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FORTE
N° 2 JUIN 2011 Société suisse de la sclérose en plaques www.sclerose-en-plaques.ch
L’OR POUR BARBARA DIETRICH
Rêves abandonnés
TROUBLES COGNITIVES
Importance du diagnostic précoce
DISTURBI COGNITIVI
La diagnosi precoce é importante

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L’ALTRUISME
AU QUOTIDIEN
Chère lectrice, cher lecteur
A l’opposé de l’égoïsme, l’altruisme e défi définit nit l’attitude
d’un individu qui donne de lui-même à
l’égard d’une personne ou d’une communauté
sans espérer en tirer un quelconque bénéfice.
Tandis que la science débat sur la réelle existence
de comportements altruistes, nous avons la
chance de pouvoir vivre régulièrement des exemples d’attitude
désintéressée. Ce printemps, j’ai eu l’occasion de présenter personnellement
à deux fondations les prestations et les activités de recherche
de la Société SEP. L’intérêt porté au bien-être des personnes
atteintes de SEP et à leur destin personnel y fut empreint d’un
sincère respect et d’une profonde solidarité. Un intérêt qui est allé
bien au-delà des projets et des prestations que nous avons détaillés.
Ces fondations continuent en effet à nous soutenir, mues par la
motivation de s’engager de façon désintéressée au profit des personnes
atteintes de SEP. Nous souhaitons leur témoigner notre
plus grand respect ainsi qu’à tous ceux qui, par leurs contributions
financières ou leur disponibilité, contribuent à améliorer la
situation des 10’000 personnes atteintes de SEP en Suisse. Toute
discussion scientifique sur l’altruisme est bien secondaire face au
comportement désintéressé, que nous constatons au quotidien et
dont nous sommes reconnaissants, au profit des personnes
atteintes de SEP.
Vera Rentsch, Directrice
EDITORIAL
CONTENU
REPORTAGE
Portrait Barbara Dietrich 4
Nouvelle Campagne SEP 8
Interview avec Monika Fontana 9
VIVRE AVEC LA SEP
Troubles cognitifs en cas de SEP 10
Tribune libre 11
Dr. Pasquale Calabrese
L’acupuncture dans le traitement
15
de la SEP 17
MERCI
Standing ovation
pour Anne-Sophie Mutter 18
«pointup» – merci pour les points 19
Année du bénévolat 2011 19
AGENDA
Journée du risotto de la Guilde 20
Impressum 20
Programme juillet à septembre 21
SEP INTERNE
Fusion dans le jura 22
Une idée originale... 22
Activités des groupes 23
LOISIRS
Rendez-vous avec Sarah Meier 24
FORTE ITALIANO
dalla pagina 25
N° 2 | Juin 2011 | 3

REPORTAGE
MÉDAILLE D’OR
POUR BARBARA
DIETRICH
Barbara Dietrich s’est vue décerner une médaille d’or à
ré compense que la sportive enthousiaste aurait peut-être
-
Agée de 35 ans et originaire de Fribourg,
Barbara Dietrich a d’ores et déjà dû surmonter
de nombreuses épreuves sans
pour autant perdre de sa nature joyeuse et
courageuse ni de son ouverture d’esprit.
Dans son appartement de Tafers qu’elle
partage avec un handicapé physique, elle
nous reçoit de manière très chaleureuse
lors de son jour de congé et nous faisons
la connaissance de ses parents qui sont
également venus lui rendre visite. Depuis
2002, Barbara travaille quatre jours par
semaine dans un atelier pour handicapés
où elle a également fait la connaissance
de son colocataire. Elle y confectionne
à l’aide d’un métier à tisser spécialement
équipé mouchoirs, sacs et autres pièces de
textile. Elle est très contente de son travail,
même si son métier de pâtissière-confiseuse
lui manque parfois. Elle nous montre
une photographie de la création qu’elle
avait présentée à son examen de fin d’apprentissage:
une arche de Noé en chocolat.
Une œuvre impressionnante qui avait été
récompensée par une médaille d’or. Aujourd’hui,
elle ne pourrait plus maîtriser
une technique si minutieuse. Aujourd’hui,
tout est différent.
Rêves évanouis
La vie de Barbara Dietrich a été bouleversée
en 1998. Elle accumule alors les maladresses,
heurtant de front des joueuses
adverses d’unihockey, se cognant contre
les encadrements de portes ou manquant
une marche d’escalier. Si, au début, elle n’y
accorde pas d’importance, ces petits inci-
4 | N° 2 | Juin 2011
dents à répétition finissent par la préoccuper.
En mai 1998, elle en parle à son
médecin de famille et décide de consulter
un neurologue sur ses conseils. Après
quelques tests, elle apprend le diagnostic
par téléphone fin juin 1998: sclérose en
plaques. Un coup dur pour la jeune femme
de 22 ans. Elle connaît la maladie, car un
de ses oncles en souffrait. Barbara Dietrich
s’imagine déjà avec frayeur en fauteuil
roulant. Le désir de remporter les championnats
suisses d’unihockey avec son équipe
est cependant plus fort. Le jour même,
elle se rend à l’entraînement et annonce
sa maladie à ses camarades. Une lueur
d’espoir subsiste, car la SEP se manifeste
différemment selon les malades. Mais le
destin en a voulu autrement et, chez Barbara
Dietrich, la maladie se développe très
rapidement.
«Ma nouvelle vie avec la SEP»
Elle doit renoncer à son métier de pâtissière-confiseuse.
Elle travaille alors dans
un salon de thé, puis dans une stationservice,
mais les troubles restreignent de
plus en plus ses capacités. En 1999, elle
part en voyage en Australie avec trois
amies, malgré une capacité ambulatoire
déjà mauvaise. «En Australie, je ne pouvais
plus que tituber. Mais je n’oublierai
jamais ces vacances. Mes trois amies
étaient heureusement toutes infirmières.
Elles m’ont été d’une aide précieuse lorsque
j’en ai eu besoin.» Barbara Dietrich
s’habitue à marcher avec des cannes, jusqu’à
ce que cela devienne trop dangereux.

FORTE
REPORTAGE
N° 2 | Juin 2011 | 5

REPORTAGE
Elle utilise alors un déambulateur, mais à
contrecœur. En 2002, elle se rend compte
que le fauteuil roulant, qu’elle a tant craint,
peut lui procurer une grande liberté de
mouvement. «J’aime aller sur les marchés
ou à des concerts. Avec le déambulateur,
c’était quasiment impossible. Le fauteuil
roulant m’offre de nouvelles possibilités.»
A cette époque, Barbara peut encore conduire
elle-même une voiture et s’adonner
en partie à ses loisirs préférés. Elle trouve
un nouvel emploi dans un atelier pour
personnes handicapées du village voisin.
Faire contre mauvaise fortune bon cœur
L’évolution rapide de la maladie et les
troubles toujours croissants assaillent Barbara
Dietrich. Elle trouve appui auprès de
sa famille, ses parents et ses deux frères
Thomas et Reto. Les conseils prodigués
par la Société SEP lui sont également d’une
grande aide. «Le psychologue de la Société
SEP m’a beaucoup aidée. Il m’a fait comprendre
que je disposais de deux possibilités:
m’enfouir la tête dans le sable comme
l’autruche, ou bien accepter mon sort et
faire contre mauvaise fortune bon cœur.
J’ai depuis pris le parti d’adopter cette
deuxième attitude.» Barbara Dietrich a
appris à «faire avec». Lorsqu’en 2005, il ne
lui est plus possible de conduire en raison
de son acuité visuelle toujours plus faible,
la jeune femme décide de trouver d’autres
6 | N° 2 | Juin 2011
Dès que c’est possible, Barbara Dietrich va se promener dehors, dans la nature.
moyens de vivre pleinement sa vie. Et s’il
lui est douloureux de constater que son
équipe d’unihockey a remporté trois fois
en 2006, 2007 et 2009, la médaille d’or aux
championnats suisses sans sa participation
active, elle se console en se réjouissant
de ces victoires en tant que coach.
«Il faut se battre et ne jamais laisser
tomber.»
En 2008, la jeune femme de 32 ans emménage
seule dans un studio d’une résidence
pour personnes âgées à Morat.
«C’était un pas important et adéquat vers
«Le pas vers
l’autonomie
était juste»
l’autonomie. Je me suis sentie entre de
bonnes mains à Morat. Toutefois, j’étais
trop jeune pour vivre dans une résidence
pour personnes âgées. Je suis très heureuse
de la solution actuelle. Sans colocataire,
je ne pourrais pas me permettre de louer
cet appartement.» Le sport occupe encore
aujourd’hui une place certes différente,
mais tout aussi importante dans la vie de
Barbara Dietrich. «A partir du nombril, j’ai
l’impression que tout le bas de mon corps
est engourdi», explique la jeune femme qui
s’entraîne une demi-heure par jour sur son
Motomed. Ce home-trainer fait bouger
ses jambes et stimule ainsi la circulation
sanguine. Barbara Dietrich ne manque
vraiment pas d’énergie. Elle assiste aussi
souvent que possible aux matches de ses
équipes préférées, le HC Fribourg-Gottéron
et les Berner Young Boys, et encourage
son équipe d’unihockey depuis le banc
des entraîneurs. Elle apprécie tout autant
les séjours en groupe pour les jeunes de la
Société SEP, auxquels elle participe avec
enthousiasme chaque année depuis leur
mise en place il y a quatre ans. «Je m’en
réjouis déjà», déclare Barbara, un sourire
communicatif et des plus touchants aux
lèvres. Pour son extraordinaire indépendance,
son courage et son optimisme, Barbara
Dietrich mérite notre plus grand res-
pect, voire une médaille d’or symbolique.
Texte: Erica Sauta
Photos: Tres Camenzind

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REPORTAGE
COMMENT EST NÉE LA
NOUVELLE CAMPAGNE SEP
con cernées ont répondu présent pour une séance photo.
Alors que chaque jour en Suisse une personne reçoit un diagnostic
de SEP, et que de nombreuses personnes connaissent un
proche touché par la maladie, il est souvent difficile d’appréhender
les difficultés quotidiennes des personnes souffrant de sclérose
en plaques. L’une des tâches essentielles de la Société SEP
consiste depuis toujours à informer le grand public.
De véritables records sportifs – jour après jour
Pour de nombreuses personnes concernées par la SEP, la gestion
du quotidien s’apparente à une véritable épreuve sportive,
qui ne peut être remportée qu’avec une volonté de fer ou grâce à
l’aide de proches et de professionnels. Se déplacer sur de courtes
distances ou effectuer de simples mouvements exige effort et
concentration. Afin d’encourager la prise de conscience de ces
difficultés quotidiennes, la nouvelle campagne mise sur des analogies
avec le monde du sport. Pour la campagne qui s’inspire de
slogans publicitaires de grandes marques du sport, des instantanés
de patients atteints de SEP ont été réalisés, montrant que
chaque jour relève du tour de force. Lors de sa mise en œuvre,
les responsables de la campagne au sein de la Société SEP, Patricia
Monin, responsable de la communication, et Regula Muralt
Spescha, responsable Relations publiques et recherche de fonds,
ont attaché une grande importance à la diffusion d’un message
suscitant une prise de conscience auprès du public et décuplant
la motivation des personnes concernées.
Boissons chaudes et couvertures chauffantes
Quatre personnes concernées par la SEP ont accepté de se prêter
à une séance photo, afin d’apporter leur authenticité aux clichés:
Monika Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini et Eliane
Stöckli. En arrière-plan figurent des terrains de sport classiques,
ce qui confère un contraste saisissant avec les capacités restreintes
des personnes concernées et doit susciter la réflexion. La séance
photo, qui a eu lieu au cours de deux journées fraîches de mars, a
constitué pour les quatre volontaires un véritable défi, qu’ils ont
remporté avec brio grâce à leur professionnalisme et leur engagement
sans faille. Les quatre «modèles» ont enfilé avec patience
les survêtements inhabituels, guère discrets, et se sont laissés
poudrer et guider pour la mise en scène. Tous ont accueilli cette
séance comme un changement salutaire de leur quotidien. Malgré
les températures pour le moins rafraîchissantes, l’ambiance
a été chaleureuse, comme l’ont attesté unanimement les quatre
protagonistes. Les collaborateurs de la Société SEP et l’équipe
photo les ont entourés de leurs soins en leur procurant des boissons
chaudes, des couvertures chauffantes et des encas. Monika
8 | N° 2 | Juin 2011
Rayonnante malgré le froid: Eliane Stöckli.
Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini et Eliane Stöckli ont
fait preuve de patience, jusqu’à ce que les clichés soient parfaits
et présentent des images spectaculaires doublées d’un message
fort.
«Pas question d’abandonner»
L’accent a été mis sur les témoignages, avec des formules comme
«chaque pas est un marathon», «la vie n’est pas un entraînement»
ou «pas question d’abandonner», qu’un entraîneur aurait
tout aussi bien pu prononcer, sauf que la mention supplémentaire
«Aidez les personnes souffrant de SEP à tenir le coup» fait
référence à la Société SEP. Pour les quatre modèles, cette séance
photo a constitué une expérience passionnante et un engagement
qu’ils ont volontiers accepté. Car comme l’a affirmé sans détour
Daniel Baumann: «Si je peux aider à mon tour la Société SEP, je
n’hésite pas.» Tous les modèles sont convaincus de la campagne
et du parallèle établi entre leur vie quotidienne et les prouesses
des sportifs de haut niveau. esa

