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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 34 L'ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE L'expérience vécue dans le secteur du Pévèle (Lille) Par E. FREDERIC et C. GENTY, Infirmières libérales 1 rue Jules FERRY - 59273 FRETIN (Nord) De plus en plus de malades terminent leurs vies à domicile. Cette pratique, qui rencontre l'assentiment des hôpitaux, des pouvoirs publics et des familles, mérite une attention et un engagement des différents partenaires afin d'éviter de faire reposer l'essentiel des initiatives et de prise en charge aux seuls soignants libéraux au risque de perturber l'organisation de leurs services et de préjudicier la qualité des soins. Ce travail se propose de montrer les particularités de l'administration des soins à domicile, d'en souligner les difficultés, de proposer des éléments de réponse et de poser les préalables à la réussite de nos activités. Dans le secteur libéral, la demande de soins vient souvent du médecin traitant et moins du malade. La majorité des contacts se déroule au domicile du patient et non à l'hôpital ce qui instaure un autre type de relations "soignant - soigné". De ceci découle une appréhension sur l'attitude que les familles adopteront devant le soignant face à la réalisation de leurs attentes. L'ambiance de la présence et de la pression familiale sur le soignant peut tourner à l'épreuve de force ou à son rejet. Le malade qui se trouve dans ses installations n'affiche pas le même comportement de collaboration et la même attitude d'infériorité qu'à l'hôpital. La dispersion de nos malades sur un secteur étendu, la longueur et parfois la complexité des soins ainsi que les charges administratives rendent les soignants moins disponibles à répondre à tous les appels et à toutes les demandes des malades. De plus, ne connaissant l'histoire ou le vécu du malade que partiellement et directement à l'occasion de l'administration des soins, il est souvent difficile d'établir une relation de confiance avec le malade et sa famille qui veut en savoir plus sur la maladie et le devenir du malade. S'ajoute le manque de personnes ressources pour partager avec nous les tâches quotidiennes et discuter avec nous de la meilleure conduite à tenir. Le plateau technique restreint ne permet pas d'exécuter immédiatement toutes les prescriptions médicales. Il nous est difficile d'assurer seuls la surveillance continue et certains gestes tels que la toilette du malade. Nous devons réussir seuls tous les gestes techniques même les plus complexes au risque de provoquer le doute, de se faire rejeter du malade, d'occasionner une perte de temps et même de nuire au malade. L'organisation des activités est indispensable dans ces conditions. Une meilleure gestion du temps et des rendez-vous doit être une priorité. Il importe en outre de renforcer la formation technique, psychologique et de cultiver une éthique (morale). La formation technique assure une maîtrise des gestes et les rend efficaces, la formation psychologique permet de soutenir le malade et de ne pas craquer soi-même, tandis que la culture d'éthique garantit au malade un regard juste, équitable, sans crainte d'être dépouillé de ses biens. Nous établissons des relations avec les médecins du secteur, les hôpitaux et les cellules d'accompagnement pour faire bénéficier au malade de la collaboration de différents partenaires. Nous formons les familles à la pratique de soins courants, à répondre à certaines demandes du malade et à le soutenir psychologiquement. Il existe des préalables qui doivent être pris en compte immédiatement. C'est l'approfondissement de notre formation, la mise à notre disposition de moyens financiers et matériels conséquents, l'obtention de pouvoirs publics, de la reconnaissance de l'énorme travail que nous effectuons qui permettra de renforcer la collaboration entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge du malade et de bénéficier d'un soutien psychologique conséquent. 40
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 35 ROLE DU PHARMACIEN DANS UNE EQUIPE DE SOINS PALLIATIFS A DOMICILE (HAD ET EQUIPE MOBILE) Sophie de la Marandais - pharmacien Centre François-Xavier Bagnoud - 9 rue Yvart 75015 Paris Tél : 01.45.30.62.50 - Fax : 01.45.30.62.51 Pour une personne à domicile, l'approvisionnement et la gestion des médicaments sont souvent une des sources d'angoisse pour elle et ses proches : il suffit de voir les stocks de médicaments retrouvés au domicile des patients pour s'en convaincre. C'est là que le pharmacien de l'équipe pluridisciplinaire trouve sa place. Il est le lien entre la famille, le pharmacien de ville, le médecin traitant et l'équipe soignante sans pour autant se substituer à l'un ou à l'autre. Il joue un rôle de facilitateur, de coordination et de soutien avec : - l'équipe soignante en facilitant les problèmes administratifs, techniques et logistiques. Il intervient pour des conseils d'ordre thérapeutique, législatifs… - le pharmacien de ville, en échangeant sur les pratiques spécifiques des soins palliatifs et du domicile de telle façon que celui-ci fasse partie intégrante de l'équipe qui prend en charge le patient. - les familles en répondant à certaines demandes particulières (alimentation, petit matériel pour améliorer le confort du patient…) Il est clair que l'intégration d'un pharmacien au sein d'une équipe de soins palliatifs apparaît novateur. Il a totalement sa place dans une équipe pluridisciplinaire, s'il fait preuve d'inventivité, d'adaptation à chaque situation, de réactivité et du souci permanent d'actualiser ses connaissances et de les transmettre. Tout ceci pour répondre au mieux aux besoins du patient et de sa famille. 41
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