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Points essentiels :<br />

• La survenue d'un handicap, transitoire ou définitif, est une situation fréquente chez l'enfant .El<strong>le</strong> peut<br />

se poser dès <strong>le</strong>s premiers jours de vie ou un peu plus tard dans son existence. On estime entre 0,5 et<br />

1 % <strong>le</strong> nombre d'enfants nouvel<strong>le</strong>ment concernés chaque année par un Handicap grave.<br />

• L'annonce du diagnostic et de ses conséquences potentiel<strong>le</strong>s en terme de handicap revêt une<br />

importance toute particulière qui conditionne souvent la compréhension de l'entourage et de sa<br />

participation ultérieure, et par la même l'avenir de l'enfant. Il faut plutôt par<strong>le</strong>r d'annonces du handicap<br />

au pluriel, car il s'agit la plupart du temps d'un travail dans <strong>le</strong> temps ou la famil<strong>le</strong> traverse des phases<br />

successives de prise de conscience des déficiences et incapacités.<br />

• Le principe de la prise en charge repose sur un dépistage précoce des enfants à risque, un suivi<br />

régulier, l'orientation vers des filières de soins adaptées, une information complète sur <strong>le</strong>s dispositifs<br />

d'aide.<br />

• L'élaboration d'un projet thérapeutique global et multidisciplinaire propre à chaque enfant et à la<br />

nature du handicap doit se faire dans <strong>le</strong> cadre d'une interaction optima<strong>le</strong> entre <strong>le</strong>s équipes médica<strong>le</strong>s<br />

et paramédica<strong>le</strong>s, <strong>le</strong> monde socio-éducatif et la famil<strong>le</strong>.<br />

• La tendance actuel<strong>le</strong> est au maintien de ces enfants dans <strong>le</strong>ur milieu familial et à l'intégration<br />

scolaire dans un environnement ordinaire, par opposition à des orientations en milieu institutionnel en<br />

internat. Dans certaines situations <strong>le</strong> recours à des institutions ou des centres spécialisés s'avère<br />

nécessaire<br />

• L'objectif final de la prise en charge est d'amener l'enfant à l'âge adulte dans une situation<br />

médicochirurgica<strong>le</strong> et psychique stabilisée, voire améliorée, et dans la mesure de ses possibilités avec<br />

un projet de vie autonome prenant en compte <strong>le</strong> versant éducatif et social.<br />

• Les structures et <strong>le</strong>s spécialistes de médecine physique et de réadaptation ont un rô<strong>le</strong> fondamental à<br />

jouer dans l'organisation, la mise en place et la coordination des soins.

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