Sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé - SFAP

More documents

Recommendations

Info

ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 96 MAISON D'ACCUEIL SPECIALISEE, SOINS PALLIATIFS, UN AUTRE CADRE : UN LIEU DE VIE, MAIS AUSSI UN LIEU DE MOURIR B. THUBERT 5, J.M. LEHMANN 6, I. ALLARD, M. ROBIN-LEBAILLY, C. GAUDILLIERE. Les maisons d'accueil spécialisées sont des centres médico-sociaux qui accueillent des adultes handicapés atteints de troubles physiques ou psychiques. Au Centre de Gérontologie de Chevreuse, il existe une maison d'accueil spécialisée essentiellement orientée vers des adultes jeunes handicapés, présentant des pathologies neurologiques : > séquelles d'accident vasculaire cérébral, > séquelles de réanimation, > sclérose en plaques évoluée et invalidante, > chorée de Huntington, > traumatisme crânien… Certains patients proviennent d'unité de soins palliatifs où ils avaient été accueillis dans un premier temps du fait de l'altération de leur état général. La maison d'accueil spécialisée est avant tout un lieu de vie qui accueille des adultes plus ou moins jeunes, présentant un déficit important et un risque de complications de leur pathologie majeur, > Troubles de la déglutition > Pneumopathie de déglutition > Dénutrition > Escarres > Douleurs chroniques > Episodes aigus surajoutés, tient compte du souhait du malade, du contexte social, médical et affectif ainsi que de l'entourage. A noter que certains résidents ne peuvent faire part de leur souhait. La famille prend le relais. L'accompagnement au jour le jour du patient, indépendamment des contraintes techniques de soins, système de contrôle de la douleur, système d'alimentation, aide respiratoire (trachéotomie) ainsi que l'évolution propre de leur maladie, nouvelle poussée invalidante de la sclérose en plaques, nouvelle attaque d'un accident vasculaire cérébral etc.…, nécessite souvent un maintien de l'adulte handicapé dans son lieu de vie afin d'éviter un nouveau traumatisme que pourrait représenter une nouvelle hospitalisation et l'expérience de revivre les conséquences des séjours antérieurs avec tout le cortège de souvenirs difficiles qui y est associé (pour eux comme pour leur entourage). Cette prise en charge particulière, s'installe dans le temps avec, non pas comme dans une unité de soins palliatifs, une maladie évolutive de façon inexorable, mais plutôt une évolution par paliers avec de longues périodes sans nouvelle aggravation, voire même, des épisodes de récupération et de progrès, liés à la prise en charge comportementale et à la rééducation qui y est associée. De plus, les relations affectives entre les personnes qui habitent dans ces structures ont un rôle important quant à l'énergie développée par les adultes handicapés pour réussir à passer un cap lors d'un épisode aigu. L'approche palliative en MAS doit faire face à une triple réflexion et une approche multidisciplinaire qui est limitée par la disponibilité de chacun (beaucoup de temps partiels). - Face à une situation nouvelle (fièvre, hémorragie digestive, dénutrition…), quel est le souhait du résident ? Peut-on assurer son confort et répondre à ses attentes ? Se sent-il en sécurité ? - La famille peut-elle faire face à une évolution brutale ou inattendue, comment est-elle disposée face à la séparation que représente le décès ? Quels sont les projets de la famille pour le résident ? - L'équipe est-elle disponible et prête à réaliser cette prise en charge ? Y a-t-il un consensus sur la prise en charge ? De plus, il existe une situation paradoxale observée régulièrement. 1) La décision d'une prise en charge palliative d'un résident de la MAS ne signifie pas automatiquement le décès à court terme. 2) Le maintien sur place avec un accompagnement est souvent mieux toléré que des hospitalisations, parfois avec des soins ou des explorations invasives. 3) Parfois, après une prise en charge dite palliative, on peut observer une amélioration de l'état général et/ou de la communication avec l'équipe. 4) Paradoxalement, le souhait de rester dans sa maison, prime sur le désir d'une amélioration de l'état de santé aléatoire. Aux fins d'illustrer ce type de prise en charge, nous présenterons trois situations cliniques. Celle de Melle M., 30 ans, qui présente une chorée de Hungtington. Celle de Mr C., 40 ans, qui présente une sclérose en plaques très évoluée. Celle de Mr L., 45 ans, qui présente des séquelles d'un accident de la voie publique. Mademoiselle M. et Monsieur C., provenaient d'une unité de soins palliatifs où ils avaient séjourné plusieurs mois avant d'être admis à la MAS. Pour gérer ces situations complexes et la durabilité des possibilités de prise en charge, des outils ont été mis en place. > A l'admission, lors de la visite médicale d'évaluation, la question de l'évolution de la pathologie et de ses conséquences, les possibilités de prise en charge dans la structure sont abordées. Lors de la constitution administrative du dossier, il est proposé d'évoquer et de préparer les démarches en cas