«UN ÉVÉNEMENT
DE TAILLE»
FORTE
REPORTAGE
-
Monika Fontana, quelle a été votre motivation
pour vous laisser photographier
dans le cadre de la campagne de sensibilisation
de la Société SEP?
Monika Fontana (MF): Le seul fait qu’on
me l’ait proposé m’a énormément réjouie,
car j’ai eu le sentiment d’être utile et
appréciée. De plus, je pense qu’il est très
important que la Société SEP sensibilise
le public à la sclérose en plaques et aux
conséquences de la maladie. J’ai également
beaucoup aimé l’idée véhiculée par
la campagne, le parallèle établi avec le
monde du sport, l’aspect combatif.
On vous a diagnostiqué une SEP il y a
13 ans. Vous avez alors dû abandonner
votre métier d’orthophoniste pour
enfants, arrêter vos activités sportives
et passer à une vitesse inférieure. Comment
avez-vous su préserver votre joie de
vivre et votre ouverture d’esprit?
MF: Je suis bien sûr passée par des phases
difficiles et j’ai connu des périodes de
dépression. Mais j’ai développé des stratégies
pour me permettre de prendre la vie
comme elle est, et en voir le côté positif.
Je tiens par exemple un journal, dans lequel
je ne consigne ou ne dessine que les
événements agréables. Depuis que je tiens
ce journal, je remarque une multitude de
choses merveilleuses – et ce malgré ma
SEP. Et je m’y raccroche.
Qu’avez-vous inscrit dans votre journal à
la date du 1er mars?
MF: Oh, beaucoup de choses. La séance
photo a constitué pour moi un événement
de taille. Dès le départ, toute l’équipe a été
très serviable, affable et aux petits soins
avec moi. J’ai également constaté avec
plaisir que les collaborateurs de la Société
SEP connaissaient très bien la maladie
et je n’ai pas eu besoin de leur expliquer
grand-chose. J’ai également consigné
dans mon journal le plaisir que j’ai eu à
être maquillée. Cela me fait le même effet
qu’un soin du visage. J’ai enfilé un survêtement
spécial pour les photos, qui n’était
pas particulièrement chaud. Ce jour là, il
faisait plutôt froid. Entre les prises, des
collaborateurs de la Société SEP n’ont pas
arrêté de m’enrouler dans des couvertures
préalablement chauffées. C’était merveilleux,
la façon dont on s’est occupé de moi
avec une telle gentillesse. Je regrette seulement
que du fait de la fatigue, je n’ai pas
pu prendre part au repas de midi en commun.
J’aurais vraiment voulu me joindre
au groupe, parler avec tout le monde et les
remercier pour tout.
Les remercier pour quoi?
MF: Lorsque l’on mène – comme la majorité
des gens – une vie active, il est peut-
être difficile de comprendre ce que signifie
ce genre de changement par rapport au
quotidien. Pour moi, c’était un jour hors
du commun, que je n’oublierai jamais. J’en
ai été très fière, ne serait-ce que parce que
tout s’est déroulé parfaitement. A cause de
la fatigue, je me fais toute une montagne
de ce genre d’occasion, et j’ai peur de ne
pas être à la hauteur. Mais j’ai pu apporter
de façon positive une contribution à la
Société SEP.
Monika Fontana, merci beaucoup d’avoir
accepté de nous répondre et pour votre
engagement.
Interview: Erica Sauta
CCP 10-10946-8 www.sclerose-en-plaques.ch
N° 2 | Juin 2011 | 9

VIVRE AVEC LA SEP
TROUBLES COGNITIFS
EN CAS
DE SCLÉROSE EN PLAQUES
et un traitement précoces sont donc essentiels.
Constituant l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes
chez les jeunes adultes, la SEP est diagnostiquée dans la
plupart des cas chez des sujets âgés entre 20 et 40 ans. Une réaction
d’inflammation du système nerveux central, en particulier
au niveau de la couche de protection enveloppant les cellules
nerveuses, ainsi que des modifications subies par ces dernières
entravent la transmission des informations au système nerveux.
Selon le système de traitement dans le cerveau touché par ces
modifications, les symptômes les plus divers peuvent apparaître.
Ainsi, on note souvent des sensations de surdité et des
démangeaisons, mais aussi des troubles de la vue et des paralysies
plus ou moins importantes et longues. Leur traitement
constituait jusqu’à présent l’objectif numéro un de la recherche
thérapeutique.
Entre-temps, il est devenu de plus en plus clair qu’outre les
troubles neurologiques décrits, des troubles neuropsycholo-
10 | N° 2 | Juin 2011
giques les plus divers peuvent survenir au cours de l’évolution
de la SEP et affectent notamment l’attention, la mémoire, le langage,
la flexibilité intellectuelle et les processus de structuration
et de persévérance – en résumé, les capacités intellectuelles.
Alors que ces déficiences dans un ou tous les domaines cités sont
décrites au cours de la maladie par près de la moitié des personnes
souffrant de SEP, elles n’ont jusqu’à présent guère suscité
d’attention. Pourtant, ce sont justement ces restrictions qui,
conjuguées à d’autres difficultés psychologiques (fatigue, dépressions,
angoisses, modifications d’ordre émotionnel, au niveau de
la sexualité et des comportements stéréotypés), sont à l’origine
de soucis quotidiens considérables pour les personnes souffrant
de SEP. Dans certains cas, de telles difficultés peuvent même
être prépondérantes par rapport aux symptômes physiques et se
concrétiser par une importante dégradation de la qualité de vie
des personnes concernées par la maladie et de leurs proches.

Pourquoi les problèmes cognitifs affectent-ils tant la vie
quotidienne?
Une des raisons de l’importance des déficiences neuropsychologiques
réside dans la technicité accrue des conditions de
vie et de travail. Aujourd’hui, tant dans la sphère privée que
professionnelle, il est de plus en plus exigé de faire preuve de
persévérance et de vivacité intellectuelle plutôt que de force
ou d’endurance physique. Par ailleurs, des études sur le long
terme ont clairement démontré que, quel que soit le niveau de
handicap physique, les capacités intellectuelles jouent un rôle
déterminant dans la vie active. De même, le fonctionnement
cognitif constitue une condition essentielle à la participation
de chacun à la vie sociale et influence donc dans une très large
mesure la qualité de vie.
Les premières descriptions de troubles cognitifs chez les
personnes souffrant de SEP figurent déjà dans la littérature
neurologique historique. Celles-ci n’étaient cependant guère
différenciées. Du fait de la quasi-absence, à cette époque, de
moyens de traitement comparables aux thérapies actuelles, les
premières descriptions de la maladie portaient généralement
sur des patients présentant une évolution globale défavorable
et dont les capacités intellectuelles étaient par conséquent sévèrement
réduites. De cette époque subsiste encore l’opinion
selon laquelle la sclérose en plaques conduit à long terme à
de sévères troubles neurologiques du cerveau. Ce n’est qu’au
cours des deux dernières décennies que ces déficiences ont été
décrites en détail. Ainsi, il a été mis en évidence en relation
avec le type d’évolution que la majorité des personnes souffrant
de SEP ne présentaient pas une diminution globale des
capacités, c’est-à-dire touchant de façon équivalente tous les
domaines intellectuels, mais que dans la plupart des cas, il
s’agissait davantage d’une altération partielle de performances
neuropsychologiques spécifiques. Les études actuelles considèrent
que ces déficiences partielles touchent 50 à 70% des
personnes atteintes de SEP. Les troubles de la concentration et
de la mémoire ainsi que des modifications de la flexibilité intellectuelle
comptent parmi les altérations les plus fréquentes.
Pourquoi un diagnostic neuropsychologique est-il
si important en cas de SEP?
La fréquence et la quotidienneté des troubles cognitifs imposent
un examen clinique neuropsychologique en la matière
chez les personnes souffrant de SEP. Si l’examen neurologique
permet de réunir de manière judicieuse des informations plus
précises sur l’état physique des patients via des échelles standardisées
(donc basées sur des examens scientifiques établies
de façon homogène) – comme c’est le cas avec l’EDSS –, l’évaluation
des capacités cognitives doit également être réalisée au
moyen de procédures de tests neuropsychologiques standardisées.
Il est également possible d’y ajouter des questionnaires
FORTE
TRIBUNE LIBRE
Réflexions sur la gestion des déchets SEP
Le verre m’a échappé des mains
et s’est écrasé par terre. Normal,
j’ai la sclérose en plaques (SEP).
Impossible de me souvenir du
nom de ce collègue qui m’a aidé
la semaine dernière. Normal,
j’ai la SEP et on sait qu’elle peut
aussi atteindre les fonctions dites
cognitives. Je pourrais multiplier
les exemples où la SEP peut me fournir une échappatoire
pour le moins facile.
En fait, «grâce» à cette maladie aux 1000 visages, pour
tous les avatars qui me tombent dessus à longueur de
temps, la réponse peut être immédiate: c’est à cause de la
maladie. Facile, mais pas satisfaisant, me concernant en
tous les cas. On m’avait déjà averti au début de la maladie,
lorsque les symptômes étaient déjà sensibles mais encore
plutôt diffus: fais gaffe à ne pas transformer ta SEP en
maladie poubelle, responsable de tout ce qui t’arrive de
déplaisant. Beau principe, mais quel travail pour arriver
à l’appliquer pleinement.
Avec le temps j’ai appris à développer une certaine stratégie
à ce propos: par exemple, lorsque je suis en groupe,
avec des personnes dites «saines», je laisse traîner mes
oreilles, me délectant des petits malheurs qui affectent
mes contemporains, sans qu’ils disposent d’une aussi
bonne excuse que moi. Mais plus que de la «Schadenfreude»,
ces événements me permettent à chaque fois
de replacer ma SEP à sa juste place dans ma vie: comme
un des éléments, certes de plus en plus pesant avec
l’évolution de la maladie, mais ne prenant pas toute la
place. Je continue donc de me battre pour pouvoir toujours
utiliser ce principe récemment encore entendu: j’ai
la SEP, mais la SEP ne m’a pas.
Daniel Schwab
VIVRE AVEC LA SEP
N° 2 | Juin 2011 | 11

La Mobilité
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Pour toute question concernant la SEP
et la vie avec la SEP:
N’hésitez pas à appeler. Notre équipe de professionnels
répond volontiers à vos questions.

