemble, optimiser<br />
la planification thérapeutique et contrôler l’évolution de<br />
la SEP.<br />
Attention et concentration – nos performances clés<br />
Constituant le centre supérieur de notre système de traitement<br />
des informations, le cerveau ne cesse de trier la grande diversité<br />
des informations nous parvenant de notre corps (sensation<br />
de faim, de soif, etc.) ainsi que du monde extérieur (panneaux<br />
de circulation, appels téléphoniques, etc.) et de les classer par<br />
contenu, importance et priorité. La capacité à être attentif<br />
constitue ainsi le pilier de l’activité intellectuelle.<br />
Des personnes souffrant de SEP déplorent parfois de ne plus<br />
être aussi concentrées et de ne pas toujours être en mesure<br />
d’effectuer plusieurs tâches à la fois ou de réagir rapidement.<br />
Toutefois, un examen plus approfondi montre souvent que<br />
seuls certains domaines partiels de l’attention sont altérés. Une<br />
diminution générale de performance peut découler chez ces<br />
patients d’un surmenage chronique de ces domaines partiels<br />
altérés et se répercutant à un niveau global. En pareil cas, un<br />
test plus précis de l’attention peut présenter des conséquences<br />
pratiques et mettre en valeur les possibilités d’optimisation de<br />
la performance et de compensation. Ces possibilités sont très<br />
importantes pour faciliter par exemple la vie quotidienne des<br />
patients actifs. Par ailleurs, des études ont montré que certaines<br />
fonctions liées à l’attention peuvent faire l’objet d’un<br />
entraînement ciblé. Il semble également exister un rapport<br />
FORTE<br />
VIVRE AVEC LA SEP<br />
entre les troubles de l’attention et l’activité des poussées. Ainsi,<br />
une thérapie efficace pour diminuer les poussées contribue<br />
dans le même temps au maintien des capacités intellectuelles.<br />
Troubles de la mémoire en cas de SEP<br />
La personnalité d’un individu est déterminée par sa capacité<br />
à s’approprier de nouvelles connaissances. A cet effet, plus de<br />
100 milliards de cellules nerveuses sont réticulées dans notre<br />
cerveau qui stocke nos connaissances et notre expérience auxquelles<br />
nous faisons appel grâce à notre mémoire. Dès le processus<br />
de mémorisation, notre propre passé influe sur notre<br />
perception du présent à l’aide des souvenirs, les informations<br />
entrantes étant évaluées, interprétées et comparées à des expériences<br />
plus anciennes. De même, notre capacité d’attention et<br />
nos émotions influent sur ce que nous retenons et ce que nous<br />
nous rappelons ultérieurement. De fait, nous nous imprégnons<br />
mieux des choses qui nous touchent émotionnellement ou que<br />
nous considérons bizarres et qui éveillent donc notre curiosité.<br />
Ce constat peut également être exploité de façon positive<br />
afin de déterminer des exercices visant l’amélioration de nos<br />
capacités de mémorisation.<br />
Flexibilité intellectuelle et capacité à résoudre<br />
des problèmes<br />
La flexibilité intellectuelle révèle la capacité à utiliser avec souplesse<br />
et de façon ciblée les ressources mentales dont nous disposons<br />
afin de résoudre un problème. Il peut s’agir par exemple<br />
d’un exercice arithmétique ou de planifier et de réaliser une<br />
tâche quotidienne (préparation d’un repas, organisation d’un<br />
voyage, etc.). La coordination mentale de diverses tâches, qui<br />
doivent être en partie concomitantes ou du moins étroitement<br />
N° 2 | Juin 2011 | 13
VIVRE AVEC LA SEP<br />
harmonisées, exige une très grande flexibilité mentale. Il est<br />
en même temps clair que dans la vie quotidienne, cette capacité<br />
fait également appel aux aspects liés à l’attention et à la<br />
mémoire (p. ex. lorsque nous téléphonons, nous devons être<br />
attentifs, faire abstraction des bruits environnants, organiser<br />
notre emploi du temps en fonction d’une nouvelle date proposée<br />
en coordonnant les rendez-vous déjà pris).<br />
Quel est l’impact de ces déficiences dans la vie quotidienne?<br />
Alors que la recherche a fait des progrès significatifs dans<br />
la description et la compréhension de ces déficiences, leur<br />
signification dans la vie quotidienne n’a été reconnue que<br />
très récemment. Dans la vie professionnelle, ces symptômes,<br />
qui peuvent apparaître au cours de l’évolution de la maladie,<br />
sont déterminants pour planifier l’avenir. Par conséquent, les<br />
examens neuropsychologiques sont essentiels non seulement<br />
pour déterminer les capacités de travail d’un individu, mais<br />
aussi pour élaborer une stratégie thérapeutique individuelle.<br />
Les examens sur les capacités intellectuelles réalisés dans le<br />
cadre d’études cliniques au moyen de divers tests de performance<br />
renforcent l’un des objectifs d’efficacité souhaitée des<br />
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14 | N° 2 | Juin 2011<br />
nouveaux médicaments (ou de médicaments éprouvés), qui<br />
consiste à préserver au mieux cette fonction nécessaire au quotidien<br />
ou, le cas échéant, à l’améliorer. Il existe désormais des<br />
programmes d’entraînement qui permettent d’accomplir des<br />
exercices ciblés en faveur des capacités intellectuelles. Autant<br />
d’efforts qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes<br />
souffrant de SEP.<br />
Texte: Dr. Pasquale Calabrese*, privat-dozent, conseiller<br />
en psychothérapie, neuropsychologie et neurologue comportemental<br />
auprès de la Société suisse SEP. Cf. interview page 15<br />
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FORTE<br />
VIVRE AVEC LA SEP<br />
DR. PASQUALE CALABRESE<br />
EN ENTRETIEN<br />
<br />
<br />
Dr. Calabrese, vous êtes collaborateur<br />
scientifique au sein de la faculté de psychologie<br />
de l’université de Bâle et vous<br />
dirigez le service de neuropsychologie<br />
et de neurologie comportementale au<br />
centre neurologique de l’Ospedale Civico<br />
de Lugano. Tous les jeudis, vous conseillez<br />
des personnes concernées par la SEP<br />
et leurs proches via l’Infoline SEP de la<br />
Société suisse SEP. Vous êtes également<br />
à la tête du «Groupe Spécialisé – Physiothérapie<br />
et neuropsychologie en cas de<br />
sclérose en plaques» initié par la Société<br />
SEP. Quel est l’objectif de ce groupe spécialisé?<br />
Pasquale Calabrese (PC): Le réseau en<br />
question est un regroupement de psychothérapeutes<br />
spécialisés dans le traitement<br />
de personnes souffrant de sclérose<br />
en plaques. Notre but est d’améliorer la<br />
qualification des psychologues spécialisés<br />
en psychothérapie quant à la pathologie<br />
«sclérose en plaques», et d’aider les personnes<br />
atteintes de SEP et les médecins<br />
lors de leur recherche de spécialistes.<br />
De quelle façon entendez-vous mener à<br />
bien cette tâche?<br />
PC: Grâce à la Société suisse SEP en tant<br />
qu’initiatrice et partenaire, nous sommes<br />
déjà parvenus à certains résultats avec le<br />
«Groupe Spécialisé – Physiothérapie et<br />
neuropsychologie en cas de sclérose en<br />
plaques». Organisés depuis le 1er janvier<br />
2011 en «Association de réseaux sociaux»,<br />
nous avons jusqu’à présent répertorié sur<br />
notre site Web 150 thérapeutes spécialisés<br />
par canton, qui remplissent les critères<br />
de qualification validés et contrôlés par<br />
notre commission. Avec la Société SEP,<br />
nous allons également proposer au cours<br />
du second semestre 2011 un solide perfectionnement<br />
sur le thème de la «sclérose<br />
en plaques». Des spécialistes pourront se<br />
perfectionner et acquérir des connaissances<br />
spécifiques au cours de 36 heures<br />
réparties sur trois week-ends. Un certifi-<br />
cat lié à cette qualification supplémentaire<br />
complexe leur sera délivré à l’issue d’un<br />
colloque spécialisé.<br />
En quoi le traitement ou le conseil psychothérapeutique<br />
de personnes souffrant<br />
de SEP se distingue-t-il?<br />
PC: Il existe de nombreux symptômes<br />
invisibles et/ou latents liés à la sclérose en<br />
plaques, comme la fatigue ou la dépression,<br />
mais également des déficiences cognitives,<br />
des troubles sexuels ou des problèmes familiaux.<br />
Ces symptômes altèrent la qualité<br />
de vie et peuvent être à l’origine d’une spirale<br />
infernale. Un changement de travail<br />
peut par exemple s’imposer en raison de<br />
DR. PASQUALE CALABRESE<br />
Service de psychologie et de méthodologie<br />
générales de l’université de<br />
Bâle, consultations à la polyclinique<br />
neurologique de l’hôpital cantonal<br />
de Bâle et au Neurocentro della Svizzera<br />
Italiana de l’Ospedale Civico,<br />
Lugano, conseiller en psychothérapie,<br />
neuropsychologie et neurologue<br />
comportemental au sein de la Société<br />
suisse SEP<br />
troubles cognitifs, ce qui est susceptible<br />
d’engendrer des problèmes familiaux, de<br />
créer des doutes chez la personne concernée<br />
quant à ses capacités personnelles ou<br />
de provoquer une dépression. Nous proposons<br />
notre soutien afin de briser le plus<br />
tôt possible cette spirale. Un spécialiste<br />
doit donc détenir des connaissances spécifiques<br />
en matière de SEP pour déceler, saisir<br />
et comprendre les symptômes invisibles<br />
de la maladie. Il existe un grand besoin<br />
en psychologues spécialisés possédant ces<br />
