Sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé - SFAP
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ACTES <strong>SFAP</strong>.qxd 09/01/03 17:36 Page 22<br />
ATELIER 1 - LE MALADE ACTEUR DE LA FIN DE SA VIE ?<br />
LORSQUE LA PERSONNE MALADE EST LE CHEF D'ORCHESTRE… DE SA FIN DE VIE<br />
S. AMAR*, C. MONIER**, L. CHAUMETTE***, S. BOULESTEIX***, M. HERY****<br />
Suivre <strong>le</strong> ma<strong>la</strong><strong>de</strong> et non <strong>le</strong> précé<strong>de</strong>r. Que signifie, au fond, sur <strong>le</strong> terrain, cette conviction que nous partageons en soins palliatifs ? Pour<br />
reprendre l'intitulé <strong>du</strong> présent congrès, est-ce une utopie que <strong>de</strong> <strong>la</strong>isser au patient, plus qu'un rô<strong>le</strong> d'acteur, celui <strong>de</strong> chef d'orchestre <strong>de</strong> sa fin <strong>de</strong><br />
vie ?<br />
Nous tenterons un questionnement <strong>de</strong>s conditions rendant applicab<strong>le</strong> dans <strong>le</strong> champ clinique une tel<strong>le</strong> vision éthique en abordant <strong>le</strong>s difficultés<br />
auxquel<strong>le</strong>s cette attitu<strong>de</strong> expose <strong>le</strong>s soignants.<br />
C'est à partir <strong>de</strong> <strong>la</strong> prise en charge <strong>de</strong> Mme V., 43 ans, qui aura été <strong>de</strong> ce point <strong>de</strong> vue une expérience d'une richesse proportionnel<strong>le</strong> aux<br />
interrogations et aux efforts d'adaptation <strong>de</strong>s acteurs <strong>de</strong> soin que s'est imposée à nous cette réf<strong>le</strong>xion. Mme V. est transférée en SP pour "<br />
rentrer chez el<strong>le</strong> ". El<strong>le</strong> vient " reprendre <strong>de</strong>s forces " pour reprendre une nouvel<strong>le</strong> cure <strong>de</strong> chimiothérapie " curative ". Pour el<strong>le</strong>, personne n'est<br />
au courant <strong>de</strong> sa ma<strong>la</strong>die, ni ses jeunes fil<strong>le</strong>s, ni ses parents, ni sa famil<strong>le</strong> hormis son époux. " Le " mé<strong>de</strong>cin reste <strong>le</strong> chirurgien <strong>du</strong> service<br />
adresseur. Les médicaments antalgiques restent pour <strong>la</strong> plupart sur <strong>la</strong> tab<strong>le</strong> <strong>de</strong> nuit, puisqu'" el<strong>le</strong> ne souffre d'aucune dou<strong>le</strong>ur " El<strong>le</strong> est " dans<br />
une maison <strong>de</strong> repos " (pas un service hospitalier)… Mé<strong>de</strong>cins, soignants, psychologue et bénévo<strong>le</strong>s <strong>du</strong> service sont gentiment invités à <strong>la</strong><br />
<strong>la</strong>isser tranquil<strong>le</strong>: rien ne doit évoquer <strong>le</strong> spectre <strong>de</strong> <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die volontairement maintenue. La note est donnée : <strong>le</strong> non-dit doit régner en maître.<br />
D'un point <strong>de</strong> vue éthico-clinique, peut-on <strong>la</strong>isser cette personne sans soin ? Peut-on ne pas l'examiner réel<strong>le</strong>ment ? Jusqu'où et comment<br />
respecter ce qui nous apparaît comme <strong>de</strong>s mécanismes <strong>de</strong> défense massifs <strong>de</strong> <strong>la</strong> patiente, auquel s'est soumis l'époux (déni, dénégation,<br />
évitement, minimisation, rationalisation…) ? Cette volonté <strong>de</strong> <strong>la</strong> patiente s'étayant sur son déni (et sur notre jeu <strong>de</strong> <strong>la</strong> partition qu'el<strong>le</strong> nous<br />
orchestre) ne lui permettra-t-il pas d'al<strong>le</strong>r el<strong>le</strong>-même jusqu'à faire <strong>le</strong>s achats <strong>de</strong> Noël pour ses fil<strong>le</strong>s ? Peut-on, pour autant, faire l'économie<br />
d'évoquer l'évolution termina<strong>le</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die et <strong>le</strong>s réserves médica<strong>le</strong>s concernant <strong>la</strong> permission alors qu'el<strong>le</strong> prend <strong>le</strong> risque potentiel <strong>de</strong><br />
