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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 46 ATELIER 9 - PERTES ET DEUILS LA CRISE DU MOURIR A. VAN LANDER-FERNANDES C. MANEVAL afernandes@chu-clermontferrand.fr cmaneval@chu-clermontferrand.fr Psychologues cliniciennes de l'unité de Soins Palliatifs du CHU de Clermont-Ferrand Membres du groupe " psy " de la Société Régionale Auvergne d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. Unité de soins palliatifs, Hôpital Nord BP.56, 63118 CEBAZAT.- Tél. : 04.73.750.960 Selon René KAES " L'homme est un être en crise ". La crise est " synonyme de tournant nécessaire, de moment crucial dans le développement lorsque le sujet doit choisir entre des voies parmi lesquelles se répartissent toutes les ressources de croissance, de rétablissement et de différenciation ultérieure ". Ce passage permet au sujet d'intégrer les pertes, les modifications de son organisme ou de son environnement. Il vieillit psychiquement. Son identité change, elle s'adapte aux mouvances de sa réalité. Les patients, auprès desquels nous intervenons parfois très en amont dans leur maladie (dans le cadre de l'équipe mobile de soins palliatifs), vivent ce que nous pouvons qualifier de " crise du mourir ". Celle-ci débute à partir du moment où leur pronostic vital est engagé (parfois dès le diagnostic). Cette crise se décline en plusieurs temps, plusieurs pertes et séparations. Elle est conditionnée par le deuil partiel de soi-même réalisé à chaque étape du vieillissement : ainsi, les crises antérieures résolues servent de points d'appui pour traverser cette ultime crise, les crises non résolues resurgissent sous forme de conflits majeurs. Les personnes en fin de vie n'ont pas toutes, au vue de leur âge, traversé l'ensemble des crises jalonnant habituellement le parcours de vie (crise de la naissance, d'adolescence, du milieu de vie, de sénescence). Ainsi, une personne âgée, qui a, entre autres, bien négocié sa crise de sénescence, au cours de laquelle la mort prend une place centrale dans la construction identitaire, sera mieux préparée à la perspective de sa mort qu'un adolescent, dont l'identité ne l'a généralement pas encore intégrée. Aussi, le décalage entre l'identité acquise au cours du cheminement de vie et la réalité du pronostic fatal conditionne le degré d'importance du vécu de rupture psychique chez le patient. * : 8ème congrès national de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs 52
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 47 SUIVI DE DEUIL A L'HOPITAL Dr A. Pignon - K. Nardin (psychologue) Equipe d'Accompagnement et de Soins Palliatifs du CHU d'ANGERS La définition de la SFAP de 1996 déclare que la prise en charge palliative du patient propose un soutien aux proches en deuil. Lorsque l'on fait partie d'une unité d'hospitalisation, comment répondre à cette attente, en sachant que le processus de deuil est étendu dans le temps sur plusieurs mois, voire plusieurs années ? A l'ouverture de l'unité Boumard (unité mixte de soins palliatifs et de médecine interne du CHU d'Angers), les soignants ont constitué un groupe de réflexion concernant le deuil et l'accompagnement des familles, dans le cadre de l'élaboration pluridisciplinaire du projet de service. > Avant toute chose, il semblait important de réfléchir au concret de la mort : les soins au corps, en respectant les rituels, l'ambiance de la chambre, l'accueil de la famille, le devenir du corps… > Dans un deuxième temps, les soignants ont réfléchi au suivi des familles endeuillées, en observant que la prise en considération du deuil représente un travail à réaliser en amont du décès et que les échanges entre le patient, les familles et les soignants avant la mort, teinte beaucoup le vécu du deuil que la famille traversera ensuite. * L'accompagnement du patient vivant est un accompagnement indirect de la famille. Ainsi tout ce qui contribue à l'apaisement du patient, apaise également son entourage. * De la prise en compte directe de la famille avant le décès du patient, va également dépendre la façon dont la famille va vivre l'après. Ainsi recevoir les familles, reconnaître leurs difficultés, entendre leur culpabilité, les intégrer dans le projet de soins, peut les aider à affronter cette épreuve plus paisiblement. * L'anticipation de la mort influe sur le processus de deuil de la famille. Même si la mort est toujours un choc, nous pouvons cependant préparer cet événement en en parlant et en anticipant certaines questions. Notre équipe a établi une feuille de dispositions à prendre en cas de décès, remplie quand la famille et le patient sont prêts à aborder ces questions : qui prévenir ? quand ? combien de temps garder le patient décédé dans le service ? ira t-il au service funéraire ?… Cette réflexion d'équipe a évolué avec l'expérience et le vécu de certaines situations : > les soignants ont réalisé que leur totale disponibilité et leur grande volonté de bien faire n'aidaient peut-être pas les familles à se séparer d'eux > les contraintes liées à la charge de travail font qu'il n'est pas toujours possible d'être disponible pour le suivi des familles endeuillées > pour s'investir auprès des patients vivants, les soignants ressentent le besoin de faire le deuil des patients décédés et de se séparer des familles Ainsi l'équipe continue à s'engager auprès des familles au-delà du décès de leur proche, mais en imposant des limites à leur disponibilité, en apprenant à passer le relais et en faisant des propositions en adéquation avec leurs possibilités. 53
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