connaissances spécifiques et proposant<br />
avec d’autres spécialistes de différentes<br />
disciplines, tels des médecins ou des travailleurs<br />
sociaux, un conseil et une thérapie<br />
d’ensemble. Dans le cadre de notre<br />
perfectionnement, nous sommes donc très<br />
attachés à ce que les participants accèdent<br />
aux divers domaines du conseil SEP.<br />
Quelles matières sont abordées au cours<br />
du perfectionnement?<br />
PC: Les blocs thématiques couvrent divers<br />
domaines de spécialisation en rapport<br />
avec la sclérose en plaques, par exemple les<br />
bases et les connaissances médicales liées<br />
aux soins à prodiguer aux personnes souffrant<br />
de SEP, les connaissances neuropsychologiques<br />
et psychothérapeutiques spécifiques,<br />
certains aspects du travail social.<br />
Grâce à l’enseignement de connaissances<br />
interdisciplinaires, nous entendons garantir<br />
une approche globale du conseil et de<br />
l’accompagnement psychothérapeutiques.<br />
Au terme d’une qualification supplémentaire,<br />
nous proposons à nos membres des<br />
rencontres régulières de perfectionnement<br />
pour qu’ils tiennent leurs connaissances à<br />
jour. Par ailleurs, nous envisageons d’élargir<br />
cette offre aux autres régions linguistiques.<br />
Pour l’heure, nous sommes à la<br />
recherche de sponsors, car nos projets sont<br />
également coûteux.<br />
Interview: Erica Sauta<br />
Photo: PD Dr. Pasquale Calabrese<br />
N° 2 | Juin 2011 | 15
L’ACUPUNCTURE DANS<br />
LE TRAITEMENT DE LA SEP<br />
L’acupuncture est l’une des méthodes thérapeutiques de la médecine chinoise<br />
<br />
<br />
L’acupuncture est l’une des nombreuses<br />
méthodes de la médecine chinoise traditionnelle<br />
qui comporte, en outre, d’innombrables<br />
médicaments à base de substances<br />
animales, végétales ou minérales,<br />
de même que l᾽observation de préceptes<br />
climatiques, de comportement, d’alimentation<br />
et de mouvements, ainsi que de subtiles<br />
techniques manuelles et de massage.<br />
L’acupuncture est basée sur la constatation,<br />
faite au cours des siècles, qu’il est<br />
possible d’influer, par une action mécanique<br />
directe ou indirecte (massages,<br />
aiguilles, chaleur, etc.) en certains points<br />
du corps, sur des organes ou des fonctions.<br />
A partir de ces observations, et des<br />
principes de la philosophie taoïste, il a<br />
été admis que le corps est parcouru par<br />
un flux d’énergie selon certaines règles<br />
et schémas. Cette énergie vitale irrigue<br />
les divers organes et parties du corps<br />
par les méridiens (au nombre de 14), qui<br />
peuvent être définis comme des voies ou<br />
canaux non décelables d’un point de vue<br />
anatomique. En certains points du corps,<br />
appelés points d’acupuncture (671 points<br />
classiques, c’est-à-dire situés sur les méridiens,<br />
et plus de 100 autres points), il est<br />
possible d’influencer ce flux d’énergie. 50<br />
à 100 points sont utilisés le plus souvent,<br />
soit de 1 à 20 par séance. Il existe diverses<br />
techniques (stimulation, relaxation, dispersion<br />
ou apport d’énergie, etc.) qui se<br />
traduisent par la profondeur d’implantation<br />
de l’aiguille, le nombre d’aiguilles,<br />
des manipulations complémentaires ou<br />
l’échauffement de l’aiguille, etc.<br />
Un minimum d’énergie devrait donc être<br />
disponible pour que l’acupuncture soit<br />
efficace. Ceci vaut surtout pour les personnes<br />
souffrant de sclérose en plaques,<br />
cette maladie dégénérative se traduisant<br />
par une perte d’énergie chronique de<br />
telle sorte que l’acupuncture s’avère plutôt<br />
inappropriée; mon expérience person-<br />
FORTE<br />
nelle me le confirme. D’après la médecine<br />
chinoise traditionnelle, d’autres<br />
méthodes devront d’abord être utilisées<br />
dans de pareils cas pour permettre de rétablir<br />
un potentiel énergétique suffisant.<br />
Dans le cas contraire, le risque d’affaiblir<br />
le patient par les aiguilles serait plus<br />
grand que l’effet recherché sur l’organisme,<br />
entraînant ainsi une réduction<br />
de l’énergie encore existante.<br />
Les recherches faites sur la douleur au<br />
cours des 25 dernières années ont réussi<br />
en partie à expliquer le mode d’action de<br />
l’acupuncture, surtout suite aux spectaculaires<br />
informations en provenance de<br />
Chine sur des opérations sans douleur<br />
effectuées sous acupuncture. L’acupuncture<br />
s’utilise donc spécifiquement dans le<br />
traitement de la douleur, aiguë ou chronique,<br />
ce qui peut aussi être le cas pour<br />
des malades SEP. Mais – et ceci vaut surtout<br />
pour les cas avancés avec paralysie<br />
et spasmes douloureux – il faut prendre<br />
en considération le potentiel énergétique<br />
défaillant dont il est question dans la<br />
médecine chinoise traditionnelle. Un<br />
traitement de la douleur par l’acupuncture<br />
ne devra donc pas être poursuivi si<br />
aucun effet notable n’est décelable après<br />
2 à 3 séances.<br />
VIVRE AVEC LA SEP<br />
Les applications particulières<br />
Oreille: par l’oreille, on exerce une influence<br />
directe sur le cerveau et l’ensemble<br />
du système nerveux, dans le sens d’une<br />
tonification des fonctions troublées,<br />
mais encore existantes, ou d’un apaisement<br />
de fonctions hyperactives/déréglées<br />
(spasmes). Ceci peut nécessiter quelques<br />
séances ou la mise en place d’aiguilles<br />
dites «à demeure».<br />
Cuir chevelu ou scalpacupuncture: influe<br />
directement sur les structures du cerveau<br />
selon leur localisation dans le cortex. La<br />
littérature à ce sujet ne fournit que de rares<br />
informations, difficiles à interpréter.<br />
EAV (électroacupuncture selon Voll):<br />
il s’agit là d’une méthode d’essai et de<br />
traitement, tentant de mettre en évidence<br />
et de supprimer certains facteurs<br />
perturbateurs grâce à des mesures faites<br />
en certains points d’acupuncture. Il est<br />
indispensable de disposer d’un potentiel<br />
d’énergie et de réactions minimum, sinon<br />
les mesures s’avèrent inutiles. La méthode<br />
est extrêmement compliquée, non fiable<br />
et très onéreuse (remboursement par les<br />
caisses uniquement sur la base de l’assurance<br />
complémentaire) et, à mon avis, peu<br />
convaincante surtout chez les personnes<br />
souffrant de sclérose en plaques.<br />
Résumons: Pour les malades SEP, on peut<br />
donc dire que l’acupuncture est surtout<br />
indiquée pour le traitement de la douleur<br />
dans les cas en stade initial, où l’organisme<br />
réagit encore bien. Mais elle ne saurait<br />
être employée seule comme thérapie de<br />
guérison. Plus une sclérose en plaques est<br />
avancée, et plus il est difficile d’avoir une<br />
influence positive par l’acupuncture, car<br />
le niveau d’énergie minimum diminue de<br />
plus en plus.<br />
Texte: D’André Thurneysen, Institut de<br />
médecine complémentaire de l’Université<br />
de Berne (KIKOM)<br />
N° 2 | Juin 2011 | 17
LOISIRS<br />
STANDING OVATION POUR<br />
ANNE-SOPHIE MUTTER<br />
<br />
<br />
<br />
d’Anne-Sophie Mutter a été une réussite sur tous les plans.<br />
Le concert était particulièrement attendu<br />
et, au soir du 14 mars 2011, l’impatience<br />
était à son comble au Centre de culture<br />
et des congrès de Lucerne (KKL) parmi<br />
les 1650 spectateurs qui s’étaient donné<br />
rendez-vous pour voir et entendre Anne-<br />
Sophie Mutter. Cette violoniste – l’une<br />
des plus brillantes du monde – est dotée<br />
d’un charisme extraordinaire et d’un<br />
cœur immense. C’est ainsi qu’elle a spontanément<br />
accepté la proposition du Prof.<br />
Jürg Kesselring, président de la Société<br />
SEP, de se produire pour un concert de<br />
bienfaisance. Mais Anne-Sophie Mutter<br />
souhaitait également inscrire son engagement<br />
sous le signe d’un remerciement<br />
au Prof. Jürg Kesselring pour son implication<br />
sans relâche au profit des personnes<br />
souffrant de sclérose en plaques<br />
18 | N° 2 | Juin 2011<br />
(cf. interview dans FORTE 1 2011). A 19<br />
h 30 précises, elle est entrée en scène.<br />
Dès les premières notes, Anne-Sophie<br />
Mutter a envoûté de sa présence hors du<br />
commun et de sa perfection musicale<br />
l’ensemble de son auditoire. Après la<br />
première représentation suisse de «Duo<br />
concertante per violino e contrabbasso»<br />
et l’octuor de Felix Mendelssohn, la violoniste<br />
virtuose et ses jeunes musiciens et<br />
musiciennes ont fait résonner la salle de<br />
concert quasiment comble du KKL des<br />
Quatre saisons de Vivaldi.<br />
Bravissimo!<br />
Un véritable émerveillement et une profonde<br />
émotion ont saisi le public composé<br />
notamment de célébrités du monde<br />
politique et économique, des sciences, de<br />
Lors d’un des bis, le<br />
Prof. Jürg Kesselring,<br />
Président de la Société<br />
SEP, a participé au<br />
violoncelle.<br />
la culture et des médias. Cette soirée de<br />
plus de deux heures a constitué pour tous<br />
un formidable cadeau. Pour les invités,<br />
dont Anne-Sophie Mutter a pris congé<br />
sous une standing ovation et les bravos<br />
après deux rappels (le dernier avec le<br />
président de la Société SEP, le Prof. Jürg<br />
Kesselring, au violoncelle). Mais aussi<br />
