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MAISON D'ACCUEIL SPECIALISEE, SOINS PALLIATIFS, UN AUTRE CADRE : UN LIEU DE VIE, MAIS AUSSI UN LIEU DE MOURIR
B. THUBERT 5, J.M. LEHMANN 6, I. ALLARD, M. ROBIN-LEBAILLY, C. GAUDILLIERE.
Les maisons d'accueil spécialisées sont des centres médico-sociaux qui accueillent des adultes handicapés atteints de troubles physiques ou
psychiques.
Au Centre de Gérontologie de Chevreuse, il existe une maison d'accueil spécialisée essentiellement orientée vers des adultes jeunes
handicapés, présentant des pathologies neurologiques :
> séquelles d'accident vasculaire cérébral,
> séquelles de réanimation,
> sclérose en plaques évoluée et invalidante,
> chorée de Huntington,
> traumatisme crânien…
Certains patients proviennent d'unité de soins palliatifs où ils avaient été accueillis dans un premier temps du fait de l'altération de leur état
général.
La maison d'accueil spécialisée est avant tout un lieu de vie qui accueille des adultes plus ou moins jeunes, présentant un déficit important
et un risque de complications de leur pathologie majeur,
> Troubles de la déglutition
> Pneumopathie de déglutition
> Dénutrition
> Escarres
> Douleurs chroniques
> Episodes aigus surajoutés,
tient compte du souhait du malade, du contexte social, médical et affectif ainsi que de l'entourage. A noter que certains résidents ne peuvent
faire part de leur souhait. La famille prend le relais.
L'accompagnement au jour le jour du patient, indépendamment des contraintes techniques de soins, système de contrôle de la douleur, système
d'alimentation, aide respiratoire (trachéotomie) ainsi que l'évolution propre de leur maladie, nouvelle poussée invalidante de la sclérose en
plaques, nouvelle attaque d'un accident vasculaire cérébral etc.…, nécessite souvent un maintien de l'adulte handicapé dans son lieu de vie afin
d'éviter un nouveau traumatisme que pourrait représenter une nouvelle hospitalisation et l'expérience de revivre les conséquences des séjours
antérieurs avec tout le cortège de souvenirs difficiles qui y est associé (pour eux comme pour leur entourage).
Cette prise en charge particulière, s'installe dans le temps avec, non pas comme dans une unité de soins palliatifs, une maladie évolutive de
façon inexorable, mais plutôt une évolution par paliers avec de longues périodes sans nouvelle aggravation, voire même, des épisodes de
récupération et de progrès, liés à la prise en charge comportementale et à la rééducation qui y est associée.
De plus, les relations affectives entre les personnes qui habitent dans ces structures ont un rôle important quant à l'énergie développée par les
adultes handicapés pour réussir à passer un cap lors d'un épisode aigu.
L'approche palliative en MAS doit faire face à une triple réflexion et une approche multidisciplinaire qui est limitée par la disponibilité de
chacun (beaucoup de temps partiels).
- Face à une situation nouvelle (fièvre, hémorragie digestive, dénutrition…), quel est le souhait du résident ? Peut-on assurer son confort et
répondre à ses attentes ? Se sent-il en sécurité ?
- La famille peut-elle faire face à une évolution brutale ou inattendue, comment est-elle disposée face à la séparation que représente le décès ?
Quels sont les projets de la famille pour le résident ?
- L'équipe est-elle disponible et prête à réaliser cette prise en charge ? Y a-t-il un consensus sur la prise en charge ?
De plus, il existe une situation paradoxale observée régulièrement.
1) La décision d'une prise en charge palliative d'un résident de la MAS ne signifie pas automatiquement le décès à court terme.
2) Le maintien sur place avec un accompagnement est souvent mieux toléré que des hospitalisations, parfois avec des soins ou des explorations
invasives.
3) Parfois, après une prise en charge dite palliative, on peut observer une amélioration de l'état général et/ou de la communication avec
l'équipe.
4) Paradoxalement, le souhait de rester dans sa maison, prime sur le désir d'une amélioration de l'état de santé aléatoire.
Aux fins d'illustrer ce type de prise en charge, nous présenterons trois situations cliniques.
Celle de Melle M., 30 ans, qui présente une chorée de Hungtington.
Celle de Mr C., 40 ans, qui présente une sclérose en plaques très évoluée.
Celle de Mr L., 45 ans, qui présente des séquelles d'un accident de la voie publique.
Mademoiselle M. et Monsieur C., provenaient d'une unité de soins palliatifs où ils avaient séjourné plusieurs mois avant d'être admis à la
MAS.
Pour gérer ces situations complexes et la durabilité des possibilités de prise en charge, des outils ont été mis en place.
> A l'admission, lors de la visite médicale d'évaluation, la question de l'évolution de la pathologie et de ses conséquences, les possibilités de
prise en charge dans la structure sont abordées.
Lors de la constitution administrative du dossier, il est proposé d'évoquer et de préparer les démarches en cas d'obsèques.
> Afin d'aider l'équipe soignante à savoir quelle conduite avoir face à une aggravation de l'état de santé, une échelle de degré d'intervention est
réalisée. Celle-ci est discutée, au préalable, avec le patient, son entourage et l'équipe soignante. Elle est réactualisée régulièrement.
> La structure dispose de l'intervention d'une psychologue, d'une psychomotricienne, d'une ergothérapeute, d'une kinésithérapeute, d'un
psychiatre, en plus de la présence régulière d'un médecin et des infirmières et aides-soignantes du service.
Une équipe mobile de soins palliatifs peut intervenir si nécessaire.
Dans le contexte des maisons d'accueil spécialisées, la prise en charge palliative et l'accompagnement des adultes handicapés justifient une
approche multidisciplinaire en équipe. L'environnement en MAS est celui d'autres handicapés jeunes, qui sont parfois atteints de la même
maladie. Leur implication auprès du résident gravement malade, joue son rôle aussi, mais le décès de celui-ci peut toucher la " communauté "
de la structure. Ceci est une difficulté supplémentaire.
L'environnement affectif du résident est varié (sa famille, ses proches, l'équipe soignante, les autres résidents…).
Un certains nombre de personnes partagent la même chambre (chambre à 2) et l'aggravation progressive du compagnon est encore une
difficulté à prendre en compte.
Le partenariat avec les structures médicales environnantes, pour répondre à la diversité des situations rencontrées et aux fluctuations dans le
temps de l'état clinique et psychologique de ces adultes est indispensable, (accès à une EMSP, à un plateau technique, à des avis de
spécialistes).
Cette expérience, dont nous présenterons la complexité au quotidien, ainsi que les contraintes et les limites, tend à montrer la spécificité de ce
type de prise en charge et qu'il est important de constater que ces lieux de vie présentent toutes les facettes de la vie à domicile, y compris celle
du mourir. Elle illustre bien la notion d'accompagnement dans le fait que certains " SOINS CONTINUS " demeurent.
5 EMSP CH RAMBOUILLET 13 rue pasteur 78 514 Rambouillet cedex
6 CGAS Chevreuse 1 rue mermoz 78 … Chevreuse
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