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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 24 ATELIER 2 - QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE ? L'ACCUEIL DES ENFANTS DE PARENTS HOSPITALISES EN UNITE DE SOINS PALLIATIFS L. AYOUN Psychothérapeute l'Unité de Soins Palliatifs des Dames du Calvaire de Bordeaux 30 rue Kléber Chef de Service : Dr Patrick LEPAULT février 2002 Le Service reçoit de nombreux patients en phase palliative, père et mère de jeunes enfants. Une attention est de fait accordée aux enfants en visite ; tant au niveau de l'espace qui est pensé pour eux (tables, jeux, dans le salon des familles) qu'au niveau de l'équipe, leur manifestant en acte et en parole, une disponibilité particulière (présentation, explications à propos des soins prodigués, mise à l'écart de la chambre lors de la survenue de symptômes graves). Néanmoins, une préoccupation demeure : les enfants, ici, peuvent-ils être entendus et reconnus ? Des réunions institutionnelles mensuelles réunissant les médecins, la psychothérapeute et la surveillante, donnent lieu à des réflexions à propos de nos expériences cliniques respectives auprès des enfants. Par exemple, nous avons constaté n'effectuer aucun entretien en commun, mais que par contre, nous partagions longuement leur contenu lors d'échanges informels. Travailler séparément est-il l'indice d'un dysfonctionnement institutionnel ou d'une nécessité liée la spécificité de nos champs ? En quoi les effets sont-ils thérapeutiques pour les enfants ou pas ? Quelles incidences nos entretiens et nos paroles ont-ils? Que devons-nous explorer, abandonner, améliorer ? Pourquoi ? Nous tentons dans ce .premier temps de préciser les enjeux de cet accueil et souligner l'importance et les effets de cette parole adressée aux enfants et échangée, ceci, singulièrement lors des entretiens réalisés par le médecin. 30
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 25 INTEGRATION DES FAMILLES AUX SOINS DES PATIENTS ATTEINTS D'HEMOPATHIE MALIGNE EN HOSPITALISATION MC FEDOR** - C AIGUESPARSES****- A ANTHUNES* - B BELGACEM ** C CHEVROTA FERNANDES *** - L GERBAUD** - R HERMET*** E MANHES **** - O TOURNILHAC * - P TRAVADE * - ….. Les modalités d'hospitalisation ont beaucoup évolué ces dernières années. Les séjours sont plus brefs, le patient souhaitant préserver son autonomie et bénéficier du soutien de ses proches. Les contraintes propres aux maladies hématologiques compliquent ces attentes puisque certaines hospitalisations sont prolongées, à l'occasion de phases où le pronostic est souvent incertain, ainsi qu'en fin de vie. La famille vit difficilement cette situation, souvent d'une façon passive. Les équipes concernées par ces patients souhaitent associer d'avantage l'entourage en le rendant acteur, notamment par la réalisation d'actes de soins qui lui seront proposés. C'est pourquoi grâce au soutien de la Fondation de France, une étude est actuellement en cours, programmée sur 3 ans. Elle est destinée à évaluer les bénéfices et les limites d'une telle participation de la famille en milieu hospitalier. Nous posons l'hypothèse que faire participer la famille aux soins l'intègrera plus naturellement dans le service, favorisera les liens avec le patient, en donnant du sens à sa présence, et permettra des échanges plus confiants avec l'équipe de soins. A terme le travail de deuil devrait être amélioré. Cela suppose une mise en forme très rigoureuse de l'étude qui comprend plusieurs étapes. Au stade actuel nous avons recueilli tous les types d'interventions réalisés au lit du patient sur 24 heures, quel que soit l'intervenant : médecin, infirmière aide-soignante, ASH, kinésithérapeute, diététicienne, entourage et le patient lui-même, acteur de certains soins. Partant de la participation actuelle et spontanée des familles, non cadrée et donc hors de l'étude, nous avons défini les soins susceptibles d'être proposés aux familles. Chaque acte de soin donne lieu à une définition détaillée, validée par l'ensemble des soignants selon la méthode " delphi ", et à la mise en forme d'une fiche de transfert, éducative et sécurisante pour l'entourage. Cette démarche nécessite impérativement l'accord du patient et la participation volontaire de la famille. C'est pourquoi des entretiens semi directifs ont été réalisés tant auprès des patients que des familles. Quarante entretiens ont eu lieu : dix concernent uniquement le patient, dix s'adressent à l'entourage sans lien avec le patient correspondant et dix recueillent l'avis du couple patient famille. Dans le cadre de notre étude, il s'agit dans un premier temps d'identifier le positionnement du patient vis à vis de sa maladie, ses mécanismes adaptatifs les plus habituels, les bases de la relation patient famille au sein du fonctionnement familial, et les liens entre la famille et l'institution. L'objectif étant d'établir un instrument d'analyse et d'évaluation qui nous permette d'inclure dans l'étude les patients et les familles, de suivre quotidiennement l'évolution de cette intégration afin de la réajuster si besoin. L'exploitation de ces entretiens fera l'objet de notre présentation. * service d'Hématologie clinique Hôtel Dieu ** Unité d'Evaluation Médicale . Service d'Epidémiologie Hötel Dieu *** Service de Soins Palliatifs Hôpital Nord CHU de Clermont Ferrand BP 69 630003 Clermont Ferrand Cedex 1 **** Centre Médical " Les Sapin " 63122 CEYRAT 31
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