pour la Société suisse de la sclérose en<br />
plaques, à laquelle a été versée la recette<br />
du concert, et pour les 10 000 personnes<br />
concernées par la SEP en Suisse, auprès<br />
desquels s’engage jour après jour la Société<br />
SEP. Nous remercions tout particulièrement<br />
Anne-Sophie Mutter, dont<br />
le généreux engagement n’a rien à envier<br />
à ses talents musicaux et à son orchestre<br />
d’accompagnement, les «Mutter’s Virtuosi».<br />
Anne-Sophie Mutter et ses jeunes<br />
musiciens ont renoncé intégralement<br />
à leur cachet. La Société SEP tient également<br />
à adresser ses remerciements au<br />
Comité de patronage et au Prof. Dr. Jürg<br />
Kesselring, au Dr. Ellen Ringier, à Beatrice<br />
Tschanz, aux acteurs Stefan Gubser<br />
et Marcel Schwerzmann, ainsi qu’au président<br />
du gouvernement du Canton de<br />
Lucerne. Un grand merci enfin à tous les<br />
partenaires et donateurs, ainsi qu’à tous<br />
les spectateurs du concert, pour leur précieux<br />
soutien.<br />
Texte: Erica Sauta<br />
Photos: Reto Schneider
FORTE<br />
LOISIRS<br />
«POINTUP» – MERCI POUR<br />
LES POINTS<br />
«pointup» correspond au programme de<br />
bonification des cartes de crédit de Credit<br />
Suisse. A chaque utilisation de la carte,<br />
son détenteur collecte de précieux points<br />
dont il peut faire don à la Société SEP.<br />
A chaque fois que la carte du Crédit<br />
Suisse est utilisée pour un paiement, des<br />
points sont collectés automatiquement et<br />
sans autre contribution financière. Sur le<br />
site Web de «pointup», ces points peuvent<br />
ensuite être donnés en faveur de la Société<br />
suisse de la sclérose en plaques.<br />
Le système «pointup» soutient ainsi<br />
les différentes prestations que la<br />
Société SEP offre aux personnes atteintes<br />
pour soulager leur quotidien.<br />
Pour 1000 points, 4 francs sont versés<br />
à la Société suisse SEP. En 2010,<br />
26 000 francs ont ainsi été récoltés.<br />
Stefan M. Suter, Swisscard, remet à Patricia<br />
Monin et à Regula Muralt Spescha, Société<br />
SEP, un chèque de plus de 26 000 francs.<br />
Un grand merci au Credit Suisse qui a notamment<br />
pris en compte la Société suisse<br />
SEP dans le cadre de son programme de<br />
bonification, ainsi qu’à tous les titulaires<br />
de cartes de crédit qui soutiennent grâce<br />
à leurs points les personnes concernées<br />
par la SEP. dha<br />
Des questions sur le programme<br />
«pointup»? Réponses et contact sur le<br />
site: www.pointup.ch.<br />
ANNÉE DU BÉNÉVOLAT<br />
2011 EN SUISSE<br />
<br />
<br />
<br />
Afin d’attirer l’attention sur ces nombreux<br />
bénévoles, le Conseil de l’Europe a<br />
proclamé l’année 2011 Année européenne<br />
du bénévolat. L’objectif est de valoriser<br />
la portée sociale du bénévolat et de<br />
promouvoir la reconnaissance de l’engagement<br />
bénévole dans tous les pays européens.<br />
En Suisse, près d’un habitant sur quatre<br />
est engagé bénévolement dans une association<br />
ou une organisation. S’y ajoutent<br />
les nombreuses personnes qui s’impliquent<br />
au quotidien pour la communau-<br />
té, indépendamment d’une organisation,<br />
que ce soit en matière de garde d’enfants<br />
ou pour aider un voisin âgé à faire ses<br />
courses. Ainsi, trois millions de personnes<br />
en Suisse assurent des services bénévoles<br />
au profit de la société.<br />
La société suisse elle-même ne fonctionne<br />
que grâce au concours d’innombrables<br />
bénévoles. Parmi ces femmes et ces<br />
hommes engagés, on compte notamment<br />
les 1100 aides bénévoles des groupes régionaux<br />
et les 200 bénévoles dans le cadre<br />
des séjours en groupe de la Société SEP.<br />
Aujourd’hui, il n’est plus si évident de<br />
consacrer son temps à d’autres. Aussi la<br />
Société SEP tient à remercier tout particulièrement<br />
ses bénévoles pour leur engagement<br />
au profit des personnes souffrant<br />
de SEP et de leurs proches. kbe<br />
Bénévoles engagés dans le cadre du séjour<br />
en groupe de la Société SEP.<br />
N° 2 | Juin 2011 | 19
AGENDA<br />
SAMEDI 3 SEPTEMBRE 2011<br />
JOURNÉE DU RISOTTO DE<br />
LA GUILDE<br />
Le premier samedi de septembre, plus de 200 cuisiniers de la «Guilde suisse<br />
des Restaurateurs-Cuisiniers» mijoteront une nouvelle fois leur célèbre risotto qui sera<br />
<br />
Le samedi 3 septembre, les cuisiniers de<br />
la Guilde troqueront leurs cuisines de<br />
restaurant contre des stands dans plus de<br />
40 villes suisses où ils installeront leurs<br />
grandes poêles à risotto. Dans toute la<br />
Suisse – y compris en Suisse romande<br />
et dans le Tessin – ils y vendront à partir<br />
de 11 heures leur délicieux risotto.<br />
Les cuisiniers de la Guilde n’ont pas leur<br />
pareil pour endosser avec perfection, lors<br />
de cette journée du risotto, leurs habits<br />
d’hôtes sympathiques, même en dehors<br />
de leurs propres établissements. Rendezvous<br />
donc pour un véritable régal des<br />
papilles et une ambiance des plus festives!<br />
Des cuisiniers-amateurs célèbres<br />
mettent la main à la pâte<br />
Aux côtés des cuisiniers de la Guilde, des<br />
vedettes des milieux politique, sportif et<br />
culturel s’engagent à l’occasion de cette<br />
collecte au profit des personnes souffrant<br />
de SEP en participant à la préparation<br />
et à la vente du risotto. Dans différentes<br />
IMPRESSUM<br />
Editeur: Société suisse de la sclérose en plaques, Josefstrasse 129, Case<br />
postale, 8031 Zurich, T 043 444 43 43, F 043 444 43 44, info@multiplesklerose.ch,<br />
CCP 80-8274-9, Centre romand SEP: 3, rue du Simplon,<br />
1006 Lausanne, T 021 614 80 80, F 021 614 80 81, CCP 10-10946-8, info@<br />
sclerose-en-plaques.ch, www.sclerose-en-plaques.ch, Centro SM: Via S.<br />
Gottardo 50, 6900 Lugano-Massagno, T 091 922 61 10, Rédaction: Erica<br />
Sauta (esa) Ont collaboré à ce numéro: Karin Berchten (kbe), Pasquale<br />
Calabrese, Tres Camenzind, Doris Hämmerling (dha), Christof Knüsli<br />
(ckn), Cristina Minotti (cmi), Monique Ryf Cusin (mry), Daniel Schwab,<br />
Tarifs d’insertion (CHF)<br />
Allemand Français/Italien Kombi<br />
n/b 4 couleurs n/b 4 couleurs n/b 4 couleurs<br />
1/1-page 4788.— 5700.— 1201.20 1430.— 5569.95 6630.90<br />
1/2-page 2633.40 3135.— 660.65 786.50 3063.50 3647.—<br />
1/3-page 2470.— 667.35 2917.70<br />
1/4-page 1436.40 1710.— 360.35 429.— 1671.— 1989.30<br />
1/8-page 778.05 926.25 195.20 232.40 905.10 1077.50<br />
20 | N° 2 | Juin 2011<br />
Journée du risotto à Delémont.<br />
villes, les membres de nos groupes SEP<br />
régionaux prêteront également mainforte<br />
aux cuisiniers de la Guilde.<br />
La traditionnelle Journée de la cuisine de<br />
la Guilde aura lieu cet automne pour la<br />
15 e fois consécutive au profit de la Société<br />
SEP. Lors des éditions précédentes, les<br />
cuisiniers de la Guilde avaient collecté<br />
au total plus d’1 million de francs au<br />
profit des personnes atteintes de sclérose<br />
en plaques. L’année dernière, l’action a<br />
permis de recueillir la belle somme de<br />
105’000 francs, qui sera utilisée pour la<br />
recherche médicale SEP.<br />
La Société suisse SEP remercie d’ores et<br />
déjà tous les cuisiniers de la «Guilde suisse<br />
des Restaurateurs-Cuisiniers», ainsi que<br />
les nombreuses personnes apportant leur<br />
aide et les sponsors qui contribueront au<br />
succès de cette sympathique collecte de<br />
la Guilde. Un grand merci également au<br />
sponsor principal Uncle Ben’s qui fournit<br />
gratuitement le riz cuisiné lors de cet événement.<br />
ckn<br />
Les localités et les villes qui accueilleront<br />
cet automne la journée du risotto<br />
seront indiquées au cours de l’été. Une<br />
liste sera disponible à partir du mois<br />
de juillet sur le site de la Société SEP:<br />
www.multiplesklerose.ch<br />
Brigitte Studer, André Thurneysen, Vera Rentsch, Gilles de Weck. Délai de<br />
rédaction pour le prochain numéro: 15 juin 2011 Paru tion: Trimestrielle<br />
Impression et mise en pages: gdz AG, Zurich Tirage 24 000 en français/italiano,<br />
64 000 en allemand. Pour tout don supérieur à 10 francs vous recevez<br />
un abonnement annuel à FORTE.<br />
Le label Zewo garantit une utilisation consciencieuse<br />
et adéquate de vos dons.<br />
Rabais 2 parutions 5%, 4 parutions 10%<br />
Pages de couverture et encarts sur demande<br />
Tous les prix s’entendent sans TVA (+8%)<br />
Commission du conseil 10 %<br />
Gestion des annonces<br />
Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,<br />
Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />
tél. 043 444 51 07, fax 043 444 51 01<br />
info@fachmedien.ch
FORTE<br />
AGENDA<br />
NOTRE PROGRAMME<br />
JUILLET À SEPTEMBRE 2011<br />
<br />
<br />
CAMPS DE VACANCES<br />
Vacances enfants<br />
Destinées aux enfants de 7 à 15 ans dont<br />
un parent est atteint de SEP<br />
Du lundi 8 août au samedi 13 août à<br />
Twannberg<br />
Christine Walder, conseillère sociale,<br />
Société SEP<br />
UNE FORMATION<br />
POUR LES BÉNÉVOLES<br />
Approche pratique des soins de base<br />
Destinée aux bénévoles du séjour en<br />
groupe et des groupes régionaux<br />
Mardi 30 août de 9h30 à 16h30 à Rolle<br />
Raffaela Chappuis, infirmière<br />
Les frais de formation pour les bénévoles<br />
sont pris en charge par la Société SEP.<br />
UNE JOURNÉE DÉCOUVERTE<br />
«Pour la beauté, il n’existe de produit<br />
