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QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE AUPRES DU MALADE EN FIN DE VIE ?
Annick ERNOULT, Animatrice et Formatrice,
Centre François Xavier Bagnoud, 9, rue Yvart, 75015 PARIS
Tél : 01 45 30 62 50, Fax : 01 45 30 62 51, Mel : afxbacdi@wanadoo.fr Site Internet : http://www.fxb.org
Les enjeux autour de cette question sont grands. En effet, la place que la famille aura pu tenir auprès de son proche en fin de vie a des effets
concrets sur la façon dont elle pourra continuer à vivre les jours, semaines et années qui suivront le décès de son proche.
Chaque malade en fin de vie, chaque famille et chaque soignant au sein de son équipe est unique et ce qui caractérise leurs relations c'est la
diversité des individus et de leurs histoires de vie. Cela invite le soignant ou l'accompagnant à inventer la relation au jour le jour, en s'adaptant à
l'évolution de chacun des partenaires.
La fin de vie peut alors devenir une période de créativité intense pour le malade comme pour son entourage.
- Quelques repères :
1) La fin de la vie appartient d'abord à la personne concernée et à sa famille, mais ils entrent dans une contrée inconnue et ont besoin d'aide.
Cette période de la vie d'un malade et de sa famille va être le "trésor " dans lequel la famille pourra puiser les forces de continuer la route sans
la personne malade. Soit ils ont des idées claires et précises sur la façon dont elle désire vivre ce temps de fin de vie, soit, privés brutalement
des repères habituels de vie, ils ont besoin qu'on leur fasse des suggestions.
Il est donc important de vérifier les désirs et les besoins des uns et des autres : la personne malade désire-t-elle la présence de sa famille ? la
famille désire-t-elle rester auprès de son malade ou non et en a-t-elle la possibilité ? Comment l'y aider concrètement ?
2) Pour rester acteurs les membres de la famille ont besoin d'être informés régulièrement de l'évolution de la maladie, des décisions à prendre et
de participer à la vie de leur proche malade (en leur confiant par exemple des tâches à leur mesure, en veillant à ne pas les charger d'un fardeau
de responsabilité de décisions qui pourrait devenir écrasant.)
Pour le soignant et l'accompagnant, informer et partager les tâches c'est accepter de renégocier sa place pour que l'autre puisse aussi prendre la
sienne dans ce qui est en train de se vivre. (ex : participation des familles à la toilette mortuaire).
3) Pour vivre ce temps bouleversant de la vie familiale dans lequel les repères font cruellement défaut, les familles ont besoin d'être guidées,
soutenues, épaulées, conseillées parfois et aidées concrètement dans la prise en charge matérielle et affective de leur proche. Un travail en réseau
avec les associations et une prise en charge multidisciplinaire s'avèrent alors indispensables.
La collaboration malade, famille, soignants, bénévoles provoque des remises en cause et des réajustements fréquents, invite à une écoute très fine
des besoins et à une capacité à faire des propositions.
Les moments de la fin de vie ont un impact important sur le travail de deuil des familles.
Chaque mot, chaque geste, chaque regret reste imprimé à jamais dans le cœur des proches endeuillés.
Plus les choses se seront passées dans la communication, l'écoute, le respect des besoins exprimés par la famille et la proposition concrète de
soutien et plus le souvenir sera serein. Cela représentera une aide incomparable dans le travail de séparation que devra commencer la personne
en deuil.
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