standardisés (p. ex. sur la fatigue) ainsi que des entretiens
structurés afin d’évaluer d’autres facteurs psychologiques et
éléments liés à l’environnement des patients. L’ensemble des
informations recueillies grâce à de telles procédures peuvent
être utiles pour disposer d’une meilleure vue d’ensemble, optimiser
la planification thérapeutique et contrôler l’évolution de
la SEP.
Attention et concentration – nos performances clés
Constituant le centre supérieur de notre système de traitement
des informations, le cerveau ne cesse de trier la grande diversité
des informations nous parvenant de notre corps (sensation
de faim, de soif, etc.) ainsi que du monde extérieur (panneaux
de circulation, appels téléphoniques, etc.) et de les classer par
contenu, importance et priorité. La capacité à être attentif
constitue ainsi le pilier de l’activité intellectuelle.
Des personnes souffrant de SEP déplorent parfois de ne plus
être aussi concentrées et de ne pas toujours être en mesure
d’effectuer plusieurs tâches à la fois ou de réagir rapidement.
Toutefois, un examen plus approfondi montre souvent que
seuls certains domaines partiels de l’attention sont altérés. Une
diminution générale de performance peut découler chez ces
patients d’un surmenage chronique de ces domaines partiels
altérés et se répercutant à un niveau global. En pareil cas, un
test plus précis de l’attention peut présenter des conséquences
pratiques et mettre en valeur les possibilités d’optimisation de
la performance et de compensation. Ces possibilités sont très
importantes pour faciliter par exemple la vie quotidienne des
patients actifs. Par ailleurs, des études ont montré que certaines
fonctions liées à l’attention peuvent faire l’objet d’un
entraînement ciblé. Il semble également exister un rapport
FORTE
VIVRE AVEC LA SEP
entre les troubles de l’attention et l’activité des poussées. Ainsi,
une thérapie efficace pour diminuer les poussées contribue
dans le même temps au maintien des capacités intellectuelles.
Troubles de la mémoire en cas de SEP
La personnalité d’un individu est déterminée par sa capacité
à s’approprier de nouvelles connaissances. A cet effet, plus de
100 milliards de cellules nerveuses sont réticulées dans notre
cerveau qui stocke nos connaissances et notre expérience auxquelles
nous faisons appel grâce à notre mémoire. Dès le processus
de mémorisation, notre propre passé influe sur notre
perception du présent à l’aide des souvenirs, les informations
entrantes étant évaluées, interprétées et comparées à des expériences
plus anciennes. De même, notre capacité d’attention et
nos émotions influent sur ce que nous retenons et ce que nous
nous rappelons ultérieurement. De fait, nous nous imprégnons
mieux des choses qui nous touchent émotionnellement ou que
nous considérons bizarres et qui éveillent donc notre curiosité.
Ce constat peut également être exploité de façon positive
afin de déterminer des exercices visant l’amélioration de nos
capacités de mémorisation.
Flexibilité intellectuelle et capacité à résoudre
des problèmes
La flexibilité intellectuelle révèle la capacité à utiliser avec souplesse
et de façon ciblée les ressources mentales dont nous disposons
afin de résoudre un problème. Il peut s’agir par exemple
d’un exercice arithmétique ou de planifier et de réaliser une
tâche quotidienne (préparation d’un repas, organisation d’un
voyage, etc.). La coordination mentale de diverses tâches, qui
doivent être en partie concomitantes ou du moins étroitement
N° 2 | Juin 2011 | 13

VIVRE AVEC LA SEP
harmonisées, exige une très grande flexibilité mentale. Il est
en même temps clair que dans la vie quotidienne, cette capacité
fait également appel aux aspects liés à l’attention et à la
mémoire (p. ex. lorsque nous téléphonons, nous devons être
attentifs, faire abstraction des bruits environnants, organiser
notre emploi du temps en fonction d’une nouvelle date proposée
en coordonnant les rendez-vous déjà pris).
Quel est l’impact de ces déficiences dans la vie quotidienne?
Alors que la recherche a fait des progrès significatifs dans
la description et la compréhension de ces déficiences, leur
signification dans la vie quotidienne n’a été reconnue que
très récemment. Dans la vie professionnelle, ces symptômes,
qui peuvent apparaître au cours de l’évolution de la maladie,
sont déterminants pour planifier l’avenir. Par conséquent, les
examens neuropsychologiques sont essentiels non seulement
pour déterminer les capacités de travail d’un individu, mais
aussi pour élaborer une stratégie thérapeutique individuelle.
Les examens sur les capacités intellectuelles réalisés dans le
cadre d’études cliniques au moyen de divers tests de performance
renforcent l’un des objectifs d’efficacité souhaitée des
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La mobilité, c’est la qualité de vie
14 | N° 2 | Juin 2011
nouveaux médicaments (ou de médicaments éprouvés), qui
consiste à préserver au mieux cette fonction nécessaire au quotidien
ou, le cas échéant, à l’améliorer. Il existe désormais des
programmes d’entraînement qui permettent d’accomplir des
exercices ciblés en faveur des capacités intellectuelles. Autant
d’efforts qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes
souffrant de SEP.
Texte: Dr. Pasquale Calabrese*, privat-dozent, conseiller
en psychothérapie, neuropsychologie et neurologue comportemental
auprès de la Société suisse SEP. Cf. interview page 15
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FORTE
VIVRE AVEC LA SEP
DR. PASQUALE CALABRESE
EN ENTRETIEN
Dr. Calabrese, vous êtes collaborateur
scientifique au sein de la faculté de psychologie
de l’université de Bâle et vous
dirigez le service de neuropsychologie
et de neurologie comportementale au
centre neurologique de l’Ospedale Civico
de Lugano. Tous les jeudis, vous conseillez
des personnes concernées par la SEP
et leurs proches via l’Infoline SEP de la
Société suisse SEP. Vous êtes également
à la tête du «Groupe Spécialisé – Physiothérapie
et neuropsychologie en cas de
sclérose en plaques» initié par la Société
SEP. Quel est l’objectif de ce groupe spécialisé?
Pasquale Calabrese (PC): Le réseau en
question est un regroupement de psychothérapeutes
spécialisés dans le traitement
de personnes souffrant de sclérose
en plaques. Notre but est d’améliorer la
qualification des psychologues spécialisés
en psychothérapie quant à la pathologie
«sclérose en plaques», et d’aider les personnes
atteintes de SEP et les médecins
lors de leur recherche de spécialistes.
De quelle façon entendez-vous mener à
bien cette tâche?
PC: Grâce à la Société suisse SEP en tant
qu’initiatrice et partenaire, nous sommes
déjà parvenus à certains résultats avec le
«Groupe Spécialisé – Physiothérapie et
neuropsychologie en cas de sclérose en
plaques». Organisés depuis le 1er janvier
2011 en «Association de réseaux sociaux»,
nous avons jusqu’à présent répertorié sur
notre site Web 150 thérapeutes spécialisés
par canton, qui remplissent les critères
de qualification validés et contrôlés par
notre commission. Avec la Société SEP,
nous allons également proposer au cours
du second semestre 2011 un solide perfectionnement
sur le thème de la «sclérose
en plaques». Des spécialistes pourront se
perfectionner et acquérir des connaissances
spécifiques au cours de 36 heures
réparties sur trois week-ends. Un certifi-
cat lié à cette qualification supplémentaire
complexe leur sera délivré à l’issue d’un
colloque spécialisé.
En quoi le traitement ou le conseil psychothérapeutique
de personnes souffrant
de SEP se distingue-t-il?
PC: Il existe de nombreux symptômes
invisibles et/ou latents liés à la sclérose en
plaques, comme la fatigue ou la dépression,
mais également des déficiences cognitives,
des troubles sexuels ou des problèmes familiaux.
Ces symptômes altèrent la qualité
de vie et peuvent être à l’origine d’une spirale
infernale. Un changement de travail
peut par exemple s’imposer en raison de
DR. PASQUALE CALABRESE
Service de psychologie et de méthodologie
générales de l’université de
Bâle, consultations à la polyclinique
neurologique de l’hôpital cantonal
de Bâle et au Neurocentro della Svizzera
Italiana de l’Ospedale Civico,
Lugano, conseiller en psychothérapie,
neuropsychologie et neurologue
comportemental au sein de la Société
suisse SEP
troubles cognitifs, ce qui est susceptible
d’engendrer des problèmes familiaux, de
créer des doutes chez la personne concernée
quant à ses capacités personnelles ou
de provoquer une dépression. Nous proposons
notre soutien afin de briser le plus
tôt possible cette spirale. Un spécialiste
doit donc détenir des connaissances spécifiques
en matière de SEP pour déceler, saisir
et comprendre les symptômes invisibles
de la maladie. Il existe un grand besoin
en psychologues spécialisés possédant ces
connaissances spécifiques et proposant
avec d’autres spécialistes de différentes
disciplines, tels des médecins ou des travailleurs
sociaux, un conseil et une thérapie
d’ensemble. Dans le cadre de notre
perfectionnement, nous sommes donc très
attachés à ce que les participants accèdent
aux divers domaines du conseil SEP.
Quelles matières sont abordées au cours
du perfectionnement?
PC: Les blocs thématiques couvrent divers
domaines de spécialisation en rapport
avec la sclérose en plaques, par exemple les
bases et les connaissances médicales liées
aux soins à prodiguer aux personnes souffrant
de SEP, les connaissances neuropsychologiques
et psychothérapeutiques spécifiques,
certains aspects du travail social.
Grâce à l’enseignement de connaissances
interdisciplinaires, nous entendons garantir
une approche globale du conseil et de
l’accompagnement psychothérapeutiques.
Au terme d’une qualification supplémentaire,
nous proposons à nos membres des
rencontres régulières de perfectionnement
pour qu’ils tiennent leurs connaissances à
jour. Par ailleurs, nous envisageons d’élargir
cette offre aux autres régions linguistiques.
Pour l’heure, nous sommes à la
recherche de sponsors, car nos projets sont
également coûteux.
Interview: Erica Sauta
Photo: PD Dr. Pasquale Calabrese
N° 2 | Juin 2011 | 15