cosmétique tel que le bonheur»<br />
Un atelier sur l’image et le maquillage<br />
Destiné aux personnes atteintes de SEP<br />
Mardi 6 septembre de 9h30 à 16h30 à<br />
Vevey<br />
Myriam Hoffmann, Conseil en Image,<br />
Première Impression, Genève<br />
LE PROCHAIN SÉMINAIRE INFORMATIONS<br />
Bouger – une nécessité… un plaisir<br />
aussi!<br />
Destiné aux personnes atteintes de SEP<br />
Du jeudi 22 au samedi 24 septembre à<br />
Twannberg<br />
Sybille Jacob et Monica Lüscher, physiothérapeutes<br />
du groupe spécialisé «physiothérapie<br />
et SEP», Susanne Lohrer Rovero,<br />
physiothérapeute et enseignante de Qi<br />
Gong<br />
INFOLINE SEP<br />
Du lundi au jeudi de 10h à 13h<br />
0844 737 463<br />
Pour toute question concernant<br />
la SEP et la vie avec la SEP:<br />
N’hésitez pas à appeler. Notre<br />
équipe de professionnels<br />
répond volontiers à vos questions.<br />
N’hésitez pas de vous adresser au Centre<br />
romand SEP en cas de difficultés financières.<br />
Cela vous intéresse? Nous vous envoyons<br />
volontiers un descriptif détaillé de chaque<br />
manifestation. Le programme se trouve<br />
également sur notre site. Le programme<br />
d’octobre à décembre 2011 est envoyé<br />
avec le FORTE, sous forme d’une série de<br />
cartes présentant chaque manifestation.<br />
Nous vous remercions de vous inscrire dès<br />
que possible. Vous pouvez vous adresser<br />
pour toute information et inscription à la<br />
Société suisse de la sclérose en plaques<br />
Centre romand SEP<br />
3, rue Simplon, 1006 Lausanne, T 021 614<br />
80 80 F 021 614 80 81<br />
info@sclerose-en-plaques.ch<br />
www.sclerose-en-plaques.ch<br />
Organisation Programme 2011:<br />
Brigitte Studer, Psychologue FSP, Société<br />
SEP – dès le 1.7. Mireille Geiser-Liechti,<br />
conseillère sociale, Société SEP<br />
<br />
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<br />
www.srs-handilift.ch<br />
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N° 2 | Juin 2011 | 21
SEP INTERNE<br />
FUSION DANS LE JURA<br />
Repas de la St-Martin à Asuel pour le groupe Ajoie.<br />
Le groupe régional d’Ajoie a fusionné à fin 2010 avec le groupe<br />
Jeunes SEP du Jura après 26 ans d’existence indépendante. Si la<br />
plupart des membres ont rejoint le nouveau groupe, les béné-<br />
22 | N° 2 | Juin 2011<br />
voles se sont retirés après de nombreuses années de service. Un<br />
repas festif à l’Auberge du Cheval Blanc à Asuel – à l’occasion<br />
de la St- Martin – a marqué le passage du témoin entre les présidentes.<br />
Le groupe régional d’Ajoie a vu le jour en septembre 1984. Une<br />
dizaine de bénévoles se sont organisés pour entourer autant de<br />
personnes atteintes de la SEP et leur offrir des après-midi récréatifs,<br />
des sorties, des échanges et même... des vacances. La<br />
présidente – Jeannette Vallat-Guisy – se rappelle des nombreux<br />
séjours à la maison de Douane, sur le plateau de Diesse. Elle<br />
évoque également les vacances au Tessin à l’occasion des 10 ans<br />
du groupe régional.<br />
Ces dernières années, les sorties ont été de plus en plus axées<br />
sur des rencontres autour d’un bon repas. Et puis, le constat est<br />
venu: les bénévoles étaient régulièrement plus nombreuses que<br />
les personnes atteintes lors des rencontres. Il n’y avait parfois<br />
même que des bénévoles. Celles-ci ont donc décidé de mettre<br />
un terme à leurs activités à fin 2010. La décision n’a pas été trop<br />
difficile à prendre, le groupe Jeunes SEP du Jura étant à disposition<br />
pour reprendre le flambeau et intégrer les personnes qui<br />
le souhaitaient. mry<br />
UNE IDÉE ORIGINALE…<br />
L’an dernier le Groupe Régional Vevey<br />
Riviera s’est demandé comment trouver<br />
un financement pour les vacances de manière<br />
originale… Un groupe de réflexion<br />
composé de 4 personnes atteintes, en fauteuil,<br />
a établi une liste d’idées dont une<br />
a été tout de suite retenue: organiser une<br />
fondue pour 150 personnes! Le principe<br />
est simple: les participants sont groupés<br />
par quatre avec un réchaud et font la<br />
fondue eux-mêmes à table. Quels sont les<br />
ingrédients nécessaires pour réussir cette<br />
manifestation?<br />
réchauds et caquelons: on peut les emprunter<br />
gratuitement auprès de l’association<br />
Gruyère AOC;<br />
fromage: un groupe de fromagers<br />
nous a offert 40 kilos de mélange moitié-moitié<br />
en sachets de 900 g, prêts à<br />
l’emploi<br />
vin: une cave de la Riviera nous a offert<br />
le vin pour faire la fondue;<br />
pain: les boulangers de Vevey et de<br />
Montreux nous en ont offert 40 kilos<br />
En pleine dégustation.<br />
Il ne reste plus qu’à trouver une salle<br />
adéquate et à préparer les tables. Tous les<br />
membres de notre Groupe régional ont<br />
pris contact avec leur famille, leurs amis<br />
et connaissances. Ils ont remis une invita-<br />
tion, un descriptif de notre Groupe et un<br />
bulletin de versement... (Fr. 35.– par personne).<br />
Nous avons mis en vente du vin<br />
blanc, nous avons offert le thé et nos bénévoles<br />
ont préparé des magnifiques salades<br />
de fruits. Quelques généreux donateurs<br />
ont apporté des bouteilles de kirsch et de<br />
pruneau afin de bien désinfecter le tout!!!<br />
Et puis, pour conclure nous avons mis aux<br />
enchères un magnifique jambon à l’os qui<br />
nous a rapporté plus de Fr. 300.–!<br />
Le succès fut magnifique, à tel point qu’il<br />
a été immédiatement demandé de répéter<br />
l’exercice en 2011! Nous avions fait faire<br />
des fourchettes à fondue pour l’occasion,<br />
marquées Fondue No 1 que chacun a pu<br />
emporter. Nous avons déjà mis en route la<br />
production des fourchettes Fondue No 2.<br />
Rendez-vous à la prochaine fondue!<br />
Gilles de Weck<br />
Président du Groupe Vevey Riviera
ACTIVITÉS DES GROUPES<br />
Bienne<br />
Rose-Marie Marro 032 342 05 36<br />
Samedi 27 août: Pique-nique à Brügg<br />
Bienne – Nouveau groupe *<br />
Daniel Schwab 032 342 62 16<br />
Rencontre mensuelle Pour info tél. ou<br />
schwabda@bluewin.ch<br />
Delémont<br />
Alice Chavanne 032 422 39 52<br />
Suzanne Bandi 032 422 50 80<br />
9 juin: rencontre de 3 GR SEP – Prés-<br />
Roses – 11h00<br />
«Jeunes du Jura» *<br />
Delphine Schmid 032 471 14 71<br />
Anne-Christine Tombet 078 689 30 15<br />
Dimanche 26 juin: sortie annuelle au slow<br />
up Ensuite, vacances jusqu’au 22 septembre.<br />
Fribourg «Les Maillons»<br />
Isabelle Python 026 413 44 89<br />
Samedi 18 juin: pique-nique 29 août au 3<br />
septembre: vacances du groupe SEP<br />
Fribourg – Groupe d’entraide<br />
«Les Funambules» *<br />
Sophie Cherpillod 079 823 52 30<br />
Aquagym 1 eret 3 e jeudis du mois à Marsens<br />
(rens.: 026 413 44 89)<br />
Samedi 18 juin: pique-nique avec le GR<br />
«Les Maillons»<br />
Genève<br />
Isabelle Maeder 022 736 23 02<br />
Répondeur: 022 726 23 17<br />
Erika Riedweg 022 777 12 22 (répondeur)<br />
Ligne d’écoute 022 752 25 92<br />
www.scleroseenplaques.ch<br />
– Piscine tous les jeudis de 16h00 à 18h00<br />
– Sortie 1 er mardi de chaque mois<br />
INFORMATIONS<br />
* Ces groupes s’adressent à des personnes<br />
dont les handicaps sont peu<br />
visibles et jouissant de leur complète<br />
autonomie. Ils accueillent des<br />
personnes nouvellement diagnostiquées.<br />
Ils ne font pas appel à l’aide de<br />
bénévoles extérieurs.<br />
FORTE<br />
– Arts 82, activités artistiques: 2 e et 4 e<br />
mardis de chaque mois<br />
– Un jeudi par mois: rencontre informelle<br />
– Cours d’anglais (rens.: 022 736 23 02)<br />
– Hippothérapie K (rens.: 079 722 12 91)<br />
La Chaux-de-Fonds<br />
André Boegli 032/913 02 50<br />
09.06: rencontre avec les groupes jurassiens<br />
18.08: course d’une journée + repas<br />
Lausanne «Les Dynamiques»<br />
Michel Pelletier 021 648 28 02 et<br />
079 617 04 75<br />
– Réunion du Groupe à Vidy, dans les locaux<br />
du GLLI (Groupe du Lac et des Loisirs<br />
pour invalides) le jeudi après-midi<br />
9 juin et 23 juin: sortie encore à déterminer.<br />
Ensuite, vacances d’été jusqu’au<br />
8 septembre.<br />
Lausanne – Groupe Arc-en-Ciel *<br />
Marie-France Courvoisier 021 646 59 82<br />
Arcenciel-sep@gmail.com<br />
– Cours d’aquagym: 2 groupes le mardi<br />
à 17h15 et 18h15 à la piscine d’Eben-<br />
Hézer, Ch. De Roveréaz 25 – 1012 Lausanne.<br />
Renseignements 079/628 94 57)<br />
– Rencontres informelles à la Brasserie<br />
des Sauges le 2 e mardi du mois dès 19h30<br />
(renseignements: 021 320 95 76)<br />
24 juin: sensibilisation à l’hippothérapie-<br />
K avec Mme M. Dutruit, suivi d’un souper<br />
malakoff.<br />
Vacances d’été jusqu’au 2 septembre.<br />
Lausanne – Ligne d’écoute<br />
Dominique Fivaz 021 947 46 80<br />
Neuchâtel<br />
André Muriset 032/753 65 50<br />
Jeudi 9 juin: promenade en bateau<br />
Jeudi 11 août: journée au Zoo de Servion.<br />
Départ 11h00 et repas sur place<br />
Neuchâtel et La Chaux-de-<br />
Fonds – Groupe Plein Ciel *<br />
Carole Rossetti 032 842 42 09<br />
Rahel Tschantz 032 731 00 90<br />
– Rencontre tous les 3 èmes mardis du mois<br />
– Piscine le mercredi après-midi<br />
– Sous-groupe «nouveaux»: 1 er lundi du<br />
mois de 17h à 19h au Pilotis à Cortaillod<br />
21.06: sortie en bateau avec souper<br />
SEP INTERNE<br />
03.07: Pique-nique chez David à Buttes<br />
16.08: 19h00 – pique-nique canadien au<br />