d'obsèques. > Afin d'aider l'équipe soignante à savoir quelle conduite avoir face à une aggravation de l'état de santé, une échelle de degré d'intervention est réalisée. Celle-ci est discutée, au préalable, avec le patient, son entourage et l'équipe soignante. Elle est réactualisée régulièrement. > La structure dispose de l'intervention d'une psychologue, d'une psychomotricienne, d'une ergothérapeute, d'une kinésithérapeute, d'un psychiatre, en plus de la présence régulière d'un médecin et des infirmières et aides-soignantes du service. Une équipe mobile de soins palliatifs peut intervenir si nécessaire. Dans le contexte des maisons d'accueil spécialisées, la prise en charge palliative et l'accompagnement des adultes handicapés justifient une approche multidisciplinaire en équipe. L'environnement en MAS est celui d'autres handicapés jeunes, qui sont parfois atteints de la même maladie. Leur implication auprès du résident gravement malade, joue son rôle aussi, mais le décès de celui-ci peut toucher la " communauté " de la structure. Ceci est une difficulté supplémentaire. L'environnement affectif du résident est varié (sa famille, ses proches, l'équipe soignante, les autres résidents…). Un certains nombre de personnes partagent la même chambre (chambre à 2) et l'aggravation progressive du compagnon est encore une difficulté à prendre en compte. Le partenariat avec les structures médicales environnantes, pour répondre à la diversité des situations rencontrées et aux fluctuations dans le temps de l'état clinique et psychologique de ces adultes est indispensable, (accès à une EMSP, à un plateau technique, à des avis de spécialistes). Cette expérience, dont nous présenterons la complexité au quotidien, ainsi que les contraintes et les limites, tend à montrer la spécificité de ce type de prise en charge et qu'il est important de constater que ces lieux de vie présentent toutes les facettes de la vie à domicile, y compris celle du mourir. Elle illustre bien la notion d'accompagnement dans le fait que certains " SOINS CONTINUS " demeurent. 5 EMSP CH RAMBOUILLET 13 rue pasteur 78 514 Rambouillet cedex 6 CGAS Chevreuse 1 rue mermoz 78 … Chevreuse 102
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 97 INTERET DE LA PRESENCE D'UNE UNITE DE SOINS PALLIATIFS DANS UN CENTRE DE LUTTE CONTRE LE CANCER PRESENTATION DE L'USP DU CENTRE OSCAR LAMBRET DE LILLE D.Horner Vallet, H. Boudehane, C. Foumier Centre Oscar Lambret BP 307 59020 Lille Cedex Alors que la majorité des Centres de Lutte Contre le Cancer a choisi la mise en place de lits identifiés de soins palliatifs associés à une équipe mobile de soins palliatifs, le Centre Oscar Lambret a la particularité d'avoir créé en 1998 une Unité de Soins Palliatifs de 11 lits. Le Poster présente : > Les Missions de l'USP - L'USP accueille des patients cancéreux dont la situation clinique et psychosociale est complexe et nécessite l'intervention permanente et prolongée de toute une équipe formée aux soins palliatifs et à leurs aspects spécifiques en Cancérologie. Lorsque les patients sont hospitalisés au Centre Oscar Lambret, la demande d'admission dans l'USP est faite par leur médecin référent. Ils sont alors vus par un médecin et par l'infirmière surveillante de l'USP qui, si le transfert dans l'Unité n'est pas indiqué, donnent un avis thérapeutique, des conseils et apportent un soutien à l'équipe soignante. - Située à côté du CHRU de Lille, l'USP du Centre Oscar Lambret forme de nombreux stagiaires et participe à l'organisation de l'enseignement des soins palliatifs à la Faculté de Médecine, Université de Lille II. - Elle mène des actions communes avec les autres USP de la Région. > Son Organisation - La composition de l'équipe soignante de l'USP : Son intervention avec le concours de l'Unité de Psycho-Oncologie, d'une équipe de kinésithérapeutes, d'une diététicienne, d'une assistante sociale et d'une équipe de bénévole de l'ASP Oméga Lille. > Son Activité en 2001 - nombre de malades différents hospitalisés - nombre d'entrées - provenance des malades - répartition des patients selon le sexe, l'âge et la localisation tumorale - durée moyenne de séjour, pourcentage de malades décédés en hospitalisation > Sa position sous forme cartographique par rapport aux autres USP de la Région Nord-Pas de Calais 103
Page 1 and 2:
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page
Page 3 and 4:
Page 5 and 6:
Page 7 and 8:
Page 9 and 10:
Page 11 and 12:
Page 13 and 14:
Page 15 and 16:
Page 17 and 18:
Page 19 and 20:
Page 21 and 22:
Page 23 and 24:
Page 25 and 26:
Page 27 and 28:
Page 29 and 30:
Page 31 and 32:
Page 33 and 34:
Page 35 and 36:
Page 37 and 38:
Page 39 and 40:
Page 41 and 42:
Page 43 and 44:
Page 45 and 46: ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page
Page 95: ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page
Page 103: ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page
show all

Sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé - SFAP

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?