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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 18 3. La relation permet l'élaboration de sens Souvent, le malade doute du sens de sa vie. Les familles s'interrogent aussi sur la valeur de cette vie de dépendance et de souffrance parfois interminable. Les soignants eux-mêmes perdent, dans certains cas, le sens de leur travail. La relation établie entre ces différents partenaires contribue à l'élaboration de sens. Seul celui qui traverse l'épreuve de la maladie ou s'approche de la mort peut donner sens à ce qu'il vit. L'entourage est réduit au silence, même s'il est tenté d'imiter les amis de Job, abreuvant le malade de conseils ou d'explications rationnelles. Plus souvent, les proches entrent dans cette quête de sens pour eux-mêmes, et les membres de l'équipe, témoins de la recherche des uns et des autres, ne sont pas dispensés de cette interrogation existentielle ou spirituelle. Qu'il est difficile des rester aux cotés de celui qui ne trouve plus de sens à sa vie !! C'est un défi. Pourquoi le relever ? Ne pourrait-on pas confirmer le sentiment du malade ? L'épuisement des familles parfois extrême et le " burn out " des soignants peuvent conduire à pareille attitude ! La relation ouvre au contraire un espace ! Je fais mienne cette citation de C Chalier : " Entendre sans détenir de réponse, écrit-elle, sans rien savoir sur le sens attendu, cela signifie que l'on doit trouver en soi assez de disponibilité pour accueillir les paroles et les silences d'un autre sans aussitôt les couvrir de sa propre volubilité et de sa propre inquiétude. C'est trouver en soi les ressources nécessaires pour faire entendre à celui qui souffre que, malgré la maladie ou la vieillesse qui s'empare de son corps, en dépit du malheur qui mutile ses joies et risque d'abîmer son âme, sa vie singulière, sa vie dans son unicité de personne irremplaçable, n'est pas vaine, n'est pas pour rien. Qu'elle compte pour un autre, non pour ses mérites, non pour ses souffrances, mais parce qu'en elle et par elle, l'Infini a pris nom et visage" L'atmosphère de confiance et le dialogue entre tous favorisent cette élaboration de sens qui ne dispense pas de la souffrance ni de la tristesse. B. Le choix de l'interdisciplinarité modifie, en l'élargissant, la conception du soin La prise en compte de la souffrance du malade, en ses diverses composantes, et celle de ses proches suppose l'intervention de plusieurs intervenants. Cette pluridisciplinarité n'est pas nouvelle en milieu hospitalier, où la pratique des staffs qui réunissent des médecins de disciplines différentes, des infirmières, des assistantes sociales, est fréquente. La cancérologie, pour ne citer qu'elle, est "un vaste terrain de rencontre pour de nombreux spécialistes, dont aucun n'appréhende l'ensemble. Moins habituelle est l'interdisciplinarité qui est l'un des fondements de la pratique palliative. Alors que la pluridisciplinarité est une mise en commun d'informations issues de plusieurs sciences ou disciplines, l'interdisciplinarité est une interaction entre ces différentes disciplines. Elle relève d'une ouverture d'esprit, d'une curiosité intellectuelle qui pousse à sortir de son domaine et de son langage propre. Interaction qui peut aller de la simple communication des idées jusqu'à l'intégration mutuelle des concepts, de l'épistémologie, de la méthodologie, des procédures, et de l'organisation de la recherche et de l'enseignement s'y rapportant. L'interdisciplinarité est difficile. La diversité des langages évoque parfois la tour de Babel ! La pratique interdisciplinaire risque d'être invalidée par ce qui la fonde, à savoir la diversité, la différence et la multiplication des langages, des points de vue et des méthodes. Une autre difficulté réside dans le changement de mentalité que l'interdisciplinarité exige Trop souvent les professionnels de santé travaillent de façon individualiste, même s'ils font appel à des experts. Dans un tel contexte, l'équipe ne peut fonctionner sainement ; un climat de méfiance s'instaure, la coopération devient difficile entre les acteurs et les informations ne sont plus communiquées. Il en résulte, pour le malade, un plus grand morcellement encore. C Saunders, en fondant l'hospice St Christopher, a initié une conception plus large du soin. Elle a invité ses collaborateurs à modifier leur pratique, à travailler en équipe, en intégrant différents professionnels et des bénévoles. Devant la complexité de la médecine et les missions toujours plus nombreuses confiées aux soignants et à l'hôpital, l'interdisciplinarité aujourd'hui s'impose. Pourquoi ne pas en faire une chance ? Nombreux d'ailleurs, et nous en sommes, sont ceux qui y trouvent non seulement un enrichissement de leur pratique professionnelle mais aussi un enrichissement personnel. A titre d'exemple, je vous propose de réfléchir, à la collaboration des médecins et des psychologues et à la place -dans l'équipe interdisciplinairedes bénévoles dont le rôle est particulier en