local.<br />
Payerne «Les Courageux»<br />
Claude Charmoy 026 660 51 21<br />
Joëlle Wuillemin 026 675 45 49<br />
Jeudi 23 juin: Broche à la Maison des Cadets<br />
Ensuite vacances jusqu’au 22 septembre<br />
Vevey – Riviera<br />
«Rayons de Soleil»<br />
Gilles de Weck 021 963 38 91<br />
Francine Ducrest 021/943 40 77<br />
Rencontres 1x par mois pour échanges,<br />
bricolages, jeux ou sorties<br />
Mardi 14 juin: déjeuner à Territet<br />
Mardi 12 juillet: sortie<br />
Mardi 9 août: sortie à Villeneuve<br />
Sion & environs<br />
Hélène Prince 027 322 13 30 ou<br />
078/600 9602<br />
9 juin: réunion du groupe au restaurant<br />
Bellevue au Bouveret à 13h00.<br />
Valais – «Les Battants» *<br />
Géraldine Delasoie 027 283 11 88<br />
www.lesbattants.ch<br />
– Groupe piscine le lundi après-midi Dimanche<br />
26 juin: grillades chez Annette<br />
à Vétroz.<br />
Yverdon-les-Bains/Nord vaudois<br />
Jean-Paul Giroud 024 425 33 36 ou<br />
079 561 69 50<br />
– Réunion mensuelle tous les 1 ers mardis<br />
du mois<br />
– Cours d’aquagym à la piscine d’Yverdon<br />
les 1er et 3 ème vendredis de chaque mois<br />
Groupe autogéré, Gland *<br />
Isabelle Pino 022 369 27 82<br />
Groupe d’échange se réunissant une fois<br />
par mois à la Clinique La Lignière de 18h à<br />
20h30, le mercredi.<br />
24 juin: pique-nique à la Dulive.<br />
Groupe autogéré «Les<br />
Mésanges», Val-de-Travers *<br />
Maurice Rochat 032 863 22 48<br />
Groupe d’échange se réunissant tous les<br />
1er jeudis de chaque mois à la cure de Môtiers,<br />
à 15h00.<br />
N° 2 | Juin 2011 | 23
LOISIRS<br />
RENDEZ-VOUS<br />
AVEC SARAH MEIER<br />
<br />
<br />
<br />
Sarah Meier, encore félicitations pour<br />
votre médaille d’or aux championnats<br />
d’Europe 2011. Ce titre mérité couronne<br />
avec panache l’ensemble de votre carrière.<br />
A quel âge avez-vous commencé le<br />
patinage artistique?<br />
J’ai chaussé pour la première fois les patins<br />
à l’âge de deux ans.<br />
Pour parvenir à ce niveau sportif, il faut<br />
avoir non seulement du talent, mais aussi<br />
une grande discipline. Comment avezvous<br />
concilié études et sport?<br />
Jusqu’au collège, cela ne m’a pas posé de<br />
problème. A l’école, il m’était assez facile<br />
de m’entraîner entre midi et deux et le soir.<br />
Au gymnase, c’était déjà plus difficile, car<br />
j’avais beaucoup plus de cours. J’étais dispensée<br />
de cours d’éducation physique et<br />
j’ai ensuite fréquenté l’AKAD un an avant<br />
la maturité pour poursuivre des études<br />
par correspondance.<br />
Aviez-vous des modèles, dont vous avez<br />
suivi l’exemple? Qu’admiriez-vous particulièrement<br />
chez eux?<br />
Quand j’étais petite, je faisais partie d’un<br />
bon groupe d’entraînement, dont la plupart<br />
des membres avaient un ou deux ans<br />
de plus que moi. J’ai donc bien entendu<br />
suivi l’exemple de mes copains. Plus tard,<br />
l’Américaine Michelle Kwan a été mon<br />
modèle, car elle peut faire passer des émotions<br />
comme nulle autre et maîtrise les<br />
plus grandes difficultés techniques avec<br />
une légèreté déconcertante.<br />
Vous avez souffert de diverses blessures<br />
et vous vous êtes entraînée jusqu’au dernier<br />
moment avant les championnats<br />
d’Europe sous analgésiques. Y a-t-il eu,<br />
dans votre carrière, des moments où<br />
vous avez songé à abandonner?<br />
Oui, il y en a eu en effet. Mais seulement<br />
au cours de cette saison. En automne,<br />
24 | N° 2 | Juin 2011<br />
j’avais déjà décidé d’arrêter, avant de me<br />
ressaisir à l’occasion d’une compétition<br />
exhibition au Japon.<br />
Après une troisième place au programme<br />
court, vous avez réussi un magnifique<br />
programme libre, qui vous a permis de<br />
vous hisser à la première place de ces<br />
championnats d’Europe. Qu’avez-vous<br />
pensé lorsque vous avez réalisé que vous<br />
aviez réussi?<br />
J’ai réellement été la première surprise. Je<br />
pouvais à peine y croire, c’était vraiment<br />
comme dans un rêve.<br />
Vous terminez votre carrière de sportive<br />
de haut niveau avec une médaille d’or.<br />
Comment envisagez-vous à présent votre<br />
quotidien et quels sont vos projets d’avenir?<br />
Je n’ai pas encore réfléchi à ce que j’allais<br />
faire à présent. Il était prévu que je me<br />
produise pendant trois semaines après les<br />
championnats d’Europe dans des spectacles<br />
comme Art on Ice et de nombreux<br />
autres événements.<br />
Je souhaite pour le moment continuer à<br />
participer à ce genre d’exhibitions et donc,<br />
bien sûr, à m’entraîner. J’aimerais ensuite<br />
poursuivre des études de sport, ou bien<br />
m’orienter vers l’événementiel lié au sport.<br />
Les quelque 10 000 personnes souffrant<br />
de sclérose en plaques en Suisse doivent<br />
faire preuve de beaucoup de force et de<br />
discipline pour maîtriser leur quotidien<br />
souvent difficile. Vous avez connu de<br />
nombreux hauts et bas: votre expérience<br />
peut-elle être source de motivation pour<br />
des personnes traversant une phase<br />
d’abattement?<br />
Les choses sont beaucoup plus faciles<br />
lorsque l’on se fixe un objectif précis. Mais<br />
il ne doit pas être trop ambitieux. Il faut se<br />
réjouir des progrès, aussi petits soient-ils,<br />
et savoir apprécier à leur juste valeur les<br />
étapes intermédiaires franchies.<br />
Sarah Meier, merci beaucoup pour cette<br />
interview et bonne chance pour la suite!<br />
Interview: Erica Sauta, Photo: Sarah Meier
ALTRUISMO<br />
TANGIBILE<br />
Care lettrici, cari lettori<br />
Altruismo è l’esatto contrario di egoismo e<br />
significa che un individuo cerca di contribuire al<br />
benessere del prossimo o di una comunità<br />
piuttosto che di trarne vantaggio. Mentre la<br />
scienza dibatte per stabilire se esista vera -<br />
mente il com portamento altruista, noi abbiamo la<br />
fortuna di toccare continuamente con mano che c’è davvero chi<br />
si comporta in modo generoso e disinteressato. Questa primavera<br />
ho avuto l’opportunità di presentare personalmente i servizi e l’attività<br />
di ricerca della società SM presso due fondazioni. L’interesse e il<br />
coinvolgimento che queste hanno dimostrato per il benessere e il<br />
futuro delle persone affette da SM sono un’espressione di rispetto,<br />
calore umano e profonda solidarietà. L’interesse si è spinto ben oltre<br />
i progetti e i servizi che abbiamo presentato. La capacità di impegnarsi<br />
altruisticamente e senza alcun tornaconto per le persone affette<br />
da SM era ed è tuttora il motivo per cui sosteniamo queste fondazioni.<br />
Voi e tutti coloro che si adoperano, con un contributo finanziario<br />
o con il loro tempo, per il bene delle 10 000 persone che soffrono<br />
di questa patologia nel nostro paese, meritate tutto il nos tro<br />
rispetto. Per me la discussione scientifica sull’altruismo è del tutto<br />
marginale, perché noi abbiamo modo di constatare giorno dopo<br />
gior no l’espressione di un altruismo tangibile verso i malati di SM.<br />
E di questo sono infinitamente grata.<br />
Vera Rentsch, Direttrice<br />
EDITORIAL<br />
CONTENUTO<br />
REPORTAGE<br />
Barbara Dietrich 26<br />
Nuova Campagna per la SM 27<br />
VIVERE CON LA SM<br />
Disturbi cognitivi nella SM 28<br />
GRAZIE<br />
Standing ovation<br />
per Anne-Sophie Mutter 30<br />
«pointup» 31<br />
AGENDA<br />
Giornata del risotto 31<br />
GRUPPI REGIONALI<br />
Sopraceneri e Moesano<br />
Cp 119, 6528 Camorino<br />
Presidente: Luisella Celio,<br />
078 861 19 55, luisella.celio@gmail.com<br />
10–15 ottobre 2011 vacanza a Delémont<br />
Sottoceneri<br />
Cp 5238, 6901 Lugano<br />
Presidente: Renata Scacchi,<br />
091 923 52 84,<br />
grupposottoceneri@gmail.com<br />
26 giugno Ai laghetti<br />
24 luglio Al grotto<br />
FORTE 25
REPORTAGE<br />
UNA MEDAGLIA D’ORO<br />
PER BARBARA DIETRICH<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
A soli 35 anni Barbara Dietrich ha già<br />
dovuto affrontare molte prove difficili.<br />
La coraggiosa friborghese ci riceve nel<br />
suo appartamento di Tafers, che divide<br />
con un coinquilino disabile. È giovedì, il<br />
giorno libero di Barbara Dietrich, e anche<br />
i suoi genitori sono venuti a trovarla.<br />
Dal 2002 lavora quattro giorni la settimana<br />
in un laboratorio per disabili, dove<br />
ha conosciuto anche il suo coinquilino.<br />
Barbara Dietrich è molto soddisfatta del<br />
suo lavoro, anche se talvolta rimpiange<br />
la professione di pasticcera-confettiera<br />
per la quale si era preparata con passione.<br />
Ci mostra la foto della creazione che<br />
aveva realizzato per l’esame finale del suo<br />
percorso formativo: un’arca di Noè di<br />
cioccolato. La medaglia d’oro era stata il<br />
meritato premio per il suo straordinario<br />
lavoro. Ora non sarebbe più in grado di<br />
eseguire questo delicatissimo lavoro di<br />
precisione.<br />
Sogni naufragati<br />
La vita di Barbara Dietrich inizia a cambiare<br />
nel 1998. Sempre più spesso le capitano<br />
infatti strani incidenti. L’appassionata<br />
giocatrice di unihockey si scontra<br />
26 | N° 2 | Giugno 2011<br />
quasi frontalmente con le avversarie, urta<br />
contro gli stipiti delle porte o inciampa<br />
lungo le scale. Nel maggio del 1998 ne<br />
parla con il suo medico di famiglia e su<br />
suo consiglio si fa visitare da un neurologo.<br />
