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VERS UNE NOUVELLE CONCEPTION DU SOIN
Marie-Sylvie Richard
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades suppose, pour son application, une révolution des pratiques médicales soignantes et
hospitalières. Le malade quitte le statut de patient plutôt passif pour devenir un véritable acteur, partenaire des décisions qui concernent sa santé
et sa vie. Nous ne pouvons que nous réjouir de cette évolution à laquelle nous sommes déjà ouverts en soins palliatifs. En effet, le malade,
considéré comme une personne quel que soit son état et jusqu'à sa mort, est bien notre premier interlocuteur, même s'il ne peut s'exprimer que
par un battement de paupière. Après avoir hésité à commenter cette nouvelle loi dans le contexte des soins palliatifs, j'ai choisi de prolonger la
réflexion d'hier, c'est-à-dire d'envisager plus fondamentalement le soin et la relation qui lui est intimement liée. Cette approche nous disposera à
entrer dans les perspectives de la loi.
Mon exposé se déroulera en trois parties. La première concernera le nécessaire surcroît d'attention à la qualité de la relation d'accompagnement
et la deuxième les difficultés et les chances de l'interdisciplinarité. Dans la troisième, j'envisagerai le dialogue comme une expérience créatrice.
A. La place prépondérante de la technique exige un surcroît d'attention à la qualité de la relation d'accompagnement.
Loin de mépriser les progrès techniques médicaux dont ils bénéficient également, les acteurs des soins palliatifs affirment que la valeur et la
qualité des soins ne dépendent pas seulement de l'efficacité ni des prouesses techniques. La relation fait partie intégrante du soin. Relation avec
le malade mais aussi ses proches dont la souffrance spécifique est souvent sous estimée. L'une des priorités en soins palliatifs est d'établir un
climat de confiance, de dialogue entre tous. Cela se traduit par une constante négociation avec tous et entre nous, soignants, pour les petites choses
comme pour les grandes décisions. Pour cela une information sincère, délicate, respectueuse de chacun s'avère indispensable.
Informer le patient ne consiste pas à lui dire une fois pour toutes des choses difficiles, mais à entretenir avec lui une communication attentionnée,
tout au long de sa maladie. Cela est rappelé dans la loi du 4 mars 2002 à laquelle je faisais allusion. Si l'information des familles est nécessaire,
elle ne doit pas nous dispenser d'informer le malade ni être à son détriment.
S'il n'est pas suffisamment informé, le malade ne peut pas participer aux décisions qui le concernent comme l'exige la loi. Le malade, toutefois,
peut interrompre, avec ou sans raison compréhensible, le dialogue que nous tentons d'établir avec lui. Situation inconfortable, douloureuse, pour
nous soignants, ressentie parfois comme un échec mais qui nous provoque à consentir, avec prudence certes, au refus de la part de l'autre à l'égard
de nos propositions.
Impuissance radicale qui nous rappelle que nous n'avons pas tout pouvoir sur l'autre, même si nous lui voulons du bien. Cela ne nous dispense
pas, pour autant, de rester vigilants à toute fluctuation des souhaits du malade ou de ses proches. Attitude ouverte qui refuse d'enfermer l'autre
dans la décision d'un moment. Le respect d'autrui est à ce prix.
La place prépondérante de la technique en médecine peut retenir notre attention et nous faire oublier la personne malade qui est pourtant devant
nous. Pour souligner l'importance de la relation à établir avec le malade et ses proches, je vous propose de réfléchir à trois de ses enjeux.
1. La relation rompt l'isolement du malade et de ses proches
Si la maladie grave isole progressivement le malade et ses proches, la relation rompt cet isolement; elle leur permet de trouver à la fois des mots
pour dire leur souffrance et quelqu'un capable d'écouter. Partagée à d'autres, la souffrance devient moins accablante.