L’ACUPUNCTURE DANS
LE TRAITEMENT DE LA SEP
L’acupuncture est l’une des méthodes thérapeutiques de la médecine chinoise
L’acupuncture est l’une des nombreuses
méthodes de la médecine chinoise traditionnelle
qui comporte, en outre, d’innombrables
médicaments à base de substances
animales, végétales ou minérales,
de même que l᾽observation de préceptes
climatiques, de comportement, d’alimentation
et de mouvements, ainsi que de subtiles
techniques manuelles et de massage.
L’acupuncture est basée sur la constatation,
faite au cours des siècles, qu’il est
possible d’influer, par une action mécanique
directe ou indirecte (massages,
aiguilles, chaleur, etc.) en certains points
du corps, sur des organes ou des fonctions.
A partir de ces observations, et des
principes de la philosophie taoïste, il a
été admis que le corps est parcouru par
un flux d’énergie selon certaines règles
et schémas. Cette énergie vitale irrigue
les divers organes et parties du corps
par les méridiens (au nombre de 14), qui
peuvent être définis comme des voies ou
canaux non décelables d’un point de vue
anatomique. En certains points du corps,
appelés points d’acupuncture (671 points
classiques, c’est-à-dire situés sur les méridiens,
et plus de 100 autres points), il est
possible d’influencer ce flux d’énergie. 50
à 100 points sont utilisés le plus souvent,
soit de 1 à 20 par séance. Il existe diverses
techniques (stimulation, relaxation, dispersion
ou apport d’énergie, etc.) qui se
traduisent par la profondeur d’implantation
de l’aiguille, le nombre d’aiguilles,
des manipulations complémentaires ou
l’échauffement de l’aiguille, etc.
Un minimum d’énergie devrait donc être
disponible pour que l’acupuncture soit
efficace. Ceci vaut surtout pour les personnes
souffrant de sclérose en plaques,
cette maladie dégénérative se traduisant
par une perte d’énergie chronique de
telle sorte que l’acupuncture s’avère plutôt
inappropriée; mon expérience person-
FORTE
nelle me le confirme. D’après la médecine
chinoise traditionnelle, d’autres
méthodes devront d’abord être utilisées
dans de pareils cas pour permettre de rétablir
un potentiel énergétique suffisant.
Dans le cas contraire, le risque d’affaiblir
le patient par les aiguilles serait plus
grand que l’effet recherché sur l’organisme,
entraînant ainsi une réduction
de l’énergie encore existante.
Les recherches faites sur la douleur au
cours des 25 dernières années ont réussi
en partie à expliquer le mode d’action de
l’acupuncture, surtout suite aux spectaculaires
informations en provenance de
Chine sur des opérations sans douleur
effectuées sous acupuncture. L’acupuncture
s’utilise donc spécifiquement dans le
traitement de la douleur, aiguë ou chronique,
ce qui peut aussi être le cas pour
des malades SEP. Mais – et ceci vaut surtout
pour les cas avancés avec paralysie
et spasmes douloureux – il faut prendre
en considération le potentiel énergétique
défaillant dont il est question dans la
médecine chinoise traditionnelle. Un
traitement de la douleur par l’acupuncture
ne devra donc pas être poursuivi si
aucun effet notable n’est décelable après
2 à 3 séances.
VIVRE AVEC LA SEP
Les applications particulières
Oreille: par l’oreille, on exerce une influence
directe sur le cerveau et l’ensemble
du système nerveux, dans le sens d’une
tonification des fonctions troublées,
mais encore existantes, ou d’un apaisement
de fonctions hyperactives/déréglées
(spasmes). Ceci peut nécessiter quelques
séances ou la mise en place d’aiguilles
dites «à demeure».
Cuir chevelu ou scalpacupuncture: influe
directement sur les structures du cerveau
selon leur localisation dans le cortex. La
littérature à ce sujet ne fournit que de rares
informations, difficiles à interpréter.
EAV (électroacupuncture selon Voll):
il s’agit là d’une méthode d’essai et de
traitement, tentant de mettre en évidence
et de supprimer certains facteurs
perturbateurs grâce à des mesures faites
en certains points d’acupuncture. Il est
indispensable de disposer d’un potentiel
d’énergie et de réactions minimum, sinon
les mesures s’avèrent inutiles. La méthode
est extrêmement compliquée, non fiable
et très onéreuse (remboursement par les
caisses uniquement sur la base de l’assurance
complémentaire) et, à mon avis, peu
convaincante surtout chez les personnes
souffrant de sclérose en plaques.
Résumons: Pour les malades SEP, on peut
donc dire que l’acupuncture est surtout
indiquée pour le traitement de la douleur
dans les cas en stade initial, où l’organisme
réagit encore bien. Mais elle ne saurait
être employée seule comme thérapie de
guérison. Plus une sclérose en plaques est
avancée, et plus il est difficile d’avoir une
influence positive par l’acupuncture, car
le niveau d’énergie minimum diminue de
plus en plus.
Texte: D’André Thurneysen, Institut de
médecine complémentaire de l’Université
de Berne (KIKOM)
N° 2 | Juin 2011 | 17

LOISIRS
STANDING OVATION POUR
ANNE-SOPHIE MUTTER
d’Anne-Sophie Mutter a été une réussite sur tous les plans.
Le concert était particulièrement attendu
et, au soir du 14 mars 2011, l’impatience
était à son comble au Centre de culture
et des congrès de Lucerne (KKL) parmi
les 1650 spectateurs qui s’étaient donné
rendez-vous pour voir et entendre Anne-
Sophie Mutter. Cette violoniste – l’une
des plus brillantes du monde – est dotée
d’un charisme extraordinaire et d’un
cœur immense. C’est ainsi qu’elle a spontanément
accepté la proposition du Prof.
Jürg Kesselring, président de la Société
SEP, de se produire pour un concert de
bienfaisance. Mais Anne-Sophie Mutter
souhaitait également inscrire son engagement
sous le signe d’un remerciement
au Prof. Jürg Kesselring pour son implication
sans relâche au profit des personnes
souffrant de sclérose en plaques
18 | N° 2 | Juin 2011
(cf. interview dans FORTE 1 2011). A 19
h 30 précises, elle est entrée en scène.
Dès les premières notes, Anne-Sophie
Mutter a envoûté de sa présence hors du
commun et de sa perfection musicale
l’ensemble de son auditoire. Après la
première représentation suisse de «Duo
concertante per violino e contrabbasso»
et l’octuor de Felix Mendelssohn, la violoniste
virtuose et ses jeunes musiciens et
musiciennes ont fait résonner la salle de
concert quasiment comble du KKL des
Quatre saisons de Vivaldi.
Bravissimo!
Un véritable émerveillement et une profonde
émotion ont saisi le public composé
notamment de célébrités du monde
politique et économique, des sciences, de
Lors d’un des bis, le
Prof. Jürg Kesselring,
Président de la Société
SEP, a participé au
violoncelle.
la culture et des médias. Cette soirée de
plus de deux heures a constitué pour tous
un formidable cadeau. Pour les invités,
dont Anne-Sophie Mutter a pris congé
sous une standing ovation et les bravos
après deux rappels (le dernier avec le
président de la Société SEP, le Prof. Jürg
Kesselring, au violoncelle). Mais aussi
pour la Société suisse de la sclérose en
plaques, à laquelle a été versée la recette
du concert, et pour les 10 000 personnes
concernées par la SEP en Suisse, auprès
desquels s’engage jour après jour la Société
SEP. Nous remercions tout particulièrement
Anne-Sophie Mutter, dont
le généreux engagement n’a rien à envier
à ses talents musicaux et à son orchestre
d’accompagnement, les «Mutter’s Virtuosi».
Anne-Sophie Mutter et ses jeunes
musiciens ont renoncé intégralement
à leur cachet. La Société SEP tient également
à adresser ses remerciements au
Comité de patronage et au Prof. Dr. Jürg
Kesselring, au Dr. Ellen Ringier, à Beatrice
Tschanz, aux acteurs Stefan Gubser
et Marcel Schwerzmann, ainsi qu’au président
du gouvernement du Canton de
Lucerne. Un grand merci enfin à tous les
partenaires et donateurs, ainsi qu’à tous
les spectateurs du concert, pour leur précieux
soutien.
Texte: Erica Sauta
Photos: Reto Schneider

FORTE
LOISIRS
«POINTUP» – MERCI POUR
LES POINTS
«pointup» correspond au programme de
bonification des cartes de crédit de Credit
Suisse. A chaque utilisation de la carte,
son détenteur collecte de précieux points
dont il peut faire don à la Société SEP.
A chaque fois que la carte du Crédit
Suisse est utilisée pour un paiement, des
points sont collectés automatiquement et
sans autre contribution financière. Sur le
site Web de «pointup», ces points peuvent
ensuite être donnés en faveur de la Société
suisse de la sclérose en plaques.
Le système «pointup» soutient ainsi
les différentes prestations que la
Société SEP offre aux personnes atteintes
pour soulager leur quotidien.
Pour 1000 points, 4 francs sont versés
à la Société suisse SEP. En 2010,
26 000 francs ont ainsi été récoltés.
Stefan M. Suter, Swisscard, remet à Patricia
Monin et à Regula Muralt Spescha, Société
SEP, un chèque de plus de 26 000 francs.
Un grand merci au Credit Suisse qui a notamment
pris en compte la Société suisse
SEP dans le cadre de son programme de
bonification, ainsi qu’à tous les titulaires
de cartes de crédit qui soutiennent grâce
à leurs points les personnes concernées
par la SEP. dha
Des questions sur le programme
«pointup»? Réponses et contact sur le
site: www.pointup.ch.
ANNÉE DU BÉNÉVOLAT
2011 EN SUISSE
Afin d’attirer l’attention sur ces nombreux
bénévoles, le Conseil de l’Europe a
proclamé l’année 2011 Année européenne
du bénévolat. L’objectif est de valoriser
la portée sociale du bénévolat et de
promouvoir la reconnaissance de l’engagement
bénévole dans tous les pays européens.
En Suisse, près d’un habitant sur quatre
est engagé bénévolement dans une association
ou une organisation. S’y ajoutent
les nombreuses personnes qui s’impliquent
au quotidien pour la communau-
té, indépendamment d’une organisation,
que ce soit en matière de garde d’enfants
ou pour aider un voisin âgé à faire ses
courses. Ainsi, trois millions de personnes
en Suisse assurent des services bénévoles
au profit de la société.
La société suisse elle-même ne fonctionne
que grâce au concours d’innombrables
bénévoles. Parmi ces femmes et ces
hommes engagés, on compte notamment
les 1100 aides bénévoles des groupes régionaux
et les 200 bénévoles dans le cadre
des séjours en groupe de la Société SEP.
Aujourd’hui, il n’est plus si évident de
consacrer son temps à d’autres. Aussi la
Société SEP tient à remercier tout particulièrement
ses bénévoles pour leur engagement
au profit des personnes souffrant
de SEP et de leurs proches. kbe
Bénévoles engagés dans le cadre du séjour
en groupe de la Société SEP.
N° 2 | Juin 2011 | 19