Dopo alcuni test, a fine giugno 1998<br />
Barbara Dietrich riceve una telefonata<br />
che le annuncia la diagnosi: sclerosi multipla.<br />
Un duro colpo per la ragazza, che ha<br />
appena 22 anni. Ciò che teme di più è di<br />
finire su una sedia a rotelle, cosa che non<br />
le permetterebbe di vincere il campionato<br />
svizzero di unihockey con la sua squadra.<br />
Il giorno stesso partecipa all’allenamento<br />
e informa le compagne della sua malattia.<br />
In questo momento le resta ancora una<br />
scintilla di speranza, perché sa che ogni<br />
caso di SM si manifesta in modo diverso.<br />
Ma purtroppo ciò che il destino riserva<br />
a Barbara Dietrich è un’evoluzione molto<br />
rapida della malattia.<br />
«La mia nuova vita con la SM»<br />
Barbara Dietrich deve abbandonare la<br />
professione di pasticcera-confettiera.<br />
Trova lavoro in un tea-room, quindi in<br />
una stazione di rifornimento, ma i disturbi<br />
la limitano sempre di più. Prende con-<br />
fidenza con i bastoni da passeggio, finché<br />
anche questi non diventano troppo pericolosi.<br />
Da quel momento in poi utilizza<br />
un deambulatore, anche se non le piace<br />
per nulla. Nel 2002 si rende conto che la<br />
tanto temuta sedia a rotelle può offrirle<br />
nuove forme di libertà. «Mi piace molto<br />
andare al mercato o ai concerti. Con il<br />
deambulatore era materialmente impossibile.<br />
La sedia a rotelle mi ha invece regalato<br />
nuove possibilità di movimento.»<br />
All’epoca Barbara Dietrich é ancora in<br />
grado di guidare autonomamente la sua<br />
auto e può almeno in parte dedicarsi alle<br />
sue attività preferite nel tempo libero. In<br />
un laboratorio per disabili di Nachbardorf<br />
trova un nuovo lavoro.<br />
La rapida evoluzione della malattia e i<br />
disturbi sempre più gravi non rendono<br />
certo le cose facili a Barbara Dietrich, che<br />
per fortuna può sempre contare sul sostegno<br />
della famiglia. Un aiuto prezioso<br />
le arriva anche dalla consulenza psicologica<br />
che riceve presso la Società SM. «Lo<br />
psicologo della Società SM mi ha aiutato<br />
molto. Mi ha fatto capire che esistono due<br />
possibilità: nascondere la testa nella sabbia<br />
come gli struzzi o prendere in mano il
proprio destino e ricavarne il meglio che<br />
ha da offrire. Ed è proprio questo che ho<br />
cercato di fare.» Barbara Dietrich ha imparato<br />
ad affrontare le avversità. Il fatto<br />
che nel 2005 debba rinunciare a guidare<br />
a causa dell’aggravarsi dei problemi di<br />
vista è una svolta decisiva per la giovane<br />
donna, ma lei trova nuovi modi per continuare<br />
a vivere attivamente. Sapere che<br />
la sua squadra di unihockey ha vinto per<br />
tre volte la medaglia d’oro ai campionati<br />
svizzeri negli anni 2006, 2007 e 2009<br />
anche senza la sua partecipazione attiva<br />
è doloroso, ma come allenatrice ha tutti i<br />
motivi di gioire comunque della vittoria.<br />
Ancora oggi lo sport occupa un ruolo<br />
importante nella vita di Barbara Dietrich,<br />
anche se in modo diverso da prima.<br />
«Dall’ombelico in giù il mio corpo si sente<br />
come una specie di rimorchio», spiega<br />
la giovane donna, che per questo si allena<br />
mezz’ora al giorno sul suo Motomed.<br />
Questo apparecchio per la riabilitazione<br />
le muove le gambe e ne stimola il sistema<br />
circolatorio. A Barbara Dietrich non<br />
mancano di certo le energie. Per questo<br />
assiste ogni volta che può alle partite delle<br />
sue squadre del cuore, HC Fribourg-<br />
Gottéron e Young Boys, e accompagna<br />
come allenatrice la sua squadra di<br />
unihockey spronandola dalla panchina.<br />
Assolutamente insostituibile per lei è anche<br />
il soggiorno di gruppo per i giovani<br />
della Società SM, al quale partecipa con<br />
entusia smo sin dalla prima edizione di<br />
quattro anni fa. Per il suo ammirevole<br />
senso di indipendenza, la sua serenità e<br />
il suo ottimismo, Barbara Dietrich merita<br />
il massimo rispetto e una simbolica medaglia<br />
d’oro.<br />
Testo: Erica Sauta, Foto: Tres Camenzind<br />
ECCO COM’È NATA<br />
LA NUOVA CAMPAGNA<br />
PER LA SM<br />
<br />
<br />
<br />
Sebbene in Svizzera venga diagnosticato<br />
ogni giorno un nuovo caso di SM e siano<br />
in molti ad avere qualcuno che soffre di<br />
questa patologia nella cerchia delle loro<br />
conoscenze, manca spesso la consapevolezza<br />
delle sfide quotidiane che le persone<br />
affette da sclerosi multipla devono affrontare.<br />
La sensibilizzazione dell’opinione<br />
pubblica è quindi da sempre un importante<br />
compito della Società SM.<br />
Prestazioni da record –<br />
giorno dopo giorno<br />
Per molte persone affette da SM la gestione<br />
delle attività quotidiane rappresenta una<br />
sorta di primato sportivo che è possibile<br />
portare a termine solo con una volontà<br />
d’acciaio o con l’assistenza dei familiari e<br />
di un aiuto professionale. Già fare pochi<br />
passi o eseguire semplici movimenti è un<br />
compito che richiede uno sforzo enorme e<br />
la massima concentrazione. Per promuovere<br />
la consapevolezza delle sfide quotidiane<br />
affrontate da queste persone, la nuova<br />
campagna si affida a confronti evocativi<br />
con il mondo dello sport. Rifacendosi Raggiante malgrado il freddo: Eliane Stöckli.<br />
REPORTAGE<br />
ai motivi pubblicitari dei grandi marchi<br />
sportivi, per la campagna sono state scattate<br />
alcune istantanee di persone affette da<br />
SM per le quali ogni giorno rappresenta<br />
uno sforzo. Con questa realizzazione, le<br />
rappresentanti della Società SM – Patricia<br />
Monin, Responsabile Comunicazione<br />
e Regula Muralt Spescha, Responsabile<br />
Relazioni pubbliche e Fundraising – hanno<br />
voluto puntare sulla diffusione di un<br />
messaggio che da un lato sia in grado di<br />
creare consapevolezza nella popolazione e<br />
dall’altro sia di stimolo per gli interessati.<br />
Bevande bollenti e coperte calde<br />
Per conferire autenticità alle foto, quattro<br />
malati di SM si sono messi a disposizione<br />
per il servizio fotografico: Monika<br />
Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini<br />
ed Eliane Stöckli. Come sfondo sono stati<br />
utilizzati i luoghi tipici in cui si pratica<br />
sport, che creano uno studiato contrasto<br />
con le possibilità limitate delle persone<br />
affette da SM e inducono così alla riflessione.<br />
Realizzato in due fredde giornate<br />
di marzo, il servizio è stato una vera sfida<br />
FORTE 27
VIVERE CON LA SM<br />
Davide Laini si lascia sistemare<br />
gli ultimi dettagli.<br />
che tutti e quattro i protagonisti hanno<br />
superato con grande professionalità e con<br />
il massimo impegno. Con infinita pazien-<br />
28<br />
za, i quattro «modelli» hanno indossato<br />
strane e singolari tenute da allenamento e<br />
si sono adattati ad uno styling particolare<br />
per mettersi in posa. Per tutti il servizio<br />
fotografico ha rappresentato un piacevole<br />
diversivo dalla routine quotidiana. Nonostante<br />
le temperature rigide, al momento<br />
degli scatti l’atmosfera è stata molto piacevole,<br />
come hanno dichiarato i quattro<br />
all’unisono. I collaboratori della società<br />
SM e il team dell’agenzia fotografica si<br />
sono occupati dei modelli al 100% e con<br />
premura, offrendo loro anche bevande<br />
calde, coperte e gustosi stuzzichini. Monika<br />
Fontana, Daniel Baumann, Davide<br />
Laini e Eliane Stöckli sono rimasti pazientemente<br />
immobili finché le foto non<br />
sono risultate perfette. Ne sono nate così<br />
immagini spettacolari con un messaggio<br />
di sicuro impatto.<br />
DISTURBI COGNITIVI<br />
NELLA SCLEROSI MULTIPLA<br />
<br />
<br />
<br />
La SM è una delle malattie neurologiche<br />
più frequenti nella prima e media età<br />
adulta e nella maggior parte dei casi viene<br />
diagnosticata tra il ventesimo e il quarantesimo<br />
anno di età. È caratterizzata da<br />
reazioni infiammatorie a carico del sistema<br />
nervoso centrale che interessano in<br />
particolare lo strato protettivo che riveste<br />
le cellule nervose, come pure da alterazioni<br />
delle cellule nervose stesse che compromettono<br />
la trasmissione delle informazioni<br />
all’interno del sistema nervoso.<br />
Può manifestarsi con i più svariati sintomi,<br />
a seconda dei sistemi di elaborazione<br />
del cervello colpiti da queste alterazioni.<br />
Così spesso vengono descritte sensazioni<br />
di sordità e formicolii, ma anche disturbi<br />
della vista ed episodi di paralisi di diversa<br />
durata ed entità. Sino ad oggi gli sforzi<br />
terapeutici si sono concentrati principalmente<br />
sul trattamento di questi sintomi.<br />
Nel frattempo è diventato sempre più evidente<br />
che, oltre ai disturbi neurologici<br />
già sufficientemente descritti, nel decorso<br />
della SM può manifestarsi anche un’ampia<br />
varietà di cosiddetti disturbi neuropsicologici.<br />
In questa definizione rientrano<br />
problemi che riguardano in particolare<br />
l’attenzione, la memoria, il linguaggio,<br />
la flessibilità intellettuale e la capacità di<br />
strutturazione e di resistenza mentale, in<br />
breve l’efficienza intellettuale.<br />
Sebbene nel corso della malattia questi<br />
tipi di deficit – in uno o in tutti gli ambiti<br />
«Il ritiro non è ammesso»<br />
