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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 20 ENSEMBLE, SOIGNER ET ACCOMPAGNER : UNE UTOPIE ? Hedwige MARCHAND Infirmière- Centre François Xavier Bagnoud - Paris Je suis infirmière, infirmière de base, formée donc à soigner, à écouter, à accompagner en quelque sorte. Depuis 20 ans, bien passés, j'essaie, du mieux que je peux, de remplir cette difficile mission confiée depuis ses origines au corps infirmier car soigner et accompagner sont bien inhérents à notre fonction. Alors ce serait donc le 1er mot du titre de notre congrès - et de cette table ronde -, l'adverbe " ENSEMBLE " qui, à lui tout seul, ferait basculer le soin et l'accompagnement dans l'utopie ? Ainsi, à plusieurs, l'accompagnement deviendrait irréalisable, sans lieu matériel où prendre racine ? Arrivée là, après quelques secondes de paroles, je me demande bien où les organisateurs du congrès ont voulu nous embarquer. Pourquoi nous avoir réunis, et en plus vouloir nous réunir tous les ans dorénavant, avec cette suspicion-là ? Quoi que vous fassiez, l'interdisciplinarité est un mythe ! Alors, provocation de leur part ? Sans doute. Mais peut-être aussi que le principe de réalité du travail au quotidien, de l'âpreté, de la rudesse des tentatives de partenariat, de coopération les a conduits à nous pousser à nous questionner ENSEMBLE durant ce congrès. Pour ma part, ce questionnement s'est si fortement posé à moi, déjà en équipe mobile intra-hospitalière puis, plus encore, en équipe mobile à domicile que je m'y suis penchée durant une année, le temps de l'aboutissement d'un travail de recherche auquel je me suis livrée en 1999. En effet, infirmière dans une équipe de soins palliatifs à domicile, je ne pouvais que relever une évidence : dans le travail quotidien, en nécessaire relation avec médecins généralistes et infirmières libérales, pour ne citer qu'eux, je constatais des différences fondamentales dans l'accueil que ceux-ci nous réservaient : cela oscillait entre une réelle volonté de coopération et le refus catégorique de toute action commune. Autrement dit, de la coopération au conflit. Cette évidence devint une question donc un problème. Je le posais comme tel. En réponse provisoire à ce problème, j'ai émis -non sans crainte- l'hypothèse que la présence d'une équipe mobile de soins palliatifs à domicile révèle des intérêts divergents et induits des relations de pouvoir entre les acteurs concernés. Cette hypothèse me semblait être une piste fondamentale mais elle m'effrayait un peu. Je vous l'ai dit, je suis infirmière et aller regarder du côté de l'intérêt et du pouvoir allait à contre-courant de toute ma formation et de mon environnement beaucoup plus axés sur l'aide, la générosité, la compassion…et j'en passe. Mais je savais que cette piste était à explorer et, grâce à de nombreux soutiens, je m'y suis lancée. Le cadre solide, éprouvé, reconnu de la sociologie des organisations m'a permis de confronter ce que je récoltais comme observations lors d'entretiens avec médecins et infirmières avec les écrits principaux de cette discipline. En effet, la sociologie des organisations s'applique également aux acteurs indépendants de soins à domicile parce que -et je cite là Erhard Friedberg- " il y a action organisée partout où l'interdépendance oblige les hommes à s'organiser et à se coordonner pour réussir leur coopération ". J'ai observé, entre autres, que la crainte de la perte du rôle (surtout pour les médecins), le besoin de s'adapter continuellement à d'autres, la nécessaire disponibilité à avoir et la non-reconnaissance financière et politique, tout cela incite les intervenants des soins à domicile à rester sur la réserve en ce qui concerne un partenariat de soins bien onéreux, jusqu'à rejeter la collaboration qui leur est proposée. Mais, à l'opposé de cette attitude, pour (et je les cite) " soigner et accompagner jusqu'au bout " les patients qui se sont confiés à eux, ces acteurs du soin sont prêts à faire appel à des personnes ressources (qui peuvent être très différentes selon les besoins qu'ils évaluent) dans la mesure -et dans la mesure seulement- où cela ne leur retire pas la responsabilité des décisions. Nous savons tous que nous avons à veiller à cela. Deux paramètres fondamentaux pour les soins palliatifs à domicile m'ont permis ensuite de mesurer la volonté réelle d'implication dans un partenariat des acteurs concernés : il s'agit de l'acquisition des connaissances et de la circulation des informations. Tout cela va apparemment de soi