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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 40 ATELIER 7 - PRISE EN CHARGE DE LA DÉPENDANCE ET SOINS PALLIATIFS : ASPECTS SOCIAUX ET ADMINISTRATIFS DES GARDES - MALADES A DOMICILE : REALITES ET PERSPECTIVES DE LA PRISE EN CHARGE FINANCIERE Marie-Pierre SARRAZY-VIDAL- assistante sociale Centre François-Xavier Bagnoud - 9 rue Yvart - 75015 Paris Tél : 01.45.30.62.50 - Fax : 01.45.30.62.51 Certaines personnes en fin de vie nécessitent une présence plus ou moins continue et particulièrement dans les derniers jours de leur vie. La loi du 9 juin 1999 garantit le droit à l'accès aux soins palliatifs pour tous les malades dont l'état le requiert. La CNAMTS (circulaire de mars 2000) s'est engagée à contribuer à la mise en place de mesures de maintien à domicile dans ce cadre. Ces mesures bien qu'expérimentales constituent une avancée considérable. Elles nous ont permis : - De mettre en place dans certaines situations particulièrement critiques, des gardes-malades qui sans ces mesures n'aurait pu être financées par les malades eux-mêmes ou leurs proches - D'éviter des hospitalisations dans l'urgence - D'accéder au désir du patient de rester chez lui voire d'y mourir. Nous nous sommes cependant confrontés à un certain nombre de difficultés : - Mise en place difficile dans l'urgence renforcée par le nombre limité d'associations conventionnées avec les CPAM - Limitation de l'accès par les barèmes de ressources - Montant de l'aide proposé insuffisant par rapport aux besoins - Manque de formation des gardes-malades concernant la fin de vie - Incompréhension et réticence par rapport à une fin de vie au domicile Ce type de mesures s'inscrit tout à fait dans le développement des soins palliatifs à domicile mais nécessiterait des aménagements afin de répondre à l'objectif premier : permettre à davantage de personnes d'accéder aux soins palliatifs à domicile. 46
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 41 PRISE EN CHARGE DE LA DEPENDANCE ET SOINS PALLIATIFS : ASPECTS SOCIAUX ET ADMINISTRATIFS Isabelle QUIQUANDON - RESEAU ANGEVIN DE SOINS PALLIATIFS (RASP) BP 40 330 49 003 ANGERS 01 - 8 sq Dumont d'Urville - Tél. 02 41 45 25 46 La dimension sociale de la personne en fin de vie : une dimension essentielle pour permettre à la personne en fin de vie de rester acteur jusqu'au bout. Réalisé par l'équipe de la cellule d'aide à la coordination en soins palliatifs à domicile du RASP (ANGERS) La cellule d'aide à la coordination en soins palliatifs du RASP (Réseau Angevin de Soins Palliatifs) est une équipe pluridisciplinaire du domicile pour le domicile. Elle a pour missions le soutien, le conseil et l'aide à la coordination des acteurs du domicile sans intervention directe auprès du patient et de sa famille (réunions de coordination rémunérées, dossier du patient, soutien psychologique, recueil des besoins de formation, diffusion de protocoles…) Des assistantes sociales font partie intégrante de l'équipe de la cellule (deux AS du Service Social de la CRAM, et une AS déléguée par la Mairie d'Angers). La prise en compte de la dimension sociale se fait sur trois axes principaux : - Le premier auprès du patient et de la famille (lorsque des difficultés sont repérées lors des réunions de coordination). Elle peut permettre de trouver et d'organiser les aides financières, matérielles et humaines nécessaires à la personne pour qu'elle puisse rester chez elle dans des conditions satisfaisantes tant sur un plan de confort que de sécurité. Le manque de moyens financiers ne doit pas être aujourd'hui un obstacle au maintien à domicile jusqu'au bout. De plus, la grande réactivité de l'assistante sociale de la cellule est un atout primordial pour permettre le maintien à domicile. - Le second auprès des professionnels de santé (y compris les membres de la cellule !). La dimension sociale de la personne en fin de vie (de par son habitat, son art d'habiter, ses ressources, son environnement psychologique et social…) est un élément incontournable pour permettre à la personne d'élaborer son projet de vie. Le projet de soins établi lors des réunions de coordination par les soignants habituels dans le cadre du réseau, est alors à construire autour du projet de vie (dont l'assistante sociale de la cellule est bien souvent le témoin ainsi que les bénévoles en soins palliatifs ou les aides à domicile). Les intervenants à domicile, ensemble peuvent ainsi tout mettre en œuvre pour aider la personne en fin de vie à rester acteur de ses soins, de son histoire, de ses valeurs et de ses désirs. Les professionnels non soignants témoignent de l'accompagnement dans sa globalité et ne laissent pas les soignants " spécialistes " de l'accompagnement. - Le troisième auprès des structures. La personne en fin de vie a souvent un parcours un peu chaotique entre le domicile et les structures de soins et d'hébergement. La cellule a pour rôle de faciliter les liens entre les soignants institutionnels et les intervenants du domicile. Lorsque la personne en fin de vie est hospitalisée et que le retour à domicile est envisagé, une réunion de coordination se déroule dans la structure permettant ainsi aux soignants du domicile d'anticiper et d'adapter leurs interventions. L'assistante sociale de la cellule (en lien avec l'assistante sociale de la structure, si elle existe) est alors la personne ressource pour cette organisation. De même, la personne en fin de vie peut souhaiter ou son état nécessiter une structure d'accueil temporaire. L'assistante sociale de la cellule est également une aide précieuse par sa connaissance des institutions possibles, de leurs fonctionnements pour permettre la meilleure adéquation possible entre le projet de vie du patient (et de sa famille) et son nouveau lieu d'accueil. Sur Angers, un réseau informel existe depuis 12 ans grâce à l'ADESPA (association pour le Développement et l'Etude des Soins Palliatifs Angevin), ce qui permet une cohérence de " l'esprit soins palliatifs ", une complémentarité des acteurs et une plus grande facilité pour trouver les relais nécessaires. Conclusion : La prise en charge de la dépendance dans sa dimension sociale ne se résume pas à trouver des moyens financiers. Elle dérange parfois les soignants car ceux-ci ne peuvent faire l'économie de questionnements sur le sens de leur pratique et sur les choix à faire pour aider la personne dans son projet de vie. 47
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