Les difficultés de communication entre le malade, ses proches et le médecin accentuent la solitude du malade, l'isolent et peut même provoquer
des troubles du comportement. Quand l'épreuve est trop lourde, le malade n'a plus la force nécessaire de sortir de lui-même. Il s'isole, se livre à
l'introspection, adopte parfois un comportement agressif à l'égard des soignants ou de ses proches, manifestant ainsi son mal-être. Nous en faisons
tous l'expérience. Si nous ne pouvons diminuer la solitude, nous pouvons tenter d'agir contre cet isolement, c'est bien l'un des objectifs de
l'accompagnement dont personne ne peut assurer un total succès.
Tout comme les malades, les familles ont le sentiment d'être isolées. Chacun hésite à faire peser sur l'autre son angoisse et ses inquiétudes et
s'estime finalement seul à porter son épreuve. De plus, même des amis s'éloignent quand la maladie se prolonge, ne sachant plus ni que dire, ni
que faire.
Or, nous rencontrons chaque jour des familles étonnées de l'accueil qu'elles reçoivent dans notre structure.
Il faut évoquer là, mais je le ferai plus loin, le rôle très spécifique et bénéfique des bénévoles à l'égard des familles, des malades et parfois des
soignants eux-mêmes.
Nos échanges avec les familles ne doivent pas se réduire aux informations concernant l'état du malade. Ils sont l'occasion de désamorcer des peurs
et des craintes. Mais, en cas de conflits familiaux, nous n'avons pas à tout savoir, ni à tout comprendre. Nous ne pouvons que favoriser des
ouvertures et assumer un rôle de tiers, voire de médiateur, faisant circuler la parole, tout en prenant garde à ne pas projeter nos propres modèles
familiaux.
Les soignants s'enferment parfois eux aussi, trop touchés par le malade ou tel membre de sa famille. Ils devront prendre conscience des
identifications et des projections inconscientes. Le groupe de parole peut les y aider. Il est en effet un lieu privilégié pour parler de cette relation
existante ou défaillante entre les trois pôles du triangle "soignants-malades-familles", et la réguler parfois.
La qualité de la vie d'équipe n'enlève rien à la solitude de chacun, mais évite que l'un ou l'autre membre ne s'isole ou ne soit délaissé.
2. La relation contribue à réunifier et pacifier le malade et ses proches.
La maladie et la proximité de la mort font craindre le morcellement du corps et l'effondrement de soi; la relation, à l'inverse, prend en compte la
personne dans son ensemble et respecte sa singularité. Elle restaure alors l'unité du malade qu'elle apaise.
La médecine, de plus en plus spécialisée, donne l'impression au malade qu'il est rarement pris en compte dans la globalité de son être. .Les
investigations complémentaires et les traitements sont effectués par des équipes différentes, chacune étant compétente dans un domaine
particulier. Le malade ignore parfois qui l'a pris en charge, tant il voit de médecins sans vraiment les rencontrer.
Serait-il réduit à un objet qu'étudie et soigne la science médicale ?
Les progrès médicaux, tant au niveau des connaissances que des capacités techniques, sont obtenus au prix d'une objectivation du corps humain,
la rigueur scientifique l'exige. L'objectivation et l'abstraction sont donc indispensables à la science médicale ; mais, si le chercheur doit faire
abstraction de la personne singulière pour étudier l'être humain, le clinicien doit passer de cette abstraction à la personne singulière. En soins
palliatifs tout particulièrement, les médecins sont amenés à considérer davantage le malade comme sujet. Ils ont le souci de la globalité de sa
personne.
Définir le sujet serait une entreprise trop ambitieuse ; contentons-nous d'en mentionner quelques traits. Le sujet n'est pas seulement un individu,
ni un acteur qui tient son rôle social, ni même un "soi" bien affirmé, il se constitue dans la vérité du désir qui circule entre un "je" et un "tu" La
définition du sujet n'est pas statique, mais dynamique : le sujet advient.
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