Con didascalie quali «Ogni passo una<br />
maratona», «Una sessione di allenamento<br />
lunga una vita» o «Il ritiro non è ammesso»<br />
si è fatto volontariamente riferimento<br />
ad affermazioni che potrebbero essere<br />
pronunciate da un allenatore, ma aggiungendo<br />
a corollario la frase «Aiutate le persone<br />
affette da SM a tenere duro» si è richiama<br />
l’attenzione sulla Società svizzera<br />
sclerosi multipla. Per i quattro modelli il<br />
servizio fotografico è stato un’esperienza<br />
stimolante e un impegno che hanno svolto<br />
con gioia. Daniel Baumann puntualizza:<br />
«Quando posso sdebitarmi in qualche<br />
modo con la Società SM, lo faccio volentieri.»<br />
Tutti i modelli credono fermamente<br />
nella campagna e nel confronto tra le<br />
loro sfide quotidiane e i record degli sportivi.<br />
esa<br />
menzionati – vengano descritti quasi dalla<br />
metà degli interessati, sino ad ora era stata<br />
loro dedicata scarsa attenzione. Di fatto<br />
però sono proprio queste limitazioni che,<br />
unitamente ad altre difficoltà psicologiche<br />
(affaticamento, depressioni, stati d’ansia,<br />
alterazioni della sfera emotiva, sessualità<br />
e comportamento di ruolo) portano gli<br />
interessati ad affrontare con difficoltà, talvolta<br />
anche considerevoli, la normale vita<br />
quotidiana. In alcuni casi questi problemi<br />
possono persino risultare più invalidanti<br />
dei sintomi fisici e compromettere gravemente<br />
la qualità della vita degli interessati<br />
e dei loro familiari.<br />
Perché i problemi cognitivi sono così<br />
importanti nella vita quotidiana?<br />
Uno dei motivi della crescente importanza<br />
dei deficit neuropsicologici è il ruolo sempre<br />
più centrale della tecnologia nella nostra<br />
esistenza e nel nostro lavoro. Ai giorni<br />
nostri, infatti, sia nella vita professionale
che in quella privata si richiedono sempre<br />
meno doti di forza e resistenza fisica e si<br />
privilegiano invece la capacità di resistenza<br />
mentale e l’agilità intellettuale. Nel frattempo,<br />
da studi condotti sul lungo periodo<br />
è emerso chiaramente che, oltre al grado<br />
d’invalidità fisico, è anche ed in particolare<br />
l’efficienza intellettuale a rivestire un<br />
ruolo decisivo nell’attività professionale.<br />
Allo stesso tempo, tuttavia, la funzionalità<br />
cognitiva rappresenta una condizione<br />
fondamentale anche per la partecipazione<br />
dell’individuo alla vita sociale e risulta<br />
pertanto di enorme importanza per la<br />
qualità della vita.<br />
Le prime descrizioni di disturbi cognitivi<br />
nelle persone affette da SM erano già presenti<br />
nei primi testi di letteratura neurologica,<br />
anche se la differenziazione era piuttosto<br />
limitata. Poiché all’epoca vi erano<br />
ben poche possibilità terapeutiche paragonabili<br />
a quelle odierne, i primi a descrivere<br />
questa malattia avevano spesso a che fare<br />
con pazienti il cui decorso clinico aveva<br />
un esito complessivamente sfavorevole,<br />
e che di conseguenza mostravano anche<br />
un’efficienza intellettuale notevolmente ridotta.<br />
È infatti a questo periodo che risale la<br />
convinzione che a lungo termine la sclerosi<br />
multipla porti a gravi perdite delle facoltà<br />
cerebrali. Solo negli ultimi vent’anni que-<br />
sti deficit sono stati descritti con maggiore<br />
precisione. In tal modo è emerso con chiarezza<br />
che nella maggioranza dei pazienti e<br />
in funzione del tipo di decorso non è possibile<br />
definire una riduzione globale del<br />
rendimento – che coinvolge cioè in ugual<br />
misura tutti gli ambiti mentali – ma che<br />
nella maggior parte dei casi si riscontrano<br />
piuttosto compromissioni parziali specifiche<br />
delle prestazioni neuropsicologiche.<br />
Recenti studi hanno appurato che questi<br />
deficit parziali si manifestano nel 50 – 70<br />
% delle persone affette da SM. Tra i problemi<br />
più frequenti vanno annoverati i<br />
disturbi dell’attenzione e della memoria,<br />
come pure le alterazioni della flessibilità<br />
mentale.<br />
Perché nella SM è importante<br />
una diagnostica neuropsicologica?<br />
L’incidenza e la rilevanza dei disturbi<br />
cognitivi nella vita quotidiana rende addirittura<br />
indispensabile una valutazione<br />
neuropsicologica clinica di questo ambito<br />
di capacità nelle persone affette da SM.<br />
Così come nel quadro dell’esame neurologico<br />
è possibile e opportuno acquisire<br />
informazioni più precise sulla condizione<br />
fisica degli interessati (come accade ad<br />
es. con l’ausilio della EDSS) tramite scale<br />
standardizzate (quindi basate su esami<br />
scientifici e definite in modo unitario),<br />
nella valutazione dell’efficienza cognitiva<br />
si dovrebbero utilizzare procedure di test<br />
neuropsicologico standardizzate. Inoltre,<br />
per la valutazione di altri fattori psicologici<br />
e di rilevanza sociale, a titolo integrativo<br />
si possono utilizzare anche questionari<br />
standardizzati (ad es. sull’affaticamento)<br />
e interviste strutturate. Le informazioni<br />
ottenute da tali procedure possono essere<br />
utilizzate per la valutazione del quadro<br />
complessivo e quindi per ottimizzare la<br />
pianificazione della terapia e controllare il<br />
decorso della malattia.<br />
Attenzione e concentrazione –<br />
le nostre prestazioni principali<br />
Il cervello è la centrale di comando del<br />
nostro sistema di elaborazione delle informazioni<br />
e come tale è costantemente<br />
occupato a selezionare la molteplicità<br />
di informazioni che ci vengono inviate<br />
dall’interno del nostro corpo (ad es. senso<br />
di fame, sete, ecc.) come pure dal mondo<br />
esterno (ad es. indicazioni sul traffico,<br />
telefonate, ecc.) e a catalogarle in ordine<br />
logico per contenuto, importanza e priorità.<br />
La capacità di attribuire la giusta attenzione<br />
ai vari stimoli costituisce quindi la<br />
struttura di base dell’attività intellettuale.<br />
Talvolta le persone affette da SM riferiscono<br />
che la loro concentrazione tende a<br />
venir meno, che non sono sempre in grado<br />
di fare diverse cose in una volta o di<br />
reagire rapidamente. Spesso, tuttavia, ad<br />
un esame più approfondito emerge che<br />
in realtà solo determinati ambiti parziali<br />
della capacità di attenzione sono compromessi.<br />
Il motivo di un calo generale delle<br />
prestazioni di queste persone può quindi<br />
risiedere in un sovraffaticamento cronico<br />
di questa efficienza parziale ridotta, che a<br />
sua volta influisce poi negativamente sulla<br />
prestazione globale. In questi casi una<br />
valutazione più precisa dell’attenzione potrebbe<br />
avere reali conseguenze pratiche,<br />
in quanto permetterebbe di individuare<br />
svariate possibilità: di ottimizzare questa<br />
prestazione come pure di compensazione.<br />
Tali possibilità rappresentano un aspetto<br />
fondamentale, in quanto possono ad es.<br />
agevolare le persone affette da SM professionalmente<br />
attive nella vita quotidiana.<br />
Nel frattempo, inoltre, da alcuni studi è<br />
VIVERE CON LA SM<br />
emerso che determinate funzioni legate<br />
all’attenzione possono essere esercitate in<br />
modo mirato e che sembra esistere una relazione<br />
tra deficit dell’attenzione e attività<br />
delle recidive. Ciò significa che una terapia<br />
in grado di agire efficacemente sulla riduzione<br />
delle recidive contribuisce allo stesso<br />
tempo al mantenimento dell’efficienza<br />
intellettuale.<br />
Disturbi della memoria nella SM<br />
La personalità dell’uomo è determinata<br />
dalla sua capacità di acquisire nuove conoscenze.<br />
Per questo nel cervello umano sono<br />
presenti oltre 100 miliardi di cellule nervose<br />
collegate tra loro a formare una rete;<br />
grazie alla memoria le nostre conoscenze<br />
e le nostre esperienze vengono immagazzinate<br />
nel nostro cervello, pronte per essere<br />
recuperate. Anche durante il processo di<br />
immagazzinamento, attraverso i ricordi<br />
il nostro passato personale influenza la<br />
nostra percezione attuale, poiché analizza<br />
e interpreta continuamente le nuove informazioni<br />
ricevute confrontandole con<br />
le vecchie esperienze. Allo stesso modo,<br />
tuttavia, anche la nostra capacità di attenzione<br />
e le nostre emozioni influiscono su<br />
ciò che memorizziamo e su ciò che ci ricorderemo<br />
in seguito. Il fatto che sia più facile<br />
imprimerci in mente le cose che ci toccano<br />
di più dal punto di vista emotivo o che risvegliano<br />
semplicemente la nostra curiosità<br />
perché ci appaiono bizzarre può essere<br />
utilizzato positivamente anche per esercizi<br />
volti a migliorare la nostra memoria.<br />
Flessibilità mentale e capacità<br />
di risolvere i problemi<br />
Per flessibilità mentale si intende la capacità<br />
di sfruttare in modo mirato e flessibile<br />
le risorse mentali a nostra disposizione<br />
per risolvere un determinato problema.<br />
In questo ambito rientrano la risoluzione<br />
di un compito di aritmetica come pure<br />
la pianificazione e l’esecuzione di una<br />
qualsiasi attività quotidiana (preparazione<br />
di una pietanza, pianificazione di un<br />
viaggio, ecc.). La coordinazione mentale<br />
di diversi compiti che devono avvenire<br />
