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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 16 QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE AUPRÈS DU MALADE EN FIN DE VIE ? Catherine Le Grand-Sébille La place de la famille, de l'entourage du mourant s'était restreinte considérablement depuis les années 1950, au prix d'une "confiscation" de la mort par l'hôpital. Pendant une quarantaine d'années, le territoire du mourir s'est donc déplacé de l'espace domestique à l'espace hospitalier. Depuis plus de 10 ans, un mouvement inverse est engagé. Deux problèmes apparaissent avec ce que nous appelons le renouveau de la mort: * Nous ne savons quasiment plus mourir à la maison. L'espace domestique n'est plus celui qui héberge les temps de la naissance et de la mort * Il semble difficile de concilier l'hyper médicalisation du mourir et un accompagnement qui ne soit pas seulement le fait de spécialistes. "Faute de penser l'autre, on construit l'étranger". Dans la fin de vie aussi, l'altérité culturelle peut générer des incompréhensions. Faisons des familles de vrais partenaires dans la compréhension d'autres coordonnées symboliques quant aux manières de préparer le passage dans la mort, quant au traitement du corps, quant aux rituels indispensables à accomplir pour que les vivants et les morts soient à leur bonne place. "Faire des morts, des proches de loin", comme on dit dans de nombreuses sociétés. Ne pas ajouter de blessures, pendant la phase palliative, là où les proches souffrent déjà tant. Les parents d'enfants décédés d'un cancer en ont témoigné. Le désarroi des familles qui se sentent "lâchées" par tous les autres acteurs (bénévoles compris) qui s'étaient montrés très actifs pendant les temps d'hospitalisation curative. Une gestion très serrée du temps, fait hyperactivité qui mobilisait des affects guidés par l'espoir de guérison, fait place à la vacuité, et à quelque chose d'inconnu : être parent d'un enfant mourant. Ça, ils ne l'ont pas appris, il faut qu'ils l'inventent, dirions-nous. Ceux que nous sommes allés écouter ont eu trop souvent le sentiment de faire ce tout dernier chemin, tous seuls : "Vous savez quand vous arrivez en hôpital de jour, à la fin, la porte ne s'ouvre plus. Pourquoi ? Parce qu'on se dit que peut-être, ils ont besoin de tranquillité, pourquoi aller les embêter ? Mais personne ne nous embête et c'est, je pense, à ce moment-là qu'il faut multiplier les visites, les signes de présence". Le "désordre" des familles quand la mort advient : * La fratrie éprouvée, dispersée, mise de côté * Le couple bouleversé, le désir qui se retire, l'amour tout entier donné à celui qui va mourir * L'épuisement des soutiens et des solidarités * La vie professionnelle affectée Penser toujours, à côté du soin, à accueillir cette parole difficile du désarroi et du désordre intérieur, familial, amical pour le malade qui ne va pas guérir, comme pour ceux qui devront lui survivre. Pour une meilleure continuité de l'accompagnement il faudrait restituer au plus grand nombre les informations recueillies auprès des familles endeuillées : faire passer à la fois l'idée de lien, de relation indispensable entre les personnes et les différents lieux, et faire connaître le sentiment de solitude ou d'abandon que ressent un grand nombre de personnes en deuil. Ce que vivent les soignants en contact avec la mort possible de l'enfant a toujours de très forts retentissements qui demandent à être exprimés et entendus. Un groupe de parole, de soutien peut leur être très utile pour cheminer aux côtés du malade et de ses proches. Dans le suivi de deuil, un geste envers les familles pour dire la force des liens tissés au cours de la relation de soins serait très apaisante pour tous. 22
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 17 VERS UNE NOUVELLE CONCEPTION DU SOIN Marie-Sylvie Richard La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades suppose, pour son application, une révolution des pratiques médicales soignantes et hospitalières. Le malade quitte le statut de patient plutôt passif pour devenir un véritable acteur, partenaire des décisions qui concernent sa santé et sa vie. Nous ne pouvons que nous réjouir de cette évolution à laquelle nous sommes déjà ouverts en soins palliatifs. En effet, le malade, considéré comme une personne quel que soit son état et jusqu'à sa mort, est bien notre premier interlocuteur, même s'il ne peut s'exprimer que par un battement de paupière. Après avoir hésité à commenter cette nouvelle loi dans le contexte des soins palliatifs, j'ai choisi de prolonger la réflexion d'hier, c'est-à-dire d'envisager plus fondamentalement le soin et la relation qui lui est intimement liée. Cette approche nous disposera à entrer dans les perspectives de la loi. Mon exposé se déroulera en trois parties. La première concernera le nécessaire surcroît d'attention à la qualité de la relation d'accompagnement et la deuxième les difficultés et les chances de l'interdisciplinarité. Dans la troisième, j'envisagerai le dialogue comme une expérience créatrice. A. La place prépondérante de la technique exige un surcroît d'attention à la qualité de la relation d'accompagnement. Loin de mépriser les progrès techniques médicaux dont ils bénéficient également, les acteurs des soins palliatifs affirment que la valeur et la qualité des soins ne dépendent pas seulement de l'efficacité ni des prouesses techniques. La relation fait partie intégrante du soin. Relation avec le malade mais aussi ses proches dont la souffrance spécifique est souvent sous estimée. L'une des priorités en soins palliatifs est d'établir un climat de confiance, de dialogue entre tous. Cela se traduit par une constante négociation avec tous et entre nous, soignants, pour les petites choses comme pour les grandes décisions. Pour cela une information sincère, délicate, respectueuse