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INTEGRATION DES FAMILLES AUX SOINS DES PATIENTS
ATTEINTS D'HEMOPATHIE MALIGNE EN HOSPITALISATION
MC FEDOR** - C AIGUESPARSES****- A ANTHUNES* - B BELGACEM **
C CHEVROTA FERNANDES *** - L GERBAUD** - R HERMET***
E MANHES **** - O TOURNILHAC * - P TRAVADE * - …..
Les modalités d'hospitalisation ont beaucoup évolué ces dernières années. Les séjours sont plus brefs, le patient souhaitant préserver son
autonomie et bénéficier du soutien de ses proches.
Les contraintes propres aux maladies hématologiques compliquent ces attentes puisque certaines hospitalisations sont prolongées, à l'occasion
de phases où le pronostic est souvent incertain, ainsi qu'en fin de vie. La famille vit difficilement cette situation, souvent d'une façon passive.
Les équipes concernées par ces patients souhaitent associer d'avantage l'entourage en le rendant acteur, notamment par la réalisation d'actes de
soins qui lui seront proposés.
C'est pourquoi grâce au soutien de la Fondation de France, une étude est actuellement en cours, programmée sur 3 ans. Elle est destinée à
évaluer les bénéfices et les limites d'une telle participation de la famille en milieu hospitalier.
Nous posons l'hypothèse que faire participer la famille aux soins l'intègrera plus naturellement dans le service, favorisera les liens avec le
patient, en donnant du sens à sa présence, et permettra des échanges plus confiants avec l'équipe de soins. A terme le travail de deuil devrait
être amélioré.
Cela suppose une mise en forme très rigoureuse de l'étude qui comprend plusieurs étapes. Au stade actuel nous avons recueilli tous les types
d'interventions réalisés au lit du patient sur 24 heures, quel que soit l'intervenant : médecin, infirmière aide-soignante, ASH, kinésithérapeute,
diététicienne, entourage et le patient lui-même, acteur de certains soins.
Partant de la participation actuelle et spontanée des familles, non cadrée et donc hors de l'étude, nous avons défini les soins susceptibles d'être
proposés aux familles. Chaque acte de soin donne lieu à une définition détaillée, validée par l'ensemble des soignants selon la méthode " delphi
", et à la mise en forme d'une fiche de transfert, éducative et sécurisante pour l'entourage.
Cette démarche nécessite impérativement l'accord du patient et la participation volontaire de la famille. C'est pourquoi des entretiens semi
directifs ont été réalisés tant auprès des patients que des familles. Quarante entretiens ont eu lieu : dix concernent uniquement le patient, dix
s'adressent à l'entourage sans lien avec le patient correspondant et dix recueillent l'avis du couple patient famille.
Dans le cadre de notre étude, il s'agit dans un premier temps d'identifier le positionnement du patient vis à vis de sa maladie, ses mécanismes
adaptatifs les plus habituels, les bases de la relation patient famille au sein du fonctionnement familial, et les liens entre la famille et
l'institution.
L'objectif étant d'établir un instrument d'analyse et d'évaluation qui nous permette d'inclure dans l'étude les patients et les familles, de suivre
quotidiennement l'évolution de cette intégration afin de la réajuster si besoin. L'exploitation de ces entretiens fera l'objet de notre présentation.
* service d'Hématologie clinique Hôtel Dieu
** Unité d'Evaluation Médicale . Service d'Epidémiologie Hötel Dieu
*** Service de Soins Palliatifs Hôpital Nord CHU de Clermont Ferrand BP 69 630003 Clermont Ferrand Cedex 1
**** Centre Médical " Les Sapin " 63122 CEYRAT
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