in parte contemporaneamente o almeno<br />
incastrarsi perfettamente tra loro richiede<br />
il massimo livello di flessibilità intellettuale<br />
da parte nostra. Allo stesso tempo,<br />
è evidente che nella vita quotidiana a<br />
questa capacità concorrono aspetti legati<br />
sia all’attenzione che alla memoria (così<br />
ad es. mentre telefoniamo dobbiamo stare<br />
FORTE 29
attenti ad escludere i rumori ambientali,<br />
inserire una nuova scadenza nella nostra<br />
agenda degli impegni e incastrarla con gli<br />
accordi già presi).<br />
Che impatto hanno questi deficit sulla<br />
vita quotidiana?<br />
Sebbene la ricerca abbia potuto registrare<br />
notevoli passi avanti nella descrizione<br />
e nella comprensione di questi deficit,<br />
solo recentemente ha riconosciuto la loro<br />
importanza nella vita di ogni giorno. In<br />
ambito lavorativo, ad esempio, questi<br />
sintomi che possono instaurarsi nel cor-<br />
<br />
<br />
<br />
Le aspettative per questo concerto-evento<br />
erano enormi e, la sera del 14 marzo 2001,<br />
presso il Centro di Cultura e Congressi di<br />
Lucerna l’entusiasmo era addirittura palpabile.<br />
Ben 1’650 persone sono accorse per<br />
vedere e ascoltare Anne-Sophie Mutter. La<br />
violinista più brillante del mondo è una<br />
donna dal carisma straordinario e di gran<br />
cuore. Per questo quando il Prof. Jürg Kesselring,<br />
Presidente della Società svizzera<br />
SM, le ha proposto di dare un concerto per<br />
beneficenza, questa star di fama mondiale<br />
ha accettato senza esitazione. Ma Anne-<br />
Sophie Mutter ha voluto che la sua esibizione<br />
fosse interpretata soprattutto come<br />
un ringraziamento al Prof. Jürg Kesselring<br />
per il suo instancabile impegno a favore<br />
delle persone affette da sclerosi multipla.<br />
Alle ore 19.30, si è presentata puntualmente<br />
sul palco. Con la sua presenza unica e<br />
la sua perfezione musicale Anne-Sophie<br />
Mutter ha saputo incantare tutti i presenti<br />
30<br />
so della malattia risultano fondamentali<br />
per la pianificazione del proprio futuro<br />
professionale. Gli esami neuropsicologici<br />
assumono quindi un’importanza fondamentale<br />
non solo per testare la capacità<br />
lavorativa di un individuo, ma anche per<br />
elaborare una strategia terapeutica personalizzata.<br />
Il fatto che l’efficienza intellettuale<br />
venga esaminata per mezzo di diversi<br />
test specifici anche nell’ambito di studi<br />
clinici dimostra che uno degli obiettivi<br />
terapeutici ai quali si aspira con i nuovi<br />
farmaci (o con quelli già affermati) consiste<br />
anche nel mantenere quanto più possi-<br />
sin dalla prima nota. Dopo la presentazione<br />
in anteprima svizzera del «Duo concertante<br />
per violino e contrabbasso» e un<br />
ottetto di Felix Mendelssohn, insieme ai i<br />
suoi giovani musicisti la virtuosa del violino<br />
ha estasiato la sala dei concerti del KKL<br />
– praticamente esaurita – con «Le Quattro<br />
stagioni» di Vivaldi.<br />
Bravissima!<br />
Il pubblico, tra il quale spiccavano volti<br />
noti della politica e dell’economia, della<br />
scienza, della cultura e dei media, ha reagito<br />
con stupore incredulo, quasi con<br />
commozione. Le due ore di concerto hanno<br />
rappresentato per tutti un grande dono.<br />
Per gli ospiti, che dopo due bis (l’ultimo<br />
con il presidente della Società SM, il Prof.<br />
Jürg Kesselring, al violoncello) hanno salutato<br />
Anne-Sophie Mutter con una standing<br />
ovation e acclamazioni entusiastiche,<br />
per la Società svizzera sclerosi multipla,<br />
bile, o quando possibile anche migliorare,<br />
questa funzione fondamentale nella vita<br />
quotidiana. Anche per questo sono stati<br />
istituiti programmi di training grazie ai<br />
quali è possibile esercitare in modo mirato<br />
l’efficienza intellettuale. Tutti questi sforzi<br />
sono volti a migliorare la qualità della vita<br />
delle persone interessate.<br />
Testo: PD Dr. Pasquale Calabrese*, consulente<br />
in materia di psicoterapia e neuropsicologia<br />
e neurologo comportamentale<br />
presso la Società svizzera sclerosi multipla.<br />
STANDING OVATION<br />
PER ANNE-SOPHIE MUTTER<br />
alla quale andrà l’intero ricavato, e per i<br />
circa 10’000 malati di SM presenti in Svizzera<br />
e per i quali la Società SM si adopera<br />
giorno dopo giorno. Il nostro più sincero<br />
ringraziamento quindi ad Anne-Sophie<br />
Mutter, il cui generoso impegno non è per<br />
nulla inferiore alla sua maestria musicale,<br />
e all’orchestra che l’ha accompagnata in<br />
modo incomparabile, i Mutter’s Virtuosi.<br />
Anne-Sophie Mutter e i giovani musicisti<br />
hanno rinunciato al loro intero cachet. La<br />
Società SM ringrazia il comitato patrocinatore<br />
con il Prof. Dr. Jürg Kesselring, la<br />
Dr.ssa Ellen Ringier, Beatrice Tschanz,<br />
l’attore Stefan Gubser e Marcel Schwerzmann,<br />
il Presidente del Consiglio di stato<br />
del Canton Lucerna. Un enorme grazie<br />
anche a tutti i partner e sostenitori, come<br />
pure a tutti gli spettatori del concerto, per<br />
il loro prezioso contributo.<br />
Testo: Erica Sauta, Foto: Reto Schneider
GRAZIE<br />
«POINTUP» – GRAZIE<br />
PER I PUNTI BONUS<br />
«pointup» è il programma bonus per le<br />
carte di credito di Credit Suisse. Ad ogni<br />
utilizzo i titolari delle carte raccolgono<br />
preziosi punti bonus che potranno poi<br />
donare alla Società SM.<br />
Ogni volta che viene usata la carta di<br />
credito del Credit Suisse per pagamenti,<br />
vengono raccolti punti, automaticamente<br />
e senza altri addebitamenti. Sul sito internet<br />
di «pointup» si possono accreditare<br />
questi punti come donazione alla Società<br />
svizzera sclerosi multipla.<br />
Con il sistema «pointup» vengono sostenuti<br />
i numerosi servizi a favore delle per-<br />
3 SETTEMBRE 2011<br />
GIORNATA DEL RISOTTO<br />
<br />
prepareranno e distribuiranno ancora una volta il loro celebre risotto per una nobile causa.<br />
Bertolina Giordano, Raith Peter, Huber Marco, Beltrami Gabri.<br />
Sabato 3 settembre i cuochi della Gilda abbandoneranno<br />
le loro cucine per installarsi<br />
con le loro caldaie sulle piazze di oltre<br />
40 diverse località. A partire dalle ore 11<br />
venderanno così il loro delizioso risotto<br />
in ogni angolo del paese, anche nella Svizzera<br />
romanda e in Ticino. Nella giornata<br />
del risotto i cuochi della Gilda dimostrano<br />
di saper ricoprire con perfetta maestria il<br />
loro ruolo di simpatici ristoratori anche<br />
al di fuori della loro attività tradizionale.<br />
In questa occasione in tutte le località in-<br />
Stefan M. Suter, Swisscard, consegna a<br />
Patricia Monin e Regula Muralt-<br />
Spescha, Società SM, un assegno del<br />
valore di 26 000 franchi.<br />
teressate sarà quindi possibile assaporare<br />
una vera delizia per il palato condita da un<br />
clima di buonumore.<br />
Cuochi per hobby a sostegno della SM<br />
Oltre ai cuochi della Gilda, a questa iniziativa<br />
a favore delle persone affette da<br />
SM parteciperanno anche illustri rappresentanti<br />
del mondo della politica, dello<br />
sport e della cultura, che aiuteranno nella<br />
preparazione e nella vendita del risotto.<br />
Inoltre, in diverse località i cuochi della<br />
sone con SM, che li aiutano nella loro vita<br />
quotidiana.<br />
Un grande ringraziamento al Credit Suisse<br />
per avere incluso anche la Società SM<br />
nel programma bonus e a tutti i titolari<br />
di carte di credito per il sostegno prestato<br />
con i loro punti ai malati di sclerosi multipla.<br />
dha<br />
Avete domande su «pointup»? All’indirizzo<br />
www.pointup.ch potrete trovare<br />
le risposte che cercate e i referenti da<br />
contattare.<br />
Gilda potranno contare anche sul produttivo<br />
apporto dei membri dei nostri gruppi<br />
regionali.<br />
Quello di questo autunno è ormai il 15°<br />
appuntamento con questa straordinaria<br />
iniziativa a favore della Società SM. Nelle<br />
edizioni precedenti delle giornate del risotto,<br />
i cuochi della Gilda hanno già raccolto<br />
complessivamente oltre 1 milione di<br />
franchi per questa nobile causa, e lo scorso<br />
anno hanno festeggiato orgogliosamente<br />
la cifra di 105’000 ’000 000 franchi. Questo dena- dena-<br />
ro è stato impiegato per la ricerca medica<br />
sulla SM.<br />
La Società SM desidera ringraziare sin d’ora<br />
tutti i cuochi della «Gilda svizzera dei<br />
ristoratori-cuochi», come pure i numerosi<br />
volontari e gli sponsor che contribuiscono<br />
alla realizzazione di questa simpatica<br />
iniziativa di raccolta. Un ringraziamento<br />
particolare va anche allo sponsor principale,<br />
Uncle Ben’s, che mette a disposizione<br />
il riso.<br />
Nel corso dell’estate verrà definito l’elenco<br />
delle località e delle città in cui verrà cucinato<br />
il risotto questo autunno. Un elenco<br />
aggiornato delle località sarà disponibile<br />
a partire da luglio sul nostro sito Web:<br />
www.multiplesklerose.ch ckn<br />
www.gilde.ch<br />
FORTE 31
Élargir l’horizon<br />
2011-01-CHE-BD-9-f<br />
« Transforming discovery into care » telle est l’idée<br />
maitresse de Biogen-Dompé. Nos recherches ont pour<br />
but de mettre au point des thérapies novatrices, et<br />
de donner un nouvel espoir aux personnes atteintes.