AGENDA
SAMEDI 3 SEPTEMBRE 2011
JOURNÉE DU RISOTTO DE
LA GUILDE
Le premier samedi de septembre, plus de 200 cuisiniers de la «Guilde suisse
des Restaurateurs-Cuisiniers» mijoteront une nouvelle fois leur célèbre risotto qui sera
Le samedi 3 septembre, les cuisiniers de
la Guilde troqueront leurs cuisines de
restaurant contre des stands dans plus de
40 villes suisses où ils installeront leurs
grandes poêles à risotto. Dans toute la
Suisse – y compris en Suisse romande
et dans le Tessin – ils y vendront à partir
de 11 heures leur délicieux risotto.
Les cuisiniers de la Guilde n’ont pas leur
pareil pour endosser avec perfection, lors
de cette journée du risotto, leurs habits
d’hôtes sympathiques, même en dehors
de leurs propres établissements. Rendezvous
donc pour un véritable régal des
papilles et une ambiance des plus festives!
Des cuisiniers-amateurs célèbres
mettent la main à la pâte
Aux côtés des cuisiniers de la Guilde, des
vedettes des milieux politique, sportif et
culturel s’engagent à l’occasion de cette
collecte au profit des personnes souffrant
de SEP en participant à la préparation
et à la vente du risotto. Dans différentes
IMPRESSUM
Editeur: Société suisse de la sclérose en plaques, Josefstrasse 129, Case
postale, 8031 Zurich, T 043 444 43 43, F 043 444 43 44, info@multiplesklerose.ch,
CCP 80-8274-9, Centre romand SEP: 3, rue du Simplon,
1006 Lausanne, T 021 614 80 80, F 021 614 80 81, CCP 10-10946-8, info@
sclerose-en-plaques.ch, www.sclerose-en-plaques.ch, Centro SM: Via S.
Gottardo 50, 6900 Lugano-Massagno, T 091 922 61 10, Rédaction: Erica
Sauta (esa) Ont collaboré à ce numéro: Karin Berchten (kbe), Pasquale
Calabrese, Tres Camenzind, Doris Hämmerling (dha), Christof Knüsli
(ckn), Cristina Minotti (cmi), Monique Ryf Cusin (mry), Daniel Schwab,
Tarifs d’insertion (CHF)
Allemand Français/Italien Kombi
n/b 4 couleurs n/b 4 couleurs n/b 4 couleurs
1/1-page 4788.— 5700.— 1201.20 1430.— 5569.95 6630.90
1/2-page 2633.40 3135.— 660.65 786.50 3063.50 3647.—
1/3-page 2470.— 667.35 2917.70
1/4-page 1436.40 1710.— 360.35 429.— 1671.— 1989.30
1/8-page 778.05 926.25 195.20 232.40 905.10 1077.50
20 | N° 2 | Juin 2011
Journée du risotto à Delémont.
villes, les membres de nos groupes SEP
régionaux prêteront également mainforte
aux cuisiniers de la Guilde.
La traditionnelle Journée de la cuisine de
la Guilde aura lieu cet automne pour la
15 e fois consécutive au profit de la Société
SEP. Lors des éditions précédentes, les
cuisiniers de la Guilde avaient collecté
au total plus d’1 million de francs au
profit des personnes atteintes de sclérose
en plaques. L’année dernière, l’action a
permis de recueillir la belle somme de
105’000 francs, qui sera utilisée pour la
recherche médicale SEP.
La Société suisse SEP remercie d’ores et
déjà tous les cuisiniers de la «Guilde suisse
des Restaurateurs-Cuisiniers», ainsi que
les nombreuses personnes apportant leur
aide et les sponsors qui contribueront au
succès de cette sympathique collecte de
la Guilde. Un grand merci également au
sponsor principal Uncle Ben’s qui fournit
gratuitement le riz cuisiné lors de cet événement.
ckn
Les localités et les villes qui accueilleront
cet automne la journée du risotto
seront indiquées au cours de l’été. Une
liste sera disponible à partir du mois
de juillet sur le site de la Société SEP:
www.multiplesklerose.ch
Brigitte Studer, André Thurneysen, Vera Rentsch, Gilles de Weck. Délai de
rédaction pour le prochain numéro: 15 juin 2011 Paru tion: Trimestrielle
Impression et mise en pages: gdz AG, Zurich Tirage 24 000 en français/italiano,
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FORTE
AGENDA
NOTRE PROGRAMME
JUILLET À SEPTEMBRE 2011
CAMPS DE VACANCES
Vacances enfants
Destinées aux enfants de 7 à 15 ans dont
un parent est atteint de SEP
Du lundi 8 août au samedi 13 août à
Twannberg
Christine Walder, conseillère sociale,
Société SEP
UNE FORMATION
POUR LES BÉNÉVOLES
Approche pratique des soins de base
Destinée aux bénévoles du séjour en
groupe et des groupes régionaux
Mardi 30 août de 9h30 à 16h30 à Rolle
Raffaela Chappuis, infirmière
Les frais de formation pour les bénévoles
sont pris en charge par la Société SEP.
UNE JOURNÉE DÉCOUVERTE
«Pour la beauté, il n’existe de produit
cosmétique tel que le bonheur»
Un atelier sur l’image et le maquillage
Destiné aux personnes atteintes de SEP
Mardi 6 septembre de 9h30 à 16h30 à
Vevey
Myriam Hoffmann, Conseil en Image,
Première Impression, Genève
LE PROCHAIN SÉMINAIRE INFORMATIONS
Bouger – une nécessité… un plaisir
aussi!
Destiné aux personnes atteintes de SEP
Du jeudi 22 au samedi 24 septembre à
Twannberg
Sybille Jacob et Monica Lüscher, physiothérapeutes
du groupe spécialisé «physiothérapie
et SEP», Susanne Lohrer Rovero,
physiothérapeute et enseignante de Qi
Gong
INFOLINE SEP
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0844 737 463
Pour toute question concernant
la SEP et la vie avec la SEP:
N’hésitez pas à appeler. Notre
équipe de professionnels
répond volontiers à vos questions.
N’hésitez pas de vous adresser au Centre
romand SEP en cas de difficultés financières.
Cela vous intéresse? Nous vous envoyons
volontiers un descriptif détaillé de chaque
manifestation. Le programme se trouve
également sur notre site. Le programme
d’octobre à décembre 2011 est envoyé
avec le FORTE, sous forme d’une série de
cartes présentant chaque manifestation.
Nous vous remercions de vous inscrire dès
que possible. Vous pouvez vous adresser
pour toute information et inscription à la
Société suisse de la sclérose en plaques
Centre romand SEP
3, rue Simplon, 1006 Lausanne, T 021 614
80 80 F 021 614 80 81
info@sclerose-en-plaques.ch
www.sclerose-en-plaques.ch
Organisation Programme 2011:
Brigitte Studer, Psychologue FSP, Société
SEP – dès le 1.7. Mireille Geiser-Liechti,
conseillère sociale, Société SEP
www.srs-handilift.ch
N° 2 | Juin 2011 | 21

SEP INTERNE
FUSION DANS LE JURA
Repas de la St-Martin à Asuel pour le groupe Ajoie.
Le groupe régional d’Ajoie a fusionné à fin 2010 avec le groupe
Jeunes SEP du Jura après 26 ans d’existence indépendante. Si la
plupart des membres ont rejoint le nouveau groupe, les béné-
22 | N° 2 | Juin 2011
voles se sont retirés après de nombreuses années de service. Un
repas festif à l’Auberge du Cheval Blanc à Asuel – à l’occasion
de la St- Martin – a marqué le passage du témoin entre les présidentes.
Le groupe régional d’Ajoie a vu le jour en septembre 1984. Une
dizaine de bénévoles se sont organisés pour entourer autant de
personnes atteintes de la SEP et leur offrir des après-midi récréatifs,
des sorties, des échanges et même... des vacances. La
présidente – Jeannette Vallat-Guisy – se rappelle des nombreux
séjours à la maison de Douane, sur le plateau de Diesse. Elle
évoque également les vacances au Tessin à l’occasion des 10 ans
du groupe régional.
Ces dernières années, les sorties ont été de plus en plus axées
sur des rencontres autour d’un bon repas. Et puis, le constat est
venu: les bénévoles étaient régulièrement plus nombreuses que
les personnes atteintes lors des rencontres. Il n’y avait parfois
même que des bénévoles. Celles-ci ont donc décidé de mettre
un terme à leurs activités à fin 2010. La décision n’a pas été trop
difficile à prendre, le groupe Jeunes SEP du Jura étant à disposition
pour reprendre le flambeau et intégrer les personnes qui
le souhaitaient. mry
UNE IDÉE ORIGINALE…
L’an dernier le Groupe Régional Vevey
Riviera s’est demandé comment trouver
un financement pour les vacances de manière
originale… Un groupe de réflexion
composé de 4 personnes atteintes, en fauteuil,
a établi une liste d’idées dont une
a été tout de suite retenue: organiser une
fondue pour 150 personnes! Le principe
est simple: les participants sont groupés
par quatre avec un réchaud et font la
fondue eux-mêmes à table. Quels sont les
ingrédients nécessaires pour réussir cette
manifestation?
réchauds et caquelons: on peut les emprunter
gratuitement auprès de l’association
Gruyère AOC;
fromage: un groupe de fromagers
nous a offert 40 kilos de mélange moitié-moitié
en sachets de 900 g, prêts à
l’emploi
vin: une cave de la Riviera nous a offert
le vin pour faire la fondue;
pain: les boulangers de Vevey et de
Montreux nous en ont offert 40 kilos
En pleine dégustation.
Il ne reste plus qu’à trouver une salle
adéquate et à préparer les tables. Tous les
membres de notre Groupe régional ont
pris contact avec leur famille, leurs amis
et connaissances. Ils ont remis une invita-
tion, un descriptif de notre Groupe et un
bulletin de versement... (Fr. 35.– par personne).
Nous avons mis en vente du vin
blanc, nous avons offert le thé et nos bénévoles
ont préparé des magnifiques salades
de fruits. Quelques généreux donateurs
ont apporté des bouteilles de kirsch et de
pruneau afin de bien désinfecter le tout!!!
Et puis, pour conclure nous avons mis aux
enchères un magnifique jambon à l’os qui
nous a rapporté plus de Fr. 300.–!
Le succès fut magnifique, à tel point qu’il
a été immédiatement demandé de répéter
l’exercice en 2011! Nous avions fait faire
des fourchettes à fondue pour l’occasion,
marquées Fondue No 1 que chacun a pu
emporter. Nous avons déjà mis en route la
production des fourchettes Fondue No 2.
Rendez-vous à la prochaine fondue!
Gilles de Weck
Président du Groupe Vevey Riviera

ACTIVITÉS DES GROUPES
Bienne
Rose-Marie Marro 032 342 05 36
Samedi 27 août: Pique-nique à Brügg
Bienne – Nouveau groupe *
Daniel Schwab 032 342 62 16
Rencontre mensuelle Pour info tél. ou
schwabda@bluewin.ch
Delémont
Alice Chavanne 032 422 39 52
Suzanne Bandi 032 422 50 80
9 juin: rencontre de 3 GR SEP – Prés-
Roses – 11h00
«Jeunes du Jura» *
Delphine Schmid 032 471 14 71
Anne-Christine Tombet 078 689 30 15
Dimanche 26 juin: sortie annuelle au slow
up Ensuite, vacances jusqu’au 22 septembre.
Fribourg «Les Maillons»
Isabelle Python 026 413 44 89
Samedi 18 juin: pique-nique 29 août au 3
septembre: vacances du groupe SEP
Fribourg – Groupe d’entraide
«Les Funambules» *
Sophie Cherpillod 079 823 52 30
Aquagym 1 eret 3 e jeudis du mois à Marsens
(rens.: 026 413 44 89)
Samedi 18 juin: pique-nique avec le GR
«Les Maillons»
Genève
Isabelle Maeder 022 736 23 02
Répondeur: 022 726 23 17
Erika Riedweg 022 777 12 22 (répondeur)
Ligne d’écoute 022 752 25 92
www.scleroseenplaques.ch
– Piscine tous les jeudis de 16h00 à 18h00
– Sortie 1 er mardi de chaque mois
INFORMATIONS
* Ces groupes s’adressent à des personnes
dont les handicaps sont peu
visibles et jouissant de leur complète
autonomie. Ils accueillent des
personnes nouvellement diagnostiquées.
Ils ne font pas appel à l’aide de
bénévoles extérieurs.
FORTE
– Arts 82, activités artistiques: 2 e et 4 e
mardis de chaque mois
– Un jeudi par mois: rencontre informelle
– Cours d’anglais (rens.: 022 736 23 02)
– Hippothérapie K (rens.: 079 722 12 91)
La Chaux-de-Fonds
André Boegli 032/913 02 50
09.06: rencontre avec les groupes jurassiens
18.08: course d’une journée + repas
Lausanne «Les Dynamiques»
Michel Pelletier 021 648 28 02 et
079 617 04 75
– Réunion du Groupe à Vidy, dans les locaux
du GLLI (Groupe du Lac et des Loisirs
pour invalides) le jeudi après-midi
9 juin et 23 juin: sortie encore à déterminer.
Ensuite, vacances d’été jusqu’au
8 septembre.
Lausanne – Groupe Arc-en-Ciel *
Marie-France Courvoisier 021 646 59 82
Arcenciel-sep@gmail.com
– Cours d’aquagym: 2 groupes le mardi
à 17h15 et 18h15 à la piscine d’Eben-
Hézer, Ch. De Roveréaz 25 – 1012 Lausanne.
Renseignements 079/628 94 57)
– Rencontres informelles à la Brasserie
des Sauges le 2 e mardi du mois dès 19h30
(renseignements: 021 320 95 76)
24 juin: sensibilisation à l’hippothérapie-
K avec Mme M. Dutruit, suivi d’un souper
malakoff.
Vacances d’été jusqu’au 2 septembre.
Lausanne – Ligne d’écoute
Dominique Fivaz 021 947 46 80
Neuchâtel
André Muriset 032/753 65 50
Jeudi 9 juin: promenade en bateau
Jeudi 11 août: journée au Zoo de Servion.
Départ 11h00 et repas sur place
Neuchâtel et La Chaux-de-
Fonds – Groupe Plein Ciel *
Carole Rossetti 032 842 42 09
Rahel Tschantz 032 731 00 90
– Rencontre tous les 3 èmes mardis du mois
– Piscine le mercredi après-midi
– Sous-groupe «nouveaux»: 1 er lundi du
mois de 17h à 19h au Pilotis à Cortaillod
21.06: sortie en bateau avec souper
SEP INTERNE
03.07: Pique-nique chez David à Buttes
16.08: 19h00 – pique-nique canadien au
local.
Payerne «Les Courageux»
Claude Charmoy 026 660 51 21
Joëlle Wuillemin 026 675 45 49
Jeudi 23 juin: Broche à la Maison des Cadets
Ensuite vacances jusqu’au 22 septembre
Vevey – Riviera
«Rayons de Soleil»
Gilles de Weck 021 963 38 91
Francine Ducrest 021/943 40 77
Rencontres 1x par mois pour échanges,
bricolages, jeux ou sorties
Mardi 14 juin: déjeuner à Territet
Mardi 12 juillet: sortie
Mardi 9 août: sortie à Villeneuve
Sion & environs
Hélène Prince 027 322 13 30 ou
078/600 9602
9 juin: réunion du groupe au restaurant
Bellevue au Bouveret à 13h00.
Valais – «Les Battants» *
Géraldine Delasoie 027 283 11 88
www.lesbattants.ch
– Groupe piscine le lundi après-midi Dimanche
26 juin: grillades chez Annette
à Vétroz.
Yverdon-les-Bains/Nord vaudois
Jean-Paul Giroud 024 425 33 36 ou
079 561 69 50
– Réunion mensuelle tous les 1 ers mardis
du mois
– Cours d’aquagym à la piscine d’Yverdon
les 1er et 3 ème vendredis de chaque mois
Groupe autogéré, Gland *
Isabelle Pino 022 369 27 82
Groupe d’échange se réunissant une fois
par mois à la Clinique La Lignière de 18h à
20h30, le mercredi.
24 juin: pique-nique à la Dulive.
Groupe autogéré «Les
Mésanges», Val-de-Travers *
Maurice Rochat 032 863 22 48
Groupe d’échange se réunissant tous les
1er jeudis de chaque mois à la cure de Môtiers,
à 15h00.
N° 2 | Juin 2011 | 23