soins palliatifs. Nous accordons, en SP, beaucoup d'importance à la vie psychique du malade mais également à celle des proches et des soignants. Les psychologues, de formation analytique, nous ont ouvert à la dimension psychique de la souffrance de chacun. Ils nous ont encouragés à privilégier l'écoute du malade et de son entourage, à décoder certains comportements ou attitudes et à mieux comprendre nos propres mécanismes psychiques. Cette attention du médecin, mais également de tous les membres de l'équipe, à la vie psychique du patient est-elle légitime et bénéfique ? Relèvet-elle d'une compétence particulière ? Est-ce le rôle des médecins et des autres soignants ? Dans certains cas, soignants et bénévoles ne jouentils pas aux apprentis sorciers en écoutant le malade alors qu'ils ne peuvent pas assurer un accompagnement thérapeutique ? Pourtant, l'intérêt porté au vécu psychique du patient devient essentiel. En effet le médecin doit répondre à de multiples appels. Quelle est la limite de son action et à quoi doit-il répondre ? "Le nouveau droit de l'homme à la santé, écrit J Lacan, entraîne une modification du rapport à la santé et au médecin : chacun peut s'adresser à lui pour lui demander son ticket de bienfait dans un but immédiat. Nous voyons se dessiner l'originalité d'une dimension qu'est la "demande" du malade." J Lacan souligne la "faille entre la demande et le désir qui met en jeu l'inconscient. "Il y a désir parce qu'il y a de l'inconscient, c'est-à-dire du langage qui échappe, dans sa structure et ses effets, au sujet. Il y a toujours dans le langage quelque chose qui est au-delà de la conscience, et c'est là que peut se situer la fonction du désir. Il existe toujours un au-delà de la demande au niveau du désir." Le désir trouve son origine dans l'expérience du manque. Désir, à la fois, de se faire reconnaître par l'autre et de s'imposer à l'autre. Entendre l'appel du malade débouche sur ce dont le médecin et les autres soignants se protégeaient en restant au niveau de l'objectivité : l'inconscient du malade. Or, la parole du malade est celle d'un sujet qui n'est pas figé en sa demande; comme d'autres manifestations de son être : "maux de son corps, mots de son dire, silence de son agir" , par lesquelles le malade veut se faire entendre. La parole est appel à l'Autre G Raimbault, en décrivant son travail d'analyste dans le service de pédiatrie de P Royer, parle de la psychanalyse comme "science du déchiffrement du discours inconscient et de ses effets". Alors que le médecin cherche à soulager le malade en répondant au mieux au plus grand nombre de ses demandes, le psychologue n'a pas d'autre ambition que de "laisser se déployer la souffrance dans la parole et de servir de digue pour éviter qu'elle ne se transforme en angoisse." 24
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 19 ENSEMBLE, SOIGNER ET ACCOMPAGNER, UNE UTOPIE ? Docteur Godefroy HIRSCH Equipe d'Appui Départementale en Soins Palliatifs Centre Hospitalier - Mail Pierre Charlot - 41016 BLOIS Cedex > Essayer de travailler ensemble nous renvoie tous à notre pratique quotidienne d'équipe transversale en soins palliatifs, à domicile ou en institution. Et la réalité que nous constatons le plus souvent, c'est d'abord de multiples difficultés plutôt que d'une situation idéale. - Approche et perception différentes (et parfois radicalement) du patient et de sa famille, du sens du projet de vie à bâtir. - Priorités non partagées, en terme de traitement de la douleur ou de symptômes gênants, de confort. - Méconnaissance du rôle de chacun, voire méfiance. - Difficultés à s'approcher, à communiquer, au point qu'il faut parfois déployer de gros efforts pour simplement se retrouver ensemble. > Travailler ensemble reste cependant un idéal au sens d'un but à atteindre : - Parce que nous avons la conviction que nous ne devons pas " faire à la place de " mais " avec ", malgré toutes les frustrations que cela entraîne : combien de patients insuffisamment calmés, de familles trop malmenées, d'accompagnements gardant un goût d'amertume, laissons-nous sur le bas-côté de notre route pour que cet idéal de travailler ensemble reste possible ou s'accroisse ? - Parce que ce qui est en jeu, c'est d'abord de respecter l'autre, de chercher à mieux le connaître et apprendre à communiquer avec lui, à accepter ses différences, à donner corps à une vraie complémentarité, à passer de rapports de prestataires à des relations de partenaires. > Travailler ensemble, est-ce porter la même vision d'idéal ? Il ne s'agit pas là de la représentation d'une complémentarité parfaite de tous les acteurs autour du patient (parfois réelle, mais plutôt rare), ni du phantasme de bonne mort ou de soignants parfaits, deux obstacles majeurs qui peuvent miner la justesse de notre place de soignants. Ce qui est du domaine de l'idéal serait le partage de valeurs communes avec en premier lieu l'écoute et la prise en compte du désir du patient et de sa famille. 25
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