Sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé - SFAP

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ainsi que de tous les médicaments permettant la prise en charge des symptômes de fin de vie est une nécessité.
- Création d'une association de bénévoles, leur formation, le financement de cette formation, la convention passée avec la Maison de
retraite…
Une Association de bénévoles adhérant à la charte de la SFAP a été créée en 2001. Leur formation à l'écoute (60 heures) a été assurée et
financée pour partie par la CNAM et pour partie par la Maison de retraite avec laquelle l'association a passé une convention.
L'intervention des bénévoles auprès des résidents se fait dans l'esprit d'équipe pluridisciplinaire.
- Mise en place d'un groupe de parole
Afin de pallier à la souffrance morale des bénévoles et des soignants, il a été décidé la création d'un groupe de parole. Le financement des
intervention du superviseur se heurte toujours à l'heure actuelle à des problèmes dans la répartition du financement entre bénévoles et
personnel salarié.
4/ Fonctionnement du projet
- Cadre Ethique
La réflexion éthique doit sous-tendre chaque intervention de l'équipe que nous voulons la plus interdisciplinaire possible.
En Maison de retraite médicalisée, les situations palliatives ne sont pas, loin s'en faut, représentées uniquement par les cancers. Les affections
cardio-vasculaires, neurologiques, rénales ou pulmonaires offrent un large éventail de pathologies diverses qui en fin d'évolution deviennent
des situations palliatives.
Entrer dans le très grand âge, c'est de facto entrer dans une démarche de soins palliatifs.
Le vieillissement n'est pas en soi une maladie il ne fait que diminuer les performances des différents organes, que ce soit bien sûr à l'effort
mais aussi au repos. Ce n'est pas une seule affection mais un ensemble de défaillances, qui fait que le vieillard entre dans un processus
palliatif. Il s'agit d'une situation complexe que l'on doit évaluer attentivement et qui requiert la réponse la mieux adaptée. Il faut bien poser la
question du bénéfice par rapport au risque de chaque examen ou traitement et, chaque fois que cela est possible, respecter l'autonomie du
patient. Chaque situation qui fait la singularité de chaque personne âgée en fin de vie doit être correctement évaluée et constamment réévaluée.
L'information aux familles doit toujours être claire et sans ambiguïté, chaque acte ou décision expliqués.
- Cadre juridique
II n'est pas inutile de rappeler la Loi du 9 juin 1999 qui assure aux soins palliatifs une assise légale et un développement pérenne.
Cette Loi a le grand mérite d'apporter un cadre légal à la pratique des soins palliatifs et de l'accompagnement que ce soit en milieu hospitalier
ou, pour ce qui nous concerne, en Maison de retraite.
Cette Loi comporte :
- Art. L. 1 A. l'établissement du droit d'accéder aux soins palliatifs et un accompagnement pour toute personne dont l'état le requiert ;
- Art. L. l" B. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils
visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ;
- Art. 7. Alinéas L. 710-3-1 du code de la santé publique : Les établissements de santé et les établissements médico-sociaux mettent en oeuvre
les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles
que soient l'unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis.
L'Association des bénévoles a par ailleurs passé une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d'Etat. Les
bénévoles, formés à l'accompagnement de la fin de vie et appartenant à l'Association de la Maison de retraite qui les a sélectionnés, avec
l'accord du patient ou de ses proches, sans interférer avec la pratique des soins médicaux ou paramédicaux, en pluridisciplinarité, apportent leur
concours à l'équipe soignante en participant à l'ultime accompagnement du résident.
Chaque membre de l'Association des bénévoles s'engage à respecter les principes d'une charte qui définit les principes qui régissent leur action
Ces principes portent notamment sur le respect des opinions philosophiques on religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa
dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, et l'absence d'interférence dans les soins.
- Fonctionnement en principe
Quand un résident entre en situation palliative, nous nous appuyons beaucoup sur l'outil méthodologique que le Dr Gomas a développé et qu'il
appelé DDE (démarche pour une décision éthique).
Cette démarche, qui dans tous les cas, restera singulière et unique car centrée sur une personne, permet de faire l'inventaire des données
cliniques, des ressources humaines et des données techniques et scientifiques concernant à la fois le patient et les acteurs des soins ainsi que les
bénévoles. Cet inventaire réalisé, la délibération interdisciplinaire devient possible suivie de la mise en oeuvre de la décision consensuelle.
5/ L'avenir de ce projet, son évolution et ses limites
Constitué autour de l'équipe soignante de base de la Maison de retraite, médecin de 1'établissement, infirmières, AS et ASH, élaboré pas à pas
et étape à étape, l'avenir de ce projet et sa pérennité tiennent à son ouverture aux intervenants extérieurs à la Maison de retraite. Son existence
doit être connue des autorités de tutelle.
L'information doit se -faire d'abord en direction des médecins traitants qui ne sont pas toujours formés aux soins palliatifs, sont parfois
réticents ou craignent de perdre leur primauté décisionnelle. Il convient de les informer de la possibilité qu'ils ont de s'appuyer sur une équipe
diplômée, formée et compétente.
L'information également diffusée auprès du public, des résidents, de leurs proches est importante et valorisante pour la Maison de retraite.
L'existence du projet contribue à créer un sentiment de sérénité pour les personnes âgées et leur famille.
L'évaluation de l'exécution du projet doit être constante et permet son amélioration. La supervision permettra une relecture régulière de ce qui
est entrepris.
Les limites du projet sont de deux sortes : institutionnelle et humaine. La continuité des soins et l'accompagnement la nuit ne sont bien assurés
que grâce à la participation bénévole notamment des infirmières de la Maison de retraite, avec le risque d'épuisement qu'ils font courir.
L'embauche de personnel supplémentaire, la mise à disposition de personnel pour une durée par définition imprécise ou de nouvelles formes de
rémunération sont des pistes à explorer pour améliorer le service rendu la nuit.
Ce projet a 6 ans. D'une situation de carence dans la prise en charge palliative et dans 1'accompagnement des personnes âgées résidentes, on
est passé à une meilleure prise en charge globale de ces personnes, on a pris l'habitude de l'interdisciplinarité et des décisions éthiques
consensuelles et on a complètement intégré aux projets de vie et de soins l'accompagnement de la fin de vie des résidents.
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