LOISIRS
RENDEZ-VOUS
AVEC SARAH MEIER
Sarah Meier, encore félicitations pour
votre médaille d’or aux championnats
d’Europe 2011. Ce titre mérité couronne
avec panache l’ensemble de votre carrière.
A quel âge avez-vous commencé le
patinage artistique?
J’ai chaussé pour la première fois les patins
à l’âge de deux ans.
Pour parvenir à ce niveau sportif, il faut
avoir non seulement du talent, mais aussi
une grande discipline. Comment avezvous
concilié études et sport?
Jusqu’au collège, cela ne m’a pas posé de
problème. A l’école, il m’était assez facile
de m’entraîner entre midi et deux et le soir.
Au gymnase, c’était déjà plus difficile, car
j’avais beaucoup plus de cours. J’étais dispensée
de cours d’éducation physique et
j’ai ensuite fréquenté l’AKAD un an avant
la maturité pour poursuivre des études
par correspondance.
Aviez-vous des modèles, dont vous avez
suivi l’exemple? Qu’admiriez-vous particulièrement
chez eux?
Quand j’étais petite, je faisais partie d’un
bon groupe d’entraînement, dont la plupart
des membres avaient un ou deux ans
de plus que moi. J’ai donc bien entendu
suivi l’exemple de mes copains. Plus tard,
l’Américaine Michelle Kwan a été mon
modèle, car elle peut faire passer des émotions
comme nulle autre et maîtrise les
plus grandes difficultés techniques avec
une légèreté déconcertante.
Vous avez souffert de diverses blessures
et vous vous êtes entraînée jusqu’au dernier
moment avant les championnats
d’Europe sous analgésiques. Y a-t-il eu,
dans votre carrière, des moments où
vous avez songé à abandonner?
Oui, il y en a eu en effet. Mais seulement
au cours de cette saison. En automne,
24 | N° 2 | Juin 2011
j’avais déjà décidé d’arrêter, avant de me
ressaisir à l’occasion d’une compétition
exhibition au Japon.
Après une troisième place au programme
court, vous avez réussi un magnifique
programme libre, qui vous a permis de
vous hisser à la première place de ces
championnats d’Europe. Qu’avez-vous
pensé lorsque vous avez réalisé que vous
aviez réussi?
J’ai réellement été la première surprise. Je
pouvais à peine y croire, c’était vraiment
comme dans un rêve.
Vous terminez votre carrière de sportive
de haut niveau avec une médaille d’or.
Comment envisagez-vous à présent votre
quotidien et quels sont vos projets d’avenir?
Je n’ai pas encore réfléchi à ce que j’allais
faire à présent. Il était prévu que je me
produise pendant trois semaines après les
championnats d’Europe dans des spectacles
comme Art on Ice et de nombreux
autres événements.
Je souhaite pour le moment continuer à
participer à ce genre d’exhibitions et donc,
bien sûr, à m’entraîner. J’aimerais ensuite
poursuivre des études de sport, ou bien
m’orienter vers l’événementiel lié au sport.
Les quelque 10 000 personnes souffrant
de sclérose en plaques en Suisse doivent
faire preuve de beaucoup de force et de
discipline pour maîtriser leur quotidien
souvent difficile. Vous avez connu de
nombreux hauts et bas: votre expérience
peut-elle être source de motivation pour
des personnes traversant une phase
d’abattement?
Les choses sont beaucoup plus faciles
lorsque l’on se fixe un objectif précis. Mais
il ne doit pas être trop ambitieux. Il faut se
réjouir des progrès, aussi petits soient-ils,
et savoir apprécier à leur juste valeur les
étapes intermédiaires franchies.
Sarah Meier, merci beaucoup pour cette
interview et bonne chance pour la suite!
Interview: Erica Sauta, Photo: Sarah Meier

ALTRUISMO
TANGIBILE
Care lettrici, cari lettori
Altruismo è l’esatto contrario di egoismo e
significa che un individuo cerca di contribuire al
benessere del prossimo o di una comunità
piuttosto che di trarne vantaggio. Mentre la
scienza dibatte per stabilire se esista vera -
mente il com portamento altruista, noi abbiamo la
fortuna di toccare continuamente con mano che c’è davvero chi
si comporta in modo generoso e disinteressato. Questa primavera
ho avuto l’opportunità di presentare personalmente i servizi e l’attività
di ricerca della società SM presso due fondazioni. L’interesse e il
coinvolgimento che queste hanno dimostrato per il benessere e il
futuro delle persone affette da SM sono un’espressione di rispetto,
calore umano e profonda solidarietà. L’interesse si è spinto ben oltre
i progetti e i servizi che abbiamo presentato. La capacità di impegnarsi
altruisticamente e senza alcun tornaconto per le persone affette
da SM era ed è tuttora il motivo per cui sosteniamo queste fondazioni.
Voi e tutti coloro che si adoperano, con un contributo finanziario
o con il loro tempo, per il bene delle 10 000 persone che soffrono
di questa patologia nel nostro paese, meritate tutto il nos tro
rispetto. Per me la discussione scientifica sull’altruismo è del tutto
marginale, perché noi abbiamo modo di constatare giorno dopo
gior no l’espressione di un altruismo tangibile verso i malati di SM.
E di questo sono infinitamente grata.
Vera Rentsch, Direttrice
EDITORIAL
CONTENUTO
REPORTAGE
Barbara Dietrich 26
Nuova Campagna per la SM 27
VIVERE CON LA SM
Disturbi cognitivi nella SM 28
GRAZIE
Standing ovation
per Anne-Sophie Mutter 30
«pointup» 31
AGENDA
Giornata del risotto 31
GRUPPI REGIONALI
Sopraceneri e Moesano
Cp 119, 6528 Camorino
Presidente: Luisella Celio,
078 861 19 55, luisella.celio@gmail.com
10–15 ottobre 2011 vacanza a Delémont
Sottoceneri
Cp 5238, 6901 Lugano
Presidente: Renata Scacchi,
091 923 52 84,
grupposottoceneri@gmail.com
26 giugno Ai laghetti
24 luglio Al grotto
FORTE 25

REPORTAGE
UNA MEDAGLIA D’ORO
PER BARBARA DIETRICH
A soli 35 anni Barbara Dietrich ha già
dovuto affrontare molte prove difficili.
La coraggiosa friborghese ci riceve nel
suo appartamento di Tafers, che divide
con un coinquilino disabile. È giovedì, il
giorno libero di Barbara Dietrich, e anche
i suoi genitori sono venuti a trovarla.
Dal 2002 lavora quattro giorni la settimana
in un laboratorio per disabili, dove
ha conosciuto anche il suo coinquilino.
Barbara Dietrich è molto soddisfatta del
suo lavoro, anche se talvolta rimpiange
la professione di pasticcera-confettiera
per la quale si era preparata con passione.
Ci mostra la foto della creazione che
aveva realizzato per l’esame finale del suo
percorso formativo: un’arca di Noè di
cioccolato. La medaglia d’oro era stata il
meritato premio per il suo straordinario
lavoro. Ora non sarebbe più in grado di
eseguire questo delicatissimo lavoro di
precisione.
Sogni naufragati
La vita di Barbara Dietrich inizia a cambiare
nel 1998. Sempre più spesso le capitano
infatti strani incidenti. L’appassionata
giocatrice di unihockey si scontra
26 | N° 2 | Giugno 2011
quasi frontalmente con le avversarie, urta
contro gli stipiti delle porte o inciampa
lungo le scale. Nel maggio del 1998 ne
parla con il suo medico di famiglia e su
suo consiglio si fa visitare da un neurologo.
Dopo alcuni test, a fine giugno 1998
Barbara Dietrich riceve una telefonata
che le annuncia la diagnosi: sclerosi multipla.
Un duro colpo per la ragazza, che ha
appena 22 anni. Ciò che teme di più è di
finire su una sedia a rotelle, cosa che non
le permetterebbe di vincere il campionato
svizzero di unihockey con la sua squadra.
Il giorno stesso partecipa all’allenamento
e informa le compagne della sua malattia.
In questo momento le resta ancora una
scintilla di speranza, perché sa che ogni
caso di SM si manifesta in modo diverso.
Ma purtroppo ciò che il destino riserva
a Barbara Dietrich è un’evoluzione molto
rapida della malattia.
«La mia nuova vita con la SM»
Barbara Dietrich deve abbandonare la
professione di pasticcera-confettiera.
Trova lavoro in un tea-room, quindi in
una stazione di rifornimento, ma i disturbi
la limitano sempre di più. Prende con-
fidenza con i bastoni da passeggio, finché
anche questi non diventano troppo pericolosi.
Da quel momento in poi utilizza
un deambulatore, anche se non le piace
per nulla. Nel 2002 si rende conto che la
tanto temuta sedia a rotelle può offrirle
nuove forme di libertà. «Mi piace molto
andare al mercato o ai concerti. Con il
deambulatore era materialmente impossibile.
La sedia a rotelle mi ha invece regalato
nuove possibilità di movimento.»
All’epoca Barbara Dietrich é ancora in
grado di guidare autonomamente la sua
auto e può almeno in parte dedicarsi alle
sue attività preferite nel tempo libero. In
un laboratorio per disabili di Nachbardorf
trova un nuovo lavoro.
La rapida evoluzione della malattia e i
disturbi sempre più gravi non rendono
certo le cose facili a Barbara Dietrich, che
per fortuna può sempre contare sul sostegno
della famiglia. Un aiuto prezioso
le arriva anche dalla consulenza psicologica
che riceve presso la Società SM. «Lo
psicologo della Società SM mi ha aiutato
molto. Mi ha fatto capire che esistono due
possibilità: nascondere la testa nella sabbia
come gli struzzi o prendere in mano il

