Sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé - SFAP
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ACTES <strong>SFAP</strong>.qxd 09/01/03 17:36 Page 15<br />
QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE AUPRES DU MALADE EN FIN DE VIE ?<br />
Annick ERNOULT, Animatrice et Formatrice,<br />
Centre François Xavier Bagnoud, 9, rue Yvart, 75015 PARIS<br />
Tél : 01 45 30 62 50, Fax : 01 45 30 62 51, Mel : afxbacdi@wanadoo.fr Site Internet : http://www.fxb.org<br />
Les enjeux autour <strong>de</strong> cette question sont grands. En effet, <strong>la</strong> p<strong>la</strong>ce que <strong>la</strong> famil<strong>le</strong> aura pu tenir auprès <strong>de</strong> son proche en fin <strong>de</strong> vie a <strong>de</strong>s effets<br />
concrets sur <strong>la</strong> façon dont el<strong>le</strong> pourra continuer à vivre <strong>le</strong>s jours, semaines et années qui suivront <strong>le</strong> décès <strong>de</strong> son proche.<br />
Chaque ma<strong>la</strong><strong>de</strong> en fin <strong>de</strong> vie, chaque famil<strong>le</strong> et chaque soignant au sein <strong>de</strong> son équipe est unique et ce qui caractérise <strong>le</strong>urs re<strong>la</strong>tions c'est <strong>la</strong><br />
diversité <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s et <strong>de</strong> <strong>le</strong>urs histoires <strong>de</strong> vie. Ce<strong>la</strong> invite <strong>le</strong> soignant ou l'accompagnant à inventer <strong>la</strong> re<strong>la</strong>tion au jour <strong>le</strong> jour, en s'adaptant à<br />
l'évolution <strong>de</strong> chacun <strong>de</strong>s partenaires.<br />
La fin <strong>de</strong> vie peut alors <strong>de</strong>venir une pério<strong>de</strong> <strong>de</strong> créativité intense pour <strong>le</strong> ma<strong>la</strong><strong>de</strong> comme pour son entourage.<br />
- Quelques repères :<br />
1) La fin <strong>de</strong> <strong>la</strong> vie appartient d'abord à <strong>la</strong> personne concernée et à sa famil<strong>le</strong>, mais ils entrent dans une contrée inconnue et ont besoin d'ai<strong>de</strong>.<br />
Cette pério<strong>de</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> vie d'un ma<strong>la</strong><strong>de</strong> et <strong>de</strong> sa famil<strong>le</strong> va être <strong>le</strong> "trésor " dans <strong>le</strong>quel <strong>la</strong> famil<strong>le</strong> pourra puiser <strong>le</strong>s forces <strong>de</strong> continuer <strong>la</strong> route sans<br />
<strong>la</strong> personne ma<strong>la</strong><strong>de</strong>. Soit ils ont <strong>de</strong>s idées c<strong>la</strong>ires et précises sur <strong>la</strong> façon dont el<strong>le</strong> désire vivre ce temps <strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie, soit, privés bruta<strong>le</strong>ment<br />
<strong>de</strong>s repères habituels <strong>de</strong> vie, ils ont besoin qu'on <strong>le</strong>ur fasse <strong>de</strong>s suggestions.<br />
Il est donc important <strong>de</strong> vérifier <strong>le</strong>s désirs et <strong>le</strong>s besoins <strong>de</strong>s uns et <strong>de</strong>s autres : <strong>la</strong> personne ma<strong>la</strong><strong>de</strong> désire-t-el<strong>le</strong> <strong>la</strong> présence <strong>de</strong> sa famil<strong>le</strong> ? <strong>la</strong><br />
famil<strong>le</strong> désire-t-el<strong>le</strong> rester auprès <strong>de</strong> son ma<strong>la</strong><strong>de</strong> ou non et en a-t-el<strong>le</strong> <strong>la</strong> possibilité ? Comment l'y ai<strong>de</strong>r concrètement ?<br />
2) Pour rester acteurs <strong>le</strong>s membres <strong>de</strong> <strong>la</strong> famil<strong>le</strong> ont besoin d'être informés régulièrement <strong>de</strong> l'évolution <strong>de</strong> <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die, <strong>de</strong>s décisions à prendre et<br />
<strong>de</strong> participer à <strong>la</strong> vie <strong>de</strong> <strong>le</strong>ur proche ma<strong>la</strong><strong>de</strong> (en <strong>le</strong>ur confiant par exemp<strong>le</strong> <strong>de</strong>s tâches à <strong>le</strong>ur mesure, en veil<strong>la</strong>nt à ne pas <strong>le</strong>s charger d'un far<strong>de</strong>au<br />
<strong>de</strong> responsabilité <strong>de</strong> décisions qui pourrait <strong>de</strong>venir écrasant.)<br />
Pour <strong>le</strong> soignant et l'accompagnant, informer et partager <strong>le</strong>s tâches c'est accepter <strong>de</strong> renégocier sa p<strong>la</strong>ce pour que l'autre puisse aussi prendre <strong>la</strong><br />
sienne dans ce qui est en train <strong>de</strong> se vivre. (ex : participation <strong>de</strong>s famil<strong>le</strong>s à <strong>la</strong> toi<strong>le</strong>tte mortuaire).<br />
3) Pour vivre ce temps bou<strong>le</strong>versant <strong>de</strong> <strong>la</strong> vie familia<strong>le</strong> dans <strong>le</strong>quel <strong>le</strong>s repères font cruel<strong>le</strong>ment défaut, <strong>le</strong>s famil<strong>le</strong>s ont besoin d'être guidées,<br />
soutenues, épaulées, conseillées parfois et aidées concrètement dans <strong>la</strong> prise en charge matériel<strong>le</strong> et affective <strong>de</strong> <strong>le</strong>ur proche. Un travail en réseau<br />
avec <strong>le</strong>s associations et une prise en charge multidisciplinaire s'avèrent alors indispensab<strong>le</strong>s.<br />
La col<strong>la</strong>boration ma<strong>la</strong><strong>de</strong>, famil<strong>le</strong>, soignants, bénévo<strong>le</strong>s provoque <strong>de</strong>s remises en cause et <strong>de</strong>s réajustements fréquents, invite à une écoute très fine<br />
<strong>de</strong>s besoins et à une capacité à faire <strong>de</strong>s propositions.<br />
Les moments <strong>de</strong> <strong>la</strong> fin <strong>de</strong> vie ont un impact important sur <strong>le</strong> travail <strong>de</strong> <strong>de</strong>uil <strong>de</strong>s famil<strong>le</strong>s.<br />
Chaque mot, chaque geste, chaque regret reste imprimé à jamais dans <strong>le</strong> cœur <strong>de</strong>s proches en<strong>de</strong>uillés.<br />
Plus <strong>le</strong>s choses se seront passées dans <strong>la</strong> communication, l'écoute, <strong>le</strong> respect <strong>de</strong>s besoins exprimés par <strong>la</strong> famil<strong>le</strong> et <strong>la</strong> proposition concrète <strong>de</strong><br />
soutien et plus <strong>le</strong> souvenir sera serein. Ce<strong>la</strong> représentera une ai<strong>de</strong> incomparab<strong>le</strong> dans <strong>le</strong> travail <strong>de</strong> séparation que <strong>de</strong>vra commencer <strong>la</strong> personne<br />
en <strong>de</strong>uil.<br />
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