mourir bruta<strong>le</strong>ment à domici<strong>le</strong> dans un contexte d'hémorragie digestive, et d'en imposer <strong>le</strong> traumatique <strong>de</strong> <strong>la</strong> scène jusqu'à ses enfants…?<br />
Jusque nos positions idéologiques qui fon<strong>de</strong>nt nos attitu<strong>de</strong>s cliniques sont interrogées. Qu'est-ce pour nous une " bonne mort " dans <strong>le</strong> service ?<br />
Quel<strong>le</strong> va<strong>le</strong>ur <strong>de</strong> nécessité accordons-nous à <strong>la</strong> paro<strong>le</strong> sur <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die, <strong>la</strong> séparation, <strong>la</strong> dou<strong>le</strong>ur, <strong>la</strong> mort ? Que pouvons-nous savoir <strong>du</strong> <strong>de</strong>venir<br />
<strong>du</strong> processus <strong>de</strong> <strong>de</strong>uil, <strong>de</strong>s proches et notamment <strong>de</strong>s enfants, engagé dans ce contexte <strong>de</strong> non-dits réputés pathogènes ? Quel est notre savoir<br />
(et notre pouvoir) sur <strong>le</strong> vécu <strong>de</strong> l'autre ?<br />
Du point <strong>de</strong> vue <strong>de</strong> nos contre-attitu<strong>de</strong>s, quel<strong>le</strong>s modalités re<strong>la</strong>tionnel<strong>le</strong>s soutiennent nos assises narcissiques (professionnel<strong>le</strong>s et personnel<strong>le</strong>s)<br />
? Car dans <strong>le</strong> jeu <strong>de</strong> miroir, si fréquemment évoqué, <strong>de</strong> <strong>la</strong> re<strong>la</strong>tion soignant-soigné mourant, n'avons-nous pas parfois besoin <strong>de</strong> démarcations<br />
franches ? " Il est <strong>le</strong> ma<strong>la</strong><strong>de</strong>, je suis <strong>le</strong> soignant ; il est mourant, je suis vivant ! " Mme V. ne se reconnaît manifestement pas plus dans ce statut<br />
<strong>de</strong> personne en fin <strong>de</strong> vie qu'el<strong>le</strong> ne nous reconnaîtra dans notre statut <strong>de</strong> professionnel <strong>du</strong> soin. Or, nous n'aimons pas être remis en question<br />
dans notre rô<strong>le</strong> propre <strong>de</strong> soignant qui nous assure d'un supposé savoir-faire). Maintenir ou retrouver un sentiment <strong>de</strong> continuité d'être (professionnel,<br />
voire personnel) en dépit <strong>du</strong> regard <strong>de</strong> l'autre, tel sera un <strong>de</strong>s axes <strong>de</strong> travail contre-transférentiel.<br />
D'autant que <strong>le</strong>s charges affectives impliquées dans cette re<strong>la</strong>tion soignants-soignée majoreront <strong>le</strong>s processus d'i<strong>de</strong>ntification et <strong>de</strong> projections<br />
qui accentueront eux-mêmes <strong>le</strong> flou <strong>de</strong>s limites.<br />
Plus que jamais, il nous faudra échanger au sein <strong>de</strong> l'équipe. Jamais transmissions formel<strong>le</strong>s et informel<strong>le</strong>s, réunions d'équipe, groupe <strong>de</strong> paro<strong>le</strong><br />
ne nous auront été aussi indispensab<strong>le</strong>s.<br />
Il nous semb<strong>le</strong> à <strong>la</strong> lumière <strong>de</strong> cette expérience que permettre à <strong>la</strong> personne ma<strong>la</strong><strong>de</strong> d'orchestrer sa fin <strong>de</strong> vie en institution hospitalière<br />
confronte inéluctab<strong>le</strong>ment à <strong>la</strong> mise en question <strong>de</strong>s positions <strong>de</strong> chaque acteur <strong>de</strong> soins. La pluri-disciplinarité, <strong>la</strong> fonction <strong>de</strong>s transmissions<br />
en équipe, <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> paro<strong>le</strong>, <strong>de</strong>s réf<strong>le</strong>xions éthiques, pierres angu<strong>la</strong>ires <strong>de</strong>s soins palliatifs, retrouvent tout <strong>le</strong>ur caractère <strong>de</strong> nécessité.<br />
* Psychologue, ** Mé<strong>de</strong>cin Chef <strong>de</strong> service, *** Mé<strong>de</strong>cins Assistants, **** Cadre Infirmier,<br />
CSP La Tournel<strong>le</strong>, Syndicat Inter-hospitalier <strong>de</strong> Juvisy-sur-Orge<br />
Nous en profitons pour remercier A. Guil<strong>le</strong>mot, Psychologue.<br />
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