proprio destino e ricavarne il meglio che
ha da offrire. Ed è proprio questo che ho
cercato di fare.» Barbara Dietrich ha imparato
ad affrontare le avversità. Il fatto
che nel 2005 debba rinunciare a guidare
a causa dell’aggravarsi dei problemi di
vista è una svolta decisiva per la giovane
donna, ma lei trova nuovi modi per continuare
a vivere attivamente. Sapere che
la sua squadra di unihockey ha vinto per
tre volte la medaglia d’oro ai campionati
svizzeri negli anni 2006, 2007 e 2009
anche senza la sua partecipazione attiva
è doloroso, ma come allenatrice ha tutti i
motivi di gioire comunque della vittoria.
Ancora oggi lo sport occupa un ruolo
importante nella vita di Barbara Dietrich,
anche se in modo diverso da prima.
«Dall’ombelico in giù il mio corpo si sente
come una specie di rimorchio», spiega
la giovane donna, che per questo si allena
mezz’ora al giorno sul suo Motomed.
Questo apparecchio per la riabilitazione
le muove le gambe e ne stimola il sistema
circolatorio. A Barbara Dietrich non
mancano di certo le energie. Per questo
assiste ogni volta che può alle partite delle
sue squadre del cuore, HC Fribourg-
Gottéron e Young Boys, e accompagna
come allenatrice la sua squadra di
unihockey spronandola dalla panchina.
Assolutamente insostituibile per lei è anche
il soggiorno di gruppo per i giovani
della Società SM, al quale partecipa con
entusia smo sin dalla prima edizione di
quattro anni fa. Per il suo ammirevole
senso di indipendenza, la sua serenità e
il suo ottimismo, Barbara Dietrich merita
il massimo rispetto e una simbolica medaglia
d’oro.
Testo: Erica Sauta, Foto: Tres Camenzind
ECCO COM’È NATA
LA NUOVA CAMPAGNA
PER LA SM
Sebbene in Svizzera venga diagnosticato
ogni giorno un nuovo caso di SM e siano
in molti ad avere qualcuno che soffre di
questa patologia nella cerchia delle loro
conoscenze, manca spesso la consapevolezza
delle sfide quotidiane che le persone
affette da sclerosi multipla devono affrontare.
La sensibilizzazione dell’opinione
pubblica è quindi da sempre un importante
compito della Società SM.
Prestazioni da record –
giorno dopo giorno
Per molte persone affette da SM la gestione
delle attività quotidiane rappresenta una
sorta di primato sportivo che è possibile
portare a termine solo con una volontà
d’acciaio o con l’assistenza dei familiari e
di un aiuto professionale. Già fare pochi
passi o eseguire semplici movimenti è un
compito che richiede uno sforzo enorme e
la massima concentrazione. Per promuovere
la consapevolezza delle sfide quotidiane
affrontate da queste persone, la nuova
campagna si affida a confronti evocativi
con il mondo dello sport. Rifacendosi Raggiante malgrado il freddo: Eliane Stöckli.
REPORTAGE
ai motivi pubblicitari dei grandi marchi
sportivi, per la campagna sono state scattate
alcune istantanee di persone affette da
SM per le quali ogni giorno rappresenta
uno sforzo. Con questa realizzazione, le
rappresentanti della Società SM – Patricia
Monin, Responsabile Comunicazione
e Regula Muralt Spescha, Responsabile
Relazioni pubbliche e Fundraising – hanno
voluto puntare sulla diffusione di un
messaggio che da un lato sia in grado di
creare consapevolezza nella popolazione e
dall’altro sia di stimolo per gli interessati.
Bevande bollenti e coperte calde
Per conferire autenticità alle foto, quattro
malati di SM si sono messi a disposizione
per il servizio fotografico: Monika
Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini
ed Eliane Stöckli. Come sfondo sono stati
utilizzati i luoghi tipici in cui si pratica
sport, che creano uno studiato contrasto
con le possibilità limitate delle persone
affette da SM e inducono così alla riflessione.
Realizzato in due fredde giornate
di marzo, il servizio è stato una vera sfida
FORTE 27

VIVERE CON LA SM
Davide Laini si lascia sistemare
gli ultimi dettagli.
che tutti e quattro i protagonisti hanno
superato con grande professionalità e con
il massimo impegno. Con infinita pazien-
28
za, i quattro «modelli» hanno indossato
strane e singolari tenute da allenamento e
si sono adattati ad uno styling particolare
per mettersi in posa. Per tutti il servizio
fotografico ha rappresentato un piacevole
diversivo dalla routine quotidiana. Nonostante
le temperature rigide, al momento
degli scatti l’atmosfera è stata molto piacevole,
come hanno dichiarato i quattro
all’unisono. I collaboratori della società
SM e il team dell’agenzia fotografica si
sono occupati dei modelli al 100% e con
premura, offrendo loro anche bevande
calde, coperte e gustosi stuzzichini. Monika
Fontana, Daniel Baumann, Davide
Laini e Eliane Stöckli sono rimasti pazientemente
immobili finché le foto non
sono risultate perfette. Ne sono nate così
immagini spettacolari con un messaggio
di sicuro impatto.
DISTURBI COGNITIVI
NELLA SCLEROSI MULTIPLA
La SM è una delle malattie neurologiche
più frequenti nella prima e media età
adulta e nella maggior parte dei casi viene
diagnosticata tra il ventesimo e il quarantesimo
anno di età. È caratterizzata da
reazioni infiammatorie a carico del sistema
nervoso centrale che interessano in
particolare lo strato protettivo che riveste
le cellule nervose, come pure da alterazioni
delle cellule nervose stesse che compromettono
la trasmissione delle informazioni
all’interno del sistema nervoso.
Può manifestarsi con i più svariati sintomi,
a seconda dei sistemi di elaborazione
del cervello colpiti da queste alterazioni.
Così spesso vengono descritte sensazioni
di sordità e formicolii, ma anche disturbi
della vista ed episodi di paralisi di diversa
durata ed entità. Sino ad oggi gli sforzi
terapeutici si sono concentrati principalmente
sul trattamento di questi sintomi.
Nel frattempo è diventato sempre più evidente
che, oltre ai disturbi neurologici
già sufficientemente descritti, nel decorso
della SM può manifestarsi anche un’ampia
varietà di cosiddetti disturbi neuropsicologici.
In questa definizione rientrano
problemi che riguardano in particolare
l’attenzione, la memoria, il linguaggio,
la flessibilità intellettuale e la capacità di
strutturazione e di resistenza mentale, in
breve l’efficienza intellettuale.
Sebbene nel corso della malattia questi
tipi di deficit – in uno o in tutti gli ambiti
«Il ritiro non è ammesso»
Con didascalie quali «Ogni passo una
maratona», «Una sessione di allenamento
lunga una vita» o «Il ritiro non è ammesso»
si è fatto volontariamente riferimento
ad affermazioni che potrebbero essere
pronunciate da un allenatore, ma aggiungendo
a corollario la frase «Aiutate le persone
affette da SM a tenere duro» si è richiama
l’attenzione sulla Società svizzera
sclerosi multipla. Per i quattro modelli il
servizio fotografico è stato un’esperienza
stimolante e un impegno che hanno svolto
con gioia. Daniel Baumann puntualizza:
«Quando posso sdebitarmi in qualche
modo con la Società SM, lo faccio volentieri.»
Tutti i modelli credono fermamente
nella campagna e nel confronto tra le
loro sfide quotidiane e i record degli sportivi.
esa
menzionati – vengano descritti quasi dalla
metà degli interessati, sino ad ora era stata
loro dedicata scarsa attenzione. Di fatto
però sono proprio queste limitazioni che,
unitamente ad altre difficoltà psicologiche
(affaticamento, depressioni, stati d’ansia,
alterazioni della sfera emotiva, sessualità
e comportamento di ruolo) portano gli
interessati ad affrontare con difficoltà, talvolta
anche considerevoli, la normale vita
quotidiana. In alcuni casi questi problemi
possono persino risultare più invalidanti
dei sintomi fisici e compromettere gravemente
la qualità della vita degli interessati
e dei loro familiari.
Perché i problemi cognitivi sono così
importanti nella vita quotidiana?
Uno dei motivi della crescente importanza
dei deficit neuropsicologici è il ruolo sempre
più centrale della tecnologia nella nostra
esistenza e nel nostro lavoro. Ai giorni
nostri, infatti, sia nella vita professionale

che in quella privata si richiedono sempre
meno doti di forza e resistenza fisica e si
privilegiano invece la capacità di resistenza
mentale e l’agilità intellettuale. Nel frattempo,
da studi condotti sul lungo periodo
è emerso chiaramente che, oltre al grado
d’invalidità fisico, è anche ed in particolare
l’efficienza intellettuale a rivestire un
ruolo decisivo nell’attività professionale.
Allo stesso tempo, tuttavia, la funzionalità
cognitiva rappresenta una condizione
fondamentale anche per la partecipazione
dell’individuo alla vita sociale e risulta
pertanto di enorme importanza per la
qualità della vita.
Le prime descrizioni di disturbi cognitivi
nelle persone affette da SM erano già presenti
nei primi testi di letteratura neurologica,
anche se la differenziazione era piuttosto
limitata. Poiché all’epoca vi erano
ben poche possibilità terapeutiche paragonabili
a quelle odierne, i primi a descrivere
questa malattia avevano spesso a che fare
con pazienti il cui decorso clinico aveva
un esito complessivamente sfavorevole,
e che di conseguenza mostravano anche
un’efficienza intellettuale notevolmente ridotta.
È infatti a questo periodo che risale la
convinzione che a lungo termine la sclerosi
multipla porti a gravi perdite delle facoltà
cerebrali. Solo negli ultimi vent’anni que-
sti deficit sono stati descritti con maggiore
precisione. In tal modo è emerso con chiarezza
che nella maggioranza dei pazienti e
in funzione del tipo di decorso non è possibile
definire una riduzione globale del
rendimento – che coinvolge cioè in ugual
misura tutti gli ambiti mentali – ma che
nella maggior parte dei casi si riscontrano
piuttosto compromissioni parziali specifiche
delle prestazioni neuropsicologiche.
Recenti studi hanno appurato che questi
deficit parziali si manifestano nel 50 – 70
% delle persone affette da SM. Tra i problemi
più frequenti vanno annoverati i
disturbi dell’attenzione e della memoria,
come pure le alterazioni della flessibilità
mentale.
Perché nella SM è importante
una diagnostica neuropsicologica?
L’incidenza e la rilevanza dei disturbi
cognitivi nella vita quotidiana rende addirittura
indispensabile una valutazione
neuropsicologica clinica di questo ambito
di capacità nelle persone affette da SM.
Così come nel quadro dell’esame neurologico
è possibile e opportuno acquisire
informazioni più precise sulla condizione
fisica degli interessati (come accade ad
es. con l’ausilio della EDSS) tramite scale
standardizzate (quindi basate su esami
scientifici e definite in modo unitario),
nella valutazione dell’efficienza cognitiva
si dovrebbero utilizzare procedure di test
neuropsicologico standardizzate. Inoltre,
per la valutazione di altri fattori psicologici
e di rilevanza sociale, a titolo integrativo
si possono utilizzare anche questionari
standardizzati (ad es. sull’affaticamento)
e interviste strutturate. Le informazioni
ottenute da tali procedure possono essere
utilizzate per la valutazione del quadro
complessivo e quindi per ottimizzare la
pianificazione della terapia e controllare il
decorso della malattia.
Attenzione e concentrazione –
le nostre prestazioni principali
Il cervello è la centrale di comando del
nostro sistema di elaborazione delle informazioni
e come tale è costantemente
occupato a selezionare la molteplicità
di informazioni che ci vengono inviate
dall’interno del nostro corpo (ad es. senso
di fame, sete, ecc.) come pure dal mondo
esterno (ad es. indicazioni sul traffico,
telefonate, ecc.) e a catalogarle in ordine
logico per contenuto, importanza e priorità.
La capacità di attribuire la giusta attenzione
ai vari stimoli costituisce quindi la
struttura di base dell’attività intellettuale.
Talvolta le persone affette da SM riferiscono
che la loro concentrazione tende a
venir meno, che non sono sempre in grado
di fare diverse cose in una volta o di
reagire rapidamente. Spesso, tuttavia, ad
un esame più approfondito emerge che
in realtà solo determinati ambiti parziali
della capacità di attenzione sono compromessi.
Il motivo di un calo generale delle
prestazioni di queste persone può quindi
risiedere in un sovraffaticamento cronico
di questa efficienza parziale ridotta, che a
sua volta influisce poi negativamente sulla
prestazione globale. In questi casi una
valutazione più precisa dell’attenzione potrebbe
avere reali conseguenze pratiche,
in quanto permetterebbe di individuare
svariate possibilità: di ottimizzare questa
prestazione come pure di compensazione.
Tali possibilità rappresentano un aspetto
fondamentale, in quanto possono ad es.
agevolare le persone affette da SM professionalmente
attive nella vita quotidiana.
Nel frattempo, inoltre, da alcuni studi è
VIVERE CON LA SM
emerso che determinate funzioni legate
all’attenzione possono essere esercitate in
modo mirato e che sembra esistere una relazione
tra deficit dell’attenzione e attività
delle recidive. Ciò significa che una terapia
in grado di agire efficacemente sulla riduzione
delle recidive contribuisce allo stesso
tempo al mantenimento dell’efficienza
intellettuale.
Disturbi della memoria nella SM
La personalità dell’uomo è determinata
dalla sua capacità di acquisire nuove conoscenze.
Per questo nel cervello umano sono
presenti oltre 100 miliardi di cellule nervose
collegate tra loro a formare una rete;
grazie alla memoria le nostre conoscenze
e le nostre esperienze vengono immagazzinate
nel nostro cervello, pronte per essere
recuperate. Anche durante il processo di
immagazzinamento, attraverso i ricordi
il nostro passato personale influenza la
nostra percezione attuale, poiché analizza
e interpreta continuamente le nuove informazioni
ricevute confrontandole con
le vecchie esperienze. Allo stesso modo,
tuttavia, anche la nostra capacità di attenzione
e le nostre emozioni influiscono su
ciò che memorizziamo e su ciò che ci ricorderemo
in seguito. Il fatto che sia più facile
imprimerci in mente le cose che ci toccano
di più dal punto di vista emotivo o che risvegliano
semplicemente la nostra curiosità
perché ci appaiono bizzarre può essere
utilizzato positivamente anche per esercizi
volti a migliorare la nostra memoria.
Flessibilità mentale e capacità
di risolvere i problemi
Per flessibilità mentale si intende la capacità
di sfruttare in modo mirato e flessibile
le risorse mentali a nostra disposizione
per risolvere un determinato problema.
In questo ambito rientrano la risoluzione
di un compito di aritmetica come pure
la pianificazione e l’esecuzione di una
qualsiasi attività quotidiana (preparazione
di una pietanza, pianificazione di un
viaggio, ecc.). La coordinazione mentale
di diversi compiti che devono avvenire
in parte contemporaneamente o almeno
incastrarsi perfettamente tra loro richiede
il massimo livello di flessibilità intellettuale
da parte nostra. Allo stesso tempo,
è evidente che nella vita quotidiana a
questa capacità concorrono aspetti legati
sia all’attenzione che alla memoria (così
ad es. mentre telefoniamo dobbiamo stare
FORTE 29