mais la pratique décrite est en fait bien autre notamment en ce qui concerne l'apprentissage qui reste essentiellement celui du terrain. Cela aussi nous le savions déjà. A partir de ces faits mis en perspective avec les écrits des auteurs principaux de l'analyse stratégique, j'ai pu élaborer quelques interprétations dont voici les principales. > La première est probablement la relation au pouvoir, comme enjeu principal du savoir, que tout acteur du soin peut détenir, en dehors de toute logique hiérarchique. Pour y parvenir, il peut s'appuyer sur des experts prêts à lui transmettre leurs connaissances. > La deuxième en découle car l'acteur de soin peut également refuser cette proposition pour préserver un prestige, à ses yeux menacé, en fonction des ressources d'action dont il dispose (savoir sur le patient, maîtrise des informations, maîtrise des moyens et des règles de fonctionnement) et qui détermine ses marges de manœuvre. > Enfin la troisième met en lumière l'impact des transformations culturelles profondes des soins à domicile sur les comportements des acteurs qui y sont confrontés, d'autant plus brutalement que cela touche leur relation à la vie et à la mort. Pour nous aujourd'hui, j'ai juste envie de souligner quelques axes de réflexion : > L'usage du savoir, sa maîtrise, notamment dans sa dimension relationnelle, enjeu particulier pour les soignants. Qui possède ce savoir ? Quelle profession ? Cela est d'autant plus important lorsque ce savoir relationnel rejoint des valeurs fondamentales (respect, dignité de l'autre, entraide et compassion) qui accroissent la renommée du soignant. > La transmission du savoir ou sa rétention. L'expert (celui qui est capable de mobiliser des savoir-faire techniques et relationnels particuliers) ne communique-t-il que partiellement informations ou connaissances pour accroître son pouvoir ? Y a-t-il réciprocité dans la communication ou est-elle à sens unique ? > Garder en tête les 4 types d'enjeux liés à la communication : 26
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 21 1. enjeux liés à l'identité de chacun (garder la face devant le patient) 2. enjeux territoriaux (pour protéger son espace personnel) 3. enjeux relationnels (rapports hiérarchiques) 4. enjeux d'influence (manipulation, persuasion) > Le patient et ses proches, dans une situation extrêmement angoissante, peuvent mettre en place 3 types de stratégies en fonction desquelles les acteurs du soin pourront coopérer ou pas : dans une médiation positive, ils favorisent la circulation des informations, rendant possible un projet de soins cohérent ; dans une médiation négative, ils séparent les intervenants, utilisant parfois les uns au détriment des autres dans une approche souvent médico-centrée ; enfin, ils ne peuvent plus médiatiser les relations. Quelle que soit la médiation que tente de jouer le patient, les acteurs du soin peuvent vouloir jouer, indépendamment de lui : c'est le patient objet de soins. > Dernier point : réfléchir à la menace qu'une pratique collective peut représenter pour une pratique individuelle. Alors, besoins d'autonomie, d'indépendance et de maîtrise de soi peuvent pousser certains à l'isolement professionnel. Cet aspect-là semble peser plus lourd dans les conflits entre acteurs que les jeux de pouvoir. Ne plus être le seul référent représente un risque que certains médecins refusent catégoriquement de prendre, cela malgré même leur besoin de complémentarité et de mise en réseau et en conflit avec ce besoin. L'enjeu du travail ENSEMBLE va donc être pour l'acteur autonome : accepter de perdre du pouvoir pour gagner des connaissances et peut-être du prestige ou, soutenu par le patient, garder les rênes d'un pouvoir isolé. Vu ainsi, le développement des soins palliatifs à domicile ne semble donc possible que dans une vision plus large des enjeux d'intérêts et de pouvoir. Pour terminer, je me contenterai de dire que, dans leur fonction de conseil, il y a, au sein des équipes mobiles, glissement d'identités professionnelles à une identité collective de personnes partageant la même éthique et les mêmes objectifs de soins. L'utopie de l'accompagnement résiderait alors dans l'impossibilité qu'auraient ces équipes à travailler avec d'autres sans se substituer à elles et déborderait alors le cadre de nos questionnements habituels sur nos difficultés à travailler ensemble à l'intérieur de nos propres équipes. Mais je crois que c'est ce que nous allons explorer ensemble au cours de ces journées. 27
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