de chacun s'avère indispensable. Informer le patient ne consiste pas à lui dire une fois pour toutes des choses difficiles, mais à entretenir avec lui une communication attentionnée, tout au long de sa maladie. Cela est rappelé dans la loi du 4 mars 2002 à laquelle je faisais allusion. Si l'information des familles est nécessaire, elle ne doit pas nous dispenser d'informer le malade ni être à son détriment. S'il n'est pas suffisamment informé, le malade ne peut pas participer aux décisions qui le concernent comme l'exige la loi. Le malade, toutefois, peut interrompre, avec ou sans raison compréhensible, le dialogue que nous tentons d'établir avec lui. Situation inconfortable, douloureuse, pour nous soignants, ressentie parfois comme un échec mais qui nous provoque à consentir, avec prudence certes, au refus de la part de l'autre à l'égard de nos propositions. Impuissance radicale qui nous rappelle que nous n'avons pas tout pouvoir sur l'autre, même si nous lui voulons du bien. Cela ne nous dispense pas, pour autant, de rester vigilants à toute fluctuation des souhaits du malade ou de ses proches. Attitude ouverte qui refuse d'enfermer l'autre dans la décision d'un moment. Le respect d'autrui est à ce prix. La place prépondérante de la technique en médecine peut retenir notre attention et nous faire oublier la personne malade qui est pourtant devant nous. Pour souligner l'importance de la relation à établir avec le malade et ses proches, je vous propose de réfléchir à trois de ses enjeux. 1. La relation rompt l'isolement du malade et de ses proches Si la maladie grave isole progressivement le malade et ses proches, la relation rompt cet isolement; elle leur permet de trouver à la fois des mots pour dire leur souffrance et quelqu'un capable d'écouter. Partagée à d'autres, la souffrance devient moins accablante. Les difficultés de communication entre le malade, ses proches et le médecin accentuent la solitude du malade, l'isolent et peut même provoquer des troubles du comportement. Quand l'épreuve est trop lourde, le malade n'a plus la force nécessaire de sortir de lui-même. Il s'isole, se livre à l'introspection, adopte parfois un comportement agressif à l'égard des soignants ou de ses proches, manifestant ainsi son mal-être. Nous en faisons tous l'expérience. Si nous ne pouvons diminuer la solitude, nous pouvons tenter d'agir contre cet isolement, c'est bien l'un des objectifs de l'accompagnement dont personne ne peut assurer un total succès. Tout comme les malades, les familles ont le sentiment d'être isolées. Chacun hésite à faire peser sur l'autre son angoisse et ses inquiétudes et s'estime finalement seul à porter son épreuve. De plus, même des amis s'éloignent quand la maladie se prolonge, ne sachant plus ni que dire, ni que faire. Or, nous rencontrons chaque jour des familles étonnées de l'accueil qu'elles reçoivent dans notre structure. Il faut évoquer là, mais je le ferai plus loin, le rôle très spécifique et bénéfique des bénévoles à l'égard des familles, des malades et parfois des soignants eux-mêmes. Nos échanges avec les familles ne doivent pas se réduire aux informations concernant l'état du malade. Ils sont l'occasion de désamorcer des peurs et des craintes. Mais, en cas de conflits familiaux, nous n'avons pas à tout savoir, ni à tout comprendre. Nous ne pouvons que favoriser des ouvertures et assumer un rôle de tiers, voire de médiateur, faisant circuler la parole, tout en prenant garde à ne pas projeter nos propres modèles familiaux. Les soignants s'enferment parfois eux aussi, trop touchés par le malade ou tel membre de sa famille. Ils devront prendre conscience des identifications et des projections inconscientes. Le groupe de parole peut les y aider. Il est en effet un lieu privilégié pour parler de cette relation existante ou défaillante entre les trois pôles du triangle "soignants-malades-familles", et la réguler parfois. La qualité de la vie d'équipe n'enlève rien à la solitude de chacun, mais évite que l'un ou l'autre membre ne s'isole ou ne soit délaissé. 2. La relation contribue à réunifier et pacifier le malade et ses proches. La maladie et la proximité de la mort font craindre le morcellement du corps et l'effondrement de soi; la relation, à l'inverse, prend en compte la personne dans son ensemble et respecte sa singularité. Elle restaure alors l'unité du malade qu'elle apaise. La médecine, de plus en plus spécialisée, donne l'impression au malade qu'il est rarement pris en compte dans la globalité de son être. .Les investigations complémentaires et les traitements sont effectués par des équipes différentes, chacune étant compétente dans un domaine particulier. Le malade ignore parfois qui l'a pris en charge, tant il voit de médecins sans vraiment les rencontrer. Serait-il réduit à un objet qu'étudie et soigne la science médicale ? Les progrès médicaux, tant au niveau des connaissances que des capacités techniques, sont obtenus au prix d'une objectivation du corps humain, la rigueur scientifique l'exige. L'objectivation et l'abstraction sont donc indispensables à la science médicale ; mais, si le chercheur doit faire abstraction de la personne singulière pour étudier l'être humain, le clinicien doit passer de cette abstraction à la personne singulière. En soins palliatifs tout particulièrement, les médecins sont amenés à considérer davantage le malade comme sujet. Ils ont le souci de la globalité de sa personne. Définir le sujet serait une entreprise trop ambitieuse ; contentons-nous d'en mentionner quelques traits. Le sujet n'est pas seulement un individu, ni un acteur qui tient son rôle social, ni même un "soi" bien affirmé, il se constitue dans la vérité du désir qui circule entre un "je" et un "tu" La définition du sujet n'est pas statique, mais dynamique : le sujet advient. 23
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