attenti ad escludere i rumori ambientali,
inserire una nuova scadenza nella nostra
agenda degli impegni e incastrarla con gli
accordi già presi).
Che impatto hanno questi deficit sulla
vita quotidiana?
Sebbene la ricerca abbia potuto registrare
notevoli passi avanti nella descrizione
e nella comprensione di questi deficit,
solo recentemente ha riconosciuto la loro
importanza nella vita di ogni giorno. In
ambito lavorativo, ad esempio, questi
sintomi che possono instaurarsi nel cor-
Le aspettative per questo concerto-evento
erano enormi e, la sera del 14 marzo 2001,
presso il Centro di Cultura e Congressi di
Lucerna l’entusiasmo era addirittura palpabile.
Ben 1’650 persone sono accorse per
vedere e ascoltare Anne-Sophie Mutter. La
violinista più brillante del mondo è una
donna dal carisma straordinario e di gran
cuore. Per questo quando il Prof. Jürg Kesselring,
Presidente della Società svizzera
SM, le ha proposto di dare un concerto per
beneficenza, questa star di fama mondiale
ha accettato senza esitazione. Ma Anne-
Sophie Mutter ha voluto che la sua esibizione
fosse interpretata soprattutto come
un ringraziamento al Prof. Jürg Kesselring
per il suo instancabile impegno a favore
delle persone affette da sclerosi multipla.
Alle ore 19.30, si è presentata puntualmente
sul palco. Con la sua presenza unica e
la sua perfezione musicale Anne-Sophie
Mutter ha saputo incantare tutti i presenti
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so della malattia risultano fondamentali
per la pianificazione del proprio futuro
professionale. Gli esami neuropsicologici
assumono quindi un’importanza fondamentale
non solo per testare la capacità
lavorativa di un individuo, ma anche per
elaborare una strategia terapeutica personalizzata.
Il fatto che l’efficienza intellettuale
venga esaminata per mezzo di diversi
test specifici anche nell’ambito di studi
clinici dimostra che uno degli obiettivi
terapeutici ai quali si aspira con i nuovi
farmaci (o con quelli già affermati) consiste
anche nel mantenere quanto più possi-
sin dalla prima nota. Dopo la presentazione
in anteprima svizzera del «Duo concertante
per violino e contrabbasso» e un
ottetto di Felix Mendelssohn, insieme ai i
suoi giovani musicisti la virtuosa del violino
ha estasiato la sala dei concerti del KKL
– praticamente esaurita – con «Le Quattro
stagioni» di Vivaldi.
Bravissima!
Il pubblico, tra il quale spiccavano volti
noti della politica e dell’economia, della
scienza, della cultura e dei media, ha reagito
con stupore incredulo, quasi con
commozione. Le due ore di concerto hanno
rappresentato per tutti un grande dono.
Per gli ospiti, che dopo due bis (l’ultimo
con il presidente della Società SM, il Prof.
Jürg Kesselring, al violoncello) hanno salutato
Anne-Sophie Mutter con una standing
ovation e acclamazioni entusiastiche,
per la Società svizzera sclerosi multipla,
bile, o quando possibile anche migliorare,
questa funzione fondamentale nella vita
quotidiana. Anche per questo sono stati
istituiti programmi di training grazie ai
quali è possibile esercitare in modo mirato
l’efficienza intellettuale. Tutti questi sforzi
sono volti a migliorare la qualità della vita
delle persone interessate.
Testo: PD Dr. Pasquale Calabrese*, consulente
in materia di psicoterapia e neuropsicologia
e neurologo comportamentale
presso la Società svizzera sclerosi multipla.
STANDING OVATION
PER ANNE-SOPHIE MUTTER
alla quale andrà l’intero ricavato, e per i
circa 10’000 malati di SM presenti in Svizzera
e per i quali la Società SM si adopera
giorno dopo giorno. Il nostro più sincero
ringraziamento quindi ad Anne-Sophie
Mutter, il cui generoso impegno non è per
nulla inferiore alla sua maestria musicale,
e all’orchestra che l’ha accompagnata in
modo incomparabile, i Mutter’s Virtuosi.
Anne-Sophie Mutter e i giovani musicisti
hanno rinunciato al loro intero cachet. La
Società SM ringrazia il comitato patrocinatore
con il Prof. Dr. Jürg Kesselring, la
Dr.ssa Ellen Ringier, Beatrice Tschanz,
l’attore Stefan Gubser e Marcel Schwerzmann,
il Presidente del Consiglio di stato
del Canton Lucerna. Un enorme grazie
anche a tutti i partner e sostenitori, come
pure a tutti gli spettatori del concerto, per
il loro prezioso contributo.
Testo: Erica Sauta, Foto: Reto Schneider

GRAZIE
«POINTUP» – GRAZIE
PER I PUNTI BONUS
«pointup» è il programma bonus per le
carte di credito di Credit Suisse. Ad ogni
utilizzo i titolari delle carte raccolgono
preziosi punti bonus che potranno poi
donare alla Società SM.
Ogni volta che viene usata la carta di
credito del Credit Suisse per pagamenti,
vengono raccolti punti, automaticamente
e senza altri addebitamenti. Sul sito internet
di «pointup» si possono accreditare
questi punti come donazione alla Società
svizzera sclerosi multipla.
Con il sistema «pointup» vengono sostenuti
i numerosi servizi a favore delle per-
3 SETTEMBRE 2011
GIORNATA DEL RISOTTO
prepareranno e distribuiranno ancora una volta il loro celebre risotto per una nobile causa.
Bertolina Giordano, Raith Peter, Huber Marco, Beltrami Gabri.
Sabato 3 settembre i cuochi della Gilda abbandoneranno
le loro cucine per installarsi
con le loro caldaie sulle piazze di oltre
40 diverse località. A partire dalle ore 11
venderanno così il loro delizioso risotto
in ogni angolo del paese, anche nella Svizzera
romanda e in Ticino. Nella giornata
del risotto i cuochi della Gilda dimostrano
di saper ricoprire con perfetta maestria il
loro ruolo di simpatici ristoratori anche
al di fuori della loro attività tradizionale.
In questa occasione in tutte le località in-
Stefan M. Suter, Swisscard, consegna a
Patricia Monin e Regula Muralt-
Spescha, Società SM, un assegno del
valore di 26 000 franchi.
teressate sarà quindi possibile assaporare
una vera delizia per il palato condita da un
clima di buonumore.
Cuochi per hobby a sostegno della SM
Oltre ai cuochi della Gilda, a questa iniziativa
a favore delle persone affette da
SM parteciperanno anche illustri rappresentanti
del mondo della politica, dello
sport e della cultura, che aiuteranno nella
preparazione e nella vendita del risotto.
Inoltre, in diverse località i cuochi della
sone con SM, che li aiutano nella loro vita
quotidiana.
Un grande ringraziamento al Credit Suisse
per avere incluso anche la Società SM
nel programma bonus e a tutti i titolari
di carte di credito per il sostegno prestato
con i loro punti ai malati di sclerosi multipla.
dha
Avete domande su «pointup»? All’indirizzo
www.pointup.ch potrete trovare
le risposte che cercate e i referenti da
contattare.
Gilda potranno contare anche sul produttivo
apporto dei membri dei nostri gruppi
regionali.
Quello di questo autunno è ormai il 15°
appuntamento con questa straordinaria
iniziativa a favore della Società SM. Nelle
edizioni precedenti delle giornate del risotto,
i cuochi della Gilda hanno già raccolto
complessivamente oltre 1 milione di
franchi per questa nobile causa, e lo scorso
anno hanno festeggiato orgogliosamente
la cifra di 105’000 ’000 000 franchi. Questo dena- dena-
ro è stato impiegato per la ricerca medica
sulla SM.
La Società SM desidera ringraziare sin d’ora
tutti i cuochi della «Gilda svizzera dei
ristoratori-cuochi», come pure i numerosi
volontari e gli sponsor che contribuiscono
alla realizzazione di questa simpatica
iniziativa di raccolta. Un ringraziamento
particolare va anche allo sponsor principale,
Uncle Ben’s, che mette a disposizione
il riso.
Nel corso dell’estate verrà definito l’elenco
delle località e delle città in cui verrà cucinato
il risotto questo autunno. Un elenco
aggiornato delle località sarà disponibile
a partire da luglio sul nostro sito Web:
www.multiplesklerose.ch ckn
www.gilde.ch
FORTE 31

Élargir l’horizon
2011-01-CHE-BD-9-f
« Transforming discovery into care » telle est l’idée
maitresse de Biogen-Dompé. Nos recherches ont pour
but de mettre au point des thérapies novatrices, et
de donner un nouvel espoir aux personnes atteintes.